UNDERSÖKNING AV LIVSVILLKOR FÖR PATIENTER MED
ATOPISKT EKSEM
COWI A/S Parallelvej 2 2800 Kongens Lyngby +45 56 40 00 00 +45 56 40 99 99 cowi.dk
ADRESSE
TLF FAX WWW
JUNI 2021 LEO PHARMA
UNDERSÖKNING AV LIVSVILLKOR FÖR PATIENTER MED
ATOPISKT EKSEM
PUBLICERINGS- DATUM 14. Juni 2021
SAMMANSTÄLLD AV COWI::
Marie-Louise Mølbak, Andreas Kildegaard Pedersen, Sebastian Dyrby Johansen, Line Stenmann Kantsø och Sofie Rolff-Petersen
KONTROLLERAD Niels Eilschow Olesen
GODKÄND Marie-Louise Mølbak
I den här rapporten presenteras resultaten av en enkätundersökning bland vuxna i Sverige med atopiskt eksem. Syftet med undersökningen är att samla mer information om livsvillkor, livskvalitet och konsekvenserna av den här hudsjukdomen bland vuxna i Sverige som har lindrigt, måttligt respektive svårt atopiskt eksem.
Undersökningen har utarbetats av COWI A/S på uppdrag av LEO Pharma.
Rapporten bygger på självrapporterade data från vuxna med atopiskt eksem. Data samlades in genom en webbaserad enkätundersökning som kompletterades med två kvalitativa intervjuer med personer med atopiskt eksem. Undersökningen belyser olika aspekter av de generella livsvillkoren för vuxna med atopiskt eksem.
Undersökningen innefattar tre validerade enkäter som mäter respondenternas hälsorelaterade livskvalitet och funktionsförmåga (EQ-5D-5L), risken för ångest och depression (HADS) respektive vilka effekter atopiskt eksem har på livskvaliteten (DLQI). Användningen av validerade enkäter gör det möjligt att jämföra de aktuella undersökningsresultaten med andra vetenskapliga studier inom samma område och med studier på andra sjukdomsområden där samma validerade enkäter har använts.
Enkätdata samlades in mellan 8 februari och 15 mars 2021. Enkätundersökningen var tillgänglig på Atopikernas Facebook- och Instagram-sidor samt via Google Analytics, Facebook och internetannonser.
Atopikerna har bidragit till utvecklingen av enkätundersökningen och till att sprida den via sina kanaler i sociala medier (enligt tecknat avtal SKR LIF, redovisat på Lifs hemsida/databas). För utvecklingen av enkätundersökningen har COWI inhämtat expertkunskaper från Bobby (Robert)
Zachariae, professor, dr.med., cand.psych. från enheten för psykoonkologi och hälsopsykologi (EPoS) vid canceravdelningen på Universitetssjukhuset i Århus, samt psykologiska institutionen vid Århus universitet.
SAMMANFATTNING
OM SJUKDOMEN
Atopiskt eksem kan också kallas för atopisk dermatit, barneksem, böjveckseksem eller Prurigo Besnier. Det är en av de vanligaste hudsjukdomarna i västvärlden.
Sjukdomen ger kliande hud på stora delar av kroppen och kan också ge röda utslag som kan vätska sig och leda till inflammationer i huden. Omkring 15–20 % av alla barn och unga lider av sjukdomen, och i den vuxna befolkningen är siffran 7–10 %. Prevalensen har ökat kraftigt under de senaste 30 åren. I dagsläget finns ingen bot mot sjukdomen utan endast lindrande behandlingar.
Atopiskt eksem påverkar ofta mycket av det vardagliga livet för den som drabbas. Sjukdomen kan bland annat ha stora konsekvenser för det sociala livet, arbetslivet och sömnen, vilket gör att det psykiska välmåendet och livskvaliteten ofta försämras. Prevalensen är liknande bland patienter med andra folksjukdomar, som diabetes, ångest och depression. Ändå får patientgruppen med atopiskt eksem sällan särskilt mycket uppmärksamhet inom vården i Sverige. Detta trots att studier har visat att människor som lever med atopiskt eksem behöver betydligt mer stöd från samhället än friska människor, och att det alltså finns möjligheter till stora samhällsekonomiska vinster genom att förbättra förhållandena för den här patientgruppen.
Den här undersökningen visar generellt att människor med atopiskt eksem klarar av utbildning och jobb på ett bra sätt, men att sjukdomen samtidigt har stora konsekvenser för deras sociala liv, livskvalitet och psykiska hälsa. Majoriteten av respondenterna har levt med sjukdomen under större delen av livet och har därför anpassat sina liv efter sjukdomen. Det har medfört begränsningar för dem vad gäller utbildnings- och yrkesval samt familjebildning. Dessutom visar analyserna att ju svårare eksem en respondent har, desto sämre är den självrapporterade hälsan och desto fler utmaningar innebär sjukdomen i vardagen.
OM UNDERSÖKNINGENS RESPONDENTER De allra flesta av respondenterna i undersökningen är kvinnor (88 %), vilket bland annat beror på att kvinnor i högre grad väljer att delta i den här typen av undersökningar om livsvillkor. De flesta av
respondenterna är antingen gifta eller lever i registrerat partnerskap och har inte längre några hemmaboende barn. Hela 79 % av respondenterna är mellan 18 och 64 år vilket innebär att de allra flesta av de som svarat ingår i den svenska arbetskraften.
86 % av respondenterna i undersökningen har måttlig eller svår grad av eksem, och knappt 45 % av de som har svåra eksem är mellan 18–44 år.
61 % har slutfört högskoleutbildning, vilket visar att många som har atopiskt eksem faktiskt klarar av att slutföra sin utbildning trots att de lider av måttliga eller svåra eksem. De allra flesta av respondenterna arbetar också heltid eller är studerande. Analyserna visar att eksemen påverkar respondenternas val av utbildning, men att de inte påverkar respondenternas förmåga att studera eller arbeta. Vi kan bland annat konstatera att det finns en tendens att välja kortare utbildningar ju svårare atopiskt eksem respondenterna har.
SJUKDOMSBILDEN
De flesta av respondenterna fick diagnosen före 6 års ålder och har alltså levt med sjukdomen i stort sett hela livet. De flesta respondenter (46 %) fick sin diagnos av en specialistläkare. För personer med svåra eksem är tiden från första symtom till diagnos markant längre, vilket tyder på att det kan förekomma långa väntetider i behandlingssystemet.
I genomsnitt bedömer respondenterna att
svårighetsgraden för deras atopiska eksem är måttlig till svår. Nästan 90 % av respondenterna uppger dessutom att svårighetsgraden varierar, och många upplever att eksemen förvärras i samband med känslomässig stress eller jobb- eller studierelaterad stress. Dessutom kan vi konstatera att många respondenter även lider av andra sjukdomar såsom allergier och/eller andra typ 2-inflammationssjukdomar utöver atopiskt eksem.
Vad gäller behandling använder många av respondenterna endast receptfria läkemedel.
Analyserna visar att ju svårare grad av atopiskt eksem man har, desto mer avancerad behandling behöver man. Dessutom finns det ett samband mellan svårare eksemgrad och större andel patienter som får receptbelagda läkemedel utskrivna av specialistläkare.
Detta beror på att den här gruppen behöver mer avancerad behandling. Våra analyser visar dock att personer med svår grad av eksem tenderar att vara
mindre nöjda med sin nuvarande receptbelagda behandling jämfört med personer som har lindriga eller måttliga eksem.
De flesta respondenter stöter på många utmaningar på grund av sin sjukdom, framför allt kopplat till att det är besvärligt och tidskrävande att behandla den.
Många uppger dessutom att de inte har sjukdomen under kontroll, och ett flertal menar att kostnaderna för behandlingen gör det svårt att sköta den. Många respondenter anger att de använder kostomläggning och/eller kosttillskott som alternativ behandling.
ALLMÄN HÄLSA
De flesta av respondenterna tycker att deras allmänna hälsa är god. Dock finns det stora variationer, vilket framgår av den mätning av hälsorelaterad livskvalitet som gjorts med EQ-5D-5L-skalan. Denna mätning visar att respondenter med svår eksemgrad har en signifikant lägre hälsorelaterad livskvalitet och funktionsförmåga jämfört med respondenter med lindriga eller måttliga eksem. Skillnaden mellan respondenternas bedömning av sin allmänna hälsa och den hälsorelaterade
livskvaliteten kan bero på att EQ-5D-5L-värdet inte endast avspeglar hälsa utan också livskvalitet och funktionsförmåga. Analyserna visar att respondenter med svåra eksem rapporterar en lägre livskvalitet än personer med typ 2-diabetes.
De flesta av respondenterna får eksemutbrott på platser som kan vara svåra att dölja, till exempel på armarna, händerna, huvudet eller halsen. Våra analyser visar att respondenter med svåra eksem upplever betydligt fler symtom på sjukdomen än de två andra eksemgrupperna. Klåda och smärta är två symtom som särskilt många respondenter drabbas av. Dessutom har cirka 40 % av respondenterna sömnproblem på grund av sina eksem – till exempel har var femte respondent svårt att somna flera gånger i veckan på grund av eksemen. De flesta av respondenterna uppger också att de oroar sig över sina sömnproblem. Det finns en tendens till att de som har svårare eksem också upplever att sömnproblemen påverkar vardagen mer och orsakar mer oro.
Respondenterna uppmanades att ange hur olika aspekter av deras psykiska hälsa har påverkats under den senaste månaden. De här svaren kan förmodligen ha påverkats av covid-19-situationen, eftersom många människor i allmänhet har upplevt sämre psykisk hälsa under pandemin (Folkhälsomyndigheten, 2020). Vi anser dock inte att utfallet av undersökningen helt kan tillskrivas covid-19-pandemin, och resultaten är fortfarande giltiga i det här sammanhanget.
Vad gäller respondenternas psykiska välmående visar analyserna att de som har svåra eksem känner sig mer nedstämda och/eller deprimerade jämfört med andra eksemgrupper. Dessutom är det de yngsta åldersgrupperna som är mest nedstämda/deprimerade.
Bland de respondenter som känner sig nedstämda/
deprimerade uppger de flesta att deras eksem bidrar till känslorna av nedstämdhet/depression. Den andel som anger att eksemen bidrar till känslorna av nedstämdhet/
depression ökar med eksemens svårighetsgrad.
23 % av respondenterna löper hög risk för att utveckla ångest medan 19 % löper hög risk för att utveckla depression. Andelen med hög risk för depression kan dock antas vara en underskattning eftersom människor som redan har en depression/depressiva symtom kanske inte orkar svara på enkäten och därmed inte är representerade i undersökningen. Analyserna visar att framför allt de som har svår grad av eksem löper signifikant högre risk för att utveckla depression jämfört med de andra eksemgrupperna. Analyserna visar att personer med gymnasieutbildning löper störst risk för att utveckla depression. Om vi jämför med andra patientgrupper, till exempel cancer- och astmapatienter, tyder de här resultaten på att människor med atopiskt eksem löper högre risk att utveckla ångest och depression.
Dessutom visar analyserna att människor med svår grad av eksem som känner sig oroliga eller har ångest behöver mer hjälp att hantera detta än de som har lindrigare eksem och upplever oro eller ångest.
Undersökningen visar också att mest oro och ångest rapporteras bland de yngsta åldersgrupperna och bland de som har lägst utbildningsnivå. Mer än hälften av respondenterna uppger att deras atopiska eksem bidrar till deras känslor av oro/ångest. 67 % av respondenterna uppger också att deras atopiska eksem förvärras av stress och oro. Dessutom finns det en tendens till att andelen respondenter som tycker att eksemen förvärras av stress och oro minskar med åldern. Detta kan bero på att många äldre patienter har levt en längre tid med sjukdomen och därmed har vant sig vid den och anpassat sin vardag till den. Analyserna visar också att människor med svår grad av eksem påverkas mer av stress och oro jämfört med de som har lindriga eksem.
Eksemens inverkan på livskvaliteten ser ut att minska med åldern. Detta kan bero på att de flesta som har atopiskt eksem med tiden vänjer sig vid att leva med sjukdomen. Den största påverkan på livskvaliteten rapporteras av respondenterna med svår grad av eksem.
VARDAGEN MED ATOPISKT EKSEM
De flesta respondenter uppger att de är särskilt försiktiga i vardagen för att undvika att eksemen blossar upp.
Nästan hälften av respondenterna tänker på vad andra har för åsikter om deras eksem, och de som har svårare grader av eksem tänker oftare på andras åsikter. Dock finns det en tendens till att äldre respondenter funderar mindre på vad andra tycker om deras eksem. Detta kan antas bero på att äldre respondenter har lärt sig att leva med sjukdomen och kanske också hittat en livspartner, och därmed ägnar de inte så mycket uppmärksamhet åt vad andra tycker. Analyserna visar också att eksemen påverkar de sociala relationerna: ju svårare grad av eksem, desto mer påverkas ens relationer.
Var femte respondent beskriver att deras eksem påverkar deras funderingar kring att skaffa barn.
Bland de som har svår grad av eksem är det mer än var tredje som svarar att sjukdomen påverkar deras funderingar kring att skaffa barn. Det är framför allt risken för att sjukdomen förs vidare till barnen som gör att respondenterna funderar över huruvida de ska skaffa barn eller inte. Omkring hälften av respondenterna uppger dessutom att deras atopiska eksem har
påverkat deras val av utbildning och yrke. Ungefär var femte respondent har också pratat med sin läkare om utbildnings- och yrkesval.
De som har svåra eksem har signifikant fler dagars sjukfrånvaro från arbetet jämfört med de som har mindre svåra eksem. Många respondenter med svåra eksem uppger också att deras sjukdom har inneburit ekonomiska konsekvenser för dem. Sjukdomen har större ekonomiska konsekvenser för ensamstående, unga och människor med ingen eller kort utbildning.
INNEHÅLL
1 INLEDNING 7
2 METOD 10
3 ÖVERGRIPANDE SLUTSATSER 15
4 BESKRIVNING AV RESPONDENTERNA
MED ATOPISKT EKSEM 19
5 SJUKDOMSBILDEN BLAND RESPONDENTER
MED ATOPISKT EKSEM 26
6 RESPONDENTERNAS ALLMÄNNA HÄLSA 43
7 VARDAGEN MED ATOPISKT EKSEM 72
8 REFERENSER 88
BILAG
BILAG A REGRESSIONSTABELLER 92
BILAG B ENKÄTUNDERSÖKNINGEN 96
1 INLEDNING
1 INLEDNING
I den här rapporten presenteras resultaten av en enkätundersökning bland vuxna i Sverige med atopiskt eksem, som har genomförts av COWI på uppdrag av LEO Pharma.
Syftet med undersökningen är att samla mer information om livsvillkor, livskvalitet och konsekvenserna av att leva med atopiskt eksem bland vuxna i Sverige.
1.1 BAKGRUND
Atopiskt eksem kan också kallas för atopisk dermatit, barneksem, böjveckseksem eller Prurigo Besnier.
Atopiskt eksem är en av västvärldens vanligaste inflammatoriska hudsjukdomar. Den uppstår på grund av en medfödd eller tidigt utvecklad defekt i hudbarriären som följs av immunologiska kedjereaktioner som ytterligare försämrar hudbarriären (Gerner, Skov,
& Thyssen, 2018). Atopiskt eksem ger torr, kliande hud. Sjukdomen ger röda utslag som kan vätska sig, och inflammation i huden är en vanlig komplikation (Gerner, Skov, & Thyssen, 2018). Atopiskt eksem kan därmed påverka mycket av det vardagliga livet för den som drabbas. Sjukdomen kan bland annat ha stora konsekvenser för det sociala livet, arbetslivet och sömnen. Den kan också bli så svår att den påverkar både den psykiska hälsan och livskvaliteten.
Sjukdomen uppstår oftast tidigt i livet. Man bedömer att upp mot 20 % av alla barn och ungdomar har atopiskt eksem, och de allra flesta av dem får diagnosen under det första levnadsåret (Deckers, et al., 2012).
De flesta barn har endast lindriga symtom som växer bort när de blir äldre – knappt 5 % av barnen har kvar sjukdomen även som vuxna (Kim, Chao, Simpson, &
Silverberg, 2016).
Omkring 7–10 % av den vuxna svenska befolkningen har i dag atopiskt eksem (Montgomery, et al., 2019) (Mathiesen & Thomsen, 2019) (Barbarot, et al., 2018).
Prevalensen av atopiskt eksem har ökat kraftigt under de senaste 30 åren. Detta tros bero på miljö- och livsstilsförändringar, men den fullständiga orsaksbilden är ännu inte klarlagd. Det är fler vuxna än barn som har måttlig till svår grad av atopiskt eksem. Bland den vuxna befolkningen, där alltså cirka 5 % har atopiskt eksem, har mellan en fjärdedel och hälften (25–54
%) lindrigt atopiskt eksem. Mellan 32–52 % har en måttlig variant av sjukdomen och 8–17% tros ha svår grad av eksem (Barbarot, et al., 2018). Det innebär att många vuxna som utbildar sig, arbetar och bildar familj kan vara påverkade av sjukdomen, vilket kan ge flera samhällsekonomiska konsekvenser.
I Sverige anses en sjukdom vara en folksjukdom om den drabbar mer än 1 % av befolkningen. De cirka 5 % av den vuxna befolkningen i Sverige som lever med atopiskt eksem motsvarar enligt SCB cirka 520 000 personer (Statistikmyndigheten SCB, 2021). Som jämförelse kan nämnas att ungefär lika många svenskar har diabetes (typ 1 och typ 2), (Swedish National Diabetes Registry, 2019), medan 4 % av svenskarna har depression (Folkhälsomyndigheten, 2020). Trots att prevalensen för atopiskt eksem liknar den för andra folksjukdomar får den här patientgruppen sällan särskilt mycket uppmärksamhet inom vården i Sverige. Detta trots att en studie från 2019 visar att människor som lever med atopiskt eksem behöver betydligt mer stöd från samhället än friska människor. Det finns alltså möjligheter till stora samhällsekonomiska vinster genom att förbättra förhållandena för den här patientgruppen (Slagor, et al., 2019).
Även om den ökade prevalensen bland vuxna anses bero på miljö- och livsstilsförändringar så är ärftlighet den största riskfaktorn för att utveckla atopiskt eksem (Atopikerna, 2020). I en svensk studie konstaterades atopiskt eksem hos 38 % respektive 50 % av de barn som hade antingen en eller två föräldrar med atopiskt eksem, astma eller allergi (Giwercman Carson, 2014).
I jämförelse var det endast cirka 25 % av de barn vars föräldrar inte hade atopiskt eksem, astma eller allergi som utvecklade atopiskt eksem.
Nästan hälften av de som får diagnosen atopiskt eksem utvecklar också andra atopiska sjukdomar, som födoämnesallergier, handeksem, allergisk astma, allergisk rinit och hösnuva. Det här är alltså en patientgrupp som ofta behöver vara särskilt försiktiga i sitt vardagliga liv. Risken för att utveckla någon följdsjukdom är särskilt hög hos barn med svåra eksem (Nilsson, 2007).
Atopiskt eksem är en kronisk sjukdom och tyvärr finns det inget botemedel. Däremot finns det olika behandlingar som lindrar och minskar utslagen så att eksemen kan hållas under kontroll. Grundstenen i behandlingen av atopiskt eksem anses vara att återuppbygga och bibehålla hudens barriärfunktion genom skonsam rengöring av huden och daglig insmörjning med mjukgörande kräm med hög fetthalt (Gerner, Skov, & Thyssen, 2018). Många använder också antiinflammatoriska topikala produkter i perioder. Vid akuta eksemutbrott väljer man i första hand lokalbehandling med kortisonkräm eller kalcineurinhämmare tills symtomen har försvunnit.
För patienter som ofta får återfall rekommenderas underhållsbehandling med kortisonkräm eller
kalcineurinhämmare två gånger per vecka (Gerner, Skov,
& Thyssen, 2018). Ljusbehandling kan också fungera bra för vuxna, men det räcker inte som enda behandling.
För patienter där traditionell behandling inte har tillräcklig effekt erbjuds systemisk behandling hos specialist inom dermatologi.
2 METOD
2 METOD
Den här rapporten bygger på en omfattande enkätundersökning samt kompletterande kvalitativa intervjuer med människor som har atopiskt eksem.
COWI A/S har tagit fram enkätundersökningen med utgångspunkt från skrivbordsundersökningar och intervjuer med människor som har atopiskt eksem.
Enkätundersökningen pilottestades på fem personer med atopiskt eksem och reviderades därefter.
Följande översikt innehåller de övergripande ämnena i undersökningen.
BILD 1: Översikt över undersökningens målgrupp.
Respondenter inden for målgruppen N=882
Respondenter med kendt eksemgrad N=801
Mild eksemgrad
N=113
Moderat eksemgrad
N=456
Svær eksemgrad
N=232
Respondenter uden atopisk eksem N=35
Respondenter med ukendt eksemgrad N=81
Respondenter der har besvaret spørgeskemaet N=917
2.1 AVGRÄNSNING AV MÅLGRUPPEN FÖR UNDERSÖKNINGEN
Endast respondenter över 18 år fick delta i
undersökningen. Målgruppen för analysen var vuxna med lindrig, måttlig eller svår grad av atopiskt eksem.
Analysen baseras på totalt 801 unika respondenter.
I fall där mycket få svar har inkommit i en grupp (för enskilda bakgrundskarakteristika eller svarsalternativ) har grupper antingen lagts samman eller uteslutits i motsvarande diagram och tabeller, av sekretesskäl.
Detta, tillsammans med bortfall av respondenter, innebär att antalet svar som ligger till grund för de enskilda diagrammen och tabellerna varierar. I alla beräkningar har så många svar som möjligt inkluderats.
2.2 DATAKÄLLOR
Den här rapporten bygger på en omfattande enkätundersökning samt kompletterande kvalitativa intervjuer med människor som har atopiskt eksem.
COWI A/S har tagit fram enkätundersökningen med utgångspunkt från skrivbordsundersökningar och intervjuer med människor som har atopiskt eksem.
2.3 STATISTISKA METODER SOM ANVÄNTS
STATISTISKA SIGNIFIKANSTESTER
För de resultat som presenteras i den här rapporten tillämpas genomgående signifikansnivån 5 %. Statistisk signifikans används för att uttrycka att de rapporterade resultaten, sambanden och/eller skillnaderna med en viss sannolikhet kan anses motsvara verkliga förhållanden, utan påverkan från tillfälligheter. När man i sådana studier talar om en ”viss sannolikhet” är det som regel 95 procents sannolikhet att utfallet stämmer. Det vill säga: om man till exempel tittar på skillnaden mellan medelvärden för olika grupper innebär en ”signifikant skillnad” mellan grupperna att det med 95 procents säkerhet finns en skillnad mellan medelvärdena.
Olika statistiska tester har använts beroende på vilka typer av variabler som undersökts. De olika testerna beskrivs nedan.
χ2-TEST
Ett χ2-test används för de tillfällen där sambandet mellan två kategoriska variabler undersöks. Variablerna kan vara nominella men behöver inte vara det. Ett χ2-test används för att undersöka oberoende mellan två variabler, och vi undersöker alltså huruvida det finns en relation mellan observerade data och förväntade data och därmed om det finns någon skillnad mellan variablernas grupperingar.
Fördelen med ett χ2-test är att det är en icke- parametrisk analys som därmed är robust mot eventuella underliggande fördelningar i data. De underliggande antagandena är att data är kategoriska och att datainnehållet är indelat i frekvenser (i stället för t.ex. andelar). Dessutom ska det finnas oberoende mellan variabelgrupper och ett tillräckligt antal förväntade observationer i alla kombinationer mellan variabelgrupper – oftast anges antalet till 5.
Enkätundersökningen pilottestades på fem personer med atopiskt eksem och reviderades därefter.
Följande översikt innehåller de övergripande ämnena i undersökningen.
Kunskap om de enskilda respondenternas atopiska eksem – symtom, diagnostisering, andra sjukdomar Nuvarande behandling mot atopiskt eksem
Allmän hälsa
Fysiskt välbefinnande – inklusive eventuella besvär som beror på atopiskt eksem Psykisk hälsa och psykiska besvär
Vardagen med atopiskt eksem – hur påverkas vardagen och det sociala livet av atopiskt eksem Hudsjukdomens inverkan på den enskildes livskvalitet
GAMMAKOEFFICIENT (GOODMAN AND KRUSKAL) Som en postanalys till resultatet av ett χ2-test, i fall där de undersökta variablerna kan antas vara av ordinal karaktär, har sambandet undersökts via gammakoefficienten. Resultatet av detta test visar huruvida det finns ett beroende mellan variablernas rangordningar och – beroende av förtecknet – huruvida detta beroende är positivt eller negativt.
Gammakoefficienten varierar mellan -1 och 1, och signifikansen av sambanden testas med ett z-test.
Exempel på användning av χ2-test och gammakoefficient:
Vid undersökning av sambandet mellan eksemgrad och självrapporterad hälsa används ett χ2-test, eftersom självrapporterad hälsa anges i kategorier (utmärkt, mycket bra, bra, mindre bra, dålig). Testet visar att det finns ett signifikant samband mellan eksemgrad och självrapporterad hälsa. För att undersöka vilket specifikt samband det handlar om kompletteras testet med gammakoefficienten. Detta test leder till att sambandet visas vara signifikant negativt, vilket indikerar att en svårare eksemgrad har samband med en sämre värdering av den egna hälsan.
ANOVA
En utökning av det klassiska standard t-testet (som undersöker två oberoende stickprov) är ett envägs- ANOVA-test (variansanalys), som används i fall där man vill jämföra fler än två medelvärden. För ett ANOVA-test krävs oberoende, stickprov från normalfördelningen samt homogenitet i varianser.
ANOVA testar där nollhypotesen om att medelvärdena för de inkluderade grupperna är desamma. Detta ställs mot alternativet att minst ett av de inkluderade medelvärdena avviker från de övriga.
TUKEY HSD
Ett Tukey HSD-test (Tukey Honest Significant
Differences) används ofta för avrapportering av resultatet av ett ANOVA-test. Eftersom ANOVA-tester inte
rapporterar vilken/vilka grupps/gruppers medelvärde som avviker från övriga används Tukey HSD för att utföra parvisa jämförelser av gruppernas medelvärden så att de avvikande medelvärdena kan kartläggas.
Exempel på användning av ANOVA och Tukey HSD:
För jämförelse av eksemgrad och bedömd grad av nedstämdhet och/eller depression används ANOVA-test eftersom gradbedömningen görs på en kontinuerlig skala. Medelvärden för bedömningarna för varje eksemgrad jämförs och ANOVA-testet visar att det finns signifikanta skillnader mellan medelvärdena. Resultatet kompletteras med ett Tukey HSD-test för att undersöka riktningen för skillnaderna. Tukey HSD-testet visar att det är gruppen med svår eksemgrad som har signifikant högre medelvärde än de två andra grupperna.
Dessutom visar det att det inte finns någon skillnad mellan medelvärdena för de två andra eksemgraderna.
REGRESSIONSANALYSER
För de validerade enkäterna (EQ-5D-5L, HADS, DLQI) har betydelsen av underliggande bakgrundsvariabler undersökts genom regressionsanalyser. En linjär regressionsmodell respektive en ordinal logistisk regressionsmodell har använts.
LINJÄR REGRESSION
Vad gäller HADS-värdena för ångest respektive
depression samt EQ-5D-5L-indexet är utfallet numeriskt och kontinuerligt. För dessa fall används en enkel linjär regressionsmodell för att kartlägga betydelsen av de underliggande bakgrundsvariablerna för värdet när alla bakgrundsvariabler utom en är konstant (”allt annat lika”-analys).
En linjär regressionsmodell baseras på fyra
underliggande antaganden: linjäritet, homoskedasticitet, oberoende och normalitet. Dessutom får den beroende variabeln (HADS-värden, EQ-5D-5L-index) inte vara avgränsad: den ska kunna anta alla värden utan gränsvärden. Detta är inte fallet med avgränsade värden som dessa. Detta kallas för trunkerade variabler. De estimerade regressionsmodellerna genererar dock inga förutsagda värden som ligger utanför ändvärdena. Därför genomförs estimeringen utan förbehåll eftersom problem med trunkering av variabler först uppstår om det finns många värden på eller nära inpå ändvärdena, eftersom antagandet om normala standardfel då blir svårt att följa.
ORDINAL LOGISTISK REGRESSION
Utfallet av DLQI är en rad kategorier, och det är alltså inte linjärt eller kontinuerligt som för HADS-värden. När den beroende variabeln är kategorisk och sorterad (nominell) används en ordinal logistisk regressionsmodell som tar höjd för sorteringen och kategoriseringen av den beroende variabeln. Modellen returnerar log-odds för att en viss respondent, givet sina bakgrundskarakteristika, finns i en viss grupp. Log-odds kan därefter omvandlas till oddskvoter som kan tolkas vidare som sannolikhet för tillhörande till en av de sorterade kategorierna, givet bakgrundskarakteristika.
Vissa antaganden måste göras för att en ordinal logistisk regression ska kunna användas. Den beroende variabelns kategorier ska vara sorterade medan de oberoende kan vara kontinuerliga, kategoriska eller ordinala. Ingen multikollinearitet får förekomma och ett antagande om proportionella odds ska vara uppfyllt.
DESKRIPTIVA ANALYSER
Deskriptiva analyser har genomförts på data från enkäten i samband med undersökningen. Analyserna har huvudsakligen utförts i Excel och i R. Resultaten för sjukdomsspecifika frågor har matchats med följande bakgrundskarakteristika: kön, åldersgrupp, region, civilstånd, hemmaboende barn, sysselsättning och utbildning. Detta gör det möjligt att undersöka huruvida det finns samband vad gäller sjukdomsbilden mellan olika specifika befolkningsgrupper.
SEKRETESSKYDD
För att skydda sekretessen för enskilda personer har data slagits ihop eller utelämnats i vissa fall där det endast finns ett fåtal svar, antingen för ett visst svarsalternativ eller för ett svarsalternativ i kombination med en bakgrundsvariabel. Det innebär att vissa grupper kan ha slagits ihop eller utelämnats i ett diagram eller en tabell för att enskilda individers svar inte ska kunna identifieras.
I sådana fall har information om vilka grupper som slagits ihop eller utelämnats lagts till i en kommentar till diagrammet eller tabellen.
3 ÖVERGRIPANDE
SLUTSATSER
3 ÖVERGRIPANDE SLUTSATSER
Den här undersökningen visar att atopiskt eksem har stora konsekvenser för det sociala livet, livskvaliteten och den psykiska hälsan bland de som lever med sjukdomen. De flesta av respondenterna har levt med sjukdomen under större delen av livet och har därför anpassat sina liv efter sjukdomen. Det har medfört begränsningar för dem vad gäller utbildnings- och yrkesval samt familjebildning. Bland annat konstateras att det finns en tendens att välja kortare utbildningar ju svårare atopiskt eksem respondenterna har. Våra analyser visar att personer med svår grad av eksem tenderar att vara mindre nöjda med sin nuvarande receptbelagda behandling jämfört med personer som har lindriga eller måttliga eksem. I gruppen med svåra eksem är väntetiderna på att få en diagnos också längre.
Dessutom visar analyserna att ju svårare eksem en respondent har, desto sämre är den självrapporterade hälsan och desto fler utmaningar innebär sjukdomen i vardagen. Analyser visar till exempel att personer med svår grad av eksem har signifikant fler dagars sjukfrånvaro från arbetet. Risken för att utveckla ångest och/eller depression är betydligt högre bland människor med svår grad av atopiskt eksem än hos andra patientgrupper, till exempel cancerpatienter (Villoria &
Lara, 2018).
OM UNDERSÖKNINGENS RESPONDENTER ›De allra flesta av respondenterna i undersökningen
är kvinnor (88 %), vilket bland annat beror på att kvinnor i högre grad väljer att delta i den här typen av undersökningar om livsvillkor.
›De flesta av respondenterna är antingen gifta eller lever i registrerat partnerskap och har inte längre några hemmaboende barn.
›Hela 79 % av respondenterna är mellan 18 och 64 år vilket innebär att de allra flesta av de som svarat ingår i den svenska arbetskraften.
›86 % av respondenterna i undersökningen har måttlig eller svår grad av eksem, och knappt 45 % av de som har svåra eksem är mellan 18–44 år.
›61 % har slutfört högskoleutbildning, vilket visar att många som har atopiskt eksem faktiskt klarar av att slutföra sin utbildning trots att de lider av måttliga eller svåra eksem.
›De allra flesta av respondenterna arbetar också heltid eller är studerande. Analyserna visar att eksemen påverkar respondenternas val av utbildning, men att de inte påverkar respondenternas förmåga att studera eller arbeta.
SJUKDOMSBILDEN
›De flesta av respondenterna fick diagnosen före 6 års ålder och har alltså levt med sjukdomen i stort sett hela livet. De flesta respondenter (46 %) fick sin diagnos av en specialistläkare. För personer med svåra eksem är tiden från första symtom till diagnos markant längre, vilket tyder på att det kan förekomma långa väntetider i behandlingssystemet.
›I genomsnitt bedömer respondenterna att de har måttliga till svåra atopiska eksem. Nästan 90 % av respondenterna uppger dessutom att svårighetsgraden varierar, och många upplever att eksemen förvärras i samband med känslomässig stress eller stress på jobbet eller under studier. Dessutom kan vi konstatera att många respondenter lider av andra allergier och/
eller andra typ 2-inflammationssjukdomar utöver atopiskt eksem.
›I genomsnitt har respondenterna 1,7 andra kroniska sjukdomar eller allergier utöver atopiskt eksem.
Det visar att respondenterna kan ha en komplex sjukdomsbild som kan vara mycket ansträngande och att de dessutom behöver vidta särskilda åtgärder i vardagen för att hantera sina sjukdomar.
›Vad gäller behandling använder många av respondenterna endast receptfria läkemedel.
Analyserna visar att ju svårare grad av atopiskt eksem man har, desto mer avancerad behandling behöver man. Dessutom finns det ett samband mellan svårare eksemgrad och större andel patienter som får receptbelagda läkemedel utskrivna av specialistläkare.
Detta beror på att den här gruppen behöver mer avancerad behandling.
›Våra analyser visar att personer med svår grad av eksem tenderar att vara mindre nöjda med sin nuvarande receptbelagda behandling jämfört med personer som har lindriga eller måttliga eksem.
›De flesta respondenter upplever flera olika utmaningar på grund av sin sjukdom, framför allt kopplat till att det är besvärligt och tidskrävande att behandla den. Oavsett eksemgrad uppger ungefär en av tre respondenter dessutom att de inte har sjukdomen under kontroll, och ett flertal menar att kostnaderna för behandlingen gör det svårt att sköta den.
ALLMÄN HÄLSA
›De flesta av respondenterna tycker att deras allmänna hälsa är god. Den hälsorelaterade livskvaliteten mättes enligt EQ-5D-5L-skalan, och mätningen visar att respondenter med svår eksemgrad har en signifikant lägre hälsorelaterad livskvalitet och funktionsförmåga jämfört med respondenter med lindriga eller måttliga eksem. Skillnaden mellan respondenternas bedömning av sin allmänna hälsa och den hälsorelaterade
livskvaliteten kan bero på att EQ-5D-5L-värdet inte endast avspeglar hälsa utan också livskvalitet och funktionsförmåga. Analyserna visar att respondenter med svåra eksem rapporterar en lägre livskvalitet än människor med typ 2-diabetes.
›De flesta av respondenterna får eksemutbrott på platser som kan vara svåra att dölja, till exempel på armarna, händerna, huvudet eller halsen. Våra analyser visar att respondenter med svåra eksem upplever betydligt fler symtom på sjukdomen än de två andra eksemgrupperna. Klåda och smärta är två symtom som särskilt många respondenter drabbas av.
›Analyserna visar också att nästan hälften av respondenterna upplever måttlig påverkan på livskvaliteten när de får eksemutbrott.
›Cirka 40 % av respondenterna har sömnproblem på grund av sina eksem – till exempel har var femte respondent svårt att somna flera gånger i veckan på grund av eksemen. De flesta av respondenterna uppger också att de oroar sig över sina sömnproblem. Det finns en tendens till att de som har svårare eksem också upplever att sömnproblemen påverkar vardagen mer och orsakar mer oro.
›Respondenterna uppmanades att ange hur olika aspekter av deras psykiska hälsa har påverkats under den senaste månaden. De här svaren kan förmodligen ha påverkats av covid-19-situationen eftersom många människor i allmänhet har upplevt sämre psykisk hälsa under pandemin (Folkhälsomyndigheten, 2020). Vi anser dock inte att utfallet av undersökningen helt kan tillskrivas covid-19-pandemin, och resultaten är fortfarande giltiga i det här sammanhanget.
›Vad gäller respondenternas psykiska välmående visar analyserna att de som har svåra eksem känner sig mer nedstämda och/eller deprimerade jämfört med andra eksemgrupper. Dessutom är det de yngsta åldersgrupperna som är mest nedstämda/deprimerade.
Bland de respondenter som känner sig nedstämda/
deprimerade uppger de flesta att deras eksem bidrar till känslorna av nedstämdhet/depression. Den andel som anger att eksemen bidrar till känslorna av nedstämdhet/
depression ökar med eksemens svårighetsgrad.
›23 % av respondenterna löper hög risk för att utveckla ångest medan 19 % löper hög risk för att utveckla depression. Analyserna visar att framför allt de som har svåra eksem löper signifikant högre risk för att utveckla depression jämfört med de andra eksemgrupperna.
Analyserna visar att personer med gymnasieutbildning löper störst risk för att utveckla depression. Om vi jämför med andra patientgrupper, till exempel cancer- och astmapatienter, tyder de här resultaten på att människor med atopiskt eksem löper högre risk att utveckla ångest och depression.
›Dessutom visar analyserna att människor med svår grad av eksem som känner sig oroliga eller har ångest behöver mer hjälp att hantera detta än de som har lindrigare eksem och upplever oro eller ångest.
Undersökningen visar också att mest oro och ångest rapporteras bland de yngsta åldersgrupperna och bland de som har lägst utbildningsnivå. Mer än hälften av respondenterna uppger att deras atopiska eksem bidrar till deras känslor av oro/ångest.
›67 % av respondenterna uppger att deras atopiska eksem förvärras av stress och oro. Dessutom finns det en tendens till att andelen respondenter som tycker att eksemen förvärras av stress och oro minskar med åldern. Detta kan bero på att många äldre patienter har levt en längre tid med sjukdomen och därmed har vant sig vid den och anpassat sin vardag till den. Analyserna visar också att människor med svår grad av eksem påverkas mer av stress och oro jämfört med de som har lindriga eksem.
›Eksemens inverkan på livskvaliteten ser ut att minska med åldern. Detta kan bero på att de flesta som har atopiskt eksem med tiden vänjer sig vid att leva med sjukdomen. Den största påverkan på livskvaliteten rapporteras av respondenterna med svår grad av eksem.
VARDAGEN MED ATOPISKT EKSEM ›De flesta respondenter uppger att de är särskilt
försiktiga i vardagen för att undvika att eksemen blossar upp. Nästan hälften av respondenterna tänker på vad andra har för åsikter om deras eksem, och de som har svårare grad av eksem tänker oftare på andras åsikter. Dock finns det en tendens till att äldre respondenter funderar mindre på vad andra tycker om deras eksem. Detta kan antas bero på att äldre respondenter har lärt sig att leva med sjukdomen och kanske också hittat en livspartner, och därmed ägnar de inte så mycket uppmärksamhet åt vad andra tycker.
Analyserna visar också att eksemen påverkar de sociala relationerna: ju svårare grad av eksem, desto mer påverkas ens relationer.
›Var femte respondent beskriver att deras eksem påverkar deras funderingar kring att skaffa barn.
Bland de som har svår grad av eksem är det mer än var tredje som svarar att sjukdomen påverkar deras funderingar kring att skaffa barn. Det är framför allt risken för att sjukdomen förs vidare till barnen som gör att respondenterna funderar över huruvida de ska skaffa barn eller inte. Omkring hälften av respondenterna uppger dessutom att deras atopiska eksem har påverkat deras val av utbildning och yrke.
›De som har svåra eksem har signifikant fler dagars sjukfrånvaro från arbetet jämfört med de som har mindre svåra eksem. Många respondenter med svåra eksem uppger också att deras sjukdom har inneburit ekonomiska konsekvenser för dem. Sjukdomen har större ekonomiska konsekvenser för ensamstående, unga och människor med ingen eller kort utbildning.
4 BESKRIVNING AV
RESPONDENTERNA MED
ATOPISKT EKSEM
4 BESKRIVNING AV
RESPONDENTERNA MED ATOPISKT EKSEM
I det här kapitlet beskrivs respondenterna. Beskrivningen rör generella kännetecken som kön, ålder, civilstånd, utbildningsgrad och sysselsättning.
De allra flesta av respondenterna i undersökningen är kvinnor (88 %), vilket bland annat beror på att kvinnor i högre grad väljer att delta i den här typen av undersökningar om livsvillkor. De flesta av respondenterna är antingen gifta eller lever i registrerat partnerskap och har inte längre några hemmaboende barn. Hela 79 % av respondenterna är mellan 18 och 64 år vilket innebär att de allra flesta av de som svarat ingår i den svenska arbetskraften.
86 % av respondenterna i undersökningen har måttlig eller svår grad av eksem, och knappt 45 % av de som har svåra eksem är mellan 18–44 år.
61 % har slutfört högskoleutbildning, vilket visar att många som har atopiskt eksem faktiskt klarar av att slutföra sin utbildning trots att de lider av måttliga eller svåra eksem. De allra flesta av respondenterna arbetar också heltid eller är studerande. Analyserna visar att eksemen påverkar respondenternas val av utbildning, men att de inte påverkar respondenternas förmåga att studera eller arbeta. Vi kan bland annat konstatera att det finns en tendens att välja kortare utbildningar ju svårare atopiskt eksem respondenterna har.
4.1 UNDERSÖKNINGSPOPULATIONEN
Bild 2 visar fördelningen mellan olika eksemgrader inom undersökningspopulationen. Den visar att 57 % av respondenterna har måttlig grad av atopiskt eksem medan 29 % har svår grad av eksem och 14 % har lindriga eksem.
BILD 2: Svårighetsgrad av atopiskt eksem för de som vet vilken grad de har.
Källa: ”Vilken grad av atopiskt eksem upplever du att du har?” Not: Baserat på 801 svar.
Den här fördelningen mellan svårighetsgrader är jämförbar med den som beskrivs i litteraturen om vuxna. I litteraturen är prevalensen för måttligt atopiskt eksem högst, följt av lindriga respektive svåra eksem (Barbarot, et al., 2018).
Andelen med svår grad av atopiskt eksem är dock större i undersökningspopulationen än de 8–17 % som är känt från litteraturen. Detta kan bero på att förhållandevis många som har svår grad av atopiskt eksem har valt att delta.
BILD 3: Regional fördelning av respondenter.
Källa: ”Vilken region bor du i?” Not: Baserat på 791 svar.
4.2 KÖN, ÅLDER OCH CIVILSTÅND
De allra flesta av respondenterna i undersökningen är kvinnor (88 %). Av den vetenskapliga litteraturen på området framgår det att prevalensen för atopiskt eksem är signifikant högre bland kvinnor än bland män (Barbarot, et al., 2018). I vår undersökning är skillnaden dock markant större än i litteraturen, där cirka 60 % av alla med atopiskt eksem rapporteras vara kvinnor.
Två av fem respondenter är mellan 45–64 år.
40 % av respondenterna är mellan 45–64 år. 33 % av respondenterna återfinns i åldersgrupperna 25–44 år medan 21 % är 65+ år.
Den minsta gruppen är de yngsta (18–24 år) som endast utgör 6 %.
BILD 4: Åldersfördelning.
Källa: ”Hur gammal är du?” Not: Baserat på 793 svar. Av sekretesskäl har grupperna ”65–74 år” och ”75 år eller äldre” slagits ihop till ”65 +”.
Av litteraturen framgår det att prevalensen bland vuxna patienter är som högst i åldersgruppen 25-34 år eller 34-44 år (Barbarot, et al., 2018). I vårt stickprov utgör den här gruppen 33 % av respondenterna. I litteraturen ser vi även att prevalensen generellt är lägre bland de äldre åldersgrupperna och att den minskar från 45 års ålder. Detta avspeglas dock inte i åldersfördelningen i den här undersökningen.
Var femte patient med svåra eksem är mellan 25-34 år.
Åldersfördelningen vad gäller prevalenserna för måttlig respektive svår eksemgrad är likartad. Bland respondenter med lindriga eksem återfinns de flesta i den äldsta åldersgruppen (65+), och prevalensen av denna eksemgrad minskar med åldern. Dessutom är andelen respondenter i åldern 25-34 år högre ju svårare eksem det handlar om.
BILD 5: Fördelning av åldersgrupper för olika grader av atopiskt eksem.
Not: Baserat på 793 svar.
De flesta av respondenterna är antingen gifta eller lever i registrerat partnerskap.
73 % av respondenterna lever i någon typ av förhållande. Av dessa är 41 % gifta eller lever i registrerat partnerskap, medan 32 % lever i parförhållanden. Var femte (20 %) är antingen ensamstående eller änka/änkling och 7 % är frånskilda eller separerade.
BILD 6: Civilstånd.
Källa: ”Ange ditt civilstånd.” Not: Baserat på 758 svar.
Två av tre respondenter har inga hemmaboende barn.
788 respondenter har svarat på frågan om huruvida de har hemmaboende barn. 65 % av dessa respondenter har inga hemmaboende barn, medan 35 % har det.
Bland de respondenter som har hemmaboende barn är de flesta gifta eller i registrerat partnerskap.
75 % av respondenterna med hemmaboende barn är antingen gifta, lever i registrerat partnerskap (52 %) eller i ett parförhållande (33 %), medan 15 % är antingen frånskilda, änkor/änklingar eller ensamstående. Bland respondenterna utan hemmaboende barn är 66 % antingen gifta eller lever i parförhållande medan 26 % är ensamstående.
BILD 7: Andelen respondenter med hemmaboende barn fördelat efter civilstånd.
Not: Baserat på 757 svar. Av sekretesskäl har grupperna ”Frånskild” och ”Separerad” slagits ihop till ”Frånskild/separerad”, och grupperna ”Ensamstående” och ”Änka/änkling” har slagits ihop till gruppen ”Ensamstående/änka/änkling”.
4.3 UTBILDNING OCH SYSSELSÄTTNING
61 % av respondenterna har slutfört högre utbildning.
61 % av respondenterna har slutfört en kort, medellång eller lång högskoleutbildning. Var tredje har en slutförd gymnasieutbildning som högsta utbildningsnivå, och endast 6 % har ingen utbildning eller grundskoleutbildning.
BILD 8: Utbildningsnivå.
Källa: ”Vilken är den högsta utbildningsnivå som du har slutfört?” Not: Baserat på 770 svar. Av sekretesskäl har grupperna ”Ingen”
och ”Grundskola” slagits ihop till ”Ingen eller grundskola”, och grupperna ”Lång högskoleutbildning” och ”Fil.dr. eller längre utbildning” har slagits ihop till gruppen ”Lång högskoleutbildning eller längre utbildning”.
Bland de respondenter som har svår grad av eksem återfinns färre med lång utbildning.
Den vanligaste utbildningsnivån för samtliga eksemgrader är kortare högskoleutbildning. Bland respondenterna med svåra eksem är andelen med medellång eller lång högskoleutbildning lägre än för de andra två eksemgraderna.
Det tyder på att de som har svåra eksem har en tendens att gå kortare utbildningar jämfört med de andra eksemgraderna. En rapport om ojämlikhet inom hälsa har visat att en god hälsa är grundläggande för att man ska kunna studera, arbeta och delta i sociala aktiviteter (Sundhedsstyrelsen, 2017). De skillnader som identifierats kan därmed bero på att de som har lindrigare eksem har bättre förutsättningar för att klara av längre utbildningar.
BILD 9: Fördelning av utbildningsnivåer för olika grader av atopiskt eksem.
Not: Baserat på 770 svar.
Hälften av respondenterna har sysselsättning.
De flesta av de tillfrågade respondenterna är heltidssysselsatta (49 %), och knappt en av fem (18%) studerar eller arbetar deltid. Nästan 31 % står dock helt eller delvis utanför arbetsmarknaden: 22 % är pensionärer medan 9 % är sjukskrivna eller arbetssökande.
BILD 10: Sysselsättning.
Källa: ”Vad är din huvudsakliga sysselsättning just nu?” Not: Baserat på 784 svar.
En närmare granskning av vilka typer av yrken som respondenterna har visar att det är vanligast att arbeta som pedagog, grundskollärare, som anställd inom vård och omsorg, socialarbetare eller kontorsarbetare.
5 SJUKDOMSBILDEN BLAND RESPONDENTER MED
ATOPISKT EKSEM
5 SJUKDOMSBILDEN BLAND RESPONDENTER MED
ATOPISKT EKSEM
I det här kapitlet beskrivs sjukdomsbilden bland respondenter med atopiskt eksem, bland annat information om när de första symtomen på atopiskt eksem uppstod, hur det gick till när diagnosen ställdes och om hur de atopiska eksemen kan variera hos samma person.
De flesta av respondenterna fick diagnosen före 6 års ålder och har alltså levt med sjukdomen i stort sett hela livet.
De flesta respondenter (46 %) fick sin diagnos av en specialistläkare, medan 26 % fick diagnosen av en allmänläkare.
För personer med svåra eksem är tiden från första symtom till diagnos markant längre, vilket tyder på att det kan förekomma långa väntetider i behandlingssystemet.
I genomsnitt bedömer respondenterna att de har måttliga till svåra atopiska eksem. Nästan 90 % av respondenterna uppger dessutom att svårighetsgraden varierar, och många upplever att eksemen förvärras i samband med
känslomässig stress eller stress på jobbet eller under studier. En femtedel uppger dessutom att deras eksem förvärras av vardagliga faktorer som bad, svettning, menstruationscykeln eller kosten.
Vad gäller behandling använder många av respondenterna endast receptfria läkemedel. Analyserna visar att ju svårare grad av atopiskt eksem man har, desto mer avancerad behandling behöver man. Dessutom finns det ett samband mellan svårare eksemgrad och större andel patienter som får receptbelagda läkemedel utskrivna av specialistläkare, Detta beror på att den här gruppen behöver mer avancerad behandling. Våra analyser visar dock att personer med svår grad av eksem tenderar att vara mindre nöjda med sin nuvarande receptbelagda behandling jämfört med personer som har lindriga eller måttliga eksem.
De flesta respondenter upplever flera olika utmaningar på grund av sin sjukdom, framför allt kopplat till att det är besvärligt och tidskrävande att behandla den. Många uppger dessutom att de inte har sjukdomen under kontroll, och ett flertal menar att kostnaderna för behandlingen gör det svårt att sköta den. Många respondenter anger att de använder kostomläggning och/eller kosttillskott som alternativ behandling.
5.1 SJUKDOM OCH DIAGNOS
Två av tre fick de första symtomen på atopiskt eksem före 6 års ålder.
BILD 11: De första symtomen på atopiskt eksem.
Källa: ”Hur gammal var du när du fick symtom på atopiskt eksem för första gången?” Not: Baserat på 767 svar.
Av litteraturen framgår det att vuxna patienter med atopiskt eksem oftast har haft sjukdomen sedan barndomen.
Detta stämmer överens med våra resultat, där 78 % uppger att de fick de första symtomen mellan 0-17 års ålder.
Det finns inga signifikanta skillnader mellan de olika eksemgraderna när det gäller tidpunkten för de första symtomen på atopiskt eksem. Inte heller mellan utbildningsgrupper finns det några signifikanta skillnader när det gäller
tidpunkten för de första symtomen på atopiskt eksem.
Däremot finns det en signifikant skillnad mellan olika åldersgrupper när det gäller tidpunkten för de första symtomen.
Det är tydligt att en större andel i de äldre åldersgrupperna fick sina första symtom på atopiskt eksem i vuxen ålder jämfört med de yngre åldersgrupperna, där de flesta fick de första symtomen före 6 års ålder.
BILD 12: Fördelning av symtomdebutålder i olika åldersgrupper.
Not: Baserat på 736 svar. Av sekretesskäl har grupperna ”18-24 år” och ”25–34 år” slagits ihop till ”18–34 år”, och grupperna
”65–74 år” och ”75 år eller äldre” har slagits ihop till ”65 +”.
Över hälften (56 %) av respondenterna uppger att de inte vet hur lång tid det gick från de första symtomen på atopiskt eksem tills de fick diagnosen.
De flesta av respondenterna (56 %) kan inte svara på hur lång tid det gick från de första symtomen tills de fick diagnosen. Detta beror förmodligen främst på att de flesta av respondenterna fick sina första symtom före 6 års ålder (se Bild 11). Sammantaget fick 26 % diagnosen efter ett till två år efter de första symtomen medan 18 % fick vänta mer än två år från första symtom till diagnos.
BILD 13: Tid från symtom till diagnos.
Källa: ”Hur lång tid gick det från att du fick de första symtomen tills du fick diagnosen atopiskt eksem?” Not: Baserat på 636 svar.
Det finns en signifikant skillnad mellan eksemgrupperna vad gäller tiden från första symtom till diagnos. Sambandet är positivt, vilket innebär att det finns en tendens till att tiden från första symtom till diagnos är längre ju svårare grad av eksem man har. Orsaken kan möjligtvis vara att det är långa väntetider under utredningen.
BILD 14: Fördelning av diagnosväntetid för olika eksemgrader.
Not: Baserat på 636 svar. Av sekretesskäl har kategorierna ”4–6 månader” och ”7–11 månader” slagits ihop till ”4–11 månader”.
Bland de personer som inte vet hur lång tid det gick från de första symtomen till diagnosen fick de flesta sina första symtom före 6 års ålder. Detta är förmodligen orsaken till att de inte kan uppge hur lång tid som gick från symtom till diagnos. Dessutom uppger många av de som inte vet hur lång tid det gick från symtom till diagnos också att de inte vet när de fick de första symtomen på sjukdomen.
Nästan hälften har fått diagnosen av en praktiserande specialistläkare (dermatolog/hudläkare).
De flesta av respondenterna (46 %) fick sin diagnos av en praktiserande specialistläkare, medan en mindre del (26 %) fick diagnosen av sin husläkare. Mer än var fjärde respondent (28 %) minns inte vem som ställde diagnosen. Detta kan bero på att de flesta fick diagnosen före 6 års ålder (se Bild 11).
BILD 15: Diagnosställare.
Källa: ”Vem ställde diagnosen atopiskt eksem på dig?” Not: Baserat på 638 svar.
Över hälften (56 %) av respondenterna med svåra eksem har fått diagnosen av en specialistläkare.
Det finns signifikanta skillnader mellan olika eksemgrader när det gäller vem som ställt diagnosen. Tendensen är att ju svårare eksemgrad, desto större sannolikhet för att diagnosen ställts av en specialist i stället för en allmänläkare.
BILD 16: Fördelning av diagnosställare för olika grader av atopiskt eksem.
Not: Baserat på 638 svar.
Det finns inga signifikanta skillnader mellan olika utbildningsgrupper när det gäller vem som ställt diagnosen. Däremot finns det signifikanta skillnader mellan de olika åldersgrupperna när det gäller vem som ställt diagnosen. Av Bild 17 framgår det att nästan en fjärdedel av de vars diagnos ställts av specialistläkare är över 65 år, medan en femtedel av de som fått diagnosen av en allmänläkare är mellan 25–34 år. Tendensen är alltså att de som får diagnosen ställd av specialistläkare är äldre än de som får sin diagnos av en allmänläkare.
BILD 17: Fördelning av åldersgrupper för olika diagnosställare.
Not: Baserat på 459 svar.
5.2 SJUKDOMENS SVÅRIGHETSGRAD
I genomsnitt bedömer respondenterna att svårighetsgraden för deras atopiska eksem ligger mellan måttlig och svår.
Respondenterna uppmanades att bedöma svårighetsgraden för sitt atopiska eksem på en skala från 0–10 där 0 är inga eksem alls och 10 är mycket svåra eksem. Medelvärdet för svårighetsgraden för alla respondenter blev 6,1, vilket innebär att de flesta av respondenterna bedömer att de har mellan måttliga till svåra eksem.
Svårighetsgrad
Medelvärde 6,1
Standardavvikelse 2,1
Nedre kvartil 5
Median 6
Övre kvartil 8
Medelvärde, lindrig grad 3,6
Medelvärde, måttlig grad 5,7
Medelvärde, svår grad 8,0
TABELL 1: Bedömning av svårighetsgrad från 1–10.
Källa: ”Vilken GENERELL svårighetsgrad skulle du säga att dina atopiska eksem har, på en skala från 0-10 där 0 är inga eksem alls och 10 är mycket svåra eksem?” Not: Baserat på 749 svar.
BILD 18: Fördelning av bedömningar av svårighetsgrad från 1–10.
Källa: ”Vilken GENERELL svårighetsgrad skulle du säga att dina atopiska eksem har, på en skala från 0-10 där 0 är inga eksem alls och 10 är mycket svåra eksem?” Not: Baserat på 749 svar.
87 % av respondenterna upplever att svårighetsgraden för deras eksem varierar.
Endast 13 % av respondenterna uppger att svårighetsgraden för deras eksem är mycket eller ganska stabil.
Återstående 87 % uppger att svårighetsgraden varierar. Av dessa svarar 50 % att svårighetsgraden varierar en del medan 37 % svarar att den varierar mycket.
BILD 19: Variation i svårighetsgraden för atopiskt eksem.
Källa: ”Upplever du att svårighetsgraden för dina atopiska eksem varierar?” Not: Baserat på 745 svar.
Det finns signifikanta variationer mellan grupperna med lindrig, måttlig respektive svår grad av eksem när det gäller huruvida respondenterna tycker att eksemens svårighetsgrad varierar. Sambandet är positivt, vilket innebär att ju svårare eksemgrad, desto fler respondenter uppger att sjukdomen varierar.
BILD 20: Fördelning av eksemvariationsgrad för olika eksemgrader.
Not: Baserat på 745 svar. Av sekretesskäl har kategorierna ” Nej, den är ganska stabil” och ” Nej, den är mycket stabil” slagits ihop till ” Nej, den är stabil”.
Det finns inga signifikanta skillnader mellan utbildningsgrupper eller åldersgrupper vad gäller huruvida eksemens svårighetsgrad varierar.
45 % uppger att deras atopiska eksem förvärras i samband med känslomässig stress.
En stor del av respondenterna uppger att deras atopiska eksem brukar förvärras av yttre omständigheter. 48 % svarar att eksemen förvärras i samband med väderförändringar. 35 % anger att eksemen förvärras av stress från jobb eller studier och 24 % att de förvärras under pollensäsongen. Respondenterna uppger också att deras eksem förvärras när de utsätts för fysisk eller psykisk stress. 45 % uppger att det förvärras av känslomässig stress, och 28 % uppger att influensa eller infektioner förvärrar eksemen. En stor del av respondenterna vet alltså vad som kan förvärra eksemen. Samtidigt uppger 17 % att de inte vet vad som förvärrar eksemen. Det verkar alltså som att det råder osäkerhet om vilka utlösande faktorer sjukdomen kan ha, eller att en del patienter saknar information eller kunskap om sjukdomen. I genomsnitt anger respondenterna fler än två olika orsaker till att deras eksem förvärras.
Det vittnar om att det är en komplex sjukdom som påverkas av många olika faktorer.
Bland de respondenter som svarar att det finns andra faktorer som förvärrar eksemen (20 %) uppger flera att eksemen framför allt förvärras på grund av vardagliga faktorer som bad, svettning, menstruationscykeln eller kosten.
BILD 21: Situationer där de atopiska eksemen förvärras.
Källa: ”I vilka situationer förvärras dina atopiska eksem?” Baserat på 801 svar. Respondenterna kunde markera flera svarsalternativ och därför blir procentsumman inte 100 %.
Det finns inga signifikanta skillnader mellan de olika eksemgraderna vad gäller vilka situationer som förvärrar sjukdomen.
5.3 ANDRA SJUKDOMAR
Mer än hälften av respondenterna har andra kroniska sjukdomar eller allergier.
57 % av respondenterna svarar att de har andra kroniska sjukdomar eller allergier utöver atopiskt eksem. Detta är i linje med vad som framgår av litteraturen: att nästan hälften av alla som har atopiskt eksem också utvecklar andra atopiska sjukdomar.
Det finns inga signifikanta skillnader mellan de olika graderna av atopiskt eksem när det gäller förekomsten av andra kroniska sjukdomar eller allergier. Inte heller mellan olika utbildningsnivåer finns det några signifikanta variationer i förekomsten av andra kroniska sjukdomar.
Däremot finns det signifikanta skillnader mellan de olika åldersgrupperna vad gäller förekomsten av andra kroniska sjukdomar eller allergier. Inte helt överraskande är det i de äldsta åldersgrupperna som vi hittar störst förekomst av andra kroniska sjukdomar eller allergier.
Bland respondenterna med komorbiditet har de flesta allergier och/eller andra typ 2-inflammatoriska sjukdomar.
Bland respondenter som har andra kroniska sjukdomar eller allergier svarar 67 % att de har allergier, medan 51 % av respondenterna också har andra typ 2-inflammatoriska sjukdomar. Dessa är därmed de två vanligaste orsakerna till komorbiditet bland respondenterna.
I genomsnitt har respondenterna 1,7 andra kroniska sjukdomar eller allergier utöver atopiskt eksem. Det visar att respondenterna kan ha en komplex sjukdomsbild som kan vara mycket ansträngande och att de dessutom behöver vidta särskilda åtgärder i vardagen för att hantera sina sjukdomar.
BILD 22: Typer av kroniska sjukdomar.
Källa: ”Vilka andra kroniska sjukdomar eller allergier har du?” Not: Baserat på 418 svar. Frågan ställdes till de respondenter som svarat att de har andra kroniska sjukdomar eller allergier. Respondenterna kunde markera flera svarsalternativ och därför blir procentsumman inte 100 %. Av sekretesskäl har kategorin ”Gikt” utelämnats.
Det finns inga signifikanta skillnader mellan de olika eksemgraderna vad gäller vilka andra kroniska sjukdomar eller allergier som respondenterna har. Inom samtliga tre eksemgradgrupper är det vanligast med andra allergier och/eller andra typ 2-inflammatoriska sjukdomar.
Inom samtliga åldersgrupper är det allergier och andra typ 2-inflammatoriska sjukdomar som har högst prevalens.
I åldersgrupperna från 55 år och uppåt har dock cirka var femte respondent andra kroniska sjukdomar, vilket förmodligen kan kopplas till att antalet kroniska sjukdomar ökar med åldern.
Infektioner IBS Andra kroniska
sjukdomar
Andra former av typ 2-inflammation
Andra former av allergi
18–34 år 10 % 9 % 7 % 25 % 49 %
35–44 år 9 % 9 % 8 % 33 % 40 %
45–54 år 10 % 10 % 7 % 35 % 38 %
55–64 år 4 % 10 % 22 % 27 % 37 %
65+ år 6 % 7 % 28 % 28 % 32 %
TABELL 2: Förekomst av andra kroniska sjukdomar i olika åldersgrupper.
Not: Baserat på 418 svar.
5.4 NUVARANDE BEHANDLING MOT ATOPISKT EKSEM
Fler använder receptbelagda läkemedel än receptfria läkemedel för att behandla sina atopiska eksem.
65 % av respondenterna använder receptfria läkemedel för att behandla sina atopiska eksem, medan 77 % (även) använder receptbelagda läkemedel.
De flesta av respondenterna använder hudkrämer för sina atopiska eksem.
Bland de respondenter som köper receptfria läkemedel mot atopiskt eksem svarar 88 % att de köper mjukgörande hudkräm eller liknande. 75 % använder milda kortisonkrämer och 49 % använder allergimediciner. Endast 7 % använder smärtstillande läkemedel. I genomsnitt använder respondenterna fler än två typer av receptfria läkemedel.
BILD 23: Typer av receptfria läkemedel.
Källa: ”Vilka receptfria läkemedel använder du vanligtvis mot dina atopiska eksem?” Not: Baserat på 471 svar. Frågan ställdes till de respondenter som svarat att de använder receptfria läkemedel. Respondenterna kunde markera flera svarsalternativ och därför blir procentsumman inte 100 %.
Det finns inga signifikanta variationer mellan de olika eksemgraderna vad gäller vilka receptfria läkemedel som används. Det finns inte heller några signifikanta skillnader mellan olika åldersgrupper och utbildningsgrupper vad gäller vilka receptfria läkemedel som används.
2 av 3 får receptbelagda läkemedel utskrivna av sin husläkare.
Bland de respondenter som använder receptbelagda läkemedel får 65 % läkemedlen utskrivna av sin husläkare, medan 55 % får ordinationen från en praktiserande specialistläkare, till exempel en dermatolog.
Det finns signifikanta skillnader mellan olika eksemgrader när det gäller vilka typer av receptbelagda läkemedel som respondenterna använder. Tendensen är att andelen respondenter som får receptbelagda läkemedel utskrivna av husläkare minskar ju svårare eksemgraden är. Samtidigt finns det ett samband mellan svårare eksemgrad och större andel patienter som får receptbelagda läkemedel utskrivna av specialistläkare. Detta beror på att mer avancerad behandling behövs ju svårare grad av atopiskt eksem man har.
BILD 24: Fördelning av läkemedelsförskrivare för olika eksemgrader.
Not: Baserat på 563 svar. Frågan ställdes till de respondenter som svarat att de får receptbelagda läkemedel. Respondenterna kunde markera flera svarsalternativ och därför blir procentsumman inte 100 %. Av sekretesskäl har kategorin ”Jag vet inte”
utelämnats.
Det finns inga signifikanta skillnader mellan olika utbildningsnivåer och åldersgrupper vad gäller varifrån respondenterna främst får sina receptbelagda läkemedel utskrivna. Inom de flesta utbildningsgrupper får respondenterna oftast sina receptbelagda läkemedel utskrivna av husläkare. Det är endast i gruppen för kort högskoleutbildning som de flesta får läkemedel utskrivna av praktiserande specialistläkare. Inom de flesta åldersgrupper får respondenterna oftast receptbelagda läkemedel utskrivna av sin husläkare. Det är endast i åldersgrupperna 25–34 år och 65+ som de flesta får läkemedel utskrivna av specialistläkare.
Hälften av respondenterna är missnöjda med sina nuvarande receptbelagda läkemedel.
Nästan var femte respondent (23 %) är ganska eller mycket missnöjda med det/de receptbelagda läkemedel som de just nu använder mot atopiskt eksem, och ungefär lika många (27 %) är varken nöjda eller missnöjda. Bland de respondenter som är nöjda med sin nuvarande receptbelagda behandling är 11 % mycket nöjda och 39 % ganska nöjda.
BILD 25: Fördelning av olika grader av nöjdhet med den nuvarande receptbelagda behandlingen.
Källa: ”Hur nöjd är du med din nuvarande receptbelagda medicinska behandling mot dina atopiska eksem (med undantag för receptbelagda mjukgörande krämer)?” Not: Baserat på 555 svar. Frågan ställdes till de respondenter som svarat att de får receptbelagda läkemedel. Av sekretesskäl har kategorin ”Jag vet inte” utelämnats.
Det finns signifikanta skillnader mellan de olika eksemgrupperna vad gäller hur nöjda respondenterna är med sin nuvarande receptbelagda behandling mot atopiskt eksem. Sambandet är positivt, vilket innebär att ju svårare grad av eksem man har, desto mindre nöjd är man med den nuvarande receptbelagda behandlingen.
BILD 26: Fördelning av nöjdhetsgrad med nuvarande receptbelagd behandling för olika eksemgrader.
Not: Baserat på 555 svar. Frågan ställdes till de respondenter som svarat att de får receptbelagda läkemedel. Av sekretesskäl har kategorin ”Jag vet inte” utelämnats, och kategorierna ”Ganska missnöjd” och ”Mycket missnöjd” har slagits ihop till ”Ganska eller mycket missnöjd”.
Det finns inga signifikanta skillnader mellan olika utbildningsnivåer och åldersgrupper vad gäller hur nöjda respondenterna är med sin nuvarande receptbelagda behandling.
