Den tredje frågeställningen som fokuserade på de intellektuellt arbets-handikappade personerna och deras nätverk, besvarades genom en kvalitativt inriktad delstudie
• Vilket socialt stöd får en person med ett intellektuellt arbetshandikapp?
Min teoretiska utgångspunkt för delstudien var att socialt stöd skall för-stås som ett samspel mellan flera faktorer: stödets innehåll, ett stödjande nätverk, arbetets organisering, den sociala omgivningen på arbetsplatsen, olika omständigheter utanför arbetsplatsen och personliga egenskaper hos de intellektuellt arbetshandikappade personerna.
Behov av hjälp och stöd i arbetsprocessen bestäms främst av arbets-teknologi och produktionsinriktning. Av resultatet framgår att de intellektuellt arbetshandikappade personerna vanligtvis inte har några större svårigheter med själva arbetsprocessen, när deras arbetsuppgifter består av upprepade rutiner och repetitiva moment; enkla handgrepp som upprepas. Situationen blir mer komplicerad när arbetsuppgifterna kräver flexibilitet, till exempel när det krävs att de skall göra en avvägning mellan olika handlingsalternativ, och abstrakt tänkande, som att förstå text och följa en alfabetisk ordning. Ett exempel är när Lina skall följa ett ”pressat” arbetsschema som ibland tvingar henne att arbeta in förlorad tid och bedöma tidsåtgång för alternativa tillvägagångssätt. Det innebär dessutom en utmaning för en person med ett intellektuellt arbets-handikapp att möta människor som inte inser konsekvenserna av ett kognitivt/intellektuellt funktionshinder.
De funktionshindrade personernas behov av stöd påverkas emellertid av deras personliga stil. I detta ingår förmåga att söka hjälp i ovana situa-tioner och att vara öppen för att ta emot stöd när det krävs. Resultatet visar att detta kan innebära ytterligare en utmaning för de funktions-hindrade personerna.
Men det stöd som de intellektuellt funktionshindrade personerna behö-ver är inte enbart begränsat till problemsituationer, utan de behöbehö-ver ett mer generellt stöd i situationer som en icke-funktionshindrad person skulle hantera. Stöd och hjälp är inte heller begränsat enbart till arbets-processen. Både lönebidragsanställda och de inom daglig verksamhet behöver hjälp utanför arbetet: i familjen, i boendet och under fritiden. Var gränsen går mellan generellt och probleminriktat stöd är inte heller självklart. För en person med ett intellektuellt funktionshinder kan en vardagssituation innebära en problemsituation.
De funktionshindrade personerna får hjälp och stöd genom det stödjande
nätverket, främst genom det nära nätverket. De stödjande nätverken kring
de funktionshindrade personerna består av ett relativt begränsat antal personer. Det är nyckelpersoner på arbetsplatsen och familjen utanför arbe-tet.
Resultatet visar att ett väl fungerande stöd i hög grad utgår från denna nyckelperson, som kan ha olika positioner och roller. Det kan vara en anställd inom den formella arbetsplatsorganisationen som på Kontoret, en grupp- eller arbetsledare som på Hamburgerrestaurangen, en hand-ledare anställd inom omsorgsorganisationen som på Varuhuset eller en företagare som på Godisfabriken.
Resultatet visar att nyckelpersonerna ger både generellt och problem-inriktat stöd på och utanför arbetsplatsen, och att det stöd och den hjälp som de intellektuellt funktionshindrade personerna får, har betydelse för hur de klarar sina arbetsuppgifter, arbetssituationen i stort och livssitua-tionen i övrigt. Denna form av stöd är relations- och kommunikations-baserat. Det bygger på att nyckelpersonen finns till hands, har tid och möjlighet att svara på frågor, hjälpa och instruera den funktionshindrade personen i nya och oväntade situationer.
Resultatet visar också att de intellektuellt arbetshandikappade personerna saknar ett nätverk på och utanför arbetsplatsen som inte är baserat på profession, familj eller funktionshinder, som till exempel icke-funktions-hindrade kamrater eller vänner.
182
Det är skillnad på hur omfattande stöd de funktionshindrade personerna får. Ett personligt anpassat stöd ingår inte med nödvändighet i en löne-bidragsanställning. I daglig verksamhet ingår det däremot som en väsentlig del. Den mer normaliserade arbetssituationen för de löne-bidragsanställda innebär dessutom en större formell distans mellan anställd och stödperson. Detta leder till ökad självständighet för en löne-bidragsanställd som gott och väl kan klara sig med lämpliga arbets-uppgifter och ett välordnat liv utanför arbetet. Men i denna själv-ständighet ligger också en större risk att hamna i en utsatt position, att inte få den hjälp som behövs – och att misslyckas.
Lina på Kontoret kan tjäna som exempel på vad som kan hända, när det blir ”för mycket självständighet”. Arbetsledning har avpersonifierats och delegerats till en självstyrande personalgrupp och stödfunktionen har instrumentaliserats. Lina förväntas följa ett skriftligt schema och vända sig till en schemalagd person vid vissa förutbestämda tidpunkter. Resul-tatet blir att hon gång på gång hamnar i svårigheter. Filip på Hamburger-restaurangen är däremot ett exempel på en person med en väl avvägd balans mellan stödinsatser och arbets- och privatlivets krav.
Kvinnor och män bemöts också olika. Av resultatet framgår också att männen har en mer självständig roll än kvinnorna, och att kvinnorna inom daglig verksamhet är utsatta för en högre grad av kontroll och styrning än de relativt sett självständigare männen.
Inom daglig verksamhet finns en tätare relation mellan personen med funktionshinder och stödpersonen. Personer inom daglig verksamhet får betydligt mer stöd än de mer självständiga lönebidragsanställda. Ett om-fattande stöd kan uppfattas som kontroll och övervakning, som prakti-seras genom kommentarer, kritik och korrektion. Det som en stöd-person kan se som sitt ansvar och som ett svar på ett legitimt behov av hjälp och stöd, kan en stödmottagare uppleva som en form av maktut-övning. Även om de funktionshindrade personerna i studien inte klart uttrycker detta så lämnar resultatet visst utrymme för tolkningar åt det hållet.
Resultatet visar också att de intellektuellt funktionshindrade personerna får stöd och hjälp i högre grad än de själva uppfattar. Detta gäller främst personer inom daglig verksamhet.
Detta kan ha på flera orsaker – att de på grund av sitt intellektuella funktionshinder inte uppfattar eller inser stödets omfattning eller är ”hemmablinda”. De har alltid varit hjälpberoende och uppfattar det därför inte som något egenartat. Stöd och hjälp ligger inbäddat och för-dolt i relation och kommunikation och kan vara svår att tydliggöra. Per-soner med funktionshinder är vana vid sin beroendesituation och ser inte ”luften de andas”. Att ta emot stöd och hjälp kan, slutligen, uppfattas som en form av underordning som förknippas med att vara utvecklings-störd, med omsorgsverksamhet och med att vara annorlunda. Det kan upplevas som stigmatiserande. Slutligen innebär arbete på en vanlig arbetsplats en privilegierad position jämfört med andra personer med utvecklingsstörning som inte har denna möjlighet. Med dagcentret som kuliss är man självständig och ”klarar sig själv”.
184