Sjukvårdspersonals upplevelse av att bli patient
Healthcare professionals experiences of becoming patient
Författare: Maria Alverlin
Örebro universitet, Institutionen för hälsovetenskap och medicin
Omvårdnad
Omvårdnadsvetenskap C, Självständigt arbete 15 hp
Vårterminen 2013
Sammanfattning:
Syftet med studien var att beskriva sjukvårdspersonals upplevelse av att i yrkesverksam ålder bli patienter. Arbetet hade en beskrivande design. Fyra självbiografiska böcker analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Arbetet resulterade i tvådomäner: Upplevelser av sjukdomsbesked med kategorierna: Att leva i ovisshet och visshet och Bemötande. Upplevelser under utredning och behandling resulterade i kategorierna:
Känslor i kroppen och själen; Att vara i andras händer; Att vara patient och Miljön.
Personerna upplevde flera känslor i kropp och själ samband med att de fick besked om sin sjukdom och under behandling. Känslorna pendlade upp och ner och livet präglades av en ovisshet. Hur personerna blev bemötta var viktigt under hela sjukdomstiden. Deras
yrkeserfarenhet som sjukvårdspersonal påverkade deras känslor inför besked och behandling. Erfarenheterna kunde vara både till en fördel och en nackdel. Erfarenheterna påverkade mötet mellan personerna och personalen. Miljön kändes både bekant och främmande. Slutsatsen var att det är viktigt att tillvarata patientens kompetens, låta personen vara delaktig i sin vård och få möjlighet att påverka val av behandlingsmetoder. Samtidigt var det viktigt att personalen inte förväntade sig att patienten på grund av att de hade erfarenhet inom området hade kunskap om sjukdomen och behandlingen. Förväntningar på kunskapen hos patienten kunde leda till bristande information från personalens sida till patienten och att hen hade svårt att se sig själv som patient.
Innehållsförteckning
1 Bakgrund ... 1
1.1 Från att vara friskt till att bli sjuk ... 1
1.2 Omvårdnadsteoretiskt perspektiv ... 1
1.2.1 Den levda kroppen ... 1
1.2.2 Den levda tiden ... 2
1.2.3 Levt rum ... 2
1.2.4 Levda relationer ... 2
1.3 Vårdrelation ... 2
1.4 Att bli ”sedd” som patient ... 3
1.5 Problemformulering ... 3
2 Syfte ... 3
2.1 Frågeställningar ... 4
3 Metod ... 4
3.1 Sökstrategi och datainsamling ... 4
3.2 Urval ... 5
3.3 Analys av data ... 6
4 Forskningsetiska överväganden ... 7
5 Resultat ... 8
5.1 Upplevelser av sjukdomsbesked ... 8
5.1.1 Att leva i ovisshet och visshet ... 8
5.1.2 Bemötande ... 11
5.2 Upplevelser under utredning och behandling ... 12
5.2.1 Känslor i kroppen och själen ... 12
5.2.2 Att vara i andras händer... 14
5.2.3 Att vara patient ... 15
5.2.4 Miljön ... 17
5.3 Resultat – Sammanfattning ... 18
6 Diskussion ... 18
6.1 Metoddiskussion ... 18
6.1.1 Sökstrategi och datainsamling ... 19
6.1.2 Urval och Bortfall ... 19
6.1.4 Analys av data ... 20
6.2 Resultatdiskussion ... 21
6.2.2 Kliniska implikationer och förslag om vidare forskning... 24
7 Referenser ... 25
8 Bilagor ... 27
1
1 Bakgrund
1.1 Från att vara friskt till att bli sjuk
Hälsa upplevs ofta som självklar innan en person blir sjuk. När sjukdom gör sig gällande beskrivs att kroppen blir synlig för individen och det gör att hen kan känna sig sviken, fängslad och begränsad av sin kropp (Lindwall, 2012). Kroppen kan bli ett hinder för att kunna utföra det som vanligtvis kan göras (Dahlberg & Segesten, 2010). Individen kan känna oro och ångest över sitt sjukdomstillstånd, och sjukdom kan då upplevas som ett psykiskt lidande. Lidandet kan vara mer komplext än själva sjukdomen, eftersom lidandet hotar hela människan och inte bara kroppen (Wiklund, 2009). Travelbee (2001) beskriver lidandet som en del av livet, där lidandet påverkar personens själ, kropp, andliga aspekter, och relationer. Det är enligt Travelbee viktigt att finna en mening med lidandet för att kunna gå vidare. Reaktioner på lidande kan vara förnekelse, ilska, nedstämdhet, ångest och självömkan. Personen kan också klandra sig själv eller andra i sin omgivning (Travelbee, 2001). Eriksson (1994) beskriver däremot att lidandet inte har någon mening i sig, utan att det är människans personliga och unika sätt att förstå sig själv och situationen som avgör om lidandet uppfattas som meningsfullt eller meningslöst (Eriksson, 1994). Sjukdom kan väcka existentiella frågor med tankar om framtiden, döden och vad meningen med livet är. Sjukdom kan bidra till att individen omvärderar sin syn på världen och sin existens, vilket i sin tur kan leda till mer medvetna livsval (Dahlberg & Segersten, 2010).
1.2 Omvårdnadsteoretiskt perspektiv
Livsvärldsperspektivet används i denna uppsats för att beskriva patientens
sjukdomsupplevelse. Livsvärlden är enligt Dahlberg och Segesten (2010) ”det sätt varmed vi förstår oss själva, andra och allt annat i världen och kan sägas utgöra den hållning varmed vi närmar oss till oss själva, alla andra och allt annat i världen” (s.128). Livsvärlden kan enligt dem förstås som ”världen som den erfars” (s 128), denna värld delas med andra, men är personlig och unik för var och en (ibid). De fyra delarna som bildar en helhet i detta perspektiv är den levda kroppen, den levda tiden, levt rum samt levda relationer (Hall & Graubœk, 2009/2012).
1.2.1 Den levda kroppen
Den levda kroppen eller upplevelse av kroppen innebär att människan ”har” en kropp och ”är” en kropp (Hall & Graubœk, 2009/2012). Levd kropp betyder enligt Hall och Graubœk
(2009/2012) att en människa möter en annan människa kroppsligt, själsligt och emotionellt. Kroppen kan vara i förgrunden och i bakgrunden i detta möte beroende på hur mötet upplevs. Upplevs mötet naturligt och avslappnat är kroppen i bakgrunden, men om personen känner sig iakttagen kan kroppen i stället hamna i förgrunden. Känner personen smärta upplevs kroppen tydligare och hamnar åter i förgrunden. Människan kan inte gå ut ur sin kropp och titta på den utifrån, den upplevs inifrån och utifrån samtidigt. Kroppen är fylld av minnen, upplevelser, tankar, känslor och visdom (Hall & Graubœk, 2009/2012). Utifrån detta synsätt, är den levda kroppen fysisk, psykisk, existentiell och andlig på samma gång (Dahlberg & Segesten, 2010). På så sätt är den medicinska dualismen överspelad vilket betyder att tankar och känslor är
2 oskiljbara, liksom det kroppsliga och själsliga (ibid). Om en person känner sig ledsen, menar Dahlberg och Segesten (2010) att hen samtidigt kan uppleva ledsenheten i kroppen.
1.2.2 Den levda tiden
Den levda tiden innebär den subjektiva upplevelsen av tid, hur personen uppfattar tiden – förgången tid, nutid och framtid (Hall & Graubœk, 2009/2012). Motsatsen är den objektiva tiden, vilket i detta sammanhang betyder den kronologiska tiden. Personen kan utifrån sina tidigare erfarenheter och levda kropp uppleva tiden på olika sätt, exempelvis kan tiden upplevas kort, lång, tråkig, rolig, harmonisk eller hemsk. Den subjektiva upplevelsen av tid innebär att en person kan känna sig stressad och känna brist på tid, eller ha gott om tid och känna sig väl till mods, trots att den kronologiska tiden är den samma. Den personliga tiden kan stanna om det händer något drastiskt i en persons liv, så som exempelvis sjukdom och tidsuppfattningen kan förändras (Hall & Graubœk, 2009/2012).
1.2.3 Levt rum
Levt rum syftar till den inre upplevelsen av den plats eller i det rum personen befinner sig. Rummet kan upplevas stort, litet, varmt, kallt och kan upplevas känt eller okänt, som en vänlig eller ovänlig plats. Rummet upplevs även på ett yttre sätt, där personen upplever färg på väggar, ljus i rummet, dörrens placering med mera. Levt rum innefattar även ett
existentiellt plan och är nära förknippat med hur tid, kropp och relationer upplevs i rummet (Hall & Graubœk, 2009/2012).
1.2.4 Levda relationer
Med levda relationer menas upplevelsen av relationer till andra, hur människan kroppsligen uppfattar relationer till andra människor i tid och rum. Den levda relationen kan upplevas vårdande, trygghetskapande, beskyddande och tillitsfull. Den kan även upplevas krävande, fördömande och negativ. Varje relation är unik och kan bidra till hopp, gemenskap, hälsa, utveckling – men även regrediering, hopplöshet, osäkerhet, oro och sjukdom (Hall & Graubœk, 2009/2012).
1.3 Vårdrelation
En relation uppstår när två människor möts. Relationen mellan patient och vårdare är
asymmetrisk, eftersom patienten söker upp vårdaren för att få hjälp, och vårdaren är där för att ge hjälp (Snellman, 2009). Snellman (2009) använder begreppet vårdrelation i betydelsen att det är en relation som för med sig något bra eller mindre bra för patienten. I mötet mellan patient och vårdare står både vårdaren och patienten inför ett val att möta varandra med respekt eller att ignorera den andre, och här har vårdaren det professionella ansvaret. Förväntningarna på relationen mellan vårdare och patient är olika beroende på om det är vårdarens eller patientens perspektiv som är utgångspunkt (Snellman, 2009). Det är för patienten viktigt att få använda sin kompetens i mötet, att hen är informerad och delaktig i vården, och att hen får möjlighet att ta självständiga beslut (ibid). Det avspeglas även i Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763) där det bland annat står att vården skall ”bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet” (HSL, SFS 1982:2a§ 3) och ”främja
3 goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen” (HSL, SFS 1982:2a§ 4), samt att ”Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten” (HSL, SFS 1982:2a§). Sjuksköterskan ska uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse, uppmärksamma lidande och så långt som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder. Sjuksköteskan ska även tillvarata det friska hos patientenoch ha en humanistisk människosyn, vilket innebär att se på människan utifrån en helhet och visa respekt för patientens autonomi, integritet och värdighet (Socialstyrelsen, 2005).
1.4 Att bli ”sedd” som patient
När en individ söker vård innebär det att hen blir sedd som patient. Begreppet patient har ursprungligen haft innebörden den lidande människan, och betyder på latin ”den som lider” och ”den som uthärdar” (Kasén 2012). Patientbegreppet har förändrats genom åren och bland annat knutits till behandling, diagnos och sjukdom (ibid). Enligt Kasén (2012) används begreppet inom vårdvetenskapen för att beteckna ”människan som vårdas”. Svensk
sjuksköterskeförening (2010) definierar begreppet patient som en person som får yrkesmässig vård oavsett vårdform och vårdgivare. Då en individ söker vård och blir sedd som patient, hamnar hen utanför sitt vanliga sammanhang och kan då känna sig ur balans och avskuren från relationer med andra människor och det pågående livet utanför sjukhuset (Dahlberg & Segesten, 2010).
Situationen då en individ blir patient och samtidigt har en bakgrund som vårdare, är ett område som enligt författarens eftersökningar är sparsamt studerat. DeMarco, Picard och Agretelis (2004) beskriver att sjuksköterskor med en cancerdiagnos är extra sårbara på grund av att de har kunskap om sjukvårdsrutinerna och innehållet i omvårdnaden. Sjuksköterskor i rollen som patient påverkas också av att de vet prognosen. Denna sårbarhet har enligt
DeMarco et al. (2004) inte nämnts så ofta i tidigare forskning. Doel (2008) har skrivit om sina egna erfarenheter som cancerpatient och beskriver att onkologisjuksköterskor som får cancer har liknande känslor som sina patienter, dvs. bestörtning, ilska och misstro. En känsla som Doel också kände var skuld, skuld för att hon inte upptäckte cancern tidigare, inte kände att något var fel, eller sökte vård vid ett tidigare skede. Doel beskiver att hon fick vissa fördelar på grund av sitt yrke, vilket hon senare hade dåligt samvete för (Doel, 2008).
1.5 Problemformulering
Livet förändras när en person är sjuk och är sårbar. När sjukvårdpersonal blir patient kan det kanske upplevas speciellt, eftersom individen har tidigare erfarenhet av vårdrelationer, samt att sjukvårdsmiljön är bekant som arbetsplats. Har individens tidigare erfarenheter betydelse för hur hen upplever att vara patient? Det saknas studier om sjukvårdspersonals upplevelse av att bli sjuka och ta emot vård. Eftersom det är viktigt att bemöta individerna utifrån deras livsvärld, så att de känner sig delaktiga och bemötta med respekt, kan det vara av betydelse att ha kunskap om sjukvårdspersonals upplevelser som patient.
2 Syfte
Syftet med studien var att beskriva sjukvårdspersonals upplevelse av att i yrkesverksam ålder bli patienter.
4
2.1 Frågeställningar
- Hur beskriver personerna att det känns att drabbas av sjukdom? - Hur beskriver personerna bemötandet från sjukvårdspersonal?
- Hur beskriver personerna omvårdnadssituationer, exempelvis provtagning, hjälp med hygien?
- Hur upplever personerna tid och miljö på sjukhuset? (rummet)
3 Metod
Arbetets design är deskriptiv, med kvalitativ innehållsanalys enligt Granheim och Lundman (2012) som metod.
3.1 Sökstrategi och datainsamling
Datainsamlingen gjordes med sökning efter böcker i Libris (http://libris.kb.se/) och Google (https://www.google.se/). Två böcker fick författaren vetskap om genom bokrecensioner i tidningarna Moderna läkare och Vårdfokus. Två böcker fick författaren tips om från en av bibliotekarierna på Örebro universitetsbibliotek.
Ett strategiskt urval enligt Henricson och Billhult (2012) av självbiografiska böcker användes med inklusionskriterierna:
1. Personen ska vara under utbildning eller färdig med utbildning till sjuksköterska eller läkare.
2. Personen ska vara i yrkesverksam ålder (18-65 år) då personen blev sjuk, samt pågående arbeta alternativt praktisera inom yrket.
3. Boken ska vara författad av personen själv, alternativt av nära anhörig. 4. Personerna ska ha vårdats minst ett dygn på sjukhus.
5. Böckerna ska vara skrivna på svenska och personerna ska ha vårdats i Sverige under sin sjukdomstid.
En första sökning gjordes i Libris på sökorden Sjuksköter* patien*, vilket resulterade i 999 träffar. Begränsning gjordes till: Svenska = 688 träffar, Bok = 654 träffar, Biografi med
genealogi resulterade i en träff: Behöver syster hjälp av Einerfors (1998). Ett av ämnesorden
ifrån Behöver syster hjälp, var sjukdomsupplevelser, som det gjordes en sökning på. Detta resulterade i 88 träffar. Av de 88 träffarna stämde boken Hope av Lotta Tenor (2012) med inklusionskriterierna.
Därefter utfördes en sökning på sökordet Läkare patien*, vilket resulterade i 866 träffar. Begränsning till Svenska = 538 träffar, bok = 454 träffar, Biografi med genealogi resulterade i 11 träffar. Ingen av de 11 träffarna uppfyllde inklusionskriterierna.
En sökning gjordes på sökorden sjukvårdspersonal sjuk: 10 träffar, begränsning med bok = 8 träffar kvar. En träff ansågs kunna svara mot syftet: När doktorn blir sjuk, skriven av Anker (red), översatt av Frisch, (1991).
5 I sökmotorn Google användes sökorden: vårdpersonal som patient, vilket gav en träff på en forskningsansökan till Örebro Landsting av sjuksköterskor. Dessa planerade att göra en studie i ämnet. En genomgång av deras litteraturlista gjordes vilket resulterade i att boken Så sjuk av
så lite, av Agneta Anderzén Carlsson, Peder Carlsson (1996) uppmärksammades.
Anders Södergårds bok Strålmannen fick författaren information om via en artikel i tidningen Moderna läkare, nr 04 2012. Därefter sågs ett tv-inslag om Anders Södergård där han
berättade mer om boken och det han varit med om.
Vården inifrån läste författaren om i vårdfokus, nr 2012-12-05. Min stroke och Hjärtats oro
var ett tips från bibliotekarierna på Örebro universitet. Vården inifrån, Min stroke, Hjärtats
oro och När doktorn blir sjuk uppfyllde inte inklusionskriterierna (se metoddiskussion för mer
information).
3.2 Urval
Fyra böcker inkluderades utifrån urvalskriterierna och nedan följer en kort beskrivning av dem:
”Strålmannen” av Anders Södergård, 2012
Boken handlar om Anders som lever ett aktivt liv med bland annat träning och körsång. Vid 25 års ålder, mitt under pågående läkarstudier (under termin sju), drabbas han plötsligt av huvudvärk, vilket visar sig vara en hjärntumör. Han läggs in för utredning av cancertyp och tumörens utbredning. Han blir opererad men tumören har växt in i omkringliggande vävnad och allt går inte att operera bort. Anders får fortsätta att leva med sin hjärntumör och gå på kontroller hela livet. Han lär sig att leva med ovissheten om att aldrig veta när cancern kan börja växa igen. Han fortsätter att leva hälsosamt efter att ha genomgått operation, strålning och cellgiftsbehandlingar mot cancern. Han ser positivt på livet och ger föreläsningar runt om i landet om hur det är att leva med cancer (Södergård, 2012).
”Hope” av Lotta Tenor, 2012
Boken handlar om Lotta som bor tillsammans med sin tioåriga dotter, som hon har ensam vårdnad om. Lotta arbetar som sjuksköterska samtidigt som hon vidareutbildar sig till anestesisjuksköterska. Vid 37 års ålder upptäcker hon en knöl mellan brösten, som senare visar sig vara cancer. Läsaren får följa Lotta från tiden innan besked, under behandling och hur hon ser på sin sjukdom efter behandling. Hon beskriver sin relation till sin dotter och hur det känns att bli allvarligt sjuk mitt i livet. Hon har ensamt ansvar för sin dotter och beskriver en känsla av ovisshet inför hur det ska gå för hennes dotter om hon själv inte överlever. Dottern är hennes viktigaste livlina i livet och som får henne att kämpa vidare. Hon blir friskförklarad efter fem år och har hopp om framtiden (Tenor, 2012).
”Behöver syster hjälp” av Ann-Charlott Einerfors, 1997
Boken handlar om sjuksköterskan Ann-Charlotte och hennes sökande efter svar på varför hon mår allt sämre och sämre. Hon genomgår flertalet undersökningar för att få en diagnos. I boken beskriver hon sina upplevelser av alla behandlingar och undersökningar men även hur livet runt omkring gestaltas med man och barn. Hon får till slut en diagnos, men efter ett tag ”tas den bort”, vilket gör att det är svårt att behandla sjukdomen, när hon inte vet vad det är för något hon lider av. Hon var 35 år när hon första gången sökte vård för sina besvär och fem
6 år senare när boken trycks har hon fått sluta sitt arbete som sjuksköterska på grund av sina långdragna infektioner utan att veta vad det är för sjukdom hon lider av (Einerfors, 1997).
”Så sjuk av så lite” av Agneta Anderzén Carlsson och Peder Carlsson, 1996
Peder och Agneta arbetar båda som sjuksköterskor när Peder vid 28 års ålder drabbas av sepsis på grund av ett sår. Peder och Agneta heltidsarbetar när Peder blir sjuk och har
tillsammans två barn. Agneta tar hand om barn och hem samtidigt som hon försöker tillbringa mycket tid med Peder på sjukhuset. Peder opereras akut och hamnar på IVA. Under vårdtiden för Agneta dagbok och Peder har i efterhand skrivit stycken i boken om sin upplevelse av situationen. Boken används vid Göteborgs universitet under utbildningen till
intensivvårdssjuksköterska för att ge en ökad förståelse av hur det är att vara IVA-patient (Anderzén Carlsson & Carlsson, 1996).
3.3 Analys av data
Biografierna analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Vid analysen följdes Granheims och Lundmans analysprocess (2012). Begrepp som användes i processen var analysenhet, domän, meningsenhet, kondensering, abstraktion, kod och kategori. Analysenheten skall enligt Granheim och Lundman vara lagom stor för att utgöra en helhet, samtidigt vara tillräckligt liten för att hanteras i analysprocessen. Analysenheten i arbetet bestod av fyra böcker som ansågs uppfylla kraven enligt ovan. Böckerna lästes i sin helhet, därefter reflekterades över texternas huvudsakliga innehåll. Varje bok analyserades var för sig. Utifrån syftet och frågeställningarna urskiljdes meningsenheter. Meningsenheter är meningsbärande delar av texten som hör ihop genom sitt innehåll och sammanhang (Granheim & Lundman, 2012). Meningsenheterna kortades ner och gjordes mer lätthanterliga, enligt analysprocessen. Arbetet med att korta ner texten för att lyfta fram det mest centrala innebär att kondensera texten (Granheim och Lundman, 2012). Därefter kodades de bearbetade meningsenheterna, vilket innebär att abstrahera innehållet, det vill säga lyfta det till en högre logisk nivå (ibid). När allt material var kodat delades det in i kategorier utifrån likheter och skillnader mellan koderna. Den första indelningen resulterade i 20 kategorier. En kategori ska bestå av koder med liknande innehåll och kategorierna ska skilja sig från varandra. Inga data som kan svara på syftet får tas bort eller passa in i två eller flera kategorier (ibid). Efter den första analysen innehöll kategorierna koder som kunde sorteras under flera av kategorierna och författaren ansåg att kategorierna var svåra att överblicka. Därför sågs Materialet över en gång till och ur materialet urskiljdes två domäner. Domäner är enligt Granehim och Lundman (2012) delar av texten som handlar om ett specifikt område och är möjligt att identifiera med en låg grad av tolkning. Exempelvis kan det handla om olika faser i en process. Materialet ansågs handla om områdena: Upplevelser av sjukdomsbesked och Upplevelser under utredning och behandling. Materialet bearbetades en andra gång. Koder som handlade om upplevelserna av
sjukdomsbesked, och upplevelserna under utredning och behandling placerades under respektive domänen. Koderna bearbetades och författaren återgick till meningsenheterna och sammanhanget de var tagna ur för att abstrahera koderna på nytt.
Koderna indelades i nya kategorier utifrån innehållet i koderna. Då materialet delades in på nytt i kategorier och underkategorier, uppmärksammades särskilt de meningsenheter som handlade om hur personerna beskrev hur de upplevde att vara sjukvårdspersonal och patient i de olika situationerna.
7
4 Forskningsetiska överväganden
Forskaren ska, enligt Northern Nurses’ Federation (NNF, 2003), respektera yrkesmässiga och etiska principer och normer vid all forskning som gäller människor. I arbetet har reflekterats över de etiska principer som bör beaktas vid forskning, enligt dessa regler; principen om autonomi, om att göra gott, inte skada och principen om rättvisa (ibid). Böckerna är
publicerade och därmed offentlig handling, personerna har själva valt att berätta sin berättelse. Eftersom böckerna är publicerade har personerna själva valt vad som ska publiceras och författaren har inte påverkat materialet. Författaren har inte frågat personerna om hon får analysera deras böcker, men eftersom de är en offentlig handling behövs inget samtycke. För att minska risken av att kränka någon har forskaren arbetat för att respektera materialet och inte förvanska det, en viss grad av tolkning har ändå gjorts och vid sammanställning av resultatet slås flera berättelser ihop vilket skulle kunna göra att någon av de som skrivit berättelserna anser att författaren inte förmedlat deras historia på det sätt som de hade som avsikt att göra. Personerna har publicerat böckerna för att de ville förmedla något till omvärlden, de ville beskriva sina upplevelser.
Principen om att göra gott, innebär att forskningen ska vara till nytta för omvårdnaden eller de grupper som forskningen avser (NNF,2003). Författaren hade som avsikt med arbetet att det skulle mynna ut i kunskap om hur sjukvårdspersonal upplever att vara patient. Genom sammanställningen av personernas berättelser skulle det kunna bidra till ny kunskap för personerna själva som skrivit böckerna, men även för sjukvårdspersonal i övrigt. Författaren har inte påverkat personerna och anser därför även inte bryta mot principen att inte skada (ibid). Eftersom författaren vill lyfta fram sjukvårdspersonals upplevelse av att vara patient, kan det bidra med kunskap om hur deras lidande kan motverkas och lindras vilket följer rättviseprincipen där det är viktigt att alla grupper lyfts fram (NNF, 2003).
8
5 Resultat
Vid arbetet med det insamlade materialet angående hur personerna upplevde sjukdom, framkom ett behov av att vidare dela upp materialet i två domäner: Upplevelser av
sjukdomsbesked och Upplevelser av behandlingar och undersökningar. Domänerna delades in i kategorier och underkategorier, enligt tabell:
Upplevelser av
sjukdomsbesked
Upplevelser under utredning
och behandling
Kategori Att leva i ovisshet och visshet Bemötande Känslor i kroppen och själen Att vara i andras händer Att vara patient Miljön Under-kategorier I väntan Att få besked Ha styrka Beroende av andras kompetens Att vara sårbar Främmande och bekant Erfarenhetens inverkan på känslorAtt bli sedd som patient Ha erfarenhet Möjligheter och svårigheter
I bilaga (1) redovisas exempel från samtliga kategorier och underkategorier.
5.1 Upplevelser av sjukdomsbesked
I följande resultatavsnitt redovisas kategorierna: Att leva i ovisshet och visshet och
Bemötande.
5.1.1 Att leva i ovisshet och visshet
Kategorin Att leva i ovisshet och visshet innehåller underkategorierna I väntan och
Erfarenhetens inverkan på känslorna. Nedan följer resultatet av Kategorin, därefter redovisas
underkategorierna var för sig under rubrikerna 5.1.1.1 och 5.1.1.2.
Personerna beskrev att det hade betydelse att få besked, att få visshet om diagnos kunde hjälpa dem att hantera situationen. Men vissheten kunde också väcka många frågor. Det var främst tre personer, Lotta, Anders och Ann-Charlotte, som beskrev pendling mellan visshet, en form av kontroll över situationen, till att förlora kontroll över situationen och leva i ovisshet. Den fjärde personen, Peder var sövd under lång tid och hans berättelse handlade till större delen om hur han ville kämpa sig tillbaka till det liv han hade innan. Peder beskrev dock hur han till en början hade svårt att förstå vad som hade hänt. När han fick reda på att han hade haft sepsis, kändes det overkligt och han blev sorgsen över att ha varit sjuk så länge. Anders, Lotta och Ann-Charlotte beskrev hur de levde i ovisshet innan besked och att inte veta väckte både känslan av hopp och hopplöshet. Anders hoppades att det inte var så
allvarligt och att undersökningarna inte skulle visa något. Han kände att symtomen minskade när han var på sjukhuset och därför tänkte han att det nog inte var så allvarligt, men han ville veta och alla tankar snurrade.
9
"Tänk om undersökningen inte visar någonting, vad ska man då tro att det här är? Mitt huvud bultar fortfarande, men det har blivit något bättre av att ligga här i mörkret. Det är nog inget allvarligt ändå.” (Södergård, 2012, s. 64).
Ann-Charlotte levde länge i ovisshet. Läkarna testade flera behandlingar innan hon fick diagnos. Hon pendlade upp och ner, mellan hopp och hopplöshet, tilltro och tvivel. Hon beskrev hur hon miste sin tro, desto längre tid som gick, på ett glatt förlopp och om att få bot. Hon beskrev tudelade känslor. Ena stunden tyckte hon att läkarna inte gjorde så gott de kunde. I nästa stund klandrade hon sig själv för att inte inse att de gjorde sitt bästa. Hon visste till slut varken ut eller in, och kände en fruktan för att inte tas på allvar inför doktorer, vänner och familj, att få en diagnos kändes viktigt. Hon beskrev att hon hade förlorat sin hälsa och situationen kändes absurd.
”Jag känner fortfarande tilltro till läkarvetenskapen men tvivlar stundom på att de skall komma tillrätta med mitt nu fruktansvärt dåliga mående.” (Einerfors, 1997, s. 43).
Känslorna pendlade upp och ner vid besked om diagnos. Lotta kände direkt panik, skräck och dödsångest. Anders tyckte först det hela kändes overkligt, sedan blev han arg och beskrev det som orättvist, något även Lotta beskrev. Efter att ha fått diagnos kände Ann-Charlotte en momentan befrielse och lättnad, medan Anders upplevde detta först efter en tid.
”På något sätt känns det skönt att jag har en hjärntumör. Eller inte skönt att ha en tumör i sig, men skönt att man hittade ett fel till slut. Måhända en smått absurd lättnadskänsla, men likväl en känsla av lättnad.” (Södergård, 2012, s. 67).
Beskeden väckte tankar om framtiden. Personerna beskrev en ovisshet om vad som skulle hända med dem, vilka behandlingar de skulle få och hur de skulle må under tiden. Personerna kände ångest inför döden och ångest inför att berätta för anhöriga. De kände också ilska, oro, rädsla, skräck, panik, sorg, och att livet var orättvist. Anders hoppades att det ska vara fel diagnos och han ville inte riktigt ta till sig att han hade en hjärntumör. Både han och Lotta beskrev en känsla av att ha förlorat kontrollen över sin kropp till cancern. Anders äcklades av tumören och liknade den vid en parasit. Lotta tänkte på sin cancer som ”en ondskefull
cancersvulst” som skulle ta hennes liv så fort den fick chansen. Lotta fick efter ett tag besked om att cancern inte var lika utbredd som läkarna först trodde, vilket gjorde henne glad. Hon vågade dock inte lita på att det var sant, vilket gjorde att hon inte kände någon lättnad. Däremot kände hon nytt hopp efter beskedet.
”<<Gratulerar, du kommer bli hundra>>, sa han och skakade min hand. Luften gick ur mig, vad säger han? Fel – fel men åt rätt håll för mig – hopp fanns - jag som nästan hade gett upp.” (Tenor, 2012, s. 40).
Lotta och Anders beskrev hur de kände kontroll över sina känslor på olika sätt. Anders kände kontroll eftersom han visste precis hur han själv kände det och tyckte det skulle varit svårare om det var en anhörig till honom som blivit sjuk. Lotta kände att hon behövde kontrollera sina känslor inför sin dotter, hade hon brutit ihop skulle båda mått sämre. Lotta behöll också en känsla av kontroll genom att fortsätta med sin vardag. Samtidigt beskrev Lotta att hon inte hade någon trygghet att ge sin dotter och hon hade förlorat tilltron till ett friskt liv. Parallellt med dessa känslor kände personerna viljan att kämpa mot sjukdomen, ta tillbaka sin hälsa, och inte ge upp. Vissheten om spridningen av cancern påverkade hur Lotta tänkte. Hon gjorde upp planer för vad hon skulle göra om cancern var spridd, och om den inte var spridd.
10
”Om jag inte har spridning av cancern skall cellgifter in, andra bröstet bort och jag skall fighta denna djävul så långt bort att den aldrig mer vill komma tillbaka!” (Tenor, 2012. s.
36).
Ann-Charlotte miste sin diagnos efter en tid och det gjorde henne förtvivlad. Hon kände vanmakat, ett kaos av känslor: sorg, ilska, uppgivenhet och förtvivlan. Hon förlorade hoppet om bot. Det gjorde att hon slöt sig, in i en egen värld där hon kände sig mycket ensam. Känslan av att vara ensam med sjukdomen, att vara i ingenmansland och att ingen annan kunde förstå hur de egentligen kände, beskrev också Anders och Lotta.
5.1.1.1 I väntan
Väntan på att få ett besked upplevdes som lång, tiden kändes oändlig och det väckte tankar och känslor hos personerna. Väntan beskrevs som en väntan i dödens väntrum, och att det var svårt för någon som inte haft cancer att förstå den känslan. Väntan på undersökningsresultat gjorde att tiden gick långsamt, och tiden upplevdes stå stilla vid sjukdomsbesked. Efter att personerna fått besked, upplevdes tiden ibland som utmätt, att livet inte längre var oändligt. Vid smärta upplevdes tiden gå långsammare och personerna önskade att den skulle gå snabbare.
”Att det ska behöva ta sådan tid, har man inte haft cancer så fattar man inte vad jag pratar om. ” (Tenor, 2012, s. 35).
5.1.1.2 Erfarenhetens inverkan på känslor
Känslorna kring tiden vid besked påverkades av personernas tidigare erfarenheter och
kunskap från deras yrken. Anders klandrade sig själv för att han inte hade reagerat tidigare när huvudvärken tedde sig på ett annat sätt än han var van vid, och då de förklaringsmodeller han själv givit rimligen inte kunnat stämma. Personernas känslor påverkades av vissheten om hur det gått för andra patienter de tidigare haft kontakt med i egenskap av sjukvårdspersonal. Anders och Lotta påmindes om tidigare patienter när de fick besked. Lotta hade lång erfarenhet av att arbeta med cancerpatienter och hon beskrev en ökad skräck och lidande på grund av sina erfarenheter inom sitt yrke. Anders påmindes om när en patient fick besked om spridd bukspottkörtelcancer, vilket väckte en rädsla hos honom för vad läkarna skulle säga. Erfarenheterna som Lotta hade genom sitt yrke gjorde att hon ville kontrollera sin död. Kunde hon inte kontrollera sjukdomen, ville hon i alla fall kunna kontrollera sin död. Hon hade sett hur patienter lidit och hur sjukdomen tagit över. Det gjorde att hon inte kunde tillåta sig själv att lida på samma sätt. Ann-Charlotte kände ökat tvivel mot läkarna eftersom hon inte tyckte de följde vetenskap och beprövad erfarenhet när de avslutade hennes behandling.
”Jag har alltid vetat att jag aldrig kommer låta mig självdö i cancer utifrån min erfarenhet som sjukvårdspersonal Jag har alltid vetat att jag kommer välja ett annat sätt om jag blir tvungen att välja.” (Tenor, 2012, s. 20).
11
5.1.2 Bemötande
Kategorin Bemötande innehåller följande underkategorier: Att få besked; Att bli sedd som
patient vilka redovisas under rubrikerna 5.1.2.1 och 5.1.2.2. 5.1.2.1 Att få besked
Personerna berättar om ett bra bemötande vid tiden för besked och diagnos. Anders upplevde att läkaren gav beskedet på ett bra sätt. Han beskrev hur personalen på avdelningen bemötte honom vänligt och lugnade honom. I samband med beskedet visade personalen känslor vilket personerna upplevde som positivt. Läkaren som gav Lotta sitt besked om att hon hade
bröstcancer tog sig tid mitt under ordinarie mottagningstid som var avsedd för andra patienter, vilket Lotta beskrev berodde på att de känt varandra länge och att hennes mamma hade jobbat för läkaren tidigare. Ann-Charlotte beskrev att läkarna lade mycket energi på att försöka lista ut orsaken till varför hon var sjuk, hon kände sig delaktig och det gav henne hopp.
”Jag är dock glad att det var just läkare Karin som senare gav mig beskedet, för jag tycker
att hon gjorde det på ett bra sätt.” (Södergård, 2012, s. 130). 5.1.2.2 Att bli sedd som patient
Vid bemötandet innebar det ibland vissa svårigheter för personerna att vara patienter i stället för sjukvårdspersonal. Svårigheterna fanns främst inom dem själva, men ibland också hos personalen. Anders beskrev en situation när han träffade en kursare på sjukhuset och de diskuterade hans troliga diagnos. Han beskrev upplevelsen som surrealistiskt, som om det inte var han som var patienten, utan att det handlade om en knepig seminarieuppgift. Ann-Charlott oroade sig för hur personalen mådde och inte hur hon själv mådde. När hon hade ett möte med en professor som inte kunde ge henne något besked om diagnos, tyckte hon i stället synd om honom. Hon beskrev att han troligen kände sig otillräcklig. Hon beskrev även att hon ville ha en rak kommunikation, hon ville få reda på vad personalen tänkte om hennes diagnos och prognos, det var nödvändigt för henne som sjuksköterska. Å andra sidan beskrev hon att det var omöjligt för henne att sortera all informationen som patient. Personalen gick henne också till mötes vilket gjorde att hon verkade ha svårt att se sig själv patient, utan beskrev sig som en ”sjuk sjuksköterska”.
”( … )Det är just sådana resonemang som jag ofta får ta del av för att jag vädjar om en rak kommunikation och för att slippa att serveras friserade informationsvarianter efteråt. Det blir nästan omänskligt att sortera som patient men är tvunget för mig som sjuksköterska.”
(Einerfors, 1997, s. 51).
När Lotta fick sitt sjukdomsbesked beskrev hon att hennes bakgrund som sjukvårdspersonal hade betydelse för bemötandet. Hon beskrev att läkaren inte kunde lugna henne på samma sätt som han kunde lugna andra patienter, på grund av hennes tidigare yrkeserfarenhet och
medicinska kunskap. Efter att Lotta hade opererats och väntade på besked om hur spridd hennes cancer var, beskrev hon att hon inte fick tillräckligt med information. Hon trodde att det hade att göra med att hon själv var sjukvårdspersonal och att ”det felaktigt troddes att jag visste det mesta” (Tenor, 2012, s. 39). Hon beskrev att hon på grund av att hon var
sjukvårdspersonal glömdes bort som patient. Lotta beskrev också en förväntan från
sjukvårdspersonalen att hon skulle tåla mer än en vanlig patient, eftersom hon visste ”hur det var”. Hennes upplevelse var att hon på grund av sin kunskap egentligen behövde mer stöd och
12 inte tvärt om. Lotta beskrev att hon inte ville vara professionell i denna situation utan patient och omhändertagen.
”Jag kände att jag skulle tåla mer än en vanlig patient - << för jag vet ju hur det är>> - just därför behövde jag egentligen mer – i min egna själ behövde jag ju lugn och förtroende – jag hade gärna inte vetat allt det jag visste – så jag att skulle ha kunnat finna något lugn och förtroende i det som skedde – det fanns inte! DET BEHÖVS! (Tenor, 2012, s. 39).
5.2 Upplevelser under utredning och behandling
I följande resultatavsnitt redovisas kategorierna: Känslor i kroppen och själen; Att vara i
andras händer; Att vara patient och Miljön.
5.2.1 Känslor i kroppen och själen
Kategorin Känslor i kroppen och själen innehåller underkategorierna Ha styrka; Ha
erfarenhet. Nedan följer resultatet av Kategorin, därefter redovisas underkategorierna var för
sig under rubrikerna 5.2.1.1 och 5.2.1.2.
Flertalet känslor rymdes i kropp och själ när personerna var med om utredning och behandling. Känslorna som beskrevs var nervositet, spänning, nyfikenhet, oro, ångest, frustration, rädsla, trygghet och smärta. Anders upplevde att det kändes tryggt att göra undersökningar som påminde om varandra, datortomografin påminde om
magnetkameraundersökning, det gjorde att det tillslut kändes som en vana. Han beskrev att en del undersökningar var spännande, samtidigt som han var orolig för att de skulle göra ont. Lotta upplevde tvärt om inte undersökningarna som spännande utan istället som ångestfyllda. En scintigrafisk undersökning, där en kamera gick cirka tio centimeter från kroppen, väckte klaustrofobiska känslor hos henne. Hon genomgick undersökningen i panikens tecken. Peder beskrev att personal och anhöriga inte kunde förstå honom eftersom han hade en trakeostomi i halsen. Han hade svårt att kommunicera. Han fick en pekplatta till hjälp, men den gick inte att använda eftersom han såg dubbelt och dessutom hade han svårt att höra vad människorna runt omkring honom sade. Att vara avskuren i kommunikationen medan han låg i respirator väckte en frustration hos honom.
”Det är vansinnigt frustrerande att inte kunna prata pga tracken, och när jag försöker med pekboken så pekar jag bredvid för jag ser dubbelt. När jag försöker skriva så skakar jag och skriver bokstäverna ovanpå varandra.” (Anderzén Carlsson & Carlsson, 1996, s. 76).
Cellgiftsbehandling innebar för Lotta att hon kände panik, skräck och dödsångest. Hon ville inte ha gifter i kroppen. Samtidigt vågade hon inte låta bli på grund av rädsla för att
cancercellerna skulle vara kvar. Lotta beskrev att när de placerade in en PICC-line inför cellgiftsbehandlingen, upplevde hon det mycket obehagligt och hon fick panikkänslor. Hon beskrev det som om slangen kittlade insidan av kärlet och sög fast i höger förmak,
13 Ann-Charlotte beskrev också att det var obehagligt att få cellgifter. Hon verkade dock ta avstånd från sin kropp i samband med behandlingen. Hon beskrev det som att kroppen kände avsky och att kroppen var försvarslös mot behandlingen. Kroppen uthärdade, hon själv verkade inte vara delaktig.
”Hela kroppen skakar och skriker liksom ut sin avsky över det attentat som riktas mot den. Den känner sig försvarslös mot denna så obarmhärtiga behandling. (Einerfors, 1997, s
49-50).
5.2.1.1 Ha styrka
Under behandlingarna beskrev personerna olika saker som gav dem styrka, vilket hjälpte dem att kämpa. Ann-Charlotte beskrev att hon blev stärkt genom att gå i genom behandlingar som hon inte trodde hon skulle klara av. Det gjorde att hon ville fortsätta att kämpa. Lotta tränade för att ha en stark kropp innan och under behandlingen. Hon beskrev att hon ville vara i fysisk form, kroppen kunde hon påverka, i själen var hon livrädd. Peder fann styrka genom tänka på sina barn.
”Första gången jag kommer runt på höger sida så får jag syn på korten på mina barn, det är de kort som jag normalt har på mitt sängbord. Jag är så trött att jag inte har ork att gråta. Korten på mina barn ger mig dock kraft, jag måste upp ur sängen och det fort, för jag vill hem.” (Anderzén Carlsson & Carlsson, 1996, s. 77).
5.2.1.2 Ha erfarenhet
Personernas erfarenheter som sjukvårdspersonal framgick i materialet på så sätt att de hade kunskap om behandlingar och använde medicinska termer. Peder uppmärksammade att han hade dropp och kateter, vilket han beskrev som obehagligt. Personerna berättade om när de fick infarter och hur känslan av att få dem varierade. Dels beroende det på hur skicklig sköterskan var, dels beroende det på hur många gånger personerna blivit stuckna. Till en början gick det bra och smärtan var inte så farlig. Efter ett tag upplevde personerna sig som mer och mer sönderstuckna. Peder utvecklade tillslut en rädsla för att bli stucken. Peder beskrev hur en sjuksköterska försökte sticka honom tre gånger, han kände sig alltmer stressad. Tillslut ville han själv resa sig upp och sticka sig själv. Personerna var också medvetna om risker vilket ibland ökade rädslan inför behandlingar och undersökningar.
"Jag känner hur en vätska börjar forsa in i min ven, och det känns först som om det är kallvatten de sprutar in. Jag vet att det finns en risk att jag får en anafylaktisk chock om det är så att jag inte tål kontrastmedel, och även om jag vet att den risken är försvinnande liten så är jag ändå spänd." (Södergård, 2012, s.54).
14
5.2.2 Att vara i andras händer
Kategorin Att var i andras händer innehåller följande underkategori: Beroende av andras
kompetens, vilken redovisas nedan.
5.2.2.1 Beroende av andras kompetens
När personerna lämnade över sina kroppar i andras händer blev de beroende av andras omsorg och kompetens. Någon annan hade ansvar för vad som skulle hända med personen. Det väckte en hel del känslor. Peder beskrev att han hade svårt att få någon vila, det var en ständig fysisk och psykisk belastning för att lära sig allt på nytt, saker som han hade kunnat innan han blev sjuk. Personerna beskrev att de inte hade något annat val än att överlämna sig i personalens händer och var beroende av deras kompetens. Ibland kände personerna sig avidentifierade och funderade om personalen tänkte på dem som exempelvis ett rumsnummer, så som de själva ibland tänkt på patienter när de arbetat som sjukvårdspersonal.
”Även om jag inte vill tänka i de banorna kan jag inte låta bli att känna hur min identitet sakta men säkert börjar bytas ut mot 17:1 som är min sal – och säng-nummer, hur mina kläder bytts ut mot denna clownmundering i samma stund som min egen medbestämmanderätt flög ut genom fönstret. Vad annat kan jag göra än att ligga här och ta emot? I morgon
kommer de att stoppa fler nålar i mig, en slang i snoppen och till sist men inte minst borra upp hjärnan och gräva runt där inne. Helt rubbat.” (Södergård, 2012, s.162).
Personerna beskrev en nakenhet i vissa situationer, i samband med att de tog av sig personliga ägodelar, eller fick hjälp med intimhygien – en känsla av avidentifiering. Peder beskrev hur han fick hjälp med intimhygien i sängen, vilket fick honom att känna sig som en stor baby. Han beskrev också när han fick åka genom hela avdelningen för att komma till duschrummet, och det kändes som om han fick vinka till personalen både på vägen dit och tillbaka, han kände en nakenhet och utsatthet. Det var viktigt för personerna att skydda sin integritet och bevaka sin kropp. Personliga ägodelar beskrevs som en del av identiteten. Peder beskrev att han ibland kände sig som en hund som var tvungen att bevaka sitt revir. Denna bevakning kunde göra honom mycket trött, eftersom han ständigt fick vara på sin vakt. När hans fru var där kunde han lämna över bevakningen till henne. Slangar i kroppen beskrevs av både Peder och Anders som om någon ”varit inne i den och rotat”. Peder beskrev att han trodde att det var svårt för personalen att veta hur han ville ha det, eftersom han ibland själv inte ens visste. Det fanns en ovilja hos personerna att vara i beroendeställning när de tidigare klarat sig själva, fysiskt och psykiskt. Ann-Charlotte kämpade, kanske för att inte vara beroende av andra, när hon vid ett tillfälle tvingade sig upp ur sängen för att gå på toaletten, trots att hon kanske inte var tillräckligt stark fysiskt.
”Men jag vill snabbt komma upp igen, därför bromsar jag personalens erbjudande om hjälp i sängen. Således formligen släpas jag av personalen till toaletten, vilken nu lyckligtvis finns inne på salen.” (Einerfors, 1997, s. 51).
Kollegor på sjukhuset innebar att personerna hade svårt att vara anonyma. Peders fru beskrev hur hon tog ställning till om hans kollegor skulle kunna få möjlighet att hälsa på honom när han inte hade något själv att säga till om. Hon ville skydda honom från att bli uttittad eftersom han själv inte kunde bestämma. Samtidigt upplevde personerna en trygghet i att se bekanta ansikten på avdelningen. De beskrev även en trygghet i att vara i andras händer, eftersom de snabbt kunde få hjälp om de blev sämre. Det fanns också en rädsla för att ta tillbaka
15 kontrollen över sitt liv när de varit i beroendeställning. Samtidigt fanns det en vilja att bli frisk. Tryggheten som de känt i personalens händer gjorde att det kunde kännas otryggt att åter vara den som hade kontrollen.
”I morgon ska jag åka till infektion, det gör mig lite nervös för jag har blivit bortskämd här och nu ska jag försöka ta över och klara mig så mycket som möjligt själv.” (Anderzén
Carlsson & Carlsson, 1996, s. 88).
5.2.3 Att vara patient
Kategorin Att vara patient innehåller följande underkategorier: Att vara sårbar; Möjligheter
och svårigheter, vilka redovisas under rubrikerna: 5.2.3.1 och 5.2.3.2 5.2.3.1 Att vara sårbar
Personerna beskrev personalen som både duktig och skicklig på praktiska saker såsom provtagning. Personalen upplevdes som noggrann och att de kunde förmedla trygghet. Lotta beskrev att hon mötte en sjuksköterska som ingav lugn och trygghet, hon kunde möta den starka dödsångest som Lotta kände. Samtidigt upplevde de vid olika tillfällen ett dåligt bemötande och att de fick bristfällig information. Det ökade rädsla och skräck inför, under och efter behandlingar. Lotta beskrev hur en läkare grävde runt i hennes bröst när han skulle ta en biopsi. Hon upplevde det som att han spred runt cancerceller och att han inte kunde bemöta hennes ångest och oro. Hon kände också onödig ångest på grund av att de glömde informera vad som kunde hända med hennes kropp efter de opererat bort lymfkörtlar.
”Ingen berättade heller om postoperativa besvär såsom serom i armhålan eller lymfsträngar längs hela buken som kommer efter axillär utrymning – vilken ångest jag fick av detta!”
(Tenor, 2012, s. 38).
Peder beskrev att han kände sig pressad över att personalen tjatade om mat hela tiden, det gjorde inte att han kände för att äta mer. Han beskrev också en känsla av att vara övergiven, eller rädsla för att bli det. Personalen kunde ibland inte riktigt förstå hur dåligt han mådde.
”Jag är fortfarande väldigt klen och har svårt att klara mig helt själv, men det tror jag inte de har helt klart för sig på avdelningen, för jag få klara mig själv ganska mycket. Ring på
klockan om det är något du vill, säger de och går. Jaha tack. Att komma från IVA till detta är starka kontraster.” (Anderzén Carlsson & Carlsson, 1996, s. 91).
Som beskrivits tidigare berättade personerna att de till en början inte tyckte det var så obehagligt att bli stuckna, men att det blev mer och mer smärtsamt. Peder lyfte fram att personalen kunde bemött denna rädsla bättre och givit honom Emla för att minska obehaget. Personalen pressade även Peder genom att hota med CVK om han inte åt, det gjorde att han lovade att äta. Det var jobbigt för honom.
”Till slut gick det inte att sätta nya infarter. Jag upplevde stickförsöken som så jobbiga att jag till slut vägrade. De hotade med CVK, men jag vägrade det också och lovade att äta mig från IVA. Inte gick det heller. Mat, mat, mat; det blev ett evigt tjatande om mat, som definitivt inte hjälpte mig även om jag förstår att det var av välvilja.” (Anderzén Carlsson & Carlsson,
16
5.2.3.2 Möjligheter och svårigheter
Personerna i berättelserna beskrev fördelar med sitt yrke i mötet med personalen. Men de beskrev också svårigheter i att bli sedd som patient av sjukvårdspersonalen och av dem själva. Personerna beskrev olika upplevelser och några exempel tas upp från var och en. Peder
beskrev att personalen bemötte honom på ett bra sätt genom att inge lugn och göra honom delaktig i val av läkemedel för att kunna sova och sköta magen. Samtidigt kände han att han ibland irriterade personalen med sin delaktighet. Han beskrev också att det var lätt att bli kritisk över hur personalen bemötte patienter och att det ibland skulle vara skönt att inte veta så mycket om sjukvård. Peder beskrev att det var jobbigt när personalen berättade om sin stress över att han var narkossköterska och därmed själv duktig på att sticka.
”De sjuksköterskor som skulle sticka mig sa själva att de kände en viss stress av att jag var narkossköterska och normalt hade större vana att sticka själv. Visst, men vad hjälpte det mig?” (Anderzén Carlsson & Carlsson, 1996, s. 107).
Ann-Charlotte hade svårt att se sig själv som patient i mötet med sjukvårdspersonalen. Hon verkade ha svårt att acceptera och ta emot vård. Hon beskrev en situation då hon fick sjuktransport till ett annat sjukhus och hon förundrades över att personalen ordnat så att en sjuksköterska var med. Hon beskriver det som slöseri på resurser och att hon måste tillåta sig själv att vara sjuk, trots att hon är sjuksköterska.
”Men jag känner samtidigt en stor lättnad och trygghet i att ha personal med. Det värmer i hjärtat att det ordnats så. Jag är ju faktiskt sjuk och måste trots att jag är sjuksyster också tillåta mig att få vara det.” (Einerfors, 1997, s. 47).
Anders beskrev att personalen verkade vilja hävda sig mot honom för att han var
läkarkandidat och att det fanns hierarkier på sjukhuset som levde kvar. Något han såg som en nackdel, eftersom han tyckte det skulle vara patienten som var i fokus och inte vilken
yrkeskategori man tillhörde. Han beskrev dock även att det ofta var en fördel att vara läkarkandidat eftersom han hade medicinsk kunskap och visste vad han kunde kräva av vården.
”Jag tittar på den senaste nålen som sitter på min högra handrygg och ersätter den som satt där tidigare. Jag kan fortfarande känna tydligt hur ont det gjorde när sköterskan satte den första som kort därefter visade sig obrukbar, och hans arroganta sätt stör mig än. På det stora hela känns det som en fördel att själv vara kandidat, för om man vet vad man kan kräva så är det lättare att få bättre vård. Dock var det här ett exempel på när det snarare låg mig i fatet.” (Södergård, 2012, s. 121).
Ann-Charlotte beskrev också hierarkier, men i motsats till Anders verkar hon ha förväntat sig att läkarna skall bete sig på ett visst sätt, med ”pondus” och hålla varandra om ryggen. Vid ett möte där en läkare bemötte henne på ett nytt sätt än vad hon är van vid, upplevde hon det som mycket positivt. Hon beskrev en situation där hon blev bemött som en person och inte bara en sjuk kropp. Hon beskrev hur hon som människa och person glömts bort och att en läkare ”såg henne” vilket gjorde henne rörd.
”Hon förmedlar en för mig tidigare okänd fantastisk förmåga till empati och på ett
imponerande sätt vågar hon avkläda sig all makt och kollegial hållning samtidigt som hon gör det med pondusen i behåll. Det kommer jag bära med mig som ett befriande möte i ett
17
fullständigt kaos.” (Einerfors, 1997, s. 71).
Att möta sina kollegor på sjukhuset och vara i deras vård, beskrevs både som positivt och negativt. En fördel var att kända ansikten ingav en trygghet och miljön kändes inte så
främmande. Samtidigt var det svårt att vara anonym. Minskad anonymitet gjorde att de kände sig extra utsatta, de kunde när som helst möta någon kollega. En form av särbehandling som Lotta fick, var ett anpassat bemötande när hon skulle opereras. Hon fick välja ut den personal som skulle operera henne och hon fick även träffa dem dagen innan operarationen. Hon fick även hjälp med att skydda sin identitet genom att studenter inte fick släppas in på operationen.
”Min fantastiska handledare Lasse på c-operation lät mig välja vilka som skulle söva mig inför min operation så jag fick hälsa och få mental förberedelse. De lovade också att inte släppa in vare sig kandidater eller andra studenter på operationssalen eftersom jag var själv student där och var ingen vanlig anonym patient” (Tenor, 2012, s. 28).
5.2.4 Miljön
Kategorin Miljön innehåller följande underkategori, främmande och bekant vilken redovisas nedan.
5.2.4.1 Främmande och Bekant
Tre personer – Anders, Ann-Charlotte och Peder – beskriver miljön, de ger beskrivningar av hur rummet ser ut, till exempel att en tavla väcker obehagskänslor och att det är en speciell doft av rengöringsmedel och tvål – det luktar sjukhus. Miljön beskrevs som både främmande och bekant. Den är främmande eftersom de har en ny roll i den som patient, samtidigt är den inte lika skrämmande på grund av att de tidigare arbetat i miljön.
”Det klarnar mer och mer, men det var olustigt fösta minuterna efter att jag vaknade nu på förmiddagen. Jag hade begåvats med dubbelseende och nedsatt hörsel, dessutom kan jag inte prata för jag är trackad och har respirator. Jag blir dock inte rädd, kanske för att jag själv är narkossköterska och känner igen miljön.” (Anderzén Carlsson & Carlsson, 1996, s. 76).
Ann-Charlotte, Peder och Anders beskrev att de kände en ensamhet på avdelningen/rummet, och de ville helst ha någon i närheten och inte bli lämnade ensamma. Anders beskrev att utanför rummet var liv och rörelse men hos honom var det tyst. Ann-Charlotte beskrev hur avdelningen känns vemodig och personalen främmande eftersom de inte hade den dialekt och de kläder hon var van vid. Miljön verkade ha betydelse för deras mående, och vilket
avspeglas i deras beskrivningar. Ann-Charlotte beskrev rädsla för att lämnas ensam på rummet, medan hon vid ett annat tillfälle tyckte det var skönt med ett enkelrum.
”Var har jag hamnat? Hur skall jag orka ta del av allt detta? Är jag så sjuk…? Lämna mig inte här! Jag lämnas naturligtvis här, på en sal, i en säng, någonstans långt bort från mina nära och kära.” (Einerfors, 1997, s. 48).
”Jag ådrar mig nämligen ett enkelrum på kuppen, vilket känns mycket skönt.” (Einerfors,
1997. s. 51)
Peder blev flyttad till ett rum på infektionsavdelningen efter han varit på IVA. Det nya rummet beskrevs som en liten cell och han kände sig avskuren från avdelningen. Det blev en
18 kontrast för honom att vara själv på rummet, mot tidigare när han alltid hade haft någon hos sig.
”Rummet är verkligen som en cell, det är litet och helt ljudisolerat.” (Anderzén Carlsson &
Carlsson, 1996, s. 91).
5.3 Resultat – Sammanfattning
Personerna beskrev att de levde i en ovisshet innan sjukdomsbesked. När de fick visshet om diagnos, kunde det upplevas som en lättnad, medan andra direkt kände skräck, panik och dödsångest. Sjukdom väckte flera känslor och de pendlade mellan hopp och hopplöshet. De beskrev flera känslor inför och efter beskedet så som rädsla, skräck, sorg, ilska, misstro och tilltro, lättnad, glädje och kämparvilja. Deras erfarenheter och kunskap genom sitt yrke kunde förstärka vissa känslor. Bemötandet upplevdes positivt vid tiden för besked, personalen förmedlade trygghet. Situationen att vara patient beskrevs ibland som svår att acceptera för personerna själva, och kunde ibland innebära svårigheter vid bemötandet. Tiden upplevdes gå långsamt i väntan på besked, det var en vånda att vänta. Deras framtid beskrevs ändlig och tiden kändes utmätt.
Upplevelser under utredning och behandling väckte känslor av rädsla, oro, skräck, men även spänning och nyfikenhet. Undersökningarna kunde till slut bli en vana. Personerna fick lämna över sina kroppar i andras händer och vara beroende av andras kompetens. Det kunde väcka en känsla av att vara avidentifierad och utsatt, ibland även en känsla av övergivenhet. Det kunde också innebära en trygghet att vara omhändertagen. Efter att ha varit beroende av andra, beskrev personerna en både en vilja och en rädsla för att återta kontrollen över kroppen. Att vara patient innebar att vara sårbar och det fanns både möjligheter och svårigheter att vara patient och ha erfarenhet från sitt arbete som sjukvårdspersonal.
Personalen gav ibland för lite information vilket väckte onödig ångest. Personalen kunde bli stressad av att personerna hade yrkeskunskap vilket gjorde att de ibland lade över sin egen stress på patienten. En person beskrev att personalen ibland ville hävda sig genom att visa makt, medan en person var van vid olika maktstrukturer och blev förvånad när personalen inte utövade maktbeteende. Ibland fick personerna vissa förmåner på grund av sitt yrke så som att exempelvis välja vilka av sina kollegor som skulle operera. Personerna beskrev att ha sina kollegor som vårdare innebar både fördelar och nackdelar. Det ingav trygghet, samtidigt som det var svårt att vara anonym på samma sätt som för andra patienter. Miljön upplevdes både främmande och bekant.
6 Diskussion
6.1 Metoddiskussion
För att fånga sjukvårdspersonals upplevelse av att bli patienter valdes att analysera
självbiografiska böcker. Biografier är enligt Dhalborg Lyckhage (2006) en källa till kunskap för att beskriva hur människor upplever världen eller delar av den. Berättelserna är skrivna av människor och kan ge en inblick i deras livsvärld och öka kunskapen om t.ex. hur de upplever att bli vårdade (Dhalborg Lyckhage, 2006). Val av material ansågs därför vara lämpligt.
19
6.1.1 Sökstrategi och datainsamling
Ambitionen var att utföra en systematisk sökning i vald databas för att styrka studiens trovärdighet. Databasen LIBRIS valdes eftersom det är en gemensam katalog för de svenska forskningsbiblioteken och uppdateras dagligen (http://libris.kb.se) och ansågs därför kunna innehålla aktuell litteratur. Eftersom det var biografier som skulle sökas upp, valdes
begränsningen biografi med genealogi vilket är en valbar begränsning i databasen. Ytterligare begränsning som valdes i databasen, var att boken skulle vara skriven på svenska och i
bokform. Begränsningen biografi med genealogi gjorde att resultatet av sökningen blev för
litet när begränsningen användes och resulterade i för många träffar när den inte användes. Exempelvis söktes på: sökorden Sjuksköter* patien*: med 999 träffar, begränsning till:
Svenska = 688 träffar, Bok =654, träffar och vid begränsning till Biografi med genealogi,
endast en träff: Behöver syster hjälp av Einerfors (1998). Vid sökningen användes trunkering, vilket var en styrka med sökningen, för att möjliggöra ordets alla böjningsformer, genom att skriva in ordstammen av ordet och därefter skriva trunkeringstecknet (*), vilket beskrivits av Östlundh (2012). Ingen begränsning gjordes till årtal när böckerna skulle vara utgivna, eftersom upplevelsen av företeelsen ansågs viktigare att fånga än att den nyligen var upplevd, vilket kan anses som en styrka.
Undertecknad fick av Örebro universitets bibliotekarier bekräftat att det var svårt att hitta böcker i ämnet genom att söka systematiskt. Ett råd var att söka på ämnesorden som finns i LIBRIS under de redan hittade böckerna. Bibliotekarierna gav även tips på två böcker: Min stroke och Hjärtats oro, vilka också söktes upp i LIBRIS. Utifrån sökningar på ämnesorden blev resultatet ytterligare en träff: boken Hope av Lotta Tenor.
En sökning utfördes av bibliotekspersonal i Bibliotekstjänst recensioner. Ett annat råd från bibliotekarierna var att söka i databaserna: Summon, Swemed+ och MLA efter recensioner. Vid sökningarna framkom inga böcker som svarade mot urvalskriterierna. En manuell sökning i sökmotorn Google på sökorden vårdpersonal som patient, resulterade i boken Så
sjuk av så lite. Vid sökningen i Google användes endast ett sökord vilket är en begränsning.
Sökningen kunde ha utökats med sökning på fler ord men eftersom antalet framsökta böcker ansågs tillräckligt för att kunna svara på uppsatsens frågeställningar och syfte gjordes ingen ytterligare sökning. Sökning, recensioner och tips från bibliotekarier resulterade i sammanlagt åtta böcker. Den manuella sökningen kan i den här studien räknas som en styrka, utan den och läsning i olika medier, hade antalet böcker varit färre. Sökningen anses därför styrka studiens tillförlitlighet.
6.1.2 Urval och Bortfall
Ett strategiskt urval, utifrån syftet, valdes eftersom det är lämpligt för att få en god variation inom samma fenomen (Henricsson & Bilhult, 2012). Enligt Granheim och Lundman har strategier för val av deltagare betydelse för resultatets giltighet, och de beskriver likt
Henricsson och Bilhult (2012) vikten av att variationer inom ämnet lyfts fram vid studier med kvalitativ innehållsanalys. Det gör att ett strategiskt urval styreker denna studies giltighet. Både män och kvinnor inkluderades i studien och det var en jämn könsfördelning. Böckerna handlade om två män och två kvinnor. Könsfördelningen anses som en styrka eftersom det ger en variation av resultatet. Personerna i studien var i olika åldrar mellan 18-65 år med
livssituationer som skiljde sig åt. Personernas livssituation och ålder är beskrivet under information om varje bok, vilket innebär att kontexten för deltagarna är beskrivet. Enligt
20 Granheim och Lundman (2012) stärker det studiens giltighet när information om deltagarna är beskrivet och en jämn könsfördelning, kan också innebära en styrka enligt Granheim och Lundman.
Fyra böcker föll bort på grund av urvalskriterierna: Vården inifrån av Lilja (2012), Hjärtats
oro av Crafoord (2008), Min stroke av Taylor (2009) och När doktorn blir sjuk av Anker
(1991). Vården inifrån handlade om fem kvinnor som fått vård på sjukhus och i
hemsjukvården. Boken var inte skriven av personerna själva, vilket var ett urvalskriterie, alternativt skulle boken vara skriven av en nära anhörig. Lilja var kollega med en av kvinnorna men inte de resterande, därför valdes boken bort. Hjärtats oro uppfyllde inte kriteriet nummer två. Min stroke uppfyllde inte kriteriet nummer två, eftersom författaren var hjärnforskare och inte arbetade som läkare eller sjuksköterska. När doktorn blev sjuk
uppfyllde inte kriteriet nummer fem och tre. Anker hade intervjuat personer som var läkare och hur de upplevde att bli patient. Under intervjuerna relaterade han till sig själv och hade funderingar kring deras upplevelse. Det var därför svårt att bedöma i vilken mån författaren påverkade informanterna. Anker och de intervjuade i hans bok var från Norge.
6.1.4 Analys av data
Enligt Granheim och Lundman (2012) ska analysenheten vara tillräckligt stor för att utgöra en helhet och tillräckligt liten för att vara möjlig att hantera i analysprocessen. Boken
Strålmannen bestod av ca 400 sidor, vilket skulle kunna vara en för stor enhet att analysera. Boken var lättläst och kronologiskt uppbyggd vilket gjorde att det gick att få en överblick över materialet, därför togs boken med i analysen. Författaren ansåg att resterande böcker även uppfyllde ovanstående krav. Valet av analysenhet ansågs därför vara relevant och styrka studiens giltighet. Granheim och Lundmans (2012) analysprocess följdes genom hela
analysen. Innan analysen startade läses analysprocessen igenom flertalet gånger för att författaren skulle förstå själva processen. Analysen genomfördes ensam. En fördel när kodningen görs av en person genom hela materialet är enligt Polit och Beck (2012) att kodningen kan vara överensstämmande genom hela arbetet. Vilket kan stärka resultatets tillförlitlighet. Polit och Beck (2012) beskriver att det är viktigt att en del av intervjuerna, eller i detta fall texten, bör kodas av två eller fler personer tidigt i kodningsprocessen för att
utvärdera och höja tillförlitligheten. Det är en svaghet i denna studie eftersom kodningen utförde av endast en person. Däremot har delar av materialet, med meningsenheter,
kondensering, koder och kategorier granskats under arbetes gång av erfarna inom området. Erfarna inom området är författarens handledare. Feedback har givits på kodning och indelning i kategorier vilket författaren tagit till sig. Vilket kan stärka tillförlitligheten och vara en styrka med studien (Granheim & Lundman, 2012).
En styrka, med studien, är att meningsenheterna var lagom långa och inte för korta vilket gjorde att innehållet i texten inte försvann på vägen under kodningen, vilket enligt Granheim och Lundman (2012) stärker studiens giltighet. Författaren var medveten om deltagarnas sammanhang under skapandet av kategorier och underkategorier vilket innebär en styrka med studien, enligt Granheim och Lundman (2012). Ingen djupare tolkning i form av teman gjordes eftersom författaren ansågs sig ha begränsad erfarenhet inom området av att skapa teman.
Efter den första indelningen i kategorier ansågs indelningen inte vara tillräckligt genomarbetad och materialet fick bearbetas på nytt. Förhoppningsvis gjorde det att
21 trovärdigheten och tillförlitligheten stärktes. Eftersom det var första gången undertecknad gjorde en kvalitativ innehållsanalys, påverkade troligen kunskapen som författaren fick under analysprocessen att meningsenheter, kondensering och kodning var av bättre kvalité ju längre arbetet fortlöpte. Enligt Granheim och Lundman (2012) ökar studiens giltighet genom en noggrann beskrivning av urval och analysarbetet av materialet. Vilket anses ha gjort i det här arbetet.
Enligt Granheim och Lundman (2012) beror resultatets trovärdighet på hur det går att använda i andra situationer eller grupper. Personerna i berättelserna var i varierande åldrar, det var en jämn könsfördelning och personerna hade olika familjesituationer, vilket bidrog till
nyanserade beskrivningar av fenomenet. Det kan enligt Granheim och Lundman (2012) anses som en styrka. Resultatets överförbarhet på andra grupper bestäms av läsaren (ibid).
Författaren har genom beskrivning av urval, deltagare, datainsamling, analys och de
omständigheter som utgör kontext för studien, ökat möjligheterna för läsaren att bedöma om resultatet är överförbart, vilket Granheim och Lundman rekommenderar. Studien anses kunna vara användbar för att öka förståelsen för hur det är att bli patient och vilka känslor som väcks i samband med det. Studien är en liten studie och har inkluderat fyra individers berättelser, att det är en liten studie kan var en svaghet. Men en liten inblick hoppas författaren läsaren har fått kring hur det kan vara för sjukvårdspersonal att bli patient, vilket var den aktuella gruppen. Det är dock en styrka enligt Henricsson och Bilhult (2012) att de personer som var med i studien verkligen hade upplevt det studerade fenomenet/ämnet.
Hade författaren gjort om studien hade hon valt att göra intervjuer för att få ett mer ”Levande material” och möjlighet att ställa motfrågor. Berättelserna var redan skrivna och de handlade om det som personerna ville förmedla. Däremot innebar det också en fördel eftersom det innebar att forskaren inte påverkade deltagarna i någon riktning. Nackdelen var att personerna i berättelsen inte kunde verifiera om författaren uppfattat deras budskap på ett riktigt sätt.
6.2 Resultatdiskussion
Resultatet svarade på studiens syfte och frågeställningar. I följande resultatdiskussion kommer valda delar av kategorierna att lyftas fram till diskussion. De valda delarna kursiveras.
Att leva i ovisshet och visshet om att få besked om sjukdomen eller inte, väckte känslor hos
personerna. Visshet kunde ibland innebära en lättnad. Dahlberg (2012) och Lilja (2012) har beskrivit betydelsen av att få besked. Dahlberg (2012) menar att det kan innebära en trygghet och en känsla av kontroll över situationen och att det beror på att det som hotar personen avlägsnats. Tryggheten är att veta, även om sjukdomen inte går att kontrollera (ibid). Lilja (2012) beskriver likt Dahlberg, att ovissheten kan vara värre än vissheten. Väntan på besked kan bli plågsam och utdragen och vetskapen kan enligt Lilja vara början på något nytt, en ny fas med möjlighet till handlingsalternativ. Ovissheten handlar enligt Lilja om hur andra ska reagera vid besked, framtiden, hur länge man ska överleva och vad som ska hända (ibid), vilket personerna i det här arbetet också beskrivit.
Besked innebar inte alltid en lättnad för personerna i studien, hos en person väckte beskedet istället skräck och dödsångest. Personen påmindes om tidigare cancerpatienter och deras lidanden. DeMarco, Picard och Agretelis (2004) beskriver hur sjuksköterskor som får en cancerdiagnos tänker på tidigare patienter och hur illa det gått för dem, vilket enligt DeMarco,
