Personers upplevelser av att leva med dyspné : en litteraturstudie

(1)

dyspné – en litteraturstudie

People’s experiences of living with dyspnea

– a literature review

Emilia Eliasson

Linnéa Johansson

Sjuksköterska 2020

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

(2)

Institutionen för Hälsovetenskap

Avdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik

Personers upplevelser av att leva med dyspné –

en litteraturstudie

People’s experiences of living with dyspnea – a literature review

Emilia Eliasson

Linnéa Johansson

Kurs: O0009H, Examensarbete Termin: 6

Sjuksköterskeprogrammet: 180 hp Handledare: Ulrika Löfgren

(3)

Personers upplevelser av att leva med dyspné – en litteraturstudie

People’s experiences of living with dyspnea – a literature review

Emilia Eliasson Linnéa Johansson

Avdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik Luleå tekniska universitet

Abstrakt

En bakomliggande orsak till dyspné är många gånger lunginsufficiens. Lunginsufficiens beräknas bli den tredje främsta dödsorsaken i världen år 2030. Dyspné kan även uppstå på grund av andra sjukdomar som vårdpersonal möter dagligen. Dyspné är en subjektiv upplevelse av andfåddhet som normaliseras eller förbises då det uppfattas som en naturlig del i sjukdom och åldrande. För att kunna erbjuda en adekvat vård till dessa personer behöver vi förstå deras subjektiva upplevelser, syftet med denna litteraturstudie var därför att beskriva personers upplevelse av att leva med dyspné. I analysen användes kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Totalt 13 artiklar analyserades för att sammanställa och få en djupare förståelse av personers upplevelser av detta fenomen. Analysen resulterade i fem huvudkategorier som i synnerhet beskriver negativa känslor i form av ångest, rädsla och oro. Studier visade att personer upplevde begränsningar i det dagliga livet som påverkade funktionella, psykiska och sociala aspekter. Personer upplevde att stöd var viktigt på grund av deras nedsatta kapacitet. Aktiviteter hjälpte personer att glömma problem samt motiverade dem till att uppnå en acceptabel livskvalité. Resultatet belyser även olika strategier som personer använde sig av i syfte att undvika dyspné eller förbättra sin andning. Diskussionen tar upp psykiska aspekter och existentiella frågor som dyspné kan orsaka. Den betonar vikten av att sjuksköterskan har kunskap inom dessa områden samt mod att ställa känsliga frågor för att kunna möta personer med dyspné och anpassa vården efter behov. Vidare forskning är därför viktigt för att få fördjupade kunskaper om ämnet.

(4)

Dyspné definieras som den subjektiva upplevelsen av andfåddhet vilket kan uppstå vid ett flertal olika tillstånd. Det kan uppstå som antingen kroniskt eller akut (Simon et al., 2014). Akut

dyspné är ett tillstånd som uppkommer plötsligt medan den kroniska varianten är något som kan besvära en människa under en väldigt lång tid eller till och med resten av livet (Julià-Torras et al., 2019). Det beskrivs kunna utlösas av något stimuli i form av exempelvis ansträngning, men det kan också uppkomma oförmodat utan någon tidigare indikation (Simon, Higginson, Benalia, Gysels, Spicer et al., 2013). Tillståndet är dynamiskt, vilket innebär att personer som upplever kronisk dyspné kan ha en konstant närvarande andfåddhet men med episoder av förvärrat tillstånd, detta benämns som exacerbationer (ibid.).

På grund av att det saknas en internationell definition av episodisk dyspné så benämns varianten på olika sätt (Simon et al., 2014). Episodisk dyspné benämns i litteratur via begrepp som attack, incident, akut, genombrott samt stötvis återkommande (ibid). På samma sätt benämns

exacerbationer av tillståndet som akut, episodisk eller som stötvis återkommande (Julià-Torras et al., 2019). Simon et al. (2014) menar att den episodiska dyspnén alltid beror på flera aspekter där durationen och den subjektiva upplevelsen är central. Durationen är dock en otydlig aspekt då denna inte har kunnat specificeras till annat än sekunder-timmar. Det ingår dock i regel en början och ett slut vilket innebär att episoder kan ha olika lång duration (ibid.). Episodisk dyspné kan därmed agera komplement till den kroniska dyspnén såväl som den kan agera på egen hand (Simon et al., 2014). Detta innebär att episodisk dyspné således kan uppkomma oavsett sjukdom eller avsaknad av sjukdom (Julià-Torras et al., 2019).

Dyspné kan uppstå vid tillstånd såsom bland annat kronisk respiratorisk insufficiens, exempelvis kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) och astma. Dessa tillstånd dödar över tre miljoner

människor i världen varje år och är den största anledningen till att människor upplever dyspné (World Health Organization (WHO), 2020). Respiratorisk insufficiens beskrivs enligt WHO (2020) som sjukdomar i lungorna eller andra strukturer i luftvägarna vilket orsakar

begränsningar i lungornas kapacitet och bidrar till symtom som dyspné, ökad slembildning och hosta. Figarska, Boezen och Vonk (2012) beskriver att dyspné påverkar dödlighetsrisken, ju högre grad av dyspné desto större risk att avlida till följd av den. Studier visar dessutom att dyspné är en av de vanligaste anledningarna till att människor söker akut sjukvård globalt sett, detta på grund av att tillståndet är svårhanterligt (Hutchinson, Pickering, Williams, Bland &

(5)

Johnson, 2017; Barbera, Taylor & Dungeon, 2010). I sin tur medför detta kostnader för samhället som hade kunnat undvikas om personer haft förmågan att hantera detta symtom på egen hand (Barbera et al., 2010). Dyspné är vanligast vid långt utvecklad sjukdom och försämras i regel nära döden (Ekström, Abernethi & Currow, 2015). Förutom vid lungsjukdom kan dyspné även uppstå vid exempelvis hjärt-, kärlsjukdomar och cancer (Sucec, Herzog, Van Diest, Van Den Bergh & Von Leupoldt, 2018).

Eftersom dyspné kan uppstå vid många olika tillstånd så är det aktuellt för vårdpersonal att förstå vad dessa personer går igenom då dyspnésymtom i vanliga fall skattas genom deras subjektiva upplevelse (Anzueto & Miravitlles, 2017). Enligt WHO (2020) beräknas lunginsufficiens bli en av världens tredje största dödsorsak år 2030 efter hjärtsjukdom och stroke, resultatet blir då en stor grupp som upplever denna typ av symtom. Det finns många etablerade behandlingsmetoder för personer med denna problematik som oftast syftar till beteendeförändringar i form av rökstopp eller ökad fysisk aktivitet (Sucec et al., 2018). Dessa metoder utgår dock inte från personernas egna preferenser och därför är det av vikt att undersöka de subjektiva upplevelserna hos personer med dyspné för att möjliggöra personcentrerad vård. Enligt Duncan och Ashby (2018) syftar sjuksköterskans roll vid vård av personer med dyspné till ett holistiskt förhållningssätt. Trots ökad kunskap om dyspné och trots en stor variation farmakologiska och icke-farmakologiska åtgärder är dyspné fortfarande underbehandlat och problematiskt att hantera. Det kan ses som en normal konsekvens till åldrande eller sjukdom vilket gör att dyspné normaliseras eller förbises (ibid.). Duncan och Ashby (2018) beskriver vidare att dyspné, likt smärta, är en subjektiv upplevelse och ska behandlas utifrån det subjektiva behovet.

Vi anser att det är av stor vikt att ha kunskap om personers upplevelser av symtom för att som sjuksköterska få en bättre förståelse för hur personer upplever dyspné och därmed kunna utföra adekvata åtgärder. Detta ger kunskap om strategier som personer med dyspné använder sig av. Denna kunskap kan användas vid vård och omvårdnad för att hjälpa personer vi träffar som ännu inte funnit strategier för att hantera sin dyspné.

(6)

Metod

Denna litteraturstudie innehåller endast kvalitativ forskning. Eftersom syftet är baserat på ett inifrånperspektiv och fokuserar på personers upplevelser användes kvalitativ data. Enligt Holloway och Galvin (2017, s. 3) används kvalitativ forskning för att belysa personers beteenden, känslor och upplevelser.

Litteratursökning

Innan syftet med studien blev fastställt gjordes en pilotsökning. Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström (2016, s. 61) beskriver att det ibland är nödvändig att göra en pilotsökning för att försäkra sig om det finns tillräckligt med vetenskaplig litteratur. Pilotsökningen bekräftade att det fanns artiklar om det tänkta syftet och processen övergick sedan till litteratursökning. Enligt Willman et al. (2016, s. 71) är det av vikt att söka litteratur från olika källor för att undvika publiceringsbias därför utfördes den systematiska litteratursökningen i databaserna Cinahl och PubMed. De två databaserna innehåller tidskrifter med bland annat omvårdnad som inriktning (Willman et al., 2016, s. 80-81). Tesaurus är databasernas uppslagsverk för att hitta ämnesord (Willman et al., 2016, s. 69-70) vilket användes för att hitta relevanta sökord. Willman et al. (2016, s. 74-75) beskriver vikten av att en sökning består av både ämnesord och fritext för att sökningen ska få en balans mellan precision och sensitivitet. I Cinahl användes Cinahl headings och i PubMed användes en MeSH term, även fritextsökning användes i båda

databaserna. Olika sökord prövades men det gav inte fler relevanta träffar än de sökord som i slutändan användes, vilket var dyspnea, experience och qualitative. Enligt Willman et al. (2016, s. 72-73) bör sökningen först ske på varje sökord var för sig för att inte forskningsgruppen eller läsaren ska bli vilseledd i söksträngen. Booleska sökoperatorer i form av AND, OR, NOT används mellan sökorden för att antingen begränsa eller bredda sökningen. I litteratursökningen användes AND mellan sökorden för att få relevanta artiklar som ansågs svara på syftet i studien. Första litteratursökningen gjordes i PubMed vilket ledde till att alla de utvalda artiklarna även framkom i Cinahl sökningen. Därav det lägre antalet utvalda artiklar från Cinahl, dock framkom det tre nya artiklar i denna sökning.

(7)

Träffar från båda databaserna resulterade i totalt 80 artiklar där dess rubriker lade grunden för om en artikel skulle ingå eller ej. Vid oklarheter gick vi vidare och läste även abstrakt för att få en tydligare bild av vad artikeln handlade om. Artiklar som inkluderades var de som beskrev personers upplevelser av att leva med dyspné oavsett grundsjukdom samt artiklar som

innefattade personer över 18 år. De som svarade mot syftet lästes i sin helhet för att säkerställa att de passade denna studie, detta resulterade i totalt 13 artiklar som inkluderades för vidare kvalitetsgranskning. Litteratursökningen presenteras i tabell 1.

Tabell 1 Systematisk litteratursökning

*) MeSH- MeSH term, CH- Cinahl headings, FT- Fritextsökning

Kvalitetsgranskning

För att göra en trovärdig bedömning ska kvalitetsgranskningen dokumenteras. Den ska även ske systematiskt, strukturerat och utan partisk värdering (Willman et al., 2016, s. 91). Eftersom det enbart inkluderades studier baserat på kvalitativ data med fokus på upplevelser så användes Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2014) bilaga 5, mall för

kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik. Efter att kvalitetsgranskningen blivit utförd räknades en procentsats ut. Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006, s. 95-96)

beskriver att varje positivt svar tilldelas en poäng, för varje negativt eller inadekvat svar uteblir poängen. Poängen slogs sedan samman och en procentsats räknades ut som visade om artikeln mötte krav på låg (<69%), medel (70-79%) eller hög (80-100%) kvalitet. Kvalitetsgranskningen Cinahl 2020-01-28

Begränsningar: full text och publicerade mellan 2010-2020

Söknr Sökord *) Antal träffar Antal valda S1 dyspnea CH 8 230 S2 experience FT 315 584 S3 qualitative FT 153 752 S4 S1 AND S2 AND S3 47 3

Syftet med studien: beskriva personers upplevelser av att leva med dyspné

PubMed 2020-01-28

Begränsningar: full text och publicerade mellan 2010-2020

Söknr Sökord *) Antal träffar Antal valda S1 dyspnea MeSH 20 859

S2 experience FT 639 337

S3 qualitative FT 235 663

(8)

gjordes först enskilt, oberoende av annan part, för att sedan presenteras och diskuteras till samstämmighet uppstod. Alla 13 artiklar fick kvaliteten medel eller hög och gick således vidare till analysen. Kvalitetsgranskningen presenteras i bilaga 1.

Analys

Denna litteraturstudie utgick från ett inifrånperspektiv och innehåller enbart kvalitativ forskning därav valdes en innehållsanalys med kvalitativ inriktning. Analysen utfördes med manifest ansats vilket innebar att inga underliggande tolkningar gjordes och arbetet analyserades textnära i enlighet med Bengtsson (2016). Vi båda har tidigare mött och vårdat personer med dyspné i olika sammanhang vilket togs i beaktning vid analysen genom att behandla data med öppenhet och noggrannhet för att inte tolka eller värdera det som skulle komma att bli resultatet.

Analysen inleddes med att vi läste artiklarna oberoende av varandra, sedan diskuterades artiklarna utifrån de fynd vi gjort och därigenom nåddes samstämmighet i artiklarnas innehåll. Nästa steg innebar att enskilt extrahera textenheter som svarade på syftet till studien, även de utvalda textenheterna diskuterades tills vi var överens om vad som var relevant till syftet, vidare sattes 357 textenheter in i en matris. Artiklarna numrerades (1-13) och textenheterna namngavs efter artikelnummer och kronologisk ordning (t.ex. 1:1, 1:2) för att okomplicerat återfinnas i originalkällan. Vi översatte sedan textenheterna enskilt från engelska till svenska för att sedan kondensera dessa i samråd med varandra så innehållet i textenheterna inte skulle förvrängas eller tappas bort. Översättningen kontrollerades av båda parter innan kondensering inför varje

textenhet som en försäkran om att översättningens innehåll var samma som originalkällans. Kondenseringen syftar till att korta ned textenheterna så långt det är möjligt utan att värdefullt innehåll försvinner, vilket även gör dem mer lättarbetade vid kategorisering (Bengtsson, 2016). De kondenserade textenheterna började med ordet ”att” eftersom vi ansåg att det skulle komma att underlätta kategoriseringen.

Vid kategoriseringen har kondenserade textenheter som beskriver gemensamma upplevelser parats ihop med varandra för att bilda subkategorier. Subkategorierna fördes sedan samman med andra subkategorier utifrån liknande kontext. Detta gjorde att innehållet blev mer omfattande och kategorierna blev bredare i enlighet med Bengtsson (2016), vilket skedde i fyra steg. Textenheterna kontrollerades så att de skulle passa in i en kategori som beskriver det

(9)

sammanhang som de tagits ut ifrån, detta innebar att konstant gå tillbaka till originalkällan för att inte riskera att textenheterna förlorade sin innebörd.

Kategoriseringen ansågs färdig då alla textenheter ingick i en kategori och inte kunde

kombineras ytterligare, vilket resulterade i totalt fem huvudkategorier som redovisas i tabell 2.

Resultat

Tabell 2 Översikt av kategorier (n=5)

Att känna rädsla på grund av oförutsägbarheten Att inte få luft ger panik

Att känna begränsning skapar frustration

Att anpassa sig till förändring för att känna kontroll Att uppleva relationsförändringar och förändras som person

Att känna rädsla på grund av oförutsägbarheten

Personer med dyspné beskrev i flera studier (Ahmadi, Månsson, Lindblad & Hildingh, 2014; Breaden et al., 2019; Gysels & Higginson, 2011; Linde, Hanke, Voltz & Simon, 2018; Simon, Higginson, Benalia, Gysels, Murtagh et al., 2013; Stowe & Wagland, 2018) att ångest och rädsla hade en stark koppling till dyspné och dess oförutsägbarhet. I en studie beskrev personer att vanliga varningstecken var täthet i bröstet, smärta vid andning eller hosta (Simon et al., 2013). I andra studier (Dunger et al., 2015; Gysels & Higginson, 2011; Kvangarsnes, Torheim, Hole & Öhlund, 2013; Simon et al., 2013; Stowe & Wagland, 2018) beskrev personer dock en plötslig uppkomst med ångest och kontrollförlust som följd, vilket upplevdes som skrämmande och främmande (Dunger et al., 2015; Gysels & Higginson, 2011; Kvangarsnes et al., 2013). Personer uppgav att de kände sig begränsade och isolerade på grund av hotet från oförutsägbara episoder (Breaden et al., 2019; Linde et al., 2018). I en studie (Tieck, Mackenzie & Lovell, 2019)

upplevde personer att dyspné bidrog till negativa känslor och psykologisk påverkan, medan personer i en annan studie (Kvangarsnes et al., 2013) berättade att de inte var medvetna om allvaret och därför inte kände någon ångest.

(10)

Personer i studier (Linde et al., 2018; Stowe & Wagland, 2018; Walthall, Jenkinson & Boulton, 2016) uttryckte önskan om att ha en orsak bakom episoderna, eftersom ovissheten var en bidragande faktor till oro såväl som oförmågan att hantera den.

You sit down and you try and isolate it, what have you done? What's this? What's that? But it's not easy (Stowe & Wagland, 2018, s. 79).

Personer beskrev att dyspné hade förmågan att underminera självförtroendet (Hallas, Howard, Theabom & Wray, 2012), orsaka stress (Ahmadi et al., 2014) samt gjorde personer mindre lyckliga (Gysels & Higginson, 2011).

Personer i studier (Simon et al., 2013; Stowe & Wagland, 2018) uppgav att de upplevde episoder dagligen. I en studie (Stowe & Wagland, 2018) uttryckte de en önskan om färre episoder

eftersom de var övertygade om att de då skulle ha förmågan att utföra fler aktiviteter utan att bli andfådd. De trodde också att de möjligen skulle kunna hantera dyspnén på ett bättre sätt då det väl inträffar (ibid.).

It’s not attractive knowing that in a sense internally I’m being starved of oxygen, I’m being slowly asphyxiated… So it, it has the ability to undermine your self-esteem (Hallas et al., 2012, s. 473).

Att inte få luft ger panik

Personer upplevde dyspné efter ansträngning (Tieck et al., 2019) medan andra beskrev att de hade besvär även i vila (Stentoft Rybjerg Larsen, Krintel Petersen, Lisby & Veje Knudsen, 2018; Tieck et al., 2019). I en studie (Jaturapatporn, Moran, Obwanga & Husain, 2010) beskrev personer att det kändes som att kvävas eller likt en trånghet i bröstet. De beskrev också

upplevelsen som att de kippade efter luft (ibid.). I samma studie (Jaturapatporn et al., 2010) beskrevs känslan liknande en uppkastning där de inte kunde kontrollera symtomen vilket orsakade yrsel och trötthet. I en studie (Simon et al., 2013) beskrev personer att upplevelsen kunde jämföras med känslan efter en löprunda, fast mycket värre. Medan personer i en annan studie (Stowe & Wagland, 2018) uppgav att det kändes som att andas genom ett smalt rör. I studier (Dunger et al., 2015; Gysels & Higginson, 2011; Hallas et al., 2012; Simon et al., 2013; Linde et al., 2018; Walthall et al., 2016) uppgav personer att lufthunger gav känslor av oro, ångest och panik. Medan personer i andra studier (Gysels & Higginson, 2011; Simon et al.,

(11)

2013; Stentoft Rybjerg Larsen et al., 2018; Walthall et al., 2016) berättade att deras oförmåga att andas gjorde dem rädda för döden på grund av kvävning- och drunkningskänslor. Personer uppgav att de ibland upplevde osäkerhet kring sin egen överlevnad (Jaturapatporn et al., 2010; Tieck et al., 2019). I en studie (Simon et al., 2013) berättade personer att panik förvärrade dyspnén.

I've got this picture of the back end of a shot gun cartridge and the centre is knocked out of it and its like trying to breathe through that little hole to get me air (Stowe & Wagland, 2018, s. 78).

Enligt en studie (Hallas et al., 2012) berättade personer att panik gav kontrollförlust. De beskrev paniken som skrämmande (Linde et al., 2018). I flera studier (Dunger et al., 2015; Kvagarsnes et al., 2013; Tieck et al., 2019) berättade personer att det var som en kedjereaktion där panik och oförmåga att andas avlöste varandra i en ond cykel av rädsla och panik. Personer beskriver att de i efterloppet oroade sig för överansträngning eftersom det kunde orsaka dyspné som kunde leda till panik (Tieck et al., 2019).

If you get choking sensations, then … But when it comes to breathing, fear is the worst enemy. If you ever notice [that] you lack something, it will be air. You are now about to suffocate!

(Kvangarsnes et al., 2013, s. 3067).

Enligt studier (Ahmadi et al., 2014; Kvangarsnes et al., 2013; Linde et al., 2018; Tieck et al., 2019; Walthall et al., 2016) uppgav personer att de upplevde oro för natten och sömnproblem på grund av svårigheter att andas. De upplevde också begränsningar i form av positionering som bidrog till dålig sömnkvalitet vilket vissa gånger innebar att de satt upp och sov trots att det var obekvämt (Tieck et al., 2019).

I wake up at night, because I am running out of air (Linde et al., 2018, s. 1100). Att känna begränsning skapar frustration

Personer med dyspné upplevde många begränsningar (Gysels & Higginson, 2011; Linde et al., 2018; Tieck et al., 2019; Walthall et al., 2016). Personer uppgav att begränsningarna skapade både ilska och frustration (Walthall et al., 2016). Enligt studier (Hallas et al., 2012; Tieck et al., 2019) uppgav personer att begränsningarna gav försämrad livskvalité.

(12)

Well basically it’s all gone [referring to quality of life],... I was a dancer, I can’t dance, I was a singer, I can’t sing and I used to play sport. In fact I can’t have a bath by myself now. The quality of life is that you see is gone, so now I’m in my bed, I’ve got a laptop and things around the bed, but that’s it, just watching everything go (Hallas et al., 2012, s. 472).

Personer berättade att de kände sig invalidiserade på grund av begränsningarna (Hallas et al., 2012; Jaturapatporn et al., 2010). De kände sig oförmögna att göra saker som de tidigare kunnat utföra (Breaden et al., 2019; Dunger et al., 2015; Gysels & Higginson, 2011; Tieck et al., 2019). Personer (Ahmadi et al., 2014; Tieck et al., 2019; Walthall et al., 2016) uppgav att de hade svårigheter att utföra dagliga uppgifter och tillgodose sina basala behov. Enkla uppgifter såsom att äta mat (Walthall et al., 2016), duscha, klä på sig (Tieck et al., 2019) eller att gå en kort promenad uppgavs ge svår dyspné (Ahmadi et al., 2014; Tieck et al., 2019). Personer upplevde att begränsningarna gjorde dem frustrerade, irriterade och besvikna (Stentoft Rybjerg Larsen et al., 2018; Tieck et al., 2019; Walthall et al., 2016). Oförmågan att inte kunna utföra de mest grundläggande uppgifterna upplevdes ge minskat självförtroende (Ahmadi et al., 2014). I studier (Ahmadi et al., 2014; Tieck et al., 2019; Walthall et al., 2016) uppgav personer att de tvingades in i en ny livsstil som de sällan var nöjda med.

It’s a mongrel way to be. I’d rather be dead that’s true. I’ve always been an active person right up until I got like this. I’d get out and do a bit of gardening and pruning and making little things … now I can’t do anything … it’s very frustrating (Breaden et al., 2019, s. 85).

Enligt studier (Ahmadi et al., 2014; Dunger et al., 2015; Tieck et al., 2019; Walthall et al., 2016) uppgav personer att dyspnén bidrog till minskat socialt umgänge. De upplevde svårigheter att delta i aktiviteter med andra (Tieck et al., 2019; Walthall et al., 2016). Personer beskrev att fysiska begränsningar gjorde att de hellre stannade hemma med känslor som ensamhet och isolering som följd (Stentoft Rybjerg Larsen et al., 2018; Tieck et al., 2019).

På grund av dyspnéns hämmande effekt uttryckte personer oro och rädsla för framtiden

(Breaden et al., 2019; Gysels & Higginson, 2011; Simon et al., 2013; Stowe & Wagland, 2018). Personer beskrev i en studie (Simon et al., 2013) att de kände oro över att de möjligen skulle behöva uppleva dyspné i livets slutskede. Personer berättade även att dyspné hindrade dem från att fullfölja drömmar (Dunger et al., 2015; Stowe & Wagland, 2018).

(13)

It has changed a lot. All what we have planned. Now that I am retired, it came at the same time as being retired (. . .) Nothing! We couldn’t realize anything! And I am not talking about the future anymore. And I don’t have any plans anymore (Dunger et al., 2015, s. 233).

Att anpassa sig till förändring för att känna kontroll

I studier (Ahmadi et al., 2014; Breaden et al., 2019; Dunger et al., 2015; Gysels & Higginson, 2011; Linde et al., 2018; Simon et al., 2013; Stentoft Rybjerg Larsen., 2018; Stowe & Wagland, 2018; Tieck et al., 2019; Walthall et al., 2016) uppgav personer att det krävdes anpassning till den nya situationen vilket gav nya färdigheter och beteenden. Personer uttryckte att de använde sig av interventioner, utrustning samt begränsade sig till bekanta miljöer för att uppleva säkerhet ifall de skulle drabbas av en episod (Ahmadi et al., 2014; Breaden et al., 2019; Simon et al., 2013; Tieck et al., 2019). Personer i studier (Dunger et al., 2015; Hallas et al., 2012; Stowe & Wagland, 2018) berättade att det krävdes mycket ansträngning att försöka vara hoppfull men att tänka positivt var ett sätt för att uppnå hopp.

Medicinska åtgärder som upplevdes ge positiv effekt var non-invasiv ventilatorbehandling (Kvangarsnes et al., 2013), syrgas (Breaden et al., 2019; Jaturapatporn et al., 2010; Linde et al., 2018; Tieck et al., 2019), läkemedel för rogivande sömn (Tieck et al., 2019), morfin (Breaden et al., 2019) och steroider (Linde et al., 2018). Syrgasen upplevdes dock vara otymplig att ta med sig (Breaden et al., 2019). Personer beskrev att de upplevde ångest om de inte fick behandling (Ahmadi et al., 2014; Walthall et al., 2016). Personer uppgav att brist på information, såsom hur de skulle använda läkemedel samt hur symtom och sjukdom skulle utveckla sig, bidrog till en låg känsla av kontroll och därmed försvårade hanteringen (Gysels & Higginson, 2011).

I was taking that [inhaler] on the way, [...] and I was stopping in the street taking that and it never done a thing. I was breathing in for dear life but it wasn’t helping. [...] I think that if that don’t work it makes the panic worse, you’re in a state because you’ve got nothing else to take (Gysels & Higginson, 2011, s. 4).

Personer uppgav att det i många fall var en utmaning att hantera dyspnén (Ahmadi et al., 2014; Simon et al., 2013). De uttryckte att tidigare erfarenheter präglade deras förmåga att bibehålla kontroll under en episod (Linde et al., 2018; Simon et al., 2013; Stowe & Wagland, 2018). De berättade att tanken på att de inte skulle dö av en episod var lugnande och bidrog till kontroll (Linde et al., 2018; Simon et al., 2013; Stowe & Wagland, 2018). Enligt studier (Linde et al., 2018; Stowe & Wagland, 2018; Tieck et al., 2019) kände sig personer ständigt medvetna om

(14)

sina handlingar och om sin omgivning samt faktorer som kunde komma att utlösa en ny episod, vilket var känslomässigt ansträngande.

Your breathing is everything that you revolve everything around, what you can do, what you can't do, what will make you breathless (Stowe & Wagland, 2018, s. 79).

Personer försökte på olika sätt bibehålla lugn för att kunna hantera en episod (Simon et al., 2013). Positionering och andningstekniker ansågs enligt personer i studier (Breaden et al., 2019; Linde et al., 2018; Walthall et al., 2016) vara hjälpsamt. De försökte kompensera den dåliga syresättningen genom att andas snabba och korta andetag, gå utomhus eller öppna fönster (Walthall et al., 2016). Personer beskrev att de använde sig av inre dialoger för att bibehålla kontroll (Hallas et al., 2012; Stowe & Wagland, 2018; Tieck et al., 2019). De uppgav att de använde förnekelse som en strategi för att få kontroll (Ahmadi et al., 2014; Hallas et al., 2012; Stowe & Wagland, 2018; Tieck et al., 2019).

Living with health problems for a long time makes you eventually get used to it. The abnormal becomes normal in the end (Ahmadi et al., 2014, s. 192).

Personer beskrev att aktiviteter gav motivation till att vilja få en bättre livskvalité eller att åtminstone upprätthålla den befintliga livskvalitén (Ahmadi et al., 2014; Linde et al., 2018). Enligt studier (Ahmadi et al., 2014; Dunger et al., 2015; Walthall et al., 2016) berättade personer att värdefulla aktiviteter gav känslan av att de inte hade gett upp vilket gjorde det lättare att kliva upp på morgonen. Personer konstaterade att mål gav motivation att fortsätta leva (Stowe & Wagland, 2018; Walthall et al., 2016).

Att uppleva relationsförändringar och förändras som person

I flera studier (Gysels & Higginson, 2011; Kvangarsnes et al., 2013; Simon et al., 2013; Stentoft Rybjerg Larsen et al., 2018; Tieck et al., 2019) beskrev personer att de behövde förlita sig på andra på grund av funktionell eller social begränsning. Förlorad självständigheten gav oro för att bli en börda för andra och påverkade självuppfattning, beteende och relationer (Dunger et al., 2015; Gysels & Higginson, 2011). Personer upplevde att stöd var en betryggande faktor

(Ahmadi et al., 2014; Kvangarsnes et al., 2013; Linde et al., 2018; Stentoft Rybjerg Larsen et al., 2018). En person från en studie (Tieck et al., 2019) skiljde sig dock från mängden och beskrev

(15)

det som en lättnad att inte ha människor omkring sig och därmed inte behöva tillmötesgå någon annan.

Enligt studier (Ahmadi et al., 2014; Hallas et al., 2012; Simon et al., 2013; Stowe & Wagland, 2018) upplevde sig personer med dyspné som sårbara. Personer berättade att syrgastuben var en symbol för allvarlig sjukdom och gjorde det omöjligt att dölja för andra att de var sjuka och svaga (Breaden et al., 2019). Personer i flera studier (Gysels & Higginson, 2011; Kvangarsnes et al., 2013; Stowe & Wagland, 2018; Tieck et al., 2019) berättade att de upplevde skuldkänslor för att de själva orsakat dyspnén.

Personer beskrev att dyspné gav oro och påverkade relationer (Tieck et al., 2019). De upplevde att oförståelse och stigma orsakade känslomässig isolering (Hallas et al., 2012; Linde et al., 2018). I en studie (Gysels & Higginson, 2011) framkom det att oförståelse gav rädsla för att bli sedd som hypokondriker. Det upplevdes genant att vara andfådd i sällskap med andra vilket bidrog till stress och ångest (Tieck et al., 2019; Walthall et al., 2016). Stigma uppgavs även vara kopplat till orsaken bakom dyspnén och till att synas med syrgas (Breaden et al.,

2019). Personer uppgav att om anhöriga förstod problemet förenklade det många aspekter (Ahmadi et al., 2014).

I think he’s in denial. He doesn’t feel I’m all that sick... He feels that I’m getting lazy... He gets cranky and agitated easily with me if I walk from one [place] to the next and I have to stop. He gets annoyed (Tieck et al., 2019, s. 131).

I come up with excuses as to why I can’t walk upstairs, you know I’ll tell people I’ve hurt my hip or my knee rather than admit the fact that I just couldn’t breathe. It’s more being sneaky about it, being ashamed of it and trying to not let other people know how much is an issue it is for me (Breaden et al., 2019, s. 87).

I studier (Hallas et al., 2012; Walthall et al., 2016) förklarade personer att rollkonstellationen i hemmet blev annorlunda till följd av de nya begränsningarna. Personer tappade sina tidigare sysslor och upplevde det som svårt och oroande (Stowe & Wagland, 2018), medan andra uppgav att de kunde ta sig an den nya personligheten och rollfördelningen på ett bättre sätt (Hallas et al., 2012).

I know I can’t really have any effect on things in general, certainly around the house...I ﬁnd it very difﬁcult to do anything, which means I’m not a person, I’m just a mouth to feed (Walthall et al.,2016, s. 2040).

(16)

I en av studierna (Kvangarsnes et al., 2013) uppgav personer att det var tryggt att ha

sjuksköterskor omkring sig eftersom de såg behov innan personer själva märkte av dem. I andra studier (Kvangarsnes et al., 2013; Stentoft Rybjerg Larsen et al., 2018) uttryckte dock personer att professionell vård i samband med akuta episoder var svårt eftersom de inte visste om sjukvårdspersonalen visste vad de gjorde men var ändå tvungna att lita på dem.

Diskussion

Syftet med studien var att beskriva personers upplevelser av att leva med dyspné.

Det som framkom i resultatet var i synnerhet negativa känslor i form av ångest, rädsla och oro. Studier visade att majoriteten av personer upplevde begränsningar i det dagliga livet som

påverkade psykologiska, funktionella och sociala aspekter. Personer tyckte att stöd var viktigt på grund av deras nedsatta kapacitet. Att ha aktiviteter hjälpte dem att glömma problem eller

motivera till att uppnå en acceptabel livskvalité. Resultatet belyser även olika copingstrategier som personer använde sig av i syfte att undvika dyspné eller förbättra sin andning.

I resultatets första del framkom subjektiva beskrivningar om hur det är att drabbas av dyspné samt vilka känslor det framkallar. Det framkom att oförutsägbara episoder var vanligt vilket resulterade i ångest och förlust av kontroll. Detta kom att bli något som begränsade personerna och ökade deras medvetenhet kring oförmågan att andas. Oförutsägbarheten bidrog till oförmåga att förstå och hantera sin situation vilket påverkade livet i stort och gjorde personer olyckliga. Personerna i studierna hade någon form av somatisk sjukdom som påverkade uppkomsten av dyspné, men vi anser att även det psykiska välmåendet är en viktig aspekt i vården av dessa personer. Vi tänker att den ständiga oron och påminnelsen om oförmåga att andas samt allt vad det för med sig kan vara en faktor till att dessa personer kan komma att utveckla psykisk ohälsa. Dyspné uppgavs i resultatet kunna utlösa en cykel av rädsla och panik vilket i sin tur förvärrade dyspnén. Enligt Anzueto och Miravitlles (2017) är detta ett vanligt fenomen hos personer som upplever dyspné som beror på att dyspnésymtom intensifieras på grund av fysiologiska reaktioner i form av exempelvis ökad hjärtfrekvens. I en jämförelse mellan två studier av Neuman et al. (2006) och Yorke, Moosavi, Shuldham och Jones (2009) framkommer det dock oklarheter om dyspné bidrar till ångest och depression eller om de psykiska aspekterna är det

(17)

som utlöser dyspné. McIntosh, Hoshi och Timpano (2020) beskriver panikångestsymtom i form av trånghet i bröstet och andningssvårigheter och Neuman et al. (2006) beskriver att risken för att utveckla dyspné ökar om personer upplever ångest och depression. Anzueto och Miravitlles (2017) konstaterar att dyspné är starkt associerat med depression och ångest vilket kan ge en minskad upplevelse av livskvalité. Vårt resultat pekar på vikten av att sjuksköterskan har detta i åtanke, eftersom hela individens välmående bör tas till hänsyn och inte enbart det som uttrycker sig i fysisk form. Baldacchino (2006) menar dock att det krävs lagarbete mellan olika

professioner för att kunna bemöta personers alla behov. Vi anser att sjuksköterskans roll som omvårdnadsansvarig blir att uppmärksamma behov som människor kan behöva få tillgodosedda för att sedan koppla dessa instanser samman för att ge den bästa möjliga vården.

I resultatet framkom sömnrelaterad problematik och hur det upplevdes av personerna. I en studie gjord av Lou et al. (2017) framkommer det att luftvägssymtom kan leda till sömnstörningar vilket i sin tur kan leda till dålig livskvalité vilket även Eaton-Fitch, Johnston, Zalewski, Staines och Marshall-Gradisnik (2020) bekräftar. Eaton-Fitch et al. (2020) beskriver också att kognitiva funktioner försämras och att smärta intensifierad av sömnbrist. I en annan studie (Nobeschi et al., 2020) beskrivs det att god sömn bidrar till bättre funktion under dagtid samt effektivare symtomhantering. Det är därför av vikt att ta hänsyn till detta vid vård av personer med dyspné (Lou et al., 2017). Att underlätta sömn via interventioner med syfte att hantera

andningsrelaterade besvär och därmed uppnå en stabil andning under natten har visat effekt på personers upplevelse av livskvalité i stort (Lou et al., 2017). Därför anser vi att det är viktigt att ställa frågor om personers sömnvanor och hur det påverkar det dagliga livet för att kunna identifiera adekvata åtgärder. I resultatet framkom det sätt att lindra andningssvårigheter i samband med sömn, exempelvis sova sittande. Ett sätt i vår mening kan därför vara att få upp huvudändan på sängen, så personen fortfarande kan ligga bekvämt samtidigt som andningen underlättas. Vi tänker att aktivitet läggs under dagtid och minimeras innan sänggående. Detta för att undvika att personer går upp i varv av en möjlig episod i samband med sänggående, vilket kan komma att påverka sömnkvalitén. Det är även viktigt att ha i åtanke om nyttan av daglig rörelse och aktivitet eftersom detta främjar hälsoprocesser i kroppen såväl som en god sömn. Vi tänker att man även kan placera saker tillgängligt vid sängen i så hög grad som möjligt eftersom resultatet visar att förvärrad dyspné är relaterat till ansträngning. Om personer brukar

(18)

vilja ha tillgång till cirkulerande luft kan exempelvis en fläkt i angränsning till sängen vara ett verktyg eftersom personen då inte behöver ta sig upp från sängen för att öppna ett fönster. Det framkom i denna litteraturstudie att personer var ängsliga inför framtiden. Dyspné

begränsade livet till den mån att drömmar inte längre kunde slutföras. Personer kände rädsla för framtiden och för att uppleva dyspné i livets slut. Enligt Stenzel, Vaske, Kühl, Kenn och Rief (2015) är det sociala stödet en viktig aspekt i samband med rädsla för döden eller rädsla för det okända. Därför anser vi att det är viktigt att lyfta frågan med personer i rollen som sjuksköterska för att kunna skapa en förståelse och för att minska det känslomässiga lidandet. Det är möjligt att inte alla är öppna för att prata om det, men vikt bör ändå läggas vid att åtminstone fråga om personens vilja och önskemål. Baldacchino (2006) menar att sjuksköterskor ska se till helheten, men att psykosociala och andliga behov ofta försummas på grund av att kompetensen kring dessa komponenter inte finns bland sjuksköterskor. Enligt Baldacchino (2006) uppgav

sjuksköterskor att de inte kände sig bekväma att hantera frågor som handlade om döden. Enligt Tüzer, Kirca och Özveren (2020) ville sjuksköterskestudenter inte vårda döende personer eftersom det fick dem att känna sig ledsna, inkompetenta och för att de inte lärt sig tillräckligt om hur en döende person skall vårdas. Sjuksköterskestudenter uppgav även att de var rädda för att bli missförstådda och att göra personer upprörda (ibid.). Vårt resultat belyser vikten av kompetens och kunskap inom detta område. Vi uppfattar att det finns brister kring detta hos studenter såväl som färdigutbildade sjuksköterskor. Därför bör stöd och utbildning ges till vårdpersonal i att omhänderta patienter som står inför döden eller har tankar kring döden för att därmed kunna erbjuda den bästa möjliga vården.

Resultatet belyser personers upplevelser av förmåga och inställning till anpassning. Det handlar om olika strategier som hjälpte dem att antingen hantera dyspné i en episod eller att förbereda sig för om dyspné skulle uppstå. I resultatet uppkom det dock att alla inte hade någon

copingstrategi och därmed inte heller kunde hantera dyspnén på ett tillfredsställande sätt vilket bidrog till panik. Smith, Saklofske, Keefer och Tremblay (2016) beskriver att hur personer hanterar sina besvär är relaterat till deras motståndskraft för problem. Detta kan i vår mening vara en förklaring till varför personer i resultatet använde sig av många olika strategier. En studie (Buono, Corallo, Bramati & Marino, 2017) beskriver att de som använder strategier visar högre livskvalité och mindre symtom i form av depression. Personer med hög motståndskraft

(19)

använde sig oftare av uppdragsorienterad hantering där problemlösning var karaktäristiskt för metoden (Smith et al., 2016). Smith et al. (2016) beskriver också att en undvikande

hanteringsform bidrog till en positiv påverkan och tillfredsställelse i livet. I resultatet uppkom det att personer valde att försöka bortse från sitt tillstånd. Det är möjligt att personer upplever undertryckande som positivt i och med att de intalar sig att de inte har problem. Frågan vi dock ställer oss är om personerna kommer få en stark ögonöppnare då symtom och besvär blir så pass påtagliga att de inte längre går att bortses ifrån. Vi tänker att genomförande av en studie på människor som undertrycker sina upplevelser kan påverka resultatet, men samtidigt måste åtanke läggas vid att dessa upplevelser är deras verklighet. Vi tror att förnekande kan upplevas som positivt för stunden eftersom det kan ge hopp, men allt eftersom sjukdom avancerar så kan det vara svårt att undvika problemet. I längden innebär det då, i vår mening, att personer ställs mot ett större hinder som de måste handskas med i stället för att anpassa sig i och med

sjukdomens progression. Buono et al. (2017) beskriver att användning av strategier hjälper personer att anpassa mål till deras begränsningar och funktionsnedsättningar, detta genom att de ändrar värderingar och prioriteringar för att klara av att uppnå det uppsatta målet. De skapar därmed en ny mening i livet och möjligtvis även en förändrad identitet (ibid.). Vi tänker att som sjuksköterska är det viktigt att hjälpa personer framåt i sin förändringsprocess, för att de inte ska bruka ineffektiva eller skadliga copingstrategier. Detta innebär dock inte att vi anser att

sjuksköterskan ska driva på personen emot något denne inte är redo för. Det handlar om att finnas där, bekräfta och uppmuntra till framgång men samtidigt också uppmärksamma saker som personen tycker är svårt för att identifiera problem och behov.

I resultatet framkom förlorad självständighet och stödets betydelse för personer. Dury (2014) beskriver att sociala relationer till stor del anses vara en viktig komponent i livet. Det är bevisat att ensamhet har en effekt på individers hälsa och uppges vara en bidragande faktor till bland annat psykisk ohälsa. Ensamhet uppges påverka livskvalitén, välbefinnandet, rörligheten samt det sociala engagemanget. Brist på socialt engagemang kan resultera i isolering (ibid.). Stöd från närstående är en resurs som hjälper vid hantering av sjukdom (Buono et al., 2017). Stödet främjar och upprätthåller även en god hälsa hos individer (Dury, 2014). I resultatet framkom det att personer upplevde skuld och stigma relaterat till deras tillstånd. Breitbart (2017) beskriver att människan är den enda varelse som är medveten om dess existens, vilket är varför människor också upplever existentiell skuld då denne drabbas av livshotande sjukdom. Den existentiella

(20)

skulden innefattar hur personer ser på sin existens. Vid sjukdom kan det som personen planerat att göra i framtiden i vissa fall bli omöjligt att utföra, detta kan leda till känslor av att inte ha uppnått det som personen vill åstadkomma i livet vilket är det som orsakar den existentiella skulden. Den existentiella skulden kan manifesteras i form av depression, skam, ilska eller dödsångest (ibid.). Vi anser att vårt resultat visar på att sjuksköterskan bör ha i åtanke att hjälpa personer att identifiera kontakter som för denne känns meningsfullt. Det kan handla om att förmedla kontakt till personer i samma situation eller att uppmuntra till de relationerna som redan finns i personens omgivning.

Antonovsky (2005, s. 48) beskriver att komponenterna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet interagerar med varandra för att uppnå känslan av sammanhang (KASAM). Meningsfullhet är den viktigaste komponenten eftersom avsaknad av begriplighet och

hanterbarhet kan byggas upp med hjälp av att ha något som känns meningsfullt (Antonovsky, 2005, s. 48). Detta kan i vår mening liknas vid de personer från resultatet som ville ha detaljer kring deras aktiviteter för att möjligtvis underlätta hanteringen eller avlägsna sig själv från platsen. De sökte alltså efter begriplighet i att ta reda på faktorer som kan komma att förvärra dyspnén och planerade i förväg för hur de ska hantera situationen om en episod skulle uppstå. På så vis kunde de delta i aktiviteter och umgås med de människor de ville och därigenom uppleva meningsfullhet trots svåra begränsningar.

Kristofferzon, Engström och Nilsson (2018) menar att känslan av sammanhang spelar en viktig roll och agerar som en resurs för personer med kronisk sjukdom. De beskriver vidare att känslan av sammanhang uppstår genom att hantera och kontrollera problem i vardagen där personer med hög KASAM är mer benägna att bedöma situationer som förståeliga, hanterbara och

meningsfulla för att därmed kunna välja en lämplig copingstrategi. Det framkommer även friskfaktorer som enligt Antonovsky (2005, s. 31) är faktorer som främjar hälsa och bidrar till tillfredsställelse. Utifrån detta tänker vi att sådana faktorer från resultatet är copingstrategier som driver personer mot ett mål, exempelvis målet att uppnå kontroll. En framträdande friskfaktor i resultatet var just att känna kontroll, vilket kunde uppnås genom att exempelvis vistas i bekanta miljöer, samla information, att vara omgiven av andras stöd samt att tänka positivt. Somliga valde dock att använda sig av undvikande beteenden där de tryckte undan känslor och undvek aktiviteter som kunde komma att utlösa dyspné. Enligt Antonovsky (2005, s. 190) kan

(21)

människor ha förmåga att stänga ute problem om deras sammanhang upplevs som outhärdligt och möjlighet till problemhantering inte är möjligt på grund av att de saknar kunskap om hur problemet ska handskas med.

I resultatet framkommer det att stöd från andra människor var en viktig resurs. Enligt Antonovsky (2005, s. 174) har socialt stöd en roll i att skydda personer mot sjukdom och problem i den mån att det underlättar hanteringen av dessa. Han uppger dock att andra resurser också är nödvändiga i fråga om problemhantering beroende på vad människan anser vara meningsfullt för denna (Antonovsky, 2005, s. 187), vilket vi anser kan förklara varför en kvinna i resultatet kände sig nöjd med tillvaron som ensam.

Metoddiskussion

Vi har utgått från kvalitativ innehållsanalys vilket Bengtsson (2016) beskriver är en forskningsmetod som tillhandahåller ett systematiskt och objektivt sätt att dra relevanta slutsatser. Hon beskriver också att oavsett vilken analysmetod det handlar om så bör forskaren försöka hålla sig så nära sanningen som möjligt för att uppnå trovärdighet. I studier är pålitlighet, tillförlitlighet, bekräftelsebarhet samt överförbarhet viktiga begrepp då detta stärker trovärdigheten i studien (Holloway & Galvin, 2017, s. 309). Begreppen används i kvalitativ forskning och det viktigaste begreppet är tillförlitlighet (Holloway & Galvin, 2017, s. 309).

Enligt Holloway och Galvin (2017, s. 309) ska resultatet kunna överföras till liknande kontext eller liknande deltagargrupp för att studien ska besitta överförbarhet. Det som vi anser kan stärka överförbarheten i denna litteraturstudie är att majoriteten av artiklar var studerade och publicerade i Europa. Det var en artikel med okänt ursprung men med författare från Storbritannien och Tyskland vilket i vår mening mest troligt också är var studien är genomförd. Vi anser dock att överförbarheten kan bli något lägre till följd av att vi inte hade någon inriktning på en särskild sjukdom i studien, utan valde att ta med alla studier som ansågs besvara syftet. Litteratursökningen resulterade i att artiklarna till stor del innehöll upplevelser av dyspné vid kroniska tillstånd, såsom lungcancer och KOL med episoder av försämringar. En artikel innefattade ett fåtal personer med neurologisk sjukdom. Hade vi inriktat oss på denna typ av sjukdom så hade resultatet möjligen kunnat bli annorlunda även fastän upplevelserna i vår litteraturstudie visade på likande upplevelser oberoende av bakomliggande sjukdom. Detta innebär alltså att denna studie inte alltid kan

(22)

appliceras på alla personer med denna typ av neurologisk sjukdom eftersom materialet av dessa upplevelser var få. Resultatet visar dock att flera studier belyser liknande saker, men vi anser ändå att överförbarheten blir begränsad.

Pålitlighet innebär att läsaren ska kunna värdera de fynd som forskaren kommit fram till. Studien måste därför vara beskriven i detalj gällande dess utförande för att läsaren ska kunna följa forskarens tankegångar (Holloway & Galvin, 2017, s. 309). Något som vi anser kan stärka pålitligheten i studien är att sökningen som gjorts har skett systematiskt och strukturerat i och med att samtliga artiklar framkom i båda databaserna. Dessutom har analysen blivit noggrant utförd och beskriven vilket möjliggör för andra att återskapa sökningen och förstå vårt tillvägagångssätt. Holloway och Galvin (2017, s. 309-310) beskriver att bekräftelsebarheten innebär ett objektivt förhållningssätt i relation till studien där inga antaganden eller värderingar ligger till grund för resultatet. De menar även att läsaren ska kunna återgå till originalkällan för att se var data har hämtats ifrån. I denna studie kan bekräftelsebarheten ha stärkts av att sökningen testats i förväg med olika sökord och kombinationer innan den slutgiltiga litteratursökningen utfördes. Detta för att minimera risken att gå miste om relevanta artiklar till studien. Vi avgränsade sökningen till de senaste 10 åren vilket gav en blandning av den senaste forskningen samt något äldre forskning som fortfarande kan anses vara aktuell. Detta kan dock innebära att relevanta studier missats då även forskning som är äldre än 10 år fortfarande kan vara aktuell. Totalt inkluderades 13 artiklar i resultatet vilket vi anser täcker ett stort område av det studerade ämnet. Vid kvalitetsgranskningen har vi utgått från samma granskningsmall till samtliga artiklar vilket ger dem lika förutsättningar. Granskningen skedde dessutom genom att vi var oberoende av varandra till en början för att sedan diskutera gällande studiernas kvalitet för att uppnå konsensus, vilket vi anser är en styrka i denna studie. Åtanke bör dock finnas i att vi som gjort studien är oerfarna och därav kan det ha uppstått bedömningsfel. Det är också viktigt att ha i åtanke att vår förförståelse kan ha påverkat bekräftelsebarheten i studien. Bengtsson (2016) skriver att forskarnas förförståelse ofta ligger till grund för hur data tolkas vilket kan avspeglas i resultatet. Detta gör att studiedeltagare kan ha svårt att känna igen sig i innehållets framställning då tolkningen kan skilja sig från det som egentligen menas. Vi har dock behandlat vår förförståelse och i största möjliga mån varit öppensinnade samt återgått till källans originalform under hela processen. I enlighet med Holloway och Galvin (2017, s. 309) ansågs detta som viktigt för att data inte skulle snedvridas, tolkas eller tappa sitt innehåll under tiden arbetet bearbetas.

(23)

Enligt Holloway och Galvin (2017, s. 309) handlar tillförlitlighet om att deltagare ska kunna känna igen sig i resultatet som deras egen sanning och i deras eget sammanhang. Vi anser att studiens tillförlitlighet kan stärkas av att vi använt oss av deltagares egna ord och inkluderat flera citat i resultatet. Dock har textenheter översatts från engelska till svenska vilket kan ha påverkat resultatet. En potentiell svaghet i studien är att det är en litteraturstudie och därför har vi inte kunnat lägga märke till deltagarnas kroppsspråk, mimik, tonläge eller uttryck. Vilket enligt Bengtsson (2016) kan resultera i att relevant information missas.

Bengtsson (2016) beskriver att trovärdighet stärks av att forskaren är öppen för kritik och utvärdering av studien. Det som stärker trovärdigheten av denna litteraturstudie är att den kontinuerligt lästs av olika parter under processens gång som senare har återkopplat gällande delar som kan förbättras.

Slutsats

Denna litteraturstudie uppmärksammar hur personer upplever sin situation i samband med dyspné. Resultatet visar att personer med dyspné upplevde kontrollförlust vilket gav känslor av ångest, panik, oro och rädsla. Dyspné hämmade personer att leva ett normalt liv och orsakade förändrade relationer. Det satte krav på anpassning för att hitta strategier. Studien

uppmärksammar vikten av att ge information om sjukdom och symtom för att underlätta personers anpassning till den nya situationen. Vi anser att studien bidrar till kunskap för sjuksköterskor genom att den ger en bredare insikt för hur personer med dyspné upplever sin situation. Kunskapen kan ge sjuksköterskor mer förståelse för att kunna möta personer på ett professionellt sätt som främjar personers trygghet och tillit till vården. Det är viktigt att sjuksköterskor ser hela individen i mötet med personer och inte enbart den bakomliggande sjukdomen, vilket är grunden till en personcentrerad vård.

Med tanke på den mängd människor som uppges leva med dyspné i hela världen så har dock bara en bråkdel studerats i denna studie. Det är därför viktigt att fortsätta forskningen genom att utöka det geografiska området för att se om upplevelser skiljer sig åt i andra kulturer och sammanhang. I framtiden kommer studier inom detta område behöva upprepas till följd av

(24)

uppkomst av nya behandlingsmetoder som kan påverka personers upplevelse. Vi anser att studien väcker ett intresse gällande de specifika områden som berörts. Exempelvis behövs mer forskning om hur relationer påverkas eller processen av att finna strategier, hur de uppkommit samt hur dyspné upplevdes före och efter man funnit strategier. Det vore även intressant att undersöka hur sexuell hälsa påverkas då detta inte framkom i denna studie.

(25)

Referenser

Artiklar som ingår i analys är markerat med *

*Ahmadi, N. S., Månsson, J., Lindblad, U., & Hildingh, C. (2014). Breathlessness in everyday life from a patient perspective: A qualitative study using diaries. Palliative and Supportive Care,

12(3), ss. 189-194. doi:10.1017/S1478951512001095

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium (2:5 uppl.). Stockholm: Bokförlaget natur och kultur.

Anzueto, A., & Miravitlles, M. (2017). Pathophysiology of dyspnea in COPD. Postgraduate

Medicine, 129(3), 366-374. doi:10.1080/00325481.2017.1301190

Baldacchino, D. R. (2006). Nursing competencies for spiritual care. Journal of Clinical Nursing, 885-896. doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01643.x

Barbera, L., Taylor, C., & Dungeon, D. (2010). Why do patients with cancer visit the emergency department near the end of life? CMAJ, ss. 563-568. doi:10.1503/cmaj.091187

Bengtsson, M. (2016). How to plan and perform a qualitative study using content analysis.

Elsevier, 2, 8-14. doi:http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.npls.2016.01.001

*Breaden, K., Collier, A., Litster, C., Allcroft, P., Currow, D. C., & Phillips, J. L. (2019). Stigma and the in(visible) perspectives and expectations of home oxygen therapy among people with chronic breathlessness syndrome: A qualitative study. Palliative Medicine, 33(1), 82-90. doi:10.1177/0269216318805621

Breitbart, W. (2017). Existential guilt and the fear of death. Palliative and Supportive care, 509-512. doi:10.1017/S1478951517000797

Buono, V. L., Corallo, F., Bramati, P., & Marino, S. (2017). Coping strategies and health-related quality of life after stroke. Journal of Health Psychology, 22(1), 16-28.

doi:10.1177/1359105315595117

Duncan, D., & Ashby, A. (2018). Managing chronic breathlessness in the community. British

(26)

*Dunger, C., Higginson, I. J., Gysels, M., Booth, S., Simon, S. T., & Bausewein, C. (2015). Breathlessness and crises in the context of advanced illness: A comparison between COPD and lung cancer patients. Palliative and Supportive Care, 13(2), 229-237. doi:

10.1017/S14895151300120X

Dury, R. (2014). Social isolation and lonliness in the elderly: an exploration of some of the issues. British Journal of Community Nursing, 19(3), 125-129. doi:

10.12968/bjcn.2014.19.3.125

Eaton-Fitch, N., Johnston, S., Zalewski, P., Staines, D., & Marshall-Gradisnik, S. (2020). Health-related quality of life in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: an Australian cross-sectional study. Quality of Life Research. doi:10.1007/s11136-019-02411-6

Ekström, M. P., Abernethi, A. P., & Currow, D. C. (2015). The management of chronic breathlessness in patients with advanced and terminal illness. BMJ, 350, 1-7.

doi:10.1136/bmj.g7617

Figarska, S. H., Boezen, M. B & Vonk, J. M. (2012). Dyspnea severity, changes in dyspnea status and mortality in the general population: the Vlagtwedde/Vlaardingen study. European

Journal of Epidemiology, 27, 867-876. doi:10.1007/s10654-012-9736-0

*Gysels, M. H., & Higginson, I. J. (2011). The lived experience of breathlessness and its implications for care: a qualitative comparison in cancer, COPD, heart failure and MND. BMC

Palliative Care, 10(15), 1-10. doi:10.1186/1472-684x-10-15

*Hallas, C. N., Howard, C., Theabom, A., & Wray, J. (2012). Negative beliefs about

breathlessness increases panic for patients with chronic respiratory disease. Psychology, Health

& Medicine, 17(4), 467-477. doi:10.1080/13548506.2011.626434

Holloway, I., & Galvin, K. (2017). Qualitative research in nursing and healthcare (4 uppl.). Chichester, West Sussex: John Wiley & Sons.

Hutchinson, A., Pickering, A., Williams, P., Bland, M. J., & Johnson, M. J. (2017).

Breathlessness and presentation to the emergency department: a survey and clinical record review. BMC Pulmonary Medicine, 17(53), s. 1-7. doi:10.1186/s12890-017-0396-4

(27)

*Jaturapatporn, D., Moran, E., Obwanga, C., & Husain, A. (2010). Patients’ experience of oxygen therapy and dyspnea: a qualitative study in home palliative care. Support Care in

Cancer, 18(6), 765-770. doi:10.1007/s00520-010-0860-7

Julià-Torras, J., Ángel Cuervo-Pinna, M., Cabezón-Guitérrez, L., Lara, P. C., Prats, M., Margarit, C., & Porta-Sales, J. (2019). Deﬁnition of Episodic Dyspnea in Cancer Patients: A Delphi-Based Consensus among Spanish Experts: The INSPIRA Study. Journal of Palliative

Medicine, 22(4), 413-419. doi:10.1089/jpm.2018.0273

Kristofferzon, M.-L., Engström, M., & Nilsson, A. (2018). Coping mediates the relationship between sense of coherence and mental quality of life in patients with cronic illness: a cross-sectional study. Quality of Life Research, 27, 1855-1863. doi:10.1007/s11136-018-1845-0 *Kvangarsnes, M., Torheim, H., Hole, T., & Öhlund, L. S. (2013). Narratives of breathlessness in chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Clinical Nursing, 22, 3062-3070.

doi:10.1111/jocn.12033

*Linde, P., Hanke, G., Voltz, R., & Simon, S. T. (2018). Unpredictable episodic breathlessness in patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease and lung cancer: a qualitative study. Support Care Cancer, 26(4), 1097-1104. doi:10.1007/s00520-017-3928-9

Lou, V. W., Chen, E. J., Jian, H., Zhou, Z., Zhu, J., Li, G., & He, Y. (2017). Respiratory Symtoms, sleep, and Quality of Life in Patients With Advanced Lung Cancer. Journal of Pain

and Symptom Management, 53(2), 250-256. doi:10.1016/j.jpainsymman.2016.09.006

McIntosh, R., Hoshi, R., & Timpano, K. (2020). Take my breath away; Neural activation at breath-hold differentiates individuals with panic disorder from healthy controls. Journal

Pre-proof, 1-31. doi:10.1016/j.resp.2020.103427

Neuman, Å., Gunnbjörnsdottir, M., Tunsäter, A., Nyström, L., Franklin, K. A., Norrman, E., & Janson, C. (2006). Dyspnea in relation to symptoms of anxiety and depression: A prospective population study. Respitory Medicine, 1843-1849. doi:10.1016/j.rmed.2006.01.016

(28)

Nobeschi, L., Zangirolami-Raimundo, J., Kessar Cordoni, P., Squassoni, S. D., Fiss, E., Pérez-Riera, A. R., . . . Raimundo, R. D. (2020). Evaluation of sleep quality and daytime somnolence in patients with chronic obstructive pulmonary disease in pulmonary rehabilitation. BMC

Pulmonary Medicine, 1-7. doi:10.1186/s12890-020-1046-9

*Simon, S. T., Higginson, I. J., Benalia, H., Gysels, M., Murtagh, F. E., Spicgr, J., & Bausewein, C. (2013). Episodes of breathlessness: Types and patterns – a qualitative study exploring

experiences of patients with advanced diseases. Palliative Medicine, 27(6), 524-532. doi:10.1177/0269216313480255

Simon, S. T., Higginson, I. J., Benalia, H., Gysels, M., Spicer, J., & Bausewein, C. (2013). Episodic and Continuous Breathlessness: A New Categorization of Breathlessness. Journal of

Pain and Symptom Management, 45(6), 1019-1029. doi:10.1016/j.jpainsymman.2012.06.008

Simon, S. T., Weingärtner, V., Econ, H., Higginson, I. J., Voltz, R., & Bausewein, C. (2014). Definition, Categorization, and Terminology of Episodic Breathlessness: Consensus by an International Delphi Survey. Journal of Pain and Symptom Management, 47(5), 828-838. doi:10.1016/j.jpainsymman.2013.06.013

Smith, M. M., Saklofske, D. H., Keefer, K. V., & Tremblay, P. F. (2016). Coping strategies and psychological outcomes: the moderating effects of personal resiliency. The journal of

psychology, 150(3), 318-332. doi:10.1080/00223980.2015.1036828

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2014). Bilaga 5. Mall för

kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser. Hämtad 20

Januari, 2020, från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering

https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf *Stentoft Rybjerg Larsen, K., Krintel Petersen, A., Lisby, M., & Veje Knudsen, M. (2018). Dyspnoea and self‐management strategies in patients admitted to the emergency department: A study of patients’ experiences. Journal of Clinical Nursing, 27, 4112-4118.

(29)

Stenzel, M. N., Vaske, I., Kühl, K., Kenn, K., & Rief, W. (2015). Prediction of end-of-life fears in COPD - hoping for the best but preparing for the worst. Psychology & Health, 30(9), 1017-1034. doi:10.1080/08870446.2015.1014816

*Stowe, E., & Wagland, R. (2018). A qualitative exploration of distress associated with episodic breathlessness in advanced lung cancer. European Journal of Oncology Nursing, 34, 76-81. doi:10.1016/j.ejon.2018.03.006

Sucec, J., Herzog, M., Van Diest, I., Van Den Bergh, O., & Von Leupoldt, A. (2018). The impairing eﬀect of dyspnea on response inhibition. International Journal of Psychophysiology,

133, 41-49. doi:10.1037/t06065-000

*Tieck, K., Mackenzie, L., & Lovell, M. (2019). The lived experience of refractory

breathlessness for people living in the community. British Journal of Occupational Therapy,

82(2), 127-135. doi:10.1177/0308022618804754

Tüzer, H., Kirca, K., & Özveren, H. (2020). Investigation of nursing students' attitudes towards death and their perceptions of spirituality and spiritual care. Journal of Religion and Health. doi:10.1007/s10943-020-01004-9

*Walthall, H., Jenkinson, C., & Boulton, M. (2016). Living with breathlessness in chronic heart failure: a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 26, 2036-2044. doi:10.1111/jocn.13615 Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad:

En bro mellan forskning och klinisk verksamhet (4:2 uppl.). Lund: Studentlitteratur AB.

Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan

forskning och klinisk verksamhet (2 uppl.). Lund: Studentlitteratur AB.

World Health Organization. (2020). Cronic respiratory diseases. Hämtad 26 Januari, 2020, från World Health Organization

https://www.who.int/health-topics/chronic-respiratory-diseases#tab=tab_2

Yorke, J., Moosavi, S. H., Shuldham, C., & Jones, P. W. (2009). Quantification of dyspnoea using descriptors: development and initial testing of the dyspnoea-12. BMJ journals, 65, 21-26. doi:10.1136/thx.2009.118521

(30)

Bilaga 1. Översikt över artiklar som ingår i analysen (n=13)

Författare /År/land Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Ahmadi et al. (2014) Sverige 20 Semistrukturerade intervjuer/ Innehållsanalys

Dyspné hade negativ inverkat på vardagslivet. Vanliga upplevelser var insomni och stress. Man identifierade sociala, fysiska, emotionella svårigheter relaterat till dyspné. Copingstrategier som användes var förnekelse, distraktion, reflektion, planering och anpassning till den nya situationen.

Hög Breaden et al. (2019) Australien 19 Semistrukturerade intervjuer/ Tematisk analys

Deltagare upplevde försvårad dyspné av syrgas. Syrgasen var även svår att hantera och gav varierande effekt bland deltagare. Vissa såg syrgastuben som en symbol för svaghet. Hög Dunger et al. (2013) Tyskland 18 Djupgående intervjuer/ Tematisk analys

Dyspné upplevdes som skrämmande vilket orsakade ångest och känslan av förlorad kontroll. Det ledde även till att människor fick ändra inriktning samt strategier i livet genom försök att anpassa sig till den nya situationen. De viktigaste behoven som

identifierades var att förstå sin diagnos och att hantera deras sjukdom. Medel Gysels & Higgnson. (2011) England 48 Djupgående semistrukturerade intervjuer och deltagande observationer/ Tematisk analys

Dyspné orsakade ofrivillig isolering, nedsatt mobilitet, ökat behov av hjälp från andra samt ekonomiska bekymmer. Deltagare kände skuld av att ha levt ohälsosamt. Copingstrategier var förnekelse, humor och spiritualitet.

Medel Hallas et al. 2012) Storbritannien 14 Semistrukturerade intervjuer/ Tolkande fenomenologisk analys

Dyspné påverkade deltagares förmåga att utföra hushållsarbete bibehålla relationer samt deras mentala tillstånd. Deltagares copingstrategier bestod i att ventilera känslor, distraktion, andningstekniker och undvika aktiviteter.