Att leva med epilepsi

Att leva med epilepsi

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Johanna Axelsson, Malin Runhager Rickardsson & Hanna Anzén HANDLEDARE:Per Odestrand

JÖNKÖPING 2020–06

Sammanfattning

Bakgrund: Ett epileptiskt anfall innebär en kortvarig överaktivitet i hjärnan orsakad av okontrollerade elektriska urladdningar i hjärnans nervceller. Diagnosen medför en ökad risk för återkommande anfall. Oro för att få anfall och de risker som kan kopplas till diagnosen medför att vardagen kan påverkas. Även okunskap i samhället kan leda till en ökad stigmatisering kring sjukdomen och vilket också kan påverka upplevelsen av epilepsi. En personcentrerad vård kan utföras för att säkerställa att personer med epilepsi blir sedda utifrån sina behov och upplevelser.

Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelse av att leva med epilepsi.

Metod: En kvalitativ metod valdes till litteraturöversikten som baserades på 10 vetenskapliga artiklar. Databaserna som användes för att hitta artiklar var Cinahl, Medline och PsycINFO. Artiklarna analyserades sedan med hjälp av Fribergs modell i fem steg.

Resultat: Två teman representerar resultatet i studien. Det första temat beskriver hur det är Att leva med rädsla. Här beskrivs personers upplevelser kring förlust av kontroll, stigmatisering och rädsla kring epilepsin. Det andra temat handlar om att Acceptera sin situation. Här beskrivs upplevelsen av att uppnå kontroll kring epilepsin och även hur att ha stöd påverkar livet med sjukdomen.

Slutsats: Personernas upplevelse av att leva med epilepsi såg olika ut. Många upplevde oro över att sjukdomen innebär risker och leder till en förändrad vardag. Att uppleva stigma var vanligt förekommande och sätter personer med epilepsi i ett läge då de blir extra utsatta i samhället och sociala sammanhang. Det finns en okunskap i samhället kring epilepsi som gör att stigmatiseringen ökar. En personcentrerad vård kan leda till bättre stöd och en ökad medvetenhet hos personer med epilepsi, som i sin tur påverkar upplevelsen av hälsa.

Summary

Living with epilepsy – A literature review

Background: An epileptic seizure is a short episode of overactivity in the brain caused by an electric uncontrolled discharge in the brain neurons. With the diagnosis follows an increased tendency for seizures to return. The worry of having seizures and the risks connected to the diagnosis entails to affect everyday life. The lack of knowledge in society can lead to increased stigmatization, which can affect the experience of living with epilepsy. Person-centered care can be performed to ensure that persons with epilepsy are being seen, based on their needs and experiences.

Purpose: The purpose was to describe persons experience of living with epilepsy.

Method: A qualitative literature review was chosen in this study, based on 10 scientific articles. Databases that were used to find articles was Cinahl, Medline and PsycINFO. The articles were analyzed by Fribergs model in five steps.

Result: Two themes represents the result of this study. The first theme describes how it is To live with fear. The experience of losing control, stigma, and fear around epilepsy is described. The second theme is about Accepting the situation. It describes persons experiences in how to reach control over epilepsy and also how support affects the disease.

Conclusion: Different experiences of living with epilepsy emerged from the overview.

People were concerned over the fact that the disease involves risks and leads to a changed everyday life. Experiencing stigma was a common occurrence and puts people with epilepsy in a position where they become particularly vulnerable in society and social contexts. There is a lack of knowledge in the community about epilepsy that causes stigma to increase. A person-centered care can lead to better support and an increased awareness for people with epilepsy, which in turn affects the experience of health.

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 2

Epilepsi ... 2 Behandling ... 3 Personcentrerad vård ... 4

Sjuksköterskans omvårdnad vid epilepsi ... 5

Syfte ... 6

Metod ... 7

Design ... 7

Urval och datainsamling ... 7

Dataanalys ... 8

Forskningsetiska överväganden ... 9

Resultat ... 10

Att leva med rädsla ... 10

Acceptera sin situation ... 12

Diskussion ... 14

Metoddiskussion: ... 14 Resultatdiskussion: ... 17

Slutsatser... 20

Klinisk implikation ... 20

Referenser ... 21

Bilagor ... 27

Bilaga 1 ... Bilaga 2 ... Bilaga 3 ...

1

Inledning

Epilepsi är en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna i världen. Cirka 50 miljoner människor lever med epilepsi. Av de människor som lever med epilepsi är det 80% som lever i låg och medelinkomstländer (WHO, 2019). Epilepsins konsekvenser kan vara bland annat kognitiva, psykosociala, neurobiologiska och sociala konsekvenser. Exempel på negativa konsekvenser är kostnader som sjukdomen medför och det stigma personer kan utsättas för. Stigma innebär en oönskad social stämpling (Fisher et al., 2014). Genom att minska stigmatiseringen kan man förbättra livskvaliteten för personer med epilepsi (England, Austin, Beck, Escoffery & Hesdorffer, 2014). Sjukdomen kan göra det svårt att anpassa sig efter samhällets struktur och krav, samt försvåra för personer med epilepsi som vill vara delaktiga i aktiviteter i samhället (Fisher et al., 2014).

Personer med epilepsi kan exempelvis uppleva begränsade möjligheter till att köra bil. Kunskap om vad epilepsi är och hur sjukdomen påverkar människor varierar geografiskt sett (WHO, 2019). Fortsatt kunskapsökning behövs för att förebygga fördomar och okunskap mot personer som har epilepsi. Rädsla kring epilepsi samt dålig kunskap kan i sin tur leda till en social stämpel och stigmatisering (Yang et al., 2011). Personer som lever med en kronisk sjukdom som till exempel epilepsi kontaktar ofta en sjuksköterska för att diskutera sjukdomen och relevanta vårdproblem. Om sjuksköterskan får en förståelse för hur personer med epilepsi upplever sin sjukdom kan de sedan leda till en bättre livskvalité för personerna då sjuksköterskan kan identifiera personens individuella behov (Buelow, Miller & Fishman, 2018).

Att undersöka upplevelsen av att vara patient eller att leva med en sjukdom som epilepsi, är viktigt för att kunna upprätthålla en vård av hög kvalitet som personen i behov av vård känner sig trygg med (Ahmed, Burt & Roland, 2014).

2

Bakgrund

Epilepsi

Ett epileptiskt anfall är en neurologisk sjukdom som innebär en kortvarig förekomst av symtom orsakade av överaktivitet i hjärnan. Det epileptiska anfallet grundar sig i urladdningar i hjärnan som sedan leder till anfallen (Fisher et al., 2014). Det finns normalt sett en balans i hjärnvävnaden men när ett epileptiskt anfall sker blir det en obalans mellan de stimulerande och hämmande aktiviteten i det neurogena nätverket. Detta innebär att hjärnan förlorar kontrollen över nervcellernas aktivitet (Thijs, Surges, O’Brien & Sander, 2019).

Epileptiska anfall delas upp i tre olika huvudgrupper. Fokala-, generaliserade anfall och anfall av okänd orsak. Fokala anfall är begränsade till en av hjärnans två hemisfärer. De fokala anfallen beskrivs som milda om medvetande graden består. Men om medvetandet förloras blir de mer komplexa (Davidson & Derry, 2015; Perucca, Scheffer & Kiley, 2018).

Vanliga symtom är motoriska ryckningar, spasmer, afasi (talstörning), brännande känsla eller hjärtklappning. Många med fokala anfall där medvetandegraden försvunnit snabbt menar att inga påvisande symtom uppstår innan ett anfall (Davidson & Derry, 2015).

Generaliserade anfall framträder snabbt i hjärnan och påverkar hjärnans högra och vänstra hemisfär (Perucca, Scheffer & Kiley, 2018). Det finns tre olika typer av symtom som påvisar ett generaliserat anfall det första är tonisk-kloniskt anfall som gör att personen förlorar medvetandet direkt. Det andra är myokloniska ryckningar i form av muskelkramper. Det tredje är frånvaro i form av att personen till exempel bara stirrar framför sig (Davidson & Derry, 2015). Anfall av okänd orsak uppstår när det inte finns information om anfallet var fokalt eller generaliserat (Perucca, Scheffer & Kiley, 2018).

I de flesta fall är epilepsi ett resultat av genetiska, förvärvade och provocerande influenser som i en kombination påverkar utlösandet av ett anfall. Utlösandet av epileptiska anfall beror sällan på en faktor utan på flera möjliga faktorer som kan påverka känsligheten och mottagligheten för ett anfall. Enskilda orsaker är därför svåra att identifiera och förblir ofta okända (Shorvon, 2013).

Exempel på anfalls provocerande faktorer är infektion i hjärnvävnaden, skalltrauma, hjärntumörer, syrebrist, toxisk påverkan av exempelvis läkemedel eller alkohol, metabolisk retning och elektrolytrubbningar (Thijs, Surges, O’Brien & Sander, 2019). Även flimrande diskoteksljus, flimrande TV-skärmar, ljusblixtar, kraftig psykologisk eller fysisk stress kan påverka att ett anfall utlöses (Martins da Silva & Leal, 2017).

Ett enstaka epileptiskt anfall räknas inte som diagnosen epilepsi utan som neurologiska symtom. Efter ett andra epileptiskt anfall är risken för nya anfall högre. Att kunna se om ett anfall har skett kan vara svårt och för att säkerhetsställa detta är det viktigt att uppmärksamma symtom och kännetecken (Fisher et al., 2014). Anhöriga som är observanta och beskriver anfallen kan vara till stor hjälp vid diagnosställning (Thijs, Surges, O’Brien & Sander, 2019).

Följande omständigheter används som kriterier vid diagnosställning av epilepsi som ställs av neurolog (Fisher et al., 2014). Vid fall av minst två oprovocerade epileptiska

3

anfall som utspelar sig minst 24 timmar efter varandra eller vid ett oprovocerat anfall och förväntad tendens till framtida anfall. Alternativt om det finns en återfallsrisk på minst 60% som påvisas efter två oprovocerade anfall, under de tio kommande åren. Vid dessa omständigheter kan diagnosen epilepsi ställas (Fisher et al., 2014).

Ett annat hjälpmedel för att säkerhetsställa diagnosen epilepsi är en EEG (Elektroencefalografi) undersökning. I denna undersökning mäts hjärnans aktivitet med elektroder fästa i hårbotten. Detta är användbart för att kunna identifiera den troliga epilepsi typen, diagnostisera epilepsi samt bedöma återfallsrisken (Thijs, Surges, O’Brien & Sander, 2019).

Ett tredje sätt att diagnostisera epilepsi är att använda bild verktyget MRT (Magnetisk resonanstomografi) som visar den epileptiska förändringen i hjärnan hos ca 20%. Personerna vars anfall som upptäcks i en MR- bild har större risk för återfall (Thijs, Surges, O’Brien & Sander, 2019).

Behandling

Behandling av epilepsi kan ske både med farmakologisk behandling, icke farmakologisk behandling och kirurgi. För att behandla epilepsi farmakologiskt används främst antiepileptika (Perucca, Scheffer, & Kiley, 2018). Det finns fler än 24 olika sorter av antiepileptiska läkemedel, vilket gör det möjligt att skräddarsy medicineringen för personer med epilepsi. Trots en ökning i olika antiepileptika så är det fortfarande bara möjligt att behandla symtomen på anfallen, utan några framsteg i att stoppa den underliggande orsaken (Sankaraneni & Lachhwani, 2015). De flesta med epilepsi får medicin mot antikroppar för att uppnå anfallsfrihet. Vilken typ av antiepileptika som ges är individuellt beroende på bland annat kön, ålder, anfallstyp och enskilda omständigheter (Thijs, Surges, O’Brien & Sander, 2019).

Ett exempel på icke farmakologiska behandlingsalternativ är att genom kost påverka anfallsfrekvensen. En studie visar att 17,4–30 % har blivit anfallsfria med ketogen diet under ett års tid med dieten och 60 % fick en minskad anfallsfrekvens. I dieten ingår mycket fett, lågt kolhydratinnehåll och lagom del protein utefter personers individuella behov (Parakh & Katewa, 2014). Äter man då på detta sättet så tvingas kroppen att bryta ner fett istället för glukos. Näringsintaget beräknas exakt så att ett sunt intag av näring sker och ingen undernäring uppstår. Av denna dieten ses en stabilitet i blodsockret och att ketogen produktionen ökar. Genom att äta ketogen diet så förändras omvandlingen av energi. Det i sin tur erbjuder en stadig bränslekälla för nervcellerna och minskar sannolikheten för obalans i nervcellerna vilket visar sig vara en framgångsrik behandling av epilepsi (Roehl & Sewak, 2017).

Kirurgi ses som en kostnadseffektiv behandling jämfört med den medicinska när de gäller anfallskontroll och livskvalitet. Fördelar med en lyckad operation kan bland annat innebära minskad risk för skador, möjligheten att kunna köra bil men kan också innebära större självständighet för personen. Personer som ställs inför en operation

4

upplever ofta en rädsla för att drabbas av personlighetsförändringar då det finns risk för detta (Thijs, Surges, O’Brien & Sander, 2019). Under den kirurgiska bedömningen identifieras den volym och plats av hjärnvävnad som operationen ska riktas till. Det krävs flera undersökningar för att analysera utsträckningen i den epileptogena zonen, bland annat långtids EEG och MRT. Det görs olika undersökningar för att fånga anfall och avvikelser i hjärnan. För att avgränsa det skadade området och minimera risken för bestående men efter operationen. Kirurgin innefattar borttagande och frånkoppling av den skadade epileptiska vävnaden. (Perucca, Scheffer & Kiley, 2018; Ryylin, Cross & Rheims, 2014). Kirurgiska ingrepp vid behandling av epilepsi är resurskrävande, samt kräver god expertis inom området. Detta leder till att tillgången till behandling i låginkomstländer är mindre då ekonomiska faktorer påverkar resurser och kunskapsbilden av epilepsi (Thijs, Surges, O’Brien & Sander, 2019). Av de människor som lever med epilepsi kan 70% leva anfallsfria om rätt diagnos och behandling ställs (WHO, 2019).

Personcentrerad vård

I en sjuksköterskas kompetensbeskrivning och ansvarsområde ingår sex kärnkompetenser som är centrala i omvårdnaden. Dessa är personcentrerad vård, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap, säker vård och informatik. Kompetensbeskrivningen verkar som ett stöd för legitimerade sjuksköterskor och tydliggör sjuksköterskans omvårdnadsansvar. Det är en sjuksköterskas skyldighet att följa kompetensbeskrivningen för en god och säker vård (Crononwett et al., 2007; Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

Personcentrerad vård är ett förhållningssätt som innebär att patient och närstående betraktas som unika personer, blir sedda och förstådda med individuella behov, integritet och värderingar (Crononwett et al., 2007). Den personcentrerade vården bygger på skapandet av en terapeutisk relation mellan vårdgivare och patient. Kommunikationen mellan vårdgivaren och patienten är central och fokus läggs på att lära känna personen, stärka personen, göra personen delaktig i sin vård samt att inge förtroende och respekt i vårdrelationen (Sharma, Bamford & Dodman, 2015). För att upprätthålla detta förhållningssätt krävs det flexibilitet hos vårdpersonalen för att kunna bemöta personer på en individanpassad nivå i relationen, med hänsyn till individuella behov och värderingar (Crononwett et al., 2007).

För att nå förståelse och kunskap kring individen och dess behov kan sjuksköterskan ställa öppna frågor gentemot personen med epilepsi. Ett exempel kan vara att fråga vad personen oroar sig över i samband med epilepsin (Smith, Wagner, & Edwards, 2015). Personens svar kommer vägleda sjuksköterskan till att identifiera personens behov av vård. Det kan till exempel handla om oro kring sexualitet, reproduktionsproblem, anställnings eller utbildnings begränsningar, socialt stöd och psykisk ohälsa. Sjuksköterskan lyssnar in personens berättelser för att kunna se vilken kunskap som finns hos personen (Smith, Wagner & Edwards, 2015). Att veta mer om personen som vårdas ökar förutsättningarna för att kunna hjälpa och stötta personen i behov av vård, och att tillsammans komma fram till strategier och planer. Vårdpersonal kan genom stöttning och lyhördhet stärka personens autonomi och

5

påverka personers kunskapsläge samt vägleda kring hantering av sjukdomen (Munthe, Sandman & Cutas, 2012).

Att ta reda på huruvida personen upplever, har förståelse och kunskap om sin hälsa är en viktig del i en personcentrerad vård. Det är även viktigt att tillsammans med personen sätta rimliga mål för att uppnå hälsa. (Sharma, Bamford & Dodman, 2015). Vården som utformas i en personcentrerad vård syftar till att bli en samordnad process mellan personen i behov av vård och vårdpersonalen. Patienten har då möjlighet att erhålla kontroll över sin vårdsituation med vetskapen om att hen känner sig sedd och att patientens medgivande, behov och värderingar prioriteras. Fokus ligger inte enbart på den medicinska vården utan även på kommunikation, utbildning, psykiskt, - och emotionellt stöd vilket stegrar i prioritet med en personcentrerad vård (Crononwett et al., 2007; Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

Sjuksköterskans omvårdnad vid epilepsi

Sjuksköterskans omvårdnad vid epilepsi bör vara uppbyggt på samarbete och partnerskap. Ett underlag för att kunna främja hälsa och identifiera behov är att i partnerskap med berörda personer kunna föra dialog och utgå från personens berättelse som kan forma utspelet av omvårdnad (Cronenwett et al., 2007). Det innebär att patient och anhöriga involveras för att tillsammans med sjuksköterskan kunna dela med sig av respektives expertkunskap och utifrån delad kunskap lära sig och ge personen möjlighet att fatta beslut kring sin vård (Klopper, 2017). Genom att dela kunskap lär sig involverade parter av varandra och nytta kan dras från de upplevelser som framkommit (McCormack & McCane, 2017).

Ett sätt för sjuksköterskor att hjälpa och ge stöd till patienter med epilepsi skulle kunna vara att ge patient och anhöriga utbildning kring epilepsi-hantering. Exempelvis kring hur första hjälpen kan utföras vid ett epileptiskt anfall. Ett annat exempel på ett omvårdnadsansvar vid hantering av epilepsi är att påminna personer med epilepsi om att bära med sig en väska som innehåller information om vilken typ av anfall personen tidigare haft samt relevant medicinsk information om personen. I väskan bör också doseringsinformation ingå och akuta läkemedel (Smith, Wagner & Edwards, 2015).

Personer med epilepsi kan inte förutse sina anfall (Yang et al., 2011). Anfallen har olika intensitet och utspelar sig på olika sätt (Shorvon, 2013). För personerna kan epilepsin innebära överväldigande förändringar och upplevelser i livet relaterat till sjukdomen (Unger & Buelow, 2009). Även stigma och förutfattade meningar kring epilepsi kan leda till upplevelser av en förändrad vardag. Stigma kan vara ett hinder som sätter barriärer i vardagen genom att exempelvis försvåra möjligheterna till att få anställning, eller kan leda till att personer känner sig utstötta (England, Austin, Beck, Escoffery & Hesdorffer, 2014). Med större förståelse och ökad kunskap i samhället om epilepsi ges möjligheten att utforma förbättrade farmakologiska och icke farmakologiska behandlingar, samt omvårdnad (Thijs, Surges, O’Brien & Sander, 2019).

6

Syfte

7

Metod

Design

En litteraturöversikt gjordes då den visar kunskapsläget inom ett visst omvårdnads relaterat område. I detta fallet kartlades området för att få en helhetsbild av hur det är att leva med epilepsi (Friberg, 2017). Syftet med litteraturöversikten var att förstå fenomenet utifrån ett avgränsat forskningsområde för att sedan skapa en sammanställning av publicerat forskningsresultat. En litteraturöversikt innebär att ta ställning till vilka resultat, metoder och teoretiska utgångspunkter som framkommit för att sedan kritiskt granska dessa (Friberg, 2017).

Kvalitativ metod har använts i litteraturöversikten och härstammar från den holistiska traditionen som innebär att personers levda erfarenheter eller upplevelser av ett fenomen studeras. Artiklar med kvalitativ design har granskats för att få svar på översiktens syfte, att beskriva personers upplevelse av att leva med epilepsi. Syftet med kvalitativ metod är att skapa kunskap om ett fenomen hur det erfars och tolkas av människor (Henricson & Billhult, 2017). I litteraturöversikten har en induktiv ansats använts. Där fenomenen som nämns i resultatet är baserat på upplevelser eller levda erfarenheter, som sedan lett till studiens slutsatser (Henricsson & Billhult, 2017).

Urval och datainsamling

I litteraturöversikten användes tre olika akademiska databaser för att finna vetenskapliga artiklar på engelska som svarar på syftet. Dessa var Cinahl, Medline och PsycINFO. Cinahl är inriktad på omvårdnadsforskning. Medline innehåller biomedicinskt information som kan vara till nytta inom omvårdnad, tandvård och medicinska områden. PsycINFO är en databas som omfattar psykologi och beteendevetenskap (Karlsson, 2017).

Den sökstrategi som användes tillkom efter en inledande informationssökning. En inledande informationssökning användes för att få en överblick över vilka källor som var relevanta samt kunde hjälpa till att avgränsa ämnesområdet. Därefter genomfördes den egentliga informationssökningen som bygger på den kunskapsgrund som skapades i den inledande informationssökningen (Östlundh, 2017).

Sökorden som användes var baserade på Boolesk söklogik. Med Boolesk söklogik ges möjligheten att kombinera olika sökord genom att använda en sökoperatör mellan flera söktermer (Östlundh, 2017). I litteraturöversikten användes sökoperatörerna AND och OR mellan de olika sökorden.

Sökorden som användes var: epilepsy, experience, perceptions, attitudes, views, qualitative, adults (Bilaga 1). Litteraturöversikten består av artiklar som var publicerade mellan 2013–2019. Artiklarna var även Peer Reviewed vilket innebär att artiklarna är vetenskapligt publicerade (Mårtensson & Fridlund, 2017)

Urvalet i litteraturöversikten styrdes av inklusionskriterier och exklusionskriterier. Inklusionskriterierna i översikten var personer med diagnosen epilepsi, som var 18 år och äldre. Både manliga och kvinnliga deltagare inkluderades, från alla världsdelar för att få ett brett perspektiv. En annan inklusionskriterie var att artiklarna skulle vara

8

skrivna på engelska mellan år 2013–2019. I resultatdelen exkluderades sjuksköterskans upplevelse. Inklusionskriterier och exklusionskriterier används för att urvalet inte ska vara slumpmässigt samt för att passa litteraturöversiktens syfte. Även för att kunna fånga in de erfarenheter av det fenomen som är i fokus (Henricson & Billhult, 2017).

Valda artiklar kvalitetsgranskades enligt det kvalitetsgranskningsprotokoll som Hälsohögskolan i Jönköping utformat (Bilaga 2). Varje artikel var tvungen att klara del ett i kvalitetsgransknings protokollet och fick då 4/4 poäng. De artiklar som ej klarade detta exkluderades. I del två var det sedan ytterligare åtta frågor där två icke godkända accepterades för att erhålla en hög kvalité på artiklarna. Sju artiklar föll bort i kvalitetsgranskningsprocessen på grund av avsaknad etisk granskning och att de inte var Peer-Reviewed. En annan orsak till bortfall var att vissa artiklar innehöll både kvalitativa och kvantitativa resultat vilket försvårar läsningen av kvalitativt material. De 10 som återstod efter detta var därmed kvalitetsgranskade och godkända att använda i resultatet (Bilaga 3).

Dataanalys

Förförståelse är den medvetenhet, erfarenhet eller förståelse för något som kan föreligga innan en studie har påbörjats (Priebe & Landström, 2017). I denna studien fanns ingen tidigare erfarenhet av att vårda patienter med epilepsi eller av att själva leva med epilepsi. Den förförståelse och kunskap som hade kunnat riskera att finnas grundar sig i kunskapen från en sjuksköterskeutbildning samt, - eller intryck från en bekant som lever med epilepsi.

Efter kvalitetsgranskningen återstod 10 artiklar som svarade på litteraturöversiktens syfte. Vid analys av artiklarna följdes Fribergs modell i fem steg. Det första som skedde var att de valda artiklarna först lästes igenom enskilt flera gånger. Sedan i grupp för att kritiskt kunna granska och diskutera artiklarnas innehåll ihop. Detta gjordes för att få en helhetsbild och förståelse för vad studien handlar om, för att sedan kunna fokusera på resultat delen (Friberg, 2017).

Det som gjordes härnäst var att identifiera nyckelfynd i artiklarnas resultat som gav värdefull information och svarade på syftet. Insamlingen av data underlättades genom att nyckelfynden markerades med färgpenna i artiklarna.

Därefter sammanställdes de olika nyckelfynden i resultatdelarna med hjälp av post-it lappar som färg kodades efter samma färg som fynden i artiklarna. För att skapa en överblick över materialet som samlats in och för att se vad som skulle analyseras vidare. Post it lapparna sorterades mellan nyckelfyndens skillnader och likheter som då hamnade i olika grupper. De olika grupperna skapades av post it lapparna som färgkodats för att få en klarare bild om vad som handlade om samma sak.

Efter det fördes materialet som hade liknande resultat samman och fick en

gemensam benämning. Dessa benämningar lades under teman och subteman för att bilda en ny helhet. Av detta formulerades en berättelse av de subteman som fanns för att bilda litteraturöversiktens resultat i en ny helhet (Friberg, 2017).

9

Forskningsetiska överväganden

För att skydda de individer som ingår i en studie finns lagar som reglerar forskning både internationellt och nationellt. Helsingforsdeklarationen reglerar forskning internationellt (Kjellström, 2017; Sandman & Kjellström, 2018).

I Sverige regleras forskning utifrån en lag om etikprövning. Syftet med lagen är att skydda individen och respekten för människovärdet inom forskning (SFS 2003:460). Den ska även visa hänsyn till mänskliga rättigheter, personlig integritet, säkerhet, personliga friheter och hälsa (Kjellström, 2017; Sandman & Kjellström, 2018).

Det är viktigt att överväga etiska dilemman vid examensarbeten (Petersson, 2017). Även en synvinkel ur sociala sammanhang bör övervägas då sociala processer sällan är förutsägbara. Etiska aspekter som har beaktats i denna studie är att valda artiklar berör viktiga frågor som påverkar individen, samhället eller någon profession. En annan etisk aspekt som har beaktats är om artikeln har en etisk vetenskaplig kvalité, alltså att metoder, teorier och diskussion samt resultat hänger ihop på ett rimligt vis och passar forskningsfrågan (Kjellström, 2017). I valda artiklar finns etiska överväganden då ett kvalitetsgranskningsprotokoll används som stärker artiklarnas trovärdighet till att de är etisk genomförda se (bilaga 2). Artiklarna i detta arbete är etiskt godkända och granskade (Kjellström, 2017). Ett etiskt förhållningssätt var viktigt att hela tiden använda sig av (Petersson, 2017). Det lades ett stort arbete på att alla vetenskapliga artiklar som användes i dataanalysen skulle vara godkända och granskade av en etisk kommitté och eller etiska ställningstagande.

Artiklarna i studien har genomgått en översättningsprocess från engelska till svenska. En risk som has i åtanke vid bedömning av artiklarna är att begränsade engelska kunskaper kan leda till feltolkningar och översättningsfel. Det finns en risk för feltolkningar i en litteraturöversikt, samt en risk att grupper beskrivs nedlåtande (Kjellström, 2017).

10

Resultat

Figur 1. Studiens syfte med tema och subtema

Att leva med rädsla

Förlust av kontroll

Att få diagnosen epilepsi beskrevs av många som en process som har tagit lång tid och varit fylld av väntan, frustration och förvirring (Pembroke, Higgins, Pender & Elliott, 2017). Många kände sig obekväma i att berätta om de symtom som uppkommit och upplevde skam. De frågade sig själva om de var dumma som tänkte på det viset, samt att de inte visste hur de skulle berätta det. Ett antal emotionella reaktioner kopplades till upplevelsen av att få diagnosen epilepsi. Upprördhet, ilska, chock och oro är exempel. För dem som saknade kunskap och förståelse kring epilepsi var mottagandet av diagnosen mer överväldigande och mer kopplat till känslor av ilska, skam och upprördhet (Pembroke et al., 2017).

I samband med epilepsin associerades rädsla för oförutsägbara anfall och oro kring när ett anfall skulle utlösas (Harden, Tonberg, Chin, McLellan & Duncan, 2015; Kilinc et al., 2017; Michaelis et al., 2018; Yennadiou & Wolverson, 2017). Hos vissa hade oron för anfall utlöst reaktioner av panik och panikattacker (Kilinc et al., 2017; Michaelis et al., 2018). Andra upplevelser som framkallade frågor och oro var bland annat yrsel i samband med medicinering, biverkningar av epilepsin och ekonomiska svårigheter kopplat till epilepsin (Keikelame & Swartz, 2016; Miller, Beulow & Bakas, 2014). Även rädsla för att skada sig fysisk vid ett anfall var stor, samt vetskapen om att det finns en risk för dödsfall kopplat till epilepsin upplevdes oroväckande (Harden et al., 2015;

Att leva med rädsla

Förlust av kontroll

Stigma

Acceptera sin situation

Att uppnå kontroll

11

Yennadiou & Wolverson, 2017). Anfallen innebar en förlust av kontroll för personerna vilket ledde till känslor av hjälplöshet (Harden et al., 2015).

Deltagarna beskrev att epilepsin fick dem att känna sig hjälplösa och sårbara. De upplevde det som att de tappade kontrollen och epilepsin tog över deras liv (Yennadiou & Wolverson, 2017). Tankar om att ett anfall kunde ske när som helst låg alltid i bakhuvudet?) (Kilinc et al., 2017). Vilket resulterade i att de undvek situationer där det fanns en risk att provocera anfall. Att få diagnosen epilepsi fick deltagarna att känna att de tappade sin självständighet och de kände en stor förlust. Något av de första många förlorade var körkortet och det kunde även leda till att de riskerade att förlora sina jobb, vilket gjorde det svårt för dem både praktiskt och emotionellt att behöva förlita sig på andra. Exempelvis att inte kunna göra vardagliga sysslor som att ta ett bad eller att laga mat utan övervakning (Kilinc et al., 2017; Yennadiou & Wolverson, 2017). Diagnosen medförde stora livsstilsförändringar för många då olika begränsningar och restriktioner i vardagen kom som en följd. (Borghs, Tomaszewski, Halling & de la Loge, 2016).

Flera upplevde ekonomiska svårigheter. Kopplat till att de inte hade något jobb eller inte kunde jobba blev de tvungna att förlita sig på andra. Utan arbete riskerade de att hamna i en situation utan resurser (Espínola-Nadurille, Crail-Melendez & Sánchez-Guzmán, 2014; Kilinc et al., 2017; Pembroke et al., 2017). Många kände en rädsla över att tynga ner andra genom att fråga om hjälp eller att behöva säga ”nej” till andra när de frågade om tjänster. De upplevde känslor såsom skam, känslor av ångest, kände sig sårade samt psykisk spänning (Michaelis, Niedermann, Reuber, Kuthe & Berger, 2018).

Flera av de som fick diagnosen upplevde att de blev berövad på sina framtidsplaner, då de bland annat inte längre kunde välja de jobb de ville. De som blev diagnostiserade tidigt i livet, innan de hade hunnit sätta upp framtida mål upplevde att de hade möjlighet att sätta målen utifrån sin diagnos (Kilinc et al., 2017).

Stigma

Att leva med epilepsi medför oftast en stigmatisering från samhället. Personer med epilepsi upplevde vid flera fall en diskriminering och uteslutning från sociala sammanhang på grund av sjukdomen. De var rädda för att personer skulle skratta åt dem eller att de skulle bli behandlade annorlunda. För att undvika skam och uteslutning valde flera att hålla diagnosen hemlig (Pembroke et al., 2017; Yennadiou & Wolverson, 2017). Många undvek att prata om diagnosen utanför familjen, samt berättade bara för de personer som de inte trodde skulle behandla dem annorlunda (Sheridan, Salmon & O’Connell, 2016; Yennadiou & Wolverson, 2017).

Många hade förlorat vänner efter att de fått reda på sjukdomen eller efter att ha bevittnat ett anfall. Det ledde till att flera tyckte det var svårt att anförtro sig till vänner om sin sjukdom, samt att skapa nya relationer. De var oroliga över att vännerna inte skulle stötta dem eller att de skulle förlora dem helt. De som hade berättat för sina vänner kände att de blev behandlade annorlunda och att några av vännerna var överbeskyddande, vilket gjorde dem obekväma (Espínola-Nadurille, Crail-Melendez & Sánchez-Guzmán, 2014; Sheridan et al., 2016).

12

Stigmatiseringen fick personerna med epilepsi att känna att de skulle bli socialt utskämda. Oroligheterna resulterade i att de ständigt gick och kände efter varningssignaler (Michaelis, Niedermann, Reuber, Kuthe & Berger, 2018). Flera personer med epilepsi upplevde det svårt att få eller att behålla ett jobb på grund av diskriminering. De berättade att majoriteten av gångerna de berättade om sin sjukdom så fick de avslag på jobbet, samt att om de fått jobbet blivit avskedade efter ett anfall. De upplevde att utan en yrkesmässig sysselsättning kände de sig isolerade, vilket bidrog till ett fortsatt avstånd från samhället (Espínola-Nadurille et al., 2014).

Acceptera sin situation

Att uppnå kontroll

Personer upplevde att det var viktigt att få en förståelse för sin sjukdom för att kunna acceptera den (Harden et al., 2015; Kilnic et al., 2017; Michaelis et al., 2018; Pembroke et al., 2017; Yennadiou & Wolverson, 2017). En lättnad uppstod när symtomen inte längre var ett mysterium och med diagnosen utlagd kunde epilepsin kontrolleras och hanteras med bland annat medicin (Pembroke et al., 2017). Efter diagnosen ställts läste personer på om sin sjukdom för att uppnå känsla av kontroll. Genom sociala medier, vårdpersonal, internetsidor, böcker med mera (Pembroke et al., 2017; Yennadiou & Wolverson, 2017). Att inte läsa på ledde till svårare förståelse och en känsla av förnekelse (Pembroke et al., 2017).

Personliga behov upplevdes viktigt att prioritera för att uppleva kontroll över sin epilepsi. Detta var även viktigt för att bibehålla ett självförtroende. Deras olika personligheter ledde till att de kunde reflektera över attityder mot epilepsin samt mot världen. Detta utfördes av dem själva och inte av någon medicin eller medicinsk myndighet (Michaelis et al., 2018). De lärde känna sig själva bättre och fick en ökad känsla av frihet, bättre självförtroende, ökad kontroll för anfall, minskad rädsla och ökad acceptans. Reflektion, insikt om sin sjukdom och egenvård i form av avslappningsövningar ledde till att anfallen blev lägre, mindre obekväma, lättare att dölja i sociala kontexter och acceptansen ökade (Michaelis et al., 2018).

Genom förståelse, lärdom, medvetenhet och strategier för epilepsin kunde personer ta del i aktiviteter. Det kunde ta flera år att uppnå känslan av kontroll (Kilnic et al., 2017; Pembroke et al., 2017). Personer upplevde även att en stark vilja behövdes för att möta de utmaningar epilepsin ger (Yennadiou & Wolverson 2017). Att vara positiv upplevdes som viktigt för att bli bekväm och få kontroll över sin epilepsi. Att inte förneka dess närvaro utan acceptera den. Detta stärkte personens självbild, öppenhet mot andra och gav minskad förnekelse av epilepsin (Pembroke et al., 2017).

13 Att ha stöd

I samband med epilepsin väcktes ett ökat beroende av människor runt omkring. Många upplevde rädsla över att vara ensam och en oro över att ingen skulle märka om något hände dem (Harden et al., 2015). Att inte vara ensam och att ha sociala relationer runt om sig var viktigt för att kunna acceptera situationen, att leva med epilepsin (Michaelis et al., 2018; Pembroke et al., 2017; Sheridan, Salmon & O’Connell, 2016; Yennadiou & Wolverson, 2017). Att vara öppen, prata med nära vänner och familj ledde till att epilepsin var enklare att acceptera och kontrollera. Fokus blev då livet som helhet. Genom stöd kunde de kontrollera oron och de kände de sig mer avslappnade, gladare och lugnare (Pembroke et al., 2017; Sheridan et al., 2016; Yennadiou & Wolverson, 2017).

Familjer och anhöriga stöttade och förenklade vardagen och dagliga aktiviteter. Personer uppmärksammade att de band som knöts blev starkare på grund av epilepsin (Yennadiou & Wolverson, 2017). För att acceptera sjukdomen upplevdes det viktigt att även vara öppen mot vänner och kollegor (Michaelis et al., 2018; Yennadiou & Wolverson, 2017). En säkerhet i formella sammanhang uppstod och ett ökat självförtroende. Att skapa relationer till en grupp ledde till ökad trygghet och delat ansvar. Känslan av att ha någon som kände igen signalerna och bevakade epilepsins framfart var betydelsefullt och ledde till ökad kontroll, säkerhet, samhörighet och mindre rädsla när anfallen uppträdde (Sheridan et al., 2016). Att vara öppen gentemot andra upplevdes som positivt och gav en känsla av att inte känna sig ensam. Detta kunde ske genom till exempel stödgrupper. Att få stöd ledde till minskade depressiva symtom (Pembroke et al., 2017).

Relationen med en epilepsisjuksköterska upplevdes också som positivt då flera upplevde att de blev respekterade. De kände att information och stöttning från sjuksköterskan var betydelsefullt att få råd, stöd, hjälp med medicinska frågor och sociala element (Pembroke et al., 2017; Yennadiou & Wolverson, 2017).

14

Diskussion

Metoddiskussion:

Kvalitativ metod användes i litteraturöversikten som är baserad på 10 vetenskapliga artiklar. Denna metod valdes då syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med epilepsi (Henricson & Billhult, 2017). En litteraturöversikt valdes för att framställa en översikt över forskningsläget inom det valda ämnesområdet (Friberg 2017). En induktiv ansats valdes då översikten utgick från levda erfarenheter och upplevelser av hur det är att leva med epilepsi. Detta innebär att fenomenet som studerades ställdes mot en teori i i examensarbetets resultatdiskussion för att generera i en slutsats (Henricson & Billhult, 2017). Något annat som kan lyftas i en induktiv ansats är frågeställningen om den är tillräckligt omfattande för att dra slutsatser. Det är viktigt att beakta att det alltid finns en risk att slutsatserna inte gäller alla och att några faller mellan stolarna (Priebe & Landström, 2017).

Vid en eventuell risk för förförståelse var det viktigt att reflektera över den egna bakgrunden och göra sig medveten kring vilken typ av förförståelse som kan ha påverkat översikten och exempelvis leda till för tidigt dragna slutsatser. En medvetenhet kring denna risk och ett reflexivt förhållningssätt har använts. Avsikten med ett reflexivt förhållningssätt var att stärka studiens pålitlighet (Priebe & Landström, 2017). Enligt Mårtensson och Fridlund (2017) kan pålitlighet påvisas om förförståelsen är beskriven.

Vid datainsamlingen användes tre olika databaser: Cinahl, Medline och PsycINFO. Styrkan i att använda sig av flera databaser är att det blir ett bredare sökfält och fler användbara artiklar kan hittas. Denna strategi användes för att öka sökningens sensitivitet vilket innebär sökstrategins möjligheter att fånga in många tänkbara artiklar från utvalda databaser (Rosen, 2017). Vid vissa sökordskombinationer återkom samma studier, vilket också ökade sensitiviteten och trovärdigheten (Henricsson, 2017). Datainsamlingen baserades på boolesk söklogik då det gav möjligheten att kombinera olika sökord samtidigt. De booleska söktermerna som användes mellan sökorden var AND och OR. Dessa gav förutsättningar för att öka sökningens sensitivitet och då få en bredare sökning (Kristensson, 2014). En risk som finns vid översättning av sökord från svenska till engelska är att uppbyggnaden av språken kan se olika ut och kan uppfattas olika av databaserna (Östlundh, 2017). Engelska artiklar valdes då det beskrivs som det mest vetenskapliga materialet som forskare använder sig av för att nå ut med forskning internationellt (Östlundh, 2017). Inkluderingen av artiklarnas ålder valdes i förhållande till syftet då artiklarnas sannolikhet för att ge ut relevant vetenskaplig information inom en 10 årsperiod skattades som hög. För att säkra relevansen om det valda ämnet ytterligare ändrades tidsperioden till en 6 årsperiod för att nå aktuell forskning (Mårtensson & Fridlund, 2017).

Alla artiklar i urvalet har genomgått en källkritisk granskning i samband med kravet på att artiklarna ska vara peer reviewed för att säkerställa kvaliteten på forskningen (Karlsson, 2017). För att stärka kvaliteten på forskningen ytterligare har ett kvalitetsgranskningsprotokoll använts för att säkerställa att artiklarna passade studiens syfte. Detta gjorde det möjligt att granska att artiklarna lever upp till en vetenskaplig kvalité (Willman & Stoltz, 2017). Kvalitetsgransknings protokollet (bilaga 2) ställde höga krav på artiklarna och exkluderade artiklar som hade låg kvalité.

15

Sammanlagt har 17 artiklar kvalitetsgranskats. 7 av dessa källor identifierades som felkällor som föll bort på grund av brister. De 10 återstående artiklarna som använts skattades ha hög eller medelhög kvalitet, vilket ökar översiktens tillförlitlighet (Rosén, 2017). Alla artiklar granskades av flera personer och efter granskningen jämfördes artiklarna med varandra, detta stärker då trovärdigheten (Henricson, 2017).

För att stärka sökstrategins specificitet, sållades opassande artiklar bort och de som använts är relevanta i förhållande till studiens syfte, inklusionskriterier och exklusionskriterier (Rosen, 2017). För att få variation bland deltagarna var både män och kvinnor från alla världsdelar inkluderade. Deltagarna valdes genom ett strategiskt urval där syftet var att få informationsrika beskrivningar om fenomenet epilepsi, genom att endast ha med deltagare som har diagnosen och kan svara på syftet. I denna litteraturöversikt har inga namn på deltagarna nämnts så att den inte kunde härledas till en specifik individ, för att bevara individernas integritet. Översikten kan vara till fördel för deltagarna då de får göra sin röst hörd, samt får ett avbrott i det dagliga livet eller en möjlighet att hjälpa någon och diskutera något de är intresserade av. Personerna som inkluderades var 18 år och uppåt för att även här få en bred variation (Henricsson & Billhult, 2017). Om möjlighet finns är det rekommenderade urvalet i första hand vuxna (Kjellström, 2017). Därav har personer under 18 år exkluderats. Under den inledande informationssökningen som genomfördes framkom även att artiklar som innehåller barns upplevelse av att leva med epilepsi ofta innehöll uppgifter om hur det är att vara förälder till ett barn med epilepsi, vilket ansågs gå utanför syftet. Sjuksköterskans perspektiv exkluderades i resultatet då det inte svarar på syftet. När artiklarnas resultat hade sönderdelats för att finna de bärande aspekterna som var av betydelse för studiens syfte uppstod de olika delarna. Under hela analysprocessen hölls syftet i minnet. Eftersom analysprocessen är väl beskriven ökar studiens bekräftelsebarhet (Mårtensson & Fridlund, 2017). För att undvika feltolkningar sammanställdes och diskuterades översiktens resultat tillsammans. Fördelen med att arbeta på det sättet är att resultatet blir väl bearbetat och att studiens trovärdighet ökar (Henricson, 2017) En risk i denna form av analys är att texten kan tolkas olika, beroende på vem som läser den. Det kan då påverka det slutgiltiga resultatet, därav vikten av att diskutera texten samt nyckelorden tillsammans för att undvika feltolkningar (Mårtensson & Fridlund, 2017). Under litteraturstudiens process har ett flertal träffar med handledare och 5 andra studenter utförts. Inför varje tillfälle har litteraturöverikten granskats av ovannämnda personer, vilket stärker kvalitén och trovärdigheten i arbetet (Henricson, 2017).

En geografisk bredd var nödvändig för att nå mängden källor som eftersträvades samt stärkte ett brett perspektiv till syftet. Fördelar vägdes över nackdelar i detta urval och innehåller även svagheter. En nackdel kunde vara att ländernas syn på forskningsetiska överväganden kunde skilja sig från land till land. En annan svaghet var att mängden artiklar på motsvarande geografisk yta var låga till antalet. Även om arbetet syftade till att vara av en mer universell karaktär, det vill säga att den beskriver den allmängiltiga kunskapen för alla människor och situationer, så hade det uppskattats med fler källor till detta ändamål (Priebe & Landström, 2017). En begränsning i denna översikt är att den var baserad på olika deltagares levda erfarenheter från artiklarna. Urvalet som framkommit kan inte svara för ett universellt kunskapsanspråk. Eftersom det inte var praktiskt möjligt att studera varje enskild människa med epilepsi baserades kunskapen på generaliseringar då det fanns flera källor där likartade upplevelser repeterades. Detta ökar sannolikheten för att resultatet

16

har giltighet utanför studien (Priebe & Landström, 2017). Tanken var till en början att sökningen skulle begränsas till industriländer. Då materialet som hittades för att besvara syftet inte var tillräckligt behövde sökningen utökas till att inkludera hela världen.

Det fanns en medvetenhet om att kulturella skillnader, ekonomiska förhållanden och olikheter i vårdkvalité kunde se olika ut i dessa länder. Detta kan ha speglat sig i artiklarnas resultatdel och kan vara en svaghet som påverkat den vetenskapliga kvalitén i litteraturöversikten. Ur en annan synvinkel var det viktigt att ha en bredd i sökningen för att få ett trovärdigt och pålitligt resultat (Kristensson, 2014). En sjuksköterska möter människor från olika länder och kulturer, där det är viktigt att ha en bred förståelse för att personers upplevelser kan se olika ut och påverkas av det. Överförbarheten av studien innebär i vilken utsträckning resultatet kan överföras till andra grupper (Mårtensson & Fridlund, 2017). Då studien har en stor bredd, kan detta kopplas till personers upplevelser av att leva med epilepsi. Detta speglar med stor sannolikhet olika verkligheter för personer. Personers upplevelser kan grunda sig i vart i livet man befinner sig och kan exempelvis vara åldersrelaterade och

situationsbaserade (Thorne & Paterson, 2000). I studien har åtanken funnits och kan betraktas som en vanlig förekommande del av en persons liv. Översikten anses därför som att i viss mån vara överförbar till personer som lever med epilepsi.

17

Resultatdiskussion:

I litteraturöversiktens resultat så framgick det att personer med epilepsi hade olika upplevelser av att leva med sjukdomen. En av upplevelserna var att flera kände sig begränsade till följd av sjukdomen, vilket resulterade i att det fick konsekvenser i det dagliga livet. Ett exempel var att det fanns en risk för att förlora körkortet i samband med att epileptiska anfall sker. Det upplevdes som negativt då de blev mindre självständiga och i större behov av hjälp från andra personer för att förflytta sig. Hosseini, Sharif, Amadhi & Zare (2010) och Rhodes, Small, Ismail & Wright (2008) menar att känslan av att vara beroende av andra är påtaglig och det leder till en negativ påverkan av personernas livskvalitet.

I en annan studie upplever deltagarna att sociala konsekvenser till följd av epilepsin kan vara att förlora jobb, körkort och svårigheter att utföra vardagliga aktiviteter (Jacoby, Ring, Whitehead, Marson & Baker, 2014).

I resultatet framkom det att deltagare upplevde att den starka närvaron av epilepsin fick dem att känna sig hjälplösa, sårbara och att närvaron försämrade deras känsla av kontroll i livet. Även upprördhet, ilska, chock och oro var några av det emotionella reaktioner som upplevdes hos personer med epilepsi. Camara-lemarroy, Hoyos, Ibarra-yruegas, Díaz-torres & De León (2017) menar att uppleva sorg, ensamhet och utanförskap är vanligt förekommande. Det beror bland annat på begränsade möjligheter i livet, samt att personer med epilepsi upplever mer ångest och svårare depressiva symtom än personer utan sjukdomen. Enligt Perzynski et al. (2017) ökar sannolikheten för att kramper ska utlösas vid psykisk ohälsa. I en annan studie av Guo et al. (2012) beskriver de flesta av deltagarna rädsla och oro i samband med oförutsägbara och varierade förekomster av anfall, samt påverkan på livskvalitén. Då de med epilepsi har en ökad risk för att utveckla depression leder det till en ökad självmordsrisk (Stafstrom & Carmant, 2015).

Det framkom i resultatet att flera av de som lever med epilepsi kände en stigmatisering kring sjukdomen, där negativa upplevelser kunde leda till psykiskt lidande. Några personer upplevde även att när de ”kom ut” med sin epilepsi till sina vänner kunde de förlora dem eller att de var överbeskyddande. Till följd av det var det många som isolerade sig från samhället, vilket ledde till utanförskap och att de personerna kände sig ensamma. De personerna som inte berättade för andra om sin epilepsi på grund av stigmatiseringen upplevdes begränsa sig själva. Yang et al. (2011), menar att dålig kunskap om epilepsi hos allmänheten är en källa till ökad stigmatisering och fördomar i samhället. Att öka kunskapen i samhället bidrar till att öka människors förståelse för sjukdomen och hur det är att leva med epilepsi (Yang et al., 2011).

Steiger och Jokeit (2016) menar att en risk för personer som lever med epilepsi är att de kan utveckla problem i sociala relationer. Det kan handla om kommunikationssvårigheter, delaktighet i en familj, samhälle eller kultur. Den sociala förmågan kan sedan påverka deltagandet i aktiviteter, att bli anställd och bibehålla sociala relationer.

Enligt resultatet påverkades det sociala livet främst av stigma, begränsningar, överbeskyddande vänner samt rädslan för att få ett anfall. Även ökningen av psykisk ohälsa hos personer med epilepsi bidrog till minskade sociala relationer. Den sociala stigman påverkade personerna och gjorde det svårt att upprätthålla relationer.

18

Enligt Guo et al. (2012) är många personer med epilepsi rädda för att få ett publikt anfall. För att undvika att skämma ut sig själva och sin familj, leder det till isolering. I resultatet beskrev personer vikten av att vara öppen mot sin omgivning för att kunna acceptera epilepsin. Samt att självförtroendet ökade när det fanns en trygghet med delat ansvar som ledde till ökad samhörighet och mindre rädsla. En studie beskriver att berätta, vara öppen och tydlig med sin sjukdom leder till acceptans och lättnad. Detta är till stort värde då det ger ett erkännande och bekräftelse i personliga relationer samt en möjlighet att kunna förbereda folk i sin omgivning på att hantera anfall i framtiden (Admi & Shaham, 2007). En annan studie menar att om nära vänner, stödjande medarbetare eller kanske vänliga grannar finns till hands så är de mindre troligt att upplevelser av ensamhet, låg självkänsla och sorg framkommer. Det ger upphov till bättre sov och matrutiner. De sociala relationerna har visat sig påverka hälsan positivt men även lindra sjukdom och minska dödlighet. Det har även visat sig att sociala relationer är viktigt och ger en minskad stressnivå till hanteringen av det mentala och fysiska hälsotillståndet. Sociala relationer har därför en betydande roll på människors liv, mående och livskvalité (Steiger & Jokeit, 2017).

Att söka kunskap och förståelse kring sjukdomen var en viktig del i processen att skapa acceptans gentemot epilepsin. För många personer var vårdpersonal en betydelsefull källa som bidrog till ökad kunskap och ökad känsla av kontroll.

Mantri (2014) menar att broschyrer, muntlig information och direktiv till hemsidor anpassade efter individuella behov är ett effektivt stöd för att hantera epilepsin och erhålla en egenmakt. Potentiella problem associerade med epilepsin diskuteras, efter individuella behov med en sjuksköterska som bär ett ansvar i att utge patientutbildning och stöttning. I resultatet beskrevs det att sambandet mellan att inte läsa på eller förstå sin sjukdom ledde till en känsla av förnekelse inför epilepsin.

Mötet mellan sjuksköterskan och personen med epilepsi blir ett tillfälle att skapa en relation där tillgängligheten i mötet ökar möjligheten och sannolikheten för att patienten ska ställa frågor (Carvalho dosSantos et al., 2015). Det framkom att samtal med en sjuksköterska inom epilepsiområdet upplevdes positivt, då flera upplevde att de blivit respekterade och hade fått stöd och goda råd om exempelvis medicinska frågor.

Genom att ställa öppna frågor kan sjuksköterskan lyssna in personens berättelse och därigenom läsa av vilken kunskap och förståelse personen har om sin epilepsi (Smith, Wagner & Edwards, 2015; Sharma, Bamford & Dodman, 2015). Om sjuksköterskan ser hela individen, personens upplevelse, förståelse och kunskap ger det förutsättningar för en personcentrerad vård. Då den bygger på kommunikation mellan vårdgivare och patient. För att sedan kunna ge ett förtroende, respekt och stöd till personen i sin vård. Sjuksköterskan ser då personens behov av vård och personens kunskap kring sjukdomen för att tillsammans kunna sätta upp gemensamma mål (Sharma, Bamford & Dodman, 2015).

I resultatet framgick det att personerna med epilepsi hade olika personligheter och olika behov som var viktiga att möta. Att bemöta och prioritera dessa behov var viktigt för att stärka förmågan att hantera epilepsin och personernas självförtroende.

Munthe et al. (2012) menar att en av sjuksköterskans uppgifter inom omvårdnaden är att underlätta för patienter att kunna leva ett aktivt liv. Samtidigt är det även en sjuksköterskas ansvar att bedriva en säker vård och arbeta preventivt med den kunskap

19

som finns kring hur anfall och faror undviks, vilket ibland är svårt att kombinera samtidigt. Samarbete är viktigt att belysa för att undvika att etiska problem uppstår mellan vårdgivare och patient. I en personcentrerad vård värnar vårdgivaren om patienters autonomi, genom att vägleda och ge verktyg till att själva ta beslut utifrån given information. Informationen och de råd som ges är ett urval som görs genom vårdpersonalens upplevelse av patienten och kan exempelvis präglas av hur sannolikheten för hälsorisker ser ut utifrån personens liv, patientens delade upplevelser eller hur personens ekonomiska situation ser ut. Vårdpersonalen ansvarar för hur mycket information som ges ut och vilken information som ges ut.

Munthe et al. (2012) belyser vikten av att anpassa informationen i en utsträckning som stärker personens beslutskapacitet och autonomi. Även att bedöma mängden information en person önskar och klarar att hantera är en utmaning i den personcentrerade vården. Detta kan prägla personers upplevelse av att leva med epilepsi och förmågan att hantera sjukdomen. Resultatet beskrev att kunskap om sjukdomen ansågs kunna bidra till en känsla av ökad kontroll hos personerna.

Samtidigt kunde kunskap kring de risker och begränsningar sjukdomen medför vara en källa till oro och ökad känsla av att sjukdomens närvaro tog över livet.

20

Slutsatser

Studien har uppmärksammat vuxna personers upplevelse av att leva med epilepsi. Resultatet visade att upplevelsen av att leva med epilepsi kunde se olika ut. Det påverkade personerna i olika utsträckningar, genom känslor och upplevelser av sjukdomen. Att uppleva oro över hur epilepsin kunde påverka livet var vanligt förekommande och framkallade sorg hos många. Många upplevde att epilepsin satte begränsningar i vardagen vilket kunde försvåra utförandet av dagliga aktiviteter, sociala relationer eller leda till ett beroende av andra. Många kände sig hjälplösa och upplevde att epilepsin bidrog till en förlust av kontroll i livet. Rädsla över att människor skulle behandla dem annorlunda om personer kände till diagnosen medförde att många undvek att prata om diagnosen öppet. Detta trots att personer med epilepsi upplevde att stöd av familj och vänner var en källa till trygghet och samhörighet. Resultatet styrker den personcentrerade vården som beskriver hur varje enskild person är unik och ska mötas utifrån dess individuella behov. Detta innebär en förståelse och en respekt för integritet och värderingar. Att bli sedd utifrån ett personcentrerat förhållningssätt kan leda till en medvetenhet för personen själv som sedan kan påverka hur personen upplever sin hälsa, genom kunskap om epilepsin och förståelsen för sjukdomen. Resultatet visar att det finns en brist på kunskap inom området och mer kunskap om sjukdomen bör finnas till personer med epilepsi, anhöriga, vårdpersonal och samhället i stort. Då okunskap kring epilepsi kan vara en källa till ökad stigmatisering i samhället.

Klinisk implikation

Översikten kan få betydelse för en bättre omvårdnad och en bättre vård för personen. Genom att ha kunskap vid bemötandet av patienter i olika vårdkontexter, underlätta svar på frågor och stöd till personer i vardagen. Då studien är bred kan den även vara till nytta för sjuksköterskor vid möten av personer med epilepsi från andra länder och kulturer. Även individen och samhället kan dra nytta av denna översikt då den beskriver personers upplevelse av att leva med epilepsi. Till exempel kan anhöriga dra nytta av översikten då de kan få en bättre förståelse i hur det är att leva med sjukdomen. Personer som lever med epilepsi kan även genom översikten få ett perspektiv om hur det är för andra att leva med sjukdomen. Översikten kan leda till att förståelsen för sjukdomen ökar och att personer kan känna sig mer tillfreds gentemot samhället och sjukdomen. Ett förslag på fortsatt forskning inom området är upplevelsen av bemötandet i vården och hur det i sin tur påverkar upplevelsen av sjukdomen.

21

Referenser

Admi, H., & Shaham, B. (2007). Living with Epilepsy: Ordinary People Coping with Extraordinary Situations. Qualitative Health Research, 17(9), 1178–1187. Doi: 10.1177/1049732307307548

Ahmed, F., Burt, J., & Roland, M. (2014). Measuring Patient Experience: Concepts and Methods. Patient, 7(3), 235–241. Doi: 10.1007/s40271-014-0060-5

*Borghs, S., Tomaszewski, E., Halling, K., & Loge, C. (2016). Understanding the Patient Perspective of Seizure Severity in Epilepsy: Development of a Conceptual Model. Patient, 9(5), 419–431. Doi: 10.1007/s40271-016-0165-0

Billhult, A. (2017) Kvantitativ metod och stickprov. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod Från idé till examination inom omvårdnad (s.100– 104). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Buelow, J., Miller,W & Fishman, J. (2018). Development of an Epilepsy Nursing Communication Tool: Improving the Quality of Interactions Between Nurses and Patients with Seizures. Journal of Neuroscience Nursing, 50, 74–80. Doi: 10.1097/JNN.0000000000000353.

Camara-Lemarroy, C., Hoyos, M., Ibarra-yruegas, B., Díaz-torres, M., León, R., Camara- Lemarroy, C.R . . . & De Léon, R. (2017). Affective symptoms and determinants of health-related quality of life in Mexican people with epilepsy. Neurological Sciences, 38(10), 1829–1834. Doi: 10.1007/s10072-017-3075-6

Carvalho dos Santos, A., Aparecida Moura, D., Sailer, G. C., Cardoso, L., Maia, M. M., & Preto, V. A. (2015). Reflection about the Role of Nursing to the Patient with Epilepsy in Intra and Extra- Hospital Care. Journal of Nursing, 9(9), 9285–9295. Doi: 10.5205/reuol.7874-68950-4-SM.0909201516

Cronenwett L., Sherwood G., Barnsteiner J., Disch J., Johnson J., Mitchell P., ... Warren J. (2007). Quality and safety education for nurses. Nursing Outlook, 55(3), 123. Doi: 10.1016/j.outlook.2007.02.006

Davidson, L., & Derry, C. (2015). Seizure classification key to epilepsy management. Practitioner, 259(1785), 13–19.

England, M. J., Austin, J. K., Beck, V., Escoffery, C., & Hesdorffer, D. C. (2014). Erasing Epilepsy Stigma: Eight Key Messages. Health Promotion Practice, 15(3), 313–318. Doi: 10.1177/1524839914523779

*Espínola-Nadurille, M., Crail-Melendez, D., & Sánchez-Guzmán, M. A. (2014). Stigma experience of people with epilepsy in Mexico and views of health care providers. Epilepsy & Behavior, 32, 162–169. Doi: 10.1016/j.yebeh.2013.12.007

Fisher, R. S., Acevedo, C., Arzimanoglou, A., Bogacz, A., Cross, J. H., Elger, C.E., . . . Wiebe, S. (2014). A practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia, 55(4):476– 479, Doi:10.1111/epi.12550

22

Friberg, F. (2017a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.135–137). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Friberg, F. (2017b). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.141–143). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Guo, W., Wu, J., Wang, W., Guan, B., Snape, D., Baker, G. A., & Jacoby, A. (2012). The stigma of people with epilepsy is demonstrated at the internalized, interpersonal and institutional levels in a specific sociocultural context: Findings from an ethnographic study in rural china. Epilepsy & Behavior, 25(2), 282–288. Doi: 10.1016/j.yebeh.2012.08.013

*Harden, J., Tonberg, A., Chin, R. F., McLellan, A., & Duncan, S. (2015). ‘If you’re gonna die, you’re gonna die’: Young adults’ perceptions of sudden unexpected death in epilepsy. Chronic Illness, 11(3), 230–241. Doi: 10.1177/1742395314557705

Henricson, M. (2017a). Diskussion. | M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 414 - 417). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Henricson, M. (2017b). Forskningsprocessen. | M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 53). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Henricson, M & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. | M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 114– 115). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Higgins, A., Downes, C., Varley, J., Doherty, C, P., Begley, C., & Eliott, N. (2019). Supporting and empowering people with epilepsy: Contribution of the Epilepsy specialist nurses (SENsE study). Seizure: European journal of epilepsy, 71, 42–49. Doi: 10.1016/j.seizure.2019.06.008

Hopkins, J., & Irvine, F. (2012). Qualitative insight into the role and practice of Epilepsy Specialist Nurses in England: a focus group study. Journal of Advanced Nursing, 68(11), 2443–2453. Doi: 10.1111/j.1365-2648.2012.05941.x.

Doi: 10.1016/j.yebeh.2010.05.022

Hosseini, N., Sharif, F., Ahmadi, F., & Zare, M. (2010). Striving for balance: Coping with epilepsy in Iranian patients. Epilepsy & Behavior, 18(4), 466–471.

Jacoby, A., Ring, A., Whitehead, M., Marson, A., & Baker, G. A. (2014). Exploring loss and replacement of loss for understanding the impacts of epilepsy onset: A qualitative investigation. Epilepsy & Behavior, 33, 59–68. Doi: 10.1016/j.yebeh.2014.02.015

23

Karlsson, E-A. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod Från idé till examination inom omvårdnad (s.95). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

*Keikelame, M. J., & Swartz, L. (2016). “The others look at you as if you are a grave”: a qualitative study of subjective experiences of patients with epilepsy regarding their treatment and care in Cape Town, South Africa. BMC International Health and Human Rights, 16, 1–9. Doi: 10.1186/s12914-016-0084-0

*Kılınç, S., van Wersch, A., Campbell, C., & Guy, A. (2017). The experience of living with adult-onset epilepsy. Epilepsy & Behavior, 73, 189–196. Doi: 10.1016/j.yebeh.2017.05.038

Kjellström, S. (2017) Forskningsetik. | M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod Från idé till examination inom omvårdnad (s.64–69). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Klopper, H (2017). Foreword. I.B, McCormack & T, Mc Cane (Red.) Person-Centred Practice in Nursing Health Care. Theory and Practice (s. xiii). Chichester West Sussex, Southern Gate the Atrium, United Kingdom: Johan Wiley & Sons Ltd.

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm, Sverige: Natur & Kultur.

Mantri, P. (2014). Annual reviews: offering made-to-measure care. Practice Nursing, 25(6), 270–275.

Martins da Silva, A., & Leal, B. (2017). Photosensitivity and epilepsy: Current concepts and perspectives - A narrative review. Seizure: 50, 209–218 Doi: https://doi.org/10.1016/j.seizure.2017.04.001

McCormack, B & Mc Cance, T (2017). The Person centred Practice Framework, I.B, McCormack & T. McCance (Red.) Person-centred Practice in Nursing Health Care Theory and Practice (s.59). Chichester West Sussex, Southern Gate the Atrium, United Kingdom: Johan Wiley & Sons Ltd.

*Michaelis, R., Niedermann, C., Reuber, M., Kuthe, M., & Berger, B. (2018). “Seizures have become a means of somehow learning things about myself” — A qualitative study of the development of self-efficacy and mastery during a psychotherapeutic intervention for people with epilepsy. Epilepsy & Behavior, 84, 152–161. Doi: 10.1016/j.yebeh.2018.04.019

*Miller, W. R., Buelow, J. M., & Bakas, T. (2014). Older adults and new-onset epilepsy: Experiences with diagnosis. Journal of Neuroscience Nursing, 46(1), 2–10. Doi: 10.1097/JNN.0000000000000032

Munthe, C., Sandman, L., & Cutas, D. (2012). Person Centred Care and Shared Decision Making: Implications for Ethics, Public Health and Research. Health Care Analysis, 20(3), 231–249. Doi: 10.1007/s10728-011-0183-y