Föräldrar som har förlorat ett barn under perinatalperioden

Föräldrar som har förlorat ett barn under perinatalperioden

En kvalitativ studie om föräldrars upplevelser av bemötande, stöd och hjälp

Frida Rönnbrink

HT 2010

Examensarbete, Kandidatnivå, 15 hp Sociologi

Socionomprogrammet

Handledare: Birgitta Berg Wikander Examinator: Sam Larsson

Sammanfattning

Av: Frida Rönnbrink

Föräldrar som har förlorat ett barn under perinatalperioden – en kvalitativ studie om föräldrars upplevelser av bemötande, stöd och hjälp

Studien syftade till att utifrån sex föräldrars berättelser, nå en ökad förståelse om hur de upplever bemötandet, stödet och hjälpen då de förlorat ett barn under perinatalperioden. Studien hade följande frågeställningar: Hur upplever föräldrar, som har förlorat sina barn under

perinatalperioden, det bemötande och det stöd och den hjälp de fått från professionella? Hur upplever de det sociala nätverkets bemötande och stöd? För att besvara frågorna utgick intervjun från tre teman, professionellt bemötande, professionellt stöd och hjälp samt det egna sociala nätverket. Studien gjordes med en fenomenologisk vetenskapsfilosofisk position. Resultatet analyserades manuellt och tolkades hermeneutiskt med hjälp av kristeori, systemteori samt Vaux teori om socialt stöd. Studiens resultat visade att de föräldrar som nyligen förlorat sitt barn var relativt nöjda med den professionella hjälpen. Däremot kunde man se klara brister i det egna sociala nätverkets stöd.

Nyckelord: Föräldrars upplevelser, perinatal död, bemötande, professionellt stöd, nätverkets stöd.

Abstract

By: Frida Rönnbrink

Parents who have lost a child during the perinatal period - a qualitative study of parents' experiences of how they are treated, support and help

The purpose of the study was to reach a better understanding of how six parents experience how they were treated, supported and helped when they lost a child during the perinatal period. This can then be used to customize the help offered them. The study had the following questions: How do parents who have lost a child during the perinatal period, experience how they are treated and the support and help they received from professionals? And, how do they experience the social

network's treatment and support? In order to answer the questions, the interview was based on three themes, professional treatment, professional support and help and support from the network on their own. The study was conducted using a phenomenological philosophical position. The results were analyzed manually and were interpreted hermeneutic using crisis theory, systems theory and Vaux's theory of social support. The results showed that parents who recently lost their infant were

relatively pleased with the professional help. However, you could see deficiencies in their own social network support.

Keywords: Parents' experiences, perinatal death, treatment, professional support, network support.

Ett stort tack!

Jag vill här passa på att rikta ett stort tack till dem som gjort denna studie möjlig.

− Mina intervjupersoner som delade med sig av sina erfarenheter och upplevelser av detta känsliga ämne.

− Min handledare, Birgitta Berg Wikander, för alla tips och råd under studiens gång.

Sandviken, 30 december 2010

Frida Rönnbrink

Innehållsförteckning

Kapitel 1. Introduktion 1

1.1 Inledning 1

1.2 Syfte 1

1.3 Frågeställning 2

1.4 Disposition 2

1.5 Begreppsförklaringar 2

Kapitel 2. Metod 3

2.1 Förförståelse 3

2.2 Forskningsdesign 3

2.2.1 Vetenskapsfilosofiskposition 3

2.3 Tillvägagångssätt 4

2.3.1 Urval 4

Litteratur sökning, urval - tidigare forskning 4

Urval- datainsamling 4

2.3.2 Genomförande 4

Insamlingsmetod 4

Bearbetningsmetod och analysverktyg 5

Bortfall 6

2.4 Uppsatsens trovärdighet 6

2.4.1 Validitet 6

2.4.2 Reliabilitet 6

2.4.3 Triangulering 7

2.4.4 Generaliserbarhet 7

2.4.5 Studiens begränsningar 7

2.5 Forskningsetiska ställningstaganden 8

Kapitel 3. Tidigare forskning

3.1 Professionellt bemötande 8

3.2 Professionellt stöd och hjälp 9

3.3 Det egna sociala nätverket 11

Kapitel 4. Teoretiska perspektiv

4

4.2 Systemteori 13

4.2.1 Vaux teori om socialt stöd 14

Kapitel 5. Resultat och analys

5.1 Presentation av intervjupersonerna 14

5.2 Resultat tema 1: Professionellt bemötande 15

5.2.1 Bemötande 15

5.2.2 Omhändertagande 18

5.2.3 Känslan av att vara sedd och respekterad 19

5.2.4 Könsskillnader i bemötandet 19

5.3 Delanalys tema 1: Professionellt bemötande 20

5.3.1 Kristeori 20

5.3.2 Systemteori 21

Vaux teori om socialt stöd 21

5.4 Resultat tema 2: Professionellt stöd och hjälp 22

5.4.1 Information 22

5.4.2 Kurator 22

5.4.3 Stöd vid mötet med det döda barnet 23

5.4.4 Fortsatt hjälp efter hemkomst 24

5.4.5 Könsskillnader i hjälpen 25

5.5 Delanalys tema 2: Professionellt stöd och hjälp 26

5.5.1 Kristeori 26

5.5.2 Systemteori 27

Vaux teori om socialt stöd 27

5.6 Resultat tema 3: Det egna sociala nätverket 28

5.6.1 Bemötande 28

5.6.2 Stöd och hjälp 29

5.6.3 Könsskillnader i bemötandet 31

5

5.6.5 Betydelsen av andra barn 32

5.7 Delanalys tema 3: Det egna sociala nätverket 32

5.7.1 Kristeori 32

5.7.2 Systemteori 33

Vaux teori om socialt stöd 34

5.8 Helhetsanalys 34

5.8.1 Kristeori 34

5.8.2 Systemteori 35

Vaux teori om socialt stöd 35

Kapitel 6. Diskussion

6.1 Sammanfattning av studiens resultat 35

6.1.1 Professionellt bemötande 36

6.1.2 Professionellt stöd och hjälp 36

6.1.3 Det egna sociala nätverket 36

6.2 Jämförelse med tidigare forskning 37

6.2.1 Samstämmighet med tidigare forskning 37

6.2.2 Skillnader mot tidigare forskning 38

6.3 Resultattolkning i relation till analysverktyg och tidigare forskningen 38

6.3.1 Skillnaderna 39

6.3.2 Alternativa tolkningar av resultaten 40

6.3.3 Förförståelse 40

6.4 Metoddiskussion – fördelar och nackdelar 41

6.5 Förslag till fortsatt forskning 42

Litteraturförteckning

Källor från internet 45

Appendix

Bilaga 1: Intervjuguide Bilaga 2: Informationsbrev

Kapitel 1. Introduktion

1.1 Inledning

Jag har i min omgivning sett människor, som har varit med om det svåra att förlora ett barn, och hur de har kämpat för att komma tillbaks till ”livet ” igen. Detta har väckt min nyfikenhet i hur de upplever det bemötande och det stöd och hjälp de fått i samband med denna svåra förlust. Finns det något mer man hade kunnat göra för dessa föräldrar? Finns det något de särskilt saknat eller anser sig behövt? Detta är ett oerhört viktigt område för det sociala arbetet, att dessa föräldrars behov inte glöms bort, att man inte bara ser de medicinska behoven, utan också de sociala. Föräldrar som är med om en perinatal förlust är i stort behov av stöd och hjälp. Forskning visar att förlora ett barn på detta sätt är mer än tio gånger så vanligt som plötslig spädbarnsdöd (Cacciatore, Schnebly & Froen, 2009). Trots detta anses det vara mer legitimt att sörja ett barn som fötts levande, att sörja ett

dödfött barn beskrivs ibland som en bortglömd sorg (Cacciatore, et al., 2009; Samuelsson, Rådestad

& Segesten 2001). Det är av största vikt att dessa föräldrar inte glöms bort och att deras sorg tas på allvar. Det stöd och den hjälp som finns tillgängligt för dessa föräldrar måste vara ett stöd som möter de behov föräldrarna har. Stödet måste också vara lätt tillgängligt. Föräldrar, i en sådan utsatt situation, ska inte själv behöva söka hjälp och stöd, de ska bli erbjudna detta. En intervjustudie ökar förhoppningsvis förståelsen för hur dessa människor upplever det stöd och den hjälp de fått, samt vad de anser sig behöva. Resultatet av detta kan då användas för att utveckla det sociala arbetet på området, då framförallt för sjukhuskuratorer.

1.2 Syfte

Syftet med denna studie är;

Att öka kunskapen och förståelsen för hur föräldrar upplever det bemötande, stöd och hjälp de får i samband med förlusten av ett barn, i perinatalperioden. Om de upplever att den hjälp de får är adekvat och/eller om de saknar någon form av stöd.

Att se på betydelsen av bemötande och stöd från det egna nätverket.

Denna kunskap och förståelse kan sedan användas för att utforma det praktiska sociala arbetet, för professionella som möter dessa utsatta föräldrar. Dels för sjukhuskuratorer som kan möta dem i det mer akuta skedet men också för andra socialarbetare som kan möta dem i andra situationer.

1.3 Frågeställning

− Hur upplever föräldrar, som har förlorat sitt barn under perinatalperioden, det bemötande, stöd och hjälp de fått från professionella?

− Hur upplever de det sociala nätverkets bemötande och stöd?

1.4 Disposition

Denna studie är uppdelad i sex olika kapitel. I kapitel ett ges en introduktion till själva studien, så som inledning och syfte. Andra kapitlet handlar om studiens metod. I kapitel tre ges en genomgång på tidigare forskning och det fjärde kapitlet beskriver de teoretiska analysverktyg som använts. I kapitel fem redovisas resultat och detta analyseras med hjälp av valda teorier. Slutligen ägnas kapitel sex åt en diskussion där studiens resultat bland annat diskuteras mot valda teorier och tidigare forskning.

1.5 Begreppsförklaringar

Perinatal död:Enligt nationalencyklopedin (www.ne.se) kallas barn som föds döda, efter den 22 graviditetsveckan, för dödfödda. Perinatal död är ett begrepp som innefattar både dödföddhet och dödlighet inom den första levnadsveckan, (Socialstyrelsen 2005:4) perinatal betyder omkring födseln.

Det sociala nätverket: Alla människor lever sina liv i sociala miljöer, i relation till andra. Dessa olika miljöer kan man kalla för olika sociala system. Alla dessa sociala system har också en relation till en omvärld (Moe, 1996). ”Systemets komponenter interagerar på ett sätt som skiljer sig från deras interaktion med komponenter utanför systemet.” (Schjødt & Egeland, 1994, s.48). Det sociala systemet har således något gemensamt i förhållande till omvärlden. Denna gemensamma nämnare är ofta relationer, mellan mänskliga band. Ett nätverk är ett system av relationer (www.ne.se). Ordet socialt nätverk används därför, i denna studie, som en persons sociala relationer, det vill säga, de personer man har omkring sig som inte enbart är förknippade med yrke eller utbildning. I studien kommer detta begrepp användas parallellt med begreppet, det personliga nätverket.

Kapitel 2. Metod

2.1 Förförståelse

Den förförståelse som jag hade omkring ämnet för denna studie var att föräldrar som varit med om att förlora ett barn i perinatalperioden inte upplever sig få tillräckligt med professionellt stöd och hjälp. Jag hade också en förförståelse där jag trodde att föräldrarna upplevde det som jobbigt att prata om förlusten och att det personliga nätverket därför gjorde bäst i att undvika ämnet. Denna förförståelse kan ha gjort att jag som undersökare påverkats i arbetet med studien, och gett resultat som överensstämmer med min förförståelse en mer framträdande plats. När man tolkar något hermeneutiskt är det av största vikt att man är medveten om den förförståelse man har, och att den kan vara med och påverka den tolkning man gör (Larsson, 2005).

2.2 Forskningsdesign

2.2.1 Vetenskapsfilosofiskposition

Studien utgår från ett fenomenologiskt perspektiv där intervjupersonerna ingående fått beskriva deras upplevelser och där deras exakta beskrivningar får ett stort utrymme (Kvale & Brinkmann, 2009; Larsson, 2005). Dessa beskrivningar har sedan tolkats hermeneutiskt. Hermenuetisk tolkning innebär att man tolkar delar utifrån den förståelse som man fått från helheten. Men också att

helhetstolkningen formas av den förståelse man fått från delarna. Detta, att växla mellan delarna och helheten i tolkningen, kallas för den hermenuetiska cirkeln. I hermeneutisk metod tar man också hänsyn till undersökarens förförståelse och dennes påverkan på tolkningen (Alvesson & Sköldberg, 2008; Bergström & Boréus, 2005; Kvale & Brinkmann, 2009; Larsson, 2005).

Jag har använt mig av en kvalitativ intervju där olika teman varit grunden för mina frågor. Den kvalitativa metoden fokuserar på individens upplevelser och då detta är studiens syfte har denna metod valts. Kvalitativa intervjuer är också en vanlig metod för att studera dessa frågor ( Aho, Tarkka, Åstedt-Kurki & Kaunonen, 2009; Andersen & Petersson, 2006; Kavanaugh, 2004;

Lundqvist, Nilstun & Dykes, 2002; Samuelsson et al., 2001; Säflund, Sjögren & Wredling, 2004;

Trulsson & Rådestad, 2004). Frågorna är öppna så att de inbjudit intervju personerna till att berätta mer utförligt och beskrivande om deras upplevelser. Frågorna har dessutom endast varit en hjälp till att föra berättelserna framåt, fokus har legat på intervjupersonernas egna berättelser.

2.3 Tillvägagångssätt

2.3.1 Urval

Litteratur sökning, urval - tidigare forskning

Litteratur sökningar har gjorts under stora delar av studiens gång med start 100825 fram till 101124.

Dessa sökningar har gjorts i den svenska biblioteksbasen LIBRIS och i de internationella

referensdatabaserna ASSIA: Applied Social Sciences Index and Abstracts, Social Services Abstracts och Sociological Abstracts. De sökord som använts har varit; perinatal död, spädbarnsdöd,

dödfödd, föräldrars upplevelser, bemötande, stöd och hjälp, socialt nätverk, perinatal death, stillborn, parents coping, social network. Till att börja med användes endast några av dessa sökord för att sedan utöka med fler sökord då antalet träffar blev för stort, över femhundra. När dessa sökord kombinerades på olika sätt reducerades resultatet till några hundra. Dessa valdes först ut utifrån titel, då vissa studier kunde avfärdas redan på grund av denna. De resterande studierna valdes ut efter att ha läst abstract. Slutligen valdes elva studier ut då de bäst överensstämde med syftet för denna studie.

Urval- datainsamling

Syftet till studien var att öka förståelsen kring hur föräldrar, som förlorat sina barn i

perinatalperioden, upplever det bemötande och det stöd och den hjälp de fått. Intervjupersonerna måste då vara personer som varit med om att förlora ett barn inom perinatalperioden. Urvalet begränsades ytterligare då vikt lades vid att det gått minst fem år sedan händelsen. Detta därför att paren då förhoppningsvis haft möjlighet att bearbeta sorgen. Intervjupersonerna valdes genom ett snöbollsurval, där en person som känner till en annan person tipsar om denne till undersökaren (Larsson, 2005). Undersökaren kände till ett par som varit med om detta. Ytterligare två par fick jag information om av det par jag kände och ett par till genom en bekant som kände till studien. De fyra paren tillfrågades om medverkan i studien och alla accepterade detta.

2.3.2 Genomförande Insamlingsmetod

Den insamlingsmetod som användes var kvalitativa intervjuer. Antal intervjupersoner valdes till att vara mellan sex och åtta personer. Intervjun bestämdes till parintervju då denna metod ansågs bäst få fram det studien syftar till. Fyra par accepterade medverkan i studien. De intervjuer som denna studie grundas på har genomförts med hjälp av en intervjuguide (bilaga 1) som utgick från tre teman: Professionellt bemötande, Professionellt stöd och hjälp samt Det egna sociala nätverket.

Varje tema innehöll ett antal frågor som användes för att föra intervjupersonernas berättelser framåt.

Frågorna behövde dock inte alltid ställas då svaren på dessa ofta redan framkommit. De ställdes dock oftast trots detta, för att ytterligare förtydliga berättelsen. Intervjupersonerna uppmuntrades att berätta och undersökaren lade stor vikt vid att båda personerna, i parintervjun, berättade om sina upplevelser av händelsen. För att skapa en trygg och avslappnad miljö, vid intervjutillfället, fick intervjupersonerna själva välja lokal för intervjun. Detta resulterade i att alla intervjuer gjordes i intervjupersonernas hem. Före intervjun gavs information både muntligt och skriftligt. Intervjuerna varade mellan 120 och 160 minuter och samtliga spelades in.

Bearbetningsmetod och analysverktyg

Samtliga intervjuer transkriberades i sin helhet och har sedan återigen lyssnats igenom för att fastställa att det gjorts korrekt. Materialet har sedan bearbetats till ett mer arbetsvänligt material i form av meningskoncentrering, meningskodning och meningskategorisering. Materialet redovisades grundligt med många utförliga citat. Detta material tolkades sedan hermeneutiskt i en analys del.

Jag har manuellt bearbetat datamaterialet från intervjuerna. De bandade intervjuerna har först transkriberats i sin helhet för att sedan bearbetas med hjälp av meningskategorisering,

meningskodning och meningskoncentrering. Meningskoncentrering handlar, precis som man hör på namnet, om att koncentrera en större mängd text till en mindre, mer hanterbar, mängd. Det handlar helt enkelt om att skriva om huvudpoängen i stycket med några få ord eller meningar. Detta för att underlätta den senare analysen, då det blir mindre text att analysera. Texten har dock inte förlorat sin betydelse, utan endast dragits ihop till olika huvudteman. Det centrala temat, och därmed

betydelsen, är intakt (Coleman & Unrau, 2005; Kvale & Brinkman, 2009). Meningskodning innebär att man tilldelar ett textstycke ett eller flera ord (koder), dessa ord ska då peka på ämnen som

textstycket innehåller. Detta är ett sätt att förenkla i den senare analysen, att lättare hitta utsagor som handlar om just detta ämne. Meningskategorisering har mycket gemensamt med meningskodning, och kan sägas vara en slags kodning. Kategorisering är dock ett mer tydligt sätt att skapa kategorier, och dessa kategorier kan sedan användas för att bland annat jämföra resultat och antal (Coleman &

Unrau, 2005; Kvale & Brinkman, 2009). Detta bearbetade material har sedan använts för tolkning.

Denna tolkning har gjorts genom hermeneutisk meningstolkning med hjälp av valda teorier. Den hermeneutiska meningstolkningen utgår ifrån den hermeneutiska cirkeln, där man tolkar helheten utifrån delarna, men också tvärtom. Delarna förstås utifrån helheten. Denna cirkel gör att man hela tiden får en djupare förståelse. Det vill säga, genom att man tolkar helheten utifrån delarna får man en större förståelse av helheten. Denna förståelse kan man då använda för att tolka delarna och får då även här en djupare förståelse, och så vidare. (Kvale & Brinkman, 2009).

De teorier som valts för att tolka materialet är kristeori och systemteori. För att ytterligare tydliggöra de systemteoretiska idéerna har jag också använt mig av Vaux teori om socialt stöd.

Bortfall

Ett av fyra par valde senare att ej medverka. Detta var strax före det att intervjun skulle äga rum och det fanns därför ingen tid för att hitta ytterligare intervjupersoner. Då de resterande

intervjupersonerna uppgick till sex personer ansågs detta ändå räcka för studiens genomförande.

2.4 Uppsatsens trovärdighet

2.4.1 Validitet

Validitetsfrågor inom kvalitativ forskning är inte samma som vid kvantitativ forskning. Inom kvalitativ forskning handlar validiteten om att man undersöker det man avsett att undersöka

(Bergström & Boréus, 2005; Kvale & Brinkman, 2009). För att öka validiteten i forskningen är det därför bra om man som forskare kan låta berättaren läsa den tolkning man gjort och få dennes åsikter, så kallad ”member checks” (Larsson & Goldberg, 2008). Detta har gjorts genom att jag frågat intervjupersonerna om jag har tolkat deras upplevelser riktigt. För kvalitativa studier med små urval strävar man framförallt efter att ha en hög intern validitet. Med intern validitet menas en noggrann undersökning med rika beskrivningar. Dessa beskrivningars redovisning och analys är viktigare för validiteten än urvalets storlek (Larsson, 2005). I denna studie har detta beaktats genom att det gjorts grundliga intervjuer, Intervjuerna har sedan presenterats med många rika citat. I och med dessa grundliga intervjuer får man fram individernas egna upplevelser och uppfattningar och detta leder till att validiteten i data blir hög (Larsson, Lilja & Berg-Wikander, 2008). I och med att allt detta beaktas anser jag att validiteten är hög. Det finns dock risk att validiteten sänks när muntligt tal överförs till skrift (Esaiasson, Gilljam, Oscarsson, & Wängnerud, 2007). Detta kan även ha inträffat i detta arbete.

2.4.2 Reliabilitet

Reliabilitet i kvalitativ forskning är inte alltid helt lätt, i kvalitativ forskning är undersökaren både mätinstrumentet (i form av intervjuaren) och den som senare tolkar resultatet (Larsson, 2005). För att öka reliabiliteten i kvalitativa studier är det därför bra att ytterligare undersökare är inblandade i analys och tolkning för att se om resultat fortfarande blir det samma. Om det gör det är det ett sätt att öka reliabiliteten, fler personer har tolkat resultaten på samma sätt (Franklin & Ballan, 2005). I min studie har jag därför låtit ytterligare en socionomstudent lyssna på materialet och därefter läsa mina tolkningar. Ett annat sätt att öka reliabiliteten i materialet är att under intervjun fråga samma

fråga vid olika tillfällen och/eller på olika sätt (Franklin & Ballan, 2005; Kvale & Brinkman, 2009;

Larsson, 2005). Detta har beaktats i studien då jag nästan alltid ställt frågorna i intervjuguiden trots att intervjupersonerna oftast redan vidrört detta ämne. På så sätt har de fått möjlighet att svara på frågan ännu en gång och jag har fått möjlighet att se att jag förstått det rätt. För att ytterligare öka reliabiliteten har jag lyssnat igenom de bandade intervjuerna efter analysen gjorts. Detta för att kontrollera att tolkningarna stämmer överens med materialet och att minimera min egen förförståelses inverkan på tolkningen. Reliabiliteten i studien kan därmed antas vara hög.

2.4.3 Triangulering

Analysen i studien har gjorts genom en så kallad teoritriangulering. Där jag använt mig av tre olika teorier, kristeori, systemteori och Vaux teori om socialt stöd. Genom att kombinera flera olika teorier ökas trovärdigheten i analysen (Larsson, 2005; Larsson & Goldberg, 2008).

2.4.4 Generaliserbarhet

Då studien är väldigt begränsad i antal intervjupersoner och studien handlar om dessa

intervjupersoners upplevelser är även resultatets generaliserbarhet begränsad. Resultatet indikerar dock vissa mönster och kan , till viss del, vara generaliserbart i liknande populationer (Williams, Unrau & Grinell, 2005). En större studie krävs för att ytterligare se mönster och då också öka generaliserbarheten. Man kan dock få viss del av naturalistisk generalisering, det vill säga, man går från att ha något som tyst kunskap till att kunna formulera det till påståenden (Kvale & Brinkman, 2009). Detta kan göras med resultaten i denna studie, även denna generalisering är dock begränsad, eftersom antalet intervjupersoner är begränsad och så även urvalet. Studien kan sägas ha analytisk generaliserbarhet, eftersom man kan få vägledning i vad som kan hända för andra i liknande situationer (Kvale & Brinkman, 2009).

2.4.5 Studiens begränsningar

Studien är avgränsad till att endast innefatta sex intervjupersoner (tre parintervjuer). Detta för att tydligt kunna presentera de berättelser som de ger. Denna avgränsning blir dock också en

begränsning då studien blir relativt liten och därför svår att generalisera. Ytterligare en begränsning är att det gått en viss tid sedan händelsen, för ett par, mer än 30 år. Detta gör att det finns en risk att intervjupersonerna glömt viktiga aspekter kring händelsen, och förstorat andra. Intervjupersonerna har dock varit tydliga med vad de minns klart och tydligt och vad de varit mer osäkra på. De resultat som redogörs för i studien är framförallt de berättelser som de menar att de minns med klarhet.

2.5 Forskningsetiska ställningstaganden

När man intervjuar människor om saker de upplevt måste man alltid ha etiska överväganden med i bilden. Detta är särskilt viktigt då ämnet för intervjun är av sådan känslig art som detta, att be människor öppna sig och berätta om olika kriser och trauman i deras liv är ingen liten sak. Det är ett privilegium att få ta del av andras berättelser och man måste, som forskare, hela tiden ha den etiska aspekten i åtanke. Jag har varit väldigt medveten om denna viktiga aspekt, och har därför haft etiska frågor i beaktande under hela studiens gång. Jag har diskuterat studien med det inofficiella etiska rådet vid Högskolan i Gävle, som har givit sin tillåtelse för studiens genomförande. Som forskare måste man väga fördelen med studien mot eventuella nackdelar för intervjupersonerna. En viktig regel att hålla på är att fördelarna klart måste överväga de eventuella nackdelar som studien kan föra med sig. (Kvale & Brinkman, 2009). Det är viktigt att deltagarna i studien informeras om

konfidentialitet och studiens syfte, genomförande och fördelar och risker för dem som deltar (Kvale

& Brinkman, 2009). Deltagarna i denna studie har fått ett informationsbrev (bilaga 2) där detta tydligt framgår. Denna information har också givits till dem muntligt före intervjun ägde rum.

Betoning lades på att deltagandet var frivilligt och att de alltid hade rätt att ångra sin medverkan.

I avslutningen av intervjun fick deltagarna möjlighet att berätta om hur de upplevt intervjun och de fick möjlighet att ställa frågor. Intervjupersonerna fick också information om att det fanns möjlighet för dem att ha en uppföljningsträff med intervjuaren och/eller en person med särskild utbildning inom sorg och kris, om det kommit upp något i intervjun som de kände att de ville prata mer om.

Kapitel 3. Tidigare forskning

Det finns relativt mycket forskning inom detta, och närliggande områden. Forskningen kring omhändertagandet under själva händelsen är dock främst fokuserad på vad vårdpersonalen, i form av sjuksköterskor och läkare, kan förbättra. Det finns inte lika mycket skrivet om vad

sjukhuskuratorer och andra social arbetare kan tillföra och det är detta som jag främst är intresserad av. Det finns en mängd forskning som visar på behovet av stöd och hjälp även efter att man kommit hem från sjukhuset, men också att detta stöd ofta brister eller lyser med sin frånvaro. De flesta forskningsstudier jag utgått från är kvalitativa intervjustudier, precis som denna. Men för att få ytterligare kunskap finns även kvantitativa enkätstudier representerade.

3.1 Professionellt bemötande

Det bemötande föräldrar får, när de förlorar ett barn perinatalt, är av stor betydelse för hur de senare

kommer att se på händelsen, personalens handlande avgör om mammorna känner sig maktlösa eller styrkta (Andersen & Petersson, 2006; Lundqvist, et al., 2002; Trulsson & Rådestad, 2004). En studie om män, som förlorat ett barn före födseln, visar att fäderna ibland glöms bort i sin sorg, att fokus ligger på mödrarna. Studien visar att männen också behöver få bekräftelse i att de är sörjande, då de också har förlorat ett barn (Aho, et al., 2009; Samuelsson, et al., 2001). Männen känner sig dock ofta marginaliserade av sjukvårdspersonalen, trots att de, förutom sorgen också ofta har den tunga uppgiften att informera anhöriga om händelsen (McCreight, 2004). Studier visar att föräldrar ibland får ett väldigt okänsligt bemötande av personalen, där de bland annat förringar deras sorg (Aho, et al., 2009; McCreight, 2004). I studierna finns också exempel på föräldrar som ansett sig väl bemötta av personalen. Det som framhålls då är framför allt att personalen visat sina egna känslor och sörjt förlusten tillsammans med dem (Aho, et al., 2009; McCreight, 2004; Trulsson &

Rådestad, 2004).

3.2 Professionellt stöd och hjälp

Att förlora ett barn är en stor tragedi, direkt efter att föräldrar fått beskedet blir de ofta chockade och bedövade. Just i det skedet kan det vara svårt att ta till sig någonting men efter ett tag behöver föräldrarna stöd i hur de ska hantera sin förlust (Trulsson & Rådestad, 2004). Föräldrar som förlorat ett barn perinatalt drabbas ofta av oro, ångest och depressioner under de första fem månaderna efter händelsen, för somliga håller det i sig flera år (Vance, Boyle, Najman & Thearle, 2002). Studier visar att föräldrar som förlorar sina barn perinatalt inte upplever sig få tillräckligt stöd och hjälp, att den professionella hjälpen ofta brister (Andersen & Petersson, 2006; Cacciatore, et al., 2009).

Föräldrar som förlorat barn i perinataldöd har stora behov av stöd och hjälp och många föräldrarna hade mått bättre om de fått möjlighet till samtal, både i samband med händelsen och efteråt

(Andersen & Petersson, 2006). Föräldrar berättar om vikten av att kuratorer fortsätter att hålla kontakten och kollar hur man mår, även med föräldrar som säger att de inte vill prata. Detta därför att föräldrarna menar att man, i det läget inte själv förstår vad man behöver (Aho, et al., 2009).

Många män saknar en man att prata med och de poängterar också behovet av stöd och hjälp även en tid efter händelsen (McCreight, 2004; Samuelsson, et al., 2001). Det har ofta sagts att män som förlorar ett barn perinatalt sörjer mindre än kvinnor, då kvinnorna har ett starkare band till de barn de bär på. Nya studier visar dock att detta inte stämmer, man sörjer helt enkelt på olika sätt (Vance, et al., 2002). Banden mellan papporna och deras barn knyts långt innan barnet föds, och i och med ultraljud kan män nu få en tydlig bild av sitt barn långt innan barnets födelse. När man väntar ett barn bygger man också upp stora förväntningar och framtidsplaner, när barnet dör är det inte bara

barnet man förlorar utan också den framtid man målat upp framför sig. Männen blir dock ofta ignorerade i sin sorg och de har inte samma tillgång till stöd som andra personer som förlorat någon nära (McCreight, 2004).

Det närmaste nätverkets stöd är oerhört viktigt för föräldrarnas bearbetning (Cacciatore, et al., 2009). Detta bör man tänka på i utformandet av stöd och hjälp, att det finns riktlinjer och forum där hela familjen (även far- och morföräldrar) kan få samtalshjälp och stöd i hur de ska bemöta

föräldrarna (Cacciatore, et al., 2009; Kavanaugh, et al. 2004). Cacciatore, Schnebly och Froen (2009) menar att det är ett stort samhälls- och hälsoproblem att få dödfödda barn (stillbirth), därför att effekterna på modern och familjen är så många. De räknar bland annat upp problem som självmordstankar, social isolering, ångest och spruckna familjer. För att förhindra alla dessa problem är det av största vikt att den professionella hjälpen fungerar och fångar upp föräldrarna innan det går så långt. Det stöd föräldrarna får på sjukhuset kommer att påverka hur de kan hantera förlusten. Det är därför viktigt att personalen, däribland sjukhuskuratorer, utvecklar effektiva stödverktyg. Intervjuer har fått fram sex viktiga teman som bör beaktas, stöd i kaoset, stöd i mötet med och separationen från barnet, stöd i förlusten, information och förklaring av begrepp,

organiseringen av vården och stöd i att förstå sorgen och dess delar. (Säflund, et al., 2004). Ofta brister dock hjälpen kring dessa teman och många föräldrar pekar bland annat på bristande information kring vad som händer (Aho, et al., 2009). I en studie berättar mammor om hur skrämmande det kan vara att se sitt lilla barn med slangar och tuber, stöd i detta är därför oerhört viktigt. När vårdpersonalen, i akuta skeden, hade allt fokus på barnet saknade mammorna också någon som pratade med och tog hand om dem (Lundqvist, et al., 2002). Flertalet studier visar på vikten av minnessaker av barnet, så som kort och en hårlock och vikten av ett möte med sitt döda barn. Det är också otroligt viktigt att föräldrarna får stöd i detta, vad de ska göra och hur de ska förhålla sig till sitt döda barn. Ibland behöver föräldrarna lite påtryckning för att våga se sitt barn men ingen förälder i studierna ångrade mötet, däremot fanns det dem som ångrade att de inte sett eller hållit i sitt barn. (Andersen & Petersson, 200; McCreight, 2004;L Samuelsson, et al., 2001;

Säflund, et al., 2004; Rådestad, Steineck, Nordin & Sjögren, 1996; Trulsson & Rådestad, 2004). Det är till och med så att föräldrar som inte sett sitt barn så länge som de önskat och/eller som saknar minnessaker från barnet löper en större risk att drabbas av ångest och depression ( Rådestad, et al., 1996). Vikten av att det ordnas grupper för föräldrar som förlorat sina barn poängteras. En plats där du vågar både prata och visa känslor öppet, därför att alla har gått igenom samma sak (Aho, et al., 2009; McCreight, 2004). Detta var något som lyftes fram som positivt i det professionella stödet.

Andra positiva exempel var när föräldrarna upplevt att de blivit bra informerade, både om orsaken

till barnets död och praktiskt om vad som händer efteråt och att de fått stöd i mötet med det döda barnet (Aho, et al., 2009; McCreight, 2004). Något som framhölls som särskilt värdefullt var de föräldrar som upplevde ett fortsatt stöd från de professionella, i form av samtal med personal och kuratorer (Aho, et al., 2009). Föräldrar efterfrågar dock mer emotionellt stöd, bättre information, bättre stöd i praktiska frågor och bättre långsiktigt stöd, så som samtal med kuratorer (Aho, et al., 2009).

3.3 Det egna sociala nätverket

Det egna sociala nätverkets reaktioner och stöd är av yttersta vikt för föräldrars förmåga att bearbeta förlusten av sitt barn (Andersen & Petersson, 2006; Samuelsson, et al., 2001; Säflund, et al., 2004).

Det är därför viktigt att inkludera det närmaste nätverket i händelsen (Säflund, et al., 2004). Studier (Kavanaugh, et al., 2004; McCreight, 2004; Samuelsson, et al., 2001) visar att föräldrar ofta känner sig övergivna och att pappor ofta känner sig bortglömda även i det personliga nätverket, att

mammorna får bättre hjälp, då kvinnor pratar mer öppet om sorg. Män betonar också vikten av att prata med sin partner om det som hänt (Samuelsson, et al., 2001). Föräldrarna får ofta sitt största stöd hos den egna partnern och familjen. Finns det andra barn i familjen anses det värdefullt att bara vara med dem (Aho, et al., 2009). Något som lyfts fram som negativt är om ens partner är på ett helt annat plan i sin sorg, att då kunna mötas kan vara svårt (Aho, et al., 2009). Föräldrar, särskilt

mammor lyfter också fram svårigheten att vara nära andra bebisar eller gravida kvinnor, då det hela tiden påminner dem om vad de inte har (Kavanaugh, et al., 2004). Det är vanligt att nätverket inte vet vad de ska säga, det är inte heller ovanligt att människor i det egna sociala nätverket kommer med dumma kommentarer, som till exempel; ”det kunde varit värre...” Det är också vanligt att många reagerar på händelsen genom att undvika att prata om det. Föräldrar upplever också att det egna sociala nätverket tycker att de ska gå vidare, att det är dags att rycka upp sig, men poängterar då att man måste förstå att det tar tid. Det är inte något som går över på några månader (Kavanaugh, et al., 2004; McCreight, 2004). Föräldrar som förlorat ett barn råder andra att inte av misstag tro att de vill vara ensamma, utan poängterar vikten av att ha människor fysiskt närvarande (Kavanaugh, et al., 2004). Värdefullt stöd i det egna sociala nätverket, är framför allt att bara finnas där, ha någon att prata med och gråta med. Men också att man kan få hjälp med praktiska saker som man själv inte orkar med (Aho, et al., 2009; Kavanaugh, et al., 2004). Flera föräldrar pekar på behovet av att prata med andra som varit med om samma sak (Aho, et al., 2009; McCreight, 2004). En studie (Kavanaugh, et al., 2004) delar upp nätverkets stöd i fem olika kategorier. Dessa kategorier är emotionellt stöd, att finnas där för föräldrarna, lyssna, stödja och bekräfta dem i deras sorg. Den andra kategorin av stöd är råd och guidning, här nämns särskilt möjligheten att få prata med någon

som genomgått samma sak. Råd som däremot inte uppskattas är när människor råder dem att gå vidare och glömma. Den tredje kategorin handlar om finansiellt och materiellt stöd så som att få blommor och kort men också att få ren finansiell hjälp. Kategori fyra är praktisk hjälp, såsom hjälp med matlagning, städning och handling. Den femte och sista kategorin handlar om att vara social, att vänner försöker få med dem ut och göra något, att muntra upp dem. Av dessa kategorier är det framför allt det emotionella stödet som lyfts fram som extra värdefullt. (Kavanaugh, et al., 2004).

Kapitel 4. Teoretiska perspektiv

4.1 Kristeori

Kristeorin grundades av Erich Lindemann i Boston på 1940-talet (Persson, 1995). Han upptäckte att människor i sorg uppvisar ett enhetligt mönster i deras reaktioner, detta oavsett ålder, kön , etnisk bakgrund och socioekonomisk status. Ur detta enhetliga mönster har han fått fram fem symtom, som alla är närvarande mer eller mindre. Dessa fem symtom har kommit att kallas det

Lindemannska sorgesyndromet. De fem symtomen består av somatiska symtom, ivrigt sysslande med föreställningar av den avlidne, skuldkänslor, fientliga reaktioner och förlust av tidigare

beteendemönster (Persson, 1995). Det första symtomet, somatiska symtom, handlar om människan i den akuta sorgen. Denne kännetecknas ofta av djupa suckar, sting av smärta när hon tänker på vad hon förlorat och andra kroppsliga symtom som trötthet och muntorrhet. Det andra symtomet, ivrigt sysslande med föreställningar av den avlidne, handlar bland annat om att ständigt aktualisera den döde, i tankar och tal. Symtom tre, skuldkänslor, handlar om saker man tycker att man borde ha gjort och symtom fyra, fientliga reaktioner, handlar om förtvivlans vrede. Det femte och sista symtomet, förlust av tidigare beteendemönster, innebär att man ofta isolerar sig och blir passiv.

Dessa symtom är olika framträdande hos olika individer, men finns ändå representerade på något sätt. Ofta är det en eller två av symtomen som dominerar sorgebilden. (Persson, 1995). För att kunna bearbeta sorg på ett konstruktivt sätt krävs, enligt Lindemann (i Persson, 1995), två

förutsättningar. Dessa förutsättningar är dels att man kan ta till sig förlusten, både förståndsmässigt och känslomässigt. Dels att man, både av sig själv och omgivningen, tillåts att uttrycka de känslor som uppkommit på grund av förlusten. Enligt kristeorin finns det tre olika sorgereaktioner som tar vid, om man inte bearbetar sorgen. Den fördröjda sorgereaktionen där man tar in händelsen

intellektuellt men inte känslomässigt. Den förvrängda sorgereaktionen kännetecknas av att den kvarlämnade övertar beteenden från den döde. Slutligen, den föregripande sorgereaktionen, där sorgen börjar innan förlusten inträffat (Persson, 1995).

Krisens förlopp delas in i fyra olika faser. Den första fasen, chockfasen, varar upp till några dygn.

Under denna fas har individen svårt att ta till sig vad som händer, ytan kan ofta se välordnad ut, medan det är ett kaos på insidan. Detta är väldigt viktigt för sjukvårdspersonal att känna till då det kan vara svårt att ta till sig information. I denna fas kan personen skrika, tala förvirrat eller vara helt paralyserad. Nästa fas är reaktionsfasen, denna fas träder in när personen slutar blunda för vad som inträffat. Dennas fas kännetecknas av att personerna försöker hitta en mening med det skedda. Man anser att händelsen är orättvis och, särskilt kvinnor, drabbas ofta av skuldkänslor. Den bortgångne finns ofta i med i tanken ständigt. Fasen pågår oftast mellan fyra och fem veckor och tillsammans med chockfasen utgör den , den akuta krisen. Bearbetningsfasen, som inträder sedan pågår ofta mellan ett halvt år och ett år. Under denna fas börjar man kunna se framåt och är inte längre helt uppslukad av förlusten. Under den sista fasen, nyorienteringsfasen, börjar personen återigen leva ett normalt liv. Förlusten kommer alltid att finnas där men den påverkar inte längre vardagen. Årsdagar och andra påminnelser kommer dock fortfarande att smärta (Cullberg, 2006; Persson, 1995).

Behovet hos de krisdrabbade individerna är olika beroende på vilken fas de befinner sig i. I

chockfasen är det viktigaste att bara finnas där, och att se till att den chockade är varm och dricker.

Under reaktionsfasen är det viktigt att ha någon att prata med, att ha någon som bara lyssnar och under reparationsfasen är det viktigt att fortsatta att finnas där vid behov. (Cullberg, 2006; Persson, 1995).

4.2 Systemteori

”Vi kan påstå att sociologi handlar om sociala system. All sociologisk teori och forskning innebär referenser till sociala system.” (Moe, 1996, s. 26). Ett system kan sägas vara komponenter som interagerar med varandra. Denna interaktion mellan systemen skiljer sig från interaktionen med komponenter utanför systemet. Ett system är delar som, på något sätt, har en relation till varandra (Moe, 1996; Schjødt & Egeland, 1994). I systemteorin betonas att helheten är mer än summan av delarna, med detta menas att man inte enbart kan se till en individ. För att förstå personen måste man också se det sammanhang denne finns i. Systemteorin pekar också på att en liten förändring någonstans i systemet påverkar och kan leda till stora förändringar i systemet som helhet (Jastram Larsen, 1997; Payne, 2005) .”Systemteorin säger att man bör ta sin utgångspunkt i den kontext där man agerar; med dess hinder och möjligheter.” (Jastram Larsen, 1997, s.215). Man bör med andra ord anpassa varje insats efter den sociala situation som råder, formad efter de förutsättningar som finns i sammanhanget. Till skillnad från andra teorier, tar sig systemteorin an helheter mer än delar eller detaljer av individuellt eller socialt beteende.

4.2.1 Vaux teori om socialt stöd

Vaux teori (i Kavanaugh, et al., 2004) om socialt stöd är en teori som passar in under systemteori, då den handlar om det sociala nätverkets (systemets) stöd. Det är ytterligare ett analysverktyg för att tydliggöra de systemteoretiska idéerna om helhetens betydelse. Förändringar i systemet påverkar helheten, om en del förändras påverkas alla delar och de övriga delarna i systemet måste då svara med en förändring, de kan inte bara fortsätta som vanligt. Teorin betonar vikten av det sociala nätverkets stöd i kriser, när någon del förändras. Den utgår ifrån att socialt stöd har tre olika delar.

Ett stödjande nätverk, stödjande handlingar och värdering av stödet. Det stödjande nätverket handlar om det sociala nätverk dit individen kan vända sig när livet är tufft. Stödjande handlingar innefattar fem olika slags stödhandlingar. Dessa är emotionellt stöd, råd och guidning, praktiskt stöd, materiellt och ekonomiskt stöd och socialt stöd. Slutligen, med värdering av stödet, menas individens subjektiva upplevelse av de stödjande handlingar som det stödjande nätverket givit. Det emotionellt stödet handlar om att finnas där för föräldrarna, lyssna, stödja och bekräfta dem i deras sorg. Den andra kategorin av stöd är råd och guidning, till exempel att få prata med någon med samma erfarenheter. Den tredje kategorin är finansiellt och materiellt stöd, som till exempel att få blommor, kort och ekonomisk hjälp. Kategori fyra handlar om praktisk hjälp, hjälp med allt från matlagning och städning till trädgårdsskötsel. Den femte och sista kategorin är den sociala kategorin där vänner till exempel gör saker för att muntra upp dem. (Kavanaugh, et al., 2004).

Kapitel 5. Resultat och analys

Resultatet kommer att presenteras utifrån de tre teman som studien bygger på, professionellt

bemötande, professionellt stöd och hjälp samt det egna sociala nätverket. Dessa teman delas även in i underrubriker för att se olika aspekter av det valda temat.

5.1 Presentation av intervjupersonerna

Intervjuerna gjordes som parintervjuer, där båda föräldrarna intervjuades samtidigt. Det lades stor vikt vid att båda föräldrarna svarade på frågorna och berättade om sin syn på händelsen. Alla igenkännande uppgifter har fingerats och för att lättare komma ihåg vem som hör ihop med vem, har paren tilldelats namn som börjar på samma bokstav.

Anders och Anita:

Anders och Anita förlorade en dotter i samband med en förtidig födsel för drygt 30 år sedan.

Flickan föddes för tidigt i graviditetsvecka trettio. Flickan levde när hon kom ut men dog inom

några timmar. Anders och Anita hade sedan tidigare en tvåårig son och har efter denna händelse fått ytterligare två döttrar.

Bertil och Bea:

Bertil och Bea förlorade en dotter för sju år sedan. Förlossningen satte igång efter fullgången tid men då hjärtljuden var låga blev det ett akut kejsarsnitt. Flickans hjärta slog inte när hon kom ut men efter återupplivning lades hon i respirator och flögs i helikopter till ett större sjukhus. Hon dog två dagar senare. Bertil och Bea hade också de ett barn sedan tidigare, en treårig dotter och har sedan deras andra dotter dog fått ytterligare två döttrar.

Christian och Cecilia:

Christian och Cecilia förlorade en son för sex år sedan. Christian och Cecilia fick beskedet att något var fel med deras barn, under det standard ultraljud som de gjorde i vecka arton. De fick veta att barnet hade för korta armar och ett missbildat ben. De blev skickade till ett större sjukhus för ytterligare kontroller nästa dag. En vecka senare fick de beskedet att deras son även saknade delar av hjärnan. Hjärnmissbildningen var väldigt ovanlig och i Sverige föds endast ett till två barn, per år med detta. Då oddsen för barnets överlevnad var ytterst små beslutade de sig, efter några veckor, för att avbryta graviditeten. Christian var väldigt säker på detta beslut, medan Cecilia var tveksam, och fortsatte vara det även efteråt. Då graviditeten var så pass långt gången fick de gå igenom en vanlig förlossning. Deras son föddes död i vecka 22. Christian och Cecilia hade inga barn sedan tidigare men har efter detta fått en biologisk son och adopterat en dotter.

5.2 Resultat tema 1: Professionellt bemötande

5.2.1 Bemötande

När Anita och Anders dotter föddes för tidigt, sprang de direkt iväg med flickan.

Anita:”Efter drygt två timmar kommer barnmorskan in igen och går fram till pulpeten och tittar i papperen och säger; Tyvärr klarade sig inte den lilla.”

Anders:”Jag kände mig helt tom efter beskedet. Jag såg en liten skymt av svart hår och hörde skrik innan de sprang iväg, och sedan fick vi höra att det är en flicka och att det kommer att gå bra, de är starkare. Då var jag nöjd med det, det här kommer att gå bra. Och sedan kommer det där;

tyvärr klarade sig inte den lilla. /DJUP SUCK/ Hur kan de säga så?! Det var det enda beskedet vi fick då, sen var det liksom punkt slut.”

Anita berättar att hon senare fick träffa en läkare som informerade om varför dottern inte klarat sig.

Anita:”Hos henne kände jag en omsorg. Hon gav mig information om barnet och vad som hade hänt. Hon var professionell men jag upplevde på något sätt en värme från henne, hon satt ner på sängen, hon tog sig tid. /…/ Just det här att man kände att hon hade tid, det var jätteviktigt.”

Anita berättar att läkaren som skötte utskrivningssamtalet informerat om att det inte varit något fel på barnet utan att hon dött därför att hennes lungor inte varit färdig utvecklade. Han rådde då henne till att bli gravid direkt igen.

Anita:”Då kände jag, du är ju inte riktigt klok, ska jag bli gravid på en gång?!”

Anders:”Då kan man ju konstatera att det var hans sätt att sätta en parentes. Det här var en parentes, nu fortsätter vi, nu vänder vi blad. Apparaten runt det hela, som förhoppningsvis finns nu, fanns inte då.”

Anders och Anita berättar att de vid händelsen, inte kände sig nonchalant bemötta, utan att det bara var så det gjordes. I efterhand har de dock funderat över hur de blev bemötta. Anita

menar att de blev väldigt dåligt bemötta medan Anders menar att man inte kan tala om något bemötande överhuvudtaget.

Anita:”Vi har kommit på senare. Fy, vad fruktansvärt behandlade vi blev egentligen. Vi var som vem som helst där som kommit in med en blindtarm eller något. Jag blev nog professionellt bemött som patient, men sedan, vad jag gått igenom. Det tog ingen hänsyn till.”

Anders:”Sämre kan det inte bli, men å andra sidan fanns det inga referensramar. Man hoppas ju att det gått framåt sedan dess.”

Bea berättar att hon överlag kände att bemötandet var bra. Men nämner någon sköterska som började prata om sina egna bekymmer och menar att det blev helt fel.

Även Bertil säger att han upplevde bemötandet väldigt proffsigt och att de flesta bemötte dem väldigt bra. Som exempel på dåligt bemötande nämner han en läkare som kom tillsammans med deras förlossningsläkare. Bertil upplevde det som att läkaren inte pratade till dem utan om dem och det kändes inte bra. Bea berättar också om att barnmorskan från förlossningen kom upp efter kejsarsnittet och ville att Bertil skulle komma ner för att få sitt fika.

Bertil: ”Ja, hon sa till mig, ska du inte komma ned på förlossningen för ditt firar fika. Vadå firar fika?! De hade just återupplivat vår dotter som var jättedålig.”

Bea:”Ja, det var lite magstarkt kanske. Men jag kommer ihåg en annan som sa grattis. Och det

kändes skönt ändå, att hon ändå gratulerade till att man fått barn, även om det inte såg så bra ut.

För det säger man ju när man fått barn.”

Som exempel på bra bemötande nämnde de dels förlossningsläkaren och läkaren som sedan vårdade dottern på det större sjukhuset.

Bertil:”Jag kommer ihåg innan kejsarsnittet så kom förlossningsläkaren in och tittade på Bea och sa, vi tar hand om dig.”

Bea:”Det var när de upptäckt de dåliga hjärtljuden. Det var skönt, hon gav inte en massa information utan sa bara att vi tar hand om dig. Det kändes bra.”

Bea:”I Storstaden fick vi prata med en jättefin läkare, en ganska ung kille, han var jättebra. Han var väldigt bra, han informerade på ett bra sätt tycker jag.”

Bertil:”När de stängt av respiratorn och vi satt där kommer jag ihåg att barnläkaren kom och la händerna på oss och sa; jag beklagar verkligen. Jag kommer ihåg att han tog armarna om oss. Det kändes så bra.”

Christian berättar att bemötandet från barnmorskan, som gjorde ultraljudet då felet upptäcktes, kändes lite konstigt. Hon berättade om arm och benmissbildningen men var väldigt undvikande.

Christian:”Hon såg någonting som hon inte ville säga. Hon tittade i hjärnan, och så tittade hon i hjärnan, och så tittade hon i hjärnan. Och när vi frågade om det var något fel svarade hon 'naaaj'.

Men ni måste åka till Storstaden och kolla det här imorgon. Jag kan tycka att det hade känts skönt om hon sagt att det ser ut som om det är något med hjärnan också.”

Cecilia berättar att undersökningarna, nästa dag i Storstaden, tog längre tid än vad som sagts och de fick göra om magnetröntgen. De fick komma in, sedan fick de gå ut och när de kom in igen satt personalen med tjocka böcker som de tittat i. Christian och Cecilia berättar att de förväntade sig att få veta något mer men skickades bara hem.

Christian:”Grejen var ju den att det var ju inga doktorer som skötte magnetröntgen utan det var ju mer operatörer av maskinen. När det var klart var det ungefär tack och hej. Vi visste fortfarande ingenting.”

Cecilia:”Jag tänkte att röntgen kanske tog längre tid därför att han rörde sig så mycket och att det var något positivt, att han ändå var stark. Och så sa jag det till dem, det är ju bra att han rör så mycket på sig, då sa de ingenting.”

När de nästa vecka blev kallade till läkaren och fick information, beskedet om hjärnskadan, upplevde Christian det som väldigt kallt medan Cecilia tyckte tvärtom.

Christian:”Hon berättade om hans fel, att det var väldigt ovanligt. Det var ju väldigt formellt. Det var ju inte någon som satte sig ned med oss på var sin sida och höll om oss, utan det var ju oddsen liksom. Överlever barnet i magen så dör det troligtvis av första förkylningen. Det kändes väldigt iskallt. Det hade varit önskvärt att hon visade lite mer känslor och beklagat, visat lite mer medlidande. Jag tycker att hon bara staplade upp fakta liksom.”

Cecilia:”Fast så upplevde inte jag det, jag tyckte att hon var så medlidande som en läkare kan vara. Jag tyckte att hon var väldigt varm.”

Den process de gick igenom, när de skulle besluta om de skulle avbryta graviditeten eller inte, blev mycket svår eftersom Christian ville avbryta från första början medan Cecilia inte ville det.

Christian:”Läkaren gav ju alla odds och förklarade hur sjukt barnet skulle bli, men så frågade ändå Cecilia om och om igen kommer barnet kunna det och det och det. Du frågade om barnet skulle kunna gå fast läkaren precis sagt att han saknar den del av hjärnan som styr motorik och rörelse. Hon var ju i chock, hon ville så gärna att barnet skulle vara friskt men jag ville bara skrika; Fattar du ingenting!”

Cecilia:”Ja, du kände ju att det här kommer bli ett barn som tynar bort i våra armar medan jag kände att det här kommer bli ett barn som kommer kunna göra någonting. Det värsta var att själv ta beslutet, att den här människans liv inte är värdigt. Det går ju inte att veta innan.”

Christian:”Medan jag tyckte att det var oansvarigt att inte avsluta det. Jag ville inte att han skulle behöva lida.”

Cecilia:”Jag tänkte väl lite så; Ja , jag vill ju inte avbryta så det är inte mitt fel att det händer. Jag ville inte ta det ansvaret, utan det blev mer, du vill avbryta så då gör vi väl det.”

De beslutade sig i alla fall för att avbryta graviditeten och både Christian och Cecilia är överens om att personalen på kvinnokliniken, där de låg för att föda barnet, hade ett väldigt bra bemötande.

5.2.2 Omhändertagande

Anders och Anita upplevde sig inte omhändertagna överhuvud taget.

Anita:”Obefintligt omhändertagande.”

För Bertil och Bea varierade deras upplevelser kring omhändertagandet. Förlossningsläkaren upplevde de som trygg och omhändertagande. Båda lyfter också fram barnläkaren i Storstaden som

väldigt omhändertagande och duktig, och även den kurator de träffade där.

Bea:”Den barnläkare som hade hand om oss i Storstaden, han var jättebra, väldigt bra att prata med och mjuk och förstående. Bara bra. Likaså kuratorn där, hon var också bra.”

Bea berättar dock att hon kände sig bortglömd på den gynavdelning där hon låg i Storstaden.

Även Bertil berättar om en känsla av att vara lämnad ensam under själva kejsarsnittet.

Bertil:”Under kejsarsnittet var jag ensam. Jag kommer ihåg att jag fick vänta utanför, jag var i hallen där och blev yr i skallen, jag var tvungen att lägga mig. Det drog ut på tiden och jag hörde inga skrik där inne så jag tänkte nu är det klippt. Jag hörde ingenting.”

Christian och Cecilia berättar att de kände sig bortglömda under undersökningen i Storstaden.

Däremot är båda överens om att personalen på kvinnoavdelningen, där de låg inför förlossningen, var väldigt bra. De upplever dem som duktiga och omhändertagande. Som tidigare nämnt gick deras åsikter isär vad gäller den läkare de träffade. Cecilia kände sig väl omhändertagen av henne medan Christian upplevde henne som kall och distanserad.

5.2.3 Känslan av att vara sedd och respekterad

Anita:”Vi kände oss nog inte varken sedda eller respekterade.”

Anders:”Jag fick varken träffa läkare eller kurator.”

Bea:”Jag kände mig ju lite bortglömd på gyn, annars kände jag mig sedd. Men det är svårt i en sådan här situation, man är så bortkopplad själv också, vissa saker är jättestarka medan andra är bara borta.”

Bertil, Christian och Cecilia kände sig, för det mesta, både sedda och respekterade.

5.2.4 Könsskillnader i bemötandet

Anders och Anita berättar om stora skillnader i det bemötande de båda fick.

Anita:”Det var inte alls samma fokus på föräldrar då, det var mamman. Pappan var liksom inte involverad, inte samma fokus på honom.”

Anders:”Pappan hamnar vid sidan om.”

Även Bertil, Bea, Christian och Cecilia kände av dessa skillnader, men lyfter också fram exempel där det inte var så.

Bertil:”Jag tycker generellt som man, som pappa, att man är det där bihanget. Av naturliga skäl måste ju fokus ligga på mamman och barnet i det akuta skedet. I Storstaden däremot, där märkte jag inte av någon skillnad.”

Cecilia:”Överallt där man kommer där man ska få barn så behandlas papporna på ett helt annat sätt. Ingen vänder sig speciellt mycket till pappan, utan det är bara till mamman tycker jag.”

Christian:”Ja. Däremot på kvinnokliniken kom de och pratade med mig och frågade hur det var.”

5.3 Delanalys tema 1: Professionellt bemötande

5.3.1 Kristeori

Kristeorin behandlar olika faser i ett krisförlopp. I den första chockfasen, är behovet av

omhändertagande, att ha någon som bara finns där stort. Man har svårt att förstå vad som hänt och kan inte ta till sig information som ges (Cullberg, 2006; Persson,1995). Alla intervjupersoner befann sig i chock när de fick beskedet om att barnet var sjukt eller hade dött. Enligt kristeorin kan man se att de då var i stort behov av stöd, att ha någon närvarande, som bara fanns där. Bea och Bertil är båda, i stort sett, nöjda med det bemötande och omhändertagande som de fick under denna fas. De kände sig trygga, både med förlossningsläkaren och barnläkaren i Storstaden och kände att de tog tid med dem. Detta kan alltså, enligt kristeorin, tolkas som att deras behov i denna fas möttes.

Bertil lämnades dock ensam under kejsarsnittet, då kände han sig både yr och blev panikslagen när inga skrik hördes. I detta skede hade det varit bra med någon som kunnat vara vid hans sida.

Anders, Anita, Christian och Cecilia däremot bemöttes inte alls efter dessa behov. Anders och Anita blev lämnade helt ensamma i sin förlust, de blev behandlade som vilken patient som helst, helt utan förståelse för vad de gick igenom. Anitas enda ljusglimt i detta var den värme hon kände från läkaren som informerade om vad som hade hänt. Hon säger att hon kände att läkaren tog sig tid.

Just detta att finnas där, att ta tid är, enligt kristeorin, vad som behövs i chockfasen. Christian och Cecilia blev, under ultraljudet, varse om att något inte stod rätt till, de blev skickade till Storstaden för ytterligare undersökningar. Personalen de mötte där tog ingen tid för dem och de blev sedan lämnade ensamma hemma en vecka innan någon kontaktade dem. Detta är, enligt kristeorin, oerhört bristfälligt bemötande. I denna första fas är omhändertagande oerhört viktigt och man kan tydligt se att detta inte uppfylldes för Christian och Cecilias del. När de sedan, efter en vecka, fick träffa läkaren kunde inte Cecilia ta till sig den information som de fick. Detta kan tolkas som att, då Cecilia inte fått sina behov tillgodosedda var hon fortfarande kvar i chockfasen. När läkaren förstod att Cecilia inte kunde ta till sig informationen, borde hon väntat några dagar med ytterligare

information. Cecilia menar att läkaren kändes varm, detta var också vad hon behövde i chockfasen,

någon som fanns där med värme. I denna första fas kan man urskilja Lindemanns första

sorgesyndrom, det somatiska symtomet, då intervjupersonerna återberättar hur de kände sig med djupa suckar och de talar om den tomhet och smärta som uppkom när de tänkte på sitt barn.

5.3.2 Systemteori

I systemteorin, betonar man att helheten är mer än summan av delarna, att man måste se det sammanhang som en person finns i för att fullt förstå personen (Jastram Larsen, 1997; Payne, 2005). Enligt systemteorin befinner sig alla människor i sociala system. Intervjupersonerna befann sig alla i det sammanhang, ett system, som också innefattade ett barn. De hade alla börjat se sig som föräldrar. I den akuta fasen när de började förstå, eller redan förstått, att så inte längre var fallet, var de i ett stort behov av hjälp. Enligt systemteorin så påverkas hela systemet om en förändring sker (Jastram Larsen, 1997; Payne, 2005), intervjupersonerna var i akut behov av stöd i denna

förändring. Bea lyfter fram, som positivt, när en personal gratulerar. Detta kan enligt systemteorin ses som ett sätt att fortfarande hålla fast vid det gamla systemet, hon fick bekräftelse i rollen hon hade förväntat sig att få, mammarollen. Bertil och Beas negativa reaktion på att bli erbjudna firar fika, kan enligt systemteorin ses så att negativa och ovälkomna förändring i systemet inte är något att fira. Anita och Anders upplevde det som att personalen inte uppmärksammade den stora förändring som skett i deras system, förlusten av en systemmedlem, utan att de satte denna förändring som en parentes och menade att de nu skulle fortsätta som vanligt. Men enligt systemteorin kan inte systemet fortsätta som vanligt, utan att helheten påverkas, när något förändras.

Vaux teori om socialt stöd

Vaux delar upp det stöd som ges i olika stödjande handlingar. I det professionella bemötandet handlar det främst om Vaux emotionella stöd, att finnas där och lyssna om man behöver prata.

Utifrån denna teori kan man se att de flesta intervjupersonerna inte fick vad de behövde i detta skede, även om Bea och Bertil kände sig väl bemötta och omhändertagna så nämnder de också flertalet incidenter när de kände sig dåligt bemötta. De andra fyra intervjupersonerna vittnar alla om att ingen professionell fanns där, varken för att lyssna eller för att bara vara nära. Barnmorskan som gav beskedet till Anders och Anita tittade inte ens på dem. Christian och Cecilia fick dock uppleva ett mycket bra exempel på Vaux emotionella stöd, och det var i det senare skedet när deras son föddes. Personalen som fanns med då upplevdes ge ett mycket bra emotionellt stöd.

5.4 Resultat tema 2: Professionellt stöd och hjälp

5.4.1 Information

Anita berättar att en läkare informerade om varför deras dotter inte överlevt, och hon upplevde detta möte som varmt och positivt. Hon berättar också att hon fick träffa en kurator som informerade lite kring begravningen. Anders däremot fick inte någon information, och båda är överens om att, med undantag från informationen läkaren gav, så var informationen mycket bristfällig.

Anders:”Kuratorn träffade jag aldrig, jag vet inte ens vem det var. Hon hade ju en väldigt viktig uppgift, dels att informera om vad som hände nu och berätta om processen kring det hela och att hjälpa en framåt i form av krissamtal.”

Anita:”Det har jag tänkt väldigt mycket på, att det inte var någon information om någonting, noll information. Det hoppas jag verkligen att det fungerar idag.”

Bertil och Bea är båda nöjda med den information de fick både på förlossningssjukhuset och sjukhuset i Storstaden. De upplever att de fick bra med information både från läkare angående varför deras dotter dog och från kurator om praktiska saker, vad man ska tänka på och om dödsbo anmälan och begravning. De fick senare gå på återbesök på båda sjukhusen och gå igenom vad som hänt.

Christian och Cecilia upplever att de fick mycket information kring de skador deras barn hade men menar också att informationen blev lite svävande när det handlade om vad dessa skador skulle få för konsekvenser. Informationen blev då lite otydlig och de tolkade den på olika sätt.

Cecilia:”Jag tog väl inte in vad hon sa, men hon sa det inte tydligt heller för mig lät det som, vi vet inte riktigt. Och då tänkte jag att det skulle ordna sig.”

Christian:”Medan jag underförstått hörde; jag tycker ni ska avsluta det här så fort ni kan.”

Cecilia berättar också att hon är besviken över att de blev fel informerade angående begravning. De fick veta att så små barn inte kan få en egen grav, deras son lades därför i minneslunden. Senare har de dock förstått att de visst hade kunnat få en grav till deras son. Christian och Cecilia är dock mycket nöjda med personalen på kvinnokliniken och informationen därifrån.

5.4.2 Kurator

Anders och Anita menar att det stöd de fick från kuratorn var nästintill obefintligt. Anders fick inte träffa någon alls och Anitas enda träff handlade om information snarare än kris stöd.

Anders:”Då saknade jag egentligen ingenting, då var man så i det där och livet gick ju vidare, men så här efteråt har vi ju tänkt många gånger, så där ska det ju inte kunna ske, lite omsorg måste ju finnas även bland de professionella inom vården.”

Bertil och Bea berättar att de fick träffa en kurator på sjukhuset i Storstaden både före och efter dotterns död. De träffade dessutom samma kurator på återbesöket till sjukhuset. De upplevde henne som bra. De berättar att det inte handlade om några stödsamtal, det var mer information om det praktiska och stöttning.

Christian och Cecilia träffade en kurator tre gånger från det att de fick beskedet om sonens tillstånd till dess att förlossningen skedde. De båda är dock eniga om att de inte upplevde detta som någon hjälp för dem och säger att personkemin dem emellan var lika med noll.

5.4.3 Stöd vid mötet med det döda barnet

Anders och Anita fick aldrig något erbjudande om att få se sin dotter och de begärde aldrig heller att få göra det. Anders berättar att han såg en liten skymt av henne vid förlossningen men Anita såg henne överhuvudtaget inte.

Anita:”Det var inget vi saknade då, men nu på senare år har vi börjat gå och tända ett ljus i minneslunden på allhelgona helgen. Det har vi gjort de senaste fem åren, det är något som kommit så där.”

Anders:”Några år senare när några bekanta förlorade sitt barn i magen namngav de barnet efteråt. Då tänkte jag, kanske var vi dåliga föräldrar som inte gjorde den processen, jag kände lite så då.”

Bertil och Bea berättar att de höll dottern när hon dog och efteråt klädde de henne. De berättar att det var hemskt men att det kändes bra. Dagen efter träffade de dottern igen för ett avsked.

Personalen hade då tagit hand avtryck i gips och hand och fotavtryck i bläck, de tipsade dessutom om att ta en hårlock. Detta upplevde de som mycket positivt då de annars inte tänkt på det.

Christian och Cecilia berättar också de att de klädde honom, höll honom och tog massor av kort . Sonen låg i ett sängbord bredvid Cecilias säng och dagen efter hade de en minnesstund.

Cecilia:”Personalen tog handavtryck och gjorde i ordning ett hjärta med tiden han föddes och så där, det var jättefint. Vi hade det bra med honom den tiden, jag höll honom mycket. Jag tycker att personalen behandlade honom väldigt fint. När de skulle skicka iväg honom kom en sköterska in