Stockholms Universitet
Institutionen för kultur och estetik Litteraturvetenskap
Önskan om att vara normal
- en analys av funktionsvariation i romanerna Jag vill ha ett liv och Udda
Ellen Collin Magisteruppsats Framlagd för Per-Olof Mattsson
Handledare: Maria Wahlström VT 2017
Abstract
Föreliggande uppsats analyserar funktionsvariation i två svenska romaner: Jag vill ha ett liv av Sofia Hedman och Udda av Sara Lövestam. Uppsatsen utgår ifrån teorier inom Disability Studies och Feminist Disability Studies. I denna uppsats diskuteras främst Cripteorier och Queerteorier utformade av Robert McRuer och de har varit av stor betydelse för att belysa dikotomin normalitet/
avvikelse och kropparnas funktionella värde. För studien anläggs ett genusperspektiv och det tillsammans med diskussionen om hur funktionsvariationer skildras visar hur kvinnor och funktionsvarierade tillskrivs samma stereotypiska egenskaper. Feminist- och queerforskaren Rosemarie Garland-Thomson har skrivit flera givande texter om hur funktionsvariationsforskning och feministteorier integrerar och de texterna används delvis i diskussioner om hur
funktionsvarierade och kvinnor tilldelas specifika roller. Studierna visar hur funktionsvariation skildras på stereotypiska sätt och framförallt hur det framträder genom porträtten av romanernas huvudkaraktärer Katti och Paula. Analysen fokuserar på och använder sig av specifika passager i respektive roman för att ge en djupare förståelse för och diskutera hur funktionsvariationer framställs. När uppsatsen analyserar romanen och karaktärerna används begrepp som normalitet, stigmatisering, representation och social konstruktion. Studien belyser hur huvudkaraktärerna tar avstånd från normerna och kritiserar det samhälle och den kultur som formar dem. Avslutningsvis visar studien hur huvudkaraktärerna i respektive roman utmanar de normer som de är exkluderade ifrån.
Innehållsförteckning
1 Inledning
. . .s. 4
1.1 Bakgrund och material . . . s. 4 1.2 Syfte och frågeställning . . . s. 6 1.3 Avgränsning . . . s. 6 1.4 Forskningsöversikt . . . s. 7 1.4.1 Funktionsvariationsforskning i Sverige . . . s. 7 1.4.2 Funktionsvariationsforskning i utlandet: Disability Studies . . . s. 8 1.4.3 Feminist Disability Studies . . . s. 9 1.4.4 Tidigare litteraturvetenskaplig forskning . . . s. 11 1.5 Teoretisk grund och metod . . . s. 13
Analys
. . .s. 15
2 Jag vill ha ett liv av Sofia Hedman . . . s. 15 2.1 Kattis introduktion - ”Och så är jag ett stort problem” . . . s. 16 2.2 Andra karaktärer om Katti . . . s. 18 2.3 Att vara ”normal” . . . s. 20 2.4 Representation och social konstruktion . . . s. 23 2.5 Katti ”kommer ut” som crip . . . s. 24 3 Udda av Sara Lövestam . . . .. . . s. 27 3.1 Paula: om tillgänglighet och offermentalitet . . . s. 28 3.2 Paulas funktionsvariation . . . s. 30 3.3 Representation/verklighet och normaten . . . s. 31 3.4 Paula som sexuell varelse . . . s. 34 3.5 Paula som crip och queer . . . s. 38
4 Sammanfattning
. . .s. 41 5 Käll- och litteraturförteckning
. . .s. 44
5.1 Tryckt material . . . s. 44 5.2 Elektroniskt material . . . s. 45
1 Inledning
Literature adds to reality, it does not simply describe it. It enriches the necessary competencies that daily life requires and provides; and in this respect, it irrigates the
deserts that our lives have already become.
C.S. Lewis
I citatet ovan talar C.S. Lewis (författare och akademiker) om hur litteratur inte endast beskriver verkligheten, utan att verkligheten också formas av litteraturen.
Både vuxna människor och ungdomar med funktionsvariationer förekommer i romaner och hur de porträtteras bidrar till att förmedla vissa värderingar och normer skapade av samhället. Som läsare av litteratur är detta viktigt att vara medveten om och det är därför intressant att studera och belysa de normer som förmedlas via karaktärer i litterära verk.
Det finns mycket utländsk och svensk litteratur som skildrar funktionsvariationer, men inom litteraturvetenskapen är funktionsvariationsforskning som metod ovanlig. Istället har forskningens fokus varit inriktat mot funktionsvarierade i relation till medicinska, sociala och psykologiska områden. Det finns svensk forskning om psykiska sjukdomar i litteratur, men det är forskning om fysiska funktionsvariationer som är bristfällig.
Den amerikanska och brittiska forskningen om funktionsvariationer i litterära verk, är mest utvecklad och framstående. I denna uppsats har jag därför valt att utmana och utvidga den svenska litteraturforskningen om funktionsvariationer och valt två svenska romaner som
undersökningsobjekt.
Mitt intresse för funktionsvariationer började när jag arbetade inom äldreomsorgen för att sedan övergå till och nu arbeta på en gruppbostad med människor som har psykiska och fysiska
funktionsvariationer. Det var min bakgrund i kombination med intresset för litteratur som idén för denna uppsats växte fram.
1.1 Bakgrund och material
I uppsatsen kommer jag att analysera två svenska romaner där huvudkaraktärerna har olika
funktionsvariationer. I uppsatsen kommer jag hädanefter att använda termen ”funktionsvariation”, då det är ett mer neutralt ord utan värdeladdningar. Funktek beskriver det:
Ordet funktionsvariation används för att beskriva den fysiska, psykiska eller kognitiva variation som finns hos människor utan att värdera denna variation i antingen nedsatt eller fullkomlig, frisk eller sjuk. Bakom ordet finns ett synsätt som säger att det inte finns ett sätt som en människa ska vara på
eller fungera på. Det finns inget ‘normalt’ sätt att fungera. Tankar om att det finns ett normalt sätt att fungera är just bara normer - en social konstruktion, något som vi människor har hittat på. [...] En funktionsvariation är alltså något alla människor har.1
När ord som funktionshinder, funktionshandikapp eller funktionsnedsättning används i sekundärlitteraturen som jag hänvisar till, kommer dessa ord även förekomma i brödtexten.
Funktionsvarierade har uttalat sig om att de inte vill kallas just funktionshindrade,
funktionshandikappade eller funktionsnedsatta på senare år och anledningen till det är på grund av de negativa värdeladdningar som dessa ord symboliserats med, samt i sin användning av ordet funktionsvariation är funktionsvarierade normkritiska.2 De vill inte sticka ut mer från normen än vad de redan anses göra. Därför kommer jag att använda termen funktionsvariation för att markera och synliggöra att alla kroppar har olika förmågor, möjligheter och begränsningar.
Jag kommer att undersöka Jag vill ha ett liv av Sofia Hedman och Udda av Sara Lövestam. Jag vill ha ett liv handlar om Katti som alltid har haft problem både hemma och i skolan. Katti känner att hon inte passar in någonstans och inte är ett med sin kropp. Men det är inte förrän hon börjar i högstadiet som de riktiga problemen uppstår. Hon har svårt att koncentrera sig på lektionerna, ingen lyssnar på henne, hon skolkar mycket och blir lätt provocerad och irriterad. På högstadieskolan förstår varken rektorn eller lärarna henne, förutom en lärare, Tomas Kant, som (tyvärr) slutar för att bli rektor på en annan skola. Till slut görs en utredning och Katti får diagnosen Adhd. Hon vill dock inte tro på det, hon vägrar att ta medicin eller att gå till en psykolog. Problemen fortsätter, vilket leder till att Katti rymmer hemifrån och det bestäms att hon ska bli omhändertagen enligt Lagen om vård av unga (LVU), därför hamnar hon på ett Hem för vård och behandling (HVB), Tallgården.
Där blir allt värre och Katti gör flera rymningsförsök. Till slut får Katti komma hem igen, hon börjar i skolan och får en elevassistent, och det börjar bli bättre. Men så blir hon provocerad av en elev på skolan och allt blir fel. Katti blir utkastad från skolan och nu har hon tröttnat på allt, hon vill inte leva mer så hon försöker ta sitt liv. Men hennes pappa lyckas ”rädda” henne och vändningen sker när en socialassistent tipsar Katti och hennes mamma att träffa en läkare som är specialist på Adhd. Där får Katti allt förklarat för sig igen och den här gången förstår hon vad det är som händer inuti henne och i hennes hjärna. Hon är inte ”knäpp” eller dum, hon har en funktionsvariation.3
Romanen Udda handlar främst om Paula, men hennes liv vävs samman med Martin och Lelles.
Paula är akademiker och doktorerar inom språk på ett universitet. Hon är adopterad, har inga ben,
1 Funktek, Projekt av Arvsfonden, http://www.funktek.se/ordlista/, 2017-06-15.
2 Funktek, Projekt av Arvsfonden, http://www.funktek.se/teckensprak/vadafunktionsvariation/, 2017-06-15
3 Sofia Hedman, Jag vill ha ett liv (Stockholm 2001) s. 61.
men hon har ett ”skevt” ansikte. Paula förklarar att hennes ”skeva” ansikte innebär att ”ena halvan av mitt ansikte sitter för högt upp för den andra”4 [förf. kursiv]. Det är därför som Martin blir intresserad och kär i henne, han har en uttalad fascination för det ofullständiga och ett begär till det avhuggna. Lelle är bästa vän med Martin, hon är lesbisk och i sitt liv har hon endast haft sexuella relationer med kvinnor. Hon är även väldigt rak och rättfram och säger alltid sina åsikter och ställer oförskämda frågor. Martin och Paula möts via internet och han blir förälskad i henne första gången de träffas. Paula vill egentligen inte bli uppvaktad och har hittills i sitt liv inte känt ett sexuellt behov. Första gången som Paula och Lelle träffas på en middag hemma hos Martin blir de inte vänner, utan snarare fientligt inställda till varandra. Men det är något med Paula som Lelle inte kan släppa, och trots att Paula irriterar sig väldigt mycket på Lelle så kan hon inte sluta tänka på henne och det uppstår ett triangeldrama i romanen.
1.2 Syfte och frågeställning
Denna uppsats syfte är att analysera två svenska romaner utifrån ett Disability Studies perspektiv.
Mina frågeställningar är: Finns det några likheter och/eller skillnader i hur huvudkaraktärerna gestaltas sett utifrån deras funktionsvariation? Hur representeras funktionsvarierade i litteratur? Hur ser karaktärerna på normalitetsbegreppet och vad har det för betydelse för dem?
För min analys kommer jag även att anlägga ett genusperspektiv, och det finns en särskild disciplin för just feministisk funktionsvariationsforskning, Feminist disability studies.
Huvudkaraktärerna i romanerna är båda kvinnor och därför är det intressant att undersöka hur de har konstruerats utifrån genus/kön. Med tanke på att de redan är normbrytande då de har
funktionsvariationer, är det intressant att undersöka om de har konstruerats för att följa normen som kvinnor, eller är de normbrytande även där? Genusperspektivet med utgångspunkt i Feminist Disability Studies också eftersom Disability Studies och Cripteori är nära besläktat med Queerteori.
Cripteori är inspirerat av Queerteori, det är en teori om funktionsvariationer som särskilt inriktar sig på hur samhället och attityder till det ”normala” och det ”onormala” påverkar människor. Mer om detta finns under Teori och Metod.
1.3 Avgränsning
I denna uppsats kommer jag främst att fokusera på karaktärsskildringen, hur funktionsvariationerna identifierar (eller inte identifierar) karaktärerna, och hur de lever/inte lever utifrån sin
4 Sara Lövestam, Udda (Stockholm 2009) s. 15.
funktionsvariation. Vilken betydelse som funktionsvariationerna har för dem kommer även att analyseras.
1.4 Forskningsöversikt
1.4.1 Funktionsvariationsforskning i Sverige
Hur är det med funktionsvariationsforskningen i Sverige? Rapporten ”Svensk forskning om funktionshinder: Forskningen som haltar”, som publicerades 2016, har tagits fram på uppdrag av Hörselskadades Riksförbund. I rapporten, skriven av Lars Lindberg, är en del av slutsatsen att svensk funktionshinderforskning är ett brett fält, men den framstår som spretig och med otydlig identitet. Huvuddelen av forskningen är individ- och medicinskt inriktad, medan det görs mindre forskning med inriktning mot teknik och samhällsvetenskap. Lars Lindberg förklarar att Disability Studies är svagt representerat i Sverige, och det gäller framförallt forskning som har ett bredare och normkritiskt perspektiv. Lindberg förklarar att detta kan bero på att ”den svenska
funktionshinderforskningen har haft nära band med staten i samband med dess tillkomst och att funktionshinderrörelsen har prioriterat samråd före forskning till skillnad från kvinnorörelsen”.5 Det som är problematiskt med funktionshinderforskningen i Sverige är att internationaliseringen av forskningen har gjort att fler forskare vänder sig utomlands och att det saknas incitament för forskare att publicera sig på svenska. Det finns en skandinavisk tidskrift, Scandinavian Journal of Disability Research, men artiklarna i den skrivs på engelska. Lindberg menar att om det fanns en tidskrift för funktionshinderforskning på svenska så skulle den forskning som finns åtminstone bli uppmärksammad.6 Det i sig kan bidra till att fler områden inom funktionsvariationsforskning (som exempelvis litteraturvetenskap) skulle utvecklas och etableras.
I en kandidatuppsats från Södertörns högskola har Sofia Gustafsson undersökt en tecknad
superhjälteserie och hur den arbetar med föreställningar och normer om funktionalitet7, men denna uppsats kommer inte att ingå i min diskussion om funktionsvariationer.
5 Lars Lindberg, ”Svensk forskning om funktionshinder: Forskningen som haltar”, HRF 2016, https://hrf.se/wp-content/
uploads/2016/06/Lars_rapport_HRF_rapport_0520_2.pdf, 2017-04-07, s. 70.
6 Ibid.
7 Sofia Gustafsson, ”’You have been deafened’: En analys av skildringen av funktionalitet och dövhet i superhjälteserien Hawkeye”, Diva, http://www.diva-portal.org/smash/record.jsf?
aq2=%5B%5B%5D%5D&c=9&af=%5B%5D&searchType=SIMPLE&query=cripteori&language=sv&pid=diva2%3A 1067090&aq=%5B%5B%5D%5D&sf=all&aqe=%5B%5D&sortOrder=author_sort_asc&onlyFullText=false&noOfRo ws=50&dswid=892 2017-04-01.
1.4.2 Funktionsvariationsforskning i utlandet: Disability Studies
Från början inkluderade funktionsvariationsforskare endast det medicinska, psykologiska, samt det sociala arbetet i sin forskning. Disability studies grundidé är att utmana den sociala
marginaliseringen av individer med funktionsvariation. Inom Disability Studies brukar man huvudsakligen tala om en medicinsk/individuell modell och en social modell. Den medicinska modellen menar att funktionsvariationen endast uppehåller sig vid individen. När man ska förklara vad som är en funktionsvariation i samhället pekar man ut och beskriver den egenskap (exempelvis att inte kunna se - blinda) som en individ eller grupp har. Det är denna egenskap som skiljer ut individen eller grupper från resten av samhället, från det som betraktas vara normalt i allmänhet. I Funktionshinder, kultur och samhälle (2007) förklarar Rafael Lindqvist och Lennart Sauer att denna utpekning av egenskap bidrar till att ”denna egenskap gör att individen avviker från det som anses som normalt i vår kultur”.8 Funktionsvariation betraktades också som ett problem i behov av botemedel, då den medicinska modellen utgår ifrån skador och sjukdomar som man tror leder till funktionsvariationer och som därför behöver vård och behandling.
Under 1960, 1970 samt 1980-talen tillkom sociala och politiska kampanjer för de
funktionsvarierades rätt i samhället. En sådan kampanj genomfördes när fysiskt funktionsvarierade krigsveteraner kom tillbaka till USA från Vietnam och hade svårt att ta sig fram (pga av kryckor och rullstolar). Den första stora lagändringen gjordes 1968, The Architectural Barriers Act, vilken innebar att alla byggnader som finansierats med federala medel skulle göras tillgängliga för funktionsvarierade personer. De olika kampanjerna ledde till fler lagändringar i främst USA och Storbritannien, men även i andra länder under 1990-talet.9 Under 1980-talet började Disability Studies betraktas som ett akademiskt fält, och utvidgade sin forskning till att även inkludera sociologi, utbildning, kulturella studier och humaniora. Flera av dessa forskare motsatte sig den medicinska modellen för Disability Studies, istället förespråkade de den sociala modellen i vilken de betonade de publika och strukturella aspekterna av funktionsvariation och att människor med funktionsvariationer är en historiskt sett förtryckt grupp. Den sociala modellen gör en distinktion mellan ”impairment” (nedsättning) och ”disability” (handikapp). En funktionsnedsättning innebär att en individ saknar en del av eller en hel kroppsdel, eller att hen har en defekt lem, organ eller mekanism i kroppen.10 Ett handikapp kan medföra en begränsning i aktiviteter som planerats av
8 Rafael Lindqvist & Lennart Sauer (red.), Funktionshinder, kultur och samhälle, 1. uppl., (Lund 2007) s. 16.
9 Alice Hall, Literature and Disability (Oxon 2016) s. 19 f.
10 Ibid., s. 21. Angående skillnaden mellan ”impairment” och ”disability” är det inte Halls modell, utan hon här summerar andra forskares arbete.
exempelvis sociala organisationer. Dessa organisationer tar endast lite eller inte någon hänsyn alls till människor med funktionsvariation vilket leder till att de exkluderas från att delta i sociala aktiviteter. Den sociala modellen hävdar att funktionshandikapp skapas i en social process mellan individen och samhället som individen lever i. Genom att skapa affektiva, sensoriska, kognitiva eller arkitektoniska hinder, skapar samhället funktionshindrade individer genom att exkludera och diskriminera dem.11 Disciplinens förbindelse till andra tvärvetenskapliga fält, som ”African
American Studies” och ”Women´s Studies” (afroamerikanska studier och kvinnostudier) har också en stor betydelse för dess akademiska utveckling.
Under 1980 och 1990-talen, då forskningsfältet för kulturstudier utvecklades, började Disability Studies utforskas inom humaniora. Forskare som Rosemarie Garland-Thompson, Lennard J. Davis, Brenda Brueggemann, David T. Mitchell och Sharon L. Snyder, har och fortsätter bedriva kritiska forskningsstudier om funktionsvariation i litteratur och uppfattningen om den ”normala” kroppen.
De analyserar skönlitterära verk av författare med funktionsvariation, kulturella/skönlitterära verk som avbildar funktionsvarierade karaktärer och texter där funktionsvariation ses som en metafor.
I Literature and Disability (2016) har Alice Hall gjort en översikt om forskning i litteratur inom Disability Studies som innehåller debatter om empati och sentimentalitet, funktionshandikapp som metafor, samt den intersektionalitet som finns mellan den kulturella funktionshandikappforskningen och Postkolonialism, Feminism, Genusteori och Queerteori.12 Hall menar att i detta arbete med att utforska och identifiera funktionshandikapp i litteratur, tillkommer ett åtagande ”to challenging stereotypes of disability in cultural representations”.13 De gemensamhetsfaktorer som binder Disability Studies till andra tvärvetenskapliga och normkritiska forskningsinriktningar, som
exempelvis kvinnostudier, genusvetenskap och queerforskning, är att de alla syftar till att bekämpa förtryck, marginalisering och socialt utanförskap.
1.4.3 Feminist Disability Studies
I Kim Q. Halls samlade verk Feminist disability studies (2011) finns essäer av flera teoretiker inom det ihopslagna fältet feministisk funktionsvariationsforskning (feministisk teori och
funktionsvariationsforskning). Några av dessa teoretiker är Rosemarie Garland-Thomson, Ellen Samuels och Susannah B. Mintz. Essäerna utgör en tvärvetenskaplig dialog vad gäller meningen
11 Ibid., s. 19 ff.
12 Ibid., s. 31.
13 Ibid., s. 32.
med Feminist Disability Studies och innebörden av dess kunskap om identitet, kropp och erfarenhet.
För en överskådlig genomgång av Feminist Disability Studies har Rosemarie Garland-Thomson summerat disciplinen i sin artikel ”Feminist Disability Studies”, som publicerades i tidskriften Signs: Journal of Women in Culture and Society 2005. Thomson diskuterar vad Feminist Disability Studies är och vad detta akademiska fält vill göra, samt att fältet har en politisk agenda och en kritisk utgångspunkt. Grundidén är att ifrågasätta stereotypa uppfattningar om individer med funktionsvariation, samt att fältet vill utmana människors teorier om hur det är att leva med en funktionsvariation. Det verkar också för en förståelse om kroppar och självet, och belyser den sociala processen i hur (en) identitet skapas. Thomson förklarar att Feminist Disability Studies
”reimagines disability”14, medan Kim Q. Hall utvecklar detta och menar att fältet även ”reimagines gender”.15 Likt Thomson menar Kim Q. Hall att Feminist Disability Studies inte bara lägger till funktionsvarierade kvinnors erfarenhet till Disability Studies och feministisk teori, utan det förändrar även båda disciplinerna.
Feminist Disability Studies ställer liknande frågor angående att funktionsvariation på något vis skulle vara en brist eller överflödigt. Därför utgår Feminist Disability Studies mer från den sociala modellen av Disability Studies, och Thomson menar att Feminist Disability Studies ser
funktionsvariation som en kulturell tolkning snarare än en medfödd underlägsenhet.16 Därför hittas
”disability´s significance in interactions between bodies and their social and material
environments”.17 Det kritiska kulturella arbetet som Feminist Disability Studies utför kan delas in i fem delar: (1) funktionshandikapp förstås som ett uteslutningssystem i vilket mänskliga olikheter stigmatiseras, (2) gemenskaper och identiteter som skapats av kroppar som vi ser som
funktionshindrade synliggörs, (3) diskriminerande attityder och praktiker riktade mot ovanstående kroppar avslöjas av Feminist Disability Studies, (4) funktionshinder exponeras till att bli en social kategori öppen för analys, samt (5) funktionshinder ramas in som en effekt av maktrelationer.18 Likt ras och kön är funktionshinder ett representationssystem som markerar kroppar som underordnade.
14 Rosemarie Garland-Thomson, ”Feminist Disability Studies”, Signs: journal of women in culture and society 30.2 (2005), (Chicago 2000-) (s. 1557-1587), s. 1557.
15 Kim Q. Hall, Feminist disability studies (Bloomington 2011) s. 1.
16 Thomson, 2005, s. 1557.
17 Ibid.
18 Ibid.
Vidare förklarar Thomson att Feminist Disability Studies ofta använder två kritiska praktiker som hon menar kan verka ”counterintuitive”.19 Thomson specificerar dessa som att fältet först
”tends to avoid impairment-specific or medical diagnostic categories to think about disability”20, samt ”questions our assumptions by using precise language that may seem convoluted when talking about disability. I use phrases such as ’the traits we think of as disability,’ for example, rather than words like ‘deformities’ or ‘abnormalities’”.21 Den första praktiken innebär att fältet snarare fokuserar på att undersöka de meningsmönster som tillskrivs funktionsvarierade kroppar, än dess specifika former, funktioner och/eller beteenden.
Feminist Disability Studies har självfallet kopplingar till dagens feministteorier, skriver
Thomson och menar att fältet är en särskilt användbar kritisk teori gällande funktionshinder då det undersöker identiteter, teoretiserar intersektionalitet samt undersöker förkroppsliganden.22
1.4.4 Tidigare litteraturvetenskaplig forskning
I sin bok Literature and Disability (2016) introducerar Alice Hall forskningsfältet Disability Studies och hur olika representationer av funktionsvariationer kan leda till nya tillvägagångssätt att läsa och skriva om litterära texter. Halls utgångspunkt är att politik, etik och estetik i grunden är
sammanflätade via begreppet representation. Hon menar att det är ”important to explore disability in terms of character, metaphor and theme in literary narratives, both inside and outside of the traditional literary canon, across the ages”.23 Med ett perspektiv utifrån Disability Studies kan förståelsen för strukturer, genre och narrativitet förändras. Vidare förklarar Hall att litterära
representationer av funktionshinder välkomnar nya diskussioner om viktiga frågor i vår samtid, som exempelvis nedskärningar, empati, social omsorg och medborgarskap.24
Studien Extraordinary bodies: figuring physical disability in American culture and literature (1997) är en av de första stora kritiska studierna som undersöker litterära och kulturella
representationer av fysiska funktionsvariationer. Thomsons syfte med boken är att undersöka hur litterära representationer sammanbinder och kopplar mening till kroppar. Hon vill utmana
förankrade antaganden om att funktionsfullkomlighet och funktionshandikapp är fysiska
19 Ibid., s. 1558.
20 Ibid.
21 Ibid.
22 Ibid., s. 1559.
23 Hall, A., s. 1.
24 Ibid.
förhållanden, istället menar hon att de är sociala konstruktioner. I sin studie presenterar Thomson begreppet normaten, som kommer att användas och diskuteras i denna analys. Normaten är den
”normala” individen och funktionsfullkomliga kroppen, det är en normativ subjektposition som funktionsvarierade aldrig kan nå (mer om detta finns i kapitel 3.3).25 Thomson förklarar att
”disability is a representation, a cultural interpretation of physical transformation or configuration, and a comparison of bodies that structures social relations and institutions”.26 Thomson har även skrivit flera artiklar inom området Feminist Disability Studies, och en av de artiklar som är intressanta för denna uppsats är ”Feminist Disability Studies” (2005). I artikeln presenterar hon detta akademiska fält och hur det, ur ett genusperspektiv, är relevant för forskning om
funktionsvariationer.
Robert McRuer är en av de mest framstående forskarna inom Cripteori och Queerteori, och i hans studie Crip theory: cultural signs of queerness and disability (2006) utforskar han hur Disability Studies och Queerteori informerar och inspirerar varandra. Dessa tvärvetenskapliga fält är båda ”centrally concerned with how bodies, pleasures, and identities are represented as ‘normal’
or as abject [...]”.27
Som tidigare nämnt är svensk forskning om funktionsvariation i litterära verk sällsynt, men det finns ett fält som associeras till funktionsvariationsforskning och det är forskning om sjukdom i litteratur. En av de avhandlingarna är Litterära besvär: skildringar av sjukdom i samtida svensk prosa (2010) av Katarina Bernhardsson. I sin studie undersöker Bernhardsson sju svenska romaner, alla utgivna under 2000-talet och hon diskuterar romanerna utifrån de olika teman som de använder i sin gestaltning av sjukdom. Det är en tematisk studie som utgår ifrån kontextuella och
intertextuella samband och Bernhardsson sätter gestaltningarna i samband med litterära, kulturhistoriska, historiska och medicinska sammanhang.28 Denna avhandling är intressant för uppsatsens analys och kapitlet ”Den sjuka kvinnokroppen som slagfält” handlar om amputation, och det är en kvinnas amputerade ben som är funktionsvariationen som skildras i Udda.
I Disabling Characters: representations of disability in young adult literature (2015) analyserar Patricia A. Dunn ungdomsromaner med funktionsvarierade karaktärer och genom olika perspektiv diskuterar hon hur de betraktas av samhället. Dunn studerar med ett kritiskt förhållningssätt hur
25 Rosemarie Garland-Thomson, Extraordinary bodies: figuring physical disability in American culture and literature, (New York 1997) s. 8.
26 Ibid., s. 6.
27 Robert McRuer, Crip theory: cultural signs of queerness and disability (New York 2006), baksidetexten.
28 Katarina Bernhardsson, Litterära besvär: skildringar av sjukdom i samtida svensk prosa (Lund 2010) s. 16.
andra karaktärer beter sig mot funktionsvarierade karaktärer och miljön som de funktionsvarierade lever i.
1.5 Teoretisk grund och metod
Utifrån funktionsvariationsforskningen (Disability Studies) och Queerteori utvecklades en ny teoretisk forskningsinriktning: Cripteori. Cripteorin kommer ursprungligen från USA, och det startade som ett akademiskt ämne under slutet av 1900-talet men utvecklades till en
forskningsinriktning under 2000-talet. Ordet ”crip” är en förkortning av ordet ”crip” (”krympling”
på svenska). Enligt Funktek handlar ordet om att ”ta tillbaka ett tidigare skällsord och göra det till sitt eget, att ta tolkningsföreträde och själv bestämma vilka ord en använder om sig själv”.29
Inom Cripteori (och Queerteori) är Robert McRuer en framstående forskare vars bok Crip theory betraktas som grunden till teorin. Flera forskare inom Disability Studies, Cripteori, genus samt Queerteori utgår ifrån den boken. I sin forskning använder sig McRuer av flera forskare,
exempelvis Judith Butler samt Rosemarie Garland-Thomson, och deras teorier och texter om genus och Queerteori. Förutom att använda McRuer´s huvudbok om Cripteori kommer jag även att diskutera en artikel av Carrie Sandahl som berör både Cripteori och Queerteori: ”Queering the Crip or Cripping the Queer?: Intersections of Queer and Crip Identities in Solo Autobiographical
Performance” (2003). McRuer utvecklar Sandahl´s tankar i denna artikel kring vad termerna crip och queer betyder. Sandahl menar att det finns flera likheter mellan Disability Studies/Cripteori och Queerteori: de härstammar båda från ett engagemang i aktivism, där grupper inom båda fälten än idag är verksamma. Historiskt sett har båda grupper blivit orättvist behandlade i samhället, den ena som en sexuell minoritet och den andra utifrån funktionsvariation. Grupperna har blivit
patologiserade, framställts som ondskefulla och demoniska av religioner, de har blivit
diskriminerade gällande bostäder, anställningar och utbildningar. I representationer i exempelvis litteratur och film är skildringarna av dem stereotypa, de har fallit offer för olika hatgrupper och de har blivit socialt isolerade från exempelvis aktiviteter drivna av sociala organisationer. Men, Sandahl menar att den största, och viktigaste, likheten mellan dessa discipliner är deras ställning mot normalitetskonceptet. De argumenterar mot tvånget att följa kroppsliga, mentala, sociala, sexuella och kulturella normer.30 Cripteorin, liksom Queerteori, vill synliggöra maktförhållanden
29 Funktek, Projekt av Arvsfonden, http://www.funktek.se/ordlista/, 2017-06-15.
30 Carrie Sandahl, ”Queering the Crip or Cripping the Queer?: Intersections of Queer and Crip Identities in Solo Autobiographical Performance”, GLQ: A Journal of Lesbian and Gay Studies 9.1-2 (New York 2003) s. 26.
och den ojämlikhet som råder eftersom det är de funktionsfullkomliga (”de normala”) kropparna som är ”utgångspunkten” i samhället.
Sandahl anser att båda termerna ”crip” och ”queer” är flytande och i ständig förändring, samt att de har övertagits av personer som termerna inte definierade från början. Sandahl menar att ”the term queer was originally targeted at gays and lesbians”31, men idag är det ett begrepp vars betydelse inte är helt definierat. Det kan användas av personer som inte vill tillhöra ett visst kön eller en viss sexuell läggning. Även ”crip” har expanderats till att ”include not only those with physical impairments but those with sensory or mental impairments as well”.32
I Crip Theory förklarar McRuer att normer kring funktion och funktionshinder kan förstås på samma sätt som normerna kring sexualitet och kön, exempelvis kan normerna utgå ifrån dikotomier som friskt/sjukt, normalt/onormalt samt funktionsfullkomligt/funktionsnedsatt. De Genus- och Queerteorier som handlar om tvångsmässig heterosexualitet och tvåkönsnorm kan översättas till en typ av tvångsmässig funktionsfullkomlighet där det funktionsfullkomliga eller friska uppfattas som normalt och därför gynnas i samhället. Därför menar McRuer att Cripteorins fokus bör vara att undersöka på vilket sätt som normalitet och funktionsfullkomlighet konstrueras i samhället, genom att utgå ifrån hur Genus- och Queerteorin anser att normer om sexualitet och kön konstrueras.33
31 Ibid., s. 27.
32 Ibid.
33 McRuer, 2006, s. 1-3.
Analys
Denna första del av analysen kommer att undersöka hur funktionsvariation skildras i romanen Jag vill ha ett liv. Analysen kommer att tillhandahålla en beskrivning av Adhd, hur funktionsvariationer har tabubelagts och hur pojkar och flickors beteende anses vara socialt konstruerade.
Normalitetsbegreppet kommer att utforskas, samt hur representationer av funktionsvariationer görs i litteratur och hur det är kopplat till samhällets normer kring funktionsvariationer. I det avslutande kapitlet för denna analysdel undersöks begreppet crip och hur Kattis beteende är/inte är kopplat till hennes Adhd. Cripbegreppet kommer att diskuteras utifrån Robert McRuer och Carrie Sandahl definitioner och teorier inom ämnet.
2 Jag vill ha ett liv av Sofia Hedman
I Jag vill ha ett liv har Katti en psykisk funktionsvariation: Adhd, vilket är det centrala temat för romanen. Då romanen är skriven i jag-perspektiv och till viss del i dagboksform så är det Kattis perspektiv som skildras. Det är hennes upplevelse av att från en början inte förstå vad det är för
”fel” på henne, till att hon utreds för Adhd och till slut diagnostiseras med det. I Kattis omgivning är det ingen som misstänker att hon har Adhd till en början, utan de tycker bara att hon är en stökig och bråkig person. Det finns till och med människor som efter hennes diagnostisering fortfarande inte tror att hon är något annat än en jobbig tonåring. Läsaren får följa Katti genom högstadiet, hennes problem där och svårigheter att passa in, och hur hon till slut blir avstängd på grund av att skolan endast ser henne som ett problem för vilken det inte finns någon mer hjälp att ge. Istället ger de upp.
Adhd står för Attention Deficit Hyperactivity Disorder och innebär ”uppmärksamhetsstörning med eller utan samtidigt hyperaktivitet eller impulsivitet”.34 Socialstyrelsen förklarar att ”Adhd kommer till uttryck tidigt i livet med påtaglig påverkan på beteende och funktionsförmåga.
Diagnosen kan ofta ställas i barndomen, men vissa personer får inte diagnos förrän i vuxen ålder.
Adhd anses i de flesta fall vara ärftligt betingad”.35 I denna analysdel förekommer det flera olika sätt att skriva Adhd, jag har i denna uppsats valt att använda mig av Socialstyrelsens sätt att skriva det.
34 Socialstyrelsen, http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/forsakringsmedicinsktbeslutsstod/adhd-f900f988, 2017-06-15.
35 Ibid.
Inom Disability Studies, och specifikt i forskningen av kultur och litteratur, har fysiska
funktionsvariationer varit det mest utforskade. I allmänhet är det fysiska funktionsvariationer som människor främst tänker på när man talar om funktionsvariationer. Liksom på det sätt som bilden av en rullstol har symboliserat funktionsvariationer i samhället under lång tid. Vi ser bilden på
rullstolen i tunnelbanan, på toaletter, flygplatser och restauranger. I en litterär kontext har arbeten och forskning om synliga fysiska funktionsvariationer fortsatt vara det mest centrala för Disability Studies, trots att forskare inom disciplinen har argumenterat för att forskningsområdet är essentiellt även för sociala, politiska och kulturella identiteter.36 Den litterära genre som har varit central för forskningen om fysiska och psykiska funktionsvariationer är romanen. Alice Hall menar att det finns en önskan till att etablera ”the significant presence of disability in some of the most canonical and celebrated literary writing [...]”.37
2.1 Kattis introduktion - ”Och så är jag ett stort problem.”38
I detta avsnitt presenteras Katti och begreppet Adhd förklaras ytterliggare och beskrivs utifrån Socialstyrelsens definition av det.
Då allt som sker i romanen skildras utifrån Kattis perspektiv, är det hennes tankar om sig själv, vad som händer i hennes liv och personer i omgivningen som det berättas om. Katti skriver också en dagbok, i vilken hennes allra innersta tankar kommer fram. Katti har alltid känt att hon inte passar in, att hon inte är som alla andra även om hon vill vara det. Trots att Katti inte tycker det själv så tror hon att alla i hennes omgivning tycker att hon är ”knäpp”.39
Genom Katti blir läsaren informerad om vad andra karaktärer anser om Katti, hur hon borde bemötas, behandlas och hanteras. Katti har exempelvis en mamma som inte vet hur hon ska handskas med henne, men det är tydligt att hon vill hjälpa henne. Katti berättar om vad som har hänt i hennes liv fram till och under högstadietiden, det är då hon säger att problemen började på riktigt, problemen som ledde till avstängning från skolan. Katti beskriver att hon alltid har gjort
”dumma saker”, hon får en idé och så blir hon besatt av att genomföra den.40 Till exempel har hon försökt stryka skrynkliga plastpåsar, en gång gick hon ut mitt i vintern i bara trosor och
gummistövlar därför att hon ville åka pulka, och hon har provat att stoppa in olika saker i vägguttag
36 Hall, A., s. 59.
37 Ibid.
38 Hedman, s. 8.
39 Ibid., s. 59.
40 Ibid., s. 9.
för att se vad som skulle hända.41 Katti förklarar att bråk och skrik har förekommit redan från tidig ålder och att hennes mamma oftast var snäll och tog hand om och försökte lugna henne. Men som alla föräldrar skrek hon ibland tillbaka. Angående de ”dumma saker” som Katti gjorde när hon var liten, försökte hennes mamma upprepande gånger att tala förstånd med Katti, men det hjälpte inte.42 När Katti går i högstadiet har alla år av bråk och problem med skolan pågått under en lång tid, och det bestäms att Katti ska genomgå en hjärnundersökning. Skolan, hennes mamma och socialen vill att denna undersökning ska göras eftersom Katti dels har skolkat mycket och blivit avstängd, och dels för att hon väldigt ofta får vredesutbrott. När läkaren kort efter undersökningen diagnostiserar Katti med Adhd, beskriver han Katti:
Hon är hyperaktiv, hon har uppmärksamhetsstörningar, hon handlar på impuls, hinner inte tänka efter.
Hon har svårt att planera vad hon ska göra. Hon påbörjar nya saker utan att avsluta gamla, hon har svårt att sitta still. Hon har svårt att bedöma konsekvensen av det hon gör. Hon måste anstränga sig hårt om hon ska klara uppmärksamhetstesterna. [...] Det finns förstås mycket positivt också, som man ska ta fasta på.
Katti har en bra begåvningsprofil, hon är intelligent och initiativrik. Hon har förutsättningar att klara sig bra.43
Socialstyrelsen har genom Kunskapsguiden.se förklarat vad Adhd är, hur man bemöter personer med Adhd, hur man utreder det, hur man ställer diagnos, samt vilket stöd och vilken
läkemedelsbehandling som kan ges. Adhd har tre stora och allmängiltiga symptom:
uppmärksamhetssvårigheter, impulsivitet och överaktivitet.44 Uppmärksamhetssvårigheter, eller koncentrationssvårigheter, innebär att personen har problem med att fokusera på det som är viktigt, och inte kan behålla och styra uppmärksamheten. Impulsivitet kan visas i att personen har besvär med att kontrollera sina impulser, exempelvis agerar de innan de tänker efter, de har svårt för att lyssna färdigt innan de pratar och de har ofta en kort reaktionstid. Överaktiviteten kan yttra sig i att personen är rastlös. När det gäller tonåringar med Adhd har de ofta svårt att planera och ta ansvar för uppgifter. De är rastlösa, de tröttnar snabbt och inte alltid förstår de konsekvenserna av sitt beteende.45 Enligt läkaren som diagnostiserat Katti uppvisar hon alla dessa symptom.
41 Ibid.
42 Ibid., s. 10.
43 Ibid., s. 61.
44 Socialstyrelsen, Kunskapsguiden: ”Vad är Adhd?”, http://www.kunskapsguiden.se/psykiatri/Teman/adhd2014/Sidor/
Vad-ar-adhd.aspx, 2017-04-18.
45 Ibid., 2017-04-18.
2.2 Andra karaktärer om Katti
I detta avsnitt förs diskussionen om Adhd vidare och kopplas till hur andra karaktärer i Kattis omgivning tabubelägger psykiska funktionsvariationer. På denna tabubelagda grund anläggs
genusperspektiv som visar hur flickor och pojkar föds in i sociala föreställningar om hur de ska/inte ska bete sig som flicka respektive pojke.
Katti har en styvpappa som inte bryr sig om henne och som egentligen inte vill ha henne i närheten. När Kattis mamma och styvpappa först träffades så beskriver Katti hur han försökte
”ställa sig in” och bli vän med henne, men efter ett tag tyckte han inte att hon uppförde sig (tillräckligt) bra, varken i skolan eller hemma.46 När Kattis mamma berättar för honom om diagnostiseringen, så visar han ingen empati och förkastar det som struntprat:
Så du förklarar Kattis uppförande med att hon har någon sorts förbannad AD/HD eller vad du kallar det.
Det är ju jävligt bekvämt alltså. Jag för min del anser att det bara är frågan om trots och djävulskap. Hon vill bråka, så är det. Hade du bara gjort som jag sa från början, haft strängare regler, satt gränser, gett henne ordentliga straff när hon inte gjorde som du sa - från början alltså - så hade vi sluppit det här. Det garanterar jag.47
Mats framställs följaktligen inte som en sympatisk person, utan han har sedan länge bestämt sig för att Kattis beteende beror på tonårstrots. I uttalandet ovan förminskar han både Katti, hennes
mamma och Adhd som funktionsvariation (återkommer till detta längre ner i kapitlet). Vidare förklarar läkaren att det finns medicin för Adhd och att Katti kan få komma till Barn- och
Ungdomspsykiatrin (BUP) för samtal som kan hjälpa henne förstå sin Adhd. Dock vill inte Katti detta och hon bestämmer sig för att rymma hemifrån. Till en början bor Katti hos vänner men efter ett tag hittar polisen henne, de förklarar att hon har blivit omhändertagen enligt LVU och att hon inte får komma hem utan ska till ett HVB-hem. När Katti kommer till detta hem, Tallgården, förklarar föreståndarna för hemmet, Sven-Ove och Kerstin, att hemmet har som syfte att vårda och behandla ”ungdomar med problem. [...] sådana som du”.48 Överallt och genom alla år har Katti betraktats som ett problem, en avvikelse från det normala. Det är därför inte så konstigt att hon ständigt får problem när människor inte förstår eller inte vill betrakta henne på något annat sätt än utifrån hennes beteende. Trots att hennes beteende nu har fått en förklaring, så blir det inte bättre. I likhet med Kattis styvpappa så ser Sven-Ove och Kerstin Katti som ett problem. Sven-Ove anser att
”AD/HD är en påhittad benämning. Vad Katti har är en dålig bakgrund, en slapp uppfostran i
46 Hedman, s. 10 f.
47 Ibid., s. 63.
48 Ibid., s. 84.
kombination med ett hetsigt humör. Hon behöver fasta regler, straff när hon gjort fel och ordentliga rutiner”.49
Varför är det så lätt för utomstående, och Kattis styvpappa, att skylla Kattis funktionsvariation på henne och hennes uppfostran? Varför avvisar de diagnosen Adhd överhuvudtaget? Styvpappan och Sven-Oves reaktioner kan ges en möjlig förklaring genom två skilda men samtidigt enade, aspekter.
Historiskt sett har psykiska sjukdomar och funktionsvariationer varit belagda med tabu, samt att det har varit och är fortfarande i vissa samhällen och kulturer förknippat med svaghet.50 Maria Borelius skriver i sin bok Bryt det sista tabut (2014) att
Även om många med ADHD upplever att de har svårt att få förståelse, minskar tabubeläggningen. ADHD är en av de första psykiatriska diagnoserna som håller på att krypa ur garderoben. Man kan prata öppet om ADHD i skolan, om behov av extra hjälp eller stödinsatser.51
Även om tabubeläggningen har börjat avta (speciellt under 2000-talet), så kan förklaringen vara att Kattis styvpappa och Sven-Ove fortfarande lever kvar i gamla föreställningen om att psykiska funktionsvariationer (och sjukdomar) är tabu.
På samma sätt har kvinnor betraktas som svaga varelser, och om en då kombinerar dessa två, vad får man?52 En funktionsvarierad kvinna som behandlas och bemöts än mer nedvärderande. Katti förväntas bete sig på ett visst sätt för att hon är kvinna, och ur ett socialkonstruktivistiskt perspektiv kan en hävda att vi, flicka som pojke, föds in i sociala föreställningar om hur man ska/inte ska vara och bete sig som flicka och kvinna, respektive pojke och man. Flickor och pojkar föds in i
normativa sociala föreställningar om hur de bör, eller inte bör, vara som flicka och pojke. I Genus och funktionshinder (2004) förklarar Karin Barron att det finns ”socialt konstruerade åtskillnader”
som gör att flickor och pojkar i samspel konstruerar skilda sätt att vara på.53 Barron utvecklar detta och menar att olika sorters egenskaper och beteenden uppmuntras och uppskattas, eller kritiseras, i denna ”könsgörande” process.54 På så sätt konstrueras egenskaper och beteenden som är lämpliga/
olämpliga för kvinnor respektive män. En generell uppfattning är att flickor ofta betraktas vara ordentliga, tysta och sköter sig i exempelvis skolan, medan pojkar ses som stökiga och bråkiga. När
49 Ibid., s. 101.
50 Maria Borelius, Bryt det sista tabut (Stockholm 2014) s. 109-111.
51 Ibid., s. 109.
52 Nationella Sekretariatet för Genusforskning, http://www.genus.se/nyhet/kvinnan-ses-fortfarande-som-det-svaga- konet/, 2017-06-15
53 Karin Barron (red.), Genus och funktionshinder (Lund 2004) s. 20.
54 Ibid.
Adhd därför utreds finns det en uppfattning om att det är främst pojkar som diagnostiseras. I skolan tar sig ofta flickors koncentrations- och uppmärksamhetsproblem andra uttryck samt att det
upptäcks senare just för att flickor ofta inte är utåtagerande. Barron förklarar att ”Flickor förmodas i högre grad än pojkar ha det bra och kunna koncentrera sig i skolan eftersom de inte är så
‘stökiga’ [...]”.55 Men Katti är inte en av de ordentliga flickorna, hon beter sig inte som hennes styvpappa förväntar sig och det kan vara en anledning till att han nedvärderar henne: hon uppfyller inte kraven för att vara en passiv, ordningssam och försynt flicka.
2.3 Att vara ”normal”
I detta avsnitt går analysen djupare in på begreppet normalitet och hur och varför
funktionsvariationer betraktas som funktionsvariationer utifrån normalitet - avvikelsediskursen.
Kapitlet gör en liten avstamp i hur funktionsvariationer representeras i litteratur, men det utvecklas vidare i kapitel 2.4.
Vad som genomsyrar romanen är Kattis önskan om att vara normal. Hon vill inte se sig själv som knäpp eller att andra bedömer henne som sådan. Men vad är det att vara ”normal”? Varför betraktas personer med funktionsvariation vara motsatsen till ”normal”? I Funktionshinder, kultur och
samhälle diskuterar Rafael Lindqvist och Lennart Sauer, i referens till Per Solvangs teori om, begreppen och relationen mellan normalitet och avvikelse. Lindqvist och Sauer menar att i relation till normalitetsbegreppet så finns det en bakomliggande orsak som är den mest grundläggande till varför funktionshinder betraktas som funktionshinder: ”Det är mot bakgrund av hur vi uppfattar vad som är normalt som funktionshinder framstår.”56
I artikeln ”The emergence of an us and them discourse in disability theory” (2000) introducerar Per Solvang en teori om att funktionshinder kan förklaras som en förening av tre olika förhållanden, vilka utgör grunden för tre sätt att tänka kring funktionshinder.57 Det första förhållandet utgör dikotomin normalitet (icke funktionshinder) och avvikelse (funktionshinder), vilken Solvang benämner som normalitet - avvikelsediskursen. Det andra förhållandet berör ekonomi och resurser, vilket Solvang förklarar som jämlikhet - ojämlikhetdiskursen, och det tredje förhållandet utgörs av vi/de-diskursen, i vilken vi är funktionshindrade och de är icke funktionshindrade.58 Solvang
55 Ibid., s. 44.
56 Lindqvist & Sauer, s. 23.
57 Per Solvang, ”The emergence of an us and them discourse in disability theory”, Scandinavian journal of disability research (London 2000) s. 5-9.
58 Ibid.
förklarar att inom normalitet-avvikelse diskursen finns det tre problem gällande funktionshinder: (1) medicinsk rehabilitering, som försöker behandla eller eventuellt bota själva funktionshindret: (2) att minska antalet funktionshindrade personer genom att förhindra personer med funktionshinder att födas, exempelvis genom sterilisering: (3) att normalisera funktionshindrade så gott det går genom omsorgspraktiker och specialundervisning.59 Kattis funktionsvariation betraktas som ett problem som samhället försöker normalisera genom det första och tredje problemet. Av läkaren får hon medicin som ska dämpa hennes symptom och hon får specialundervisning i skolan som inte hjälper utan som ger motsatt effekt då Katti känner sig ännu mer avvikande än innan. Hon blir även skickad till Tallgården, som en åtgärd för att förändra henne och en omsorgsinsats utförd av socialen, att få henne att lära sig leva enligt normala rutiner, men det ger också motsatt effekt och Katti försöker rymma därifrån flera gånger.60
Vidare innebär normalitetsbegreppet att i vissa sammanhang eller situationer betonas en persons funktionsvariation, till exempel gällande omsorgsinsatser utförda av samhällsinstitutioner. På så sätt, menar Lindqvist och Sauer att en funktionshindrad person måste ”underkasta sig rollen som avvikare (normalitet/avvikelsediskursen) för att få omsorgsinsatser som syftar till att hantera konsekvenserna av funktionshindret [...]”.61 Gällande Katti så måste hon erkänna sig
funktionsvarierad för att få den hjälp hon behöver i skolan och av socialen, och på så sätt försvåras hennes önskan om att vara normal.
Även fast Katti nu har fått en diagnos och de närmaste i hennes omgivning vet hur de ska hantera den så blev inte situationen bättre, främst för att Katti vägrade behandling och istället rymde
hemifrån. Anledningen till att Katti rymde hemifrån är för att hon tror att ingen vill ha henne. Det skulle kunna vara så att nu när Katti har blivit diagnostiserad, så skulle hon förstå vem hon är och varför hon beter sig på ett visst sätt. Istället gör hon det direkt motsatta: hon vill inte förstå eller acceptera det. Alla reaktioner på en diagnos är olika, men Katti har reagerat på ett av de vanligaste sätten, genom att förneka det. Men det är också ett trotsigt sätt att bemöta sin Adhd på, vilket stämmer bra in på att hon (trots allt) är tonåring. Men, enligt Socialstyrelsen behöver inte trotset bero på tonåren utan det kan även vara en annan effekt, eller svårighet, till följd av Adhd:n, särskilt
59 Ibid., s. 5.
60 Hedman, se exempel på Kattis rymningsförsök på s. 86, 88, 92, 97.
61 Lindqvist & Sauer, s. 22.
hos barn och ungdomar. Socialstyrelsen förklarar att denna svårighet innebär ”utagerande beteendeproblem som trotssyndrom eller uppförandestörning”.62
Flera litteraturforskare (inom Disability Studies) hävdar att det finns några betydelsefulla vändningar i litteraturhistorien för forskningen om romaner och funktionsvariationer. Lennard J.
Davis är en av dem, och han anser att 1800-talet var en övergångsperiod för hur
funktionsvariationer representerades i litteraturen. För att man ska förstå den funktionshindrade kroppen, menar Davis, att man måste förstå begreppet, och konceptet, norm. När det görs forskning om kroppar så utgår man från normen, dvs. från ”den normala” kroppen. Istället för att fokusera på konstruktionen av, och studera den funktionshindrade som ett objekt, vill Davis istället fokusera på normaliteten. Han förklarar att han vill göra detta eftersom ”the ‘problem’ is not the person with disabilities; the problem is the way that normalcy is constructed to create the ‘problem’ of the disabled person”.63 Vad Davis menar är att begreppet norm implicerar att majoriteten av
befolkningen måste, eller på något sätt borde, vara en del av normen. Med detta normbegrepp följer konceptet för avvikelser eller det extrema. När vi talar om den ideala kroppen så utgår vi från en värld där normbegreppet, eller den normala kroppen, råder, och då blir personer med
funktionshinder betraktade som avvikelser.64
I avsnittet ”‘Normal’ Talents, Rudolph Stories, and ‘Supercrips’” i Disabling Characters
analyserar Patricia A. Dunn några amerikanska ungdomsromaner utifrån normalitet och Cripteori. I en av de romanerna, The London Eye Mystery (2007), har huvudkaraktären Ted ett syndrom som aldrig namnges, men han beskrivs som intresserad av och fokuserad på specifika ämnen, logisk, han har svårt att se människor i ögonen, samt att han ogillar småprat och kramar.65 Lik som Jag vill ha ett liv, kritiserar The London Eye Mystery samhället i vilket Ted blir mobbad, exkluderad och förlöjligad. Även normalitetsbegreppet diskuteras och kritiseras. I Jag vill ha ett liv var Tallgården en social institution som gjorde Katti mer funktionsvarierad och avvikande, och det finns en sådan institution i The London Eye Mystery där socialt exkluderade människor bor. Genom dessa
byggnader gör samhället personer funktionsvarierade. ”Ted has a difficult time fitting in, partly because he has trouble reading people’s facial expressions and he has trouble understanding some
62 Socialstyrelsen, Kunskapsguiden: ”Vad är Adhd?”, http://www.kunskapsguiden.se/psykiatri/Teman/adhd2014/Sidor/
Vad-ar-adhd.aspx, 2017-04-19.
63 Lennard J. Davis, The Disability Studies Reader, 2. ed., (London 2006) s. 3.
64 Ibid., s. 6.
65 Patricia A. Dunn, Disabling characters: representations of disability in young adult literature (New York 2015) s.
122 f.
idioms, but mostly because society is not open to his different way of being”66, vilket är precis vad som sker med Katti. Även fast socialen, skolan och Tallgården försöker att, indirekt, bota Kattis funktionsvariation så lyckas de inte. Katti fortsätter betraktas som och vara en avvikelse.
Dunns Disabling Characters är ett givande bidrag till forskningen för Disability Studies, inte bara för att Dunn analyserar olika ungdomsromaner med funktionsvarierade karaktärer utan för att hon även ger förslag på diskussionsfrågor som kan användas av lärare och skolor för att utmana sina egna och elevers tankar kring funktionsvariationer.
2.4 Representation och social konstruktion
I detta avsnitt utvecklas diskussionen om representation, jag kommer in på hur funktionsvarierade skildras med stereotypa egenskaper och hur det är kopplat till tid och rum.
I dagens samhälle har flera grupper drivna av funktionsvarierade personer försökt förändra de föreställningar och (ofta negativa) fördomar som finns gentemot dem. Länge har de analyserats utifrån sina funktionsvariationer och ur ett grupperspektiv, och då tillskrivits vissa egenskaper.
Dessa egenskaper har blivit stereotyper och i olika kulturella former, exempelvis i skönlitterära verk, skildras fortfarande funktionsvarierade karaktärer med dessa stereotypa drag. Men enskilda individer med funktionsvariation driver också en ständig kamp mot att inte betraktas utifrån dessa uppfattningar som antas gälla för vissa funktionsvariationer eller en hel grupp. Ofta speglar skönlitterära verk den samtid som de skrivs i och så länge som den normala kroppen är utgångspunkten, kommer skildringar av funktionsvarierade fortsätta vara stereotypa.
I Disabled literature: a critical examination of the portrayal of individuals with disabilities in selected works of modern and contemporary American literature (2015) studerar författarna Miles Beauchamp, Wendy V. Lewis Chung, Alijandra Mogilner och Svetlana Zakinova (med Harpreet Malla) hur funktionsvariation porträtteras i modern amerikansk litteratur, och de menar att karaktärer med funktionshinder ofta presenteras med stereotypa drag och på ett negativt sätt. Det finns inget mellanting, utan de är antingen hjälplösa eller ”super-able”, rena och goda eller elaka monster.67
Med referens till Henry Holden (skådespelare och aktivist), skriver författarna att trots att de diskuterar litteratur och inte det verkliga livet, så är representationer av funktionshindrade personer viktiga. De anser att attityder och föreställningar som icke funktionshindrade individer har om
66 Ibid., s. 124.
67 Miles Beauchamp, Wendy V. Lewis Chung, Alijandra Mogilner, Svetlana Zakinova & Harpreet Malla, Disabled literature: a critical examination of the portrayal of individuals with disabilities in selected works of modern and contemporary American literature (Boca Raton 2015) s. 23.
funktionshindrade individer, kan ändras endast om representationen av funktionshindrade karaktärer i exempelvis litteratur övergår till att bli mer sanningsenlig. Men dessa representationer av
funktionshindrade individer förknippas med uppfattningen om att funktionshinder är en social konstruktion. Lindqvist och Sauer menar att de är kontextbundna, då våra föreställningar om funktionshinder påverkas av det sammanhang vi lever i. Men något som kan konstateras är att sociala och kulturella värderingar alltid är relativa, de förändras genom tid och rum, vilket i sig kan betyda att stereotypa skildringar av funktionsvariationer kan försvinna. Denna möjliga förändring bidrar därför till att vad som är normalt respektive en avvikelse beror, enligt Lindqvist och Sauer,
”på vilka kulturella uppfattningar som dominerar under en viss tid [...]”.68
Vidare menar Lindqvist och Sauer att den sociala interaktionen mellan funktionshindrade individer och icke funktionshindrade individer genomsyras av den sociala konstruktion som finns sedan tidigare om själva funktionshindret. Det är denna sociala konstruktion som styr hur
funktionshindret uppfattas och hanteras. Den sociala konstruktionen innebär även hur
funktionshinder konstrueras utifrån de samhälleliga föreställningarna om vad som är ”naturligt”
utifrån kön. Både funktionshinder och kön är sociala konstruktioner där deras fysiska attribut är själva grundstommen. Lindqvist och Sauer menar att en fysisk funktionsnedsättning därför skulle ha olika innebörd för kvinnor respektive män, ”eftersom livssammanhangen och de kulturella
värderingarna skiljer sig åt”.69
Samtidigt som omgivningens syn på Katti och hennes sätt att se på sig själv förändras under berättelsens gång och blir mer positiv, så kvarstår de typiska egenskaper som hennes
funktionsvariation Adhd innebär. Kattis Adhd som social konstruktion innebär att hon skulle inte ses som ett problem om inte samhället gjorde henne till ett.
2.5 Katti ”kommer ut” som crip
I detta avsnitt diskuteras begreppet ”crip” och hur Katti ”kommer ut” som det. Den medicinska modellen inom Disability Studies diskuteras och hur det kan bli problematiskt att sätta ett likhetstecken mellan Kattis Adhd och hennes beteende.
Att vara och komma ut som ”crip” innefattar inte längre bara fysiskt funktionshindrade utan det inkluderar även de som har sensoriska och mentala nedsättningar, enligt Carrie Sandahl.70
68 Lindqvist och Sauer, s. 20.
69 Ibid.
70 Sandahl, s. 27.
McRuer menar att aktivister, artister och andra som har kommit ut som crip har gjort det som en reaktion mot den systematiska funktionsdugliga kroppens underordnande och förtryck. McRuer, i Crip Theory och Sandahl i ”Queering the Crip or Cripping the Queer” diskuterar ”crip performers”, och McRuer menar att ”crip performers” har blivit ”Stigmatized in and by a culture that will not or cannot accommodate their presence [...]”.71
I artikeln ”Integrating Disability Transforming Feminist Theory” (2002) skriver Rosemarie Garland-Thomson också om konceptet ”komma ut” och menar att det kan diskuteras utifrån feministisk funktionshinderteori. Teorin kan utmärka tvärvetenskapliga korsningar och
överensstämmelser med andra identitet-baserade kritiska perspektiv som queerstudier och etniska studier. Hon menar att funktionshinderfältet lånar konceptet ”komma ut” från homosexuell,- och lesbisk identitetshistoria. Konceptet används på samma sätt, nämligen för att exponera vad som tidigare var gömt, privatiserat och medikaliserat, ofta med syfte att delta i en politisk gemenskap.
Men Katti har inget politiskt syfte med att komma ut, hon gör det motvilligt, men endast för sin egen skull. Thomson menar att när funktionshindrade ”kommer ut” framkallar det frågor om hur (markeringar som) kryckor, rullstolar, hörapparater eller ledarhundar kan bli ”closeted”, och vad kroppen därför betyder för identiteten.72
”Att komma ut” som crip innebär att en funktionsvarierad person berättar för omvärlden att hen är funktionsvarierad, funktionsvariationen blir fullt synlig och hen uttrycker också sin stolthet över att vara crip. Termen crip är lik som termen queer flytande, och indirekt finns det ingenting som säger att en person utan funktionshinder inte kan komma ut som crip. McRuer uppmuntrar denna typ av oväntade identifikationer, men samtidigt menar han att det finns en risk med att termen beslagtas av personer utan funktionshinder och att det istället för att bli ett genuint ifrågasättande av normen, blir ett tecken för tolerans och medlidande.73 De som idag identifierar sig som crip har övertagit de tidigare negativt laddade ordet crip och gett det en mening. Idag symboliserar det stolthet och motstånd, och att överta ordet crip och göra det till sitt eget, kan tolkas som ett sätt att ta avstånd från samhällets tolerans och medlidande. Men för McRuer handlar det inte bara om att funktionshindrade ska bli tolererade och accepterade av samhället, utan också att kräva en radikal
71 McRuer, 2006, s. 35.
72 Rosemarie Garland-Thomson, ”Integrating Disability, Transforming Feminist Theory”, NWSA journal: [Elektronisk resurs] a publication of the National Women's Studies Association, 14.3 (2002) (Norwood, N.J 1999-) (pp. 1-32), s. 22.
73 McRuer, 2006, s. 36 f.
samhällsförändring. Att ta avstånd från samhället och dess tolerans är en metod som criprörelsen använder sig av, menar McRuer.74
I artikeln ”As Good as It Gets: Queer Theory and Critical Disability” (2003) analyserar McRuer filmen As Good As It Gets (1997) och specifikt karaktären Melvin som har funktionsvariationen OCD (tvångssyndrom). McRuer menar inte att han tycker att Melvin som karaktär är en bra representation av funktionshinder, men han kan tydligt associera honom till andra personer med funktionshinder på fyra olika sätt. Det första (1) innebär att publiken uppmanas att urskilja beteenden som skiljer Melvin från andra karaktärer och från ”unacknowledged norms”75, (2) att Melvins ”behavioral differences congeal beneath a label that is both institutionally imposed and offered to the audience as a comprehensive explanation for his actions”76, (3) Melvins lägenhet är platsen där han isoleras på grund av sin ”icke-funktionsdugliga” kropp från de andra
funktionsdugliga kropparna och slutligen (4) att hans funktionshinder sammansmälts med hans karaktärs bristfälligheter. McRuer förklarar att filmen gör ingen skillnad på Melvins
funktionshinder och hans karaktärsdrag, utan istället sammanlänkas dem och denna länk
naturaliseras.77 På samma sätt urskiljs Katti och hennes beteende för läsarna av romanen, de får en tydlig inblick i hur hon är och att det finns en skillnad mellan henne och de andra karaktärerna, delvis eftersom hennes beteende inte följer normerna. Läsarna får även ta del av Kattis
diagnostisering, hur den görs, vad det finns för ”botemedel”, samt att det är hennes
funktionsvariation som ger hennes beteende en förklaring. Kattis läkare tycker att om man har ”ett handikapp får man försöka handskas med det, leva med det, lära sig hur det fungerar”, och därför blir Katti erbjuden medicin.78 Som i den medicinska modellen inom disability studies där
funktionsvariationer betraktas som ett problem i behov av botemedel, så blir Kattis Adhd betraktad.
Eftersom Katti antagligen inte vet bättre och eftersom hennes högsta önskan är att vara normal så testar hon medicinen som läkaren föreslår. För henne har det en positiv effekt, men ur ett kritiskt perspektiv borde Katti ha bemötts på annat sätt än att först bli institutionaliserad på Tallgården för att där försöka ”rätta till” hennes beteende och sedan, nästan sedd som sista och enda lösningen, att
74 Ibid., s. 37.
75 Robert McRuer, ”As Good As It Gets: Queer Theory and Critical Disability”, GLQ: A Journal of Lesbian and Gay Studies, 9.1-2 (New York 2003) (s. 79-105), s. 89.
76 Ibid., s. 90.
77 Ibid., s. 89 ff.
78 Hedman, s. 143.
