BILAG B
ENKÄTUNDERSÖKNINGEN
Tack för att du vill hjälpa till att öka kunskapen om hur det är att leva med atopiskt eksem (som också kallas för atopisk dermatit, böjveckseksem eller barneksem). Initiativtagare till den här undersökningen är LEO Pharma, och den genomförs av COWI. Patientföreningen Atopikerna har stöttat i framtagandet och formuleringen av frågor samt för att sprida enkäten.
Frågeformuläret vänder sig till personer över 18 år som har atopiskt eksem. Syftet är att samla mer information om livsvillkor, livskvalitet och konsekvenserna av atopiskt eksem bland vuxna patienter.
Frågorna i formuläret rör följande områden: ditt atopiska eksem, din nuvarande behandling, din allmänna hälsa, ditt fysiska välbefinnande, din psykiska hälsa och psykiska besvär, din vardag med atopiskt eksem samt din livskvalitet.
Börja besvara frågorna genom att klicka på Nästa här nedanför.
Det tar cirka 10-15 minuter att besvara frågeformuläret.
Dina svar lämnas anonymt och dina uppgifter behandlas enligt gällande datasäkerhetslagstiftning (GDPR). Det är frivilligt att delta och du kan avbryta frågeformuläret när som helst.
Om du har frågor om undersökningen kan du kontakta projektledaren på COWI, Marie-Louise Mølbak, via e-post:
memk@cowi.com.
Stort tack på förhand för att du vill delta!
© EuroQol Research Foundation. EQ-5D™ is a trade mark of the EuroQol Research Foundation
Först behöver vi veta om du har sjukdomen atopiskt eksem, för att säkerställa att du ingår i målgruppen för undersökningen.
Har du fått diagnosen atopiskt eksem?
Ja
Nej, men jag är under utredning för atopiskt eksem
Nej, men jag har många symtom på atopiskt eksem
Nej
Eftersom du inte har sjukdomen ingår du inte i målgruppen för undersökningen, och därför avslutas frågeformuläret här.
Tack för ditt deltagande.
Om du vill veta mer om atopiskt eksem kan du läsa mer på patientföreningens webbplats:
https://www.atopikerna.se/.
Har du fyllt 18 år?
Ja
Nej
Eftersom du inte har fyllt 18 år ingår du inte i målgruppen för undersökningen, och därför avslutas frågeformuläret här.
Tack för ditt deltagande.
Om du vill veta mer om atopiskt eksem kan du läsa mer på patientföreningens hemsida: https://www.atopikerna.se/.
Vilken grad av atopiskt eksem upplever du att du har?
Vi vet att det kan vara svårt att svara på vilken grad av atopiskt eksem du har. Vid lindrigt atopiskt eksem räcker det oftast att behandla med mjukgörande hudkräm. För måttligt atopiskt eksem behövs oftast mer behandling – mjukgörande hudkrämer kan kompletteras med kortisonkrämer. Vid svårt atopiskt eksem har patienten konstant klåda och mjukgörande och kortisonkrämer kan kompletteras med ljusbehandling, kaliumpermanganatbad samt systemisk och biologisk behandling.
Svårt atopiskt eksem
Måttligt atopiskt eksem
Lindrigt atopiskt eksem
Jag vet inte
I följande del av undersökningen behöver vi lite allmän bakgrundsinformation om dig.
Vilket kön har du?
Man
Kvinna
Annat (ange hvad) _________________________________
Hur gammal är du?
Stockholms län
Vad är din huvudsakliga sysselsättning just nu?
Studerande
Vad är ditt nuvarande arbete?
Ange din yrkestitel och typ av arbetsplats, till exempel ”kock på en restaurang” eller ”grundskollärare”
____________________________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________________________
Vilken är den högsta utbildningsnivå som du har slutfört?
Grundskola
Gymnasieskola (universitets- eller högskoleförberedande/yrkesinriktade gymnasieprogram/lärlingsutbildning)
Kortare högskoleutbildning/yrkeshögskola (under 3 år)
Medellång högskoleutbildning (3-4 år, t.ex. kandidatexamen)
Lång högskoleutbildning (minst 5 år, t.ex. magisterexamen)
Fil.dr. eller längre utbildning
Ingen
Information om ditt atopiska eksem
Följande frågor handlar om ditt atopiska eksem, när du först fick symtom och huruvida du har andra sjukdomar eller allergier.
Hur gammal var du när du fick symtom på atopisk eksem för första gången?
Yngre än 6 år
6-12 år
13-17 år
18 år eller äldre
Jag vet inte
Vem ställde diagnosen atopiskt eksem på dig?
En allmänläkare inom primärvården
En specialistläkare inom specialistvård (dermatolog/hudläkare)
Kommer inte ihåg
Hur lång tid gick det från att du fick de första symtomen tills du fick diagnosen atopiskt eksem?
Mindre än 3 månader
4-6 månader
7-11 månader
1-2 år
Mer än två år
Kommer inte ihåg
Vilken GENERELL svårighetsgrad skulle du säga att dina atopiska eksem har, på en skala från 0-10 där 0 är inga eksem alls och 10 är mycket svåra eksem?
Vi är medvetna om att atopiskt eksem är en sjukdom där symtomen kan variera mycket. Det vi vill veta här är hur du GENERELLT upplever din sjukdom, det vill säga under större delen av tiden.
Ange ditt svar på en skala från 0-10 där 0 är ”inga eksem alls” och 10 är ”mycket svåra eksem”.
0
Upplever du att svårighetsgraden för dina atopiska eksem varierar?
Ja, den varierar mycket
Ja, den varierar en del
Nej, den är ganska stabil
Nej, den är mycket stabil
Jag vet inte
I vilka situationer förvärras dina atopiska eksem?
Du kan välja flera svar.
När jag är under känslomässig stress
När jag är stressad av jobb eller studier
I samband med väderförändringar
Under pollensäsongen
När jag har influensa eller andra infektioner som aktiverar immunförsvaret
Jag vet inte vad som förvärrar mina atopiska eksem
Annat (beskriv) _______________________________________________________________________________
Har du andra kroniska sjukdomar eller allergier utöver atopiskt eksem?
Ja
Nej
Vilka andra kroniska sjukdomar eller allergier har du?
Du kan välja flera svar om du har flera sjukdomar.
Infektioner, t.ex. stafylokockinfektion, svinkoppor, svamp eller förkylningsmunsår
Andra former av typ 2-inflammation, som astma eller hösnuva
IBS
Gikt
Födoämnesallergi, parfymallergi eller andra former av allergi
Andra kroniska sjukdomar (t.ex. diabetes, hjärt-kärlsjukdom, KOL, cancersjukdom med mera)
Din nuvarande behandling mot atopiskt eksem
Följande frågor handlar om din nuvarande behandling mot atopiskt eksem.
Använder du receptfria läkemedel, till exempel mild kortisonsalva eller allergimediciner, mot dina atopiska eksem?
Ja
Nej
Jag vet inte
Vilka receptfria läkemedel använder du vanligtvis mot dina atopiska eksem?
Du kan välja flera svar.
Allergimediciner (t.ex. antihistaminer)
Receptfria mjukgörande hudkrämer eller liknande
Smärtstillande läkemedel (t.ex. paracetamol)
Mild kortisonkräm
Annat
Använder du receptbelagda läkemedel mot dina atopiska eksem?
Ja
Nej
Jag vet inte
Vem förskriver dina receptbelagda läkemedel?
Du kan välja flera svar om du får flera olika receptbelagda behandlingar.
Läkare inom primärvården (vårdcentral)
Specialistläkare inom specialistvård (dermatolog/hudläkare)
Jag vet inte
Hur nöjd är du med din nuvarande receptbelagda medicinska behandling mot dina atopiska eksem (med undantag för receptbelagda mjukgörande krämer)?
Mycket nöjd
Ganska nöjd
Varken nöjd eller missnöjd
Ganska missnöjd
Mycket missnöjd
Jag vet inte
Tycker du att det är svårt att sköta din behandling?
Vad är det som är svårt med att sköta behandlingen?
Du kan välja flera svar.
Det tar mycket tid
Det är besvärligt
Det finns risk att jag glömmer medicinen
Behandlingen är dyr
Jag har inte fått tillräckligt med information/råd från min läkare
Min läkare har svårt att hitta rätt typ av behandling
Jag tycker inte att min läkare har kontroll över sjukdomen
Jag känner inte att jag själv har kontroll över sjukdomen
Jag vet inte
Vilken vårdgivare skulle du helst gå till för att få behandling mot dina atopiska eksem?
Primärvården/vårdcentral
Specialistläkare inom specialistvård (dermatolog/hudläkare)
Annan vårdgivare (t.ex. zonterapeut) ____________________________________________________________
Använder du andra behandlingar än receptfria och/eller receptbelagda läkemedel (t.ex. kosttillskott, akupunktur eller meditation)?
Ja
Nej
Jag vet inte
Vilka andra behandlingar använder du?
Du kan välja flera svar om du använder flera olika behandlingar.
Kostomläggning och/eller kosttillskott
Fysiska behandlingar som akupunktur, zonterapi, healing eller liknande
Psykologisk behandling som samtalsterapi, mindfulness-baserad behandling eller liknande
Ört-/naturläkemedel (inkl. oljor och/eller krämer)
Annat Din allmänna hälsa
Följande frågor handlar om ditt nuvarande allmänna hälsotillstånd.
Hur skulle du bedöma din nuvarande hälsa, allmänt sett?
Klicka bara i EN ruta som bäst beskriver din hälsa IDAG.
RÖRLIGHET
Jag har inga svårigheter med att gå omkring
Jag har lite svårigheter med att gå omkring
Jag har måttliga svårigheter med att gå omkring
Jag har stora svårigheter med att gå omkring
Jag kan inte gå omkring
Klicka bara i EN ruta som bäst beskriver din hälsa IDAG.
PERSONLIG VÅRD
Jag har inga svårigheter med att tvätta mig eller klä mig
Jag har lite svårigheter med att tvätta mig eller klä mig
Jag har måttliga svårigheter med att tvätta mig eller klä mig
Jag har stora svårigheter med att tvätta mig eller klä mig
Jag kan inte tvätta mig eller klä mig
Klicka bara i EN ruta som bäst beskriver din hälsa IDAG.
VANLIGA AKTIVITETER (t ex arbete, studier, hushållssysslor, familje- eller fritidsaktiviteter)
Jag har inga svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter
Jag har lite svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter
Jag har måttliga svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter
Jag har stora svårigheter med att utföra mina vanliga aktiviteter
Jag kan inte utföra mina vanliga aktiviteter
Klicka bara i EN ruta som bäst beskriver din hälsa IDAG.
SMÄRTOR / BESVÄR
Jag har varken smärtor eller besvär
Jag har lätta smärtor eller besvär
Jag har måttliga smärtor eller besvär
Jag har svåra smärtor eller besvär
Jag har extrema smärtor eller besvär
Klicka bara i EN ruta som bäst beskriver din hälsa IDAG.
ORO / NEDSTÄMDHET
Jag är varken orolig eller nedstämd
Jag är lite orolig eller nedstämd
Jag är ganska orolig eller nedstämd
Jag är mycket orolig eller nedstämd
Jag är extremt orolig eller nedstämd
Vi vill veta hur bra eller dålig din hälsa är IDAG.
Den här skalan är numrerad från 0 till 100.
100 är den bästa hälsa du kan tänka dig.0 är den sämsta hälsa du kan tänka dig.
Klicka på skalan för att vise hur din hâlsa är IDAG.
DIN HÄLSA IDAG
39
86
Följande frågor handlar om hur du mår fysiskt och om du har några besvär på grund av dina atopiska eksem, till exempel klåda och sömnproblem.
På vilka kroppsdelar brukar du få eksemutbrott?
Du kan välja flera svar.
Huvud och hals
Armar och händer
Ben och fötter
Framsidan av kroppen, inklusive bröstet
Rygg och skinkor
Könsorganen
Vilka symtom brukar du få när du får eksemutbrott, och i vilken grad?
Inte alls Lindrigt Måttligt Kraftigt
Påverkad livskvalitet
Ange hur stark din klåda är när …
Ingen klåda alls Lindrig klåda Måttlig klåda Svår klåda Extrem klåda
den är genomsnittlig
den är som värst
den är som lindrigast
Hur ofta har du upplevt följande under den senaste månaden?
Inte alls Enstaka gånger Ungefär 1-2 dagar per vecka
Minst 3 dagar per vecka
Jag har haft svårt att somna
Jag har vaknat ofrivilligt på natten eller tidigt på morgonen och haft
svårt att somna om
I vilken grad har du upplevt följande under den senaste månaden:
Inte alls Lite grann I någon grad I mycket hög grad Att du är orolig över dina
sömnproblem?
Att dina sömnproblem påverkar dig i vardagen, till exempel genom humörförändringar, att du är trött på dagarna, har svårt att klara av dagliga sysslor, får sämre koncentration eller minne?
I vilken grad beror dina sömnproblem på följande möjliga konsekvenser av ditt atopiska eksem?
Välj det eller de påstående(n) som stämmer bäst för dig.
Mina sömnproblem beror inte på mitt atopiska eksem
Mina sömnproblem beror på klåda
Mina sömnproblem beror på stress/oro över min sjukdom
Mina sömnproblem beror på andra aspekter av mitt atopiska eksem (utveckla gärna) ___________________
Din psykiska hälsa och psykiska besvär
Följande frågor handlar om hur du GENERELLT mår psykiskt, till exempel om du känner dig allmänt nedstämd, deprimerad eller orolig.
I vilken grad har du känt dig nedstämd/deprimerad under den senaste månaden?
Eftersom du har angett att du har känt dig nedstämd/deprimerad under den senaste månaden vill vi be dig att svara på några kompletterande frågor.
I vilken grad har nedstämdheten/depressionen orsakat besvär för dig i vardagen?
Ange ditt svar på en skala från 0-10 där 0 är ”inte alls”, 5 är ”i måttlig grad” och 10 är ”i mycket hög grad”.
I vilken grad behöver du hjälp med att hantera din nedstämdhet/depression?
Ange ditt svar på en skala från 0-10 där 0 är: ”jag kan hantera det själv, eller får redan den hjälp jag behöver”
och 10 är: ”är i stort behov av hjälp”.
Du har angett att du har känt dig nedstämd/deprimerad.
I vilken grad skulle du säga att ditt atopiska eksem har bidragit till att du känt dig nedstämd/deprimerad?
Inte alls
Känslorna beror framför allt på andra saker
Lite grann
I någon grad
I hög grad
I mycket hög grad
I vilken grad har du känt dig orolig/haft ångest under den senaste månaden?
Ange ditt svar på en skala från 0-10 där 0 är ”inte alls”, 5 är ”i måttlig grad” och 10 är ”i mycket hög grad”.
Eftersom du har angett att du har känt dig orolig/haft ångest under den senaste månaden vill vi be dig att svara på några kompletterande frågor.
I vilken grad har oron/ångesten orsakat besvär för dig i vardagen?
Ange ditt svar på en skala från 0-10 där 0 är ”inte alls”, 5 är ”i måttlig grad” och 10 är ”i mycket hög grad”.
I vilken grad behöver du hjälp med att hantera din oro/ångest?
Ange ditt svar på en skala från 0-10 där 0 är: ”jag kan hantera det själv, eller får redan den hjälp jag behöver”
och 10 är: ”är i stort behov av hjälp”.
I vilken grad skulle du säga att ditt atopiska eksem har bidragit till att du känt oro/ångest?
Inte alls
Känslorna beror främst på andra saker
Lite grann
I någon grad
I hög grad
I mycket hög grad
Brukar ditt atopiska eksem förvärras under perioder när du är stressad eller orolig?
Ja
Nej
Jag vet inte
I vilken grad skulle du säga att ditt atopiska eksem påverkas av stress och oro?
Ange ditt svar på en skala från 0-10 där 0 är ”inte alls”, 5 är ”i måttlig grad” och 10 är ”i mycket hög grad”.
Här följer ytterligare några kompletterande frågor om nedstämdhet och depression.
Läs en fråga i taget och välj sedan det svar som bäst beskriver dina känslor under den senaste veckan. Fundera inte för länge innan du svarar. Din spontana reaktion ligger förmodligen närmast dina upplevda känslor.
Jag känner mig spänd eller "uppskruvad"
För det mesta
Ofta
Då och då
Inte alls
Jag uppskattar fortfarande samma saker som förut
Precis lika mycket
Inte riktigt lika mycket
Bara lite
Nästan inte alls
Jag känner mig rädd, som om något förfärligt håller på att hända
För det mesta
Ofta
Då och då
Inte alls
Jag kan skratta och se saker från den humoristiska sidan
Lika mycket som jag alltid kunnat
Inte riktigt lika mycket som förut
Absolut inte så mycket som förut
Inte alls
Jag kan sitta i lugn och ro och känna mig avspänd
Absolut
Oftast
Inte ofta
Inte alls
Jag känner mig som om allting går trögt
Nästan jämt
Ofta
Ibland
Inte alls
Jag känner mig rädd, som om jag har "fjärilar i magen"
Inte alls
Någon gång
Rätt ofta
Mycket ofta
Jag har tappat intresset för mitt utseende
Helt och hållet
Ganska mycket
Litet grand
Intet alls
Jag känner mig rastlös, som om jag måste vara på språng
Väldigt mycket
En hel del
Inte så mycket
Inte alls
Jag ser fram emot saker och ting med glädje
Lika mycket som jag alltid gjort
Något mindre än jag brukade
Klart mindre än jag brukade
Nästan inte alls
Jag kan njuta av en bra bok, eller ett bra radio- eller TV-program
Ofta
Ibland
Inte så ofta
Mycket sällan
Din vardag med atopiskt eksem
Följande frågor handlar om hur din vardag och ditt sociala liv påverkas av atopiskt eksem.
Ange i vilken grad du instämmer med följande påståenden om ditt liv med atopiskt eksem
Inte alls Lite grann I någon grad I hög grad I mycket hög grad
Vilka särskilda åtgärder vidtar du på grund av att du har atopiskt eksem?
Du kan välja flera svar.
Jag undviker vissa livsmedel
Jag tar med egna sängkläder när jag sover över hos någon annan
Jag undviker parfym, till exempel i tvättmedel
Jag undviker färgämnen
Jag undviker att använda smycken
Jag undviker konserveringsmedel
Jag undviker vissa typer av smink
Jag undviker kemikalier så långt det är möjligt
Jag undviker vissa aktiviteter som kan förvärra mitt eksem, till exempel att bada i klorerade bassänger
Jag undviker vissa aktiviteter som får mig att svettas
Annat
Jag vidtar inga särskilda åtgärder på grund av mitt atopiska eksem
Hur ofta tänker du på andras åsikter om ditt atopiska eksem?
Hela tiden
Hela tiden när jag har eksemutbrott
Varje dag (minst en gång om dagen)
Ett par gånger i veckan
Sällan
Aldrig
Jag vet inte
Tycker du att det är jobbigt att få frågor eller kommentarer om ditt atopiska eksem?
Inte alls
Lite grann
I någon grad
Mycket jobbigt
Väldigt jobbigt
Ange i vilken grad du instämmer med följande påståenden om dina sociala relationer
Instämmer helt Instämmer Varken eller Instämmer inte Instämmer inte alls
Har ditt atopiska eksem påverkat dina funderingar kring att skaffa barn?
Inte alls
Du har angett att ditt atopiska eksem har påverkat dina funderingar kring att skaffa barn. Vilka faktorer har påverkat dessa tankar?
Du kan välja flera svar.
Att det finns risk för att mina barn får sjukdomen
Att det kan vara krävande att få barn och att det kan förvärra min sjukdom
Att sjukdomen påverkar mina möjligheter att hitta en partner
Att graviditeten kan förvärra mina symtom, till exempel för att min behandling måste ändras under graviditeten
Annat (utveckla gärna) ________________________________________________________________________
Har ditt atopiska eksem påverkat dina val när det gäller utbildning och yrke?
Inte alls
Du har angett att ditt atopiska eksem har påverkat dina val när det gäller utbildning och yrke. Vilka faktorer har påverkat dessa tankar?
Du kan välja flera svar.
Jag har valt bort yrken där andra människor ofta ser mig
Jag har valt bort yrken där jag kan utsättas för vissa ämnen, kemikalier, mycket kontakt med vatten eller annat (t.ex. gummihandskar) som kan förvärra min sjukdom
Jag har undvikit krävande/stressande yrken som kan bidra till att min sjukdom förvärras
Annat (utveckla gärna) ________________________________________________________________________
Har du pratat med din läkare om dina val när det gäller studier eller arbete?
Ja
Nej
Jag vet inte
Ange i vilken grad du instämmer med följande påståenden om ditt arbete Instämmer Mitt atopiska eksem gör att jag känner
mig sämre än andra eller att jag inte räcker till för att genomföra eller utföra mina studier eller mitt arbete eller andra typer av sysselsättning
Mitt atopiska eksem gör att jag känner mig
obekväm med att studera/arbeta
Jag har varit tvungen att byta eller välja bort en utbildning eller ett arbete på grund av
mitt atopiska eksem
Mitt atopiska eksem gör att jag inte kan
studera/arbeta
Jag anpassar mitt arbete och mina
arbetsuppgifter efter mitt atopiska eksem
Hur mycket frånvaro (från arbete, studier osv) har du haft på grund av ditt atopiska eksem under det senaste året?
Jag har inte arbetat under det senaste året
Jag arbetar inte längre
Jag har aldrig haft ett arbete
Jag vet inte
Har ditt atopiska eksem påverkat din ekonomiska situation?
Ja, jag har gått miste om inkomster på grund av min sjukdom (frånvaro, sjukskrivning, annat)
Ja, jag har extrautgifter för min behandling vilket påverkar min ekonomi i stort
Ja, jag har en del extrautgifter, men det påverkar inte min ekonomi
Nej, jag har inte haft några extrautgifter på grund av min sjukdom
Jag vet inte
Din hudsjukdoms inverkan på din livskvalitet
Här följer några frågor om hur din hudsjukdom påverkar olika aspekter av ditt vardagsliv. Vissa av frågorna liknar andra frågor som redan har ställts i det här frågeformuläret, men det är viktigt att du ser dem som
Här följer några frågor om hur din hudsjukdom påverkar olika aspekter av ditt vardagsliv. Vissa av frågorna liknar andra frågor som redan har ställts i det här frågeformuläret, men det är viktigt att du ser dem som