9 Vad ska gälla för barn och vuxna beslutsoförmögna
9.3 Barn
9.3.2 Överväganden avseende barn
Bedömning: I enlighet med reglerna i 6 kap. 11 § föräldrabalken om vårdnadshavarens rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter krävs vårdnadshavarens samtycke till tillvaratagande av organ och annat biologiskt mate-rial efter döden och organbevarande behandling av ett barn, om barnet inte nått en sådan ålder och mognad att han eller hon själv har kunnat ta ställning till frågan om donation (och därmed även organbevarande behandling). Om det kommer fram att barnet motsatt sig donation, är det ett särskilt skäl mot ingrepp enligt 3 § tredje stycket transplantationslagen oavsett barnets ålder eller mognad. Tillvaratagande av organ eller annat biologiskt material får då inte ske. Något behov av att införa särskilda bestämmelser för barn finns inte.
Det finns inte några särskilda regler om vad som ska gälla vid dona-tion från avlidna som är barn. I förarbetena till transplantadona-tionslagen
26 8 § transplantationslagen.
27 Prop. 1994/95:148 s. 36.
28 8 § transplantationslagen.
29 Jämför 18 § etikprövningslagen och prop. 2002/03:50 s. 135 f.
uttalas att utgångspunkten här, som i andra fall, ska vara att den av-lidnes inställning ska följas. Inte minst viktigt är att en underårig som motsätter sig ingrepp kan vara förvissad om att något ingrepp inte görs i strid mot hans eller hennes vilja.30 Det saknas dock i förarbetena uttalanden om vilken roll vårdnadshavarna ska ha vid donation från avlidna som är barn.
Vi har föreslagit att organbevarande behandling ska få ges till en döende person i syfte att donation ska vara möjlig och att också utredningen av de medicinska förutsättningarna för donation i dessa fall ska få inledas innan den enskilde har avlidit. Det innebär att medicinska åtgärder utförs på levande personer, dock inte i syfte att bota och behandla den aktuella patienten utan i donationssyfte.
Det finns genom bestämmelser i föräldrabalken och patientlagen en ordning kring beslutanderätt för vårdåtgärder till barn. Vårdnads-havaren har rätt att bestämma i frågor som rör barnets personliga ange-lägenheter och ska i takt med barnets stigande ålder och utveckling ta allt större hänsyn till barnets synpunkter och önskemål. När barnet nått en sådan ålder och mognad att denne själv kan ta till sig information om och överblicka konsekvenserna av en viss vårdåtgärd övergår beslutanderätten till barnet. Till skillnad från vad gäller vuxna beslutsoförmögna finns således ett system med ställföreträdare för barn där barnets vårdnadshavare ska fatta beslut för dennes räkning och värna barnets intressen. Organbevarande behandling och utred-ningen av de medicinska förutsättningarna för donation innebär dock åtgärder som barnet självt inte har någon direkt nytta av. Det finns därför skäl att särskilt överväga vad som ska gälla i dessa fall.
Transplantation är i vissa fall den enda behandlingsmetoden för svår organsvikt. Även barn kan vara i behov av transplantation av något eller några organ. En förutsättning för att ett organ ska kunna transplanteras är att organet är i en lämplig storlek för mottagaren.
En lever kan delas för att passa mottagaren och ett barn kan även ha en vuxen persons njure men det gäller inte andra organ.31 För att mindre barn ska kunna vara mottagare av organ krävs alltså att organ kan doneras från andra barn som inte har kunnat räddas till livet utan har avlidit. Utan organdonation från barn kommer barn i allmänhet alltså inte att kunna ta del av behandlingsmetoden transplantation (med undantag för lever- och njurtransplantation). Det finns således
30 Prop. 1994/95:148 s. 30.
31 Även lungor kan delas men det är inte en etablerad metod i Sverige.
starka skäl för att barn ska kunna vara donatorer vilket de också kan enligt de regler som gäller.
För att organdonation ska vara möjlig krävs som konstaterats i avsnitt 8.2 i regel en kortare tids organbevarande behandling före döden. Även barn ges för närvarande sådan behandling. Våra förslag om organbevarande behandling innehåller en rad begräsningar till skydd för den enskilde. Först och främst kan konstateras att organ-bevarande behandling endast aktualiseras efter att hälso- och sjuk-vården har gjort ställningstagande om att inte inleda eller inte fort-sätta livsuppehållande behandling. Det innebär att barnet är döende och att den organbevarande behandlingen alltså inte påverkar bar-nets rätt till hälso- och sjukvård för barbar-nets egen skull. Den organ-bevarande behandlingen innebär i stort sett att redan påbörjad in-tensivvård fortsätter att ges ytterligare en begränsad tid men även åtgärder som förbättrar förutsättningarna för transplantation kan komma att ges. Som krav gäller dock att bara sådana åtgärder som inte kan anstå till efter döden får vidtas. Den organbevarande be-handlingen liksom utredningen av de medicinska förutsättningarna för donation får inte heller medföra mer än ringa smärta eller ringa skada och får inte heller hindra insatser för den möjlige donatorns egen skull. Den organbevarande behandlingen innebär alltså mycket begränsade risker för barnet. För barn finns också en extra skydds-mekanism genom vårdnadshavarna som har ett ansvar för barnets personliga förhållanden och ska se till att barnets behov av omvård-nad och trygghet blir tillgodosedda. Om en åtgärd skulle vara emot barnets intresse, kan alltså vårdnadshavarna hindra den.
I förarbetena till patientlagen uttalas att vid bedömningen av barnets bästa i det enskilda fallet stor vikt bör läggas vid barnets, och även vårdnadshavarens, möjlighet till inflytande. Barnets liv och hälsa måste skyddas, men även barnets integritet, rätt att uttrycka sin åsikt och rätt till inflytande måste beaktas vid bedömningen.32 Mot bakgrund av att organbevarande behandling aktualiseras först efter att ställningstagande gjorts om att inte inleda eller inte fortsätta den livsuppehållande behandlingen av barnet, och barnet således är dö-ende, bör barnets bästa inte endast ses i förhållande till vad som medicinskt gynnar det enskilda barnet. Förutsatt att ett beslut om donation inte är emot barnets intresse bör föräldrarnas värderingar och övertygelser kunna få styra bedömningen av om deras barn ska
32 Prop. 2013/14:106 s. 63.
bli organdonator och om det ska ges organbevarande behandling som syftar till att öka chanserna för en lyckad donation.33 Eftersom det rör sig om åtgärder som inte direkt gynnar barnet utan som vidtas för någon annans skull bör donation dock inte komma i fråga om det kommer fram att barnet motsatt sig ingreppet, oavsett vilken ålder eller mognad barnet har. Det är samma princip som gäller vid donation från levande barn.
Det nu sagda gör att vi drar följande slutsatser. Oavsett barnets ålder bör barnets egen inställning till donation så långt möjligt klar-läggas. Om det kommer fram att barnet motsätter sig donation får donation och därmed även organbevarande behandling inte genom-föras, oavsett vilken ålder eller mognad barnet har. Barnet kan exem-pelvis ha uttryckt att det inte vill bli donator till sina vårdnadshavare eller, om det är över 15 år, registrerat detta i donationsregistret.
Detta bör betraktas som ett särskilt skäl mot ett ingrepp enligt 3 § tredje stycket transplantationslagen och kräver således inte någon särskild reglering. Om barnet i ett sådant fall får organbevarande be-handling, ska behandlingen snarast avbrytas.
I de fall det inte kommer fram att barnet motsatt sig donation gäller enligt de generella reglerna om vård och behandling till barn som följer av föräldrabalken och patientlagen att vårdnadshavaren har rätt att bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägen-heter. Denne ska i takt med barnets stigande ålder och utveckling ta allt större hänsyn till barnets synpunkter och önskemål. Ett barn som har tillräcklig mognad för att tillgodogöra sig den behövliga informationen om och överblicka konsekvenserna av ett beslut om donation och organbevarande behandling får själv lämna medgivande till åtgärderna. Att slå fast en viss åldersgräns för när barn ensamt kan lämna medgivande till donation och därmed även organbevarande behandling och utredningen av de medicinska förutsättningarna för donation låter sig inte göras utan det måste – liksom i andra situa-tioner – avgöras utifrån barnets mognad i det enskilda fallet. Det är fråga om bland annat intensivvårdsåtgärder. Det krävs en viss mog-nadsgrad hos barnet för att kunna förstå omfattningen och inne-börden av sådana insatser. Från 15 års ålder kan ett barn själv regi-strera sin inställning till donation i donationsregistret. En regiregi-strerad
33 Jämför även Academy of medical royal colleges, Ethical issues in paediatric organ donation – a position paper by the UK Donation Ethics Committee (UKDEC), 2015.
inställning från ett så pass gammalt barn bör ges särskild tyngd efter-som allt större hänsyn till barnets egen åsikt ska tas i förhållande till barnets ålder och mognad. I vilken mån barnets medgivande till donation ensamt ska vara tillräckligt för att donation ska kunna ske är beroende av om det aktuella barnet bedöms ha nått sådan mognad att det själv kan ta till sig information om åtgärden. I de situationer där organdonation aktualiseras kommer barnet att vara medvetslöst.
Det försvårar givetvis bedömningen av barnets mognad. Denna be-dömning får i stället göras utifrån vad som är känt om barnet genom bland annat uppgifter i barnets patientjournal och uppgifter från barnets vårdnadshavare och andra närstående.
Om ett barn har två vårdnadshavare, gäller enligt 6 kap. 13 § för-sta stycket föräldrabalken som huvudregel att de tillsammans ska fatta beslut. Mer vardagliga omsorgsåtgärder kan dock den ena vård-nadshavaren själv besluta om.34 Frågan om donation är inte att se som sådana mer vardagliga omsorgsåtgärder, utan huvudregeln om att båda vårdnadshavarna ska vara med och besluta bör gälla.
34 Jämför prop. 1975/76:170 s. 178 och SOU 2005:43 s.126.