Detta kapitel vänder sig till praktiker inom vård och omsorg, socialtjäns- ten, sjukvården eller andra grupper som i sin yrkesutövning har anled- ning att reflektera över möten med etniska minoriteter. Kapitlet bygger på en studie som utfördes under åren 2007 – 2009. Studiens övergri- pande fokus är romers upplevelser av möten med sjukvården. I det här kapitlet har delar av studien lyfts fram på bekostnad av andra. Det hand- lar således inte om en summering av studien i sin helhet. Bakgrunden står att finna i att romer är en nationell minoritet i Sverige, liksom i ett antal andra europeiska länder. Romer är en av de största minoritetsgrupperna inom EU. Minoritetsstatusen får betraktas som ett samhälleligt erkän- nande vilket dock rimmar illa med Europarådets uppgifter som visar att romer lider av en omfattande ohälsa och har en förväntad livslängd som är lägre än majoritetsbefolkningen i både Öst- och Västeuropa (Council of Europe 2003 s.15). Denna högre dödlighet och omfattande ohälsa kan även omfatta romer boende i Sverige. I vilken grad, och på vilket sätt ohälsan visar sig i den nationella kontext som Sverige utgör är däremot mindre känt. Folkhälsoinstitutets delrapport om hälsotillståndet bland nationella minoriteter ger dock en fingervisning om att det bland romer i Sverige, jämfört med majoritetsbefolkningen, finns högre förekomst av hjärt- och kärlsjukdomar, fysisk inaktivitet och en kosthållning med hög andel fett (SFHI 2010 s. 14-15). Hälsotillståndet kan ha samband med att romer som etniskt urskiljbar grupp levt – och lever - under sociala förhållanden som i olika grad präglas av diskriminering och exkludering från olika delar av samhället. Det är välkänt att det finns ett samband mellan exkludering och ohälsa (Putnam 2000 s. 344-348, SFHI R 2005 s. 49, SFHI 2010, SOS 2009 s. 384). Detta ställer krav på samhället i stort,
Sjukvårdens möte med romer liksom med andra etniska minoriteter väcker frågor om särbehandling, vad är generellt och vad är kulturspe- cifikt, och framför allt, hur skall man hantera det som upplevs vara kulturspecifikt? Har romer behov av kulturkompetent personal, och finns här behov av särlösningar som avgränsas till romer som etniskt urskiljbar folkgrupp? Här kan sjukvårdens personalgrupper vara viktiga informatörer, men deras uppgifter bygger på yrkeserfarenheter vilket inte underskattas, men dock inte är i fokus. Istället har romer och deras erfarenheter från olika vårdsituationer tagits som utgångspunkt för att försöka få en bild av deras upplevelser av mötet med vården, och deras förtroende till sjukvården som en av samhällets viktigare institutioner.
Syftet är att med utgångspunkt från studiens resultat, som bygger på samtal med romer, kunna ge några bilder av hur sjukvården upplevs ur minoritetens perspektiv. Frågor som behandlas är tillgänglighet, kulturkompetens eller särlösningar som bygger på kulturspecifika be- hov. Såväl studien som det här kapitlet koncentrerar sig på människors egna erfarenheter och upplevelser av mötet med sjukvården, vilket inte är ett objektivt mått på hur saker och ting egentligen förhåller sig. I det här avseendet ställs frågor om erfarenheter som med nödvändig- het utgör tillbakablickande minnesbilder av tidigare skeenden. Det är erfarenheter som ligger till grund för föreställningar och attityder till sjukvården, dess organisation och personal som enligt resonemanget i sin tur utgör en grund för tillit, eller brist på tillit till sjukvården som en av samhällets välfärdsinstitutioner. Ökad kunskap om romers er- farenheter skall förstås i sitt sammanhang. Det handlar inte om att ta fram manual(er) för möten med romer eller andra minoritetsgrupper. Istället skall studien ses som ett försök att lyfta fram enskilda indivi- ders röster, som kan peka på gemensamma erfarenheter, men också ge en bild av de skilda uppfattningar som ställer krav på sjukvården i olika sammanhang att möta romer med de särskilda önskemål som kan finnas i specifika situationer.
Vem, hur, vad?
I alla forskningssammanhang är det som läsare viktigt att veta hur en studie utförts, vem har tillfrågats och vad har efterfrågats. Utan att för- djupa de metodologiska aspekterna finns därför anledning att även här redovisa vissa bakgrundsfakta.
Avgränsning för studien är romer, män och kvinnor i åldern arton till sex- tiofem år, boende i södra Sverige som antingen själv har invandrat, eller vars föräldrar har invandrat under sextio- och sjuttiotalet eller senare och som själva eller genom närstående har erfarenhet av vård i Sverige. De romer som ingår i studien är huvudsakligen bosatta i Malmö, men även näraliggande kommuner och mindre orter finns representerade som bosättningsorter. Här skall sägas att tillträde till fältet inte har skett genom förmedlande kontakter av sjukvårdspersonal, tillgång till journa- ler eller andra offentliga uppgifter som har kunnat identifiera romer som vårdtagare. Det skulle för övrigt vara svårt att identifiera urvalsgruppen genom offentliga register. Etnicitet är inte föremål för registrering vilket i sig inte betyder att myndigheter och offentliga organisationer i alla lä- gen avhåller sig från att komplettera journalanteckningar med uppgifter om språk och/eller etnisk tillhörighet. Dessa möjligheter att försöka nå informanter har emellertid inte övervägts, långt mindre tagits i anspråk. Tillträde till fältet har enbart skett genom kontakter utanför sjukvårdens sfär. Här kan urskiljas tre ingångar.
En ingång för att komma i förbindelse med romer med invand- rarbakgrund har varit att söka kontakt genom utbildningsinsatser där romer utgör en av verksamheternas målgrupper. En annan ingång har varit genom kontakt med de romer som i olika roller själva arbetar med romer som målgrupp och en tredje ingång utgörs av tidigare eta- blerade kontakter med enskilda romer som (enligt snöbollsmetoden) använt sitt personliga nätverk i form av framför allt familjemedlem- mar för att kunna förmedla sina erfarenheter.
Urval av intervjupersoner har inte skett mot bakgrund av nationell bakgrund eller religiös tillhörighet. Flertalet har en religiös tillhörighet i enlighet med de traditioner som råder där migrationen en gång sked- de från. Kristen ortodox tro, katolicism, islam och frikyrklig tillhörig- het skymtar fram. Det är en heterogen sammansättning med tillhörig- het i de större romska grupperingar som har en bakgrund i Polen, Tjeckien, Slovakien, Ungern, före detta Jugoslavien, Tyskland, Italien och Finland. Möjligheten att under en treårsperiod ha kunnat följa informanter, följa upp frågeställningar och fortsatt berätta om studien och dess syfte har gett tillfälle att knyta fler kontakter. Tidsaspekten har också medgett uppföljande samtal. Ibland har det handlat om per- soner som sökt upp mig för att de önskat hjälp i sina kontakter med
om aktuella händelser som de själva eller andra närstående upplevt. Intervjuerna har skett med hjälp av tematiska frågeställningar som re- dovisas nedan. De har utgjort utgångspunkter för samtal med romer om erfarenheter av olika vårdsituationer. I redovisningen nedan kopp- las varje tematisk frågeställning till bakomliggande resonemang om vad samtalen förväntas kunna ge svar på.
Tematiska frågeställningar
Erfarenheter (positiva och/eller negativa) av: vårdcentral; sjukhus; privatvård och/eller andra vårdformer. I den mån det finns tidigare erfarenheter av vårdsituationer från andra länder kan dessa erfaren- heter utgöra kompletterande perspektiv på upplevelser av sjukvård i Sverige.
Tillgänglighet till de olika vårdformerna, upplevelse av öppen- eller slut- enhet samt adekvat hjälp i vårdsituationen förväntas spegla huruvida den enskilde upplever ett grundläggande förtroende för vård- och om- sorg i en risksituation som ett sjukdomstillstånd utgör.
Bemötande som enskild variabel förväntas kunna spegla människors subjektiva upplevelse av omvårdnad eller brister i mottagandet. Inom det här fältet behandlas också frågan huruvida etnisk tillhörighet har någon betydelse för den tillit som de intervjuade har för olika personal- kategorier i vården.
Kunskap som tema handlar om vilken kunskap om romer, romsk kultur och/eller andra förhållande som intervjupersonerna anser bör spridas till sjukvårdens personal för att vården skall kunna bli bättre. Här be- handlas frågor som berör genus, ålder- eller andra aspekter som kan ge information om önskemål eller behov av särlösningar.
Särlösningar blir med ledning av ovanstående ett tema som fördjupar ovanstående diskussioner. Finns här behov som skiljer sig från majori- tetsbefolkningen och som uppmärksammas av enskilda med anledning av kultur, religion eller andra skäl? Det handlar om upplevelser som enskilda kan förmedla, upplevelser av behov som blivit tillgodosedda inom ramen för de situationer de själva har erfarenheter av, men också om behov som inte blivit tillgodosedda.
Intervjuer i enlighet med de tematiska frågeställningarna har skett med tjugoåtta personer, tolv män och sexton kvinnor. Intervjuerna har skett på svenska, endast i enstaka fall har hjälp med tolkning behövts. Fem av intervjuerna har skett med två eller tre personer samtidigt. Tidsmässigt har intervjuerna tagit mellan fyrtiofem till sextio minuter i anspråk, va- riationen i tidsåtgång har varit beroende av antal personer som varit del- aktiga i samtalen, erfarenheter och informanters vilja att förmedla sina upplevelser. Intervjuerna har kompletterats med ytterligare tre gruppin- tervjuer som endast fokuserat frågeställningar om behov av särlösningar och intervjupersonernas uppfattning om behov av spridning av kunskap om romsk kultur eller levnadsmönster bland sjukvårdspersonal. De se- nare gruppintervjuerna har totalt omfattat tjugo personer, tolv män och åtta kvinnor. Ytterligare information har inhämtats genom sjuttiofyra enkäter, där tjugoåtta har fyllts i av ovanstående intervjupersoner men resterande femtioåtta enkäter har inhämtats från respondenter som inte ingår i ovanstående grupper. Totalt har undersökningen tagit del av nit- tiofyra personers uppfattningar (fyrtiotre män och femtioen kvinnor), som i olika delar förmedlat kunskap om de tematiserade frågeställning- arna enligt ovan.
Faktaruta.
Detta kapitel utgår från romers möten med vården utan att för den skull fokusera historiska eller andra aspekter som kan vara nog så intressanta, men som faller vid sidan om frågeställning- arna. Några hållpunkter kanske ändå kan vara intressanta inför den fortsatta läsningen.
Romerna anses ha utvandrat från Indien mellan 700–1100-ta-
let. Romer är idag ett folk i diaspora1. De finns i olika delar av
världen talar olika varieteter av romanés som förenas i paraply- beteckningen ”Romani Chib” (romska tungomål, eller språk). Den åttonde april är sedan sjuttiotalet romernas nationaldag. Vidare finns en romsk flagga och nationalsång. IRU (Internatio- nal Romani Union) har också väckt frågan om romska pass utan anknytning till territorium vilket vållat en viss debatt som redo- gjorts för bland annat i Romani Glinda, en romsk tidskrift.
I Sverige omnämns taterna (romerna) redan 1512 av Olaus Petri i Stockholms stads tänkebok (Ds 1997: 49 s. 16). Idag beräknas den romska minoriteten i Sverige utgöra ungefär 40 000 – 50 000 personer av världens 20 miljoner romer. Uppgifterna är osäkra och bygger i huvudsak på skattningar. Med utgångspunkt från dessa visserligen osäkra, men dock skattade uppgifter utgör den romska minoriteten i Skåne mellan 10 000-15 000 personer, en större andel är boende i Malmö, där de är en numerärt betydelse- full grupp. Enligt Malmö stads situationsbeskrivning (2008) utgör romerna i Malmö mellan 8 000 - 10 000 personer. En större andel har en bakgrund i olika länder och har antingen själv invandrat eller är barn till senare decenniers invandrare. Här skall sägas att nation, språk, stam och klantillhörighet är viktiga markörer för den romska identitetsbestämningen och förutom en nationell identitet har romerna i Malmö grupptillhörighet i Lovara, Kalde- rasha, Rumungri, Arli, Gorbet, Kalé samt Resande. Den senare är den största gruppen och består av 2 000-3 000 personer (ibid) Det finns olika uppfattningar huruvida Resande är av romskt ur- sprung, är en minoritetsgrupp som härstammar från majoritets- befolkningen eller är en blandning av båda. Utan att ta ställning i sakfrågan kan konstateras att resande inte tillhör de senare in- vandrade grupperna. Sammanfattningsvis kan sägas att romerna utgör en heterogen skara som kommer från olika länder, talar olika språk, har olika religiös och kulturell tillhörighet men trots olikheterna har en gemenskap i den romska identiteten.
Begreppsdiskussion
Tillit och erkännande är två begrepp som används för att försöka förstå vad som händer i mötet mellan patienter eller vårdsökande och per- sonal inom sjukvården. I det här fallet handlar det om möten mellan minoritetsmedlemmar och sjukvårdens representanter. De senare kan självklart också vara minoritetsmedlemmar men framför allt represente- rar de sjukvården som organisation vilket innebär att mötet sker mellan minoritets- och majoritetssamhället. I det här konceptet ligger en före- ställning att sjukvården utgör en av välfärdssamhällets institutioner som såväl majoritets- som minoritetsmedlemmar i olika skeden kan vara be- roende av. Vidare finns ett antagande att beroende bygger på en utsatt-
het, som i sitt sammanhang kräver tillit till det sjukvårdande systemet som abstrakt företeelse. Ett annat antagande är att enskilda har behov av erkännande för sin person, sitt sätt att vara och upplevelse av sig själv. Men hur kan man förstå tillit och erkännande som abstrakta begrepp?
Tillit och erkännande har sinsemellan olika betydelser, men skapar tillsammans en förståelseram för individers utgångspunkter i mötet med varandra. Tillit har ett batteri av alternativa synonymer såsom förtro- ende, tilltro, förlitan, förtröstan och tro. Alla uttrycken speglar någon form av hopp till någon eller något vilket skapar en positiv värdering, därmed inte sagt att hoppet i sig alltid är funktionellt. Varken hopp eller tro utvecklas i ett socialt vakuum, det är föreställningar som bygger på gemensamma uppfattningar om samtiden och det förflutna. Det hand- lar enkelt uttryckt om de referensramar som bygger på erkännande av den andre. Här kan tilläggas att erkännande i juridisk mening handlar om att en person tillstår något som är ofördelaktigt om den egna per- sonen. Det är inte denna form av erkännande som här åsyftas, istället handlar erkännande om anspråk på bekräftelse i en vidare mening (se Heidegren 2009).
Både George Herbert Mead (1863-1931) och Erving Goffman (1922-1982) har tillfört bidrag till diskussionen om erkännande i ett so- cialpsykologiskt perspektiv. Deras arbeten fokuserar inte på begreppet erkännande, inte desto mindre handlar deras arbeten om identiteten och identitetens uppbyggnad om bekräftelse eller andra reaktioner som kan leda till en positiv självbild eller olika former av stigmatisering (se: Mead 1976, Goffman 1972, 2000). Goffman som ägnat en större del av sin karriär åt att försöka dokumentera hur direkta möten mellan männis- kor utvecklas på en mikronivå har hanterat näraliggande begrepp som respekt, aktning och dess motsats misskreditering vilket skulle kunna ses som erkännande eller brist på erkännande. Brist på erkännande kan bygga på misstroende vilket omvänt innebär att tillit bygger på erkän- nande. Det är tillit och erkännande som kan ske i möten på individnivå, gruppnivå eller på en övergripande samhällsnivå, där den senare utgörs av mötet med samhällets institutioner. Det är en paradox att tilliten till samhällets institutioner bygger på solidaritetstanken samtidigt som soli- daritet inte i första hand bygger på tillit utan på misstro till den som är annorlunda och tillhör en annan sida (jämför Ramirez 2001 s.139). När det annorlunda bärs upp av människor som identifieras tillhöra grupper
Kultur och kulturkompetens
En enkel sökning på Google av ordet kulturkompetens ger mer än tju- gotusen träffar vilket ger en fingervisning på begreppets aktualitet. Här finns kopplingar till begrepp som mångkultur, kulturpluralism och kul- turell mångfald. Under det senaste decenniet har mångfald alltmer blivit ett begrepp som innefattar alla former av olikheter, vilket även inklu- derar kulturell olikhet. Men vad är kultur, och hur kan kultur förstås? Egentligen är frågan omöjlig att besvara på ett entydigt sätt men det går att göra en grov uppdelning i en kvalitativ och en samhällsvetenskaplig betydelse. Den kvalitativa utgörs av dans, sång, musik, hantverk eller andra konstnärliga uttrycksformer. Den samhällvetenskapliga betydel- sen av kulturbegreppet har en mer vidsträckt betydelse och innefattar egentligen all mänsklig aktivitet (Illman & Nynäs 2005 s. 28). På frågan om vad romsk kultur är kan till exempel svaret bli ”allt från att bjuda på kaffe vid besök till att ta hand om sina äldre och sina barn” (Popoola & Söderman 2010 s. 72, 122). Vidare kan romsk kultur beskrivas vara att
romer alltid2 hjälper andra romer, oavsett om det gäller mat och husrum
eller utlåning av pengar (ibid s.122). Kultur beskrivs som något stabilt, något som går att känna igen. Samtidigt innebär mänskliga aktiviteter i sig att kultur är föränderligt. Här finns en glidning mellan det allmänna och det specifika, det gemensamma och det särskiljande som både för- enar och distanserar minoritetsgruppen ifråga i förhållande till andra grupper. Det är här inte intressant huruvida skillnaderna faktiskt existe- rar. Utsagorna, stereotypiseringen och självbilden utgör ett exempel på kulturbegreppets dilemma som försöka fånga skillnader som bygger på gemenskaper delade av många. Det är i grunden en kamp mellan stabili- tet och föränderlighet, det universella och partikulära som i människors möten ställer krav på flexibilitet. Ur det här resonemanget följer att för- måga att möta kulturella olikheter handlar om en förmåga att anpassa sig till olika situationer och olika sammanhang, kort sagt det som brukar innefattas i begreppet ”social kompetens”.
Detta sätt att behandla begreppet kulturkompetens handlar framför allt om mellanmänskliga relationer, som visserligen kan utgå från olika personers etniska eller kulturella bakgrund men som tillmäter dessa fak- torer mindre betydelse. Istället kan faktorer som makt, beroende eller andra förhållande lyftas fram. Detta sätt att studera relationer inom vår-
den utmärker framför allt forskning i Storbritannien och i Nya Zeeland (Björk Brämberg 2008 s. 25). I en svensk kontext har kulturkompetens framför allt fokuserat relationen mellan majoritetsbefolkningen och in- vandrar- eller minoritetsgrupper. Influenser har kommit från USA (ibid). Här har begrepp som kulturpluralism allt mer kommit att ersättas av mångfald. Visserligen har mångfald en vidare innebörd men i en svensk kontext har det funnits en tendens att framhäva människors olika etniska bakgrund som måttstock på mångfaldens införlivande (jämför Schölin 2007). Med det här synsättet framstår etnicitet som en kompetens i sig. Det här sättet att tolka kulturkompetens innebär att invandrare, eller medlemmar av en minoritetsgrupp, förväntas ha en särskild kompetens att möta patienter, klienter eller kunder med samma etniska bakgrund. Med hänsyn taget till den forskning som finns på området är dock inte denna grund för kulturkompetens ett entydigt eftersträvansvärt mål (Ka- mali 2002 s. 51-55). Kulturell kompetens kan också tolkas som förvärvad kunskap om olika gruppers traditioner, föreställningar och värderingar. Här finns olika uppfattningar om vilken bakomliggande kunskap om kulturella faktorer som behövs för att invandrare och minoritetsgrup- pers behov bäst skall bli tillgodosedda (ibid). Här skall inflikas att de skilda perspektiv som antingen bygger på kulturell likhet, kunskap om kulturell olikhet eller de som lyfter fram makt och andra förhållanden men fäster mindre vikt vid kunskap om minoritets-kulturer kan, men behöver inte, vara uteslutande. Perspektiven bygger på mer eller mindre initierad kunskap om andra kulturer, men frågan skall kanske ställas i vilken mån denna kunskap skall tillmätas betydelse i olika sammanhang. Gäller till exempel behovet av kulturkompetens inom sjukvården? Kulturkompetens inom sjukvården
En person som specifikt studerat frågeställningen om kulturkompetens i vården är Elisabeth Björk Brämberg (2008). I sin avhandling i vårdve- tenskap har hon studerat invandrares upplevelser av att vara patienter i Sverige. Björk Brämberg menar att kulturkompetens är av underordnad betydelse för att skapa god vård. Hennes resultat motsäger att man som vårdare skall lära sig kulturella särdrag enligt förslag av Leininger och Mc Farland (2006) som hon förhåller sig till. Leininger och Mc Farland