Min vårdplan
Tumör i hjärna eller ryggmärg
Min Vårdplan – Tumör i hjärna eller ryggmärg den 7 februari 2020
För dig ______________________________________________________________
Min vårdplan får du som patient för att du ska kunna vara delaktig i din vård i den utsträckning som du önskar. Vårdplanen ska bidra till att du känner dig trygg och
välinformerad, att du har inflytande över det som är viktigt för dig och att du förstår vad som händer under behandlingen. Min vårdplan ska uppdateras när vård och behandling ändras på ett sätt som har betydelse för dig.
1177 Vårdguiden
Från och med den 1 juni 2016 kan du som patient läsa delar av din journal från Västra Götalandsregionen i 1177 Vårdguidens e-tjänster.
1177 Vårdguiden är hela Sveriges samlingsplats för information och tjänster inom hälsa och vård. Här kan du som patient och dina närstående få sjukvårdsrådgivning, information om fakta och råd vid sjukdom. Du kan också hitta information om lagar och rättigheter och etjänster.
1177 vårdguiden finns som webbsida och kan även nås via telefon och har öppet dygnet runt. Webbadressen är www.1177.se och telefonnumret är 1177.
Under tema cancer finns mycket bra information för dig med cancersjukdom och dina närstående.
Vill du veta mer:
www.cancerfonden.se www.natverketmotcancer.se www.naracancer.se
www.hjarntumorforeningen.se www.hjarnfonden.se
Denna information är sammanställd av processgruppen för nervsystemet tumörer, Regionalt cancercentrum väst.
Personnummer:______________________Datum:____________________
Undersökningar som jag har gjort:
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
Nästa steg i utredning och behandling:
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
Viktigt för mig att tänka på:
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
Denna information är sammanställd av processgruppen för nervsystemet tumörer, Regionalt cancercentrum väst.
Kontakt
VILKA KAN JAG MÖTA I VÅRDEN?
Neurolog
En neurolog är en läkare som är specialiserad på sjukdomar i hjärna, ryggmärg och övriga nervsystemet.
Läkaren undersöker dig och genomför en utredning samt följer upp dig efter avslutad onkologisk behandling. Detta kan ske inneliggande på avdelning eller vid mottagning på sjukhuset. Läkaren sammanställer utredningsresultat, behandlar dina symtom och
informerar dig och dina närstående om din sjukdom.
Beroende på ditt hemortssjukhus finns
det andra läkare med en annan specialistinriktning som du kommer att träffa i din kontakt med sjukvården.
Neurokirurg
En neurokirurg är en läkare är ansvarig för kirurgiska åtgärder. Neurokirurgen involveras antingen genom direktkontakt med din behandlande läkare eller via teamkonferens. Mötet med läkaren sker antingen på mottagningen för bedömning och eventuell diskussion om kirurgisk åtgärd eller i samband med inskrivning om du fått en direkt kallelse till operation. I samband med mötet kommer du att få information om risker och nytta av eventuell kirurgisk åtgärd. I vissa fall sker återbesök hos neurokirurg.
Onkolog
En onkolog är en läkare som är specialiserad på att behandla tumörsjukdomar, till exempel med hjälp av strålbehandling och/eller cytostatika. Vilken behandling som är lämplig beror bland annat på vilken typ av tumör det är och var den sitter. Nyttan med behandlingen måste alltid vägas mot risken för biverkningar. I samtalet med onkologen kan du diskutera vilka
behandlingsalternativ som kan vara lämpliga för just dig.
Kontaktsjuksköterska
Kontaktsjuksköterskan ger dig och dina närstående eller andra i din närhet råd kring egenvård och symtomlindring samt förmedlar kontakter till de andra medlemmarna i teamet vid behov.
Sjuksköterskan har en egen mottagning och telefon för snabbare kontakt med sjukvården.
Kurator
Kuratorn ger information om samhällets olika resurser utifrån din situation och kan hjälpa till att samordna kommun och andra instanser. Kuratorn erbjuder samtalsstöd till dig och dina
närstående och arbetar utifrån ett barnperspektiv och kan ge råd om hur man stöttar barn som lever nära en person som drabbats av allvarlig sjukdom.
Dietist
Dietisten är expert på kost och näring och kan göra bedömningar av hur väl ditt näringsintag matchar dina behov. De kan ge individuella kostråd kring till exempel konsistensanpassning så att maten går lättare att äta. Dietisten samarbetar med logopeden angående lämplig konsistens.
Dietisten kan även förskriva näringsdrycker och andra näringsprodukter om det behövs.
Logoped
Logopeden bedömer och ger råd kring tal- och kommunikationsförmåga.
Kommunikationshjälpmedel kan förskrivas och anpassas för att ge så goda möjligheter för kommunikation som möjligt. Logopeden kan också bedöma sväljförmåga och ge råd kring lämplig konsistens av mat och dryck utifrån sväljfunktion. Sväljfunktionen undersöks ibland tillsammans med öron- näs- och halsläkare.
Fysioterapeut/Sjukgymnast
Fysioterapeuten/sjukgymnasten kan vid behov göra bedömning av till exempel muskelstyrka, balans, gångförmåga och förflyttningar. Vid behov kan du få hjälpmedel som till exempel kryckkäpp, rollator och/eller fotskena ordinerat samt tips och råd kring träning. Fysioterapeuten kan fungera som en länk till primärvårdens eller kommunens fysioterapeut/sjukgymnast och överrapportera gjorda insatser och behov.
Arbetsterapeut
Arbetsterapeuten bedömer förmåga och förutsättningar att utföra vardagliga aktiviteter såsom personlig vård, boendeaktiviteter, arbete/studier och fritidsaktiviteter. Arbetsterapeuten kan ge råd och tips kring hjälpmedel, energibesparande arbetssätt i vardagen och ge förslag på
anpassningar som kan utföras i hemmiljön för att vardagen ska fungera så bra som möjligt.
Arbetsterapeuten kan fungera som en länk till primärvårdens eller kommunens arbetsterapeut och överrapportera gjorda insatser och behov.
Neuroradiolog/radiolog/röntgenläkare
En radiolog är en läkare är specialiserad på röntgenundersökningar. En neuroradiolog är specialiserad på neurologiska röntgenundersökningar. I samarbete med onkolog, neurolog och neurokirurg tyder de undersökningarna och föreslår åtgärder.
Neuropsykolog
Det är vanligt att man upplever någon form av kognitiva nedsättningar om man har eller har haft en hjärntumör. Det kan till exempel vara svårigheter med koncentration, minne och
uttröttbarhet. En del upplever också känslomässiga besvär som oro och nedstämdhet. Hos en neuropsykolog kan man få möjlighet att prata om och få mer information om dessa svårigheter och förändringar. En tid efter operation och/eller strålbehandling kan man göra en
neuropsykologisk utredning för att undersöka hur eventuella kvarstående kognitiva nedsättningar påverkar förmågan att arbeta eller att klara av vardagen.
Rehabkoordinator
En rehabkoordinator kan stötta dig i din rehabiliterings- och sjukskrivningsprocess. De har i uppdrag att tillsammans med dig samordna olika insatser och samverka med olika vårdgivare, arbetsgivare och myndigheter. Syftet är att underlätta din rehabilitering med målsättning att du ska kunna återgå i arbete helt eller delvis. Tillsammans med dig planerar de vilken rehabilitering du kan behöva samt hur din arbetsåtergång kan se ut.
Palliativt team/Avancerad sjukvård i hemmet
Kan ge en god och lindrande vård om bot inte längre är möjligt. Deras verksamhet består av telefonrådgivning, hembesök, lindrande behandling och samtalsstöd. Kontakt tas via remiss från läkare.
ATT KOMMUNICERA MED VÅRDEN
Förberedelser
Det är viktigt att du är delaktig i din vård. Inför olika besök och möten med vårdpersonal kan du gärna förbereda dig och skriva ner vad du vill berätta och vilka frågor du har. Det kan vara till hjälp att tänka igenom dessa punkter innan besöket:
• Vilka är dina förväntningar på besöket?
• Är det något särskilt som besvärar dig?
• Vad är viktigt för dig just nu?
• Du kan fylla i "Skattning av mina besvär" här i vårdplanen som en förberedelse inför mötet.
Rätt att förstå
Det är viktigt att du förstår vad som sägs och vad det innebär. Du har rätt att få information som är anpassad till dig. Du kan till exempel få hjälp av en tolk om du har en hörsel- eller
synnedsättning, om du är dövblind eller har svårt att tala eller förstå svenska. Kontakta mottagningen innan besöket och tala om att du har behov av tolk.
Läs mer om tolk på 1177.se (sök på: tolkning till mitt språk).
Det kan vara bra om du har med dig en närstående vid besöket. Denne kan vara ett stöd både känslomässigt och praktiskt. Det kan ibland också vara bra att vara flera som hört informationen, för att hjälpa till att komma ihåg vad som sagts. Det är alltid du som bestämmer om dina
närstående ska delta och/eller få ta del av information om din vård. Uppge gärna till personalen vem de får lämna uppgifter till.
Delaktighet
Du har rätt att vara delaktig i din vård och att få individuellt anpassad information gällande:
• ditt hälsotillstånd
• vilka alternativ du har när det gäller undersökningar, vård och behandlingar
• vilka för- och nackdelar som finns med respektive undersökning/behandling
• när och hur du ska få svar på dina undersökningar och provtagningar
• när och hur du kan förvänta dig att få vård
• vart du ska vända dig om du blir sämre
• vilken eftervård du kan komma att behöva och hur uppföljningen ser ut
• hjälpmedel vid funktionsnedsättning.
Du har rätt att tacka nej till den vård du blir erbjuden med undantag för exempelvis sådant som regleras i smittskyddslagen om så kallade allmänfarliga smittsamma sjukdomar. Närstående har inte rätt att bestämma något om din vård.
Vården erbjuder bara behandlingar som stämmer överens med vetenskap och beprövad erfarenhet.
Utredning
MAGNETKAMERAUNDERSÖKNING
Undersökningar med magnetkamera (MR) görs för att följa upp behandlingen av tumörer i centrala nervsystemet. En magnetkamera kan dock ta bilder av nästan alla organ i kroppen.
Undersökningen kan även göras för att upptäcka sjukdomar och kartlägga skador. Vid
undersökningen används ofta kontrastmedel som du dricker eller får direkt i blodet och som ger en ännu tydligare bild av kroppens strukturer.
När du ska göra en magnetkameraundersökning får du ligga på en brits i en så kallad magnettunnel. Du kan hela tiden kommunicera med en sjuksköterska. Undersökningen tar mellan 20 och 45 minuter och du måste ligga helt stilla. Ibland undersöker man flera delar av kroppen vid samma undersökningstillfälle, till exempel både hjärnan och ryggmärgen. Då tar undersökningen längre tid.
En del människor upplever magnettunneln som trång eller klaustrofobisk. Vissa upplever även ljudet från kameran som besvärande. Du ha med dig en vän eller närstående till undersökningen.
Du blir erbjuden hörselkåpor. Du kan även ta med dig egna hörlurar om du vill lyssna på musik eller radio. I vissa fall ger man lugnande läkemedel inför undersökningen.
Magnetkameran använder inte röntgenstrålar utan tar bilder med hjälp av magnetfält och
radiovågor. Magnetfältet påverkar elektronisk utrustning och magnetiska föremål. Därför ska du inte undersökas om du har elektronisk utrustning eller magnetisk metall i kroppen som till exempel en pacemaker.
Om du har frågor, prata gärna med din läkare eller kontaktsjuksköterska innan du kommer till undersökningen.
Viktigt att tänka på innan en MR
• Oftast behöver du inte
förbereda dig på något särskilt sätt. Men beroende på vilken del av kroppen som ska undersökas kan du exempelvis behöva fasta fyra timmar innan
undersökningen eller ta
läkemedel för att tömma tarmen på innehåll. Du kommer få veta om du måste tänka på något särskilt inför din undersökning.
• Är du allergisk mot
kontrastmedel eller om du har nedsatt njurfunktion är det viktigt att du berättar det för den läkare som beställer
magnetkameraundersökningen.
• Kom i god tid. Tiden på kallelsen avser tiden när själva undersökningen börjar. Var gärna på plats femton minuter före utsatt tid.
Hur mår jag efteråt?
Oftast mår du som vanligt efter undersökningen. Om du druckit kontrastmedel kan du bli lite orolig i magen. Om du fått kontrastmedlet i blodet är det bra att dricka mycket under det första dygnet efter undersökningen för att på så vis via urinen få ut kontrastmedlet ur kroppen.
Om du skulle få utslag på kroppen, eller annat tecken på allergisk reaktion ska du höra av dig till den röntgenavdelning du besökt eller ringa sjukvårdsupplysningen på telefonnummer 1177 för att få råd.
Om du har fått lugnande läkemedel eller läkemedel som påverkar ögonen får du inte köra bil efteråt.
När får jag svaret?
Du kommer överens med din läkare eller kontaktsjuksköterska om hur du får svaret och du får även veta ungefär hur lång tid det kan ta.
Läs mer
► 1177.se (sök på: ”undersökning med magnetkamera”)
Min diagnos
ALLMÄNT OM CANCER
Cancer är ett samlingsnamn för över 200 olika sjukdomar. Det är många som drabbas av cancer i Sverige. Mer än 60 000 svenskar diagnostiseras av varje år. Av dessa är cirka 40 procent under 65 år. Idag finns det nära 500 000 människor i Sverige som antingen har eller tidigare har haft en cancersjukdom.
Cancer uppstår på grund av en skada eller förändring i en eller flera celler. Cellen börjar sen fungera allt mer annorlunda för varje celldelning och kan efter hand utvecklas till cancer.
Cancerceller skiljer sig från friska celler på flera avgörande sätt, bland annat delar de sig
okontrollerat. Flera saker har betydelse för att en cancersjukdom ska utvecklas och det tar olika lång tid för cancer att utvecklas. För det mesta är det omöjligt att säga varför en enskild person får cancer. Cancersjukdom kan uppstå på olika ställen i kroppen och olika cancersjukdomar har olika symtom, prognos och behandling.
Läs mer
►1177.se (sök på: ”hjärntumör”)
► cancerfonden.se (sök på: ”hjärntumör”)
ALLMÄNT OM TUMÖRER I CENTRALA NERVSYSTEMET
Varje år drabbas 1 300–1 400 personer i Sverige av någon form av tumör som utgår från det centrala nervsystemet (CNS) – det vill säga hjärna och ryggmärg – eller dess hinnor.
Tumörtyper
Det finns många olika typer av tumörer i CNS och dess hinnor. Tumörerna delas in efter vilken celltyp de består av. Tumörerna graderas också efter sitt växtsätt. En del tumörer växer
välavgränsat medan andra har ett mer diffust växtsätt. Cancertumörer i hjärnan kan vara växa snabbt eller långsamt.
Den vanligaste tumörgruppen utgår från hjärnans stödjevävnadsceller som kallas glia. Dessa tumörer kallas för gliom och finns i olika undergrupper; astrocytom och oligodendrogliom, blandformer av dessa samt mer ovanliga tumörtyper. Den näst största tumörgruppen utgår från nervsystemets hinnor och kallas meningiom. Tumörer som utgår från nervceller är mindre vanliga.
Symptom och orsak
Vilka symptom man får av en tumör i centrala nervsystemet beror på var tumören sitter och hur den växer. Vanliga symptom är huvudvärk, illamående, epilepsi och personlighetsförändring.
Funktionsnedsättningar som talsvårigheter, svaghet eller känselstörningar i till exempel armar och ben, kan också förekomma. Tumören upptäcks oftast när man börjar få symptom, men kan ha funnits under en tid. Hur länge är svårt att veta och det saknar oftast betydelse för behandlingen.
Ibland upptäcks tumörer i samband med en röntgenundersökning som görs av andra skäl.
Man vet inte varför tumörer i nervsystemet uppstår. Den enda kända riskfaktorn är tidigare exponering för joniserande strålning mot huvudet, men riskökningen är låg. Ärftligheten vid tumör i nervsystemet är mycket låg, förutom vid enstaka ovanliga ärftliga sjukdomar.
Hjärnans anatomi Hjärnan delas in i delar, så kallade lober. Olika delar av hjärnan ansvarar för olika funktioner. Vilka symptom man får av en hjärntumör styrs av var i hjärnan, i vilken lob, tumören sitter.
Frontalloben (pannloben):
uppmärksamhet, omdöme, beslutsfattande, motivation, problemlösning, kontroll av känslor och socialt beteende, språkligt uttryck (tal), motorik.
Temporalloben
(tinningloben): språkförståelse, minne, informationshantering, musikalisk upplevelse, ansiktsigenkänning.
Parietalloben (hjässloben): känseluppfattning, rumslig information och rumsuppfattning, höger-vänster-indelning, matematisk förmåga.
Occipitalloben (nackloben): hantering och tolkning av synintryck.
Lillhjärnan: koordination, finmotorik, balans, kroppskontroll.
Hjärnstammen: känsel och motorik i ansiktet, sväljförmåga, balans, reglering av vakenhet och sömn, andning, blodtryck, hjärtrytm, kroppstemperatur.
Utredning
För att få reda på mer om tumören får du genomföra en röntgenundersökning, så kallad datortomografi (DT/CT) och magnetkameraundersökning (MR/MRT). Efter att du genomgått undersökningarna samlas en grupp läkare med olika specialiteter (neurokirurgi, neurologi, onkologi, patologi och radiologi) för att komma fram till bästa möjliga strategi för just dig.
Du som patient ska ges utrymme att vara delaktig i beslutsprocessen och du avgör alltid själv om du vill tacka ja föreslagen behandling. Tveka aldrig att fråga din läkare om du undrar över
behandlingsalternativ.
Behandling
Vilken behandling man ger beror på var tumören sitter, och ens hälsa i övrigt. En del tumörer behöver inte behandlas, men kan behöva kontrolleras med röntgen. En del tumörer behöver opereras. Vid operationen tas ett vävnadsprov som analyseras för att man ska få reda på ännu mer om tumören och vilken diagnos det är (utlåtandet kallas PAD-svar).
Ibland är det möjligt att ta bort hela eller stora delar av tumören genom en operation, ibland tas bara ett vävnadsprov (biopsi). Vissa tumörer kan behandlas med strålning och/eller cytostatika.
Sådan behandling ges ofta efter operation, men kan också ges utan föregående operation.
Många patienter behöver behandling mot symptom tumören ger upphov till. Kortison minskar hjärnsvullnad som ofta uppstår omkring tumören i hjärnan. Antiepileptiska läkemedel motverkar epileptiska anfall om tumören orsakat epilepsi. Lindrande behandling kan också behövas mot exempelvis värk och illamående.
Läs mer
►1177.se (sök på: ”hjärntumör”)
► cancerfonden.se (sök på: ”hjärntumör”)
Min behandling
SÅ BESLUTAS OM MIN BEHANDLING
Cancer i centrala nervsystemet kan behandlas med kirurgi, strålbehandling och/eller cytostatika.
Ofta ges en kombination av dessa behandlingar.
Vilken behandling som blir aktuell för just dig diskuteras på en så kallad multidisciplinär
teamkonferens (MDK). Konferensen hålls när svaren på de undersökningar du gjort är klara. Vid konferensen deltar vårdpersonal med olika specialistkunskap som kirurger, röntgenläkare,
onkologer, patologer och kontaktsjuksköterska. De bedömer ditt fall och kommer gemensamt fram till ett behandlingsförslag beroende på hur din tumör ser ut, hur du mår och de riktlinjer som finns i det nationella vårdprogrammet.
Tillsammans med din läkare diskuterar du för och nackdelar med behandlingsförslaget och kommer överens om vilken behandling du ska få. Du och läkaren ska vara överens om att fördelarna med behandlingen uppväger riskerna för biverkningar.
KOMPLEMENTÄR OCH ALTERNATIV MEDICIN
KAM står för komplementär och alternativ medicin. KAM är ett samlingsnamn för metoder som inte har tillräcklig vetenskaplig grund för att erbjudas av den vanliga hälso- och sjukvården och/eller som inte ingår i vårt hälso- och sjukvårdssystems kultur och traditioner.
Cytostatika, strålbehandling, hormonell behandling och målinriktade terapier är de enda kända behandlingsmetoderna som effektivt dödar cancerceller. Ingen motsvarande alternativ behandling finns idag som har samma effekt.
Däremot har några former av KAM, såsom meditation, yoga, massage och qigong, i vetenskapliga studier visat sig kunna minska stress och obehag.
Om du tar naturpreparat eller har frågor om naturpreparat är det bra att tala med din läkare eller din kontaktsjuksköterska. Vissa naturpreparat och/eller ämnen i kosten kan påverka effekterna av till exempel cytostatika.
Det är naturligt att du som behandlas för cancer, eller dina närstående, vill försöka bemästra situationen med alla medel. Första steget är ofta att skaffa sig mer kunskap. Det finns
information om komplementär och alternativ medicin på många ställen, men det är inte alltid så lätt att värdera hur trovärdig informationen är. Du kan använda broschyren i länken till höger för att få guidning.
Läs mer
► cancercentrum.se (sök på: ”Om du funderar på komplementär och alternativ medicin”)
PLANERAD BEHANDLING
När du fått information om vilken behandling som planeras för dig kan du skriva ner det som sagts här, som en hjälp att komma ihåg. Du kan alltid prata med din läkare eller kontaktsjuksköterska om du har frågor om din behandling.
Cytostatikabehandling
Är planen att jag ska få cytostatikabehandling?
Ja Nej
Här kan du i så fall skriva ner t.ex. hur många kurer som planeras, när behandlingen kommer pågå och vad läkemedlet heter.
Strålbehandling
Är planen att jag ska få strålbehandling?
Ja Nej
Här kan du skriva ner t.ex. hur många behandlingar som planeras och när.
Övrig behandling
Här kan du skriva information om annan behandling som är aktuell för dig.
Rehabilitering
REHABILITERING VID TUMÖRSJUKDOM
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av tumörsjukdom och dess behandling.
Insatserna ska ge dig och dina närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Behovet av cancerrehabilitering varierar från patient till patient och från närstående till närstående. Cancerrehabiliteringen ska utgå från dina och dina närståendes egna resurser tillsammans med stöd av olika professioner vid behov.
Ens behov kan variera över tid. Därför är det viktigt att behov av rehabilitering bedöms regelbundet, till exempel i samband med:
• diagnosbesked
• ingrepp, till exempel operation eller biopsi
• att behandlingar inleds, följs upp och avslutas
• övergång från en vårdgivare till annan
• besked om sjukdomens utveckling, ändrade behandlingar, besked om medicinska undersökningar
Du kan fylla i en rehabiliteringsplan själv, med närstående eller tillsammans med din kontaktsjuksköterska i formuläret i detta kapitel.
Rehabiliteringsvistelse
Du har möjlighet att söka kortare rehabiliteringsvistelse genom Cancerrehabfonden.
► Läs mer på cancerrehabfonden.se
FORMULÄR: MIN REHABILITERINGSPLAN
En rehabiliteringsplan vid tumörsjukdom kan handla om många olika saker. Rehabilitering kan förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av tumörsjukdomen och behandlingen. Den ska utgå ifrån dina behov och resurser och upprättas tillsammans med din kontaktsjuksköterska för att du ska få det stöd du behöver. Man kan ha flera rehabiliteringsplaner för olika delar av sitt liv samtidigt. De ska uppdateras när något förändrats. Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om tumör och framåt. Använd det här formuläret för att formulera dina behov och resurser, det kan hjälpa att se det nedskrivet Du kan fylla i rehabiliteringsplanen själv eller tillsammans med din kontaktsjuksköterska. Uppdatera så ofta du vill.
Formulering av behov
Detta behöver jag hjälp med:
Detta behöver mina närstående hjälp med:
Åtgärder
Egna resurser:
Mål:
Hur, när och av vem ska målet följas upp?
Symptom, biverkningar
och egenvårdsråd
LEVNADSVANOR
FYSISK AKTIVITET
Om man har cancer och går igenom olika behandlingar, är det inte ovanligt att man rör på sig mindre och vill vila. Det behöver man ibland, men man mår ofta bättre av att försöka röra på sig och att undvika för mycket stillasittande. Kroppen fungerar bättre, man blir starkare, får bättre balans och mer ork.
Vinster med fysisk aktivitet och träning
• Mindre uttalade och/eller färre
biverkningar av cytostatikabehandling. Det innebär att man i lägre utsträckning behöver justera ned cytostatikadoser på grund av biverkningar, och därmed får en mer kraftfull behandling.
• Förbättrad kondition och blodcirkulation.
• Förbättrad styrka och balans.
• Ökad självkänsla när man upplever ökad ork.
• Minskad trötthet.
• Minskad oro och nedstämdhet. Fysisk aktivitet ökar endorfinnivån i kroppen, vilket kan ge en ökad känsla av välbefinnande.
• Minskad stress eftersom stresshormonerna i kroppen sänks av fysisk aktivitet.
• Minskade besvär med illamående, aptitlöshet och förstoppning.
• Sömnen förbättras.
• Mer ork för sociala kontakter.
Det är viktigt att både hitta något man tycker om att göra och som är lagom ansträngande.
Periodvis kanske man inte orkar så mycket, men man kan försöka börja med enkla rörelser och små utmaningar och öka träningen efter hand. Du kan få träffa en fysioterapeut och lägga upp ett eget träningsprogram. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare.
Även enkla vardagsrörelser har stor effekt
Det finns många sätt att röra på kroppen i vardagen, som kan ha stor effekt på hälsan.
• Om du ligger eller sitter mycket, ställ dig upp minst en gång i timmen.
• Hushållsarbete, t.ex. dammsuga, tvätta badrummet eller dammtorka.
• Använd trappan i stället för hissen.
• Om du har en sladdlös telefon, gå omkring i ditt hem då du pratar.
• Gå av en busshållplats tidigare.
• Dansa.
• Trädgårdsarbete t.ex. gräsklippning eller krattning.
• Lek med barn eller djur i din närhet.
• Tvätta och/eller städa bilen.
• Parkera bilen en bit bort, så du får en promenad.
När bör jag undvika träning?
• Undvik att träna i bassäng om du har hudreaktioner, öppna sår eller om du har en kateter i armen eller en central venkateter. Det går bra att träna i bassäng med en subkutan venport (SVP), om det inte sitter en nål i den.
• Om du har låga nivåer vita blodkroppar, blodplättar eller för lågt blodvärde, stäm av med din kontaktsjuksköterska om du kan träna.
• Undvik att träna om du känner dig yr, har bröstsmärta eller om du blir andfådd utan att du ansträngt dig. Ta kontakt med din kontaktsjuksköterska.
• Om du har smärta eller andra problem som gör dig osäker när det gäller fysisk aktivitet, rådfråga din kontaktsjuksköterska, läkare eller fysioterapeut.
Läs mer
► Fysisk aktivitet och fysioterapi vid cancer (sök på: ”cancer fysisk aktivitet” på 1177.se)
► Du kan träna hemma. På 1177.se finns filmer som stöd (sök på: ”träna hemma”)
LEVNADSVANOR
KOST
Att genomgå behandling för cancersjukdom innebär att kroppen utsätts för en fysisk påfrestning.
Både sjukdomen och behandlingen kan påverka aptiten och förmågan att tillgodogöra sig näring.
Kroppens behov av energi och protein behöver tillgodoses. Rätt näring hjälper kroppen att orka med att genomgå behandlingar, ger förbättrad sårläkning, bidrar till snabbare återhämtning och kan hjälpa till att förebygga förlust av muskelmassa och återuppbygga förlorad vävnad.
Under och efter behandling av cancer är det de vanliga kostråden som gäller, men de kan behöva anpassas till dina förutsättningar. Om du skulle äta lite mindre nyttigt under en kortare period, så har det ingen betydelse för hälsan under resten av livet. Om du kan är det bra att fortsätta att äta som vanligt.
Prata med din kontaktsjuksköterska eller annan vårdpersonal om du har frågor om kost eller upplever några problem.
Läs mer
► Mat för att må bra under och efter cancerbehandling (sök: ”mat för att må bra” på rccvast.se)
► 1177.se (sök på: ”mat cancer”)
► livsmedelsverket.se
SYMTOM, BIVERKNINGAR OCH EGENVÅRDSRÅD
HJÄRNTRÖTTHET
Hjärntrötthet innebär onormal mental trötthet. Det är en vanlig komplikation till sjukdom och skador i hjärnan. Andra namn för hjärntrötthet är astenoemotionellt syndrom eller neurastent syndrom.
Hjärntrötthet yttrar sig på många olika sätt. Det är vanligt att man upplever en bristande mental uthållighet och försämrad koncentrationsförmåga, minnessvårigheter, initiativlöshet,
tanketröghet, ljud-, ljus- och stresskänslighet. Även sömnstörningar, irritabilitet och nedsatt simultanförmåga kan förekomma. Dessutom kan känslolivet vara påverkat. Många av yttringarna kan sammanfattas i att hjärnan har svårt att sortera bort ovidkommande intryck. Tillståndet skiljer sig från ”vanlig” mental trötthet då det inte hjälper att vila eller ta pauser.
Man vet inte exakt varför hjärntrötthet uppkommer. Man tror att tillståndet beror på att hjärnans stödjevävnadsceller är påverkade.
Egenvårdsråd vid hjärntrötthet
• Hjärntrötthet motverkas genom att man undviker överbelastning och försöker vistas i lugna miljöer.
• Det är viktigt att ta regelbundna pauser, och att inte överanstränga sig.
• Hjälpmedel för att sortera bort störande bakgrundsintryck, som till exempel solglasögon och öronproppar kan vara till hjälp.
• Hjärntrötthet kan orsaka symptom såsom oro, ångest och depression, vilka kan dölja den underliggande hjärntröttheten. Dessa symptom kan vid behov behandlas med lindrande åtgärder som medicin mot depression.
• Det tar vanligen lång tid att hämta sig från hjärntrötthet.
• Det finns vissa belägg för att mindfullnessövningar kan vara till nytta.
Läs mer
► brainfatigue.se
SYMTOM, BIVERKNINGAR OCH EGENVÅRDSRÅD
FÖRÄNDRINGAR I FÖRMÅGAN ATT LÄRA, FÖRSTÅ OCH MINNAS- KOGNITIVA FÖRÄNDRINGAR
Tumörer i centrala nervsystemet, behandlingen och/eller en påfrestande livssituation kan göra att man får svårare att koncentrera sig och att minnet inte fungerar som det brukar. Man kan till exempel ha svårt att hitta ord eller komma ihåg saker och känna sig oorganiserad. Det kan också ta längre tid att utföra uppgifter än tidigare.
Det kan vara psykiskt påfrestande att råka ut för kognitiva förändringar. Prata med din läkare eller kontaktsjuksköterska om du eller dina anhöriga känner att det påverkar dina vardagliga aktiviteter eller din arbetsförmåga.
Egenvårdsråd vid kognitiva förändringar
• Rör på kroppen, som promenader eller träning. Det har visat sig förbättra minnet.
• Gör en sak i taget.
• Undvik distraherande moment som till exempel en radio i bakgrunden när du läser.
• Gör listor om du upplever att du glömmer lätt.
• Ha en kalender där du skriver vad du ska göra.
• Lägg dina saker på bestämda platser så du lättare kommer ihåg var de finns.
• Upprepa och skriv ner information du får.
• Träna hjärnan till exempel genom att lösa korsord, sudoku och lägga pussel.
SYMTOM, BIVERKNINGAR OCH EGENVÅRDSRÅD
SEXUALITET OCH NÄRHET
Sexualiteten är ett grundbehov och en del av vår identitet och självbild genom hela livet, oavsett ålder eller om man har en partner. Sexualitet handlar alltså inte enbart om den fysiska förmågan att ha samlag utan även om intimitet, närhet och ens känslor gentemot sig själv och andra.
Sexualiteten och lusten påverkas ofta när man får cancer. Det kan hända att man tappar lusten till sex under en period. Ibland förändras kroppen fysiskt av sjukdomen och/eller behandlingen på ett sätt som gör att man blir osäker på sin kropp och måste återupptäcka sexualiteten igen i sin förändrade kropp. Lusten kan behöva väckas med hjälp av fantasi, lyhördhet och beröring.
Ibland förändras ens känsloliv och kroppsuppfattning på ett sådant sätt att sexualiteten förändras i grunden.
Sexualitet och intimitet upplevs av många som det mest privata och är unikt för varje individ. Att samtala om sex kan bidra till att avdramatisera ämnet och gör att du kan få den hjälp du behöver.
Om inte sjukvårdspersonalen tar upp ämnet så uppmanar vi dig att själv göra det när det känns aktuellt.
Om du upplever att du har problem relaterade till sexualitet och intimitet som du vill ha hjälp med är sexologisk behandling och rådgivning en möjlighet. På flera sjukhus finns idag sexologiska mottagningar eller sex- och samlevnadsmottagningar. Det finns också privatpraktiserande läkare, psykologer och kuratorer som är specialiserade inom området.
Din läkare och/eller kontaktsjuksköterska kan berätta om det är något du bör tänka på gällande sex och samliv i relation till din behandling.
Råd och tips
• Om du har en partner, prata med varandra om ert samliv. Var tydlig med hur du känner och visa hur du vill ha det. Berätta om dina känslor inför din kropp och dina funderingar kring närhet och sex. Lyssna även på din partners upplevelse.
• Avstå från sex om det känns bäst för dig. Tvinga dig inte till något som gör ont. Lusten kan minska om sex förknippas med smärta och obehag.
• Tillfredsställ dig själv om det känns bekvämare.
• Pröva dig fram och känn efter vad som kan väcka lusten.
• Cancer smittar inte, inte heller när man har sex.
• Använd säkra preventivmedel. Många cancerbehandlingar kan ge fosterskador. Detta gäller även en tid efter avslutad behandling. Din läkare kan svara på vad som gäller för dig.
• Om du har svårt att få stånd finns hjälp att få, både i form av läkemedel och olika hjälpmedel.
Fråga din kontaktsjuksköterska.
• Prata med din kontaktsjuksköterska eller annan person som du känner förtroende för om du upplever problem.
Läs mer
► 1177.se (sök på: ”sexualitet och cancer”)
Känslomässigt och
psykosocialt stöd
ATT FÅ ETT CANCERBESKED
Känslomässiga reaktioner
En cancerdiagnos är början på något som kan se mycket olika ut, beroende på ålder, livssituation, tidigare erfarenheter, vilken behandling du får och hur sjukdomen utvecklas. Att få ett
cancerbesked kan för många vara en chockartad och uppskakande upplevelse. Man kan vilja förstå vad som har hänt, samtidigt som man kan uppleva starka känslor som kan upplevas svåra att hantera. Vanligt förekommande är en overklighetskänsla, att man upplever oro och inte riktigt känner igen sig själv i sina reaktioner. Likväl som att känslor och tankar kan vara svåra att hantera på egen hand, finns det de som upplever sina reaktioner, känslor och tankar som hanterbara.
Att få cancer kan skapa många känslor, tankar och frågor – både om sjukdomen och din livssituation. Du kan känna dig ledsen, uppgiven eller maktlös. Andra vanliga känslor kan vara sorg, ilska, irritation eller tomhet. Några har lätt till gråt och andra känner inget behov av att gråta. Det kan hända att du upplever svårigheter med sömnen, vilket kan vara en normal reaktion på allting som händer omkring dig. Om du får en akut stressreaktion kan det vara svårt att minnas information som ges av sjukvården. Att inte ha känt sig sjuk innan diagnosen kan bidra till att det dröjer innan allt landar och du börjar kunna ta till dig situationen med allt vad den innebär. Det viktigaste att komma ihåg är att alla reaktioner, oavsett hur mycket eller lite du påverkas av dem, är normala. Det är även viktigt att komma ihåg att alla inte känner ett lika stort behov av att prata om sin situation. Det kan även variera om man föredrar att prata med vänner och närstående eller om man hellre vill prata med någon utomstående, som sin
kontaktsjuksköterska eller en kurator.
Ibland kan stödjande samtal med en kurator, psykolog, kontaktsjuksköterska eller annan vårdpersonal hjälpa dig sätta ord på dina tankar och känslor. Ibland kan det bli aktuellt med medicinering av antidepressiva läkemedel. Om du känner sig nedstämd eller deprimerad och känner att du fastnat i negativa tankar kan du få hjälp. Prata med din läkare eller
kontaktsjuksköterska.
En del känner sig hjälpta av att dela sina upplevelser med någon i en liknande situation. För dig som drabbats av cancer i centrala nervsystemet finn t.ex. Hjärntumörföreningen.
Läs mer
► 1177.se (sök på: ”cancerbesked”)
► hjarntumorforeningen.se
Väntan och ovissheten
Väntan på operation, besked, återbesök och planering kan vara tuff och för en del svår att
hantera. Det vardagliga livet ska flyta på samtidigt som många starka känslor och svåra tankar kan uppstå. Vissa har svårigheter att fokusera och att tänka på annat än sjukdomen. Det finns även de som inte upplever det svårt att hantera känslor och tankar. Du kanske kommer på dig själv att stundtals glömma bort sjukdomen och kunna fokusera på annat. Det kan vara bra att hitta en balans mellan distraktion och reflektion. Ge dig själv tiden att reflektera över vad det är du går igenom samtidigt som att du ska försöka ägna dig åt aktiviteter som kan hjälpa dig att rikta fokus åt andra saker som kan upplevas meningsfulla och viktiga.
Att berätta för andra
Att berätta att man har fått cancer kan vara svårt. Ett hinder kan vara rädslan för hur familj och vänner ska reagera – du kanske inte vill belasta familjen eller göra dem ledsna. Vänner kan bli
rädda och dra sig undan eller så orkar du inte svara på alla frågor som kan komma, även om frågorna är välmenade. Kom ihåg att det är du som bestämmer vem du vill berätta för och hur mycket du vill berätta och vad du i övrigt vill prata om. Du kan få ett bra stöd från de du väljer att berätta för – närstående, vänner, kollegor med flera. Att prata om vad man går igenom kan för en del upplevas som bearbetning. Att prata om det som väcker obehag, kan hjälpa till att avdramatisera det. För andra kan det övergå till ett ältande som kan uppfattas som osunt. Det kan finnas stunder då man hellre vill prata med någon utomstående och då kan du kontakta
exempelvis en kurator på sjukhuset.
HÄR KAN DU OCH DINA NÄRSTÅENDE SÖKA STÖD
Nedan följer ett urval av stöd som erbjuds den som själv drabbats eller står nära någon som drabbats av cancer. Både barn, unga och vuxna kan få stöd.
Kurator eller psykolog
Kontakta din vårdcentral eller prata med sjukhuset. Där finns ofta kuratorer och ibland
psykologer som är vana att prata med både vuxna och barn som kan ge dig stöd genom samtal.
Stödgrupper
På vissa håll erbjuder vården stödgrupper till patienter och/eller närstående.
Kyrkan
Sjukhuskyrkan kan ge stöd på olika sätt och hjälpa till om du vill komma i kontakt med andra religiösa företrädare. Sjukhuskyrkan finns på nästan alla sjukhus.
Flera församlingar inom Svenska kyrkan har samtalskontakter. Du behöver inte vara kristen eller troende för att söka hjälp och stöd genom kyrkan.
Information från sjukhuskyrkan Sahlgrenska.pdf
Cancerrådgivningen
Hos Cancerrådgivningen finns specialistsjuksköterskor med utbildning i onkologi som erbjuder samtalsstöd och kan svara på frågor om bland annat symtom, behandlingar och biverkningar.
► Chat: 1177.se. Sök på: ”Cancerrådgivningen”.
► Telefon: 08-123 138 00
Cancerkompisar
Via Cancerkompisar kan du som anhörig få kontakt med andra som är eller har varit i samma situation. Anhöriga från 13 år och uppåt kan registrera sig.
► cancerkompisar.se
Randiga huset
Randiga huset är en ideell verksamhet med syftet att ge stöd till barn och familjer som har förlorat, eller kommer att förlora en viktig person i dödsfall. Du behöver ingen remiss.
► randigahuset.se
Anhörigas riksförbund
Anhörigas riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden organisation som stödjer anhöriga och anhörigvårdare oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas.
► anhorigasriksforbund.se
Svenska hjärntumörföreningen
Svenska hjärntumörföreningen har bland annat slutna Facebookgrupper för patienter och närstående.
► hjarntumorforeningen.se
Kommunens anhörigstödjare
Som anhörig till en person som är långvarigt sjuk står man ofta för en stor del av vården och omsorgen.
Din kommun ska bidra med anhörigstöd. Det skiljer sig åt mellan olika kommuner vilken typ av stöd du kan få. Ta kontakt med din kommun för att få reda på vilken typ av stöd som kan vara lämpligt för just dig.
Cancerfondens informations- och stödlinje
Cancerfonden är en fristående, ideell insamlingsorganisation som arbetar för att sprida kunskap om cancer och finansiera cancerforskning. Dit kan man vända sig med frågor och funderingar om cancer. Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.
► infostodlinjen@cancerfonden.se
► Telefon: 020- 59 59 59
INFORMATION FRÅN SVENSKA HJÄRNTUMÖRFÖRENINGEN
Svenska hjärntumörföreningen är till för alla som drabbats av en hjärntumör – direkt eller som närstående. De stödjer varandra akut och långsiktigt genom alla utmaningar som sjukdomen ställer en inför.
Medlemmarna är patienter, anhöriga, vårdpersonal och andra stödmedlemmar och finns över hela landet. Föreningen är partipolitiskt och religiöst obunden och är öppen för enskilda personer, föreningar och organisationer.
► hjarntumorforeningen.se
Närstående
ATT VARA NÄRSTÅENDE
Att vara närstående till någon som är sjuk i cancer kan vara mycket omvälvande. Det är vanligt att må dåligt och känna oro när någon som står en nära är svårt sjuk. Det kan vara svårt att stötta den som är sjuk om du som anhörig samtidigt känner en stark oro. Det kan också kännas svårt att veta på vilket sätt man bäst stöttar den som är sjuk. Ibland kan det handla om att visa förståelse och omtanke till den som är sjuk, men ibland kan det handla om att vara den som ställer krav och kanske uppmuntra den som mår dåligt att söka hjälp. Att stå bredvid och inte veta vad man ska göra kan skapa en känsla av maktlöshet.
Ett sätt att få reda på vad man kan göra för att stötta, men också få en ökad förståelse för vad det är som händer, är att följa med den som är sjuk på besök till psykolog, kurator eller läkare. Det finns också patient- och närståendeföreningar där du kan söka stöd och prata med andra som har liknande erfarenheter som du. Du kan också träffa en kurator själv och/eller söka anhörigstöd i din kommun.
Närståendestöd
När en person är långvarigt sjuk eller på annat sätt har stora behov av omsorg står anhöriga ofta för en stor del av vården och omsorgen. Även om du som anhörig vill hjälpa din närstående och kanske ser det som en självklarhet, kan du också behöva stöd för egen del.
Du som närstående kan få träffa kurator, på samma sätt som den som drabbats av sjukdom.
Prata med vårdpersonalen.
Som närstående kan du söka anhörigstöd och få hjälp från kommunens socialtjänst. Det varierar vilket stöd som finns att få, men vanligt är att du kan få någon form av samtalsstöd.
Exempel på olika stöd som kan erbjudas:
• Samtalsstöd. Det kan ske individuellt eller tillsammans med en handläggare i grupp med andra anhöriga.
• Avlösning. Det innebär att den du vårdar under en period bor i särskilt boende eller ett äldreboende så att du får vila.
• Växelvård. Den som är sjuk växlar regelbundet mellan att bo hemma och i särskilt boende.
• Hemtjänst tar över vården under en del av dygnet eller flera dygn, så att du får tid till annat.
• Dagverksamheter av olika slag kan vara en annan form av avlösning. Det gör det möjligt för dig att få avlastning under dagen.
Kontakta din kommun om du vill ansöka om stöd. En biståndshandläggare kan ge information om hur ansökningsförfarandet ser ut och i vilka fall en ansökan måste kompletteras med en utredning.
Närståendepenning
Närståendepenning är till för att göra det ekonomiskt möjligt att avstå från arbete och istället vårda en närstående som är svårt sjuk. Närstående är den som har en nära relation till den som är sjuk och behöver inte vara släkt eller familj. Med vård menas att vara nära och ge stöd och ses som ett komplement till de insatser som sjukvården kan erbjuda. Vård kan också vara att uträtta ärenden eller följa med på läkarbesök. Du kan få närståendepenning även fast den som är sjuk
vistas på sjukhus. Med svårt sjuk menas att sjukdomen är en påtaglig fara för livet för den som är sjuk. Du ansöker om närståendepenning hos Försäkringskassan. Du behöver ett läkarintyg och ett samtycke från den som är sjuk.
Närståendepenning kan betalas ut i högst 100 dagar för den som vårdas. Dagarna kan tas ut som delar av, eller hela dagar. De kan tas ut i en följd eller då och då och kan fördelas på flera
personer. Ersättningsnivån är 80 procent av den närståendes sjukpenninggrundande inkomst.
Läs mer
► 1177.se (sök på: ”närstående”)
► forsakringskassan.se (sök på: ”närståendepenning”)
Sjukskrivning,
ekonomi och stöd i
vardagen
SJUKSKRIVNING, SJUKPENNING OCH FÖRSÖRJNINGSSTÖD
Sjukskrivning kan bli aktuell om din sjukdom påverkar din förmåga att arbeta eller studera. Det är läkaren som gör bedömningen och utfärdar läkarintyg. Du behöver ett läkarintyg om du behöver vara sjukskriven längre än sju dagar. Detta skickas i regel elektroniskt till Försäkringskassan. Du får en kopia på läkarintyget som du ska lämna till arbetsgivaren. Du kan också nå läkarintyget via Mina intyg på 1177.se.
Arbetsgivaren ansvarar för att göra en sjukanmälan till Försäkringskassan när du varit sjuk i 14 dagar. Du bör prata med arbetsgivaren för att försäkra dig om att denne gör sjukanmälan. När du blivit sjukanmäld ska du ansöka om sjukpenning via Mina sidor på forsakringskassan.se eller genom att kontakta Försäkringskassans kundcenter för att beställa blanketten. Det är viktigt att du fyller i och skickar tillbaka blanketten så fort som möjligt.
Först när läkarintyg, sjukanmälan och ansökan om sjukpenning finns hos Försäkringskassan gör handläggaren en bedömning om du har rätt till sjukpenning.
Tänk på att om du till exempel har enskild firma eller är arbetssökande ska du sjukanmäla dig till Försäkringskassan redan den första sjukdagen för att ansöka om sjukpenning. Läs om vad som gäller för dig på Försäkringskassans webbsida.
För att ha rätt till sjukpenning gäller följande:
• Din läkare bedömer att du är för sjuk för att jobba.
• Du behöver vara borta minst en fjärdedel av din vanliga arbetstid.
• Du går miste om arbetsinkomst som är sjukpenninggrundande.
• Du är försäkrad i Sverige.
Du som inte omfattas av den allmänna sjukförsäkringen kan kontakta socialförvaltningen i din hemkommun. Där har du som har låg inkomst en möjlighet att söka försörjningsstöd.
Läs mer
► forsakringskassan.se (sök på: ”sjukpenning”)
►1177.se (sök på: ”när du blir sjukskriven”)
FÄRDTJÄNST OCH SJUKRESA
Du kan få ersättning när du reser till en vårdgivare som tillhör eller har kontrakt med Västra Götalandsregionen eller Region Halland.
Du får ersättning för en del av dina resekostnader. En del av kostnaden får du stå för själv. Det kallas egenavgift. Sjukresa ersätts normalt mellan folkbokföringsadressen och vårdgivaren.
Färdtjänst är en anpassad typ av kollektivtrafik som finns till för den som har svårigheter att förflytta sig på egen hand eller att resa med allmänna kommunikationer. För att åka färdtjänst måste du ha ett färdtjänsttillstånd. Det ansöker du om i din hemkommun.
Läs mer
► Västra Götalandsregionen: 1177.se (välj ”Västra Götalandsregionen” och sök på: ”sjukresor”)
► Region Halland: 1177.se (välj ”Halland” och sök på: ”sjukresor”)
HJÄLP HEMMA OCH I VARDAGEN
Hjälpmedel
För att du ska kunna ha en så god funktion och livskvalitet som möjligt kan hjälpmedel ibland behövas. Med hjälpmedel menas till exempel olika gånghjälpmedel såsom rullstol och rollator eller en duschbräda att sätta över badkaret. Hjälpmedel är kostnadsfria och ordineras av arbetsterapeut eller sjukgymnast.
Om du behöver kontakt med arbetsterapeut eller sjukgymnast för att diskutera och få hjälp med hjälpmedel, prata med din kontaktsjuksköterska.
Bostadsanpassning
Om du har en sjukdom eller funktionshinder som gör att du behöver använda hjälpmedel kan din bostad behöva anpassas. För den som använder rullstol eller rollator kan det till exempel vara till hjälp att trösklar tas bort och dörrar breddas. För den som har lätt att ramla kan det vara en trygghet med handtag på badrumsväggen.
För att du ska få bostadsanpassning behöver en arbetsterapeut besöka ditt hem och tillsammans med dig bedöma vilka anpassningar som behöver göras. Arbetsterapeuten skickar därefter in förslag på åtgärder till kommunen som tar beslut. Den bostadsanpassning som du bedöms behöva är kostnadsfri för dig och bekostas av kommunen.
I och med kommunens bestämmelser om upphandling av tjänster är det viktigt att du inte
påbörjar arbete med anpassning på egen hand eller själv anlitar en firma. Kostnaderna kan i så fall debiteras dig. Om du behöver kontakt med en arbetsterapeut för att diskutera och få hjälp med bostadsanpassning, prata med din kontaktsjuksköterska.
Insatser i hemmet
Om du har behov av hjälp eller stöd i hemmet har din kommun olika typer av insatser att erbjuda.
Insatserna utförs av personal från hemtjänst och kan exempelvis bestå av:
• Trygghetslarm kan installeras om du till exempel har lätt att ramla och i sådana situationer kan vara i behov av att snabbt komma i kontakt med hemtjänst.
• Allmän skötsel av hem och hushåll till exempel städning, tvätt och inköp.
• Personlig omvårdnad.
• Tillsyn.
• Ledsagning, där en person som stöd kan följa med till aktiviteter eller besök.
För att du ska kunna få insatser i hemmet måste du eller någon annan ta kontakt med en biståndshandläggare i din kommun. Tillsammans med dig och eventuella närstående görs en bedömning av hjälpbehovet och handläggaren fattar därefter beslut om att bevilja eller avslå ansökan. Insatser ges utifrån Socialtjänstlagen (SoL) eller Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). SoL omfattar alla medan LSS är tänkt att underlätta och normalisera livet specifikt för vissa grupper av funktionshindrade. Vid ansökan om insatser enligt LSS görs först en prövning av personkretstillhörighet, det vill säga om man har viss diagnos eller
betydande svårigheter i sin vardag. Om du önskar hjälp med att komma i kontakt med en biståndsbedömare eller vill veta mer, prata med kurator eller din kontaktsjuksköterska. Om du behöver hjälp med sjukvård i hemmet kan din läkare skriva en remiss hemsjukvård eller
avancerad sjukvård i hemmet (ASIH)/palliativt team i din kommun. Sjukvård i hemmet kan bestå av provtagningar, medicindelning och injektioner.
KÖRKORT VID HJÄRNTUMÖR
Att insjukna i hjärntumör kan påverka din förmåga att köra bil och framföra andra fordon. En hjärntumör kan beroende på var den sitter försämra funktioner som koordination, motorik och syn vilket kan göra dig olämplig som bilförare. Din reaktionsförmåga kan påverkas och du kan bli tröttare än vanligt. Behandling och läkemedel kan ge effekter/biverkningar som gör dig till en sämre bilförare.
Vid epilepsianfall på grund av hjärntumör finns tydliga riktlinjer från Transportstyrelsen, vilka innebär att du måste vara anfallsfri i ett år för att få köra bil. Vid högre behörigheter är reglerna mycket stränga.
Efter operation av en hjärntumör ska du inte köra bil de närmaste månaderna. I vissa fall blir körförbudet längre, exempelvis om någon viktig del av hjärnan skadats eller risken för epilepsianfall bedöms hög. Ibland kan fler tester krävas för att avgöra om du uppfyller de medicinska kraven.
Diskutera alltid med din läkare om du får köra bil och när det kan vara lämpligt att återuppta bilkörning efter operation/behandling.
Körförbud efter neurokirurgiskt ingrepp nämns inte i Transportstyrelsens föreskrifter. Den nationella vårdprogramgruppen rekommenderar att patienter har körförbud i tre månader efter ett neurokirurgiskt ingrepp och i tre månader efter strålbehandling mot hjärnan. Därefter ska en individuell bedömning göras. Vid högmalignt gliom är ofta perioden med körförbud längre, ibland livslång.
Läs mer
► transportstyrelsen.se (sök på: ”medicinska krav”)
Uppföljning
MIN UPPFÖLJNING
I detta formulär kan du och din kontaktsjuksköterska skriva ner hur din uppföljning kommer att se ut. Du kan också skriva ner dina reflektioner och tankar kring framtiden, det kan hjälpa dig och din kontaktsjuksköterska att identifiera vilka behov av stöd du har.
Så här kommer jag följas upp av vården framöver:
Mina frågor om uppföljning
Så här känner jag inför framtiden på kort sikt
Så här känner jag inför framtiden på lång sikt
Är det något du behöver hjälp med nu?
Mina rättigheter och
synpunkter
NY MEDICINSK BEDÖMNING
Du som har fått veta att du har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada har rätt att få en ny medicinsk bedömning, även kallad second opinion. Det innebär att du får träffa en annan läkare för undersökning och bedömning. Rätten till en ny medicinsk bedömning finns för att du ska vara säker på att du får den vård och behandling som passar bäst för dig.
För att få en ny medicinsk bedömning pratar du med din läkare eller någon annan som arbetar på den mottagning där du fått din första bedömning. Vårdgivaren skickar därefter en remiss till en annan specialistvårdsmottagning där den nya bedömningen görs. Den nya medicinska
bedömningen bekostas av den region där du är folkbokförd, även om det innebär att du måste resa till en annan region. Din hemregion ska också betala för resan.
Läs mer
► 1177.se (sök på: ”ny medicinsk bedömning”)
PATIENTLAGEN
Patientlagen stärker och tydliggör patientens ställning, integritet, självbestämmande och
delaktighet. Delar av lagen omfattar både kommuner och regioners ansvarsområden medan andra delar endast gäller för regioner.
Patientlagen reglerar till exempel vårdens informationsplikt gentemot patienten. Vidare regleras patientens delaktighet, barns inflytande över sin vård, personuppgifter och intyg samt synpunkter, klagomål och patientsäkerhet.
Patientens rätt är tillämpningen av patientlagen och är en blandning av rättigheter och
bestämmelser inom regionen. Syftet är att du ska ha inflytande över och vara mer delaktig i din vård.
Exempel på patienträttigheter
• Du ska få möjlighet att planera din vård tillsammans med din läkare och kontaktsjuksköterska.
• Du har rätt att få begriplig information om din sjukdom och den behandling du erbjuds.
• Informationen ska lämnas skriftligt om du vill det.
• Du har rätt att framföra egna önskemål om behandling eller vård till din läkare. Du ska också få information om möjligheten att välja olika behandlingsalternativ. Läkaren är dock den som slutligt bedömer om önskad vård är medicinskt motiverad och i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet.
• Du har rätt till en fast vårdkontakt som kan hjälpa dig att samordna olika insatser och förmedla kontakter inom vården. Inom cancervården är det i allmänhet kontaktsjuksköterskan som ansvarar för den fasta vårdkontakten.
• Du har rätt att säga nej till vård och behandling och du kan också avbryta pågående behandling och lämna sjukhuset eller vårdinrättningen när du vill. Om så sker kan din läkare inte ansvara för följderna av detta val utan ansvaret blir ditt eget.
• Du har rätt att få se din journal. Journalen tillhör vården, men du kan begära att få en kopia på önskade handlingar. Du kan också läsa din journal på Mina Sidor på 1177.se.
• Du kan ha rätt till ny medicinsk bedömning, så kallad second opinion. Det innebär att du vid livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada kan få möjlighet att diskutera sjukdomen och behandlingen med ytterligare en läkare i valfri region.
Läs mer
► 1177.se (sök på: ”patientlagen”)
HANTERING AV PERSONUPPGIFTER
Vården registrerar uppgifter om dig varje gång du är i kontakt med vården. Uppgifter som sparas kan vara personnummer, kontaktuppgifter och naturligtvis information om din hälsa. Vården använder och sparar uppgifter om dig för att kunna erbjuda så bra vård som möjligt.
Vilka uppgifter som får sparas, hur länge och vem som har tillgång till dem är noga bestämt och reglerat i lag. Det är bara de personer som deltar i vården av dig eller som behöver det i sitt arbete som får tillgång till dina uppgifter.
Det är din vårdgivare som har ansvar för att personuppgifterna hanteras på ett korrekt och lagligt sätt. Vårdgivaren har rutiner för att kunna upptäcka och utreda händelser om något felaktigt har hänt med personuppgifterna.
Vem har tillgång till Min vårdplan?
Det är endast kontaktsjuksköterskorna på neurologimottagningen som har tillgång till, och kan läsa, information och meddelanden som finns i Min vårdplan.
Läs mer
► 1177.se (sök på: ”personuppgifter i vården”)
TYSTNADSPLIKT OCH SEKRETESS
Alla som arbetar inom hälso- och sjukvården har tystnadsplikt. Det innebär att de inte får berätta för någon vad de vet om dig, din sjukdom eller din behandling. I princip får de bara berätta det du själv har godkänt.
Alla uppgifter i en patientjournal omfattas av tystnadsplikt och sekretess. Bara den vårdpersonal som behöver uppgifterna för att kunna ge en bra och säker vård, får läsa journalen i datorn eller i pappersform. Tystnadsplikt och sekretess gäller även personalen sinsemellan.
Läs mer
► 1177.se (sök på: ”tystnadsplikt och sekretess”)
KVALITETSREGISTER
För att kunna förbättra vården registrerar vi uppgifter om klinikens patienter i kvalitetsregister.
Kvalitetsregister är till för att säkra och utveckla vårdens kvalitet och detta görs genom att jämföra resultat mellan olika vårdenheter i regionen och i landet. Det övergripande syftet är att främja god vård för alla, oavsett bostadsort, kön och ålder. Uppgifterna i registret kan också användas för att framställa statistik och i forskningen för att vinna ny kunskap och bidra till en förbättrad vård.
Vad samlas in och hur hanteras uppgifterna?
I kvalitetsregistret finns uppgifter om din sjukdom och den utredning och behandling som du fått. Informationen sammanställs med uppgifter från andra patienter och statistik sammanställs på gruppnivå. Det innebär att det inte går att identifiera eller spåra enskilda individer i det sammanställda materialet. Används uppgifterna för forskning måste varje forskningsprojekt godkännas av en etikprövningsnämnd.
Hur skyddas dina uppgifter?
Uppgifterna som finns om dig i kvalitetsregistret skyddas av flera lagar. Detta betyder att informationen har samma skydd som de uppgifter som finns i patientjournalen.
Sekretess
Dina uppgifter omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut.
Säkerhet och åtkomst
Dina uppgifter skyddas mot obehöriga. Det finns särskilda krav som bland annat innebär att bara den som har rätt till uppgifterna får ha tillgång till dem, att det skall kontrolleras att ingen
obehörig tagit del av informationen, att uppgifterna skyddas genom kryptering samt att
inloggning för att ta del av uppgifterna bara får ske på ett säkert sätt. Endast sjukvårdspersonal och registerpersonal med tystnadsplikt har tillgång till dina uppgifter.
Gallring
Dina uppgifter tas bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra kvaliteten i vården.
Vem är ansvarig för uppgifterna som registreras i kvalitetsregister?
För varje kvalitetsregister finns en centralt personuppgiftsansvarig myndighet, oftast en region.
Dina rättigheter som patient
• Din medverkan i registret är frivillig och påverkar inte den vård du får. Om du inte vill att dina uppgifter registreras, vänd dig till den vårdgivare du besökt.
• Du har när som helst rätt att få dina uppgifter utplånade ur registret.
• Du har rätt att få information om vid vilken vårdenhet och tidpunkt någon tagit del av dina uppgifter.
• Du har en gång per år, kostnadsfritt, rätt att få veta vilka uppgifter som har registrerats om dig (registerutdrag). En sådan ansökan skall vara skriftlig, undertecknad och skickas till centralt personuppgiftsansvarig (se nedan).
Du bidrar till en bättre vård
Genom registrering av dina uppgifter i kvalitetsregistret är du med och förbättrar vården. Om fler är med blir resultaten mer statistiskt säkerställda.
För att få ett utdrag på vilka uppgifter som registrerats i kvalitetsregistret eller om du vill ha dina uppgifter borttagna, kontakta centralt personuppgiftsansvariga. Vårdenheten eller Regionalt cancer centrum i din region kan lämna besked om vilken myndighet som är centralt
personuppgiftsansvarig för det kvalitetsregister som är aktuellt för din del.
Din kontaktsjuksköterska kan svara på frågor om kvalitetsregistret.
Läs mer
► cancercentrum.se (tryck på: ”kvalitetsregister”)
