Tumörer i Centrala Nervsystemet (CNS)

Tumörer i Centrala Nervsystemet (CNS)

Nationell kvalitetsrapport för 2020

november 2020

Regionalt Cancercentrum Norr Norrlands universitetssjukhus SE-901 85 UMEÅ

INNEHÅLL

FÖRORD . . . . 5

INTERAKTIV ONLINERAPPORT . . . . 6

ORGANISATION . . . . 7

Styrgrupp . . . 7

St¨odteam och support . . . 7

ORDLISTA OCH FÖRKORTNINGAR . . . . 8

INCA PATIENTÖVERSIKT CNS . . . . 9

ÖVERLEVNAD . . . . 10

TTF - EN ICKE-INVASIV BEHANDLINGSMETOD FÖR PATIENTER MED GLIOBLASTOM . . . . 11

PATIENTRAPPORTERADE UTFALLSMÅTT . . . 13

Utskick och svarsfrekvens, h¨ogmaligna gliom . . . 13

Utskick och svarsfrekvens, l˚agmaligna gliom . . . 14

Utskick och svarsfrekvens, meningiom . . . 15

PROM – H¨alsorelaterad livskvalitet enligt fr˚ageformul¨aret EORTC QLQ-C30 . . . 16

PROM – Mental fatigue/tr¨otthet . . . 18

PREM – Kontaktsjuksk¨oterska och skriftlig v˚ardplan . . . 18

TABELLER

1 Antal och andel som accepterat Optunebehandling bland de som erbjudits . . . 11

2 Sammanst¨allning genomsnittlig anv¨andning i procent per region. . . 11

3 Antal som avslutat Optunebehandling vid datauttagstillf¨allet av alla som accepterat . . . 12

4 H¨ogmaligna gliom. H¨alsorelaterad livskvalitet och symtom enligt EORTC QLQ-C30.. . . 16

5 L˚agmaligna gliom. H¨alsorelaterad livskvalitet och symtom enligt EORTC QLQ-C30. . . 17

6 Meningiom. H¨alsorelaterad livskvalitet och symtom enligt EORTC QLQ-C30. . . 17

FIGURER

2 H¨ogmaligna gliom. T¨ackningsgrader PROM och PREM. . . 14

3 L˚agmaligna gliom. T¨ackningsgrader PROM och PREM. . . 14

4 Meningiom. T¨ackningsgrader PROM och PREM. . . 15

4

FÖRORD

Nationellt Kvalitetsregister f¨or CNS-tum¨orer utg¨or den f¨ornyade och omarbetade versionen av tidigare Hj¨arntum¨orregistret som bildades 1999. Registreringen av CNS-tum¨orer startade 2017. Syftet med registret

¨ar att faktorer av betydelse f¨or den enskilda individen drabbade av prim¨ara tum¨orer i centrala nervsystemet ska belysas och att v˚arden ska kunna erh˚alla data som kan j¨amf¨oras med andra regioner f¨or att optimera ett kvalitetsf¨orb¨attringsarbete. Data r¨orande sekund¨ara tum¨orer (metastaser) till hj¨arnan belyses i respektive specifik tum¨orgrupps register:https://www.cancercentrum.se/samverkan/

INTERAKTIV ONLINERAPPORT

En interaktiv onlinerapport finns tillg¨anglig h¨ar:https://statistik.incanet.se/CNS/cns_shiny_1_1_

1/. Utg˚angspunkten ¨ar de kvalitetsindikatorer som listas i det nationella v˚ardprogrammet f¨or CNS-tum¨orer.

L¨asaren kan v¨alja till exempel vilka ˚ar som ska inkluderas eller om rapporten ska omfatta hela riket eller en specifik region. P˚a s˚a vis kan l¨asaren sj¨alv skapa en nationell eller regional rapport skr¨addarsydd efter de egna behoven.

Data uppdateras tv˚a g˚anger om ˚aret, en g˚ang p˚a v˚aren och en g˚ang p˚a h¨osten.

6

ORGANISATION

Styrgrupp

Registrets styrgrupp har regional representation av specialister fr˚an olika professioner och terapiomr˚aden som delar i v˚arden och behandlingen av tum¨orer i CNS. Deltagande sjukhus rapporterar via det webbaserade kvalitetsregistret f¨or regional hantering av registret, d¨ar RCC Norr i Ume˚a ¨ar prim¨art samordnande.

Information om styrgrupp, registerh˚allare, styrdokument, manualer och variabelbeskrivningar finns p˚a Regionalt cancercentrums hemsida:Information och dokumentation

Anslag f¨or registrets utveckling har sedan 2007 mottagits fr˚an Beslutsgruppen f¨or Nationella Kvalitetsregister vid Sveriges Kommuner och Landsting samt Cancerfonden och Cancerforskningsfonden Norrland.

St¨ odteam och support

Rapporten har utarbetats av den exekutiva styrgruppen med representanter fr˚an olika regioner, professioner, patientf¨oretr¨adare samt fr˚an st¨odteamet i RCC Norr. F¨or kontaktuppgifter, se:St¨odteam och support

ORDLISTA OCH FÖRKORTNINGAR

ˆ Adjuvant behandling - F¨orebyggande medicinsk efterbehandling i form av str˚alning, cytostatika och/eller antikroppsbehandling.

ˆ CNS - centrala nervsystemet som inkluderar hj¨arnan och ryggm¨argen.

ˆ Cytostatika - L¨akemedel som direkt kan avl¨agsna cancerceller och ¨ar mest verksamt p˚asnabbv¨axande celler och orsakar vanligtvis biverkningar p˚a friska organ.

ˆ INCA - Informationsn¨atverk f¨or Cancerv˚arden.

ˆ Invasiv cancer - Cancercellerna infiltrerar i i v¨avnaden och kan sprida sig via lymfa eller blodbanan till andra organ.

ˆ MDK - Multidisciplin¨ara konferenser f¨ore och efter behandling d¨ar specialister fr˚an flera olika discipliner n¨arvarar och tillsammans ger rekommendation om behandling.

ˆ M˚alniv˚aer - Relaterar till nationella och internationella riktlinjer f¨or v˚arden.

ˆ PROM - Patient Reported Outcome Measures. Patientrapporterade utfallsm˚att ¨ar patientens skattningar av hur de sj¨alva i samband med sjukdom bed¨omer sina symtom, funktion och livskvalitet.

ˆ RCC - Regionalt cancercentrum, se Regionalt cancercentrum

ˆ SVF - Standardiserat v˚ardf¨orlopp ¨ar ett led i den statliga satsningen p˚a kortare v¨antetider i cancerv˚arden. M˚alet med SVF ¨ar att v˚arden ska bli s˚a snabb och effektiv som m¨ojligt.

ˆ Tum¨orgrad (histologisk grad) - Indelning vanligtvis i fyra grader baserat p˚aanalys av tum¨orv¨avnaden grad 1 (G1) ¨ar den som ¨ar mest lik normal v¨avnad och grad 4 (G4) mest f¨or¨andrad (atypisk).

8

INCA PATIENTÖVERSIKT CNS

Regionala cancercentrum i samverkan (RCC) bedriver under 2018–2021 utveckling och inf¨orande av en gemensam grundmodell f¨or patient¨oversikter inom cancerv˚arden – INCA Patient¨oversikt (IP ¨O). Syftet

¨ar att underl¨atta f¨or v˚ardpersonal och ge patienter st¨orre delaktighet i sin v˚ardprocess genom att

¨

oversiktligt samordna och visualisera information om patientens v˚ard och behandling. En rad f¨orstudier, samt pilotprojekt (inom de tre diagnoserna njure, prostata och lunga) har lett fram till beslutet att genomf¨ora en nationell implementering av patient¨oversikter i cancerv˚arden. Projektet omfattar konstruktion och inf¨orande av patient¨oversikter p˚a den redan etablerade INCA-plattformen (teknisk plattform f¨or de nationella kvalitetsregistren f¨or cancer). ˚Atta cancerdiagnoser, varav tum¨orer i centrala nervsystemet ¨ar en, medverkar i projektet, som m¨ojligg¨ors genom finansiering fr˚an Swelife och Sj¨obergstiftelsen. Projektet leds av en styrgrupp som f¨oretr¨ader RCC, finansi¨arer, patientf¨oretr¨adare, myndigheter (Tandv˚ards- och

l¨akemedelsf¨orm˚ansverket, L¨akemedelsverket), verksamhetschef (klinik), n¨aringsliv (L¨akemedelsindustrif¨oreningen, Swedish Medtech), forskningsf¨oretr¨adare samt f¨oretr¨adare f¨or de ˚atta diagnosernas arbetsgrupper.

IP ¨O ¨ar ett IT-st¨od som anv¨ands f¨or att samla in ett flertal viktiga uppgifter om varje cancerpatient, s˚asom sjukdomshistoria, sjukdomsstatus, laboratoriedata, unders¨okningar, behandlingar, biverkningar, symtom och livskvalitet. Informationen sammanst¨alls och visualiseras p˚a ett ¨oversk˚adligt och l¨attillg¨angligt vis i IP ¨O. Patient¨oversikterna ¨ar uppbyggda med olika moduler vilka visas som flikar i systemet. Vissa flikar

¨ar tillg¨angliga i samtliga diagnosers patient¨oversikt, medan andra endast ¨ar tillg¨angliga f¨or en specifik diagnos. Informationen fr˚an de olika flikarna visas som en grafisk ¨oversiktsbild f¨or snabb ¨overblick. IP ¨O anv¨ands tillsammans med patientjournalen vid v˚ardkontakt och ger d˚a snabbt en ¨oversikt av patientens historik och situation. Detta underl¨attar v˚ardpersonalens arbete och kan ocks˚a f¨ormedla en ¨oversk˚adlig bild av situationen till patient och n¨arst˚aende, vars delaktighet i den egna v˚ardprocessen d¨armed ¨okar.

Som en del i IP ¨O planeras ocks˚a att den information som patienten l¨amnat i form i de enk¨ater (PROM- Patient Related Outcome Measures) som anv¨ands f¨or att f¨olja patientens m˚aende och livskvalitet ska visas.

Utvecklingen inom olika tum¨orbehandlingsformer (s˚av¨al kirurgi som str˚al- och l¨akemedelsbehandling)

¨ar snabb och omfattande, och det ¨ar d¨arf¨or av stor vikt att kunna registrera och f¨olja upp resultaten av dessa p˚a ett strukturerat vis. Att snabbt kunna f˚a en ˚aterkoppling p˚a vad som registrerats f¨or den aktuella patienten ¨ar ett behov som befintliga journalsystem inte uppfyller. IP ¨O ger en snabb ¨oversiktlig sammanfattning av journalinneh˚all som f¨orutom i m¨otet med patienten ¨ar anv¨andbart vid exempelvis multidisciplin¨ara behandlingskonferenser eller vid tillf¨allen d˚a man ¨onskar en sammanfattning, till exempel inf¨or remisser. Dessutom ger IP ¨O statistik i realtid ¨over olika behandlingars omfattning och effekt, vilket

¨ar av stor betydelse f¨or uppf¨oljning vid s˚av¨al enskild klinik som p˚a regional och nationell niv˚a vid s˚av¨al inf¨orande av nya behandlingsmetoder som f¨or utv¨ardering av befintliga metoder. IP ¨O ¨ar ocks˚a ett anv¨andarv¨anligt och oberoende system vilket ger stora m¨ojligheter f¨or att med dess hj¨alp kunna bedriva akademiska kliniska studier.