Faktorer som påverkar livskvalitén hos vuxna personer som lever med epilepsi : en integrerad kunskapsöversikt

(1)

Faktorer som påverkar livskvalitén hos

vuxna personer som lever med epilepsi: en

integrerad kunskapsöversikt

Josefin Anzuluni

Linnea Nilsson

Sjuksköterska 2020

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

(2)

Faktorer som påverkar livskvalitén hos vuxna personer som

lever med epilepsi: en integrerad kunskapsöversikt

Factors affecting the quality of life amongst adults living with

epilepsy: an integrative review

Josefin Anzuluni och Linnea Nilsson

Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Malin Olsson

(3)

Institutionen för hälsovetenskap

Avdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik

2 Faktorer som påverkar livskvalitén hos vuxna personer som lever med epilepsi: en integrerad

kunskapsöversikt

Factors affecting the quality of life amongst adults living with epilepsy: an integrative review

Josefin Anzuluni och Linnea Nilsson

Luleå tekniska universitet Institution för hälsovetenskap

Avdelning för omvårdnad och medicinsk teknik

Abstrakt

Epilepsi är en sjukdom som många personer runt om i världen är drabbade av. Att leva med en långvarig sjukdom är ofta något som begränsar vardagen för de flesta, därför var syftet med studien att sammanställa kunskap om faktorer som påverkar livskvalitén hos vuxna personer med epilepsi. Genom en integrerad kunskapsöversikt inkluderades 18 vetenskapliga studier. I resultatet framkom det tydligt att fysiska och psykiska faktorer är en stor bidragande faktor till den enskilde individens livskvalité. Dessa faktorer leder dock till att sociala tillställningar och fysiska aktiviteter i stor utsträckning undviks, någonting som i sin tur leder till en försämrad livskvalité generellt. Andra faktorer som visat sig påverka livskvalitén är diskriminering och upplevelsen av stigmatisering, någonting som påverkar deltagarna socialt och gör att de tar avstånd från relationer. På så vis känner de sig även exkluderade från samhället och upplever det som svårt att bland annat skaffa och bibehålla ett jobb, vilket ofta skapar ekonomiska problem och leder till att en del inte har råd att köpa sina läkemedel. För att sjuksköterskor ska kunna stödja personer med epilepsi krävs en kunskap kring de faktorer som påverkar deras livskvalité. Det är viktigt att personer med epilepsi ges en personcentrerad vård och ett tidigt stöd för att de ska få en uppfattning om de resurser som finns att tillgå och för att vi ska kunna förebygga och undvika att de drabbas av onödiga psykiska och fysiska problem. För att öka kunskapen krävs det mer kvalitativ forskning som fokuserar på personens upplevelse och hur epilepsin påverkar deras livskvalité.

Nyckelord: Epilepsi, integrerad kunskapsöversikt, livskvalité, omvårdnad, stigma, vuxna personer

(4)

3

Inledning

Vem som helst kan få epilepsi när som helst i livet, och för den som lever med epilepsi är de epileptiska anfallen många gånger inte det största problemet. Svenska Epilepsiförbundet (2020) lyfter istället att attityder och okunskap från omgivning och samhälle utgör en större svårighet för den som har epilepsi. Beskrivningen av omgivningens rädsla och okunskap i relation till hur det är att leva med epilepsi väckte vårt intresse och fick oss att fokusera på och undersöka de faktorer som påverkar livskvalitén hos personer med epilepsi.

Bakgrund

Epilepsi är en långvarig sjukdom som består av både biologiska och psykosociala faktorer (Austin & Caplan, 2007) som cirka 60 000 personer i Sverige lever med idag (Svenska

Epilepsiförbundet, 2020). Att leva med en långvarig sjukdom begränsar det vardagliga livet på flera olika sätt och bidrar många gånger till att personen utvecklar en form av det förutbestämda. Det vill säga att de har en bild över hur det är menat att de ska leva sitt liv efter sin diagnos, detta kan vara svår att frigöra sig ifrån (Dahlberg & Ekman, 2017, s. 23–24; Dahlberg & Segesten, 2010, s. 80–82; Dahlberg, Todres & Galvin, 2009). Söderberg (2014, s. 16–17) och även Neville (2003) poängterar att en långvarig sjukdom innebär ett långvarigt osäkert förlopp med långvarig prognos och behandling som i många fall kan leda till känslor av ensamhet, någonting som påverkar en person i stor utsträckning i vardagen. Dahlberg (2007) har beskrivit att den ensamhet som existerar i samband med sjukdom inte är självvald, och därför skiljer sig från en självvald ensamhet, vilken kan ses som vilsam och lugnande för personer. I samband med långvarig sjukdom kan man förstå den icke självvalda ensamheten som ett resultat av att inte fullt ut kunna dela sin upplevelse av sjukdom med en annan person.

En person med epilepsi drabbas av upprepade epileptiska anfall som kommer oprovocerat, utan någon utlösande faktor. Ett epileptiskt anfall uppkommer i samband med att den normala elektriska aktiviteten i hjärnbarken ersätts av en onormal rytm vilket leder till krampanfall (Schön & Svensson, 2013, s. 595). Det går att dela in sjukdomen i olika klassificeringar beroende på sjukdomens orsak eller dess anfallstyp. Beroende på typen av anfall delas de in i fokala eller generaliserade anfall samt att orsaken till epilepsin kan vara genetisk eller

strukturell. Akutsymtomatiskt anfall kan uppkomma vid till exempel syrebrist, låg

plasmaglukosnivå, överdos av läkemedel, trauman eller vid infektioner i centrala nervsystemet. Den här typen av anfall utgör inte grunden för att få diagnosen epilepsi. Genetiska anfall och strukturell epilepsi utgör däremot grunden för att ställa diagnos. Vid genetiska anfall påverkas

(5)

4 retbarheten i nervceller på grund av metabola störningar. Det kan även vara avvikelser i

jonkanalers struktur som påverkar balansen mellan aktiveringen och hämningen av nervcellernas aktivitet. När en person drabbas av strukturell epilepsi finns det en härd, ett fokus, som kan beskrivas som en anhopning av de epileptiska cellerna. Dessa har förändrade

membranegenskaper och det kommer att leda till att de, vid urladdning, skickar ut en mängd nervimpulser istället för en enstaka nervimpuls. Ett fokus kan vara en kärlmissbildning eller ärrbildning efter en skada orsakad av trauma, stroke eller hjärntumör (Schön & Svensson, 2013, s. 595-596).

De epileptiska anfallen påverkar i sin tur delar i hjärnan som styr självförtroende, humör, ångest och generella funktioner (Caplan, 2019). Likaså kan en person med epilepsi även påverkas av andra faktorer, däribland av den befintliga antiepileptiska medicineringen. Denna medicinering är effektiv när det kommer till att kontrollera krampanfallen hos en stor andel av den berörda populationen, dock lämnar den ungefär en tredjedel utan fungerande behandling.

Medicineringen behandlar enbart det symtomatiska, det vill säga sjukdomsförloppet förändras inte, den motverkar epileptiska anfall men botar inte epilepsi (Engel, Perucca & Shorvon, 2016). Därför kan personer, i vissa svårbehandlade fall, behöva genomgå neurokirurgisk behandling. Utöver dessa behandlingar påverkas även de personer som lever med epilepsi i det sociala livet där de i samhället är utsatta för diskrimination, framförallt när det gäller anställning och rätten till ett körkort. Påverkan av stigma är något som personer med epilepsi ofta blir utsatta för, framförallt i utvecklingsländer. De blir utfrysta och hamnar i en situation där deras

sjukdomstillstånd blir påverkat eftersom de inte har råd att betala sina antiepileptiska läkemedel på grund av att de saknar fast anställning (Jacoby, 2002).

En person som drabbas av långvarig sjukdom hindras många gånger från att leva det liv som den är van vid. Detta är någonting som påverkar alla olika individer i olika utsträckning, mycket beroende på hur deras liv såg ut och upplevdes innan sjukdomen samt vilka drömmar och mål den specifika individen hade innan denne blev begränsad (Söderberg, 2014, s. 16). En person har sin egen förståelse av sjukdomen, en förståelse som innebär personens upplevelse av sjukdomen och vilken mening denna upplevelse ges av personen (Söderberg, 2014, s. 16–17). Att förstå sjukdomen och kroppens tillstånd är ett behov som människan har, samtidigt så är förståelsen mycket mer än bara det fysiska och biologiska. Den sjuke personen söker ofta efter en förklaring

(6)

5 utanför den egna kroppen för att livskvalitén ska öka och för att denne ska finna mening och sammanhang i lidandet (Carel, 2018, s. 27–31; Corbin, 2003).

Morse och Penrod (1999) menar att en människas omedelbara svar på en svår situation är att försöka förstå och bearbeta för att göra det obegripliga tillståndet mer verkligt. Vidare nämner de att om kunskapsnivån är begränsad till en medvetenhet utan en fullständig förståelse, går den sjuke in i uthållighetsstadiet och börjar med tiden förstå verkligheten där det obegripliga blir mer verkligt. När kunskapsnivån utvecklats till acceptans kan individen börja, utöver att uppskatta situationen, utveckla ett mål och på så sätt gå vidare. Denna acceptans är avgörande för personens utveckling av hopp, någonting som får personen att arbeta vidare och ta sig igenom livssituationen (Morse & Penrod, 1999).

Enligt de flesta socialforskare handlar livskvalité om välbefinnande, harmoni, tillfredsställelse och lycka och mindre om livets moraliska kvalitéer. Detta är dock inte specifikt nog för att kunna bortse från oklarheter och en felaktig tolkning (Nordenfelt, 2004, s. 11–12). Livskvalité är dock någonting som varierar från person till person och för att kunna göra en bedömning av en människas livskvalité måste vi veta vad för slags livskvalité det handlar om. Nordenfelt (2004, s. 11) menar att ordet kvalité omedelbart avslöjar att det handlar om någon slags värdering längs en värdeskala med en positiv och en negativ sida men att det samtidigt finns flera olika

värdeskalor som vi kan applicera på en människas liv. Bland annat hur mycket moral och kvaliteté den specifika individens liv innehåller, hur mycket det präglas av religion eller det andliga samt hur hög graden av tillfredsställelse och lycka är.

Vidare menar Nordenfelt (2004, s. 12) att en mätning av objektiva och subjektiva förhållanden måste göras för att kunna bedöma livskvalité, detta innebär att en mätning av bland annat den somatiska hälsostatusen, bostads-, yrkes- och familjesituationen samt personens upplevelse av dennes yttre situation måste göras. För att mäta livskvalité hos patienter med epilepsi kan man använda sig av de validerade och reliabla frågeformulären Quality of Life in Epilepsy 10 (QOLIE-10) samt Quality of Life in Epilepsy 31 (QOLIE-31). Dessa frågeformulär innehåller frågor som berör oro gällande anfall, övergripande livskvalité och välmående (Mollaoğlu, Mollaoğlu, Durna, 2017; Mollaoğlu, Durna, Bolayir, 2015). Även en mätning av personens

(7)

6 sinnesstämning i allmänhet bör genomföras. Detta eftersom en persons välbefinnande är

beroende av alla dessa förhållanden (Nordenfelt, 2004, s. 12).

Dahlberg och Segesten (2010, s. 122) menar att det är, för vårdarna, av värde att ha kunskap om och förstå hur patientens hälsa, lidande och vägen till välbefinnande kan uppnås. Detta för att kunna, med hjälp av sjuksköterskans professionella kunskaper, utveckla en öppenhet och följsamhet till patientens egna upplevelser (Dahlberg, Todres & Galvin, 2009; Dahlberg & Segesten, 2010, s. 184). Higgins et al. (2019) och Dahlberg och Segesten (2010, s. 122–123) menar att det är viktigt att ha förståelse för patientens upplevelse för att kunna öka patientens hälsa och välbefinnande och därmed öka livskvalitén. Därför anses denna litteraturöversikt viktig för att få förståelse för hur vi i vår kommande profession som sjuksköterskor, utifrån ett omvårdnadsperspektiv, kan stödja de patienter som lever med epilepsi och bidra med kunskap kring vilka faktorer som kan leda till ökad respektive minskad livskvalité. För att ett värdigt bemötande och en adekvat vård ska kunna ges till dessa personer anses det vara viktigt att sprida och öka kunskapen hos vårdpersonal och i den allmänna populationen.

Syftet med studien var att sammanställa kunskap om hur livskvalitén påverkas av olika faktorer hos vuxna personer som lever med epilepsi. De frågeställningar som kommer att utgöra grunden för studien utgår från hur sjukdomen har begränsat personer i deras vardag, hur deras sociala liv har påverkats samt läkemedelsbehandling och dess påverkan.

Metod

Detta examensarbetet har designen av en litteraturstudie, där vetenskaplig kunskap har samlats in med hjälp av en integrerad kunskapsöversikt. Litteraturstudier är viktiga för att skapa översikter gällande befintlig forskning för att få svar på en forskningsfråga till kommande forskning eller som i detta fall, till examensarbetet. I litteraturstudier avgränsas inte artiklar baserade på metoden i originalarbetet, det vill säga både kvalitativa och kvantitativa artiklar är av intresse (Friberg, 2017, s.141–143).

(8)

7

Litteratursökning

Sökningen av vetenskaplig fakta gjordes i databaserna PubMed och CINAHL, detta på grund av att de främst inriktar sig på forskning inom vård och omvårdnad. Sökord slogs upp i respektive databas för att få korrekta sökord. I sökningen utgick vi ifrån dessa, det vill säga CINAHL headings och MeSH-termer, vissa ord söktes med hjälp av fritext. Inklusionskriterierna valdes ut i enlighet med Holloway och Wheeler (2011, s.144), där nämner de att inklusionskriterier visar på vilka specifika personer som är inkluderade i en studie samt de deltagare som exkluderats, relaterat till sårbarhet eller specifika behov, för att undvika problematik. Denna integrerade kunskapsöversikt inkluderade studier med personer över 18 år som är diagnostiserade med epilepsi, studier publicerade år 2015–2020 samt på engelska. I CINAHL begränsades även sökningen med peer-review samt funktionen exclude medline för att undvika dubbletter från PubMed. Vidare kombinerades söktermerna med hjälp av Boolesk sökning. Det innebar att ord som OR och AND kombinerades med sökorden för att ge en bredare eller avgränsad sökning (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011, s. 69–74). För att få en så bra sökning som möjligt har provade vi olika sökningsförfaranden och kombinerat olika synonymer med varandra, detta gjordes i enlighet med Östlund (2017, s. 72–73).

Tabell (1) Översikt av litteratursökning

Syftet med sökningen: att sammanställa kunskap om hur livskvalitén påverkas av olika faktorer hos vuxna personer som lever med epilepsi

PubMed 2020 09 11. *Begränsningar: English, publications dates 5 years, adult 18+

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda

S1 MSH Quality of life 409 847

S2 MSH Value of life 77 752

S3 FT Psychosocial impact 19 211

(9)

8 S5 MSH Epilepsy 154 842 S6 S1 OR S2 461 993 S7 S3 OR S4 359 819 S8 S6 AND S7 AND S5 683 S9 S8* 108 15

MSH- MeSH termer i databasen PubMed, FT – Fritextsökning.

CINAHL 2020 09 08. *Begränsningar: English, publications date 5 years, adult 18+, peer reviewed, exclude Medline

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda

S1 CH Quality of life 193 645 S2 CH Value of life 5635 S3 CH Psychosocial impact 2532 S4 CH Medical impact 3963 S5 CH Stigma 22 997 S6 CH Epilepsy 21 275 S7 S1 OR S2 OR S3 OR S4 OR S5 223 829 S8 S7 AND S6 1271 S9 S8* 39 3

(10)

9

Kvalitetsgranskning

Kvalitetsgranskning av den vetenskapliga litteraturen har skett med hjälp av SBU:s (2020) mall för kvalitetsgranskning av kvalitativa och kvantitativa artiklar. Vid granskning av de kvalitativa artiklarna togs hänsyn till studiernas syfte, urval, miljö, datainsamling, tillförlitlighet,

överförbarhet och förståelsebias. Vid granskning av de kvantitativa studierna låg fokus på urval,

Figur (1) Urvalsöversikt av vetenskaplig litteratur

Begränsningar Peer review Engelsk text 2015–2020 Vuxna över 18 år Exclude medline

257 Artiklar i den systematiska litteratursökningen 108 PubMed

149 CINAHL

39 Artiklar efter att dubbletter avlägsnas 39 CINAHL

147 Titlar lästes

81 Abstrakt lästes

32 Artiklar lästes i fulltext

18 Artiklar inkluderade i kunskapsöversikten

66 Exkluderade från titel

49 Exkluderade från abstrakt

(11)

10 bortfall, mätvariabler samt den statistiska bearbetningen och dess genomförande, allt detta i enlighet med Willman et al. (2011, s. 104–107).

Efter kvalitetsgranskningen tilldelades artiklarna låg, medel eller hög kvalitet utifrån en tregradig skala, grad I 80–100%, grad II 70–79%, grad III 60–69%. Ju högre andel procent studien får desto bättre anses den att vara (Willman, Stoltz och Bahtsevani, 2006, s. 96). För att få fram andelen procent räknas poängen samman och divideras med antalet möjliga poäng. För att ta fram andelen procent har vi valt att ge 1 poäng där svaret i granskningsmallen blev JA, det vill säga ett positivt svar, och vid negativt svar som NEJ, OKLART eller EJ TILLÄMPLIGT tilldelades inget poäng.

Tabell (2) Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=18)

Författare/ år Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ analys Huvudfynd Kvalité Aggarwal, Jain & Bishnoi /2019

Indien

Kvantitativ 50 Enkäter

Statistisk analys med hjälp av Kolmogorv-Smirnov icke parametriskt test, ANOVA, Spearman, T-test Frekvens av epileptiska kramper, civil- och

socioekonomisk status var de signifikanta faktorerna som påverkade de totala QoL-poängen Hög Celani et al. /2018 Italien Semi-kvantitativ 61 Semistrukturerade gruppintervjuer Statistisk analys med hjälp av T-test, ANOVA, Mann-Whitney, Kruskal-Wallis test, Chi-square test, Fisher test.

Assistans var det som 40% av deltagarna ansåg att de behövde, följt av

erfarenhetsutbyte, kunskap, kontroll, tydlighet och säkerhet

(12)

11

Chen et al. /2018 Kina

Kvalitativ 1040 Strukturerad intervju De mest frekventa bekymret hos personer med epilepsi var anfallsupprehpning och att

Hög

Statistisk analys med hjälp av IBM SPSS Statistics 22.0 tillståndet ej är behandlingsbart Dalky, Gharaibeh & Faleh/ 2019 Jordanien Kvantitativ 200 Enkäter

Statistisk analys med hjälp av T-test

De kunde ses en stark signifikant korrehlation mellan psykosocial börda och uppfattning av stigma samt en korrelation mellan stigma och anställningsstatus Hög Deli et al. /2019 Storbritannien Kvantitativ 92 Enkäter

Statistisk analys med hjälp av

korrelationstest

Ingen signifikant korrelation mellan de psykosociala och mängden fritid.

Humöret hos kvinnor var mer påverkat än hos män på grund av epilepsin Medel Espinosa Jovel, Ramírez Salaza, Rincón Rodríguez & Sobrino Mejía /2016 Colommbia Kvantitativ 220 Enkäter

Statistisk analys med hjälp av icke parametrisk Wilcoxon test, Kruskal-Wallis test, Spearman, Shapiro-Wilk test, STATA

Faktorer som påverkar livskavlitén hos

låginkomstagare med epilepsi är depression, svår trötthet dagtid och läkemedelsresistens Hög Fishman et al. /2017 USA

Kvantitativ 354 Online enkät Statistisk analys med hjälp av MC Nemar’s test, Binomial test, Chi-Square test

Primära känslor som uppkom vid ändring av antiepileptiska läkemedel var hoppfullhet, osäkerhet och ångest

Hög

Henning, Landmark, Henning,

Kvantitativ 1156 Online enkät Kognitiva problem såsom minnes och

(13)

12

Nakken & Lossius /2019 Norge

Statistisk analys med hjälp av IBM SPSS statistisk version 25,

koncentrationssvårigheter var bland de mest dominanta

Pearson’s korrelation, Chi-Square test

utmaningarna. Andra problem som rapporterades Kaddumukasa

et al. /2019 Uganda

Kvantitativ 48 Enkät

Statistisk analys med hjälp av Spearman, STATA

En stark korrelation mellan livskvalite och frekvensen av epileptiska anfall

Medel

Kaur, Paul, Goel & Singh/ 2019

Indien

Kvantitativ 183 Enkät

Statistisk analys med hjälp av STATA

Personer med epilepsi var mer signifikant troliga att inte fortsätta med eftergymnasiala utbildningar jämfört med deras äldre syskon. De var även mindre troligt att de hade anställning, var gifta eller körde bil

Hög Mameniškiene, Karmonaite & Zagorskis /2016 Litauen Kvantitativ 32 Enkät

Statistisk analys med hjälp av Excel, SPSS Statistics 20.0, Mann-Whitney, Kruskal-Wallis test, Chi-Square test, Pearson’s korrelationstest

83.2% rapporterade någon form av huvudvärk. Migrän var vanligare hos män med epilepsi än hos den generella befolkningen. Huvudvärken har stor påverkan på QoL

Hög Olsson, Reimers & Källén/ 2019 Sverige Kvantitativ 32 Enkäter

Statistisk analys med hjälp av SPSS 23.0, Excel

Byte av läkemedel ledde till högre oro kring anfall och kognitiv funktion Hög Orozco-Hernández et al. /2019 Colombia

Kvantitativ 354 Kliniska historier erhölls via eOfiClinic digitala databas, neuropsykologiska

En stor andel av deltagarna påvisade kognitiva förändringar. 11%

(14)

13

tester och psykiatriska konsultationer

rapporterade en koppling mellan anfall och månens fas

Statistisk analys med hjälp av STATA Saadi et al.

/2016 Bhutan

Kvalitativ 172 Intervjuer

Statistisk analys med hjälp av

multivariabelt linjärt regressionsramverk

Yngre ålder, lägre

utbildningsnivå och upplevt stigma påverkade QoL negativt. Utbildning visade sig vara mest associerat med QoL på gymnasie- och universitetsnivå Hög Sarudiansky et al. /2018 Argentina Kvalitativ 20 Semistrukturerade intervjuer

Tematisk analys med hjälp av Atlas.Ti

Sjukdomens egenskaper, interaktion med hälsosystem, tron om sjukdomen, tron om hur andra människor uppfattar dem och om sjukdomens påverkan på deras aktiviteter samt deras självuppfattning var de sex teman som utforskades

Hög Scrivner, Szaflarski, Baker & Szaflarski /2019 USA

Kvantitativ 79 Strukturerad intervju Statistisk analys med hjälp av Pearson’s korrelation, T-test, Chi-Square test

Hälsokunskap är positivt associerat med QoL, det bidrar till ökat

sjukdomsdeltagande Medel Von Gaudecker, Taylor, Keeling, Buelow & Benjamin /2017 Indien

Kvalitativ 6 Intervjuer med öppna frågor, observationer, anteckningar

Tematisk innehållsanalys

Kvinnorna upplevde att epilepsi bidrog till fysiska, psykiska och emotionella skador och satte stopp för deras drömmar Medel Yeni, Tulek, Simsek & Bebek /2018 Turkiet

Kvantitativ 205 Enkät Mental hälsa och livskvalité hos personer med epilepsi är

(15)

14

SEM proceduren med hjälp av Maximum Likelihood metoden ML

nära relaterat med kunskap, attityd och upplevt stigma

Analys

Analysen har genomförts med Whittmore och Knafls (2005) integrerade metod för att analysera och sammanställa kunskap från kvalitativa samt kvantitativa vetenskapliga studier. I den första delen av analysprocessen valdes ett klassificeringssystem ut för att underlätta analysen. Det innebär att de vetenskapliga studierna kodades med hjälp av siffror (1–18) utifrån primärkällorna för att sedan sammanställas i en matris. I fas två valdes textenheter ut från de valda studierna där de textenheter som svarade på frågeställningarna kondenserades och översattes för att sedan sammanställas i tre olika analystabeller beroende på vilken frågeställning de svarade på. Att sammanställa i en analystabell kan enligt Whittmore och Knafl (2005) underlätta möjligheten att systematiskt jämföra de primära källorna. För att få fram huvudkategorierna i fas tre gjordes en jämförelse av de primära källorna och dess data för att hitta samband och mönster mellan de olika kategorierna genom att textenheterna delades in i underkategorier tills de sammanställdes till sju huvudkategorier (Whittmore och Knafl, 2005).

Den sista fasen av analysen består av verifiering och att dra slutsatser. Denna fas flyttar det tolkande arbetet från beskrivningen av mönster och relationer till en högre nivå av abstraktion samt sammanslagning av uppgifter. För att komma till en slutsats krävdes en verifiering av de primära källorna för att uppnå både noggrannhet och bekräftbarhet, vilket är något Whittmore och Knafl (2005) nämner i sin metod. Detta genomfördes för att inte bidra till egna tolkningar av originaltexten vid jämförelsen av datan från huvudkategorierna. För att stärka trovärdigheten i resultatet har diskussioner mellan författarna skett löpande genom analysen.

Resultat

Resultatets presenteras med en syntes baserad på de kategorier som formulerats i analysen, samt med hjälp av en förklarande text som beskriver varje kategorier. De kategorier som framkom i analysen presenteras i tabell 3 nedan.

(16)

15

Tabell (3) Översikt av huvudkategorier utifrån frågeställning

I en sammansatt syntes blir det tydligt att vuxna personer med epilepsi behöver hantera

begränsningar i vardagen som rör flera områden som många gånger tas för givna vid frånvaro av sjukdom. Genomgående visar studier att vuxna personer med epilepsi behöver dölja sin sjukdom för att undvika stigmatisering och negativ särbehandling, framförallt vid arbete, utbildning och sociala tillställningar. Studier visar även genomgående att utbildningsnivå och kunskap om epilepsi och dess behandling i syfte att kunna hantera sin sjukdom och bidra till att omgivningen har förståelse för sjukdomen är faktorer som har betydelse för livskvalitén.

Begräsningar i de vardagliga aktiviteterna

Arbete/ utbildning

Två studier (Espinosa Jovel et al., 2016; Sarudiansky et al., 2018) menar att majoriteten av personer med epilepsi inte avslutar sin gymnasieutbildning och att de har svårt att hitta ett fast arbete, detta är någonting som inte bara har påverkat deltagarna ekonomiskt utan även deras känsla av självständighet. En stor majoritet av personerna anser även att epilepsin är det som ligger till grund för deras arbetslöshet. Enligt Kaur et al. (2019) så erkände många av deltagarna att de döljer sin epilepsi under skol- och arbetstid och detta väljer de att göra för att undvika att utsättas för diskriminering. En stor mängd rapporterade även att de någon gång valt att byta skola eller arbetsplats på grund av sin epilepsi.

Frågeställningar Kategorier

Hur har sjukdomen begränsat vardagliga aktiviteter?

Arbete/ utbildning Fysisk påverkan Psykisk påverkan

Hur har det sociala livet påverkats av sjukdomen? Relationer Stöd från vården

Hur påverkas patienten av läkemedelsbehandling? Biverkningar och begränsningar Känslor vid läkemedelsförändring

(17)

16 Utbildning på gymnasial- och universitetsnivå är starkt associerat med en positiv påverkan på livskvalité hos vuxna personer med epilepsi. Utbildningsnivån kan nämligen leda till bättre förståelse för hantering av krampanfall och medicinering, det minskar även självupplevt stigma och möjligheten till bättre anställning och inkomst. Högre utbildningsnivå är också förknippat med effektiv utveckling, användning, hantering och anpassning av strategier som påverkar livskvalitén positivt (Saadi et al., 2016).

Fysisk påverkan

Henning et al. (2019), Kaddumukasa et. al (2019), Mameniškienė et al. (2016), Sarudiansky et al. (2018) rapporterade att huvudvärk och trötthet är två fysiska faktorer som drabbar personer med epilepsi i störst utsträckning. Kaddumukasa et. al (2019) nämner att en hög frekvens av epileptiska anfall bidrog till fatigue hos deltagarna. Vidare menar Henning et al. (2019),

Mameniškienė et al. (2016), Sarudiansky et al. (2018) att huvudvärken uppkom för många som en konsekvens av ett epileptiskt krampanfall medan en del av deltagarna hade återkommande huvudvärk trots att de inte haft ett epileptiskt krampanfall på över ett år. I studien av

Mameniškienė et al. (2016) kunde de se att män med epilepsi drabbas av huvudvärk i högre utsträckning än vad män gör i den generella populationen.

Tre studier (Henning et al., 2019; Kaur et al., 2019; Sarudiansky et al., 2018) nämner att

problem att transportera sig är en fysisk faktor som begränsar vardagliga aktiviteter. Deltagarna anser att det är svårt att hitta sätt att transportera sig på då det är en stor majoritet som inte kan köra bil eller cykla på grund av sina epileptiska krampanfall. Kaur et al. (2019) nämner att, i jämförelse med sina syskon, så är sannolikheten låg att personer med epilepsi tar körkort. Sarudiansky et al. (2018) beskriver att personer med epilepsi även drabbas fysiskt baserat på deras frekvens av epileptiska krampanfall och hindras att utföra vissa aktiviteter såsom simma, umgås med sina vänner och vara ensam med sina småbarn.

Psykisk påverkan

Det är inte ovanligt att personer med epilepsi påverkas psykiskt. Ofta har de, rapporterat av Henning et al., (2019), problem att förhålla sig i sociala sammanhang och kämpar med minnes- och koncentrationssvårigheter, det är också vanligt med en rädsla av att vara ensam. I studien av Sarudiansky et al., (2018) beskrev personer med epilepsi att de inte kände sig bekväma eller nöjda med deras prestationer i livet och många oroade sig över bristen på självständighet och

(18)

17 autonomi. Att inte ha förmåga att ta hand om sig själv var också någonting som de flesta klagade på.

Tre studier (Espinosa Jovel et al., 2016; Henning et al., 2019; Yeni et al., 2018) menar att det är vanligt att patienter med epilepsi faller in i en depression eller får depressiva symtom. De

rapporterar att en stor del av deras patienter lider av djup depression och att detta visade sig vara en av de faktorer som påverkar livskvalitén mest. Vidare nämner Orozco-Hernández et al., (2019) att psykisk samsjuklighet var det som kunde ses mest hos personer med epilepsi. Bland de mest frekventa psykiska funktionsnedsättningarna sågs depression, organiska psykiska störningar, aggressivitet, schizofreni, bipolär sjukdom och generaliserat ångestsyndrom.

Påverkan i det sociala livet

Relationer

I tre av studierna (Deli et al., 2019; Sarudiansky et al., 2018; von Gaudecker et al., 2017) nämnde deltagarna att stödet från familj och vänner var av stor vikt emotionellt. Många av deltagarna sa att deras sjukdom gav dem en känsla av att vara annorlunda. Flera nämnde även att de inte levde upp till de sociala förväntningar som finns på grund av deras sjukdom. Där sågs även att humöret hos kvinnor med epilepsi var starkt kopplat till deras sociala utbyte som de haft under det senaste året. Denna koppling var inte lika signifikant hos män. von Gaudecker et al. (2017) nämnde dock att deltagarna fick dölja sin epilepsi för att passa in och bli accepterad av familj och vänner samt att de även undvek att vistas bland folk och sociala tillställningar för att inte utsättas för stigmatisering. Detta kunde även ses i studien av Dalky et al., (2019) där personer med epilepsi rapporterade att de kände sig utskämda och stigmatiserade i sociala sammanhang.

I två studier (Aggarwal et al, 2019; Kaur et al., 2019) var majoriteten av personerna inte gifta på grund av stigmatiseringen som deras epilepsi bidrar till. Det visade sig även att det fanns en stark korrelation mellan livskvalité och civilstatus, som i sin tur var starkt korrelerat till utbildning och anställning. Epilepsin var, enligt de deltagare som inte längre levde i ett

äktenskap, anledningen till deras skilsmässa eller separation. Vidare nämner tre studier (Chen et al., 2018; Sarudiansky et al., 2018; von Gaudecker et al., 2017) att ett stort antal av personerna

(19)

18 var oroliga över att inte kunna uppnå ett normalt liv gällande giftermål och möjligheten att skaffa barn på grund av deras epilepsi. Personerna i studien av von Gaudecker et al. (2017) var även oroliga att deras epileptiska anfall och antiepileptiska mediciner kunde bidra till en ökad risk för missfall.

Stöd från vården

I studien av Scrivner et al. (2019) kunde signifikanta kopplingar ses mellan hälsokunskap och livskvalité. Vilket innebär att patienter som fått relevant utbildning inom sitt sjukdomstillstånd och själva ansvarade för sin egen behandling upplevde högre livskvalité. Detta bevisar att högre hälsokunskap är en betydande bidragande faktor till livskvalité hos personer med epilepsi, denna kunskap påverkar även, enligt Yeni et al., (2018), inställningen personerna har till sin sjukdom. Vidare menar Yeni et al., (2018) att en bristande kunskap hos personer med epilepsi ofta leder till en negativ inställning och ökar stigmatiseringen.

I två studier (Celani et al., 2018; Sarudiansky et al., 2018) nämner de att personer med epilepsi anser att de behöver en mer personlig och engagerad relation till sin läkare. Detta för att de ska kunna få en bättre förståelse gällande vilka specifika resurser det finns för dem att ta del av gällande sin sjukdom samt för att det ska kunna förstå sitt tillstånd och händelseförlopp bättre. Vissa personer ansåg dock att det var svårt att få tillgång till de resurser som fanns möjliga, detta innefattar bland annat tillgången till en läkare med specialistutbildning inom sjukdomen.

Läkemedelsbehandling

Biverkningar och begränsningar

I två studier (Fishman et al., 2017; von Gaudecker et al., 2017) upplevde personerna stor påverkan av biverkningar från sina antiepileptiska läkemedel. En stor andel av personerna med epilepsi hade även blivit tvungna att byta läkemedel på grund av att det inte gav tillräcklig effekt, att det inte hade råd med läkemedlet, för att minska biverkningarna samt för att öka kontrollen gällande de epileptiska anfallen. Personerna med epilepsi nämnde även att det bytte läkemedel på grund av orsaker som en planerad graviditet, operation eller att det hade varit anfallsfria under en lång period. I studien av Olsson et al. (2019) nämnde personerna att de mest frekventa biverkningar som de upplevde var sömninghet, yrsel, att det blev lättirriterade,

(20)

19 humörsvängningar, hallucinationer, mardrömmar, sexual dysfunktion, huvudvärk samt

muntorrhet. Vidare nämner även Olsson et al. (2019) att det personer som fick byta läkemedel till Levetiracetam från Keppra upplevde en minskad biverkan gällande hallucinationer,

aggressivitet och yrsel samt att det inte längre upplevde att de var lättirriterade eller hade humörsvängningar längre.

Känslor vid läkemedelsförändring

Personerna med epilepsi rapporterade en rad primära känslor både före, under och efter läkemedelsförändringar. Förväntan, glädje och förtroende var de känslor där emotionella förändringarna skedde i störst utsträckning men en stor del av personerna som rapporterade en positiv känsla innan läkemedelsförändringen rapporterade sedan en negativ känsla under eller efter förändringen. De negativa känslorna innefattade ilska, sorg och misstro och dessa känslor under och efter läkemedelsförändringen förblev mer negativa än positiva oavsett hur lång tid förändringen tog (Fishman et al., 2017). Olsson et al. (2019) nämner att personerna kände en minskad oro över att drabbas av krampanfall efter läkemedelsförändringarna än vad de gjorde innan. Detta ledde också till högre poäng på QOLIE-31-skalan som mäter livskvalitén hos personer med epilepsi. Dessa förändringar var kliniskt relevanta men nådde inte statistisk signifikans.

Diskussion

Syftet var att hitta kunskap om faktorer som påverkar livskvalitén hos vuxna personer med epilepsi. Den faktor som genomsyrar resultatet och som visat sig påverka livskvalitén i störst utsträckning är stigmatisering. Stigmatiseringen påverkar personer med epilepsi i arbete, utbildning, sociala tillställningar, sociala relationer och fysiska aktiviteter, någonting som även påverkas av frekvensen av de epileptiska anfallen.

I resultatet, under arbete/utbildning, framkom det att utbildning på gymnasial- och

universitetsnivå har en positiv påverkan på livskvalité, vilket är någonting som även Ross och Van Willigen (1997) belyser. De menar att utbildning förbättrar välbefinnandet eftersom det bland annat ökar tillgången till arbete och ekonomiska resurser, vilket i sin tur ökar känslan av kontroll över livet och generellt sett sänker nivåerna av emotionella och fysiska besvär. Att

(21)

20 arbeta är någonting som anses viktigt hos de flesta människor av både personliga och finansiella skäl (Bautista & Wludyka, 2007; Dako-Gyeke & Donkor, 2018) men som nämnt i resultatet var det många personer med epilepsi som ansåg att de på grund av deras epilepsi var väldigt

begränsade när det kommer till förmågan att hitta och behålla ett jobb. Enligt Socialstyrelsen (2019) så kan både oro och ångest för ytterligare anfall och depressiva symtom sätta ned

arbetsförmågan under långa perioder och det är därför enligt oss, för att undvika diskriminering, viktigt att hela personens situation vägs in vid bedömning av arbetsförmåga och inte bara antal anfall då detta inte är avgörande för hur en persons arbetsförmåga ser ut.

I resultatet framkom det att de fysiska faktorer som begränsar vuxna med epilepsi i deras vardag går att koppla samman med transport och frekvens av epileptiska anfall, vilket leder till

distansering från fysiska och sociala aktiviteter. Många personer med epilepsi valde att avstå från aktiviteter såsom cykling och simning. Tedrus et al. (2017) menar dock att en person med epilepsi kan delta i de flesta aktiviteter och sporter, inklusive cykling och simning, så länge krampanfallen är väl kontrollerade och övervakning finns tillgänglig. Vidare menar Tedrus et al. (2017) att en regelbunden fysisk aktivitet kan, utöver att förbättra kardiovaskulära och psykiska förutsättningar, minska frekvensen av epileptiska krampanfall. Det har även visat sig att

stillasittande eller oregelbundet aktiva personer med epilepsi upplever högre stigma och lägre livskvalité än vad personer som är fysiskt aktiva gör (Tedrus, Sterca & Pereira, 2017). Fysisk aktivitet bidrar, enligt Nakken et al. (1990), till ett ökat socialt umgänge och leder till positiva effekter i den mentala hälsan och självförtroendet och det är därför viktigt att personer med epilepsi motiveras till att delta i sporter och andra fysiska aktiviteter, någonting vi anser att vi som sjuksköterskor ansvarar över. Genom att utbilda, ge information och motivera kan känslan av delaktighet öka, vilket i sin tur leder till ökad livskvalité.

Psykisk påverkan visade sig i resultatet hos många personer med epilepsi, framförallt på grund av upplevt stigma och psykisk ohälsa. Många personer hade svårt att förhålla sig i sociala sammanhang på grund av psykiska funktionsnedsättningar och rädsla för stigmatisering. Eftersom stigma är associerat med dålig psykosocial hälsa så är det viktigt att förstå på vilket sätt stigma uppfattas av de som lever med epilepsi (MacLeod & Austin, 2003). Wasserman, Asch, Blustein & Putnam (2016) rapporterar att de personer som lever med någon typ av funktionsnedsättning måste, på grund av stigmatisering och diskriminering, möta negativ respons från andra människor dagligen. De blir socialt utstötta, har inte samma chans till jobb, vänner eller partners bara för att folk inte vill interagera eller associeras med en person som har

(22)

21 en funktionsnedsättning. Detta är någonting som ofta bidrar till att personer med epilepsi, som nämnt i resultatet, faller in i depressioner eller får depressiva symtom, vilket leder till en negativ påverkan på livskvalitén. I en studie av Angermeyer, Holzinger, Matschinger och Stengler-Wenzke (2002) tar de upp hur livskvalitén visat sig vara bättre hos de som återhämtat sig från depression än vad den är hos de som fortfarande lever med depression, trots detta visade sig livskvalitén, hos de som återhämtat sig, fortfarande vara sämre än vad den är hos den generella populationen. Det är därför viktigt, för att bibehålla en god livskvalité hos de personer som lever med epilepsi, att vi upptäcker, förebygger och behandlar de depressiva symptomen i tid. På så sätt kan vi undvika onödiga vårdkostnader och ett onödigt sjukdoms- och vårdlidande. World Health Organization (WHO, 2019) påpekar även att det är viktigt att utbilda hälso- och

sjukvårdspersonal för att skingra stigma, detta krävs för att identifiera eventuella förebyggande strategier samt för att modeller som förenar epilepsi med det lokala hälsosystemet ska kunna utvecklas.

Under rubriken relationer går det att se att personer med epilepsi ofta känner sig annorlunda och att de generellt sett har svårt att hitta en respektive på grund av stigmatisering. Detta visar hur viktigt det är att kunskap om epilepsi även sprids till den generella populationen för att undvika stigmatisering och diskriminering av personer med epilepsi. De belyser i en studie av Tekle-Haimanot et al. (2016) att utbildning kan minska missuppfattningar och ge korrekt information om sjukdomen för att öka medvetenheten hos allmänheten.

I resultatet under stöd från vården ansåg många att det inte har den tillgång till resurser som de anser att de behöver för att kunna hantera sin epilepsi. För att en situation ska kunna hanteras av en människa är det enligt Antonovsky (2005, s. 50) en förutsättning att en förståelse och

medvetenhet om tillgängliga resurser finns. En signifikans mellan hälsokunskap, ökad

livskvalité och minskad stigmatisering kunde även ses i resultatet. Att ha en hög livskvalité är något som bidrar till att livet känns värt att leva och att livet, utifrån personen själv, är ett bra liv (Brülde, 2003, s.10). I resultatet framkom det att de flesta personer med epilepsi har dålig

livskvalité och Brülde (2003, s.10) menar att det uppkommer på grund av att de liv som personer med epilepsi lever inte är de liv som är mest optimalt för dem själva. Därför är det viktigt att vi som vårdpersonal, ur ett hälsoperspektiv, främjar personens livskvalité så att denne anser att livet är värt att leva (s. 27). I resultatdelen känslor vid läkemedelsförändringar framkom det att

(23)

22 många personer med epilepsi gick från förväntan, glädje och förtroende till ilska, sorg och

misstro i samband med läkemedelsförändring. Genom ett personcentrerat förhållningssätt måste vi därför lära känna hela personen och ge adekvat behandling och kontinuerlig information om de resurser och stöd som finns att tillgå, någonting som stärks av Sveriges riksdag via

Patientlagen (SFS 2014:821, kap 3, 1 §). Antonovsky (2005, s. 50) menar att en förutsättning för att en situation ska kunna hanteras av en människa är att det finns en förståelse och att om personen inte tror att resurser finns att tillgå så kommer meningsfullheten att avta och ambitionen att kunna hantera situationen slockna.

Metoddiskussion

För att uppnå trovärdighet utgår Polit och Beck (2008, s. 539) från fyra olika kriterier. Dessa kriterier är tillförlitlighet, pålitlighet, bekräftbarhet samt överförbarhet.

Detta examensarbete har, i enlighet med Whittmore och Knafl (2005), genomförts med hjälp av en integrerad kunskapsöversikt för att både kvalitativa och kvantitativa vetenskapliga studier skulle kunna inkluderas. Denna metod kan ses som en styrka eftersom den bidrar till ett brett omfång av material till analysprocessen men även som en risk då den skulle kunna leda till att exempelvis information vid extraheringen missas. Tillförlitlighet, som är det första kriteriet för att uppnå trovärdighet, uppnås genom att beskriva hur studien har genomförts, hur resultatet har redovisats samt om resultatets data stämmer överens med originalkällorna. För att uppnå detta krävs det att författarna arbetar metodiskt och noggrant dokumenterar under hela arbetets gång (Polit & Beck, 2008, s. 539–545), detta inkluderar bland annat noggrann dokumentation av analysprocessen och dess kategorisering.

För att uppnå pålitlighet utgick vi ifrån Whittemore & Knafls (2005) metod för integrerad kunskapsöversikt, detta gjorde vi med hjälp av en noggrann och validerad metod samt genom att visa på en stabilitet i resultatet, någonting som även Polit och Beck (2008, s. 539–549) menar är av stor vikt för att studien ska kunna upprepas av andra forskare så länge samma förutsättningar finns. Vi har försökt att arbeta efter och förhålla oss till denna metod under hela arbetets gång. Vi anser även att pålitligheten har stärkts genom den handledning vi fått och de upprepade granskningarna som skett av arbetet vid de olika seminarietillfällena. Vidare menar Polit och Beck (2008, s. 539–549) att det som forskare är viktigt att ta hänsyn till sin egen förförståelse för

(24)

23 att inte påverka resultatet, en förförståelse som vi anser är lättare att förhålla sig till eftersom vi som blivande sjuksköterskor har god kunskap gällande omvårdnad och de begrepp som

förekommer i studien, exempelvis hälsa och livskvalité.

Det tredje kriteriet handlar om bekräftbarhet som innebär att data stämmer överens med originalartikeln (Polit och Beck, 2008, s. 539–549). För att på ett enkelt sätt kunna hantera och återgå till originalkällorna har vi använt oss av kodning, vilket även bidragit till att datan på ett lättare sätt har kunnat identifieras och förenas med dessa. För att minska risken för

förförståelsebias har en ständig kommunikation mellan författarna skett under hela arbetets gång där vi diskuterat hur vi som författare kan gå tillväga för att undvika risken för bias. Att ständigt ha en medvetenhet för sin förförståelse samt noggrann dokumentation är något som Polit och Beck (2008, s. 539–549) menar stärker bekräftbarhet.

Det sista kriteriet för att uppnå trovärdighet är överförbarhet, vilket innebär att resultatet är överförbart i ett eller flera liknande sammanhang. Genom att dokumentera litteratursökningen samt översikten av artiklar som ingår i analysen, tabell 1 och tabell 2, har en grundläggande förståelse skapats för hur sökningen genomförts, vilket bidrar till en möjlighet att genomföra sökningen igen. För att säkerställa oss om att litteratursökningen blev så bra som möjligt har vi genomfört sökningen ett flertal gånger med olika sökord. Detta kan därför ses som en styrka då vi har maximerat sökningen och försökt få den så preciserad till ämnet som möjligt. För att ett resultat sedan ska vara överförbart krävs det att datainsamlingen är noggrant dokumenterad (Polit & Beck, 2008, s. 539–544) och av det som framgår i resultatet tror vi att stora delar kan vara överförbara till andra vuxna personer som lever med epilepsi. Dock är de studier som genomförts inom området, med fokus på livskvalité, övervägande kvantitativa och

forskningsfronten representeras av studier genomförda i flera olika länder, vilka i sin tur har ett varierat ekonomiskt välstånd. Detta kan leda till att resultatet inte är överförbart i alla liknande kontexter.

Slutsatser

I dagens samhälle har personer generellt sett väldigt låga kunskaper när det kommer till epilepsi och det kan vara svårt att veta hur ett epileptiskt krampanfall ska hanteras. För att öka

(25)

24 medvetenheten hos allmänheten och minska risken för att personer med epilepsi ska utsättas för stigmatisering så är det viktigt att vårdpersonal delger adekvat kunskap om sjukdomstillståndet till patienter och deras närstående. Detta är nödvändigt för att patienten inte ska uppleva rädsla kring de epileptiska anfallen samt för att de ska veta vad de kan förvänta sig och hur de ska agera när ett epileptiskt anfall uppkommer. För att minska stigmatiseringen och

diskrimineringen i samhället är det av stor vikt att kunskap om epilepsi sprids till allmänheten. Detta kan bidra till att fler personer med epilepsi bland annat får stabilt jobb, vågar delta i fysiska aktiviteter och att de får det stöd från vården de behöver.

(26)

25

Referenslista

Artiklar som ingår i analysen är markerade med *.

*Aggarwal, H. K., Jain, D., & Bishnoi, A. (2019). Quality of life in patients with drug resistant epilepsy. Turkish Journal of Neurology / Turk Noroloji Dergisi, 25(3), 159–163. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.4274/tnd.2019.31391

Angermeyer, M. C., Holzinger, A., Matschinger, H., & Stengler-Wenzke, K. (2002). Depression and quality of life: results of a follow-up study. International Journal of Social Psychiatry,

48(3), 189–199. https://doi.org/10.1177/002076402128783235

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. (2. Uppl., s. 38–50). Stockholm: Natur & Kultur. Austin, J. K., & Caplan, R. (2007). Behavioral and psychiatric comorbidities in pediatric epilepsy: toward an integrative model. Epilepsia, 48(9), 1639–1651.

https://doi.org/10.1111/j.1528-1167.2007.01154.x

Bautista, R. E., & Wludyka, P. (2007). Factors associated with employment in epilepsy patients.

Epilepsy & Behavior: E&B, 10(1), 89–95.

https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.yebeh.2006.10.006

Brülde, B. (2003). Teorier om livskvalitét. (1. Uppl., s. 10, 27). Lund: Studentlitteratur.

Caplan R. (2019). Epilepsy, language, and social skills. Brain and Language, 193, 18–30. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.bandl.2017.08.007

Carel, H. (2018). Phenomenology of illness. (1st ed., s. 27-31). Oxford: Oxford University Press.

*Celani, M. G., Cantisani, T. A., Bignamini, A., Macone, S., Papetti, R., & Baiocco, L. (2018). Is it worth it, or possible, to measure what matters to patients with epilepsy and their

caregivers?. Epilepsy & Behavior: E&B, 78, 273–279. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2017.08.028

(27)

26 *Chen, J., Li, Q., Tong, X., Su, M., Wang, C., & Zhou, D. (2018). Epilepsy-related concerns among patients with epilepsy in West China. Epilepsy & Behavior: E&B, 82, 128–132. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2018.02.014

Corbin J. M. (2003). The body in health and illness. Qualitative Health Research, 13(2), 256– 267. https://doi.org/10.1177/1049732302239603

Dahlberg, K. (2007). The enigmatic phenomenon of loneliness. Int J Qual Stud Health

Wellbeing, 2(4), 195-207.

Dahlberg, K., & Ekman, I. (2017). Vägen till patientens värld och personcentrerad vård: att bli

lyssnad på och förstådd. (1. uppl., s. 23-24). Stockholm: Liber.

Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och välbefinnande - i teori och praxis. (s. 80-82, 122, 184). Stockholm: Natur & Kultur.

Dahlberg, K., Todres, L., & Galvin, K. (2009). Lifeworld-led healthcare is more than patient-led care: an existential view of well-being. Medicine, Health Care and Philosophy, 12, 265–271. https://doi.org/10.1007/s11019-008-9174-7

Dako-Gyeke, M., & Donkor, M. D. (2018). Experiences and perspectives of stigmatization and discrimination against people with epilepsy in Accra, Ghana. Epilepsy & Behavior: E&B, 87, 101–107. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2018.07.025

*Dalky, H. F., Gharaibeh, H., & Faleh, R. (2019). Psychosocial burden and stigma perception of Jordanian patients with epilepsy. Clinical Nursing Research, 28(4), 422–435.

https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1177/1054773817747172

*Deli, A., Kinariwalla, N., Calvello, C., Capelli, V., Neale, M., Henderson, R., Tristram, M., & Sen, A. (2019). An evaluation of the psychosocial impact of epilepsy on marriage in the United Kingdom. Epilepsy & Behavior: E&B, 94, 204–208.

(28)

27 Engel Jr, J., Perucca, E., & Shorvon, S. (2016). The treatment of epilepsy. (4th ed., s. 15).

Chichester, West Sussex: Wiley-Blackwell.

*Espinosa Jovel, C. A., Ramírez Salazar, S., Rincón Rodríguez, C., & Sobrino Mejía, F. E. (2016). Factors associated with quality of life in a low-income population with epilepsy.

Epilepsy Research, 127, 168–174. https://doi.org/10.1016/j.eplepsyres.2016.08.031

*Fishman, J., Cohen, G., Josephson, C., Collier, A. M., Bharatham, S., Zhang, Y., & Wild, I. (2017). Patient emotions and perceptions of antiepileptic drug changes and titration during treatment for epilepsy. Epilepsy & Behavior: E&B, 69, 44–52.

https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2017.01.032

Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats -

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3. uppl., s. 141–143). Lund:

Studentlitteratur.

*Henning, O., Landmark, C. J., Henning, D., Nakken, K. O., & Lossius, M. I. (2019). Challenges in epilepsy- the perspective of Norwegian epilepsy patients. Acta Neurologica

Scandinavica, 140(1), 40–47. https://doi.org/10.1111/ane.13098

Higgins, A., Downes, C., Varley, J., Doherty, C. P., Begley, C., & Elliott, N. (2019). Supporting and empowering people with epilepsy: Contribution of the epilepsy specialist nurses (SENsE study). Seizure, 71, 42–49. https://doi.org/10.1016/j.seizure.2019.06.008

Holloway, I., & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing and healthcare (3rd [updated] ed., s. 144). Chichester, West Sussex: Wiley-Blackwell.

Jacoby, A. (2002). Epilepsy, stigma and quality of life. Epilepsy & Behavior, 3(6), 10–20. https://doi.org/10.1016/S1525-5050(02)00545-0

Jacoby, A. (2002). Stigma, epilepsy, and quality of life. Epilepsy & behavior: E&B, 3(6S2), 10– 20. https://doi.org/10.1016/s1525-5050(02)00545-0

*Kaddumukasa, M., Mugenyi, L., Lhatoo, S., Sewankambo, N., Blixen, C., Sajatovic, M., & Katabira, E. (2019). Seizure severity is associated with poor quality of life in people living with

(29)

28 epilepsy (PLWE) in Uganda: A cross-sectional study. Epilepsy & Behavior: E&B, 96, 104–108. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.yebeh.2019.04.033

*Kaur, J., Paul, B. S., Goel, P., & Singh, G. (2019). Educational achievement, employment, marriage, and driving in adults with childhood-onset epilepsy. Epilepsy & Behavior: E&B, 97, 149–153. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2019.05.019

MacLeod, J. S., & Austin, J. K. (2003). Stigma in the lives of adolescents with epilepsy: a review of the literature. Epilepsy & Behavior: E&B, 4(2), 112–117.

https://doi.org/10.1016/s1525-5050(03)00007-6

*Mameniškienė, R., Karmonaitė, I., & Zagorskis, R. (2016). The burden of headache in people with epilepsy. Seizure, 41, 120–126. https://doi.org/10.1016/j.seizure.2016.07.018

Mollaoğlu, M., Durna, Z., & Bolayir, E. (2015). Validity and reliability of the quality of life in epilepsy inventory (QOLIE-31) for Turkey. Noro Psikiyatri Arsivi, 52(3), 289–295. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.5152/npa.2015.8727

Mollaoğlu, M., Mollaoğlu, M., & Durna, Z. (2017). Validity and reliability of the quality of life in epilepsy inventory (QOLIE-10) For Turkey. Noro Psikiyatri Arsivi, 54(3), 239–243.

https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.5152/npa.2016.13809

Morse, J. M., & Penrod, J. (1999). Linking concepts of enduring, uncertainty, suffering, and hope. Image- the Journal of Nursing Scholarship, 31(2), 145–150.

https://doi.org/10.1111/j.1547-5069.1999.tb00455.x

Nakken, K. O., Bjørholt, P. G., Johannessen, S. I., Løyning, T., & Lind, E. (1990). Effect of physical training on aerobic capacity, seizure occurrence, and serum level of antiepileptic drugs in adults with epilepsy. Epilepsia, 31(1), 88–94. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/j.1528-1157.1990.tb05365.x

Neville, K. L. (2003). Uncertainty in illness. An integrative review. Orthopedic Nursing, 22(3), 206–214. https://doi.org/10.1097/00006416-200305000-00009

Nordenfelt, L. (2004). Livskvalitet och hälsa - teori & kritik. (2. uppl., s. 11–12, 150). Linköping: Institutionen för hälsa och samhälle.

(30)

29 *Olsson, P., Reimers, A., & Källén, K. (2019). Quality of life after switching to generic

levetiracetam - A prospective comparative study. Epilepsy & Behavior: E&B, 96, 169–174. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2019.04.029

*Orozco-Hernández, J. P., Quintero-Moreno, J. F., Marín-Medina, D. S., Castaño-Montoya, J. P., Hernández-Coral, P., Pineda, M., Vélez, J. D., Villada, H. C., Martínez, J. W., & Lizcano, A. (2019). Clinical and sociodemographic profile of epilepsy in adults from a reference centre in Colombia. Neurologia (Barcelona, Spain), 34(7), 437–444.

https://doi.org/10.1016/j.nrl.2017.02.013

Polit, D. F., & Beck, C. T. (2008). Nursing research: Generating and assessing evidence for

nursing practice (8th Ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.

Ross, C. E., & Van Willigen, M. (1997). Education and the subjective quality of life. Journal of

Health and Social Behavior, 38(3), 275–297.

*Saadi, A., Patenaude, B., Nirola, D. K., Deki, S., Tshering, L., Clark, S., Shaull, L., Sorets, T., Fink, G., & Mateen, F. (2016). Quality of life in epilepsy in Bhutan. Seizure, 39, 44–48.

https://doi.org/10.1016/j.seizure.2016.05.001

*Sarudiansky, M., Korman, G. P., Scévola, L., Oddo, S., Kochen, S., & D'Alessio, L. (2018). A life with seizures: Argentine patients' perspectives about the impact of drug-resistant epilepsy on their lives. Seizure, 63, 52–61. https://doi.org/10.1016/j.seizure.2018.10.008

Schön, F., & Svensson, F. (2013). Neurologiska sjukdomar. I N. Grefberg (Red.), Medicinboken - Orsak, symtom, diagnostik och behandling. (5. uppl., s. 558–624). Stockholm: Liber.

*Scrivner, B., Szaflarski, M., Baker, E. H., & Szaflarski, J. P. (2019). Health literacy and quality of life in patients with treatment-resistant epilepsy. Epilepsy & Behavior: E&B, 99, 106480. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2019.106480

SFS 2014:821. Patientlagen. Hämtad 2020-10-15 Från Sveriges Riksdag

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821

(31)

30 Socialstyrelsen. (2019). Epilepsi. Hämtad 2020-10-12 Från

https://roi.socialstyrelsen.se/fmb/epilepsi/625

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2020). Vår metod: granskningsmallar. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering.

Svenska Epilepsiförbundet. (2020). Hämtad 2020-09-28 Från https://epilepsi.se/om-epilepsi/

Söderberg, S. (2014). När livet inte längre kan tas för givet. I S. Söderberg (Red.). Att leva med

sjukdom (2. uppl., s. 15-20). Lund: Studentlitteratur.

Tedrus, G., Sterca, G. S., & Pereira, R. B. (2017). Physical activity, stigma, and quality of life in patients with epilepsy. Epilepsy & Behavior: E&B, 77, 96–98.

https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.yebeh.2017.07.039

Tekle-Haimanot, R., Preux, P. M., Gerard, D., Worku, D. K., Belay, H. D., & Gebrewold, M. A. (2016). Impact of an educational comic book on epilepsy-related knowledge, awareness, and attitudes among school children in Ethiopia. Epilepsy & Behavior: E&B, 61, 218–223. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2016.05.002

*von Gaudecker, J. R., Taylor, A. G., Keeling, A. W., Buelow, J. M., & Benjamin, S. (2017). Living in the epilepsy treatment gap in rural South India: a focused ethnography of women and problems associated with stigma. Health Care for Women International, 38(7), 753–764. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1080/07399332.2017.1321000

Wasserman, D., Asch, A., Blustein, J., & Putnam, D. (2016). Disability: Definitions, models, experience. The Stanford Encyclopedia of Philosophy (Summer 2016 Edition), Edward N. Zalta (ed.), https://plato.stanford.edu/archives/sum2016/entries/disability/

Whittemore, R., & Knafl, K. (2005). The integrative review: updated methodology. Journal of

Advanced Nursing, 52(5), 546–553. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03621.x

World Health Organization. (2019). Epilepsy. Hämtad 2020-10-15 Från https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy

Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad - en bro mellan

(32)

31 Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad - en bro mellan

forskning och klinisk verksamhet. (3. uppl., s. 61, 67–74, 104–107). Lund: Studentlitteratur.

*Yeni, K., Tulek, Z., Simsek, O. F., & Bebek, N. (2018). Relationships between knowledge, attitudes, stigma, anxiety and depression, and quality of life in epilepsy: a structural equation modeling. Epilepsy & Behavior: E&B, 85, 212–217.

https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2018.06.019

Östlund, L. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats -