Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61–90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Februari 2020
PATIENTERS UPPLEVELSE AV
ATT LEVA MED HJÄRTSVIKT
EN LITTERATURSTUDIE
PATIENTERS UPPLEVELSER AV ATT
LEVA MED HJÄRTSVIKT
EN LITTERATURSTUDIE
SELMIRA ARPADZIC
Arpadzic,S Patienters upplevelser av att leva med hjärtsvikt. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institution för vårdvetenskap, 2020.
Bakgrund: Hjärtsvikt är en kronisk sjukdom som ökar med stigande ålder och har hög mortalitet bland äldre befolkningen. Vid Hjärtsvikt har hjärtat en nedsatt pumpförmåga att pumpa ut den mängd blod som behövs till kroppen. Symtom vid hjärtsvikt är andfåddhet och trötthet. Egenvård är en viktig del i omvårdnaden för att bibehålla ett gott välbefinnande för dem som drabbats av hjärtsvikt. För att kunna ge rätt omvårdnadsåtgärder och utbildning om egenvård till patienter är viktigt i denna litteraturstudie att belysa patienters upplevelse av egenvård. Syfte: Att beskriva hur patienter med hjärtsvikt upplever egenvård. Metod: Studien genomfördes som en litteraturstudie med kvalitativ ansats. Databassökningen genomfördes i Cinahl och Pubmed. Vetenskapliga artiklar kvalitetsgranskades enligt SBU:s granskningsmall. En innehållsanalys genomfördes såsom beskriven av Forsberg och Wengström (2016). Resultat: I resultat framkom fyra kategorier och tillhörande elva underkategorier. Kategorierna som framkom var
förändringar i vardagen, känslomässiga reaktioner, delaktighet stärker egenvård och att hantera vardagen. Livet ställs inför nya utmaningar där behov av kunskap och olika form av stöd är betydande för att kunna acceptera sitt liv trots
sjukdomen. Egenvård är en viktig del i omvårdnaden vid hjärtsvikt och leder till eget ansvar och kunskap till delaktighet. Individer upplevde rädsla på grund av bristande kunskap om hjärtsvikt och egenvård. Konklusion: Hjärtsvikt innebär förändring på dagliga livet. Kunskap är viktigt i hantering av egenvård och behöver individanpassas. Som sjuksköterska är det viktigt att uppmuntra individen i delaktighet i sin egenvård och bidrar med kunskap. För att kunna hjälpa individen på bästa möjliga sätt är att sjuksköterska och annan vårdpersonal arbetar med personcentrearad vård.
PATIENTS´ EXPERIENCES OF LIVING
WITH HEART FAILURE
A LITERATURE REVIEW
SELMIRA ARPADZIC
Arpadzic, S Patients´ experiences of living with heart failure. A Literature Review. Degree Project in Nursing 15 credit points, Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2020.
Background: Heart failure is a chronic disease that increases with increasing age and has a high mortality rate among the elderly population. In case of heart failure, the heart has a reduced pumping capacity to pump out the amount of blood needed for the body. Symptoms of heart failure are shortness of breath and fatigue. Self-care is an important factor in nursing work to maintain well-being. According to the study, it is important to describe self-care experience in order to be able to help individuals through nursing measures and knowledge. Aim: To describe how patients living with heart failure experience self-care. Method: A qualitative literature study based on 10 scientific articles. The database search was conducted in Cinahl and Pubmed. Scientific articles were quality checked
according to SBU's review template. Content analysis presented by Forsberg and Wengström compiled research data. Results: In the result four categories and eleven subcategories were found. The categories were: changes in everyday life, emotional reactions, participation strengthens self-care and to handle everyday life. Life faced with new challenges where the need for knowledge and various forms of support are significant in order to be able to accept one's life despite the illness. It was found in the study that self-care is an important factor in heart failure and leads to own responsibility and knowledge to participation. Individuals experienced fear because of lack of knowledge about heart failure and self-care. Conclusion: Heart failure means change in daily life. Knowledge is important in self-care management and needs to be individually adapted. It’s important for nurses to encourage the individual to participate in their self-care and contribute knowledge. The nurses and other health care professionals must work with person-centered care so they can provide the best help for every individual. Keywords: Experiences, heart failure, patients, person-centered care, self-care.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1 BAKGRUND ... 1Hjärtsvikt ... 1
Symtom ... 2 Diagnostik ... 2Egenvård vid hjärtsvikt ... 2
Personcentrerad vård………..3
PROBLEMFORMULERING ... 3
SYFTE ... 3
METOD ... 3
Inklusions- och exklusionskriterier ... 4
Databassökning ... 4
Relevansbedömning ... 5
Kvalitetsgranskning ... 5
Analys ... 5
RESULTAT ... 6Förändringar i vardagen ... 6
Sömnsvårigheter ... 6 Förändrad kost ... 7 Kroppsliga begränsningar ... 7Känslomässiga reaktioner ... 7
Medvetenhet om kropp ... 7 Skuldkänslor ... 7Rädsla att inte klara av egenvård ... 8
Känsla av att vara en börda ... 8
Delaktighet stärker egenvård ... 8
Kontinuerlig information…...………8
Behov av kunskap ... 9
Att hantera vardagen ... 9
Acceptans ... 9
Stöd av personer i liknande situation ... 10
DISKUSSION ... 10
Metoddiskussion ... 10
Litteratursökning ... 10
Relevansgranskning och kvalitetsgranskning ... 11
Analys ... 11
Resultatdiskussion ... 11
Behov av kunskap, information ... 11
Delaktighet stärker egenvård ... 12
Begränsningar, acceptans och stöd ... 13
KONKLUSION ... 14
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE………14
REFERENSER ... 15
BILAGA 1 ... 18
INLEDNING
Hjärtsvikt är en sjukdom som 20% av svenska befolkningen riskerar att drabbas av under sitt liv. Mortalitet stiger 30% årligen vid symptomgivande svikt (Socialstyrelse 2018). Det är en stor utmaning för sjukvården att upptäcka och behandla hjärtsvikt. Tiotusentals patienter beräknas gå odiagnostiserade och samtidigt är uppemot 30% av diagnoserna felaktigt satta. Sjukdomen innebär stort lidande för en del av patienten och det ställs stora krav av behandling och
utredning av hjärtsvikt. Egenvård är en betydelsefull del av behandling vid hjärtsvikt och kräver en betydande delaktighet från patienten (Socialstyrelse 2018). Under den verksamhetsförlagda utbildningen som sjuksköterskestuderande vid Malmö universitet, uppmärksammade jag att patienten inte fick tillräckligt med information om egenvård utan fokus ligger mer åt den medicinska
behandlingen. Anledningen till att intresse växte är att undersöka hur patienter med hjärtsvikt kan förbättra sin egenvård för att få bättre livskvalité.
BAKGRUND
Beskrivning i bakgrunden kommer att utgå från vad hjärtsvikt innebär, definition av egenvård, sjuksköterskans omvårdnadsansvar och Rigels modell (2004) av egenvårdsprocess vid hjärtsvikt (Socialstyrelse 2018; Persson & Stagmo 2017; Wikström 2014)
Hjärtsvikt
Hjärt-kärlsjukdomar är den största folksjukdomen i Sverige hos både män och kvinnor. Omkring 250 000 svenskar beräknas leva med hjärtsvikt. Hjärtsvikt ökar risk för förtidigt död och sänkt livskvalitet, och leder till minskad aktivitet, rörelserädsla och nedsatt kondition (Socialstyrelse 2018).
Hjärtsvikt är symtom på en bakomliggande sjukdom, exempelvis efter en hjärtinfarkt men även andra sjukdomar som förmaksflimmer och hypertoni (Persson & Stagmo 2017). Hjärtsvikt är ett tillstånd där hjärtats pumpförmåga försämras (Wikström 2014). Den vanliga formen av hjärtsvikt drabbar framförallt hjärtats vänstra och större kammare som pumpar syresatt blod ut till hela kroppen (a.a). Inom patofysiologi definieras hjärtsvikt som oförmåga att upprätthålla tillräcklig slagvolym vilket leder till att hjärtat börjar svikta i sin pumpfunktion (Strömberg 2005). Vid hjärtsvikt försöker kroppen att upprätthålla hjärtminut-volymen genom ökad slagkraft, hjärtfrekvens och kärlsammandragning.
Sympatiska nervsystem och renin- angiotensin- aldestoron -systemet (RAAS) är viktigt för reglering av vätskebalansen i kroppen. RAAS- systemet aktiveras vid hjärtsvikt till följd av försämrad hjärtats pumpförmåga och kroppens minskade blodflöde (Wikström 2014).
Symtom
De olika symtom som förekommer vid hjärtsvikt kännetecknas som andfåddhet, trötthet, dyspné och bröstsmärta (Andersson m fl. 2012; Heo m.fl. 2019; Walthall m fl. 2019). Orsaken till trötthet beror delvis på en minskad hjärtminutvolym. Symtom såsom andfåddhet och ödem är viktiga symtom vid hjärtsvikt. Andfåddhet är symtom som leder till en begränsning i vardagliga aktiviteter, sömnsvårigheter, fysisk utmatning och emotionell stress. Trötthet är vanligt symtom som förekommer hos nästan alla patienter med hjärtsvikt (a.a). Dyspné orsakas från hjärtats vänstra kammare vilket leder till tryckökning i lungorna. Vid ansträngnings moment patienten blir utmattad och cyanotisk på grund av dålig cirkulation (Persson & Stagmo 2017).
Diagnostik
Att ställa diagnosen hjärtsvikt kan ibland vara svårt på grund av att sjukdomen är heterogen, ofta med flertal samsjukligheter (Socialstyrelse 2018). Det är viktigt med anamnes och klinisk bedömning som ger god information om diagnosen. Med hjälp av EKG, blodprover, ekokardiografi och röntgen kan diagnostik ge upplysning om bakomliggande sjukdomar även auskultation av lungorna är av största vikt för att avslöja lungstas (Persson & Stagmo 2017). EKG förändring ger upplysning om symtom beror på något annat än hjärtsvikt. Vid misstanke om hjärtsvikt är ekokardiografi försättning i diagnostiken. Ekokardiografi
undersökningsmetodiken, ultraljudkardiografi görs framförallt allt för att bedöma vänsterkammarfunktion (a.a.). Patienter som utreds för svikt genomgår ofta lungröntgen och datortomografi av thorax, bedömningen inriktas oftast på resultat (Wikström 2014). Datortomografi (DT) av thorax kan ge information vid
inflammationer i hjärtsäcken och aortadissektion. Med datortomografi är också ett sätt att bedöma kranskärlsstenoser (Persson & Stagmo 2017).
Egenvård vid hjärtsvikt
Patienter kan själv förebygga symtom vid hjärtsvikt genom att lära sig egen-kontroller att hantera sin medicinering, minska saltintag, registrera dagliga vikt (Cameron m.fl.2016; Chew m.fl. 2018). Vid viktökning på mer än 2 kg bör patienten ha kunskap om att öka sin diuretikados för att driva ut det överflödiga vätska och att kontakta sjukvård för rådgivning (a.a.). Att känna igen symtom i tidigt skede har stor betydelse om vad som kan göras för att åtgärda dem
(Strömberg 2005). Patienter som följer behandlingen genom daglig viktkontroll och monitorering av symtom minskar risken för försämring. Egenvård är
individuell och det krävs att den är anpassningsbar efter patientens egna förmågor och kunskapsnivå (a.a.).
För att patienten ska känna sig trygg med sin hjärtsvikt krävs det en förtroendefull relation och en tydlig kommunikation mellan sjuksköterska och patienten (SSF 2018). Genom tydlig kommunikation ges patienten möjlighet att fatta adekvata beslut utifrån kunskap som denne fått från sjuksköterskan. Patienter som är delaktiga i sin vård får möjlighet att ta eget ansvar samt deras åsikter om behandling respekteras av sjuksköterskor (a.a.). Genom sin delaktighet får patienterna individuell anpassad information som behövs om hjärtsvikt och egenvård. Vid egenvård är viktigt att sjuksköterska stödjer och uppmanar patienten att utveckla nya levnadsvanor för att kunna hantera sjukdomen (a.a.). Enligt Riegel (2004) egenvård handlar om att individen förändrar beteende för att förbättra välbefinnande (Strömsten 2005). De beteende som kan behöva ändras är till exempel att förbereda hälsosam kost, hantera stress och visa följsamhet av
behandling. Riegel (2014) nämner även vikten av kunskap som handlar om att patienter vid förändringar bör snabbt sätta in åtgärder. Egenvård innebär att tolka symtom genom att lyssna på kroppen, tyda symtomförändringar och göra en utvärdering av upplevda symtom för att avgöra vilka åtgärder som behövs sättas till exempel om patienten bör söka vård (a.a.).
Personcentrerad vård
Personcentrerad vård innebär att sjuksköterskan och patienten tillsammans
utformar vården, där patientens kunskaper och erfarenheter inhämtas till grund för planeringen av patientens vård och behandling (Eldh 2018). Patienter som drabbas av hjärtsvikt är i stort behov av personcentrerad vård och stöd. Som sjuksköterska är viktigt att avsätta tid till att identifiera patientens behov och att ha ett intresse av att lyssna till patientens egen berättelse (SSF 2018). Med hjälp av att
sjuksköterskan tar hänsyn till patientens livshistoria och kulturella värden kan en personcentrerad vård uppnås. Mötet med sjuksköterska och patienten handlar inte endast om kunskap och utbyte av information utan även om att visa omtanke, respekt och att identifiera patientens behov (SSF 2018).
PROBLEMFORMULERING
Hjärtsvikt är ett tillstånd där hjärtats pumpförmåga försämras och betraktas som symtom på bakomliggande hjärtkärlsjukdom. Trötthet och andfåddhet är vanligt förekommande hos personer med hjärtsvikt. Sjukdomstillstånd karakteriseras av förkortat överlevnad och ofta förekommande försämringar. Förekomst ökar med stigande ålder och dödlighet är hög hos äldre personer. Diagnostiken baseras på kliniska bedömningen och symtom. Egenvård är viktigt i omvårdnad för patienten att kunna förebygga symtom, känna igen tecken på försämring och vidta åtgärder vid hjärtsvikt. Sjuksköterska har en viktig roll vid egenvård genom att stödja patienten att hantera sin sjukdom genom olika adekvata åtgärder. En viktig kunskap för sjuksköterska är att veta hur patienten upplever sin situation för att kunna arbeta patientcentcentrerad och därmed anpassa vården efter patientens behov. För att sjuksköterska ska kunna stötta patienten i genomförandet av egenvård krävs förståelse av patientens upplevelser av att leva med hjärtsvikt.
SYFTE
Syfte med litteraturstudien var att beskriva patienters upplevelser att leva med hjärtsvikt.
METOD
Författaren har valt att utföra en vetenskaplig litteraturstudie med kvalitativ ansats. Enligt Forsberg och Wengström (2016) kvalitativ ansats anses vara relevant för att besvara syftet vilket innebär att få fram känslor, erfarenheter och en djupare förståelse av mänskliga upplevelser. Forsberg och Wengström (2016) beskriver en litteraturstudie som ett arbete att sammanställa litteraturen inom ett valt område och genomföra i flera steg. Först motiveras varför studier görs
(problemformulering) som försätter med formulering av frågor som går att besvara utförande av en plan för litteraturstudie. Efteråt bestäms sökord och sökstrategi, litteratur identifieras och väljs som sedan kritiskt värderas och kvalitetsbedöms. Slutligen sammanställs resultatet och slutsatser dras (a.a.).
Inklusions- och exklusionskriterier
För att besvara syfte och begränsa sökresultat i denna litteraturstudie valdes inklusions- och exklusionskriterier med endast vetenskapliga empiriska studier där ansatsen var kvalitativ. Deltagarna i studier var vuxna personer över 18 år med diagnostiserad hjärtsvikt. Språket engelska för att minska risken för missupp-fattningar eller feltolkningar. Författaren valde att endast inkludera studier som fanns i fulltext via Malmö universitetsbibliotek. Inklusionkriterier var att studierna skulle vara godkända av en forskningsetisk kommitté. Studier utan
forskningsetiska övervägande exkluderades.
Databassökning
Databaserna Pubmed och Cinahl användes vid sökningar. Cinahl är en databas som är inriktad på omvårdnad medan Pubmed har en bred utsträckning i omvårdnad, medicin och ontologi (Forsberg & Wengström 2017). I de olika databaserna kan ämnesord användas, i Pubmed används Mesh som ämnesord och i Cinahl används Cinhal- headings (a.a.). Detta gjordes i föreliggande
litteraturstudie där fritextsökningar, Meshtermer och booleska sökoperatorer användes för artikelsökningen skulle bli så bred och specifikt. Det finns olika tekniker för att få fram relevanta sökträffar exempelvis att sätta sammanhängande ord inom citationstecken för att undvika att databaserna uppfattar begreppet som olika ord. De booleska operatorerna OR och AND användes. OR användes mellan synonymer i samma sökblock och AND mellan olika begrepp för att kombinera de olika sökblocken till en sökning (Friberg 2017). Författaren började med att göra pilotsökningar och fick då en uppfattning om forskningsområdet. Fritext och ämnesord valdes utifrån bärande begreppen i syfte. Fritextsökningen var heart failure, self care, self managment och life experience.
Enligt Willman m.fl. (2016) POR-modellen gör enklare att kunna ta fram passande ämnesord med hjälp av Mesh-termer från PubMed och CINAHL. modellen är användbar vid studier som undersöker upplevelser. POR-modellen innebär att population, område och resultat identifieras för att hitta studier som är relevanta och undvika många träffar som inte är relevanta. (se tabell 1)
Tabell 1. Struktur som använd för sökord enligt POR modellen.
Ur POR-modellen och pilotsökningen framkom nyckelord, Mesh-termer och Headings-termer som redovisas nedanför i texten. I CINAHL-headings användes sökorden” heart failure”,” self-care”,” patient managment”. Self-care Mesh motsvarade self-care och self managment i fritext. I Pubmed användes sökorden” heart failure”,” self-care” och” patient experience”. Life change events i Mesh motsvarade experience och life change events. CINAHL sökning föreslog sökorden heart failure, vilket omfattade sökorden heart failure patients,chronic
P-Population O-Område R-Resultat
Patienter med hjärtsvikt
heart failure patients och congestive heart failure patients. Meashtermen för self-care och self-management var self-self-care. Life experience i meshterm var Life experience och Life change events.
Relevansbedömning
Relevansbedömning utfördes enligt SBU:s (2014) metodbok. Bedömningen utgick från studiens syfte och inklusions och-exklusionskriterier. Författaren började med att läsa först studiernas titlar och syfte för att se vilka studier som kunde gå vidare till en kvalitetsgranskning. Utifrån 417 träffar lästes 135 titlar, 52 abstract. 22 artiklar i fulltext och 2 artiklarna sorterades bort på grund av otydlig bakgrund och syfte. Totalt återstod 10 artiklar som granskades enligt SBU:s mall för kvalitetsgranskning.
Tabell 2. Antalet utvalda artiklar Databas Antal träffar/titlar Antal lästa abstract Antal lästa artiklar i fulltext Antal kvalitets Granskade artiklar Antal utvalda artiklar till resultat Pubmed 309 17 7 2 2 Cinahl 117 35 15 10 8 Total 426 52 22 12 10 Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskning av forskningsartiklar kan genomföras på olika sätt. Med hjälp av en noggrann granskning ges information om en mängd aspekter som är viktiga (Friberg 2017). De 10 artiklarna granskades enligt en mall (SBU 2014) från statens beredning för medicinsk och social utvärdering. Eftersom ett
inklusionskriterium var att studien skulle vara etisk godkänd av en kommitté var det något som författaren i beaktande vid bedömning. Fanns de inget etiskt resonemang bedömdes studie har lägre kvalitet. Studier vid hög kvalitet behövde att alla kriterium uppfyllas. Författaren valde att endast inkludera studier med hög eller medelhög kvalitet. Enligt SBU:s mall (2014) bedömdes åtta studier som högkvalitet och två studier som medelhögkvalitet.
Analys
Innehållsanalys kan beskrivas som en rörelse från helheten till delarna, och därifrån till en ny helhet. Delarna uppstår när artiklarnas resultat sönderdelas med avsikt att finna bärande aspekter av betydelse för syftet. Den nya helheten skapas av den beskrivande sammansättning av de bärande aspekterna, med andra ord som kallas resultat (Friberg 2017). De 10 utvalda vetenskapliga studie analyserades och sammanställdes utifrån Forsbergs och Wengströms (2016). Författaren började med att läsa igenom studierna ett flertal gånger för att förstå textens innehåll. Därefter läste författaren resultaten igen och skapade meningsbärande koder i ett separat dokument där likheten identifierades och placerades med liknande koder som författaren kunde få fram kategorier och tillhörande underkategorier (a.a.). De preliminära kategorierna genomsöktes för att kunna hitta gemensamma mönster då framkom slutligen kategorier och underkategorier som kan tolka och diskutera resultat. Originaltexterna översattes till svenska då resultatet skrevs (a.a.).
RESULTAT
Resultat presenteras utifrån en innehållsanalys som en kvalitativ ansats och är uppbyggd på 10 vetenskapliga artiklar publicerade 2005–2019. Fyra kategorier med tillhörande underkategorier presenteras i resultatet. Kategorier är följande: Förändringar i vardagen, känslomässiga reaktioner, att hitta hantera vardagen och delaktighet stärker egenvård. Samtliga studier har belyst upplevelser av egenvård samt känslor kring förändrade levnadssätt hos individerna med diagnostiserad hjärtsvikt. Artiklarna granskades genom SBU:s granskningsmall där artiklarnas kvalitet sträckte sig från hög till medel (SBU 2014). Åtta av artiklarna bedömdes ha hög kvalitet och två av artiklarna bedömdes har medel kvalitet. En av studierna genomfördes i Sverige, två i Norge, två i England, tre i USA, en i Singapore, och en i Taiwan. Respondenterna har varit män och kvinnor som har diagnostiserats med hjärtsvikt med en variation i åldrar 39–83 år. Totalt har varit 204
respondenter i studierna.
Tabell 3. Kategorier och tillhörande underkategorier
Kategorier Underkategorier Förändringar i vardagen (Chew m.fl.2019; Gullvåg m.fl.2019; Li m.fl.2018; Seah m.fl.2016; Walthall m.fl. 2005). Sömnsvårigheter Förändrad kost Kroppsliga begränsningar Känslomässiga reaktioner (Jones m.fl.2012; Li m.fl.2018; Nordfonn m.fl.2019; Seah m.fl.2016; Walthall m.fl.2016). Medvetenhet om kropp Skuldkänslor
Rädsla av att inte klara egenvård Känsla av att vara en börda Delaktighet stärker egenvård
(Li m.fl. 2018; Nordfonn m.fl.2019; Näsström m.fl.2013; Seah m.fl.2016; William-Lloyd m.fl.2005).
Kontinuerlig information Behov av kunskap
Att hantera vardagen
(Seah m.fl.2016; Walthall m.fl.2016).
Acceptans
Stöd av andra personer i liknande situation
Förändringar i vardagen
Patienterna upplevde att hjärtsvikt påverkade deras dagliga liv. Hjärtsvikts-symtomen påverkade livskvaliteten och förmågan att utföra dagliga aktiviteter (Chew m.fl. 2019; Gullvåg m. fl.2019; Li m.fl.2018; Seah m.fl.2016; Walthall m.fl. 2016)
Sömnsvårigheter
Hjärtsvikten påverkade sömnen negativt hos patienterna och väckte tankar och oro inför en ny livssituation. Läkemedel som patienter tog för hjärtsvikt ledde till många nattliga toalettbesök, vilket ökade behovet av sömn under dagtid (Walthall m.fl. 2016; Gullvåg m.fl. 2019). Rädsla att inte kunna andas orsakade sömn-svårigheter, vilket ledde till att patienter inte kunde ligga plant i sängen. Att vakna upp på grund av andfåddhet upplevdes som en obehaglig och intensiv känsla av att vara döende, vilket ledde till svårigheter att somna om (Gullvåg m.fl. 2019; Walthall m.fl. 2016). Att vakna upp mer än två gånger eller vakna upp och inte kunna somna om ledde till frustration, ilska och utmatad känsla under dagen (a.a.).
Förändrad kost
En asiatisk studie av Chew m.fl. (2019) förändrad kost har båda positiva och negativa påverkningar på hjärtsviktssymtom och den allmänna hälsan. Patienter upplevde sunda matvanor både för sig själv och familjen. Däremot upplevdes det exempelvis svårt att äta på restaurang på grund av kosten (a.a.). Patienter uttryckte motvilja att begära mindre salt i kosten eftersom det skulle vara respektlöst mot kocken och förstöra stämningen (Li m.fl. 2018; Chew m.fl. 2019).
Kroppsliga begränsningar
Att anpassa sig till en ny livssituation var känslomässigt svårt (Seah m.fl. 2016; Walthall m.fl. 2016). Patienter uttryckte att nya begräsningar i deras liv minskade deras förmåga och påverkade egenvården. Behandlingen upplevdes som
utmattande och det var svårt att uppmärksamma smärta och bedöma dess
svårighetsgrad (a.a.) Trötthet, andfåddhet och nedsatt fysisk kapacitet begränsade vardagen. Andfåddhet upplevdes ofta i Walthalls m.fl. (2016) studie i två steg. Först upplevde patienterna intensiva hjärtsviktssymtom och sedan upplevde patienterna hur andfåddhet påverkade deras vardagliga liv och aktiviteter. Vissa patienter upplevde att de kunde andas men med svårigheter och andra upplevde en känsla av att drunkna eller kvävas. Andfåddhet påverkade patienternas
självständighet i det vardagliga livet negativt. Det upplevdes påfrestande att utföra vardagliga aktiviteter som att prata, och promenera (a.a.). Upplevelse av skam uppkom när patienter med andfåddhet rörde sig bland andra människor, vilket orsakade stress, ångest, panik och ytterligare försvårade andningen. Flera kände sig kunna hantera andfåddhet i Gullvåg m.fl. (2019) studie trots begränsningar. Patienterna i denna studie beskrev att andningsövningar hjälpte dem att övervinna episoder av andnöd. En sval luft i rummet och att läsa en bok hjälpte patienterna att somna om. Dessutom var det fördelaktigt om kaffedrickande minskades på kvällen (a.a.).
Känslomässiga reaktioner
Den psykiska stressen som uppkom vid hjärtsvikt försvårade egenvård, vilket uttrycktes av flera patienter. Patienterna upplevde svårigheter att hantera den psykiska stressen och inre känslor (Nordfonn m.fl. 2019 Seah m.fl.2016; Li m.fl. 2018; Walthall m.fl. 2016).
Medvetenhet om kropp
I Nordfonn m.fl. (2019) studie upplevdes hjärtsvikten som en allvarlig sjukdom och behandlingen gav patienterna en ny medvetenhet om kroppen. Tidigare var patienterna okunniga om sina kroppar och uppmärksammade inte sina smärtor (a.a.). Tiden som spenderades på att bedöma tecken och signaler från deras nya kropp var känslomässigt oroande. En känsla av svaghet fick patienterna att inte längre lita på sin styrka, vilket var nytt för dem. Dessutom upplevdes det emotionellt svårt att acceptera det nya fysiska tillståndet (Nordfonn m.fl. 2019; Walthall m.fl. 2016). Denna nya medvetenhet krävde fokus på behandlingen, vilket minskade patienternas förmåga att utföra egenvård och leva ett balanserat liv. Sjukdomen gjorde att de kände sig begränsade i det dagliga livet (a.a.). Skuldkänslor
Känslan av otillräcklighet och upplevelsen av skuld uppkom och påverkade patienternas nära relationer. Patienterna i Nordfonn m.fl. (2019) studie beskrev att de kände en begränsning eftersom de behövde extra uppmärksamhet från
skuldkänslor mot vården, då patienterna vid upprepade klagomål kände sig krävande. Dessutom upplevdes skuld över bristfällig kosthållning, otillräcklig viktnedgång och träning påverkade egenvård (Nordfonn m.fl. 2019; Seah m.fl.2016).
Rädsla att inte klara av egenvård
Patienterna beskrev en oro att närma sig döden och en osäkerhet kring framtiden. Rädsla och oro uppstod när diagnosen fastställdes eftersom de var medvetna om sjukdomen, att inget botemedel fanns att tillgå och att tillståndet endast skulle förvärras (Seah m.fl.2016; Li m.fl. 2018; Nordfonn m.fl. 2019; Walthall m.fl. 2016). Övergången från sjukhus till hem och det plötsliga behovet av att hantera en allvarlig diagnos och behandling på egen hand skapade emotionellt tryck och rädsla för att bland annat få hjärtstopp (Nordfonn m.fl. 2019). Att lämna sjukhuset och sedan komma i en ny hemsituation skapade rädsla och otrygghet. Vissa beskrev osäkerhet och ångest när de släpptes från sjukhuset utan någon övervakning. Samtidigt framkom att patienterna stod inför svårigheter att administrera mediciner hemma, vilket skapade rädsla och stress (a.a.).
Förändringar påverkade aktiviteter, relationer och matvanor i det vardagliga livet (Nordfonn m.fl. 2019; Seah m.fl.2016; Li m.fl. 2018).
Känsla av att vara en börda
Flera studier identifierade den förändrade livssituationen som sjukdomen medförde, det vill säga att patienterna behövde ta hjälp av andra vilket ledde till frustration, depression och en upplevelse att vara en börda för sin familj (Seah m.fl.2016; Jones m.fl. 2012; Nordfonn m.fl. 2019; Walthall m.fl. 2016). Trots att de var omgivna av människor upplevde många att de var ensamma och
tillbakadragna med sina tankar och känslor. Att samtala om sin sjukdom med andra upplevdes som utmatande. Den fysiska tröttheten hos patienterna skapade psykisk utmattning(a.a.). Patienterna upplevde begräsningar vid utförandet av aktiviteter i vardagen, till exempel att sköta hushållssysslor. Hjärtsvikten påverkade fördelningen i familjerollen, vilket ledde till att fruarna till manliga patienter började utföra deras tidigare sysslor som tungt arbete kring huset (Jones m.fl.2012; Walthall m.fl. 2016). Kvinnliga patienter i Walthall m.fl. (2016) studie beskrev att de inte längre kunde utföra vissa arbetsuppgifter som att leka med barnbarnen eller ordna en hemmafest. Äldre upplevde dessutom bristande förmåga att vara goda mor- eller farföräldrar (Jones m.fl. 2012; Walthal m.fl. 2016). Behovet av hjälp ökade och upplevelsen av att vara en börda uppkom eftersom sjukdomen påverkade deras sociala och privata liv. Patienterna upplevde även att de blev behandlade annorlunda, exempelvis att de blev behandlade som ett barn (a.a.).
Delaktighet stärker egenvård
Egenvård har en betydande roll vid hjärtsvikt, vilket leder till eget ansvar, kunskap och delaktighet. Delaktighet och relationer till vårdpersonal upplevdes som en viktig komponent för att skapa förtroende och motivation (Li m.fl. 2018; Lloyd- Williams m.fl. 2005; Nordfonn m.fl. 2019; Näsström m.fl. 2013; Seah m.fl. 2016)
Kontinuerlig information
En välinformeradpatient som har fått en god kunskap av sin sjukdomsbild leder till en lugn och införstådd patient. Kontinuerlig information från vårdpersonal motiverade patienter till egenvård och fysisk aktivitet samt förhindrade ångest och
rädsla (Li m.fl. 2018; Näsström m.fl. 2013; Lloyd- Williams m.fl. 2005). Patienterna skapade förtroende för vårdpersonal vilket ledde till framsteg i
tillämpning av egenvård och medverkan i sin behandling. Hembesök uppskattades och information som patienterna fick var genom praktiska råd. Vårdpersonalen besvarade deras frågor vilket medförde en ökad förståelse för hjärtsvikt (Näsström m.fl. 2013). Patienterna fick information och råd om egenvård i form av
vätskerestriktion, kostrestriktion, viktkontroll, fysisk träning och rapportering av symtom (Näsström m.fl. 2013; Lloyd-William m.fl. 2005). Vårdpersonal
involverade patienterna genom att sätta upp egna mål och engagemang där deras vilja att motarbeta hjärtsvikten stärks. Genom att patienterna upplevde delaktighet i sin egenvård ökade deras intryck av välbefinnande. Upplevelse av medverkan i sin egenvård och behandling tillsammans med respektive vårdpersonal skapade trygghet och tillit (a.a.).
Behov av kunskap
Det upplevdes skrämmande och förvirrande att behöva lämna den trygga vården och vårda sig själv i hemmet. Patienterna önskade mer kunskap om hjärtsvikt för att få ökad förståelse om sjukdomen och lättare kunna hantera livet hemma
(Nordfonn m.fl. 2019; Näsström m.fl. 2013; Lloyd-William m.fl. 2005; Seah m.fl. 2016). Kunskapsbristen kring egenvård och hjärtsviktsbehandling gav intrycket av att vara ett hinder i vardagen hos patienterna. Informationen från vårdgivare var bristfällig, vilket ledde till att patienterna inte visste hur och varför symtomen uppkom (a.a.). Informationen gällande fysisk aktivitet, kost och hur dagliga aktiviteter skulle utföras eller möjligen begränsas upplevdes som otillräcklig (Seah m.fl. 2016; Nordfonn m.fl. 2019). I studien av Lloyd William m.fl. (2005) var kommunikationen mellan patienter och sjuksköterskor oproblematisk. Vissa patienter ansåg att samtalet var rådgivande samt att de kunde känna sig bekväma i samtalet. Det förekom att sjuksköterskor brydde sig om dem, vilket var
betydelsefullt och uppskattat (a.a.). Trots att patienterna fick tydlig information valde vissa att inte medverka eller fråga eftersom de inte ville veta för mycket om deras sjukdomstillstånd. En del kände svårigheter att följa de givna råden samt att komma ihåg information de hade mottagit från sjuksköterskor. Bristfällig
information och missuppfattningar gällande farmakologisk behandling ledde till ifrågasättande av ordinationer (a.a.).
Att hantera vardagen
För att kunna leva med hjärtsvikt och ha förmågan att hantera situationen krävdes nya strategier. Det framkom att acceptans av sitt nya tillstånd var av stor
betydelse. Sjukdomshanteringen kunde också underlättas med olika form av stöd från andra personer som var insatta att leva med hjärtsvikt (Lockhart m.fl.2014; Seah m fl. 2016; Walthall m.fl. 2016)
Acceptans
Upplevelsen av att leva med hjärtsvikt påverkade patienterna negativt både fysiskt och psykiskt. Trots begränsningar i vardagen kunde de uppleva acceptans och tro på den egna förmågan. Till exempel hade de tagit lärdom i ett tidigt skede att känna av om andfåddhet skulle inträffa och de tillämpade andningsövningar (Seah m fl. 2016; Walthall m.fl. 2016). Stöd av sjukvårdspersonal och närstående hade en viktig roll och betydelse för patienter med hjärtsvikt. Genom att förändra sina levnadsvanor som kostintag, rökning och alkoholkonsumtion skapades en känsla av att de skulle övervinna situationen. Hjärtsvikt ledde till att patienterna
(2019) upplevde patienterna att meningsfulla uppgifter i livet var fullbordade. Patienterna hade kanske levt ett värdigt liv med sin familj och kunde acceptera den nya livssituationen.
Stöd av personer i liknande situation
Enligt Lockhart m.fl. (2014) är socialt stöd viktigt vid egenvårdåtgärder som diskuterades tillsammans i grupp, par eller via telefonkontakt. Att dela svårigheter, erfarenheter och känslor med någon i en liknande situation
uppskattades av patienterna. Flera uttryckte att de kunde hjälpa varandra att finna meningen med livet. Motivation från andra gruppmedlemmar i Lockharts m.fl. (2014) studie fungerade som ett kamratstöd för att utföra egenvård. Dessutom fick vissa patienter emotionellt stöd från sina kamrater som de inte upplevt från sina läkare. Känslan av vänskapsrelation och utbytet av erfarenheter upplevdes som positivt och denna unika känsla var inte jämförbar med den hos en familj (a.a.).
DISKUSSION
Följande text är uppdelad i två delar metoddiskussion och resultatdiskussion.
Metoddiskussion
I detta avsnitt behandlas studiedesign, litteratursökning, kvalitetsgranskning analys samt diskuteras styrkor och svagheter med litteraturstudien
Inklusions- och exklusionskriterier
Enligt Willman m.fl. (2016) infördes inklusions- och exklusionskriterier som stöd i arbete och att kunna avgränsa sökningen. Avgränsningar i denna studie, som innefattar både män och kvinnor med diagnostiserad hjärtsvikt, gjordes med inklusionskriterier för att ge ett aktuellt forskningsresultat. Svaghet i studier gällande publiceringsspråket är att engelska inte är författarens modersmål och en felaktig tolkning kan ha förekommit under resultattolkningen. Artiklarna som inkluderas hade ett etiskt resonemang samt ett inhämtat samtycke från patienterna, muntligt eller skriftlig. De vetenskapliga artiklarna är skrivna på engelska
eftersom engelska är det officiella språket och forskare vill komma fram med sin forskning till så många så möjligt. Barn under 18 år exkluderades från studien eftersom den äldre populationen oftare uppsöker vården. En annan aspekt som kan påverka studiens resultat är att artiklarna var från Sverige, Norge, England, USA, Singapore och Taiwan. Studier från olika länder kan ses som en styrka då de visar på en variation av erfarenheter, upplevelser och levnadsvanor. Dessutom fanns det skillnad i sjukvården mellan länderna. Deltagarnas upplevelser kan även påverkas av att levnadsstandarden är hög jämfört med andra länder.
Litteratursökning
Styrkor med de sökord och sökblock som valdes var att författaren fick fram en sökning med brett resultat där flertalet av studierna var relevanta utifrån
litteraturstudiens syfte. Ytterligare styrka är att hjärtsvikt är ett väl utforskat ämne och innehöll många ny publicerade artiklar. Författaren valde forskningsartiklar från år 2005 och framåt då det finns senaste forskning om hjärtsvikt och egenvård. Cinahl är inriktat på omvårdnadsvetenskap medan PubMed är inriktad på medicin (Forsberg & Wengström 2017). Eventuellt hade sökningar kunnat genomföras i fler databaser för att säkerställa att inga relevanta studier uteblivit. Endast valdes
två databaser då de ansågs vara bäst lämpade för syftet. Det som kan finnas i baktanke är att författaren gjorde för första gången en mer omfattande sökning, vilket kan påverka valet sökord och även påverka resultatet som uppkom.
Relevansgranskning och kvalitetsgranskning
När urvalet till ett litteraturbaserat examensarbete är genomfört ska dessa
kvalitetsgranskas, vilken lämpligen görs via granskningsmall utifrån vald design (Henricsson 2017). Mallen som användes vid föreliggande litteraturstudie var kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetod patientupplevelser (SBU 2014). Frågor som behandlas i SBU:s mall är exempelvis urvalets relevans, datainsamlingens tydlighet och om resultatet anses vara logiskt (a.a.).
Kvalitetsnivå bedömdes utifrån SBU:s mall och författarens egna tolkningar. Åtta av studier bedömdes med hög kvalité medan två bedömdes med medelhög kvalité. Kvalitetsgranskningsmall (SBU 2014) var en tydlig mall att följa och det skapar trovärdighet utifrån evidensbaserad forskning. Det kan finnas begränsningar i kvalitén vid en kvalitetsgranskning då författaren inte har större erfarenheter att läsa vetenskapliga artiklar och engelska artiklarna som också är av vetenskapligt språk, kan vara svåra att översätta. Författaren behärskar engelska men språket är inte författarens modersmålspråk. Utifrån urvalet av deltagande i de vetenskapliga studierna var majoriteten 74 män och 44 kvinnor. 85 deltagarnas kön redovisades inte i fyra studier. Resultaten från denna studie antas vara relevanta för alla eftersom det inte fanns skillnader i upplevelse mellan män och kvinnor. Analys
Kvalitativ innehållsanalys gjordes enligt en modell av Forsberg och Wengström (2016). Författaren läste igenom materialet ett flertal gånger för att kunna
sammansätta analys med meningsbärande koder i ett dokument vilket underlättade processen. Trots det uppkom svårigheter som vid framtagning av kategorier då de meningsbärande koderna inte passade under tillhörande underkategorier. Från början hade författaren fyra kategorier med 13 underkategorier, dessa bearbetades tills elva underkategorier återstod. Kategorier och underkategorier är baserade på gemensamma meningsbärande koder hos de valda studierna. För att förklara resultat kan en analys av struktur och språkuppbyggnad genomföras medan tolkningen söker efter den mening som uttrycks (Henricsson 2017). Svårigheter som författaren upplevde var begränsade kunskap att analysera resultatet. Ytterligare är att författaren kan ha en subjektiv tolkning av det lästa materialet som kan leda till feltolkningar.
RESULTATDISSKUSION
Syfte med litteraturstudie var att beskriva hur patienter som lever med hjärtsvikt upplever egenvård. I resultatdiskussion kommer de mest framträdande dragen från litteraturstudiens resultat att diskuteras utifrån tre kategorier: Behov av kunskap, kontinuerlig information, delaktighet stärker egenvård, kroppsliga begränsningar, att hantera vardagen, stöd från andra personer i liknande situation och diskussion utifrån personcentrerad vård och Riegel modell (2004) i Strömberg (2005). Kunskap och information
Enligt Riegel (2004) symtom har en viktig betydelse för egenvård för hjärtsviktspatienter och det är viktigt att känna igen tecken på
kroppsliga försämringar, menar Riegel (2004) att patienter bör sätta in åtgärder, samt utvärdera dessa åtgärder (Strömsten 2005). I fyra olika litteraturstudier framgick att information och kommunikation påverkade delaktighet av egenvård. Patienterna upplevde bristfällig information från vårdpersonal angående hjärtsvikt och osäkerhet kring egenvård (Nordfonn m.fl. 2019; Lloyd-William m.fl.2005; Seah m.fl. 2016; Näsström m.fl. 2013). Den bristfälliga informationen ledde till svårigheter att tolka symtom. Som sjuksköterska det är viktigt att kombinera muntlig och skriftlig information samt underlätta för patienten att få svar på sina frågor (Sjuksköterskeförening 2018). Patientlagen (2014:821) kapitel 3 anges att informationen ska anpassas till patientens ålder, erfarenhet och språkliga
bakgrund. Det framkom dessutom att vissa patienter aktivt valde att inte ta till sig informationen om sitt sjukdomstillstånd (Lloyd William m fl. 2005). Riegels modell (2004) förklarar svårigheter om att ta information kan bero på
kunskapsbrist om hjärtsvikt och bedömning av symtom som är viktiga för att kunna utföra egenvårdsåtgärder (Strömsten 2005). Behov av kunskap och
förståelse önskades av patienterna för att lättare kunna hantera dagliga livet samt övervinna hinder och öka livskvaliteten. Det framkom att patienterna kände rädsla och otrygghet för att lämna sjukhuset och vårda sig själva hemma. De utförde inte heller egenvård på grund av otillräcklig information kring hjärtsvikt (Nordfonn m.fl. 2019; Näsström m.fl. 2013; Seah m.fl. 2019).
Förutom de negativa som vissa patienter hade, framkom också positiva
upplevelser av rådgivande samtal där patienterna upplevde att sjuksköterskorna brydde sig om. De betonade att sjuksköterskor var kunniga och kunde svara på deras frågor om hjärtsvikt och egenvård (Lloyd-William m.fl. 2005.; Nordfonn m.fl. 2019; Näsström m.fl. 2013; Seah m.fl. 2019). Resultatet visade också att patienter upplevde otrygghet och rädsla att lämna sjukhuset. Det verkar som att det fanns brister i kommunikation som gjorde att patienter inte fått informationen de behövde och att den borde varit tydligare från vårdpersonalen vid utskrivning (a.a.). I yrket som legitimerad sjuksköterska är viktigt att sjuksköterskor och annan personal ger sig tid att lyssna på patienter och lämna informationen på rätt sätt (Svensk sjuksköterskeförening 2018).
Delaktighet stärker egenvård
För att få livsstilsförändringar behövde patienter kunskap, uppmuntran och information att utföra egenvård (Näsström m.fl.2013; Lloyd -William 2005). Det skapades en förtroendefull relation mellan sjuksköterskor och patienter vilket ledde till delaktighet i egenvård (a.a.). Cameron m.fl. (2015) stödjer tolkningen av denna studies resultat. De beskrev att i sjuksköterskans roll är det viktigt att hjälpa och uppmana patienter att utveckla nya levnadsvanor och delaktighet i egenvård. Enligt svenska patientlagen (SFS 2014: 821) kap 5 delaktighet innebär att
patientens vård ska genomföras i samförstånd med patienten och ska utgå från patientens önskemål och förutsättningar. När sjuksköterskan arbetar med personcentrerad vård leder det till att patienter blir mer delaktiga i sin egenvård eftersom de får informationen från sjuksköterskor (Sjuksköterska förening 2018) Sjuksköterskans syn på personens engagemang och styrkor visar respekt för patientens självbestämmande, värderingar (Leksell & Lepp 2013). Detta ledde till ökat deltagande och självbestämmande i egenvård (Näsströms m.fl. 2013). Det tycks sammanfattningsvis som att information i patientens hemmiljö ökade delaktighet och förståelse inom egenvård. Patienterna känner att det var viktigt att sjukvårdpersonalen avsätter tillräckligt med tid till förklaringar och information
och patienterna hade tid att förbereda sig inför samtalet. Detta är i motsats till slutenvård där sjukvårdspersonalens korta ronder kan leda till att information uppfattas felaktigt eller att patienterna känner att personalen inte har tid att svara på frågor om informationen. Det är viktigt att sjukvårdpersonal se till att patienten har förstått information oavsett om patienten befinner sig på sjukhuset eller i sin hemmiljö.
Begränsningar, acceptans och stöd
I en litteraturstudie framgick det att hjärtsvikt är kopplad till många känslor där frustration, depression, och upplevelse av att en börda var vanligt förekommande (Seah m.fl.2016; Jones m.fl. 2012; Nordfonn m.fl. 2019; Walthall m.fl. 2016). Det framkom att patienterna är begränsade att leva med de symtom som uppkom på grund av hjärtsvikt, vilket påverkade egenvården. Studier av Seah m.fl. (2016) och Walthall m.fl. (2016) visade att symtom som trötthet, andfåddhet och sömnsvårigheter begränsade det dagliga livet. Enligt Riegel (2004)
symtombegränsningar innebär kunskap att kunna tidigt upptäcka kroppsliga förändringar och sätta in åtgärder med egenvård (Strömsten 2005) Dessutom innebär symtombegränsningar att kunna utvärdera egenvårdprocessen, exempelvis om det har skett symtomförbättring (Strömberg 2005). Enligt Socialstyrelsen (2018) har sjuksköterskan ansvar för att patienter får individanpassad kunskap om symtomigenkänning.
I en annan studie av Nordfonn m.fl. (2019) och Seah m.fl. (2016) upplevde patienterna sorg eftersom de blev medvetna om att deras liv blev förändrat. Hjärtsviktpatienter befinner sig i en sårbar situation där sårbarhet ofta kombineras med ohälsa och lidande. Sjuksköterskeförening (2016) understryker patientens sårbarhet och uppmärksammar att sjuksköterskan ska värna och respektera patientens sårbarhet. Dock upplevde patienterna i studierna av Seah m.fl. (2016) och Walthall m.fl. (2016) att de kunde minska lidandet trots sorgen, genom att acceptera situationen, finna stöd samt lära sig att planera olika aktiviteter. Om förändring av levnadsvillkor inte är möjlig är acceptans och stöd av andra individer nödvändigt. I Seah m.fl. (2016) framkom det till exempel att patienter fokuserade på positiva tankar och kände tacksamhet för det som de åstadkommit i livet. Lockhart m.fl. (2014) menade att motivation från gruppmedlemmar och utbyte av erfarenheter exempelvis vid utförande av egenvård upplevdes som positivt. Stöd från gruppmedlemmar hjälpte patienterna att finna mening med livet.
Sammanfattningsvis tycks det vara viktigt att uppmärksamma patienter som upplever begränsningar. Känslomässiga svårigheter och lidande leder till isolering och att den mentala hälsan påverkas. Patienterna kan också acceptera situationen genom att finna stöd som nämndes i Lockart m fl. (2014). Detta kan tolkas som att patienterna får mer förståelse från andra personer som är insatta att leva med hjärtsvikt, än den förståelse de får från sjukvårdpersonal. Att förstå en annan individ fullt ut är inte möjligt, men vi kan på olika sätt närma oss den andra individen genom att ta del av dennes berättelse (Dahlberg & Ekman 2017).
KONKLUSION
Resultatet av litteraturstudien visar att egenvård dels kan upplevas som hälsosamt, dels som svårigheter och hinder. Upplevelser av egenvård som hälsosam beskrevs som att patienten fick ökad kontroll över sitt liv och att de med känslor kunde övervinna egenvården. Dessutom kände patienterna delaktighet, stöd från
vårdpersonal och stöd från andra personer med hjärtsvikt. Patienterna kunde dela erfarenheter och samtala om sjukdomen, samt få lärdom om symtom. Egenvård som beskrevs ge svårigheter var bristande kunskap om hjärtsvikt och egenvård. Dessutom upplevde patienterna oförmåga att förstå och tolka information, samt de hade svårigheter att tolka symtom. Hinder för egenvård beskrevs som rädsla att utföra egenvård, anpassa sig till en ny livssituation och skuldkänslor mot omgivningen. Patienterna kände sig som en börda och mot vården kände de sig krävande. Att sjuksköterskan och övrig vårdpersonal arbetar med personcentrerad vård leder till en ökad kunskap och delaktighet i egenvård hos patienter.
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Denna kvalitativa litteraturstudie har identifierat behov av kunskap hos personer med hjärtsvikt och deras upplevelser kring egenvård. Litteraturstudien har också gett kunskap om hjärtsvikt och egenvård, bland annat att kommunikation och otillräcklig information försvårar deltagandet i egenvård. Dessutom har det framkommit vad sjuksköterskor och annan vårdpersonal kan göra för att stödja personer i egenvårdsåtgärder och hur de kan hjälpa dem med livsstilsförändringar. Utifrån studier som har intervjuat flera patienter är de inte helt införstådda med införandet av egenvård och bristande kommunikation försvårar ytterligare hantering av egenvård. Författaren har under arbetets gång insett vikten av att ha ett personcentrerat möte med patienter i den framtida rollen som sjuksköterska. Ett personcentrerat förhållningssätt är viktigt i sjuksköterskans arbete för att bemöta personer med olika svårigheter samt för att skapa förståelse och förtroende.
Tydlig kommunikation är viktigt mellan personer och sjuksköterskor då det skapar en bättre förståelse om hjärtsvikt och egenvård. Eftersom många personer med hjärtsvikt befinner sig i en sårbar situation vill författaren veta mer om hur en sjuksköterska ska kunna motivera personer till delaktighet i egenvård. Denna litteraturstudie kan vara hjälp till blivande sjuksköterskor att känna sig trygga i sin yrkesroll. Att få ökad förståelse för patienter med hjärtsvikt och hur det påverkar deras egenvård skapar möjligheter till att ge den information och vård som
patienterna behöver. Ett förslag till förbättringsarbete är kontinuerlig utbildning av egenvård vid hjärtsvikt och försatt utveckling inom personcentrerad vård. Ett förslag på fortsatt forskning är att undersöka personcentrerad vård och
REFERENSER
* Artiklar i resultatet
Andersson L, Eriksson I, Nordgren L, (2012) Living with heart failure without realising: a qualitative patient study. British Journal of Community Nursing, vol. 17, no. 12, 630-637
Cameron, J., Rhodes, K. L., Ski, C. F., & Thompson, D. R. (2016) Carers’ views on patient self-care in chronic heart failure. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.),25(1–2), 144–152.
*Chew HSJ, Sim KLD, Cao X, Chair SY. (2019) Motivation Challenges and Self-Regulation in Heart Failure Self-Care: A Theory-Driven Qualitative Study. International Journal of Behavioral Medicine;26(5):474–485.
Chew, H. S. J., & Lopez, V. (2018) Empowered to Self-Care: A Photovoice Study in Patients with Heart Failure. Journal of Transcultural Nursing, 29(5), 410–419.
Dalberg K, Ekman I (2017) Vägen till patientens värld och personcentrerad vård att bli lyssnad på och förstådd (1:1 upplaga) Stockholm, Liber.
Eldh A C, (2018) Delaktighet och patientmedverkan (1:1 upplaga) Lund, Studentlitteratur.
Forsberg C, Wengström Y (2015) Att göra systematiska litteraturstudier: värdering analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm, Författaren och Natur& Kultur.
Friberg F. (2017) Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund, Studentlitteratur.
*Gullvåg, M., Gjeilo, K. H., Fålun, N., Norekvål, T. M., Mo, R., & Broström, A. (2019) Sleepless nights and sleepy days: a qualitative study exploring the
experiences of patients with chronic heart failure and newly verified sleep‐ disordered breathing. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(3), 750–759. Henricsson M, (2017) Vetenskaplig teori och metod: från ide till examination inom omvårdnad (2: a upplagan). Lund, Studentlitteratur AB.
Heo, S., Moser, D. K., Lennie, T. A., Grudnowski, S., Kim, J., & Turrise, S. (2019) Patients’ Beliefs About Causes and Consequences of Heart Failure Symptoms. Western Journal of Nursing Research, 41(11), 1623–1641.
*Jones J1, McDermott CM, Nowels CT, Matlock DD, Bekelman DB, (2012) The experience of fatigue as a distressing symptom of heart failure. Heart & lung: The journal of critical care, 41(5), 484–91.
*Li, C., Chang, S., & Shun, S. (2019) The self‐care coping process in patients with chronic heart failure: A qualitative study. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 28(3/4), 509–519.
*Lloyd-Williams F, Beaton S, Goldstein P, Mair F, May C, & Capewell S. (2005) Patients’ and nurses’ views of nurse-led heart failure clinics in general practice: A qualitative study. Chronic Illness, 1(1), 39–47.
*Lockhart, E., Foreman, J., Mase, R., & Heisler, M. (2014) Heart failure patients’ experiences of a self-management peer support program: A qualitative study. Heart & Lung, 43(4), 292–298.
*Nordfonn, O. K., Morken, I. M., Bru, L. E., & Husebø, A. M. L. (2019). Patients’ experience with heart failure treatment and self‐care—A qualitative study exploring the burden of treatment. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 28 (9/10), 1782–1793.
*Näsström, L. M., Idvall, E. A.-C., & Strömberg, A. E. (2015) Heart failure patients’ descriptions of participation in structured home care. Health Expectations, 18 (5), 1384–1396.
Patientlag, 2014: 821.
Persson J & Stagmo M, (2017) Perssons Kardiologi: Hjärtsjukdomar hos vuxna. Lund, Studentlitteratur.
Riegel, (2004). Riegel modell. I Strömberg A, (2005) Vård vid hjärtsvikt. Lund Studentlitteratur AB.
Sandberg H. (2017) Pedagogik för sjuksköterskor. Lund, Studentlitteratur. *Seah, A. C. W., Tan, K. K., Huang Gan, J. C., & Wang, W. (2016) Experiences of Patients Living with Heart Failure. Journal of Transcultural Nursing, 27(4), 392–399.
SBU, (2014) Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativa forskningsmetodik patientupplevelser.
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ.pdf <PDF (2020-01-03).
Strömberg, A. (2005). Vård vid hjärtsvikt: Lund, Studentlitteratur AB. Svensk sjuksköterskeförening, (2016) Värdegrund för omvårdnad.
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/vardegrund.for.omvardnad<HTML (2020-01-10).
Svensk sjuksköterskeförening, (2018) Personcentrerad vård.
https://www.swenurse.se/Sa-tycker-vi/publikationer/Kvalitet/personcentrerad-vard/<HTML (2020-02-15).
Socialstyrelse, (2018) Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård.
>socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2018-6-28.pdf <PDF <(2020-02-13).
McCance T, McCormack B (2013) Personcentrerad omvårdnad. I Leksell J, Lepp M, (Red) Sjuksköterskans kärnkompetenser (1:1 upplaga). Stockholm Liber AB. *Walthall, H., Jenkinson, C., & Boulton, M. (2016) Living with breathlessness in chronic heart failure: a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 26(13–14), 2036–2044.
Walthall, H., Boulton, M., Floegel, T., & Jenkinson, C. (2019) Patients experience of fatigue in advanced heart failure. Contemporary Nurse: A Journal for the Australian Nursing Profession, 55(1), 71–82.
Wikström G. (2014) Fysiologi. I: Wikström, G, (Red). Hjärtsvikt: Fysiologi och diagnostik (1:2 Upplaga) Lund, Studentlitteratur.
Willman A, Bahtsevani C, Nilsson R och Sandström B, (2016) Evidensbaserad omvårdnad en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund,
BILAGA 1
Tabell 4. Databassökningar
Cinahl 2020-01-22
Sökning Sökord Sökresultat
Sökblock 1: Hjärtsvikt S1 (MH ”Heart failure”) 37 590 S2 ”Heart failure” 57 251 S3 ”Cardiac failure” 29 826 S4 S1 OR S2 OR S3 57 999 S5 Sökblock 2: Egenvård S6 (MH ” Self care”) 35 473 S7 ”Self care” 46 167 S8 ”Self management” 12 557 S9 S6 OR S7 OR S8 51 449
S10 Sökblock 3: Patientens upplevelse
S10 Patient attitude 46 828 S11 ”Patient attitudes” 42 383 S12 ”Patient experience” 3749 S13 ”Patient perception” 787 S14 ”Patient view” 22 S15 S10 OR S11 OR S12 OR S13 OR S14 OR S15 50 662 Kombinerad sökning S16 S4 AND S9 AND S15 120
S17 Filter: Academic Journal 109
Pubmed 2020-01-22
Sökning Sökord Sökresultat
Sökblock1: Hjärtsvikt
S1 ”Heart failure” (Mesh) 117 866
S2 ”Heart failure” 202 292
S3 ”Cardiac failure” 11 849
S4 S1 OR S2 OR S3 210 260
S5
Block 2: Egenvård
S6 ”Self care” (Mesh) 53 381
S7 ”Self care ” 42 810
S8 ”Self management” 18 715
S9 S6 OR S7 OR S8 OR S9 73 639
S10 Block 3: Patientens upplevelse
S11 ”Experience” 637 180 S12 Attitudes 583 769 S12 ”Perceptions” 526 854 S13 ”View” 289 822 S14 S11 OR S12 OR S13 OR S14 188 990 Kombinerad sökning S15 S4 AND S9 AND S14 316
S16 Filter: Academic Journal 315
BILAGA 2
Tabell 5 Artikelmatris
Title, Author, Journal, Country, Year
Aim Method Participants Main Results Study Quality
Motivation,
Challenges and self-regulation in heart failre self-care: A Theory-driven qualitative study Chew HSJ, Sim KLD, Cao X, Chair SY International Journal of Behavioral Medicine Singapore 2019 To explore the underlying mechanism by wich HF self-care behavior improves. A descriptive qualitative study understandig of heart failure patients experiences in self-care.
The method was using Unstructured face to face
interviews
17 participant were purposefully sampled from inpatient and outpatient setting in a one tertiary hospital in Signapore from december 2017 to march 2018. Motivation could be enhanced by stimulating skills to develop personalised plans to improve lifestyle habits and strategies to resist temptations.
High quality
Title, Author, Journal, Country, Year
Aim Method Participants Main Results Study Quality
Sleepless nights and sleepy days: a qualitative study exploring the experiences of patients with chronic heart failure and newly verified sleep‐ disordered breathing Gullvåg, M., Gjeilo, K. H., Fålun, N., Norekvål, T. M., Mo, R., & Broström, A Scandinavian Journal of Caring Sciences To explore how newly verified sleep‐disordered breathing is experienced by patients with chronic heart failure.
Data were collected through semi‐ structured interviews and analysed with qualitative content analysis. Seventeen participants (14 men, three women), mean age 60 years (range 41–80) diagnosed with chronic heart failure and objectively verified sleep‐disordered breathing. Patients with chronic heart failure and newly verified sleep‐ disordered breathing (SDB) described
experiences of poor sleep that had consequences for their daily life and their partners. Different self‐care strategies were revealed, but they were based on 'common sense' and were not evidence‐ based.
Title, Author, Journal, Country, Year
Aim Method Participants Main Results Study Quality
The experience of fatigue as a distressing symptoms of heart failure Jones J1, McDermott CM, Nowels CT, Matlock DD, Bekelman DB. The journal of critical care. Colorado To explored the perceptions, experience, and meaning of fatigue as a distressing symptom of chronic heart failure Interpretive study of in-depth interviewes. Thematic analysis of transcripts within an iterative group framework. 26 participants identified fatigue as a general symptoms of their heart failure during the
interviewed
Fatigue is characterized by patient values related to their self-identity, their body, their experience of time. Their environment, and their relationships with others, including the healthcare system Medium quality
Title, Author, Journal, Country, Year
Aim Method Participants Main Results Study Quality
The self‐care coping process in patients with chronic heart failure: A qualitative study. Li, C., Chang, S., & Shun, S. Journal of Clinical Nursing. Taiwan 2019 To understand the self‐care coping process among chronic heart failure patients Semi‐structure interviews. A qualitative design used and a qualitative content approach.
27 participant, 20 years of age or older
Three themes: (a) responding to chronic heart failure self‐care (dealing with negative emotions, accepting reality and struggling between a self‐care regime and self preference.
Title, Author, Journal, Country, Year
Aim Method Participants Main Results Study Quality Patients’ and nurses’ view of nurse-led heart failure clinics in general practice:A qualitative study. Lloyd-Williams F,Beaton S, Goldstein P, Mair F May C, & Capewell S. Chronic Ilness England 2005 To ascertain nurses and patients views and experience of a nurse-led heart failure clinic provided in general practice
Semi structured interviews were devised and
administered, with all the nurses providing the clinics and a pruposive sample of patients attending to clinic
Of the 15 patients interviewed. 13 were men, and their age from 66 to 88. Men were significantly more take part in the trial, fameles were more likely to having caring commitments that could led to them declining an interiew. Four practice nurses agreed to be
interviewed.
Nurses felt that the self -care advice provided had empowered patients to manage their condition. Explaing why medication had been described.
Patients remained confused about medication and they had a problems remembering the advice given.
Medium quality
Title, Author, Journal, Country, year
Aim Method Participants Main Results Study Quality Heart failure patients’ experiences of a self-management peer support program: A qualitative study. Lockhart, E., Foreman, J., Mase, R., & Heisler, M Heart & Lung USA 2014.
Explore the
experinces of patients witrh heart failure in a self-management to inform the
development of future interventions that support and motivate patients to engage in self- management. Qualitative semi-structured interviews with a purposive sample of 28 patients mean age 72. Of 37 participant conctacted via telephone to participate in a qualitative interview 28 agreed to participate. Reason given for non-participation
including not having time and nort feeling well enough.
Participants were 52– 92 yaers old 8 men and 20 woman were interviewed
Key themes that emerged included the importance of heart failure specific-social support, sharing information, comparing self to others and fuctional status.
Title, Author, Journal, Country, year
Aim Method Participants Main Results Study Quality
Patients’ experience with heart failure treatment and self-care: A qualitative study exploringthe burden of treatment. Nordfonn, O.K., Morken, I. M., Bru, L.E., & Husebo, A. M.L. Journal of C. Clinical Nusing Norge 2019. To explore chronic heart failure patients’ perceptions of the burden related to treatment and self-care. Qualitaive study employing semi-structured interviews, and content analysis. The study complied with the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research. A sample of 17 heart failure patients recruited from an outpatient clinic in Norway. Of 17 participant 11 men and 3 woman were interviewed
Two main themes emotional chalenge and trouble some self-care emerged from the analysis. The first theme contained the following subthemes: a new life situation,
monotoring body signal. The second theme
consisted of the subthemes: poor care coordination, lack of information and trouble some medication.
High quality
Title, Author, Journal, Country, year
Aim Method Participants Main Results Study Quality Heart failure patients’ descriptions of participation in structured home care Näsström, L. M., Idvall, E. A.-C., & Strömberg, A. E. Health Expectations Sweden 2013 To examine how heart patients receiving structured home care described participation in the care A qualitative design and based on interviews, wich were analysed with an inductive approach using qualitative content analysis. 13 men and 6 woman, aged Between 63 and 90 years, were interviewed
Patients and health-care professionals (HCPs) including time and space for dialogue and exchange of care-related information, accessibility to care
through awareness of the plan for home visits or feasibility to initiate home visits, active involvement in care by engaging in self-care and collaboration with HCPs, trustful relation with HCPs, with confidence in competence and
individually adapted care, options for decision making, by making decisions or entrusting decisions
High quality
Title, Author, Journal, Country, year
Aim Method Participants Main Results Study Quality
Experiences of patients living with heart failure: A descriptive qualitative study. Seah, A. C., Tan, K.K., Huang Gan, J. C., & Wang, W. Journal of Transcultural Nursing. USA 2016.
The purpose of this study was to expole the experience, needs, and coping strategies of patients living with heart failure.
A descreptive qualitative approach to explore the experiences of patients living with heart failure. Individual face-to-face inteviews were conducted with a semistructured interview.
A purposive sample of 15 informants was recruited from two cardiology wards of a tertiary public hospital in Signapore.
The informants were overwhelmed with the experince of living with heart failure due to the disruptive and uncertain nature of the condition.
High quality
Title, Author, Journal, Country, year
Aim Method Participants Main Results Study Quality
Living with breathlessness in chronic heart failure: A qualitative study. Walthall, H., Jenkinson, C., & Boulton, M Journal of Clinical Nursing. England 2016. To explore how patients with chronic heart failure describe their experiences of breathlessness, how daily life is affected and how they adjust and manage these symptoms.
A descriptive qualitative design. A semi- structured interview,
exploring the effect of breathlessness had on their lives.
A total of 25
participants with 15 men and 10 woman age of 53–86.
All participants reported
experiencing breathlessness daily. Four sub-themes were identified in their accounts: Nature of breathlessness, emotional impact of breathlessness, impact of breathlessness on daily life and managing breathlessness
