Barn i förskola
Alla föräldrar har ett långtgående ansvar för sina barn, och för föräldrar till barn med en intellektuell funktionsnedsättning kan det framstå som extra tydligt. Det kan handla om både inifrån kommande krav (en önskan om att vara en god förälder) och utifrån kommande krav och förväntningar. Både Mias och Eriks mammor arbetar intensivt med barnen hemma. De tränar kommunikation och motorik, men också vardagsfärdigheter som toaletträning och av- och påklädning. Jämfört med föräldrar till barn utan funktionsnedsättning menar de att de jobbar mycket mera strukturerat. Föräldrarna har regelbunden kontakt med habiliteringen, vars personal även närvarar på möten med förskolan, då konkreta mål för barnets sätts upp. Intervjuunderlaget speglar ett omfattande föräldraansvar, som går utöver det som vanligtvis förväntas, vilket ligger i linje med vad tidigare forskning visat (Riddersporre, 2003).
49 “Man får va en pedagog hemma också.” (Mias mamma)
“Jag både avsätter tid och plats o tänker i varandets görande pedagogiskt.” (Eriks mamma)
“Det kräver så otroligt mycket, det är inte bara det att man har skolan eller förskolan att kämpa med, utan det är alla insatser i princip, som ska följas upp. (...) Varenda steg på vägen är ett hinder som man måste ta sig över på ett eller annat sätt” (Mias mamma)
Föräldrarna uttrycker en tydlig önskan om att ta ett stort ansvar för barnets utveckling under deras tid på förskolan, men ser också hinder för att göra det. Istället för ett samarbete blir kontakten med förskolan en kamp. Det kan handla om att föräldrarna önskar tydligare information om vad som hänt under dagen, att de önskar vara mer delaktiga i planeringen kring barnet och att de upplever samarbetssvårigheter med personalen.
“Jag tror att dom [personalen] tror kanske att vi vill ta över, men det handlar bara om att vi vill vårt barns bästa och vi känner henne bäst. (...) Jag tror att många gånger känner dom sig granskade, för har man ett vanligt normalstört barn så är man inte lika engagerad, för det är ju när man stöter på patrull, då blir man engagerad som förälder.” (Mias mamma)
“Jag menar ju på det att även om jag lämnar mitt barn här [på förskolan] så är det ju jag som är förälder, det är jag som är hans vårdnadshavare, och ni kan inte utesluta delaktighet från min sida i hans vistelse här hos er (...)” (Eriks mamma)
Ett stort föräldraengagemang borde givetvis anses som en möjlighet för förskolan att utveckla sin lärmiljö efter barnets behov. I intervjuerna framkommer dock flera exempel på att det saknas överensstämmelse mellan föräldrarnas uppfattning om sitt ansvar och personalens förväntningar. Flera föräldrar uttrycker att de tror att de uppfattas som krävande föräldrar.
“Men det är alltid en kamp att ha ett barn med funktionsnedsättning. Man blir jobbiga föräldrar. Jag är det.” (Mias mamma)
50
“På skolan här så tror jag vi uppfattas som engagerade, men på förskolan så tror jag vi var ”pain in the ass” faktiskt.” (Ellens mamma)
Det är inte en enkel roll att inneha, och ibland får bristerna i samsyn tråkiga konsekvenser. Känslan av att inte bli respektfullt bemött ligger nära upplevelsen av att bli kränkt. Eriks mamma berättar att hon blivit psykiskt utmattad och numera undviker att engagera sig i sonens situation på förskolan. Mias mamma önskar en ursäkt från förskolechefen för vad hon upplever som elaka, kränkande kommentarer. I botten ligger för båda föräldrarna en oro för att barnets intressen inte företräds och en stark önskan om ett välfungerande samarbete. På frågan om vad som skulle främja hennes engagemang svarar Mias mamma:
“(...) att det finns en vilja att jobba mot föräldrarna, så vi tillsammans kan göra det bästa.” (Mias mamma)
Barn i grundskola
Även Rakels och Fridas föräldrar arbetar med kommunikation och motorisk träning på fritiden, utöver de läxor barnen får. Ingen av dem har upplevt att det varit några större konflikter med skolan, och de upplever båda att grundskolans lärmiljö bidrar till en positiv utveckling för barnet. De beskriver en god dialog med lärare och övrig personal, där information ges via veckobrev, daglig kontakt vid lämning/hämtning och utvecklingssamtal. Båda lyfter intresset från skolan att ta del av föräldrarnas kunskaper och erfarenheter.
“Men hon har varit öppen, läraren, och jag har haft förslag på, jag har visat en del matriser och material vi har jobbat med hemma och sånt är dom alltid öppna för och vill veta hur det fungerar hemma och vill gärna ta vid i skolan.” (Fridas mamma)
“Dom [skolans personal] tar upp saker som dom vill att vi ska jobba med och om vi kommer med rimliga önskemål om vad vi tycker att hon ska jobba med så är dom inte negativt inställda (...).” (Rakels mamma)
Fridas mamma poängterar likheterna mer än skillnaderna.
“Jag känner liksom ingen skillnad jämtemot syskonen. Kanske att man är lite mer engagerad i och för sig, att man inte släpper iväg Frida på samma sätt som man skulle göra med syskonen (...)” (Fridas mamma)
51
Även om barnens funktionsnedsättning innebär att föräldrarna får lägga mycket tid och engagemang för att hjälpa dem framåt i utvecklingen, lyser frustrationen med sin frånvaro. Ett gott samarbetsklimat med barnens skola avlastar föräldrarna emotionellt och stärker dem i sin roll. När båda parter tar sitt ansvar och känner förtroende för varandra främjas lärmiljön i både hemmet och skolan för barnet, vilket ger goda förutsättningar för utveckling.
Barn i grundsärskola
Föräldrar till barn med Downs syndrom har flera kontakter att bolla och det kan vara mycket information att hålla reda på. Ellens mamma önskar att hon visste mer om vilken hjälp och stöd som finns att tillgå, och hon upplever brister i informationen från habiliteringen.
“Ja, jag skulle vilja att (...) nån satt lite som spindeln i nätet och talade om att det här och det här kan ni begära, och det här och det här finns, och så vidare.” (Ellens mamma)
Ellens mamma jämför med hur det var under förskoletiden och menar att samarbetet mellan habiliteringen och skolan fungerar bättre nu.
“(...) nu är det mera att dom [skolan] tar både emot hjälp och besök och dom har inte alls den gränsen tycker jag. Dom tar gärna emot stöd och tips från habiliteringen och det tycker jag är kalas, för alla kan ju bidra med någonting.” (Ellens mamma)
Både Ellens och Daniels mamma upplever en lättnad i att inte vara ensam ansvarig för barnets utveckling. De är mycket nöjda med lärmiljön i grundsärskolan och har valt att inta en mer gängse mammaroll i samspelet med sina barn.
“Nu är det mera som dom flesta andra familjer. Vi har ingen privatskola hemma. (...) utan vi har en mer avslappnad relation nu än vad vi har haft måste jag säga. Väldigt skönt!” (Ellens mamma)
“Vi tränar ingenting här hemma, ingenting. Jag har helt lagt bort den biten, lagt bort det på dom som kan, som är utbildade för detta, sköt det - jag vill vara hans mamma.” (Daniels mamma)
52
Tack vare den goda lärmiljön på grundsärskolan upplever Daniels mamma att kraven att engagera sig i hans utveckling av kunskaper och färdigheter minskat och hon kan koppla av mer i sin föräldraroll. Att “bara” få vara mamma möjliggör för Daniels mamma att istället engagera sig som samarbetspartner till skolans personal, vilket är en roll hon känner sig uppskattad i. Både de utifrån och de inifrån kommande kraven på att vara en god förälder upplevs som mindre tyngande. Daniels mamma berättar att hon upplever sig uppskattad i sin föräldraroll, och jämför med tidigare erfarenheter.
“Jag tror att jag uppfattas som en jävligt bra förälder. Att jag är lätt att prata med, att jag är lätt att samarbeta med. Att jag säger vad jag tycker och tänker, fast jag gör det på ett bra sätt.” (Daniels mamma)
“Det hade varit mycket jobbigare om man ständigt skulle behöva kriga. Det fick jag göra för den äldste [sonen] för han har ADHD och det är ett handikapp som inte syns, så honom fick jag kriga för. Jag är rätt nöjd att jag slipper göra det för en unge till.” (Daniels mamma)
Daniels mamma upplever en lättnad i att hon slipper slåss för sin sons rättigheter, och hon har stort förtroende för personalen. När hon undrar något eller känner oro kan hon fråga och få ett svar hon litar på.
“Jag var ju lite orolig och bekymrad men hon [fritidspedagogen] sa det “det här kan du släppa för han har det kanonbra och trivs så bra”.” (Daniels mamma)
Både Ellens och Daniels mammor berättar att deras kunskaper och erfarenheter efterfrågas av skolpersonalen.
“Skolan kan ibland fråga “har ni material på det här?” eller “har ni nåt förslag på hur vi kan jobba med det här för Ellens del?”. Ja, vi känner ju henne bäst ändå, så jag tycker det är väldigt bra att dom inte har nån slags prestige (...).” (Ellens mamma)
“Man respekterar att jag har jobbat med vuxna människor [med funktionsnedsättning] och frågar gärna mig hur man skulle kunna tänka sig att jobba här och här, (...) och då kan man ju komma med lite tips, hur man skulle kunna inreda ett sinnesrum och så till exempel.” (Daniels mamma)
53
Delanalys
Föräldrar till barn på förskolan är i denna undersökning mer kritiska än föräldrar till barn på grundskolan och grundsärskolan. Om jag tillåts spekulera är en möjlig förklaring att de ännu är i en tidig fas av att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning. Föräldrarna till de lite äldre barnen har kanske i högre utsträckning “vant sig” vid rollen och de erfarenheter den medför. Enligt Riddersporre (2003) utvecklar föräldrar till barn med Downs syndrom med tiden strategier för att handskas med omgivningens bemötande. Det kan naturligtvis också vara ett utslag av slumpen, med tanke på underlagets ringa storlek.
Flera föräldrar lyfter fram det annorlunda i att vara förälder till ett barn med Downs syndrom, men ingen av föräldrarna pratar om barnet som ett problem. Visst finns det svårigheter som hänger samman med barnets funktionsnedsättning, men så länge stöd finns från omgivningen finns resurser hos familjerna. Att vara förälder till ett barn med Downs syndrom är många gånger en utmaning, men hur den utmaningen ter sig varierar och det finns också många glädjeämnen. Det som fungerar väl för ett barn kan vara en svårighet för ett annat. En bild som träder fram är hur viktig kvaliteten på samarbetet med de professionella runt barnet är, inte minst med den pedagog som träffar barnet mest. En nära kontakt, som kretsar kring både framgångar och motgångar, och som speglar ett genuint engagemang verkar vara nyckeln både till en god lärmiljö för barnet (Mitchell, 2015) och en positiv inställning hos föräldern (Lundström, 2007; Riddersporre 2003). Ett minskat fokus på funktionsnedsättningen i kombination med ett ökat fokus på individens styrkor och behov i den aktuella kontexten är det relationella förhållningssättets målsättning (Nilholm, 2014) och borde därmed vara något av en specialpedagogisk grundsten i alla kontakter mellan förskola/skola och föräldrar, såväl som i mötet med barnet. Det är en olycklig omständighet att flera av de intervjuade föräldrarna talar om sitt engagemang i termer av att det är en kamp eller en strid som måste utkämpas, samtidigt som det är vanligt att föräldrar till barn med Downs syndrom upplever att de måste vara mycket aktiva för att barnen ska få det stöd och de utmaningar de är i behov av (Svenska Downföreningens utbildningsenkät, 2013). Föräldrarna i studien upplever att de tvingas lägga sin energi på konflikter och motstånd, vilket kan inverka negativt på familjens välbefinnande (Mitchell, 2015; Riddersporre 2003). Kravet att engagera sig och de upprepade konflikter några föräldrar i studien vittnar om blir en börda som tynger utöver de befintliga utökade kraven på att vara en god, duglig förälder när man har ett barn med
54
funktionsnedsättning, som både forskning (Lundström, 2007; Riddersporre, 2003) och flera föräldrar pekar på. Risken är uppenbar att man av förskolans/skolans personal ses som en besvärlig, krävande förälder, vilket såväl Mias, Eriks och Ellens mammor har negativa erfarenheter av. För att orka med behöver man stöd; ett stöd som enligt min åsikt borde vara självklart i kontakterna med förskolan/skolan, och som underlättas av en relationell hållning hos personal och pedagoger. I den positiva vågskålen kan läggas att inte alla föräldrar upplevt samma svårigheter och motgångar. I flera fall fungerar samarbete, relationer och barnets lärmiljö utmärkt, och då frigörs utrymme för andra frågor. Man kan lyfta blicken mot barnets plats i samhället och med tillförsikt se framtiden an.
55
Diskussion
Resultatdiskussion
Studiens syfte var att belysa olika aspekter av vad det innebär att vara förälder till ett barn som på grund av intellektuell funktionsnedsättning har en annorlunda utveckling, och att utifrån ett föräldraperspektiv belysa erfarenheter av hinder respektive möjligheter i lärmiljön för barn med Downs syndrom. Ett tag funderade jag på att använda ett citat från Eriks mamma som titel för hela arbetet:
”Jag har fått seklets titel som pissemorsa.”
Mycket av det som framkom i analysen av intervjuunderlaget ligger i linje med tidigare forskning på området och jag väljer att inte repetera dessa resultat här i diskussionen. Ett tema jag däremot vill utveckla, som jag tycker studien belyser ur en delvis annan vinkel än den tidigare forskning jag tagit del av, är föräldrarnas syn på sin egen roll i förhållande till förskolan/skolan. Analysen visar att när allt fungerar tillfredsställande är föräldrarna beredda att låta pedagogerna ta ett stort ansvar för barnens sociala och kunskapsmässiga utveckling. Detta gäller även när föräldrarna känner att barnet egentligen skulle kunna lära sig mer, t.ex. genom att byta skolform (från grundskola till grundsärskola) eller få en högre tillgänglighet genom bättre anpassningar. Men när lärmiljön brister på ett sådant sätt att det påtagligt försämrar barnets möjligheter att vara socialt och/eller pedagogiskt delaktig och barnet därmed hämmas i sin utveckling, känner föräldrarna att det är upp till dem att åstadkomma nödvändiga förändringar. Frustration och inte sällan konflikter uppstår när föräldrarna inte upplever ett motsvarande engagemang i det gensvar de får från förskolans/skolans personal. Följande citat från Mias mamma fångar detta på ett kärnfullt sätt:
“(...) har man ett vanligt normalstört barn så är man inte lika engagerad, för det är ju när man stöter på patrull, då blir man engagerad som förälder.”
56
Enligt Svenska Downföreningens utbildningsenkät (2013) upplever många föräldrar att de måste vara mycket aktiva i kontakten med skolan och Svenska Downföreningen menar att det är långt kvar innan grund- och grundsärskolans målsättning att ge en god grund för ett aktivt deltagande i samhällslivet är uppnådd (Svenska Downföreningens utbildningsenkät, 2013). Engagemang är ju vanligtvis ett ord med positiva konnotationer, men i min studie framträder även myntets baksida tydligt. Att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning är onekligen en utmaning som innebär ökade krav (Lundström, 2007; Riddersporre, 2003), bland annat på att engagera sig i barnets situation på förskolan/skolan. Sådant som andra föräldrar ofta tar för givet, t.ex. fungerande kamratrelationer, att barnet lär sig olika färdigheter och att barnet inte diskrimineras måste föräldrarna i studien bevaka och understödja. I analysen förekommer flera exempel på motgångar, frustration och besvikelse, kopplat till brister i barnets lärmiljö eller till föräldrarnas problematiska relationer och bristande samverkan med pedagoger och/eller skolledare. Trots att inga direkta frågor ställdes kring ämnet lyfte ett par föräldrar känslan av att bli motarbetad, till och med kränkt, i situationer där samarbete kring barnet istället hade varit önskvärt. Allt är inte nattsvart dock - långt därifrån. Även positiva erfarenheter och exempel på när lärmiljön fungerar väl förekommer flitigt. Min slutsats är att föräldrarna i studien blir “tigermammor” när situationen kräver det, men att de allra helst vill arbeta i samförstånd med förskolan/skolan, för att på så sätt kunna ge sina barn de bästa förutsättningarna för en god utbildning och inför framtiden.
Föräldrarnas syn på sin roll i förhållande till att de har ett barn med en intellektuell funktionsnedsättning är en annan frågeställning jag valt att uppmärksamma. Samma glädjeämnen som andra föräldrar upplever, t.ex. barnens framgångar och välbefinnande, visar på föräldraskapets dubbelhet. Det är på samma gång både annorlunda och vardagligt att vara förälder till ett barn med Downs syndrom. Till de annorlunda aspekterna hör en del av de frågor jag varit inne på; det kan innebära mycket oro, ovisshet och emotionell stress, både för egen del och för barnets situation - särskilt när olika svårigheter är på tapeten (Mitchell, 2015; Lundström, 2007; Riddersporre, 2003). Att inte bara få vara en förälder som alla andra är en erfarenhet jag tror flertalet föräldrar till barn med Downs syndrom delar. Citatet nedan från Daniels mamma illustrerar en önskan som jag tror många kan känna igen sig i:
57
Relationerna med den personal som dagligen möter barnet i dess lärmiljö blir ännu viktigare för dessa föräldrar, då barnet tillhör en utsatt grupp redan från början (Jonsdottir & Nyberg, 2013; Mitchell 2015). Samtidigt uppfattas sällan barnen i sig som problem, åtminstone inte i högre utsträckning än andra barn. Det är vardagliga bekymmer och livspussel som ska läggas även i dessa familjer. Downs syndrom blir en naturlig del av samvaron med barnet, och en del av barnets personlighet som förvisso är jämförelsevis annorlunda, men inte något som på ett enkelt sätt låter sig definieras i termer av “bra/dåligt” eller “bättre/sämre”. Min personliga erfarenhet är att det annorlunda blir en extra dimension av vad det innebär att vara förälder, som jag inte skulle vilja vara utan. Elviras entré har för vår familj inneburit dagliga stunder av delad glädje och lek, ibland i form av lekfull, pedagogisk träning - upplevelser de flesta barnfamiljer har. Däremot tror jag att den uppmärksamhet jag fäster vid dessa goda stunder gör känslorna mer påtagliga. Kanske har det bidragit till att jag efterhand har kunnat släppa oron och istället känna stolthet över de framsteg vi gör tillsammans. Familjerna i studien är både “unika” och “normala”, såsom alla familjer är. Något jag hoppas att den här studien bidrar med är att ge en insyn i upplevelsen av att vara en vanlig förälder till ett vanligt barn, samtidigt som man måste vara extra mycket förälder till sin underbaring med den där extra kromosomen. Ett plus size föräldraskap med extra allt!