Det var fler föräldrar till flickor än pojkar som fyllde i enkäterna. Barnen och ungdomarna var mellan 2 och 16 år gamla och de flesta var födda i Sverige. Familjerna bestod av i genomsnitt fyra personer. De flesta föräldrar var gifta eller sammanboende och hade varierande utbildningsnivå.
I fråga om bostadstyp, bodde de flesta familjer i lägenhet. Hälften av familjerna hyrde sin bostad, medan den andra hälften bodde i bostadsrätt eller ägde sitt hus. Det var stor skillnad mellan familjerna i fråga om hur länge de hade bott i sin nuvarande bostad. Relativt många hade bott där kortare tid än ett år (6 av 19).
Föräldrarna var nöjda med sin bostad. De flesta hade också valt sin nuvarande bostad med tanke på att den skulle var lämplig för barnet med funktionshinder. Men i några fall var barnet inte fött eller hade funktionshin-der, när de flyttade in. Det kunde också finnas andra motiv till valet av
bostad. Kommentarerna handlar om att det kunde vara svårt att veta vilka behov barnet skulle ha i framtiden och att bostaden behövde passa den övri-ga familjen:
Svårt att sia om framtiden.
Barnet var inte diagnosticerat men p.g.a. antalet i familjen behövde vi ett rymligt hus.
På frågan om bostaden hade anpassats tidigare, visade det sig att de flesta inte hade det. De flesta föräldrar ansåg att BAB hade stor betydelse för dem eftersom det skulle ha varit svårt att bekosta anpassningen själva. Barnen som behövde anpassningarna hade olika diagnoser. Några vanliga diagno-ser var utvecklingsstörning eller autism. Barnen hade olika funktionshinder. Flera av dem hade rörelsehinder av något slag. Ungefär hälften av barnen uppfattades också ha dålig hälsa. Kommentarerna till den frågan handlade om vad som skapade ett behov av bostadsanpassning:
Han kan skada sig själv eller rymma.
Hon är nästan alltid stressad och rädd för djur, människor och maskiner…och hon kan inte tänka lika noga som ett normalt barn.
När det gäller barnens förmåga att själva klara aktiviteter i det dagliga livet, hade de svårigheter i många avseenden: att gå och handla, städa, sköta sin personliga hygien m m6.
Hälften av barnen kunde inte förflytta sig själva i bostaden. Föräldrarna gjorde en övergripande bedömning av barnens förmågor som inte gav infor-mation om hur det var i detalj. För som en förälder påpekade, kan det för en del t ex vara lättare att klara av att klä av, än klä på sig. ”Påklädning med viss hjälp men avklädning helt själv.”
Barnens och ungdomarnas behov av hjälp säger något om föräldrarnas situation. Vissa situationer skulle ha underlättats av en bostadsanpassning, t ex om barnet inte klarade att gå i trappor. Hälften av barnen hade svårig-heter med just detta. Tre barn klarade bara att gå ett par trappsteg och fem barn klarade det inte alls. Förmågan kunde dock variera från dag till dag: ”Gå i trappor – tillståndet varierar från muskelsvaghet till total kraftlöshet.” Flera barn använde hjälpmedel för att förflytta sig, såsom rullstol, rollator eller kryckor.
Hur fungerar processen att söka och få
bostadsanpassning?
Innan anpassningen
Det var sexton föräldrar som fyllde i enkäten innan bostadsanpassningen. De vanligaste typerna av bostadsanpassningar som de hade sökt handlade om: säkerhetsanpassningar av olika slag, spisvakter, tröskelanpassning eller ut-omhusramper. Exempel på säkerhetsanpassningar är säkerhetsdörr, toalett-lås, säkerhetslås till balkonger, staket och grindar, ”dagislås” på dörrar, säk-ra vattenksäk-ranar och låsbasäk-ra skåp. Hälften av familjerna hade ansökt om någon sådan anpassning.
Den tid som de hade haft behov av anpassningen varierade. Flera barn hade behövt den kortare tid än ett halvår, medan lika många hade haft beho-vet betydligt längre, i över ett år (6 av 16). Det var emellertid ingen förälder som uppgav att de hade tvekat att ansöka om BAB.
Efter anpassningen
Det var en mindre grupp på fem/sex föräldrar som besvarade uppföljnings-enkäten som skickades ut när anpassningen var genomförd.7 En av dem var fosterförälder. Det var en stor variation i fråga om familjestorlek och bo-stadstyp i den här mindre gruppen. Tre familjer bodde i lägenhet och två i villa. Fyra av fem bostäder var anpassade sedan tidigare och de hade behövt anpassningen i mer än ett halvår. Barnen var fem till tio år gamla. Nästan alla hade utvecklingsstörning och några hade rörelsehinder. De bostadsan-passningar som dessa familjer fick handlade om säkerhetsanbostadsan-passningar för kök eller balkong, hiss, utomhusramp, hjälpmedelsförråd, köksanpassning och dusch.
Föräldrarna hade fått information om BAB via habiliteringen eller av arbetsterapeuter på vårdcentral. Fyra föräldrar tyckte att informationen hade varit bra, medan två var mindre nöjda. På frågan om i vilken utsträckning de själva hade tagit initiativ till bostadsanpassningen, svarade föräldrarna att de uppfattade sig själva som initiativtagare. Men arbetsterapeuterna hade också haft mycket att säga till om i ansökan. Kontakten med arbetsterapeu-ter och handläggare upplevdes som positiv och kontakten med hantverkare hade fungerat ganska bra. De flesta föräldrar upplevde att de hade kunnat
7 Det var bara totalt nio enkäter som hann skickas ut efter anpassningen under den period som enkätundersökningen pågick. Därför är bortfallet inte så stort som det verkar. En förälder svarade bara på halva enkäten, vilket förklarar att antalet svar varierar.
påverka processen kring handläggning och genomförande. I ett par fall hade t o m barnet varit med och påverkat anpassningen.
På frågan om hur lång tid anpassningen hade tagit, tyckte de flesta för-äldrar att anpassningen tog ungefär så lång tid som de hade förväntat sig. Men det var stora variationer i fråga om hur lång tid den tog, vilket inte är konstigt med tanke på att det var stora skillnader i omfattning och typ av anpassningar.
Vilka hinder upplever de sökande när bostaden inte är
anpassad?
Vi ställde frågor om hinder för fem funktioner i bostaden: (1) att förflytta sig, (2) att nå, öppna och komma åt saker, (3) att komma in och ut, (4) att klara sin personliga hygien och (5) att använda köket. Föräldrarna tyckte att det var viktigt att barnet klarade de flesta av dessa funktioner. Men i jämförelse med de andra områdena, ansågs inte användningen av köket som lika vik-tigt. För ungefär hälften av barnen var det heller inte relevant att använda det.
Ungefär hälften av barnen hade svårigheter att förflytta sig själva i bo-staden. De allra flesta kunde förflytta sig själva på olika sätt. De använde manuell rullstol, rollator eller andra gånghjälpmedel. Några barn rullade eller hasade sig fram på golvet.
Det var vanligt att barnen hade problem att komma in och ut ur bosta-den p.g.a. trösklar, tunga dörrar och trappor. Många hade också svårigheter att klara sin personliga hygien själv (9 av 14), där de vanligaste hindren handlade om svårigheter att ta sig i och ur dusch eller badkar, att stå upp och duscha eller att komma tillräckligt nära toaletten.
Det var inte lika många som hade problem med att nå och komma åt saker (6 av 15). Det som skapade svårigheter i det avseendet, var framför allt dörrar, dörröppningar, trösklar och nivåskillnader. Hinder i köket handlade om att det var svårt att nå och komma åt skåp, vitvaror m m.
I väntan på anpassningen löste de flesta föräldrar situationen genom att ha extra mycket tillsyn över sitt barn eller genom att lyfta barnet över hin-dren.
Följer med sonen dygnet runt. Vi är oroliga hela tiden för detta. Vi bär barnet och utrustningen, vilket egentligen är alldeles för tungt.
Vi lyfter själva mer än vad vi bör och lånar barnvagnsutrymme till hjälpmedel. Extra passning behövs. Bundit fast grinden med rep, vilket är opraktiskt i
läng-Vi ställde frågor om familjerna hade möjlighet att lösa sin situation genom andra alternativ än att anpassa bostaden. Men det var bara några få föräld-rar som såg någon möjlighet att flytta, i stället för att anpassa den nuvaran-de bostanuvaran-den.
Vad kunde avsaknaden av bostadsanpassning få för konsekvenser för familjerna? Av svaren fick vi veta att flera föräldrar hade värk och smärta, som de ansåg berodde på avsaknaden av bostadsanpassningar. Detta upp-stod på grund av att föräldrarna tvingades lyfta och bära för tungt. ”Måste bära barn och utrustning över trösklar och nivåskillnader.”
Det var också vanligt med känslomässiga besvär, som enligt föräldrarna berodde på deras oro över barnet och upplevelse av psykiska påfrestningar. Flera av dem kände sig otillräckliga och tyckte att deras föräldraskap påver-kades av en känsla av bundenhet och att inte hade tid för sig själva och den övriga familjen.
Oro över att min dotter äter utan vetskap från oss vuxna. [behöver lås på kyl m.m.] På grund av sonens storlek har jag mycket svårt att hjälpa honom.
Man orkar inte vara en ”vanlig” pappa. Tidsbrist och frustration.
Att jag inte har tid med dom andra barnen. Stress, att inte min son kan vara ute
själv.
Hälften av föräldrarna tyckte att den sociala samvaron i familjen blev lidan-de av att bostalidan-den inte var anpassad. Det kunlidan-de till exempel vara svårt att få vara ifred i bostaden eller att bjuda hem vänner och bekanta. Likaså påver-kades det praktiska vardagsarbetet. Bristen på anpassningar kunde vara en indirekt orsak till att föräldrarna hade svårt att hinna med att sköta hemmet, för att barnet behövde mer hjälp och tillsyn än annars. Andra svårigheter av praktisk karaktär, handlade om platsbrist och att förflyttningshjälpmedel drog in smuts. Det senare skulle kunna åtgärdas med hjälp av hjälpmedelsförråd och liknande.
I väntan på anpassningen var det flera föräldrar som uppgav att barnen hade haft känslomässiga besvär. I vissa fall hörde de ihop med att barnen reagerade med frustration över att bostaden begränsade deras möjlighet att klara saker själva.
Försöker ta sig över trösklar men misslyckas oftast. Han kan inte vara ute/finns inget staket.
Att inte kunna klara sin hygien själv. Badrummet.
En annan konsekvens av att bostaden inte var anpassad var bristande säker-het för barnen. Exempelvis fanns det risk för fallolyckor eller olyckor med elektricitet. Det fanns även risk för brand-, bränn- eller klämskador eller olyckor i samband med att barnen rymde iväg.
Risken för olyckor hänger även ihop med hur mycket barnen får lov att utforska sin miljö på egen hand. Hälften av föräldrarna ansåg att bristen på bostadsanpassning hade en negativ påverkan på barnets utveckling, vilket var associerat till att miljön i hemmet inte bidrog till barnets självständighet. Det som påverkade mest var att barnet inte klarade av att göra saker själv eller inte kunde vara ensamt. Andra svårigheter handlade om att barnet inte kunde vara med kompisar, eller kunde dela utrymmen i bostaden med resten av familjen, vilket påverkade deras möjligheter till gemenskap och fritidsak-tiviteter.
Kunna komma och gå utan att någon annan ska vara hemma och kolla maten eller larmet/låsa dörren.
Vi bor på 3:e våningen därför kan hon inte komma ut och leka vid vår lägenhet.