5 Internationell utblick
6.4 Etiska utgångspunkter
6.4.2 Intressenter
I detta avsnitt identifierar vi vilka som är direkt eller indirekt berörda av den aktuella frågeställningen. Vi försöker identifiera vilka aktörer som påverkas och också vilka intressen och eventuella för och nack-delar dessa har av våra förslag. En viktig uppgift här är att göra en intresseavvägning – vems intresse ska väga tyngst när det finns en konflikt?
Det säger sig självt att en möjlig donator och en möjlig mottagare är huvudintressenter. De redovisas först nedan. Andra intressenter redovisas utan någon inbördes ordning.
Den möjlige donatorn är som regel en medvetslös patient. Denne kan inte i stunden föra sin egen talan. En möjlig donator måste i första hand betraktas som en patient och i andra hand som en möjlig donator, och det är patientens egna behov och intressen som ska stå i främsta rummet. Först och främst handlar det om rätten att få nöd-vändig vård och att säkerställa att hälso- och sjukvården gör allt den kan för att rädda livet på patienten. Men även när det konstaterats att det inte längre finns möjlighet att rädda patienten till livet finns fortsatt andra värden och intressen att säkerställa. Det ligger i en möjlig donators intresse att få ett gott omhändertagande, palliativ vård (framför allt i form av smärtlindrande och ångestdämpande in-satser) och även i övrigt en värdig tid i livets slutskede. Den möjlige donatorn har också rätt till att få sin integritet respekterad och ska inte utsättas för smärta eller skada eller riskera att dö i förtid på grund av insatser som syftar till donation. En möjlig donators vilja
att inte donera organ ska respekteras. Däremot kan en önskan om att få donera organ efter döden inte alltid tillgodoses. Utöver den enskildes inställning måste nämligen sådant som exempelvis medi-cinsk lämplighet styra ett beslut om ingrepp.
En annan huvudintressent är den möjlige mottagaren av ett organ som doneras. Detta är en person med stort behov av ett nytt organ för ökad chans till överlevnad och livskvalitet. Den möjlige motta-garen har därför starka intressen av att donationer ska kunna genom-föras och att möjligheten till donation inte ska vara förenad med onödiga restriktioner. Vidare har den möjlige mottagaren ett in-tresse av att organet är av god kvalitet och att hälso- och sjukvården har gjort de analyser och riskbedömningar som behövs för att garantera säkerheten för mottagaren.
Ytterligare aktörer är de närstående till en möjlig donator. När-ståendes relation till den möjlige donatorn kan se olika ut, de kan vara känslomässigt nära eller stå långt ifrån varandra. Närstående har i dag en roll som källa till information om och uttolkare av den möjlige donatorns inställning till donation. Men närstående har också i dagsläget en rätt att neka donation, om den enskildes vilja är okänd.
Närstående kan också ha intressen av en god kontakt med hälso- och sjukvården och av hur vården av patienten gestaltar sig i livets slutskede.
Även den möjlige mottagarens närstående ska nämnas. Deras intressen liknar i hög grad de intressen som mottagaren har. Strikt talat kan dessas intressen vara nog så stora som de som de närstående till den presumtive donatorn har.
Närstående till den möjlige donatorn och närstående till den möj-lige mottagaren kan spela helt olika roller när det gäller förtroendet för donationsverksamheten. Det kan finnas en risk för att närstående till en möjlig donator (felaktigt) uppfattar att sjukvården fokuserar på att tillvarata organ i stället för att göra allt som kan göras för att rädda deras anhörige till livet. Närstående till en mottagare torde i stället efter en lyckad transplantation ha ett stort förtroende för donations- och transplantationsverksamheten. Samtidigt som dessa närstående kan tappa förtroendet för det fall att någon transplanta-tion inte kommer till stånd.
Det finns andra patienter som i en given situation också har rätt-igheter och behov som ska balanseras mot eventuella insatser för att göra donation möjlig. Eftersom donation kräver intensivvård skulle
donationsfrågorna i förlängningen även kunna påverka intensivvår-dens uppdrag och prioriteringar och därmed också andra patienter.
Antalet intensivvårdsplatser är begränsat vilket gör att ansvariga stän-digt behöver prioritera bland patienter och olika vårdbehov för att intensivvårdsplatserna ska användas till patienter med störst behov, i enlighet med den av riksdagen beslutade prioriteringsordningen.10 I sammanhanget kan dock tilläggas att antalet dygn på en intensiv-vårdsavdelning som möjliga donatorer sammantaget upptar är mycket låg i förhållande till det totala antalet vårddygn på intensivvården.
Hälso- och sjukvårdspersonal ska tillämpa de regler som finns på området. Det är professionen som ska göra medicinska avväg-ningar och även hantera närstående och i sitt bemötande visa respekt för dessa. Hälso- och sjukvården i allmänhet och donationsverksam-heten i synnerhet är i mångt och mycket ett förtroendeuppdrag.
Verksamhetens anseende beror på bland annat hur professionen interagerar med patienter och deras närstående.11 Hälso- och sjuk-vårdspersonal har ett berättigat intresse av ett tydligt och handfast regelverk som visar professionen tillit och som också i övrigt bidrar till goda arbetsvillkor. I övrigt är deras intressen inte av särskild vikt för den här relevanta frågan.
Slutligen bör också samhällsintresset nämnas. Till en början ska det framhållas att det finns ett stort allmänintresse av en fungerande donations- och transplantationsverksamhet. Det råder heller inget tvivel om att samhällsnyttan främjas av att medicinska insatser får ges till döende personer i syfte att tillvarata organ som sedan kan transplanteras till personer som lider av organsvikt. Det allmänna bär stora kostnader för alternativa behandlingar som exempelvis dialys och sjukskrivningar för personer som lider av allvarlig organsvikt.12 På så sätt kan det sägas att det finns också ett kostnadsmässigt
10 Riksdagens beslut om prioriteringsordning för hälso- och sjukvården, Socialutskottets be-tänkande 1996/97:SoU14.
11 Daryl Koehn, The ground of professional ethics, 1994, s. 175.
12 Som ett konkret exempel kan nämnas den hälsoekonomiska studie som gjordes inom ramen för Utredningen om donations- och transplantationsfrågors arbete. Studien behandlade kost-nadseffektivitet kopplat till njurtransplantationer i jämförelse med den alternativa behand-lingen dialys. Resultatet visade att njurtransplantationer medför en betydande minskning av hälso- och sjukvårdskostnaderna över 10 år i förhållande till dialys. Över 10 år var den totala kostnadsbesparingen per år 3,3 miljoner kronor. Studien gällde endast kostnader för hälso- och sjukvård och inte andra kostnader såsom sjukskrivningar med mera. Se vidare SOU 2015:84 s. 269 ff.
hälleligt intresse av en välfungerande donations- och transplanta-tionsverksamhet. Samtidigt finns det ett allmänt intresse av att inte låta donations- och transplantationsverksamheten komma i konflikt med prioriteringsplattformen.13 Med detta menas till exempel att enbart kostnadsmässiga skäl inte får vara styrande när det gäller vem som prioriteras i vården. Det ligger naturligtvis även ett allmänt intresse i att ha ett samhälle där inte någon människa brukas enbart som medel för någon annan. Samhällsintresset torde i detta avseende sammanfalla med utgångspunkterna i denna utredning, nämligen att varje förslag måste vara etiskt försvarbart.
En grundläggande intresseavvägning
En viktig utgångspunkt är att så länge det finns hopp om att rädda en patient till livet ska detta vara fokus för vården. Detsamma gäller även åtgärder som i andra avseenden påtagligt främjar dennes livs-kvalitet. Alla andra intressenter får då stå tillbaka.
Efter denna tidpunkt ska den möjlige donatorn fortfarande ha prioritet. Men samtidigt bör nu även en möjlig mottagares intressen kunna vägas in. Detta är en aktör som kan gynnas stort av att få ett organ transplanterat. Andra behandlingsalternativ som ger samma goda effekt står inte till buds. För att höja mottagarens livskvalitet avsevärt eller till och med rädda denne till livet är alltså transplanta-tion den enda metod som finns till hands. Genom att bland annat minimera risken för skador och utesluta att insatserna förorsakar något lidande för den möjlige donatorn kan vissa åtgärder under denna grundförutsättning te sig etiskt försvarbara. En utgångspunkt är till exempel att, om insatser som syftar till att bevara organen står i konflikt med exempelvis smärtlindrande vård, så ska den smärtlind-rande vården ges företräde. En möjlig donator ska alltså fortfasmärtlind-rande ha rätt till palliativ symtomlindrande behandling, och insatser som syftar till att bevara dennes organ ska inte förhindra eller försvåra
13 Prioriteringsplattformen är ett resultat av Prioriteringsutredningens förslag som har införts i svensk hälso- och sjukvårdslagstiftning (prop. 1996/97:60). Plattformen består av de tre prin-ciperna människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen (att resurser bör fördelas efter behov) och kostnadseffektivitetsprincipen (att hälso- och sjukvården mellan olika verksam-hetsområden eller åtgärder bör eftersträva en rimlig relation mellan kostnader i form av insatta resurser av olika slag och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet). Kostnadseffek-tivitetsprincipen ska vara underordnad de två andra principerna.
detta. Ett annat sätt att i denna situation tillvarata den möjlige dona-torns intressen är att sätta en gräns för vilka insatser som ska få göras och ange en tidsram för hur länge insatserna får pågå. Om sådana villkor tillgodoses, är det rimligt att ge medicinska insatser till en person för att hans eller hennes organ ska kunna tas till vara på ett bra sätt. Ur ett etiskt perspektiv behöver alltså en lagstiftning om medicinska insatser i donationssyfte utformas så att de villkor som nämns ovan uppfylls. Målet med lagstiftningen ska vara att respekten för människovärdet upprätthålls samtidigt som den möjlige motta-garens starka intresse av hälsa och ett gott liv tillgodoses.
Närstående till en möjlig mottagare har också ett stort intresse av att organ kan tillvaratas på bästa sätt. Våra förslag till att vissa medi-cinska insatser på en döende person ska tillåtas för att optimera orga-nens funktion motiveras dock utifrån mottagarens perspektiv.
När det gäller närstående till den möjlige donatorn kan de ha in-tressen i hur vården av en möjlig donator gestaltar sig i livets slut-skede. Det är givet att närstående ska bemötas med respekt. En när-stående ska också i denna situation ha möjlighet att få information och stöd från vården. Den möjlige donatorns intressen ska dock pri-oriteras framför de närståendes.
En potentiell intressekonflikt skulle kunna finnas mellan en möj-lig mottagare och andra patienter i behov av vård på en intensivvårds-avdelning. Denna risk får bedömas som ringa. Dessutom är vår upp-gift att lämna förslag på vilka medicinska insatser som kan komma i fråga att vidta på en levande människa i syfte att möjliggöra donation efter döden – prioriteringar i vården blir sedan en fråga för hälso- och sjukvården. Därtill bygger våra förslag dels på en tillit till hälso- och sjukvården, dels på att nödvändiga resurser anvisas där det be-hövs.
Slutligen ska sägas något om konflikten mellan å ena sidan det allmänna intresset av att organ tillvaratas och å den andra sidan en möjlig donators intressen. Det finns ett starkt allmänintresse av en fungerande donations- och transplantationsverksamhet. Detta in-tresse kan också motivera att vissa medicinska insatser på en person som är döende ska få förekomma. Det gäller dock under förutsätt-ning, som också framhålls ovan, att bland annat risken för skador minimeras och att insatserna inte ger upphov till lidande för den möjlige donatorn. Det allmänna har också ett intresse av
kostnads-besparingar. Vår utgångspunkt här är emellertid att intresset av kost-nadsbesparingar får stå tillbaka. Det är alltså den möjlige donatorns intressen som ska prioriteras framför intresset av att hålla ned kostnader för hälso- och sjukvård.
Sammanfattningsvis motiveras våra kommande förslag av främst en intresseavvägning mellan den möjlige donatorns och den möjlige mottagarens intressen. Allmänintresset av att kunna erbjuda trans-plantationer för de som är i behov av nya organ väger också tungt.