Hälsa och samhälle
SEX OCH SEXUALITET,
EN MÄNSKLIG
RÄTTIGHET?
- EN KVALITATIVSTUDIE OM
FUNKTIONSHINDER OCH SEXUALITET
NADIA EL MEDKOURI
Examensarbete i Socialt arbete Malmö Högskola
15 Högskolepoäng Hälsa och Samhälle
IS SEX AND SEXUALITY
A HUMAN RIGHT?
- A QUALITATIVE STUDY ABOUT
DISABILITY AND SEXUALITY
NADIA EL MEDKOURI
El Medkouri, N. Sex och sexualitet, en mänsklig rättighet?: En kvalitativ studie om funktionshinder och sexualitet. Examensarbete i socialt arbete 15
högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, enheten för socialt arbete,
2011.
The purpose of this study is to investigate how the view on disabilities and sexuality in Sweden expresses itself among people working with disabled
individuals and the individuals them self. A discourse analysis was used to study this phenomenon. The empirical information was gathered by using three semi-structured, qualitative interviews with four professionals working with individuals with disabilities directly or indirectly. The theoretical framework consists of the view of social constructivism on sexuality and disability and Rubin’s model of hierarchy in sexuality. The study shows that there is only a little or no discourse of disabilities and sexuality in the Swedish society. Results indicate that lack of guidelines regarding sexuality and disability in Sweden contributes to that
individuals living with disabilities don’t have the same possibility to express their sexuality as non-disabled.
Nyckelord: Funktionshinder, funktionsnedsättning, sex, sexualitet, personlig
Innehållsförteckning
KAP 1: INLEDNING ... 5
1.1 Problemformulering ... 6
1.2 Syfte och frågeställningar ... 7
1.3 Disposition ... 7
KAP 2: BAKGRUND ... 8
2.1 Statistik ... 8
2.2 Sexualitet och ryggmärgsskada samt diagnosers påverkan på de sexuella funktionerna ... 8
2.3 LSS och FN:s standardregler om lika möjligheter för personer med handikapp ... 10
2.4 Danska Socialministeriets riktlinjer: Sexualitet- oberoende av handikapp . 11 2.5 Aktörer som vill förändra diskursen om funktionshinder och sexualitet ... 13
KAP 3: TIDIGARE FORSKNING... 14
3.1 Unga med utvecklingstörning och sexualitet ... 14
3.2 Studie om kvinnor med ryggmärgsskador ... 14
KAP 4: METOD OCH TEORI ... 16
4.1 Tillvägagångssätt ... 16
4.2 Socialkonstruktivism ... 17
4.3 Diskursanalys ... 17
4.4 God eller dålig sexualitet? ... 17
4.5 Val av informanter ... 20
4.6 Observationer på Internet ... 21
4.7 Avgränsningar ... 21
4.8 Problematisering av forskningsämnet samt val av forskningsmetod ... 21
KAP 5: FORSKNINGSETIK ... 23
5.1 Forskningsetik ... 23
5.2 Etiska koder vid intervjuer ... 23
5.3 Etik vid observationer på internet ... 24
KAP 6: RESULTAT OCH ANALYS ... 25
6:1 Synen på funktionshinder och sexualitet ... 25
6.3 Synen i några av samhällets instanser ... 27
6.4 Möjligheten att uttrycka sin sexualitet ... 28
6.5 Analys av synen på funktionshinder och sexualitet ... 30
6.6 Vilka uttryck kan dessa synsätt ta sig i arbete med individer med funktionshinder ... 33
6.7 Analys av hur synen kan ta sig i uttryck i arbete med individer med funktionshinder ... 36
KAP 7: SAMMANFATTNING OCH SLUTDISKUSSION ... 38
REFERENSLITTERATUR ... 40
Litteratur och artiklar ... 40
Internetkällor ... 41
Övriga källor ... 42
Lagrum och konventioner ... 42
Forskningsrapporter ... 42
Muntliga källor ... 42
BILAGA 1 ... 43
KAP 1: INLEDNING
Sexualitet är ett ämne som ofta engagerar människor och många har åsikter och tankar i ämnet. Enligt Hulter (2004) hotas identiteten hos en människa som drabbats av en långvarig sjukdom, skada eller ett funktionshinder. Författaren menar att alla interaktioner med andra människor kan försvåras vid ett
funktionshinder och att den sexuella gemenskapen med en annan människa kompliceras på grund av tabun och samhälleliga ideal.
Denna studie avser att röra individer som lever med någon form av funktionshinder1 av den grad att de är beroende av daglig assistans. Studien kommer att behandla samhällets syn på funktionshinder och sexualitet och detta utifrån rådande diskurser2 i Sverige.
Enligt Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade3 (LSS) kan det utläsas att personer med insats enligt lagen skall ha full delaktighet i
samhällslivet. I lagen står det även att insatserna skall ges med respekt för
individens egna önskningar och behov. LSS går inte närmare in på vilka behov det kan röra sig om och en fråga jag ställt mig är huruvida sex och sexualitet är
inkluderat i begreppet behov i LSS. Enligt FN:s standardregler om lika
möjligheter för personer med handikapp står det i regel 9 som rör familjeliv och personlig integritet att stater bör främja individer med funktionsnedsättnings4 rätt till personlig integritet samt att se till att lagar inte diskriminerar individer med funktionsnedsättning när det gäller sexuella relationer, äktenskap och
föräldraskap. I regel 9 står det även att människor med funktionshinder inte får nekas möjligheten till sexuella erfarenheter och sexuella relationer. I denna studie ifrågasätts huruvida individer med funktionshinder kan tillgodose sig möjligheten att uttrycka sin egen sexualitet. Studiens upplägg har en utgångspunkt i rådande diskurser om funktionshinder och sexualitet i Sverige.
För att se vad rådande diskurser säger om ett ämne är ett tillvägagångssätt att läsa tidningsartiklar. Individer som lever med funktionshinder uttrycker att de ofta blir sedda som asexuella varelser, detta skriver Peter Grundlund Koed
Mikkelsen (2010) i en debattartikel med rubriken handikap er ikke det modsatte af
sex i den danska tidningen Politiken. Koed Mikkalsen lever själv med en
muskelsjukdom och skriver i artikeln om hans egna upplevelser av det danska samhället. I artikeln skriver han bland annat att människor som har ett handikapp anses som värdelösa när det kommer till att ha sex. Han menar att samhällets syn är att individer med funktionshinder inte tänker på sex, eller har kunskap i hur man tillfredsställer sig själv eller en partner. Han skriver att om det skulle förekomma sex kan det inte vara vidare bra eftersom människor med handikapp
1 Funktionshinder beskrivs enligt National encyklopedin som:” begränsning av en individs fysiska
eller psykiska funktionsförmåga. Begränsningen är en följd av en funktionsnedsättning i kombination med en viss situation och en viss önskad aktivitet. Termen funktionshinder rekommenderas sedan 2003 som ersättning för termen handikapp”.
2 Enligt Nationalencyklopedin beskrivs diskurs på följande vis: ”i vetenskapliga sammanhang en
helhet av sammanhängande uttryck, utsagor och begrepp, t.ex. den moraliska, den vetenskapliga eller den religiösa diskursen, eller formen hos en sådan helhet”.
3
Kommer i fortsättningen att skriva förkortningen LSS
4 Funktionsnedsättning beskrivs enligt Nationalencyklopedin som: ”en begränsning av en persons
fysiska eller psykiska förmåga att utöva önskade aktiviteter. Begränsningen kan vara medfödd eller ha uppstått genom sjukdom eller olycksfallsskada. […] En funktionsnedsättning kan medföra begränsning av eller ett hinder för personens förmåga att utöva en viss aktivitet. I sådana fall upplever personen ett funktionshinder”.
uppfattas som sexuellt invalida. Enligt Koed Mikkalsen finns en bild av två skilda människotyper i samhället; två raser med var och en sina motsatta egenskaper och karaktärsdrag. Den normale är kunnig medan den handikappade är okunnig. Hans beskrivning av människotyperna ser ut på detta vis, där den normale är mentalt välfungerande, stark, sund, fri, aktiv och sexuell. Den handikappade däremot är mentalt underfungerande, svag, sjuk, hämmad, passiv och inte minst asexuell. I detta system av motsättningar besitter den handikappade hela tiden ringa
egenskaper och är mindre kompetent än den normale. Enligt detta synsätt har ett fysiskt handikapp också blivit ett psykiskt, socialt och sexuellt funktionshinder menar han.
Enligt Grundlund Koed Mikkelsen är en orsak till myten om sexuell invaliditet hos individer med funktionshinder att de blir omyndighetsförklarande och behandlade som barn av samhället. I artikeln skriver han om hans upplevelser av hur vilt främmande människor klappat honom på kinden eller på huvudet under hans tid som tonåring men även som vuxen. Ett annat exempel på att individer med funktionshinder blir ansedda som barn kan ses på uppdelningen av toaletter. Det finns damtoaletter, herrtoaletter och handikapptoaletter, där de sistnämnda även brukar kombineras med skötrum för bebisar. Uppdelningen är av praktiska funktioner men samtidigt menar han, sänder det ut en indirekt signal. Han menar att människor med handikapp stämplas som asexuella och möts ofta av ignorans och intolerans i samhället. För att råda bot mot denna menar Grundlund Koed Mikkelsen att det för det första bör ges upplysning om funktionshinder och sexualitet. För det andra behövs en mer öppen, liberal och tolerant inställning till sex vilket skulle gagna bland annat människor med funktionshinder. För det tredje borde en rekonstruktion göras av begrepp som: handikapp, sexualitet och sex. För det fjärde bör myten om att människor med funktionshinder är sexuellt invalida motbevisas. Allt detta kan skapas genom alternativa kropps- och
könsuppfattningar, som kan skapa en motpol mot dagens existerande ideal som utesluter människor med funktionshinder menar han.
Denna artikel visar på upplevelser från det danska samhället. Senare i studien kan läsaren ta del av vad danska Socialministeriet anser om
funktionshinder och sexualitet. För att förstå den Svenska diskursen om
funktionshinder och sexualitet är det bra att se den i relation till en annan diskurs. Därför kommer studien att innehålla en rad referenser till det danska samhällets synsätt.
1.1 Problemformulering
I Reumatikertidningen nr 4, 2001 finns en artikel om funktionshinder och sexualitet. Artikeln handlade om HSO:s (Handikappföreningarnas
samarbetsorgan) projekt: Handikapp och sexualitet – samlevnad. Där stod det att syftet med projektet var att under tre års tid upplysa och informera samt ta initiativ till ett länge tabubelagt ämne, nämligen sex och funktionshinder. Annika
Hildebrand projektledare för projektet säger i artikeln att i FN:s standardregel ”att ha makten över sitt liv” ingår sex och samlevnadsfrågor.
I en annan artikel publicerad i Sydsvenskan 1:a mars 2006 diskuteras individer med funktionshinders rätt att köpa sex i Danmark. Enligt danska Socialministeriets riktlinjer ”Sexualitet – oberoende av handikapp” är sexuell hälsa en grundläggande mänsklig rättighet. I Sverige är det olagligt att köpa sex enligt Brottsbalken 6:e kapitel 11§ medan det i Danmark är lagligt. Enligt det danska Socialministeriets riktlinjer (2001) för hur personliga assistenter bör förhålla sig till sin brukares sexualitet kan det bland annat läsas att personliga
assistenter får: hjälpa sina brukare att lära sig att onanera, assistera sina brukare vid samlag samt att kontakta prostituerade å sin brukares vägnar. Viktigt att komma ihåg är att detta enbart är riktlinjer och därför inte har samma tyngd som lagar. I Sverige finns inga liknande riktlinjer för individer som arbetar som personliga assistenter. Eftersom inga liknande riktlinjer finns i Sverige för personliga assistenter och annan hjälppersonal kan frågan ställas huruvida alla människor skall kunna ge uttryck för sin sexualitet. Utan riktlinjer skapas en osäkerhet för individer som arbetar som personlig assistent över vad de får och förväntas göra för sina brukare. Enligt Diskrimineringslagen 5§, 4:e punkten står det att det är förbjudet att diskriminera personer med funktionshinder. Om alla människor skall ges möjlighet att uttrycka sin sexualitet kan det ifrågasättas hur detta i praktiken skall ske när ingen tycks veta hur.
1.2 Syfte och frågeställningar
Syftet med studien är att undersöka hur synen5 på funktionshinder och sexualitet ger uttryck i Sverige bland personer som arbetar med individer med
funktionshinder samt individer med funktionshinder.
Fokus i denna studie kommer att vara på personer som arbetar direkt med individer med funktionshinder samt med personer som arbetar med frågor som rör ämnet funktionshinder och sexualitet. För att även få en inblick i hur individer med funktionshinder uppfattar synen på funktionshinder och sexualitet har internetobservationer gjorts på internetforumet funktionshinder.se.
Vilka synsätt på sexualitet och funktionshinder kan uppfattas i Sverige idag?
Vilka uttryck kan dessa synsätt ta sig i arbete i anslutning till individer med funktionshinder?
1.3 Disposition
Nästkommande kapitel kommer att innehålla bakgrund där det går att bland annat läsa statistik över hur många människor som lever med funktionsnedsättning i Sverige samt läsa hur olika typer av skador och diagnoser påverkar de sexuella funktionerna. Även lagstiftningar och de danska Socialministeriets riktlinjer går att läsa om i detta kapitel. Kapitel tre kommer att innehålla tidigare forskningen som består av tidigare studier som gjorts inom ämnet funktionshinder och sexualitet i Skandinavien. I kapitel fyra redogörs för de val av metoder som använts i studien samt val av teoretisk ansats för analys av resultat, detta eftersom teorin även är en av de metoder som använt i studien. Kapitel fem består av etiska överväganden i uppsatsprocessen samt vilka etiska kodexar studien utgår ifrån. I kapitel sex redovisas resultatet från det empiriskt insamlade material samt analys av resultatet utifrån de teoretiska ansatser som redovisats i kapitel fyra. Studiens sista kapitel består av en slutdiskussion och sammanfattning.
5 För att kunna belysa vilken syn som finns på sexualitet och funktionshinder används
diskursanalys som en metod för att visa på dessa. I studiens bakgrund och tidigare forskning kan bland annat läsas hur ett funktionshinder eller en diagnos påverkar den sexuella funktionen samt läsa hur myndigheter valt att belysa ämnet samt läsa tidningsartiklar skrivna om ämnet.
KAP 2: BAKGRUND
För att ett ämne skall vara relevant att bedriva någon form av forskning inom kan det vara användbart att veta i hur stor omfattning forskningsproblemet berör. I detta kapitel redogörs det för statistik i Sverige på hur många människor som kan tänkas beröras av ämnet funktionshinder och sexualitet. Mycket av den forskning som är gjord på funktionshinder och sexualitet är naturvetenskaplig och fokuserar på diagnosers påverkan på de sexuella funktionerna. I detta kapitel går det att läsa ett utdrag ur den forskningen eftersom en av diskursanalysens verktyg är att lyfta de diskurser som råder i ett ämne dels genom att ta fram vad som sägs samt hur ämnet behandlas (Winther Jørgensen & Phillips 2000). Även lagstiftningar och riktlinjer skrivna om ämnet är användbart material för att kartlägga hur en diskurs i ämnet ser ut. Danmark är ett land som valt att ta fram riktlinjer för personal som arbetar med personer med funktionshinder, därav kan läsaren utläsa den svenska diskursen i relation till en annan diskurs. I detta kapitel går det att läsa om dessa riktlinjer samt ta del av vad FN anser om funktionshinder och sexualitet. Ämnet funktionshinder och sexualitet har även figurerat i media den senaste tiden, bland annat med annonser i Sydsvenskan med företaget Spicy Mate, som lanserar sig som ett företag som arbetar för sexuell hälsa för personer med funktionshinder. Veronica Svensk är i dessa sammanhang också en viktig person i diskussionen kring funktionshinder och sexualitet och hennes projekt ”En hemlighet känd av många”, som syftar till att bryta den tabu som råder kring sex och
funktionshinder.
2.1 Statistik
Enligt Socialstyrelsens rapport Personer med funktionsnedsättning – insatser
enligt LSS år 2008 är det 350 100 personer i åldrarna 23-64år som lever med
insats enligt LSS. Av tabell 1 (se bilaga 1) går det att utläsa att 600 000 personer lever med rörelsehinder, hur många av dessa personer som är i behov av daglig assistans framgår inte (Hjälpmedelsinstitutet).
2.2 Sexualitet och ryggmärgsskada samt diagnosers påverkan på de sexuella funktionerna
En del av den forskning som gjorts på området funktionshinder och sexualitet är sexualitetens uttrycksmöjligheter efter en ryggmärgsskada. Det diskuteras också huruvida olika diagnoser och skador påverkar de sexuella funktionerna. Studien innehåller dessa element eftersom denna forskning visar att bilden av att individer med funktionshinder skulle vara asexuella inte går att styrka ur ett medicinskt perspektiv.
Handikappinstitutet höll 1985 ett symposium6 med rubriken: Kunskap,
känslor, kärlek med eller utan funktionshinder. Jag har tagit del av
dokumentationen från detta symposium gjord av Nordqvist (1988). Detta material kan anses som något föråldrat och kan vara en anledning till varför kvinnans motsvarighet till erektion, lubrikation inte nämns i materialet. Sexualiteten kan därav uppfattas i materialet som synonymt med mannens sexualitet. Kvinnan nämns när författaren tar upp fertilitet hos individer som råkat ut för
ryggmärgsskada. I detta material har jag valt att titta på det kapitel som handlar om sexualitetens uttrycksmöjligheter vid en ryggmärgsskada. Bilden nedan illustrerar hur en ryggrad ser ut.
Figur 1
(hämtad från www.spinalinjury.net)
I ryggmärgen finns två områden som har betydelse för den sexuella funktionen. Det ena området är ett par segment på nedre bröstryggs- och övre ländryggsnivå det vill säga området mellan T10 på bilden och L2 på bilden. Det andra området är på korsryggsnivå, det vill säga mellan kota T12 och L1. Om ryggmärgsskadan är belägen ovanför dessa centra innebär det att nervbanorna till och från dessa områden i ryggmärgen, och de därmed förbundna områdena och organen är oskadade. Förutsättningar finns därmed för sexuella reaktioner som kan
framkallas genom ryggmärgsreflexer. Här kan beröring, vibrationer, stimulering av könsorganen eller närliggande områden framkalla exempelvis erektion. Om skadan istället är inom de två nämnda områdena ovan eller på nervbanorna mellan ryggmärgen och könsorganet kan inte dessa reflexer utlösas. I vissa fall kan exempelvis en psykogen erektion framkallas eftersom det finns oskadade nervbanor från hjärnan till könsorganen vid sidan om ryggmärgen. Detta kan framkallas av fantasier och annat som vi upplever som sexuellt stimulerande. I Nordqvist (1988) står det att könsdriften, det vill säga libidon är den samma hos människor med ryggmärgsskador som hos andra personer. Fertiliteten ändras inte hos kvinnor som fått en ryggmärgsskada. Män kan däremot påverkas negativt av neurologiska skäl. Exempelvis kan ejakulationen gå tillbaka in i blåsan. Ett annat problem kan vara att män med ryggmärgsskador får återkommande
urinvägsinfektioner komplicerade med inflammation i prostata och bitestiklar som kan påverka fertiliteten negativt.
Fagerström (1982) tar i sin bok upp hur olika skador påverkar de sexuella funktionerna. Exempelvis vid Cerebral pares (CP) som är hjärnskador som
uppkommit i fosterstadiet, vid förlossning eller under första levnadsåret påverkas i regel ingen störning av de sexuella funktionerna. Vid muskelsjukdomar där
symptomen är nedsatt muskelkraft på grund av förtvinade muskler påverkas de sexuella funktionerna ej direkt. Dock kan en del mediciner påverka den sexuella förmågan samt att smärtstillande tabletter kan orsaka trötthet vilket i sin tur kan orsaka minskat intresse för sex.
2.3 LSS och FN:s standardregler om lika möjligheter för personer med handikapp
Under denna rubrik går att läsa några paragrafer ur LSS lagstiftningen, detta för att visa på att det i svensk lagstiftningen inte går att utläsa hur personal skall bemöta individer med funktionshinders sexualitet. LSS lagstiftningen är relevant i denna studie eftersom det är denna lagstiftning som individer med funktionshinder och personer som arbetar som personlig assistent har att förhålla sig till. Jag har även valt att redogöra för vad en av FN:s standardregler om lika möjligheter för personer med handikapp har att säga om ämnet familjeliv och personlig integritet. Detta eftersom den regeln tar upp alla människors lika rätt till att uttrycka sin sexualitet.
LSS innehåller bestämmelser om insatser för särskilt stöd och service åt personer med vissa funktionshinder. För att tillhöra LSS personkrets krävs att punkterna i lagens 1§ är uppfyllda. Första punkten innefattar personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. Den andra punkten innefattar personer med betydande eller bestående begåvningsmässigt
funktionshinder eller hjärnskada i vuxen ålder som uppkommit på grund av yttre våld eller kroppslig sjukdom. Den tredje punkten innefattar personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande. Dessa funktionshinder skall vara stora och förorsaka betydande svårigheter i den dagliga livsföringen. De som betraktas som äldre är personer som är över den allmänna pensionsåldern, det vill säga 65 år.
I lagens 6§ går det att utläsa att verksamheten enligt denna lag skall vara av god kvalitet och bedrivas i samarbete med andra berörda samhällsorgan och myndigheter. Verksamheten skall enligt denna paragraf bygga på samarbete, självbestämmande och integritet betonas. Ett syfte är att främja den enskildes fulla delaktighet i samhällslivet. Bestämmelsen betonar vidare respekten för individens egna önskningar och behov. Detta betyder att stöd skall ges och utformas i
samverkan med den berörde. I 9§ står det vilka insatser som går att få enligt lagen. I 9§ andra punkten är personlig assistent. I 9a§ kan det utläsas vad som avses med personlig assistans. Personlig assistans skall ges för att den funktionshindrade skall få ökade möjligheter till ett självständigt liv. Den enskilde bör ha ett avgörande eller mycket stort inflytande på vem som anställs som personlig assistent. Den enskilde skall också ha stort inflytande över hur och när hjälpen skall ges, detta för att de skall kunna bestämma över sin livssituation. För att vara berättigad till en personlig assistent skall vissa grundläggande hjälpbehov
föreligga, det vill säga praktiskt hjälp med personlig hygien, måltider, att klä av och på sig eller att kommunicera med andra.
Enligt FN:s standardregler om lika möjligheter för personer med handikapp handlar regel 9 om familjeliv och personligintegritet7. I den regeln står det att stater bör främja möjligheten för personer med funktionshinder att leva familjeliv. Stater bör också främja deras rätt till personlig integritet och se till att lagar inte diskriminerar individer med funktionsnedsättning när det gäller sexuella
relationer, äktenskap och föräldraskap. I denna regel står det också att människor med funktionsnedsättning inte får förnekas möjligheten till sexuella erfarenheter och sexuella relationer eller förnekas rätten till att bli förälder. Det står även att människor med funktionsnedsättning skall ha samma möjligheter och hjälp att familjeplanera och kunskap om hur kroppen fungerar sexuellt. Stater bör enligt regeln motverka negativa attityder som finns mot människor med
funktionsnedsättning och sexualitet och familjeliv. Här står det att media bör medverka i att motverka sådana negativa attityder.
Som jag tidigare redogjort för har svenska Socialstyrelsen inga riktlinjer för hur exempelvis personliga assistenter skall bemöta deras klienters sexualitet. FN:s standardregel 9 är också osynlig i den svenska lagstiftningen som rör frågor om funktionshinder. I LSS lagstiftningen går det inte att utläsa hur människor med funktionsnedsättning skall få möjlighet till sexuella erfarenheter och sexuella relationer.
2.4 Danska Socialministeriets riktlinjer: Sexualitet- oberoende av
handikapp
Danska Socialministeriet har valt att ta fram riktlinjer för hur personer med funktionsnedsättning skall kunna uttrycka sin sexualitet. Detta tyder på att det finns tydliga skillnader i synen på funktionshinder och sexualitet i Sverige och i Danmark.
Danska Socialministeriet kom 2001 med riktlinjerna Sexualitet- oberoende
av handikapp, detta för att personal som arbetar med individer med fysisk eller
psykiskt funktionshinder skall veta hur de ska kunna bemöta deras brukares rätt till att uttrycka sin sexualitet. I inledningen skriver de att alla människor oavsett nedsatt fysisk eller psykisk funktion har samma grundläggande behov och rättigheter som andra människor. Enligt Socialministeriet är en av de
genomgående målsättningarna att inom servicesfären skapa så ”normala” villkor och livsförutsättningar som möjligt för individer med fysisk eller psykisk
funktionsnedsättning. I inledningen hänvisar Socialministeriet till FN’s
standardregler om lika möjligheter för personer med handikapp (standardregel nummer 9) som säger att människor med funktionsnedsättningar skall ha möjlighet att uppleva deras egen sexualitet och att ha sexuella relationer med andra människor och att de i denna förbindelse skall stöttas enligt lagstiftning samt med relevant rådgivning. I enlighet med standardregel nummer 9 har Socialministeriet utformat riktlinjer samt vägledning för hur dessa krav skall uppfyllas, detta eftersom individer med fysisk eller psykisk funktionsnedsättning kan sakna förmåga och kunskap om deras egen sexualitet samt uppleva problem i sexuella relationer med andra.
För att uppnå målen har Socialministeriet satt upp en rad riktlinjer för hur personal som arbetar med individer med fysisk eller psykisk funktionsnedsättning skall arbeta. Riktlinjerna handlar om att skapa en positiv och öppen dialog om
7 Enligt dokumentet utgörs den politiska och moraliska grunden för dessa regler utifrån
internationella reglerna om mänskliga rättigheter. […] ”Standardreglerna innebär ett moraliskt och politiskt åtagande från staternas sida att anpassa samhället till människor med
sexualitet för sina brukare, vara till stöd och hjälp för sina brukare att uttrycka sin sexualitet, bidra med sexualupplysning, assistera vid samlag samt söka upp prostituerade åt brukaren på dennes begäran.
Enligt Socialministeriet är en av de viktigaste förutsättningarna för att kunna uttrycka sin sexualitet möjligheten till ett privatliv. All hjälppersonal skall
respektera deras klients rätt till ett privatliv, detta kan göras genom en god dialog mellan personal och brukare.
En annan riktlinje är att all hjälppersonal skapar ett öppet och positivt samtalsklimat kring sex och sexualitet. Som hjälppersonal skall en öppen dialog mellan dem och deras brukare finnas samt att hjälppersonalen skall se till att deras brukares önskemål och behov samt stöd och hjälp till att ha en sexualitet uppfylls. Som hjälppersonal är det viktigt att inte avvisa sin brukares önskemål och signaler om sexualitet eftersom om en person en gång blivit avvisad kan det vara svårt att be om hjälp igen. Här skriver Socialministeriet att det är viktigt att all personal får vägledning och stöttning från andra kollegor och att de ges möjlighet att prata om etiska dilemman och svåra överväganden i sitt arbetsteam. Som personal är det viktigt vid samtal att det är avsatt god tid samt att samtalen följs upp. När personal skall ge stöd och hjälp är målet att personen skall vara till stånd att själv praktisera sin sexualitet och själv definiera vad han/hon vill ha hjälp med. Utgångspunkter för stöd och hjälp skall vara utifrån den enskilde personens egna behov,
önskningar och förutsättningar, att hjälpen ges med respekt för den enskildes integritet och värdighet samt att hjälpen utförs på ett sätt som minst inskränker i personens intima liv.
För några individer är information, dialog och sexualrådgivning inte tillräckligt enligt Socialministeriet. De behöver handla mer konkret och behöver få hjälp i detta. Det kan bland annat vara behov för att få konkreta anvisningar till onani eller få tillgång till film, tidningar, böcker och sexhjälpmedel. Vid några tillfällen kan det behövas att hjälppersonen för brukarens egen hand tills brukaren lär sig onanera. Det kan också handla om att få praktisk hjälp till samlag och annan fysisk samvaro med en partner. Enligt Socialministeriet kan en person med fysisk eller psykisk funktionsnedsättning få stöd i att bryta ett liv som är socialt isolerat och få möjlighet att hitta en partner. En brukare kan också ha ett behov av fysiskt kontakt med andra, detta kan ske i form av massage. Hjälppersonal kan också behöva kontakta prostituerade å sin brukares vägnar.
Sammanfattningsvis menar Socialministeriet att utgångspunkten för individer med nedsatt fysisk eller psykisk funktion är att de ska behandlas på samma sätt som andra medborgare. Först och främst betyder det att den enskilde skall vara införstådd och ha gett samtycke till det nödvändig stöd och hjälp som behövs. Det är viktigt att hjälppersonalen besitter kunskap om reglerna angående samtycke, grundlig övervägning hos hjälppersonen om det är rätt arbete för personen samt en konkret beskrivelse av hjälpens karaktär med godkännande av den lokala ledningen. Med detta betyder det att både brukaren och hjälppersonalen kommer att ha ett mer väldefinierat handlingsrum (a.a).
Det går att se skillnader i synen på sexualitet i Danmark jämfört med Sverige i och med dessa riktlinjer. Dels för att danska myndigheter har valt att diskutera ämnet och dessutom tagit fram riktlinjer för personal att förhålla sig till. Dels för att svenska Socialstyrelsen inte har tagit fram några liknande riktlinjer för personal och för att ämnet inte diskuteras i material som allmänheten kan ta del av från Socialstyrelsen som behandlar ämnet livsförhållanden för individer med funktionshinder. I Socialstyrelsens Personer med funktionsnedsättning – insatser
enligt LSS nämns inte sex och sexualitet, inte heller i Socialstyrelsens
livsvillkor för LSS personkretsgrupp3 (1997a), eller i Handikappreformen
(1997b).
2.5 Aktörer som vill förändra diskursen om funktionshinder och sexualitet
I Helsingborgs Dagblad publicerades den 27 november 2010 en artikel med rubriken ”Vi är också sexuella varelser”. Artikeln handlar om Veronica Svensk som just nu åker Sverige runt där hon erbjuder kurser samt föreläser om kärlek, relationer och sex. Artikeln handlar om det projekt som Veronika Svensk leder som heter ”En hemlighet känd av många”, som är på uppdrag av Förbundet Unga Rörelsehindrade. Syftet med projektet är att bryta den tabu som råder kring sex och funktionshinder. I artikeln säger Veronica att det behövs en debatt som inte handlar om assistentens behov utan där vi istället behöver börja diskutera om varför individer som har funktionsnedsättning inte ses som sexuella varelser. I artikeln står det att Veronika denna vår skall lansera en metodhandbok med konkreta tips på hur personliga assistenter och individer med funktionsnedsättning kan hantera knepiga situationer. I boken kommer det att gå att läsa om hur bilden på funktionshinder och sexualitet förändrats under tid. Men Veronica menar att det fortfarande är tabu när det gäller frågor som rör funktionshinder och sex. Hon menar att det är många som tror att det inte är möjligt att ha sex om man har ett funktionshinder. Veronica säger i artikeln att det som för andra kan tyckas som självklart, blir för en person med funktionsnedsättning en fråga om rätt till sin egen kropp och sina egna behov. Detta eftersom det är svårt att veta var gränsen går för assistenter (a.a).
Att det skrivs artiklar i media om ämnet och att det uppmärksammas är ett symptom på att en förändring i synen är på väg att ske.
Ett företag som etablerat sig på den svenska marknaden för att driva frågor om funktionshinder och sexualitet är Spicy Mate (www.spicymate.se). Detta eftersom företaget erbjuder privatpersoner, anhöriga och företag utbildning i sexualitet och funktionsnedsättning. Spicy Mate har även arbetet med att ta fram personalriktlinjer för bland annat assistansbolag. Tillsammans med
hjälpmedelsinstitutet har företaget tagit fram sexhjälpmedel anpassat för en rad funktionshinder (a.a).
KAP 3: TIDIGARE FORSKNING
I detta avsnitt redogörs det för tidigare forskning som gjorts på temat
funktionshinder och sexualitet. Koncentrationen kommer i studien att vara
material som rör skandinaviska länder. Detta eftersom syftet med studien är att undersöka synen på och funktionshinder och sexualitet i Sverige.
3.1 Unga med utvecklingstörning och sexualitet
Löfgren-Mårtensson (2003) har forskat i området unga med utvecklingsstörning och sexualitet. Hennes studie visar att omgivningen har stor betydelse för unga personer med utvecklingstörning i deras skapande av en sexuell identitet. Detta eftersom det är deras föreställningar om sexualitet och utvecklingsstörning som påverkar hur skapande yttrar sig. Resultatet i hennes studie visar att personal och anhöriga ofta uppmuntrar vänskapsrelationer före kärleks- eller
sexualitetsrelationer och i de fall då unga lever i en parrelation är ofta personal och anhöriga inblandade i relationerna och värderar kvaliteten på förhållandet. Studien visar att personalen upplever att det är svårt att veta hur de skall förhålla sig till de ungas sexualitet, dels för hur de skall förhålla sig till den unge och dels hur de skall förhålla sig till anhöriga. Stor osäkerhet skapas i dessa situationer eftersom det inte finns några klara regler kring förhållningssätt och bemötande för personal i hur de skall hantera personer med utvecklingsstörnings sexualitet. Löfgren-Mårtenssons resultat visar att sexuella uttryck hos ungdomar med utvecklingsstörning ofta uppfattas som ”onormala” eller annorlunda och att det finns en ”vi och dem” – syn hos personal och anhöriga. En orsak till detta är att privatlivet ofta är obefintligt för många av de unga, och att deras sexuella handlingar visas i områden som kan ses som mer ”offentliga” än vad det annars brukar ske inom. Majoriteten bland de sexuella handlingar som sker bland de unga med utvecklingsstörning sker mellan personer av motsatt kön. Studiens observationer visade att homosexualitet eller homosexuella handlingar ofta tolkades som vänskap eller felriktade uttryck och därför korrigerades av personal och anhöriga.
3.2 Studie om kvinnor med ryggmärgsskador
En studie om sex för kvinnor med ryggmärgsskador gjordes av
Personskadeförbundet RTP (Kreuter, Taft, Siösteen & Biering-Sørensen, 2010). I denna studie står det att sexualitet är en grundläggande aspekt av en människas välmående och att det därför bör vara ett ämne som diskuteras vid rehabilitering av en ryggmärgsskada. Deras studie visar att mer än 60 procent av de kvinnor som deltog i studien inte hade fått någon information om sex och samlevnad under deras sjukhusvistelse. I studien medverkade 532 nordiska kvinnor och studien visade också på att det är viktigt att anpassa information och rådgivning om sex och samlevnad utifrån varje enskild kvinna. Majoriteten av de som deltog i studien hade ingen eller nedsatt känsel i underlivet. Men trots detta kunde nära hälften av dem få orgasm ändå. I studiens kontrollgrupp kunde 84 procent av kvinnorna få orgasm. Flera av de deltagande kvinnorna med nedsatt känsel i underlivet uppgav att de genom att fantisera samt att tänka på hur sex var före olyckan kunde kompensera för den förlorade känseln medan andra menade att längre förspel och mer stimulering av klitoris hjälpte dem att få orgasm. Deras
studie visade att de flesta kvinnorna som deltog fortsatte att vara sexuellt aktiva efter olyckan. Studien visar också att det finns lite forskning samt att lite uppmärksamhet ges åt kvinnor med ryggmärgsskador. Studien menar att det är viktigt att även sexualitet inkluderas i rehabiliteringen för att uppnå ett så bra välmående som möjligt (a.a).
KAP 4: METOD OCH TEORI
I detta kapitel redogörs för vilka val av metoder som används för att besvara syfte och frågeställningar samt val av material. Även en redogörelse för val av teori återfinns i detta kapitel då diskursanalys även används som metod. För att kunna använda mig av diskursanalys som teoretisk ansats krävs en beskrivning för vad ett socialkonstruktiviskt perspektiv innebär eftersom diskursanalysen bygger på den. Inom socialkonstruktivismen finns ingen objektiv sanning/kunskap vilket innebär att en rad tolkningar ur olika perspektiv lämpar sig bra i en studie om
funktionshinder och sexualitet.
4.1 Tillvägagångssätt
Denna studie har en kvalitativ forskningsmetod. Insamlingsmetoden består av två tillvägagångssätt. Den ena är insamling av teoretisk karaktär och består av en genomgång av litteratur, tidigare forskning, lagstiftning samt rapporter som berör ämnet funktionshinder och sexualitet. Syftet med studien är att undersöka hur synen på sexualitet och funktionshinder ger uttryck i Sverige bland de som arbetar med individer med funktionshinder samt personer med funktionshinder i Sverige. Eftersom en metod är diskursanalys kommer även studien att innehålla
tidningsartiklar, informationsblad och annat material för att visa hur diskurser om funktionshinder och sexualitet ser ut i Sverige.
Det andra tillvägagångssättet var det empiriska underlag som insamlats. Mitt empiriska underlag består av tre stycken semistrukturerade intervjuer med fyra personer som arbetar med frågor som rör individer med funktionshinder. Teman för dessa intervjuer utgick från frågeställningarna och rörde synen på sexualitet hos individer med funktionshinder ur informanternas synvinkel. Internetobservationer utfördes även på internetforumet www.funktionshinder.se, som är en mötesplats för individer med funktionshinder. Dessa observationer utgick från samma teman som använts i intervjuerna, det vill säga funktionshinder
och sexualitet.
De personer jag valt att intervjua arbetar som personlig assistent eller med frågor som rör individer med funktionshinder. Denna avgränsning beror på att ingen etisk prövning sker av studier på grund och avancerad nivå.
I kvalitativa studier är flexibiliteten hög i jämförelse med kvantitativa studier samt att resultaten grundar sig på ett litet antal individer och med ett stort antal variabler (Robson, 2002). I halvstrukturerade intervjuer används några bestämda teman och frågor (Kvale, 1997). Denna intervjuteknik ger mig som forskare möjlighet att ställa följdfrågor samt ändra frågornas ordningsföljd.
I Robson (2002) använder författaren sig av två begrepp, nämligen
reliabilitet samt validitet. Reliabilitet i kvalitativa studier innebär att forskaren bör
vara grundlig, noggrann och ärlig. Ett bra sätt att som forskare visa detta på är genom att dokumentera allt som görs. Validiteten i kvalitativa studier handlar om att, utifrån sin undersökning, kunna tolka det som var avsett att ta reda på. Här blir det viktigt att som forskare kunna koppla den valda teorin med sin insamlade empiri. I studien har jag valt att kommentera och motivera varför jag valt att ta med de material jag använt mig av.
Eftersom jag använder mig av diskursanalys som analytisk metod kommer resultatet att bestå av många citat. Detta eftersom informanternas ordval är av intresse och att känslan av i vilket sammanhang de uttrycktes i bevaras. Som
tidigare nämnts har jag använt mig av internetobservationer där diskussionerna på forumet styrt vad personer valt att skriva och därför anser jag att det är mer intressant att delge deras kommentarer i citatform.
4.2 Socialkonstruktivism
Eftersom diskursanalysen uppkommit ur den socialkonstruktivistiska skolan, blir det viktigt att först förklara vad som menas med socialkonstruktivism.
Socialkonstruktivismen ställer sig kritiska till objektiv kunskap och menar istället att kunskap samt verkligheten konstrueras och omformas i olika sociala samband. Det vi anser vara vår verklighet och våra sanningar skapas enligt socialkonstruktivismen genom dagliga interaktioner människor emellan. Det är också genom dessa sociala processer som normer skapas. I olika samhällen blir vissa beskrivningar och konstruktioner av världen och verkligheten norm, då andra diskurser utestängs. Det socialkonstruktivistiska perspektivet betonar också att all kunskap är kulturellt och historiskt betingad och att diskurser är produkter av den specifika kontext som de uppstått ur (Barlebo Wennerberg, 2001). Utifrån detta perspektiv är sex och sexualitet en social konstruktion som skapats ur det historiska och kulturella sammanhang det befunnit sig i. Därför blir samhällets syn på funktionshinder och sexualitet avgörande för hur möjligheten ser ut att uttrycka sin sexualitet. Det är utifrån ett socialkonstruktivistiskt perspektiv jag har valt att förstå sexualitet och funktionshinder och har analyserat mitt insamlade empiriska material utifrån detta synsätt.
4.3 Diskursanalys
En diskurs kan beskrivas som ett bestämt sätt att förstå och tala om världen (Winther Jørgensen & Phillips, 2000). Tidigare redogjorde jag för att diskursanalysen uppkommit ur socialkonstruktivismen. Ordnade sociala
konstruktioner bildar en diskurs vilket innebär att en diskurs är föränderlig över tid och rum samt i vilken historisk och kulturell kontext den befinner sig i. Genom de olika diskurserna formar vi ”sanningar” om verkligheten och detta inbringar en mening och förståelse för vår omvärld. Språket är av stor vikt i en diskurs och det blir därav viktigt att reflektera kring vad som sägs och hur det sägs i diskursen (Börjesson, 2003). Beroende av normer kommer vissa diskurser att vara mer dominerande än andra. Diskursanalysen syfte är att ta reda på vilka ”sanningar” som ligger bakom en diskurs samt varför just den bilden av verkligheten kommit till (Winther Jørgensen & Phillips 2000).
4.4 God eller dålig sexualitet?
Tidigare i studien redogjordes för socialkonstruktivismen och hur sex och
sexualitet kan skapas. Antropologen Rubin (1984) bygger sina tankar utifrån detta synsätt och menar att sex och sexualitet alltid är politiskt och påverkad av vår historia. Rubin menar att vi gör och tänker om sexualitet utifrån heteronormen8 samt bestämmer vilka sexualiteter som anses som bra och vilka som anses som dåliga. Dessa uppfattningar om sexualitet grundar sig ofta i hur vår historia sett ut
8
Heteronorm beskrivs enligt RFSL på följande sätt: ”I samhället förutsätts det att du är intresserad av personer av motsatt kön. Det förutsätts att det kön som du ser ut att tillhöra också är det som du känner dig som”.
där religiösa och essentialistiska9 uppfattningar ofta satt sin prägel på denna syn. I dessa uppfattningar förknippas ofta sexualitet som något syndigt och som något som endast skall ske i reproduktiva syften. Inom västerländska kulturer har sex uppfattats som något farligt och destruktivt och som därför också behöver regleras. Detta har skett genom exempelvis lagar samt normer för att skydda den enskilda individen från dessa faror. Rubin menar att det också finns en tydlig hierarki inom sexualitet där vissa typer av sexualiteter och former av sex är ansedda som mer acceptabla än andra. Denna hierarki illustrerar Rubins genom figuren nedan. De som står innerst i cirkeln är det som anses som normalt, bra, naturligt och som accepterad sexualitet medan det som står i den yttre cirkeln anses som dålig, onaturlig och onormal sexualitet.
Figur 2
Figur 2: Den sexuella värdehierarkin. (Rubin 1984, s. 160)
I den inre cirkeln: I den yttre cirkeln:
Bra, normalt, naturligt, Dålig, onormal, onaturlig
välsignad sexualitet fördömd sexualitet
9
Enligt Nationalencyklopedin beskrivs essentialism så här: […]”Mer vardagligt används ordet essentialism inom olika områden för att beteckna uppfattningen att någon speciell egenskap inte bara tillfälligt är förknippad med en viss typ av objekt, utan att egenskapen i fråga tillhör objektets natur. Att vara essentialist när det gäller exempelvis skillnader mellan manligt och kvinnligt tänkande innebär att man menar att sådana skillnader är oupplösligt förknippade med könet och att de ingår i mannens resp. kvinnans natur – de beror inte på t.ex. kulturellt betingade
Heterosexuell Homosexuell
Gift Inte inom ett äktenskap
Monogam Promiskuöst
Fortplantningssyfte Inte i fortplantningssyfte
Icke kommersiell Kommersiell
I parrelation Ensam eller i grupp
Inom samma generation Över generationsgränserna
I det privata I det offentliga
Ingen pornografi Med pornografi
Enbart med kroppar Med föremål
Vaniljsex Sadomasochism
Rubins figur ovan är snart 30 år gammal och vissa förändringar har skett sedan den gjordes. Med utgångspunkt från Rubins tankar och figuren ovan är det lätt att förstå hur funktionshinder och sexualitet länge ansätts som ett tabubelagt ämne som inte diskuterats. Med ett funktionshinder och dessutom som
icke-heterosexuell blir det ännu svårare att uttrycka sin sexualitet. I min analys kommer jag att använda mig av Rubins tankar om god och dålig sexualitet.
I tidningen Arena (30/11 2005) presenterar en av skaparna, Robert McRuer cripteorin. Likt queerrörelsen skapades denna teori genom att en marginaliserad grupp bestämde sig för att återerövra och omvärdera ett ord som tidigare använts för att kränka och marginalisera dem. Denna rörelse har valt att återerövra och omvärdera ordet crip. Crip eller det svenska ordet krympling har länge använts som ett kränkande ord men även som ett ord präglat av känslor som medlidande. McRuer menar att problemet med känslor som medlidande är att förakt alltid finns med som en underton. Detta förakt internaliserar ofta individer med
funktionshinder till självförakt. Själva ordet crip menar McRuer pekar direkt på det som döljer sig bakom medlidandet, nämligen en förolämpning som används för att nedvärdera och förminska. Syftet med förolämpningen är att tala om för den funktionshindrade att de är mindervärdiga, äckliga, att den här världen inte är till för dem samt att de aldrig kommer att bli normala.
McRuer (2005) menar att det cripteorin skulle skapa är ett komplement till dagens forskning om funktionshinder som framförallt är mer flytande, kritiskt och prövande identitetsbegrepp. Likt queerteorin10 handlar cripteorin inte om att förenas kring en redan befintlig identitet utan istället om att öppna möjligheter och ge plats åt nya sätt att vara och identifiera sig som. Cripteorin har utvidgats från att röra individer med rörelsehinder till att innefattas av individer med kognitiva funktionshinder, synskador och hörselskador. Enligt cripteorin skall blicken vändas utåt mot omgivningen och inte inåt mot den egna gruppen. Cripteorin ser på omvärlden och mot de hierarkier som strukturerar samhället på alla nivåer.
Enligt McRuer (2005) befinner sig cripteorin i en utvecklingsfas men har några principer som vuxit fram ur motståndet mot uteslutande och fasta
identitetsbildningar. En av dessa är att cripteorin gör motstånd mot viss form av identitetspolitik, den som sätter gränser och vidmakthåller hierarkier genom att tänka och beskriva vissa sätt att tänka på som mer representativa för gruppen.
Cripteorin ger oss en alternativ teori om sex och är därför ett användbar för att förstå funktionshinder och sexualitet.
10
Queerteorin beskrivs på Nationalencyklopedin såhär: ”samlingsbenämning på teoretiska perspektiv för att analysera sexualitet som relationer, identiteter, strukturer och värderingar vilka är historiskt betingade. Exempelvis ifrågasätter queerteori sexuell identitet som en personlig egenskap och som grund till politiska rörelser. Fenomenen "heterosexualitet", "homosexualitet", "kvinna" och "man" betraktas som relationer mellan olika slags socialt konstruerade sanningar, begär och maktförhållanden”.
4.5 Val av informanter
I studien har personer som arbetar inom områden som rör studieområde
intervjuats. Personerna som intervjuats är både män och kvinnor i åldrarna 20-60 år. Intervjuinformanter är alla bosatta i södra Sverige. Studien består även av internetobservationer på forumet www.funktionshinder.se. Dessa informanter är bosatta runt om i hela Sverige och deras riktiga namn kommer inte att nämnas i resultatet.
Två av de personer som intervjuats arbetar på företaget Spicy Mate. Jag har fått tillåtelse av informanterna att använda mig av deras riktiga namn men har valt att ge personerna fiktiva namn. Båda informanterna kommer att få kvinnonamn för att det inte skall gå att identifiera vem som sagt vad. Eftersom båda
informanterna från Spicy Mate arbetar med frågor om funktionshinder och sexualitet går det att ta reda på vilka informanterna är.
”Greta” har arbetat med hjälpmedel i tre år. Hon har en CP-skadad son och därför varit i kontakt med hjälpmedel under fler år än hon varit yrkesverksam inom området. För två år sedan började arbetet med att starta upp Spicy Mate. Sonens CP-skada ledde till diskussioner kring hur han skulle kunna hantera sin sexualitet den dagen det blev aktuellt. Detta ledde till att Greta med sin partner började leta efter hjälpmedel framtagna för individer med funktionshinder och hittade att det inte fanns mycket vilket ledde till att de startade upp företaget. De gick ihop med hjälpmedelsteknik Syd och där träffade de ”Anita”.
”Anita” har arbetat inom hjälpmedelbranschen i 30 år främst med sängar och sedan jobbat på hjälpmedelsteknik i fem år och tillsammans med Greta i ett och ett halvt år. På grund av Anitas långa erfarenhet inom branschen har hon också fått ett stort kontaktnät och har på så vis kunnat skapa kontakter på platser som annars hade varit svårt, bland annat med Orupssjukhusets
rehabiliteringsmedicinska klinik dit individer som råkat ut för ryggmärgsskador hamnar och även har hand om frågor som sexualitet.
Företaget arbetar bland annat med att ge utbildningar till exempelvis assistansbolag, brukare, personal och anhöriga om ämnet sex/sexualitet och funktionshinder. De hjälper även assistansbolag att ta fram riktlinjer för sin personal gällande funktionshinder och sexualitet. De erbjuder även tips och råd om sexhjälpmedel och arbetar tillsammans med hjälpmedelsinstitutet.
Jag har även intervjuat ”Amanda” som egentligen heter något annat. Idag arbetar hon som personlig assistent. Hon är 23 år och har jobbat inom vården sedan hon tog studenten. Först jobbade hon inom äldreomsorgen men har sedan två och ett halvt år sedan jobbat som personlig assistent. Amanda har
gymnasieutbildning men inte inom vård och har ingen annan utbildning inom området.
Jag har även intervjuat ”Maja” ansvarig ledare och projektledare inom Aktiva Tjejer samt språkrör inom Barn och Ungdomsassistans i Malmö. Jag har fått ett samtycke att även nämna denna informants namn men har valt att istället kalla henne för Maja. Maja är 26 år, öppet bisexuell och lever och bor i Malmö. Hon sitter i rullstol efter en trafikolycka för 11 år sedan då hon bröt ryggen.
När Maja arbetar inom Aktiva Tjejer arbetar hon med barn, unga och vuxna med olika former av funktionsnedsättningar, både fysiska, psykiska, cp-skador med mera. För att beskriva Aktiva Tjejers mål kort arbetar de bland annat med att stärka deltagarnas självkänsla, självförtroende, självbestämmande och
självständighet. Aktiva Tjejer handlar om att våga synas, höras och våga ta plats på samhällets olika arenor. I projektet träffas tjejerna en gång i veckan för att utföra olika aktiviteter tillsammans, allt från idrott till andra sociala aktiviteter för att stärka det psykiska. Bland annat arbetar de mycket med inkludering och
mångfald, exempelvis genom att påverka reklamvärlden – att tjejer och kvinnor med olika former med funktionsnedsättning ska synas på catwalken, på reklamen, i media med mera. Aktiva Tjejer har funnits i Malmö i 5 år, där Maja arbetar som ansvarig ledare (ansvarig för gruppen). I Malmö finns det runt 40 tjejer idag. Maja arbetar också aktivt med att sprida Aktiva Tjejer i hela Sverige, namnet på projektet är Aktiva Tjejer – gör en nationell satsning! Där hjälper hon andra föreningar att öppna upp Aktiva Tjejer grupper på deras ort. Aktiva tjejer håller också i föreläsningar om sex och samlevnad för både tjejerna och för deras
föräldrar. Målet är att lyfta fram ämnet sex och funktionshinder samt ge tjejer med någon form av funktionsnedsättning kunskap om hur även de kan uppleva
njutning, sex och längtan, trots funktionsnedsättning. Förutom den erfarenhet Maja har av sin egen funktionsnedsättning har hon arbetat aktivt med barn, unga och vuxna med någon form av funktionsnedsättning i 5 år.
4.6 Observationer på Internet
Jag registrerade mig som användare på det svenska forumet
www.funktionshinder.se. Hemsidan är en mötesplats för individer med funktionshinder men vem som helst kan registrera sig som medlem. På min användarprofil uppgav jag vem jag var och varför jag befann mig på forumet. I forumet startade jag en tråd med rubriken Tillgodoses alla rätten till sex? Denna tråd fick 55 stycken inlägg och jag har valt att använda mig av några av de inlägg som mitt empiriska underlag.
4.7 Avgränsningar
Min studie kommer att röra individer med både fysiskt och psykiskt
funktionshinder som är i behov av daglig personlig assistans. Den personliga assistentens attityder om funktionshinder och sexualitet blir för båda dessa
grupper viktig. Eftersom studien avser att undersöka hur synen på funktionshinder och sexualitet ger uttryck i Sverige har jag använt mig av forskning inom området som är gjord i Skandinavien. Eftersom det i Sverige är olagligt att köpa sex medan det är lagligt i Danmark hade olika diskurser om prostitution kunnat tas upp. Jag har valt att inte göra det i denna studie eftersom det hade blivit för omfattande. Jag kommer att nämna att det finns skillnader i lagstiftning gällande prostitution men inte gå in närmare på orsakerna till varför dessa skillnader finns eller gå in i olika diskurser på området prostitution.
4.8 Problematisering av forskningsämnet samt val av forskningsmetod
Eftersom studien består av observationer på internetforumet funktionshinder.se finns eventuella risker i att utföra observationer på internet. Ett problem är att jag som forskare i ämnet har varit delaktig i diskussionerna på forumen vilket kan ha lett till en viss styrning av debatten. Ett annat problem vid internetobservationer är att vem som helst kan registrera ett konto på detta forum vilket kan innebära att omyndiga befinner sig på forumet.
Andra problem som uppkommit under forskningen är att eftersom jag är uppväxt och befinner mig i Sverige har jag som forskare blivit påverkad av de rådande diskurserna i ämnet. Detta kan också ha en inverkan på studiens resultat. Ett annat problem under studien har varit att många av de assistansbolag jag kontaktat inte velat ställa upp på intervjuer. Detta påverkar resultatet eftersom
assistansbolagen inte kommit till tals i denna studie. Jag mailade ut till flera olika assistansbolag men fick enbart svar från ett där de skrev att de inte hade någon assistent som ville ställa upp på intervju men att bolaget hade varit på kurs om funktionshinder och sexualitet.
KAP 5: FORSKNINGSETIK
Detta kapitel innehåller etiska överväganden samt de etiska kodexar studien utgått ifrån.
5.1 Forskningsetik
En viktig utgångspunkt vid intervjuer är att intervjupersonernas deltagande måste bygga på frivillighet. Författarna Olsson & Sörensen (2007) tar upp kravet på en forskningsetisk granskning vilket innebär att en etisk prövningsnämnd skall godkänna informanten. Denna etiska prövning krävs enbart vid forskning som behandlar känsliga personuppgifter eller om den forskningsmetod som valts påverkar försökspersonen fysiskt eller psykiskt (Olsson & Sörensen, 2007). Enligt
Lag om etikprövning av forskning som avser människor står det i förarbetena
till2§:
”2 § I denna lag avses medforskning: vetenskapligt experimentellt eller
teoretiskt arbete för att inhämta ny kunskap och utvecklingsarbete på vetenskaplig grund, dock inte sådant arbete som utförs inom ramen för högskoleutbildning på grundnivå eller på avancerad nivå,
forskningshuvudman: en statlig myndighet eller en fysisk eller juridisk person i vars verksamhet forskningen utförs,
forskningsperson: en levande människa som forskningen avser, och behandling av personuppgifter: sådan behandling som anges i 3 §
personuppgiftslagen (1998:204). Lag (2008:192).
Ur denna text går det utläsa att det inte behöver utföras en etisk prövning på arbete som utförs inom ramen för högskoleutbildning på grund och avancerad nivå.
5.2 Etiska koder vid intervjuer
I studien har det varit viktigt att utgå ifrån forskningsetiska koder eftersom mitt studieämne rör ämnen som kan upplevas som känsliga då de rör sexualitet. Därför har jag valt att intervjua personer som arbetar inom området för funktionshinder istället för privatpersoner. En av informanterna arbetar med frågor som rör
funktionshinder och sexualitet och sitter själv i rullstol. Eftersom hon arbetar inom området samt själv föreläser om funktionshinder och sexualitet och då använder sig av sina egna erfarenheter hon fått i samhället har jag valt att även intervjua henne. För att inhämta fler perspektiv för hur person med någon form av funktionshinder kan bemötas av samhället har jag även valt att göra
internetobservationer på ett internetforum för individer med funktionshinder. Denna sajt är ett offentligt rum och jag har valt att låta de personer som gett utlåtanden i diskussionerna att vara anonyma.
I intervjuerna har jag utgått från Vetenskapsrådets Forskningsetiska Principer. De tar upp fyra huvudkrav på forskning, de krav de tar upp är:
informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Informationskravet rör vikten av att forskaren informerar de personer de
använder i sin forskning om syftet med sin forskning. Forskaren måste också upplysa att ett deltagande är frivilligt och att informanten har rätt att avbryta sitt deltagande. Viktigt är också att informera informanterna om eventuella risker för
skador eller obehag som forskningen kan orsaka. Forskare skall även lämna ut sina kontaktuppgifter till informanterna för att de skall ges möjligheten att när de vill avbryta sitt deltagande. Som tidigare nämnt har jag informerat alla
informanter om syftet med min studie samt att ett deltagande är frivilligt. Jag har även informerat om att de kan avbryta sin medverkan när som under studiens gång. På internetforumet har jag tydligt klargjort för varför jag befunnit mig där samt syftet med min studie. Jag har även skrivit att alla kommentarer kommer att vara anonyma.
Samtyckeskravet handlar om att de som deltar i undersökningen själva har
rätt att bestämma över sin medverkan. Som forskare måste samtycke inhämtas från sina informanter samt informera dem att de kan avbryta sin medverkan när som helst. Detta är av särskild stor vikt då känsliga ämnen behandlas och sexualitet kan vara av sådan karaktär.
Konfidentialitetskravet innebär att alla deltagande i undersökningen har rätt
till att vara anonyma. Forskaren skall hantera allt insamlat material på sådant sätt att ingen annan kan komma åt det eller att enskilda individer går att identifiera. Om etiskt känsliga uppgifter om enskilda personer förekommer i sitt material bör forskaren avidentifiera sina informanter. Tre av mina informanter arbetar med frågor som rör funktionshinder och sexualitet och håller även i föreläsningar i ämnet. Jag har fått tillåtelse av samtliga att de inte behöver vara anonyma. Trots detta samtycke har jag valt att byta ut deras namn till fiktiva men jag är medveten om att personerna går att identifiera för de som undersöker närmare.
Nyttjandekravet handlar om att den informationen som forskaren insamlat
om enskilda individer får endast användas för forskningsändamål. Här blir det viktigt att informera de personer som intervjuas vad informationen kommer att användas till.
Vetenskapsrådets Forskningsetiska Principer ger även övriga råd, bland annat att informanter skall delges det material som samlats in om dem. Detta för att informanterna skall kunna uttala sig om de anser att de blivit missförstådda eller om de vill tillägga någonting i sina resonemang. En annan rekommendation är också att delge sina informanter det färdiga materialet.
Med utgångspunkt i de ovan nämnda forskningsetiska krav har jag både skriftligt via e-post samt muntligt informerat mina informanter om syftet med min studie. Informanterna har också informerats om att de får om de vill bli
avidentifierade och att de när de vill kan avbryta samarbetet. Alla informanterna fick ta del av den färdigställda studien.
5.3 Etik vid observationer på internet
Vid observationer på internet gäller samma etiska principer som jag tidigare nämnt under rubriken Etiska koder vid intervjuer (God Etik på Nätet). I mina observationer på internetforum har jag alltid informerat om vem jag är och varför jag befinner mig där. Jag har uppgett att jag gör internetobservationer och att jag kommer att använda mig av några av de inlägg som gjorts i den debatt jag startat. Sedan har jag mailat moderatorn för forumet och fått ett godkännande att använda mig av kommentarer från forumet förutsatt att personerna förblir anonyma. Jag har även mailat moderatorn den färdiga studien.
KAP 6: RESULTAT OCH ANALYS
I detta kapitel redogörs för det empiriskt insamlade material vilket består av dels tre stycken semistrukturerade intervjuer med fyra personer som arbetar med frågor som rör funktionshinder eller arbetar som personlig assistent. Det empiriska underlaget består även av Internetobservationer som utförts på forumet funktionshinder.se.
6:1 Synen på funktionshinder och sexualitet
Syftet studien är att undersöka hur synen på funktionshinder och sexualitet ger uttryck i Sverige. I intervjuerna har en rad uppfattningar och egna upplevelser om hur samhället ser på funktionshinder och sexualitet framkommit. På forumet kunde följande kommentarer utläsas:
”Vad är det som är så oerhört intressant med just kopplingen funktionshinder och sex? Vad är det som gör att så himla många
studerande känner sig manade att göra en uppsats på detta uttjatade tema? Det är ju nästan så att man känner sig lite kinky för att man är det och har det” (kommentar från forumet).
”Kanske för att den allmänna uppfattningen är att de med FH11
inte har sex? Vilket inte är sant någonstans. Men då borde man snarare börja fundera på varför det ser ut så” (kommentar från forumet).
[…] ”Om samhället blir mer tillgängligt så man kan mötas. Om vi ses som människor som är lika kåta som andra istället för som stackare som inte får ett ligg skulle kanske till och med föräldrarna kan tro att sonen, dottern visst kan hitta någon trots att barnet sitter i rullstol. Men många föräldrar ser ju inte sina barn med funktionsnedsättningar på samma sätt som syskonen” (kommentar från forumet).
Informanten Maja anser att det är viktigt med kunskap inom området, detta eftersom kunskap leder till att fördomar inom ämnet minskar. Maja anser att alla kan ha sex, oavsett funktionsförmåga. Hon menar att alla människor har från födseln en sexualitet; barn, kvinna och man och att det är behovet som skiljer den individuella människan åt, inte funktionsnedsättning.
Informanten Amanda berättar under intervjun att på hennes första arbetsplats arbetade hon tillsammans med personer som var i medelåldern och som hade arbetat länge som personliga assistenter. Amanda menade att deras syn var mer konservativ än hennes och bland dem ansågs sexualitet vara lite
”smutsigt”. Hon berättar att synen på hennes nuvarande arbete skiljer sig åt från den uppfattning som fanns på den första arbetsplatsen. Detta tror hon beror på att hennes nuvarande kollegor är närmare i ålder med henne. Amanda menar att på hennes nuvarande arbetsplats uttrycks det att brukarna har lika stor rätt som andra människor att uttrycka sin sexualitet och att det är viktigt att ge sina brukare privat tid. Amanda upplever det också som att det på hennes nuvarande arbete vågar prata mer om ämnet funktionshinder och sexualitet jämfört med när hon arbetade med personer som var lite äldre.
Informanten Greta från Spicy Mate berättar följande på frågan om hur hon upplever att individer med funktionshinder blir bemötta i samhället:
”Fördomarna är stora än idag och det är därför vi finns till, det är vårt existensberättigande. Man sopar idag problemen under mattan och gör det enkelt för sig, medan det vi vill göra är att lyfta upp problemen genom utbildning och föreläsningar. Detta genom att ta fram det som finns under mattan och lägga det på bordet. Vi uppfattar det som att det fattas massor av utbildning bland all personal så som ungdomsmottagningspersonal, rehabiliteringspersonal samt assistansbolagens personal. Det är också skrämmande att de inte finns några riktlinjer för personal hur man skall hantera sexualitet. Det anses på många arbetsplatser som en känslig fråga och den som blir lidande är den funktionsnedsatta”.
Maja berättar om hennes egna erfarenheter av reaktioner och tankar hon möts av i samhället gällande funktionshinder och sexualitet:
”När det gäller sexualiteten så finns det enorma fördomar. När jag var ute på krogen efter olyckan blev jag chockad när jag fick förfrågan om jag kunde ha sex. Synen av min rullstol, fick människor att ifrågasätta detta. De tog för givet att människor med funktionsnedsättning inte har sex eller inte alls kan ha det, till och med. Dessa fördomar finns kvar och dessa arbetar jag aktivt med att bryta och förändra. Det handlar helt enkelt om okunskap, det är så fördomar skapas. Man har ingen kunskap om området och det är detta som krävs för att fördomarna ska förändras eller rentav försvinna. För 11 år sedan svarade jag lite försiktigt på frågan om jag kan ha sex, idag ger jag svar på tal – Självklart! Kan du? – bollar man frågan tillbaka, brukar de fatta hur dum frågan faktiskt är. Bara detta kan vara ett sätt att motarbeta samhällets fördomar kring sexualitet och
funktionsnedsättning”.
6.2 Synen i media
Enligt Maja är det en seger varje gång en människa med funktionsnedsättning syns i media. Hon anser att det är tråkiga att media gärna lyfter fram människor med funktionsnedsättning som personer som är krävande, aldrig är nöjda och som bara klagar på samhället. Maja anser att media har en stor effekt på hur vi i samhället ser på saker och ting och att det därför behövs mer ”positiva” bilder av individer med funktionshinder i media.
Amanda berättade i intervjun att hon upplevde att det under den senaste tiden uppmärksammats frågor om funktionshinder och sexualitet i media. Enligt Amanda kan en förklaring till hennes upplevelser vara att hon arbetar inom området, och därför uppmärksammat dessa typer av artiklar mer nu än tidigare. Amanda berättar att hon den senaste tiden läst dels annonser om Spicy Mate i Sydsvenskan och dels att ordförande för Aktiva tjejer i Malmö som
uppmärksammat fördomar kring funktionshinder och sexualitet blivit utvald till maj månads Malmö/Lundabo. Amanda berättar också att hon tror att synen på individer med funktionshinder och sexualitet kan ha förändrats i och med att bland annat tv-program som En annan del av Köping, och Köping Hillbillies. Amanda berättar att i tv-programmet Köping Hillbillies tog de exempelvis upp ämnet funktionshinder och sexualitet. Enligt Amanda låg fokus i diskussionerna i programmet inte på problem, utan mer fokus på att de hade ett sexliv och att de kunde bli föräldrar även om det kanske krävdes lite träning och hjälpmedel. Amanda tror att det var viktigt att ämnet diskuterades eftersom det är frågor som många undrar över och kanske inte vågar fråga om. Att tv-programmet valde att ta upp frågorna samt visade på att det faktiskt går att ha ett sexliv trots ett liv med
