Malmö högskola
Lärande och samhälle
Skolutveckling och ledarskap
Examensarbete
15 högskolepoäng, avancerad nivå
Föräldraperspektiv på hinder och
möjligheter i lärmiljön för barn med
Downs syndrom
Parental Perspectives on Obstacles and Possibilities in the
Learning Environment for Children with Down Syndrome
Anna Linderfalk
Specialpedagogexamen 90 hp Slutseminarium 2016-05-24
Examinator: Kristian Lutz Handledare: Lisa Hellström
2
Tack till alla intervjuade föräldrar för att ni delade med er av era erfarenheter och tankar. Tack till Elvira, min guide i Down town.
3
Sammanfattning/abstrakt
Problemområde
Det undersökta området är föräldrars tankar kring hinder och möjligheter i lärmiljön för barn/elever med Downs syndrom, samt deras tankar om den egna föräldrarollen utifrån att ha ett barn med en intellektuell funktionsnedsättning.
Syfte och frågeställningar
Studiens syfte är att belysa olika aspekter av vad det innebär att vara förälder till ett barn som till följd av en intellektuell funktionsnedsättning har en annorlunda utveckling. Jag har valt att utifrån ett föräldraperspektiv belysa erfarenheter av hinder respektive möjligheter i varierande lärmiljöer för barn med Downs syndrom. Frågor om skolform, villkor för utveckling i lärmiljön, inkludering, delaktighet, relationer och föräldrars ansvar behandlas.
Teoretiska utgångspunkter och metod
Utgångspunkt är ett relationellt perspektiv, där det som sker människor emellan är i fokus. Data samlades in genom intervjuer med föräldrar till barn med Downs syndrom och analyserades sedan kvalitativt i syfte att lyfta fram unika erfarenheter och relatera dem till varandra och tidigare forskning. Stor vikt läggs vid hur föräldrarna uppfattar situationen, då deras tankar ses som en viktig informationskälla.
Sammanfattning av resultat
Föräldrar till barn med Downs syndrom måste välja skolform; grundskola eller grundsärskola, till sina barn utifrån att de har en diagnos som medför utvecklingsstörning. Oavsett vilket val föräldrarna i studien gjort är det ett genomtänkt beslut, där det i slutändan är vad man tror är bäst för barnet som avgör. Påtryckningar förekommer, t.ex. från rektorer som försöker förmå föräldrarna att välja grundsärskola istället för grundskola. En gemensam önskan hos föräldrarna är att barnen ska få likvärdiga möjligheter att som andra barn utveckla sina förmågor och färdigheter. För det behövs kompetent och engagerad personal, vilket alla föräldrar framhåller, men inte alla anser finns tillgängligt för deras barn. Några föräldrar uttrycker att utvecklandet av sociala
4
färdigheter är viktigare än att kunskapsmålen uppnås. Höga förväntningar på vad barnet kan lära sig, individuella anpassningar och tillgång till stöd främjar utvecklingen av kunskaper och färdigheter, oavsett barnets skolform. Samtliga föräldrar uttrycker att deras barn inte är fullt ut inkluderade i respektive verksamhet, men att de kan vara det i vissa moment eller situationer. Elever kan vara delaktiga även om de inte är inkluderade, men inte tvärtom. Exempel på sådana situationer redovisas i studien. Det sociala klimatet är avhängigt av kvaliteten på de relationer som skapas mellan barn, pedagoger och föräldrar. Föräldrarna säger samstämmigt att det är viktigt att barnens sociala relationer fungerar tillfredsställande och att föräldrarnas relation till förskolans/skolans personal är god. Föräldrarna inte tar för givet att barnet inkluderas socialt, och har förväntningar på att personalen ska hjälpa barnen in i lek och andra sociala sammanhang. Flera föräldrar framhåller relationernas betydelse för tillit och samverkan. Upplevelsen av förskolans/skolans bemötande skiljer sig kraftigt åt; alltifrån kränkningar till välfungerande, stödjande kontakter mellan föräldrar och personal beskrivs. Föräldrarna i studien lyfter fram det annorlunda i att vara förälder till ett barn med Downs syndrom, men ingen av dem pratar om barnet som ett problem. Istället är det hinder i omgivningen som kan utgöra svårigheter av olika slag. Flera föräldrar talar om sitt engagemang i termer av att det är en kamp som måste utkämpas. Samtliga uttrycker en önskan om att i samverkan med skolan ge barnet bästa möjliga utgångsläge inför framtiden.
Specialpedagogiska implikationer
Specialpedagogens roll innefattar att arbeta med skolans organisationsutveckling, t.ex. genom att bidra till skapandet av inkluderande lärmiljöer, skapa positiva förväntningar hos pedagoger om alla barns utvecklingspotential samt att stödja barn/elever i behov av särskilt stöd samt människorna omkring dem. Den här studien stärker uppfattningen att en viktig pusselbit är den professionella relationen med föräldrarna. Studien visar vidare att inkludering fungerar då rätt förutsättningar finns i verksamheten, t.ex. ett relationellt förhållningssätt.
Nyckelord
5
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 7
SYFTE ... 9
PRECISERADE FRÅGESTÄLLNINGAR... 9
DEFINITION AV CENTRALA BEGREPP ... 9
BAKGRUND ... 11
DOWNS SYNDROM... 11
VILLKOR FÖR ELEVER MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING ... 12
TIDIGARE FORSKNING ... 15
FÖRÄLDRAR TILL BARN MED DOWNS SYNDROM ... 15
INKLUDERING OCH DELAKTIGHET I SKOLAN ... 16
TEORETISK FÖRANKRING ... 19
RELATIONELLT PERSPEKTIV ... 19
SOCIALT KLIMAT, DELAKTIGHET OCH INKLUDERING ... 19
METOD ... 22
METODVAL ... 22
URVALSGRUPP ... 23
GENOMFÖRANDE ... 23
ANALYS OCH BEARBETNING ... 23
ETISKA ASPEKTER ... 24
RESULTAT OCH ANALYS ... 25
TEMA:SKOLFORM ... 25
DELANALYS ... 31
TEMA:KUNSKAPSUTVECKLING OCH MÅLUPPFYLLELSE ... 33
DELANALYS ... 37
TEMA:INKLUDERING OCH DELAKTIGHET ... 39
DELANALYS ... 42
TEMA:RELATIONER OCH SOCIALT KLIMAT ... 43
DELANALYS ... 47
6 DELANALYS ... 53 DISKUSSION ... 55 RESULTATDISKUSSION ... 55 SPECIALPEDAGOGISKA IMPLIKATIONER ... 57 METODDISKUSSION ... 60
FÖRSLAG PÅ FORTSATT FORSKNING ... 60
REFERENSER ... 61
7
Inledning
Som nybliven förälder till ett barn med Downs syndrom vändes mitt intresse för snart två år sedan mot barn/elever med intellektuell funktionsnedsättning. Frågor väcktes kring min dotters framtida skolgång, sociala relationer och hennes möjligheter till delaktighet i samhället, under uppväxten och i förlängningen i vuxenlivet. I familjegruppen “Guldfiskarna” i habiliteringens regi började jag regelbundet träffa andra föräldrar till barn med Downs syndrom i åldern 0-6 år. Frågorna var många. Jag insåg att man som förälder till ett barn med en funktionsnedsättning som innebär en annorlunda utveckling, kommer ställas inför andra val och fungera som talesperson för sitt barn på ett annat sätt än som förälder till ett “normalstört” barn. Min resa mot den här uppsatsen hade inletts.
Jag har valt att intressera mig för föräldraperspektivet av flera orsaker. Det är enligt min uppfattning ett område inom det specialpedagogiska forskningsfältet som inte är tillräckligt undersökt. Endast ett fåtal av de studier jag tagit del av har behandlat villkoren för barn med intellektuell funktionsnedsättning och jag saknar specifikt föräldrarnas syn på vilka möjligheter och hinder som kan uppstå i mötet med förskola/skola. Jag anser att föräldrarnas erfarenheter och tankar är en viktig informationskälla som i högre utsträckning än vad som kanske sker idag kan användas för att förbättra kvaliteten på stödinsatser och bidra till organisationsutveckling.
I mötet med förskola/skola har föräldrarna/vårdnadshavarna alltid en viktig roll och funktion. När det gäller barn med intellektuell funktionsnedsättning blir samverkan med föräldrarna ännu mer avgörande, då en ökad förståelse mellan pedagoger/övrig personal och föräldrar kan förebygga konflikter och främja barnets utveckling. Föräldrarna är viktiga samarbetspartners och bör ses som en värdefull resurs (Swärd, 2014). Deras engagemang och kunskaper om det egna barnet kan hjälpa förskolan/skolan att skapa goda förutsättningar för lärande. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar har historiskt sett inte varit en prioriterad gupp i samhället. De behöver ofta omgivningens stöd för att föra sin talan. Föräldrar till barn med Downs syndrom har en viktig uppgift i att företräda sina barns intressen, men det är skolan som har ansvar att möta barnens behov i lärmiljön.
8
En viktig utgångspunkt är en strävan efter ett relationellt perspektiv. Ett kännetecken är ett intresse för vad som sker människor emellan. Ur specialpedagogisk synvinkel handlar det om skolans förmåga att göra undervisningen tillgänglig och att anpassa den sociala, pedagogiska och fysiska miljön så att barnet kan bli delaktigt i lärandet i så hög grad som möjligt. Att utgå från en grupp individer med en specifik diagnos utesluter inte ett relationellt förhållningssätt. Det är viktigt att hålla i tanken att en relationell hållning inte betyder att man förnekar individens svårigheter kopplade till hennes funktionsnedsättning - bara att denna inte används som förklaringsmodell (Aspelin, 2013).
Inkludering är en ledstjärna i svensk skolpolitik och dessutom starkt förknippat med det relationella perspektivet. Jag upplever dock att det ibland finns en diskrepans mellan inkludering som princip och pedagogers konkreta arbete med inkludering och delaktighet i de lärmiljöer barn/elever vistas i. Det kan uppstå dilemman, som t.ex. när elever trots anpassningar och särskilt stöd inte uppnår målen, eller när eleven inte förväntas uppnå målen på grund av sin funktionsnedsättning. Hur resonerar föräldrarna då? Inom ramen för uppsatsen kommer de alternativa valen grundskola eller grundsärskola som föräldrar till barn med Downs syndrom ställs inför att behandlas. Är det förenligt med devisen ”en skola för alla” att vissa barn placeras i en annan skolform utifrån att de inte platsar i den ordinarie verksamheten? Jag hoppas att med denna studie visa på föräldraperspektivets relevans både i skolutvecklingsfrågor och i specialpedagogiska ställningstaganden, samt bidra till en ökad förståelse för några av de erfarenheter föräldrar till barn med Downs syndrom kan göra i mötet med förskolan/skolan.
9
Syfte
Det är en kvalitativ studie vars övergripande syfte är att belysa olika aspekter av vad det innebär att vara förälder till ett barn som till följd av en intellektuell funktionsnedsättning har en annorlunda utveckling. Jag har valt att utifrån ett föräldraperspektiv belysa erfarenheter av hinder respektive möjligheter i varierande lärmiljöer för barn med Downs syndrom.
Preciserade frågeställningar
Hur resonerar föräldrarna kring hinder och möjligheter i förhållande till: ● den skolform de valt för sina barn?
● barnens villkor för utveckling i lärmiljön? ● begreppen inkludering och delaktighet?
● sina och barnens relationer med pedagoger och kamrater? ● rollen som förälder till ett barn med Downs syndrom?
Definition av centrala begrepp
Delaktighet: Kan beskrivas som en persons engagemang i en livssituation (International
Classification of Functioning, Disability and Health, WHO). En individs villkor för delaktighet är kontextuella och omfattas av både det som individen upplever själv och det som kan observeras av andra. En aspekt av delaktighet är tillgänglighet (Specialpedagogiska skolmyndigheten, 2015).
Downs syndrom: En medfödd kromosomavvikelse som medför utvecklingsstörning. Den
vanligaste formen kallas även Trisomi 21. Variationen inom gruppen är stor och graden av utvecklingsstörning varierar från lindrig till grav. Ibland förekommer även andra funktionsnedsättningar hos individen (Moen Lindberger, 2005)
10
Inkludering: Den inkluderade individen ses som en naturlig del av gruppen. Olikhet ses som en
tillgång (Skolverket, 2015). Inkludering innebär att verksamheten anpassas så att allas behov tillgodoses (Sandström, Nilsson & Stier 2015).
Lärmiljöer: De miljöer som en elev kan möta under en skoldag, t.ex. verksamhet i förskoleklass,
fritidshem, lektioner, rastaktiviteter och studiebesök (Specialpedagogiska skolmyndigheten, 2015). I den här uppsatsen avses även verksamhet på förskolan.
11
Bakgrund
Downs syndrom
Denna studie handlar inte om Downs syndrom, men lite förförståelse är ändå nödvändigt. Okunskap och förutfattade meningar är vanligt förekommande - även bland pedagoger och skolledare. Den vanligaste formen av Downs syndrom kallas Trisomi 21. Människan har vanligtvis 46 stycken kromosomer, fördelade på 23 par. De finns i kroppens alla celler och bär på våra anlag. I vissa fall när cellerna delar sig kan ett barn födas med tre kromosomer av nummer 21 istället för två. Människor med Downs syndrom har alltså 47 kromosomer (Moen Lindberger, 2005). Den extra kromosomen påverkar hjärnans utveckling. Variationen inom gruppen är stor och graden av utvecklingsstörning varierar från lindrig till grav. Ibland förekommer även andra funktionsnedsättningar hos individen. En person med Downs syndrom har någon form av inlärningssvårigheter. Hen behöver mer tid på sig och ibland mer uppmuntran för att hålla motivationen uppe. Barn med Downs syndrom har i allmänhet en klart försenad tal- och språkutveckling. Några av orsakerna till denna försening är problem med hörseln, svårigheter att uppfatta flera ljud i följd och försenad utveckling av finmotoriken. Språket och den verbala förmågan är viktiga att stimulera, och man kan dra nytta av de typiskt starka sidorna hos personer med Downs syndrom, nämligen ett gott visuellt arbetsminne och en mycket god icke-verbal kommunikationsförmåga (www.svenskadownforeningen.se, 2016-04-14). Ett vanligt förekommande sätt att hjälpa barnet med språkutvecklingen är att använda tecken. Hela familjen kan delta i tecknandet och man kan börja redan när barnet är väldigt litet. Det här sättet att kommunicera kallas för TAKK, Tecken som Alternativ och Kompletterande Kommunikation (Moen Lindberger, 2005). Man använder teckenspråkets handrörelser, men man tecknar bara de viktigaste orden i meningen samtidigt som man talar. TAKK bygger på samma tecken som svenska teckenspråket och används tillsammans med tal, som stöd vid språkutveckling. Det underlättar språkförståelse och lärande, men kan även fungera som ersättning för talat språk. (www.spsm.se, 2016-04-18).
12
Villkor för elever med funktionsnedsättning
Under flera decennier har devisen “en skola för alla” varit en ledstjärna i svensk skolpolitik. Det är ett mångtydigt slagord, som kan tolkas både som att det ska finnas en enda skolform för alla barn eller att man genom att erbjuda olika skolformer kan möta alla barns varierande behov. Det har aldrig i Sverige funnits en skola där alla barn går, utan i praktiken har alltid segregerande lösningar tillämpats för de “avvikande” barnen - de som inte klarar av att leva upp till skolans förväntningar (Hjörne, 2013). I Sverige infördes allmän skolplikt 1842, men först år 1967 fick alla barn med utvecklingsstörning skolplikt (www.svenskadownforeningen.se, 2016-04-25). Enligt skollagen ska barn som bedöms inte kunna nå upp till grundskolans kunskapskrav för att de har en utvecklingsstörning tas emot i grundsärskolan. Beslutet ska föregås av en utredning som omfattar en pedagogisk, psykologisk, medicinsk och social bedömning. Samråd med vårdnadshavare ska ske när utredningen genomförs. Om föräldrarna inte lämnar sitt medgivande till att barnet tas emot i särskolan ska barnet fullgöra sin skolplikt enligt vad som gäller i övrigt (Skollagen 7 kap 5§, 2010:800). Grundsärskolan ska enligt skollagen ge elever med utvecklingsstörning en för dem anpassad utbildning som ger kunskaper och värden och utvecklar elevernas förmåga att tillägna sig dessa (Skollagen 11 kap 2§, 2010:800).
Ungefär 1 procent av alla elever i grundskolan går i grundsärskolan, och av dessa går 20 procent integrerade som särskoleelever i grundskolan (Skolverket, 2015). Oavsett vilken skolform eleverna går i ska skolan sträva efter att undervisningen ska vara inkluderande. För att detta ska kunna sägas vara uppnått krävs att alla elever är både pedagogiskt och socialt delaktiga (Skolverket, 2014).
Inkludering ger i teorin elever rättigheter att få vara delaktiga och inte stigmatiseras, men på många skolor råder ett bristperspektiv, vilket innebär att elevers svårigheter förklaras utifrån deras individuella tillkortakommanden (Nilholm, 2014). Begreppet ”barn med särskilda behov” används inte längre inom specialpedagogiken, då man inte kan säga att barn med funktionsnedsättning till exempel har särskilda behov. De har samma grundläggande behov som alla barn men kan dessutom vara i behov av särskilt stöd under olika perioder (Brodin & Lindstrand, 2004). Genom att använda benämningen barn/elev i behov av särskilt stöd undviks att problemet lokaliseras till individen (Hjörne, 2013).
13
Barn föds med olika förutsättningar, både biologiskt betingade och sådana som har med hemmiljön att göra. I många fall fastnar skolans personal där när man söker förklaringar till varför ett barn eller elev hamnat i skolsvårigheter. Utan att förneka att barn har olika förutsättningar kan man konstatera att skolan kan påverka mycket, framför allt genom lärarens arbete (Nilholm, 2014), och att fler elever kan lära sig mer än vad de gör idag (Jorgensen & Lambert, 2012). Kritiker menar att risken med en inkluderande skola är att elever i behov av särskilt stöd inte får den uppmärksamhet de behöver. Det kan uppstå dilemmasituationer då föräldrar till barn med funktionsnedsättningar önskar särlösningar för sina barn för att vara säkra på att de får det särskilda stöd de behöver (Skolverket, 2015). En strikt tolkning av inkluderingsbegreppet medför att en elev som går i grundsärskolan per definition är exkluderad (Carlsson & Nilholm, 2004) - även om verksamheten håller hög kvalitet. Inkludering, som det förklaras i Salamancadeklarationen, medför en avveckling av särlösningar. Men för att det ska fungera ställs krav på undervisningen, som måste vara både tydlig och flexibel. Många grundskolor har ett starkt fokus på kunskapsuppdraget (Tallberg Broman, 2009) och det kan upplevas som en svår uppgift för lärarna att anpassa sin undervisning så alla når kunskapsmålen (Helldin & Sahlin, 2010). Det finns en risk att skollagens (2010:800) övergripande mål om att förmedla demokratiska värderingar och främja mänskliga rättigheter hamnar i skymundan (Tallberg Broman, 2009). En hållbar demokrati förutsätter dock att de mänskliga rättigheterna respekteras, och vice versa (Skolverket, 2015). FN:s konvention om barnens rättigheter, även kallad Barnkonventionen, är en central utgångspunkt för arbetet med förskolans och skolans värdegrund. I den slås bland annat fast att alla barn har samma rättigheter och lika värde, och att ingen får diskrimineras. Alla barn har rätt till utveckling, trygghet och delaktighet, och barnets bästa ska komma i främsta rummet i alla beslut som rör barnet (www.unicef.se, 2016-05-17). Särskild uppmärksamhet är på sin plats när barn och elever uppfattas som avvikande eller problematiska på något sätt (Skolverket, 2013).
I ett demokratiskt samhälle ska alla erbjudas lika möjligheter att lyckas i skolan. För att nå dit behöver elever behandlas olika. Vissa kommer behöva mer resurser för att nå samma mål (Heimersson, 2011). Sverige har förbundit sig att följa FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Enligt den ska personer med funktionsnedsättning på lika villkor som andra ha tillgång till en inkluderande utbildning av god kvalitet. De har också rätt till skälig anpassning och stöd utifrån sina personliga behov (Skolverket, 2015). Även i Salamancadeklarationen deklareras att varje barn har en grundläggande rätt till utbildning och att
14
elever i behov av särskilt stöd måste ha tillgång till ordinarie skolor som kan tillgodose dessa behov. En vägledande princip är att skolorna ska ge plats för alla barn, utan hänsyn till deras fysiska, intellektuella, sociala, emotionella, språkliga eller andra förutsättningar. Den bärande tanken är att diskriminerande attityder bekämpas genom att alla barn undervisas gemensamt och att skolundervisningen ska vara till för alla. Samundervisning bidrar också till att skapa en välkomnande närmiljö och ett integrerat samhälle. Att sända barn till särskilda skolor eller sammanföra dem i specialklasser bör vara en undantagslösning och förordas endast i sällsynta fall och med hänsyn till barnets bästa (Salamancadeklarationen och Salamanca +10, 2006).
Läroplanen anger att skolan ska arbeta i partnerskap med barnets hem och föräldrarna samt vara ett “stöd för familjerna i deras ansvar för barnens fostran och utveckling” (Lgr 11, 2011). Föräldrar till barn med Downs syndrom har samma ansvar för sina barn som andra. De har dessutom vad Riddersporre (2003) benämner som ett meransvar, eftersom dessa barn behöver mycket mera stöd och träning än andra barn för att utvecklas optimalt. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning förväntas dessutom hantera och samordna en mängd olika kontakter (Jacobsson & Lundgren, 2013) och är ofta kunniga och pålästa när det gäller vilka insatser som skolan behöver vidta. De har ofta information från andra kontaktpersoner inom habilitering, landsting, sjukvård etc. Föräldrarnas kunskap är en viktig informationskälla att ta vara på för skolorna (Skolverket, 2015). Föräldrar är engagerade i sina barns utbildning under hela deras skoltid och känner deras pedagogiska behov bättre än någon annan. Detta gäller alla barn, men är ännu tydligare när det gäller barn med funktionsnedsättningar (Mitchell, 2015). Föräldrarna utvecklar ofta en halvprofessionell roll, vilket inte är helt oproblematiskt. Den dubbla rollen, som dels vanlig förälder och dels pedagog, kan av föräldrarna själva upplevas som oacceptabel och fylld av oförenliga krav. Vissa föräldrar kan uppleva sig som underordnade och ifrågasatta i kontakten med olika professionella företrädare (Riddersporre, 2003), vilket inte ger goda förutsättningar för ett välfungerande samarbete kring barnet. I skolans värld är en regelbunden kontakt mellan lärare och föräldrar grunden för en god relation där svårigheter kan hanteras, men också framgångar firas. Föräldrarna kan vara oroliga över saker som normalt inte bekymrar andra föräldrar, vilket kan upplevas som känslomässigt ansträngande (Mitchell, 2015). En viktig uppgift för pedagogen blir därmed att uppmuntra och bekräfta föräldrarna, samt dela deras glädje över barnens framsteg (Lundström, 2007). Det finns alltså flera som vinner på en god arbetsrelation; läraren, föräldrarna och naturligtvis barnet i behov av särskilt stöd.
15
Tidigare forskning
Föräldrar till barn med Downs syndrom
Både Dolva (2009) och Lundström (2007) menar att många föräldrar till barn med Downs syndrom upplever en stark rädsla för utanförskap för barnets del, och ibland även för egen del. Omgivningens bemötande blir i den situationen mycket viktigt. Riddersporre (2003) skriver att föräldrar successivt utvecklar strategier för att handskas med omgivningens bemötande, t.ex. genom att undvika plågsamma situationer och stålsätta sig i tvingande situationer. Särskilt mödrarna i Riddersporres studie var oroliga inför barnets framtida personliga utveckling, och en förklaring som ges är att deras liv oftare förändras på ett mera djupgående sätt än fädernas. Föräldrarna saknar vad Riddersporre kallar en referensram för hur framtiden kan te sig för barn med Downs syndrom. Lundström (2007) skriver att det för föräldrarna är viktigt att utveckla en tillit till framtiden, som annars lätt ter sig oviss. Detta underlättas när de professionella framhåller barnets förmågor, snarare än att behandla barnet utifrån diagnos. Även Riddersporre (2003) framhåller att många föräldrar upplever det som negativt när barnet bemöts utifrån diagnosen Downs syndrom snarare än individuella behov. Föräldrarna i Lundströms (2007) studie berättar hur de med tiden allt mindre tänker på diagnosen och istället ser barnets personlighet och utvecklingskraft. I hemmet upplevs inte funktionsnedsättningen som ett funktionshinder, och kommer därmed i bakgrunden. Barnet blir en del av sin familj.
2012-2013 genomförde Svenska Downföreningen (en intresseorganisation för personer med Downs syndrom och deras anhöriga) en utbildningsenkät vars resultat pekar på att byten mellan skolformer i allmänhet är enkelriktade, från grundskola via integrering mot segregerad grundsärskola. Av kommentarerna framgår att många föräldrar upplever att de behöver vara mycket aktiva för att deras barn skall få det stöd och de utmaningar som de behöver (Svenska Downföreningens utbildningsenkät, 2013). Även Lundström (2007) visar i sin forskning att föräldrarna kan uppleva det som sin uppgift att se till att barnets behov blir tillgodosedda i förskolan/skolan och menar att det är en del i en ökad kravbörda på föräldrarna som hänger samman med att barnet har en funktionsnedsättning. Det kan handla både om yttre krav på omvårdnad och egna, inre krav på att vara en god förälder. Anpassningen till barnets avvikande utveckling,
16
ovissheten inför framtiden, uppgiften att på olika sätt företräda sitt barns behov samt en känsla av att föra en ständig kamp i olika sammanhang tillhör också denna kravbörda (Lundström, 2007). Också Riddersporre (2003) behandlar områdena kamp och krav, och menar att många föräldrar till barn med Downs syndrom upplever ett tungt ansvar och sitt föräldraskap som krävande och svårt. Solidariteten med barnet är tydlig genom att föräldrarna är beredda att kämpa mot omgivningen som kan uppfattas som hård, oförstående och/eller hotfull. Föräldrar som kämpar är inte nöjda utan lider av att känna och reagera som de gör (Riddersporre, 2003). Både Riddersporre (2003) och Lundström (2007) menar att det upplevas som ett dilemma att få en massa “måsten” i form av träning för barnet som ska göras i hemmet när man som relativt nybliven förälder helst bara vill
vara tillsammans med sitt barn..
Enligt Jonsdottir och Nyberg (2013) kan föräldrars rätt till inflytande i förskolan hamna i konflikt med enskilda pedagogers önskan om att äga tolkningsföreträde i pedagogiska frågor. Samtal om barn i behov av särskilt stöd kan väcka frustration hos föräldrar som upplever sig vara maktlösa eller i underläge gentemot personalen. En ambivalens framträder mellan föräldrars verkliga delaktighet och pedagogers behov av att behålla en slags expertbaserad kontroll, i synnerhet vid situationer kring svårhanterliga barn (Jonsdottir & Nyberg, 2013). Tallberg Broman (2009) framhåller att föräldrars delaktighet och inflytande över sina barns förskola och skola i ett historiskt perspektiv varit begränsad. Två tydliga syften med föräldrars, liksom barns och elevers, inflytande i förskolan och skolan är en ökad demokratisering samt en förbättring av villkoren för barns och elevers lärande och måluppfyllelse. Författaren menar att värdet av demokrati underordnas det mer överordnade målet, skoleffektivitet (Tallberg Broman, 2009).
Inkludering och delaktighet i skolan
Skolan har i uppdrag att skapa en tillgänglig undervisningssituation för alla elever, vilket är en förutsättning för delaktighet. Szönyi och Söderqvist Dunkers (2012) menar att funktionsnedsatta elevers möjlighet till delaktighet främst handlar om skolans inställning och kompetens att möta elever med funktionella olikheter. Graden av delaktighet kan endast förstås i den aktivitet eleven befinner sig och kan alltså variera under skoldagen (Szönyi & Söderqvist Dunkers, 2012). Även Dolva (2009) poängterar kontextens betydelse samt vikten av god kompetens hos undervisande pedagoger för framgångsrik inkludering. Dolva har identifierat och undersökt faktorer som främjar
17
respektive hindrar delaktigheten för inkluderade lågstadieelever med Downs syndrom i Norge. Studien visar att skolstarten ofta medför ångest och stress för föräldrarna. Vanligtvis förväntas barn när de börjar i skolan självmant vara delaktiga och anpassa sig till skolkontexten, vilket kan vara en svårighet för barn med Downs syndrom. Om uppgifterna barnen möter upplevs som för svåra är det vanligt att de drar sig undan. Barn/elever med Downs syndrom behöver därför vuxenstöd,
exempelvis för att underlätta kommunikation och stärka sociala förmågor (Dolva, 2009). Det är
viktigt att barn får utveckla egna relationer till varandra, men ibland behövs en vuxen i bakgrunden för att stödja gruppen att hantera funktionell olikhet i lekar och aktiviteter (Szönyi & Söderqvist Dunkers, 2012). Utvecklandet av social kompetens i samvaron med jämnåriga barn värderas högt av föräldrarna, vilka hoppas att en inkluderad skolgång ska bidra till att barnet får vänner. En vanlig farhåga är att barnet ska isoleras socialt (Dolva, 2009). En fördel som lyfts fram av föräldrar till barn med Downs syndrom är enligt Kasari, Freeman, Bauminger och Alkin (1999) att barn med
typisk utveckling kan fungera som sociala förebilder. Jorgensen och Lambert (2012) menar att
elever med intellektuell funktionsnedsättning ofta blir socialt isolerade från sina klasskamrater och många gånger undervisas av en person utan adekvat pedagogisk utbildning. Detta går emot inkluderingstanken, men försvaras med argument om ökad måluppfyllelse. Dolva (2009) pekar dock i sin forskning på att individer med Downs syndrom som undervisas i en inkluderad lärmiljö ofta utvecklas mer inom domänerna språk och literacitet än elever som undervisas i en segregerad skolform, vilket talar emot argumentet att specialundervisning utanför klassrummet ökar måluppfyllelsen.
Elever med Downs syndrom har ofta svårigheter att delta i flera av skolans aktiviteter, vilket kan leda till marginalisering. Det är därför mycket viktigt att skolans personal främjar social delaktighet, t.ex. genom att eleven med Downs syndrom får stöd att delta i alla aktiviteter, får göra
samma saker som klasskamraterna och får eventuell specialundervisning i klassrummet - inte
utanför. Ju bättre möjligheter till interaktion med kamraterna i klassrummet, desto bättre förutsättningar för delaktighet även i rastaktiviterna (Dolva, 2009). Enligt Kasari, Freeman, Bauminger och Alkin (1999) önskar föräldrar till barn med Downs syndrom ofta att deras barn ska undervisas i en inkluderad miljö i vanlig grundskola, eftersom de anser att det är den idealiska skolformen för deras barn. Studien visar också att föräldrar till barn i specialundervisning är mindre nöjda med barnens skolsituation än föräldrar till barn i inkluderade lärmiljöer (Kasari, Freeman, Bauminger & Alkin, 1999). Jorgensen och Lambert (2012) poängterar att fler elever än vad som
18
tidigare ansetts vara möjligt kan tillägna sig akademisk kunskap och färdigheter, när de erbjuds undervisning av högre kvalitet inom ramen för den ordinarie skolverksamheten.
19
Teoretisk förankring
Relationellt perspektiv
Relationell specialpedagogik kan beskrivas som ett teoretiskt synsätt på utbildning där relationer och interaktionen mellan människor står i centrum (Aspelin, 2013). Det relationella perspektivet har ett starkt stöd i lagar och förordningar. För alla barn och elever gäller att hänsyn ska tas till deras olika behov, och att de ska ges stöd och stimulans att utvecklas så långt som möjligt. Förskolan/skolan ska sträva efter att uppväga skillnader i barnens/elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen. Utbildningen ska vara likvärdig för alla, oavsett funktionsförmåga. Enligt skollagen (2010:800) har alla elever rätt att utvecklas så långt som möjligt utifrån sina förutsättningar.
Inom specialpedagogisk forskning brukar man säga att det finns olika perspektiv på funktionsnedsättning och funktionshinder. Bristperspektiv (även kallat kategoriskt perspektiv) kontra relationellt perspektiv utgör ett motsatspar, som illustrerar olika tankesystem. Antingen söker man orsaken till svårigheter hos individen, genom att framhålla barns/elevers brister, eller så fokuserar man på samspelet med miljön. Alltför ofta är det elevens egenskaper och brister som ensamt får förklara svårigheter och misslyckanden (Nilholm, 2014). Det får konsekvenser för barn/elever med funktionsnedsättning, t.ex. när utredningar görs (Specialpedagogiska skolmyndigheten, 2015). Utmärkande för skolor som tillämpar ett relationellt perspektiv är att medicinska diagnoser inte ses som avgörande för att få särskilt stöd, att integrerade organisatoriska lösningar föredras, att lärare och specialpedagoger har till uppgift att arbeta med hela inlärningsmiljön, att lärare har förmåga att anpassa undervisning och material till varierande inlärningssituationer och att stödinsatser inte enbart ges till den enskilda eleven utan också till lärare och inlärningsmiljön (Skolverket, 2015).
Socialt klimat, delaktighet och inkludering
I arbetet med att skapa inkluderande lärmiljöer som tar hänsyn till alla elever är utvecklandet av ett gynnsamt socialt klimat en mycket viktig del. Dolva (2009) visar i sin forskning att barn med Downs syndrom interagerar framgångsrikt med andra barn när aktiviteterna är baserade på
20
ickeverbal kommunikation och/eller när barnen med och utan Downs syndrom har tidigare erfarenheter av att interagera med varandra. Därför bör insatser från skolans håll handla om att ge rika möjligheter för eleverna att lära känna varandra och samarbeta, vilket främjar förståelse och acceptans samt förebygger mobbning (Dolva, 2009). Det specialpedagogiska arbetet bör dock inte enbart ske på grupp- och individnivå, utan kanske framförallt på organisationsnivå, vilket betyder att skolledningens inställning kan vara helt avgörande. Det verkar finnas en motsägelse mellan relationella aspekter av det sociala klimatet och skolan som ett byråkratiskt system. Pressen mot högre resultat och ökad måluppfyllelse och förväntningar på lärare att vara objektiva tjänstemän kan försvåra för dem att skapa och delta i autentiska relationer (Helldin & Sahlin, 2010).
Delaktighet kan definieras som en persons engagemang i en livssituation (WHO, 2007). Individens förutsättningar för delaktighet är starkt knutna till kontexten och omfattas av både det som individen upplever själv och det som kan observeras av andra (Specialpedagogiska skolmyndigheten, 2015; Szönyi & Söderqvist Dunkers, 2012; Dolva, 2009). Specialpedagogiska skolmyndigheten (2015) skiljer på sex olika aspekter av delaktighet: tillhörighet, tillgänglighet, engagemang, samhandling, autonomi och erkännande. Tillhörighet innebär att man har rätt att ingå i ett sammanhang, t.ex. en klass. Tillgänglighet delas upp i: 1) fysisk tillgänglighet, vilket innebär att eleven har tillgång till anpassade läromedel, teknisk utrustning, alternativa verktyg och arenor för sociala relationer, t.ex. på raster, 2) ett tillgängligt meningssammanhang, vilket handlar om att förstå meningen med det som sägs, det som händer och syftet med en aktivitet, och 3) ett tillgängligt sociokommunikativt samspel, vilket handlar om att språk, koder och regler ska vara förståeliga. Det kan innebära att eleven behöver få stöd för att förstå outtalade sociala regler. Det innebär också att elever som är i behov av alternativa kommunikationssätt för att kunna uttrycka sina tankar och ha möjlighet till inflytande har rätt till det. Samhandling betyder att göra något tillsammans med andra. Det är viktigt för att kunna känna sig som en i gruppen. Erkännande handlar om hur omgivningen ser på individens närvaro. Engagemang handlar om en inre, subjektiv upplevelse och bör därför rapporteras av individen själv. Autonomi handlar om den enskildes möjlighet att bestämma över sitt handlande och ha inflytande. Elever med funktionsnedsättning, som får mycket stöd av t.ex. en resursperson, kan ibland uppleva att stödet begränsar deras möjligheter att fatta egna beslut samt deras möjlighet att delta i sociala sammanhang (Specialpedagogiska skolmyndigheten, 2015). Bland elever med Downs syndrom är det också vanligt att eleven ser assistenten som sin primära vän i skolan, vilket kan hindra utvecklandet av vänskapsrelationer med
21
jämnåriga (Dolva, 2009). Att skolan är fysiskt, pedagogiskt och socialt tillgänglig för eleverna är en förutsättning för delaktighet, vilket i sin tur är en förutsättning för inkludering (Skolverket, 2015).
Integrering och inkludering är två närliggande begrepp som ibland används som synonymer, men som har delvis olika innebörd. En politisk målsättning i Sverige är att individer med funktionsnedsättning ska integreras på olika sätt (Skolverket, 2015). En åtskillnad som görs mellan begreppen integrering och inkludering är att integrering avser verksamhet där alla personer välkomnas utan att verksamheten egentligen förändras, medan inkludering innebär att verksamheten anpassas så att alla har möjlighet att vara delaktiga (Sandström, Nilsson & Stier, 2015). Inkluderingstanken medför alltså att det är miljön som ska anpassas efter barnets behov (Nilholm, 2014; Dolva, 2009), vilket harmonierar med det relationella perspektivets syn på olikhet som en tillgång och utmaning, som kan stimulera till pedagogisk förnyelse (Skolverket, 2015). Carlsson och Nilholm (2004) gör åtskillnad mellan vad de benämner svag kontra stark inkludering, där den förstnämnda varianten (vilken är rådande i Sverige) tillåter undantag, med hänvisning till att inkludering inte passar för alla elever. Stark inkludering är däremot en princip som inte tillåter kompromisser. Inkludering innebär i det fallet alla barns rätt att delta i den ordinarie skolan, som ska organiseras utifrån den mångfald av olikheter som finns. Med den utgångspunkten är förekomsten av segregerande alternativ, exempelvis särskola, ett tecken på ofullständig inkludering (Carlsson & Nilholm, 2004).
22
Metod
Kvalitativ forskningsintervju valdes som metod då studiens syfte uttrycker en önskan att förstå världen från intervjupersonernas synvinkel och utveckla mening ur deras erfarenheter (Kvale & Brinkmann, 2014). Kvalitativa data samlades in via semistrukturerade intervjuer med öppna frågor. Strukturen tillät klargörande och fördjupning av de givna svaren, genom dialog med intervjupersonerna (May, 2013). Intervjuerna spelades in och transkriberades, för att sedan analyseras. Dataanalys i kvalitativ forskning är den process under vilken forskaren systematiskt undersöker och arrangerar sitt datamaterial för att komma fram till ett resultat. I detta arbete blir forskaren själv till ett redskap som påverkar resultatets kvalitet. Betydelsefulla mönster identifierades för att på ett så rättvisande sätt som möjligt representera och kommunicera data utifrån syftet med studien (Fejes & Thornberg, 2012). Inom ramen för den här studien användes de av Kvale (1997) beskrivna analysmetoderna koncentrering; väsentliga innebörder omformulerades i färre antal ord, kategorisering; datamaterialet strukturerades genom att kodas i olika kategorier/teman samt tolkning; datamaterialet tolkades utifrån ett relationellt perspektiv. Generaliseringar kan ej göras till större populationer, utan syftet är att belysa unika erfarenheter på ett strukturerat sätt.
Metodval
Syftet var att lyfta fram föräldrars erfarenheter och deras tankar kring barnens lärmiljöer. Genom den kvalitativa intervjun ges möjlighet till fördjupning och föräldrarna kunde välja att utveckla sina svar i en rad olika frågor relaterade till det övergripande temat “hinder och möjligheter”. Ambitionen var att få underlag för en empirinära analys, med utgångspunkt från citat och beskrivningar. Kvale (1997) menar att giltigheten av resultat och slutsatser inom den kvalitativa forskningen kan kontrolleras via empirin. För att läsaren av denna studie ska kunna bilda sig en egen uppfattning om materialet och ha möjlighet att göra andra tolkningar har jag valt att illustrera rikligt med material från intervjuerna. Förhoppningen är att det bidrar till undersökningens trovärdighet, det vill säga en ökad validitet.
23
Urvalsgrupp
Vårdnadshavare till barn med Downs syndrom, inskrivna i svensk förskola/grundskola/ grundsärskola.
Genomförande
Informanter efterlystes via den slutna Facebook-gruppen “Underbara Downsbarn” vilken har 1241 medlemmar (2016-04-25), samtliga föräldrar till barn med Downs syndrom. Av de åtta personer som initialt anmälde intresse deltog i slutändan sex personer, samtliga kvinnor/mödrar. Materialet samlades in mellan 23/2-16 till 3/3-16, via telefonintervjuer som spelades in och sparades med hjälp av verktyget Call Recorder. Intervjun inleddes med en upplysning om att samtalet spelades in och därefter informerades om syfte och etiska aspekter. Samtalen varierade i längd mellan 40 minuter och 1 h 20 minuter. Två av informanterna hade barn inskrivna på förskola, två på grundskola och två på grundsärskola. Inget av dessa barn gick som integrerad elev. Åldern på barnen varierade mellan 6-13 år.
Analys och bearbetning
Nedan redovisas resultat och analys av intervjuerna, uppdelat i fem olika teman och därunder i olika skolformer (förskola/grundskola/grundsärskola). Jag har valt att integrera resultat och analys löpande istället för att tydligt särskilja dem. Varje tema avslutas med en sammanfattande delanalys för att på så sätt fånga upp och kunna jämföra de tankar som formulerats under respektive underrubrik. Frågor om hinder respektive möjligheter i lärmiljön går igen i samtliga teman. Varje tema är kopplat till en av de preciserade frågeställningarna. Vissa ämnen återkommer under flera teman; en överlappning som kommer sig av att de är relevanta i flera sammanhang. De deltagande informanternas redogörelser visar både mönster och variation i synsätt och erfarenheter. Analysen av resultatet ger inte en heltäckande eller generell bild, men kan förhoppningsvis ändå bidra till att ge insyn i vad det innebär att vara förälder till ett barn som på grund av intellektuell funktionsnedsättning har en annorlunda utveckling samt ge en bild av vilka olika hinder och möjligheter som kan finnas i lärmiljön för barn/elever med Downs syndrom.
24
Etiska aspekter
Intervjupersonerna upplystes om forskningsuppgiftens syfte (informationskravet), rätten att själva bestämma över sin medverkan (samtyckeskravet), ambitionen att ge alla ingående personer konfidentialitet (konfidentialitetskravet) samt att de insamlade uppgifterna endast skulle användas för forskningsändamål (nyttjandekravet). Detta är de fyra forskningsetiska principerna, framtagna av vetenskapsrådet för humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning (www.codex.vr.se, 2016-04-18). Hänsyn till den personliga integriteten togs vid bearbetningen av data. Alla namn är fingerade.
25
Resultat och Analys
Tema: Skolform
Barn i förskola
Alla barn i studien gick eller hade gått på förskola, i en “vanlig” grupp. Hinder i förskolans lärmiljö som återkommande beskrivs är stora barngrupper och en hög ljudnivå, som påverkar barnen negativt genom att de överstimuleras och blir överaktiva, alternativt drar sig undan och hamnar utanför i lekar. Några av barnen hade eller hade haft en resursperson knuten till sig, medan andra förskolor istället förstärkte personalgruppen med en extra pedagog för att bemöta barnens utökade behov av stöd. Lundström (2007) menar att en funktionsnedsättning inte behöver innebära ett uttalat funktionshinder i hemmiljön, vilket möjliggör för föräldrarna att se barnets personlighet. På samma sätt kan detta antas gälla även barnet i förskolemiljön, i de fall då omgivningen (barn och personal) istället för diagnosen ser barnet. Flera föräldrar vittnar om acceptans och god social inkludering. De beskriver att deras barn socialiserats in i barngruppen, d.v.s. lärt sig regler för samspel och turtagning genom lek och aktiviteter, fria såväl som vuxenstyrda. För Eriks mamma, som i övrigt är mycket kritisk till sonens situation på förskolan är just umgänget med de andra barnen den stora förtjänsten.
“Att han fått socialiseras med andra barn. Det hade jag aldrig kunnat erbjuda hemma.”(Eriks mamma)
Framförallt kritiserar Eriks mamma avsaknaden av möjligheten för sonen att använda tecken som alternativ och kompletterande kommunikation (TAKK). Eriks mamma beskriver TAKK som sonens första språk och hans möjlighet att uttrycka sig och göra sig förstådd, men menar att personalgruppens bristande kunskaper och ointresse av att utveckla sin kompetens hindrar. Det har istället varit hon som fått agera pådrivande för att få en kompetensutveckling tillstånd.
“Det var ingen självklarhet att all personal skulle gå teckenutbildning till exempel, men då fick jag ju visa på Salamancadeklarationen, FN:s barnkonvention, diskrimineringslagen, skollagen, att alla som har med min son att göra ska ha den kompetensen” (Eriks mamma)
26
Utsikten att få tillgång till personal som använder TAKK är ett starkt bidragande skäl till att hon har valt en placering i grundsärskola för sin son till hösten. Det är den skolform hon tror bäst främjar sonens utveckling, eftersom hon på grund av sina negativa erfarenheter från förskoletiden inte hyser tilltro till grundskolans förmåga att möta sonens behov.
“Ja och så ska han få samma möjligheter som alla samhällsmedborgare har, till att bli sedd, till att bli respekterad och till att kunna kommunicera, på sitt sätt.” (Eriks mamma)
Föräldern uttrycker oro att sonen i grundskola skulle komma att diskrimineras och känner sig mer eller mindre tvingad att välja grundsärskola för hans skull. Det går stick i stäv med Salamancadeklarationens budskap att alla barn ska undervisas tillsammans i en gemensam skolform, som ett led i att minska samhällets diskriminering av individer med funktionsnedsättning. Men beslutet handlar också om hennes egen livssituation; att hennes motståndskraft fått sig en rejäl törn av upprepade konflikter kring sonens situation på förskolan och upplevelsen av att ha blivit dåligt bemött av personalen vilket har gjort henne psykiskt utmattad. En slutsats man kan dra är att det inte är enbart barnets behov som styr valet av skolform, utan hela familjens situation och resurser påverkar.
Mias mamma, vars dotter börjar förskoleklass till hösten, har på egen hand initierat ett möte med rektorn, i syfte att underlätta övergången från förskolan. Vid det mötet påtalade hon dotterns behov av stöd för kommunikationen, och möttes av påtryckningar om att välja grundsärskola istället.
“Hon [rektorn] tappade lite hakan när vi sa att hon inte skulle skrivas in i särskolan (...). (Mias mamma)
Mias mamma beskriver en situation där hon som förälder har ett stort ansvar att förklara och försvara familjens val, framförallt i kontakten med skolan men också i förhållande till andra föräldrar.
“För jag dömer ju absolut ingen, om man vill välja särskola till sitt barn, jag tror alltid att föräldrarna vill sitt barns bästa. Jag tror att det också är viktigt i en kontakt med skolan att få dom att förstå att det handlar inte om att jag inte tror att mitt barn har en utvecklingsstörning utan det handlar faktiskt om att jag vill mitt barns bästa.” (Mias mamma)
27
Både Eriks och Mias mammor berättelser visar på att det inte är självklart för de verksamheter de har haft kontakt med att förhålla sig relationellt i mötet med barnet och dess föräldrar, utan att det är ett bristperspektiv med fokus på barnets tillkortakommanden som är mest påtagligt. Sammantaget framträder en bild av att det fortfarande är långt kvar till visionen om en skola för alla, och att grunden till det läggs redan under förskoletiden.
Elever i grundskola
Även för elever i grundskolan finns hinder i form av avsaknad av stöd för kommunikationen, främst genom att personal inte använder TAKK trots att eleven har behov av detta. Orsaken är att kompetensen saknas. Även en allmän kompetens hos ledning och pedagoger om vad det innebär att ha en intellektuell funktionsnedsättning saknas enligt flera föräldrar, vilket visar sig i att eleven inte får anpassade läromedel, anpassad undervisning, eller en resursperson i de situationer där det kan behövas. Påtryckningar från såväl rektorer, lärare och habiliteringspersonal om att istället välja att läsa efter grundsärskolan läroplan förekommer, Motiveringar som ges är lärares svårigheter att anpassa undervisningen, stora klasser och budget. Både Rakels och Fridas mammor har utstått påtryckningar från bl.a. rektor att barnet ska skrivas in i grundsärskola, och Fridas mamma menar att anledningen främst är skolans ekonomi.
“Vi bor i en skitkommun, där man inte kan söka tilläggsbelopp. Det finns inget belopp att söka så rektorn har vid tre tillfällen pratat om att särskolan finns som alternativ och att hon får ju inga pengar för att ha barn i behov av särskilt stöd, vilket jag (...) förstår att det är klart man inte vill ha de här barnen i sin skola då, för de kostar pengar (...).” (Fridas mamma)
“Ekonomiskt går ju skolan back på att Rakel går där. Det är skolan som får stå för det och inte kommunen, vilket jag tycker är fel.” (Rakels mamma)
Rakels mamma berättar att alternativet att låta dottern gå kvar i klassen, som integrerad grundsärkoleelev, varit uppe till diskussion i kontakten med rektorn, men att hon valt bort det för att hon inte kunde se några fördelar med den lösningen.
“Sen har rektor också vid ett tillfälle sagt att (...) har ni funderat på att låta Rakel vara integrerad [som grundsärskoleelev]? Ja, sa jag. (...) Vad blir det för fördel för Rakel om hon får gå integrerat? Jaa, tyckte då
28
rektorn. Hon drog lite på det. Ja, hon skulle få en I-pad. Jamen då kan jag köpa in en till skolan om det är det som är skillnaden. Sen hörde jag inte så mycket mer.” (Rakels mamma)
“Men jag var ju lite rädd att om hon inte gått vanlig skola, om hon från början varit inskriven på särskolan och gått integrerat så var jag rädd att dom inte skulle försöka lära henne som alla andra. Att dom inte ens skulle försöka.” (Rakels mamma)
Andra hinder som omnämns av föräldrarna är när eleven inte hänger med i ett högt undervisningstempo, när eleven upplevs som störande för att hon ställer frågor och att eleven drar sig undan när det blir stökigt och stimmigt i klassrummet. Fridas mamma pekar på risken att dottern hamnar i skymundan eftersom hon inte själv protesterar när aktiviteterna är utformade så att hon inte kan delta. En farhåga båda föräldrarna ger uttryck för är att barnet hamnar utanför socialt när personalen inte har tid eller ork att stödja utvecklandet av kamratrelationer i gruppen. Sociala relationer med kamrater är samtidigt det som oftast lyfts fram som huvudargument för att välja en grundskoleplacering. Det ses som en möjlighet för barnet att utveckla sin sociala kompetens genom att lära av barn med typisk utveckling. Att inte vilja göra skillnad mellan syskon och att andra barn kan lära av barnet med Downs syndrom är andra anledningar som nämns, vilka ligger väl i linje med inkluderingstanken såsom den beskrivs i t.ex. Salamancadeklarationen.
“Så ha henne i en klass med många goda förebilder tror jag uppväger all pedagogik som en grundsärskoleklass skulle kunna ge henne.” (Rakels mamma)
“Vi har väl inte gjort så stor skillnad mellan barnen, utan man får se vart det leder (...). (Fridas mamma)
“Det beror helt på hur öppna personalen är att arbeta med vårt barn, för jag tror många lärare också ser en massa problem och hinder när det kommer ett barn som har behov av insatser, men jag tänker också samtidigt att hur mycket vårt barn kan lära andra barn, att man får en mer nyanserad bild av verkligheten som den faktiskt är.” (Mias mamma)
När det gäller föräldrarnas tankar om valet av skolform framträder mönster som handlar om att föräldrarna inte vill vara de som sätter ett tak för barnets utveckling, och då avses främst den sociala utvecklingen. Både Fridas och Rakels mammor tror att barnen kunskapsmässigt skulle utvecklas ännu mer i grundsärskola tack vare anpassad pedagogik och personalens erfarenheter, men att det
29
inte väger tyngre än möjligheten att få vara en naturlig del i en vanlig klass, på den geografiskt närmsta skolan. Flickorna går på lågstadiet och båda mammorna framhåller möjligheten att i ett senare skede flytta över sina barn till grundsärskolan, om det skulle visa sig vara ett bättre alternativ framöver. För tillfället anser de dock att grundskolan erbjuder en god lärmiljö, och inga av de erfarenheter de samlat på sig gör att de haft anledning att ifrågasätta valet av skolform. Rakels mamma framhåller dock att även om hon är nöjd med valet och tror att det är det bästa alternativet för dottern finns alltid en risk att det är en felbedömning som i värsta fall kan få negativa konsekvenser. Hur man än väljer att göra är det något av en chansning.
“Det är ju ett experiment - vi experimenterar ju med våran dotters liv kan man ju säga.” (Rakels mamma)
Rakels mamma beskriver en varm och engagerad relation med dotterns klasslärare, vilket möjliggör inkludering. Samtidigt uttrycker hon oro inför höstterminen då dottern börjar mellanstadiet och blir tvungen att byta lärare. Som det verkar nu kommer det innebära att Rakel får byta till grundsärskola. Förutsättningarna för att gå kvar i klassen ändras i grunden när den pedagog som skapat den goda lärmiljön försvinner, vilket visar på vikten av relationernas kvalitet, ett aktivt arbete med det sociala klimatet samt en vilja att tillgodose elevens behov av anpassningar. Rakel som individ förblir densamma, men omgivningen förändras i och med lärarbytet. Detta exempel visar att inkludering fungerar, då förutsättningarna, t.ex. ett relationellt förhållningssätt hos skolans personal, är de rätta. Det visar också på medvetenheten hos Rakels mamma om att dotterns skolframgång är starkt kopplad till hennes lärmiljö, vilket möjligen skiljer henne från många föräldrar till barn utan funktionsnedsättning. Vare sig de vill det eller ej måste föräldrar till barn med Downs syndrom aktivt engagera sig i valet av skolform - och vilka val familjen än gör får de ta ansvar för konsekvenserna.
Elever i grundsärskola
Hinder för elever i grundsärskola som framkommer är lång resväg till skolan, avsaknad av kamrater i klassen samt skolbyggnadens geografiska avskildhet vilket försvårar interaktion och gemenskap med grundskolans elever.
30
Ellen är varken fysiskt eller socialt inkluderad under sin vistelse på grundsärskolan, och hennes mamma ger uttryck för en önskan om större möjligheter till spontana sociala kontakter med jämnåriga barn.
“(...) jag hade nog gärna sett lite fler barn sådär, i hennes ålder där.” (Ellens mamma)
En bättre anpassad undervisning och pedagogik, där hänsyn tas till barnets nivå, nämns som fördelar med den valda skolformen. När barnet tillåts utvecklas i sin egen takt kan det lära sig mer, menar Ellens mamma. Hon upplever en stor utveckling av dotterns kommunikationsförmåga sedan starten i grundsärskolan, vilket tillskrivs tillgången till kompetent personal med kunskap om barnets funktionsnedsättning och tillgång till TAKK. Möjligheten att undervisas i en mindre klass med hög personaltäthet var direkt avgörande för Ellens föräldrar i valet av skolform.
“Ja, vi resonerade som så, inför förskoleklass, vi hade nog tänkt oss att hon skulle gå vanlig skola men förskoleklasserna blev så himla stora (...) och vi skulle inte få någon assistent som kunde tecken eller ens om det skulle bli nån assistent som följde just henne, så då kontaktade vi särskolan för att höra oss för vad dom hade för tanke kring det här.” (Ellens mamma)
Daniels mamma berättar att grundsärskolan för hennes son inneburit en lärmiljö med fler aktiviteter som han kan delta i, kamrater på samma utvecklingsnivå och att sonen slipper vara sämst på allt som faktorer som bidrar till att han mår bra och orkar med skoldagen. För henne var valet av grundsärskola självklart, då både vistelsen på förskolan och tiden som integrerad elev på ett vanligt fritidshem beskrivs i termer som katastrof och misslyckanden. Hon berättar att sonen inte klarade av att hantera den stora mängd av sociala kontakter förskola och fritidshem innebar, vilket inverkade negativt på både hans beteende och hans välbefinnande. Kontrasten till hur Daniel mår nu, som grundsärskolelev, är stor:
“Han mår bra, han är sitt bästa jag, så att säga. Han är inte utmattad när han kommer hem, han kan fortfarande fungera i många timmar till (...)” (Daniels mamma)
Daniels och Ellens föräldrar kan ses som exempel på föräldrar som känner sig indirekt manade att välja grundsärskola, för att grundskolan inte klarar av att möta deras barns behov av särskilt stöd,
31
t.ex. i form av en lugn lärmiljö. Ingen har tvingat dem, men alternativen framstår som undermåliga. Medan Daniels mamma är odelat positiv känner sig Ellens mamma kluven, men hon säger samtidigt att det inte fanns något annat alternativ för dottern med tanke på de förutsättningar som gavs i respektive lärmiljö. Båda barnens föräldrar känner starkt att grundsärskola är det bästa valet för deras barn.
Daniels mamma tar upp förväntningar från andra föräldrar till barn med Downs syndrom om att i första hand välja grundskola till barnen. Hon berättar att hon många gånger fått försvara sitt beslut att låta sonen gå i grundsärskola.
“Det är många som har starka åsikter mot särskola och som gärna klankar ner lite på dom föräldrarna som väljer särskola. Men jag är trygg i det valet så jag tar inte åt mig när nån haft åsikter om det (...).” (Daniels mamma)
Daniels mamma menar att de problem med exkludering av personer med intellektuell funktionsnedsättning som finns i samhället kvarstår oavsett vilken skola barnen går i. För egen del är hon inte beredd att ge avkall på sin sons välbefinnande för en vision hon inte tror på.
“Och sen kan dom ha varit inkluderade tills dom spydde i skolan, det hjälper liksom inte, för ingen av dom skolkamraterna som dom umgicks med finns kvar. (...) Jag är för att man ska kunna välja vilken skolform man vill för att barnet ska må bra, det ska handla om barnet. Man ska välja skolform runt barnet och inte för sig själv, för sin egen skamkänslas skull eller vad det nu är som kan tänkas ligga bakom. Utan barnet är viktigast.” (Daniels mamma)
Delanalys
De tillfrågade föräldrarna till barn i skolåldern uttryckte alla att de var nöjda med sitt val av skolform för barnet. Föräldrar till barn i grundsärskolan upplevde det som en trygghet att barnen var i händerna på kompetent personal, med erfarenhet och specialkunskaper. Lärmiljön beskrevs som anpassad efter barnen och undervisningen som att den var på deras nivå. Daniels mamma lyfter fram tillgången till kamrater på samma nivå som sonen som en fördel, medan Ellens mamma önskar att det funnits fler jämnåriga kamrater i klassen, alternativt större möjligheter till sociala kontakter med grundskolans elever. Föräldrarna till barn i grundskolan var också relativt nöjda med
32
skolformen och menade att det för dem var viktigast att barnen var socialt inkluderande. De berättar om brister i verksamheten, men menar att det är ett pris som är värt att betala. Deras kritik handlar om bristande tillgänglighet, t.ex. vad gäller anpassade läromedel och tillgång till det sociokommunikativa samspelet. Till de positiva exempel på tillgänglighet i lärmiljön som tas upp nämns goda möjligheter till samhandling, elevens eget engagemang och erkännande från kamrater. Både Fridas och Rakels mammor talar om de andra barnen som förebilder och menar att kamraterna kan hjälpa döttrarna att utveckla en god social kompetens. Det stämmer väl överens med tidigare forskning som visat på liknande resultat när föräldrar tillfrågats om fördelar med undervisning i en inkluderad lärmiljö (Dolva, 2009; Kasari, Freeman, Bauminger & Alkin, 1999).
Mias mamma, som valt att dottern ska gå i vanlig förskoleklass till hösten, funderar liksom Daniels mamma kring risken att föräldrar blir kritiserade av utomstående utifrån sitt val av skolform, och framhåller att valet måste göras utifrån en individuell bedömning och att det är föräldrarna som ska avgöra vad som är barnets bästa - vilket de också har lagstöd för (Skollagen 7 kap 5§, 2010:800). Det räcker alltså inte att barnet har en utvecklingsstörning för att det ska placeras i grundsärskola, det är bara en del av det underlag som ska vara avgörande. I intervjuerna framkommer att en del rektorer på grundskolan har en mer snäv syn på valet av skolform än så, och mer eller mindre verkar förutsätta att barnet, grundat på diagnosen Downs syndrom, skulle få bättre inlärningsmöjligheter i en segregerad undervisningsmiljö. Denna inställning leder till påtryckningar om att föräldrarna ska välja grundsärskola till sitt barn, vilket de tre föräldrar som tackat nej till det alternativet fått erfara. Även indirekta påtryckningar förekommer, då föräldrarna har erfarenheter av eller farhågor om att grundskolan inte kan erbjuda det särskilda stöd barnet är i behov av - ett förhållande även Skolverket (2015) uppmärksammat. Sammantaget ger det en tydlig bild av det dilemma det innebär för föräldrarna att vara tvungna att välja utifrån att det finns olika skolformer, istället för en sammanhållen skola för alla barn. Visionen om ”en skola för alla” kan problematiseras utifrån den typ av negativa erfarenheter som bland andra Eriks och Daniels mammor berättar om. Det får aldrig bli så att barns välbefinnande och rätt till utveckling offras, vilket är risken om inkludering reduceras till fysisk placering och därefter stannar vid vackra ord och önsketänkande snarare än faktiska förhållanden. I sådana situationer passar det bra att påminnas om Barnkonventionens grundpelare; att barnets bästa ska komma i främsta rummet vid alla beslut som rör barn (www.unicef.se, 2016-05-17).
33
Tema: Kunskapsutveckling och måluppfyllelse
Barn i förskola
Eriks och Mias mamma kunde se flera hinder för en optimal utveckling av kunskaper och färdigheter. De gav uttryck för en oro att barnet lämnades alltför mycket på egen hand och därmed inte fick det extra stöd det behövde för att fungera på liknande sätt som övriga barn. Det kan handla om att barnet behöver hjälp att komma in i lekar och stöd för kommunikationen, men också om brist på hjälpmedel och otillräckliga anpassningar av aktiviteter.
“(...) när dom har språksamlingar och när dom sjunger eller säger ramsor så gör dom det så himla fort så Mia hänger inte med, och hon vill jättegärna vara med så hon blir ett litet eko som släpar efter litegrann (...)” (Mias mamma)
“Det är inte han som brister utan det är omgivningen.” (Eriks mamma)
När det gäller möjligheter i lärmiljön lyfter föräldrarna fram barnens egna förmågor och positiva egenskaper. Barnen vill och kan lära sig - det tar bara lite längre tid eller sker på ett annat sätt. Jämnåriga barn lyfts fram som förebilder. Mias mamma berättar om arbetsstunder tillsammans med en resursperson, men beskriver också att hon hellre än den typen av riktade insatser skulle önska att personalen hjälpte Mia att utveckla sin förmåga att klara vardagssituationer.
“Mia ville jättegärna limma, men ingen hjälpte henne av med korken eller skruvade fram limmet. Hon har inte den finmotoriken (...) och då behöver hon ju hjälp med dom delarna (...). Hon är jätteduktig på att imitera, men låt hon göra samma sak som dom andra barnen men se till att hon kan genomföra det.” (Mias mamma)
I intervjuerna framkommer flera exempel på brister i den pedagogiska delaktigheten. Föräldrarna upplever inte att tillräcklig hänsyn tas till barnens behov av stöd i förskolemiljön. Utan detta stöd riskerar utvecklingen av kunskaper och färdigheter att hämmas. Aktiviteterna i sig är det inget fel på, men de behöver anpassas för att bli tillgängliga och meningsfulla. Eriks mamma tolkar bristen på anpassning som ett utslag av bristfällig reflektion kring sonens situation. Mias mamma uttrycker att hon vill att dottern ska få utmaningar och att hon för det mesta kan göra samma saker som de andra barnen, men att bristen på stöd får negativa konsekvenser för dotterns inlärning av färdigheter
34
och utveckling av förmågor. Ett exempel hon ger är att personalen ofta låter Mia leka med de yngre barnen istället för med jämnåriga, ett annat att Mia inte får den hjälp hon behöver för att hålla i saxen korrekt när hon ska klippa. Det är en specialpedagog på besök från habiliteringen som har uppmärksammat den typen av situationer, men Mias mamma upplever inte att det hittills lett till någon förändring i personalens arbetssätt.
”För mig handlar det ju om bristande tillsyn, och som specialpedagogen på haben sa att det är ju faktiskt personalens ansvar. Men dom ser inte riktigt sin del i det här utan tycker att dom ska kunna lämna henne mer ensam. Absolut, hon funkar bra med barn, men hon behöver också hjälp med kommunikationen som ju är det primära för henne.” (Mias mamma)
Båda föräldrarna berättar att deras barn har svårt att själva förmedla sina behov, vilket ställer höga krav på de vuxna runt omkring barnet att ta ansvar. Mias mamma berättar att förskolan vid upprepade tillfällen brustit i sin tillsyn av dottern och inte följt den upprättade handlingsplanen, vilket lett till ett minskat förtroende för personalens kompetens och engagemang. Eriks mamma uttrycker frustration över att personalen inte verkar reflektera kring sonens förutsättningar.
“Jag har till exempel aldrig hört förskolan resonera kring, eller med mig, om deras tankar kring vad Eriks
utmaningar i kommunikationen egentligen innebär för Erik som person.” (Eriks mamma)
Brist på resurser är en vanlig förklaring till de hinder i lärmiljön som föräldrarna har mött. Eriks mamma provoceras när förskolechefen anger ekonomiska skäl för att hennes son inte får sina behov tillgodosedda.
“(...) när dom kommer och pratar om budget på förskolan så kan jag rakt ut säga “jag är ledsen men den diskussionen får ni ta på annat håll för den är jag inte intresserad av”.” (Eriks mamma)
Barn i grundskola
För barn i grundskola lyfter föräldrarna fram otillräckliga anpassningar av undervisningen som ett hinder för inlärning, men samtidigt verkar det vara ett pris man är beredd att betala. Rakels mamma berättar att dotterns nedsatta hörsel och svårigheter att ta till sig muntlig information gör att hon
