Examensarbete i handikapp- och rehabiliteringsvetenskap Malmö Universitet Socialpedagogiskt arbete inom funktionshinderområdet Gäddan
Juni 2018 205 06 Malmö
ETT MENIGSFULLT VARDAGSLIV
EN LITTERATURSTUDIE OM DEMENS OCH
AKTIVITET OCH DESS KOPPLING TILL
LIVSKVALITET
2
ETT MENIGSFULLT VARDAGSLIV
EN LITTERATURSTUDIE OM DEMENS OCH
AKTIVITET OCH DESS KOPPLING TILL
LIVSKVALITET
FIDANE SYLEJMANI
Fidane Sylejmani, Ett meningsfullt vardagsliv: en litteraturstudie om demens och aktivitet och dess koppling till livskvalitet. Examensarbete i handikapp- och rehabiliteringsvetenskap 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Gäddan, utbildningsområde, 2018.
Abstract: En av de vanligaste folksjukdomarna i Sverige är demenssjukdomar. Personer med demenssjukdomar är i behov av vård och omsorg och ett hälsosamt liv med meningsfulla sysselsättningar. Syftet med denna litteraturstudie är att kartlägga vad aktuell forskning säger om aktiviteter för personer med demenssjukdomar och dess koppling till individens
livskvalitet. Metoden som användes var en litteraturstudie med hjälp av scoping metoden som följer en sexstegsmodell som är framtagen av Arksey & O´Malley, (2005). Efter sökningen i databaserna Pubmed, Cinhal och Psykmed framkom det åtta artiklar som granskades. Resultaten visar att Gemenskaper, kunskaper om individens tidigare liv, individen i fokus och meningsfulla metoder har stor påverkan på personens livskvalitet. Det är genom personalens omvårdnad, respekt och professionellt bemötande den enskilde får uppleva trygghet och livskvalité. Individanpassade aktiviteter minskar ensamhet och isolering
3
A GREAT DAILY LIFE
A LITERATURE STUDY ABOUT DEMENTIA, ACTIVITY
AND QUALITY OF LIFE
FIDANE SYLEJMANI
Fidane Sylejmani, A great daily life – a litteratur review about dementia, activity and quality of life. Degree projekt. 15 Credit points, Disability and rehabilitation science. Malmö University: Gäddan 2018.
Abstract: One of the most common public diseases in Sweden is dementia. People with
dementia diseases need care and a healthy life with meaningful daily activity. The purpose of this literature review is to compile what current research says about activities for people with dementia diseases. Metod: A literature review was conducted using the scoping method following a six-step model developed by Arksey & O´Malley, (2005). Following the search in the databases Pubmed, Cinhal and Psykmed, the eight articles were examined. Results: shows that communities, knowledge of the past life of the individual, the individual in focus and meaningful methods greatly affect the person's quality of life. It is through the staff's nursing, respect and professional response, the individual's experience of safety and quality of life. Individual activities reduce loneliness and isolation.
4
Innehållsförteckning
1. INTRODUKTION ... 6
2. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING ... 7
3. BAKGRUND ... 7
3.1 Nationella Riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom ... 7
3.1.1 Aktivitet och Delaktighet ... 8
3.2 Demenssjukdom Diagnos ... 8 3.3 Olika demenssjukdomar ... 9 3.3.1 Alzheimers sjukdom ... 9 3.3.2 Frontotemporal ... 9 3.3.3 Vaskulär demens ... 9 3.3.4 Sekundära sjukdomar ... 10
3.4 Aktiviteter för en meningsfull vardag ... 10
4.TIDIGARE STUDIER ... 11
4.1 Bemötande ... 11
4.2 Välbefinnande ... 12
4.3 Kommunikation ... 13
4.4 Aktivitet och demens ... 14
5.TEORI ... 14
5.1 Omsorg och KASAM ... 17
6.METOD ... 19
6.1. Scoping metoden sex steg ... 20
6.1.1 Steg 1: Identifiera forskningsfråga (Identifying the research question) ... 20
6.1.2 Steg 2: Identifiera relevanta studier genom databassökning ... 20
6.1.3 Steg 3: Studier utifrån inklusions och exklusionskriterier ... 21
6.1.4 Steg 4: Kartläggning av dataöversikt ... 22
6.1.5 Steg 5: Sortera, sammanfatta, samanställa och raportera resultat ... 23
6.2 Etiska överväganden ... 24
7.RESULTAT OCH ANALYS ... 25
7.1 Gemenskap ... 25
7.2 Kunskap om personens tidigare liv ... 28
7.3 Individen i fokus ... 30
7.4 Meningsfulla metoder ... 32
7.5 Övriga Fynd... 35
5 8.1 Metoddiskussion... 36 8.2 Resultatdiskussion ... 37 8.3 Vidare Forskning ... 40 9. SLUTSATS ... 40 REFERENSER ... 41
6
1. INTRODUKTION
Demenssjukdomen är en av de vanligaste folksjukdomar i Sverige. Demenssjukdomar är vanliga i den högre åldern men kan även förekommer hos yngre personer.
I Sverige är det cirka 160 000 människor som ha någon form av demenssjukdom. I de flesta kommuner har förståelsen med syfte att stärka inflytande, delaktighet i olika sociala
sammanhang och jämlikhet för personer med demenssjukdomar ökat (Socialstyrelsen, 2007). Det centrala inom handikappolitiken är allas lika värde och lika rättigheter såsom
delaktigheten i alla områden. Alla människor med funktionsnedsättningar skall bland annat få en egen identitet och utvecklas i egen takt (Johansson & Lalander, 2013).
I utvärderingen av nationella riktlinjer för vård och omsorg av personer med demenssjukdom framkommer det tydligt att denna målgrupp oftast har en försämrad fysik funktionsförmåga, vilket i längden kan bidra till att personen blir passiv i olika sammanhang (Socialstyrelsen, 2018). Personer med demens är inte i behov av ett gemensamt träningsprogram utom snarare individanpassade insatser, vilka kan leda till positiva effekter. Effekten av aktiviteter påverka personer med demenssjukdomar olika, detta beror på var i hjärnan skadan sitter.
Omvårdnadsarbetet bör därför utgår ifrån den enskildes behov för att skapa livskvalitet trots demenssjukdom. Personer med demens ska kunna leva ett värdigt liv och känna
välbefinnande (Svenskt demens centrum, 2018).
Att skapa gott bemötande och respekt för den enskildes livssituation påverkas av många andra faktorer. Även ett liv utan meningsfull sysselsättning kan har en negativ inverkan hos den enskilde. Det framkommer att många äldre med demenssjukdom drar sig undan och undviker social kontakt i olika sammanhang (Edberg, 2011).
Demenssjukdomar kan man inte bota men enligt riktlinjerna skall hälso och sjukvårdens insatser bidra till en god livskvalitet och välbefinnande. Livskvalitet varierar mellan olika individer men kan upplevas trots ohälsa (Socialstyrelsen, 2007).Att vara aktiv handla inte enbart om att vara fysiskt aktiv utom omfatta bland annat social samvaro, upplevelser eller stimulerande aktiviteter. Även ett gott bemötande och respekt inverkar på välbefinnande och livskvalitet. Vilka möjligheter finns det för personer med demenssjukdomar att vara aktiv eller vara en del av gemenskapen? Vad är viktigt att veta och vilka faktorer är avgörande för att förhindra ensamheten? Hur påverkar aktivitet den enskildes livskvalité? På det sättet är det intressant att kartlägga tidigare forskning om demens och aktivitet och dess koppling till livskvalitet.
7
2. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING
I denna litteraturstudie vill jag kartlägga vad tidigare forskning säger om personer med demens, aktivitet och dess koppling till livskvalitet. Denna studie genomförs för att få en överblick av hur aktiviteter kan bidra till ett meningsfullt vardagsliv och vidare öka
livskvaliteten för personer med demenssjukdomar. Denna litteraturstudie har demens, olika aktiviteter och dess koppling till livskvalitet som gemensamt forskningsområde men med olika utgångslägen. Vid användning av begreppet professionell beskrivs i huvudsaken mötet mellan vårdpersonal och den demenssjuke.
Syftet med litteraturstudien är att kartlägga forskning om området demens och aktivitet och dess koppling till livskvalitet.
• Vilka möjligheter finns det för personer med demens att vara aktiv?
• Hur påverkas livskvaliteten av aktivitet?
3. BAKGRUND
Allt fler äldre får någon form av demenssjukdom. Demenssjukdomar medför försämrad kroppsfunktion och är orsaken till nedsatta fysiska och psykiska sjukdomstillstånd. Det är viktig att veta att sjukdomen Demens inte uppstår på grund av åldrandet utom snarare skador som uppstår i hjärnan där viktiga nervceller skadas och därför kan även yngre personer drabbas. Denna sjukdom är långvarig och innebär för den enskilde en kortare återstående livslängd. Livet blir aldrig mer som detsamma för människan. Förlusten av den kognitiva förmågan innebär minskad egenkontroll över sitt eget jag och sin autonomi (World Alzheimers Report, 2016). Det finns inget vetenskapligt stöd för hur man ska öka deras välbefinnande. Det finns dock studier som beskriver olika aktiviteter dvs. att man med hjälp av olika metoder kan bidra till bättre livskvalitet (SBU, 2007).
3.1 Nationella Riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom
Syftet med de nationella riktlinjerna för vård och omsorg av demenssjukdom är att skaffa en likvärdig vård och omsorg. Dessa riktlinjer är avgörande faktorer som påverka den enskilde både positiv eller negativ (Socialstyrelsen, 2010).
8
Även Statens beredning för medicinsk utvärdering skriver in sin rapport om olika problem som uppstår i olika situationer och hur dessa med hjälp av olika metoder kan bli bättre. Vård och omsorg betyder professionell bemötande, trygghet, att kunna vara social aktiv och bli respekterad som en vanligt individ trots demenssjukdomen (SBU, 2006).
Världshälsoorganisationen WHO, World Health Organisation (2017)skriver att alla individer ska ha rätt till en god hälsa och att den nedsatta fysiska förmågan och individens sjukdom i sig själv är orsaken till passivitet, vilket har en negativ påverkan hos den enskilde individen då deras mål är att alla individer ska få en god hälsa.
3.1.1 Aktivitet och Delaktighet
Syftet med Världshälsoorganisationen (WHO) rapport klassifikationen International
Classification of Functioning, Disability and Health, ICF är att har gemensamma användbara beskrivningar dvs. samma språk som kan beskriva tillståndet av funktionsförmåga och funktionshinder i relation till hälsa (Socialstyrelsen, 2003).Aktivitet beskrivs som en persons utförande av en handling och delaktighet har med engagemang att göra.
Aktivitetsbegränsningar är personens svårigheter i utförandet av den planerade handlingen. Delaktighetsinskränkningar beskrivs som de problemen gällande engagemanget i situationer i livet (a.a.).
I fortsättningen presenteras olika demenssjukdomar och några symtom som kan yttra sig under sjukdomsförloppet. Det tas även upp faktorer som är viktiga att förhålla sig till i mötet med den enskilde. Välbefinnande, kommunikation och bemötande är tre viktiga faktorer inom demensvården och beskrivs i relation till individen. Avslutningsvis beskrivs betydelsen av aktivitet, delaktighet och metoder som används inom demensvården.
3.2 Demenssjukdom Diagnos
Demens är ett samlingsbegrepp för olika symtom som yttrar sig olika beroende på var i hjärnan skadan sitter. Demenssjukdomar orsakas av hjärnskador, vilket innebär att den drabbade får försämrade minnesstörningar, nedsatt tanke och kommunikationsförmåga (Svenskt Demens Centrum, 2018). Marcusson, Blennow, Skoog & Wallin (2011) menar att den drabbade måste uppvisa tecken som ha varat i minst sex månader för att få diagnosen demens. Dessa tecken är agnosi, afasi och apraxi såsom en förändring gällande känslor och socialt beteende.
9
Demenssjukdomen delas in i tre olika kategorier, vilka är primärdegenerativa, vaskulära och sekundära demenssjukdomar (Svenskt Demens Centrum, 2018). Enligt forskning som
beskriver demenssjukdomen som progredierande, anses det att den drabbade går igenom olika faser under sjukdomsförloppet. Dessa faser är mild där individen påbörja få en nedsatt
intellektuell förmåga. Medel är den andra fasen och motsvara att dagliga rutiner samt
kontinuerlig tillsyn är nödvändiga. Svår demenssjukdom innebär att den enskilde inte klara av ett eget liv utan hjälp (Edberg, 2011).
3.3 Olika demenssjukdomar 3.3.1 Alzheimers sjukdom
Under Primärdegenerativa demenssjukdomar rangordnas både Alzheimers och Frontotemporal demens. Plack bildas vid nervtrådarna som hindra signalerna mellan
nervcellerna. Denna sjukdom kommer smygande och drabba de flesta i åldern mellan 50 och uppåt. Vanliga symtom som kan uppträda är glömska såsom svårigheter i det vardagliga livet. Med tiden försämras de kognitiva förmågan och även oro och ångest kan påverka den
enskilde. I slutet av sjukdomsförloppet tillkommer kroppsliga och psykiska
funktionsnedsättningar där individen bli beroende av hjälp (Marcusson, Blennow, Skoog & Wallin, 2011).
3.3.2 Frontotemporal
Frontotemporal kallas även för frontallobsdemens och debutera ofta före 65 års åldern. Denna demenssjukdom drabba hjärnans pannlob och tinningloben. Personen får svårigheter i språket, deras personlighet ändras, nedsatt initiativförmåga och minnesnedsättningar är några av symtomen. Det svåraste vid denna sjukdom är att få rätt hjälp, då de flesta inte erkänner sjukdomen de drabbats av (Edberg, 2011).
3.3.3 Vaskulär demens
Vaskulär demens orsakas av många små hjärtinfarkter. Kärlförändringar i hjärnan påverka blodtillförseln i olika delar av hjärnan. Symtomen yttra sig olika beroende på vår i hjärnan skadan befinner sig. Sjukdomsförloppet ha en trappstegliknade mönster och symtomen kan skilja sig från ena dagen till den andre. Den kan uppkomma plötsligt och efter t.ex. en strokeattack (Edberg, 2011).
10 3.3.4 Sekundära sjukdomar
Sekundära demenssjukdomar orsakas pga. redan tidigare skador i hjärnan. Demenssymtom uppstår vid tex. infektionssjukdomar, vitaminbristtillstånd, parkinson, hjärntumörer eller alkoholmissbruk. Det är alltid svårt att avgöra vad som orsakat demenssjukdomen och därför viktigt att uppmärksamma just denna patientgrupp med sekundära sjukdomar (Marcusson, Blennow, Skoog & Wallin, 2011).
3.4 Aktiviteter för en meningsfull vardag
En meningsfull vardag beskrivs i Edberg, (2011) som ger individen möjligheten att utföra de sysselsättningar och aktiviteter för en meningsfull upplevelse. Dock är det viktigt att veta om den enskilde kan utföra dessa aktiviteter.
Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg av personer med
demenssjukdom (2010) prioriteras t.ex. reminiscens och validation ganska lågt jämfört med personcentrerad vård som alltid ska erbjudas i första grad. Det går ej att förutse om en viss metod kan fungera bra hos den enskilde individen medan detsamma inte gör det för någon annan. I fortsättningen beskrivs några aktiviteter som reminiscens, validation, utevistelse, musikaktiviteter, beröring och snoezelen. Man kan använda dessa metoder som hjälpmedel eller arbetssätt i det dagliga mötet med den enskilde individen.
Reminiscens metoden används för att stimulera gamla minnen och upplevelser, vilket bidra till kommunikation. Denna metod skapades av den amerikanske psykiatern Butler kring 1960-talet (Isacs & Wallskär,2004). Denna metod genomförs med hjälp av olika föremål som oftast är personliga för den enskilde. Gamla minnen uppstår vilket bidrar till positiva känslor
(Edberg, 2011). Validation metoden utvecklades av Naomi Feil under 1990-talet. Validera innebär att kunna läsa av den enskildes känslor och behov. Med hjälp av att vara empatiskt såsom kommunikation kan detta vara ett arbetssätt som gör det lättare för personalen att förstå den enskildes uttryck och beteenden (Feil, 1994). Även rösten och beröring kan vara
avgörande under validation i samtal med den enskilde. Grundläggande är den professionells kroppsspråk och ögonkontakten för att kunna möta personen med demenssjukdomen på samma nivå. Detta arbetssätt rikta sig till personal som arbeta med personer inom
11
och oro hos den enskilde samt att personalens kunskap och förståelse om olika beteenden och uttryck blir bättre.
Äldre personer med demens är i behov av att vistas ute i naturen. Trädgård, promenader såsom naturen påverkar den demenssjuke positiv. Utemiljön har stor betydelse för både livskvaliteten och hälsan, vilket gör att den demenssjuke bli mindre stressad (Svenskt Demens Centrum, 2018). Musik är en av de vanligaste aktiviteten personer med demens kommer i kontakt med. Att lyssna till sång, musik eller att själv spela ett instrument handla om vilka intressen den enskilde har (Edberg, 2011). Snoezeln “snusa” härstammar från Holland och är en metod som används för att stimulera olika sensoriska perceptioner genom ljud, doft, ljus eller taktil.Enlig Socialstyrelsen (2010) kan denna metod användas som en daglig aktivitet hos personer med demenssjukdom, vilka ha svårt att vara med vid fysiska aktiviteter.
4.TIDIGARE STUDIER
I detta avsnitt kommer jag ta upp tidigare forskning om aktiviteter för personer med
demenssjukdom samt olika viktiga faktorer som har betydelse i mötet med denna målgrupp. Tidigare forskning tar upp hur centrala begrepp som bemötande, kommunikation,
välbefinnande och ett meningsfullt vardagsliv.
4.1 Bemötande
Idag anses bemötande vara en avgörande roll i kommunikationen med den demenssjuke. Under de senaste åren har synen på samspelet mellan den demenssjuke och omgivningen blivit allt viktigare (SBU, 2007). Emilsson (1998)beskriver samspelet mellan dementa och personalen på tre olika gruppboenden. Där framkommer det att bemötande för personalen betyder respekt, empati, engagemang och trygghet. Även vikten av att veta hur personen med demenssjukdomen upplever sitt eget “Jag” i olika sammanhang är avgörande för hälsan. Mer kunskap om den enskildes tidigare liv kan förklara visa bettendestörningar.
Socialstyrelsen (2010) skriver att även personcentrerad vård är avgörande i hur personen med demenssjukdom upplever sin situation. Även personer med demens har haft ett unikt liv, förmågor och prioriteringar i sitt tidigare liv, vilket ofta glöms bort. Värdegrund brukar automatiskt kopplas till gott bemötande, däremot så handlar gott bemötande inte bara om att vara godhjärtad och artig. Ett gott bemötande kan bli påverkad av fördomar som t.ex. ålder
12
eller utseende. I ett gott bemötande ska individen vara delaktig och kunna själv bestämma. Deras liv ska vara trygg, meningsfullt och den individanpassade insatsen ska ge bästa
resultaten. För att lyckas med personcentrerad omvårdnad ska personalen vara lyhörd och tar sig tid. Tidsbrist och dåligt bemanning i verksamheten kan leda till dåligt bemötande (a.a.).
Med hjälp av personcentrerad vård ska den enskilde upplever ett meningsfullt liv i olika sammanhang. Lindqvist (SOU1999:21)säger i sin kartläggning om bemötande av personer med funktionshinder, att genom att höja kompetensen i frågor som rör handikappolitikens syften och mål hos anställda och beslutsfattare förbättras bemötandet och attityderna. Det största behovet finns hos den personal som arbetar närmast den enskilde individen inom olika verksamheter. Det anses att personalens kompetens ofta är avgörande för verksamhetens kvalitet för att möjliggöra och uppnå goda levnadsvillkor.
Lindqvist (SOU 1999:21) tar även upp brister i kommunikationen och bemötandet av personer med funktionshinder. Många personer med funktionsnedsättningar känner sig ifrågasatta och kränkta oavsett funktionshinder. Även här blir det tydligt, att bemötandet av enskilda personer påverkas av personalens arbetsförhållanden på arbetsplatsen. Han menar att bemötandet även är en politisk fråga. Det framkommer att bemötandet också kan påverkas av arbetsförhållanden, krångliga regelsystem som ofta förändras och brist på resurser (SOU 1999:21).
4.2 Välbefinnande
Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) innefattar livskvalitet olika aspekter av livet som är avgörande för den enskildes bästa. Livskvalité varierar från person till person och måste förstås utifrån olika perspektiv. Det finns olika sätt att definiera livskvalitet och oftast kopplas livskvalitet till hälsa. Livskvalité är ett komplext begrepp och det finns delade meningar kring vad livskvalitet innebär för personer med demenssjukdomar. Även om hälsa är en viktig del så menar Brown & Brown (2003) att livskvalitet handlar om att vara nöjd, njuta av sitt liv och uppnå välbefinnande. Livskvalité som koncept ingår i många interventioner men Brown & Brown (2003) menar att det inte bara ska ingår utan att livskvalité måste vara utgångspunkten i den enskildes liv. Gulmann (2003) menar att livskvalité och välbefinnande är synonyma begrepp och att dessa kan användas likvärdig. Livskvalité hos äldre är hur man upplever sin situation i olika kontext. Även Edberg (2011)beskriver tydligt att det är viktigt att behandla den demenssjuke på att respektfullt sätt. För att öka livskvaliteten och välbefinnande hos den
13
demenssjuke är kunskapen avgörande. Omvårdnaden hos personer med demens är väldigt individuell. För att bevara det goda livet trots sjukdomstillstånd är mötet med den enskilde en viktig del. Den professionelle måste i sådana fall kunna iakttaga den enskildes beteende och avläsa behoven. Brown & Brown (2003) listar tre nivåer i deras begrepp av livskvalité, att uppnå basala behoven i ens liv, känna sig tillfredsställd i olika aspekter och klara av att uppnå höga mål som gör att den enskilde individen mår bra. Det beskrivs även att en
motivationsskapande miljö som driver individen framåt är en viktig faktor. Livskvalité och hälsa hänger ihop. Vidare menar Brown & Brown att alla individer har rätt till att känna mening med livet. Målet är att skapa eller förbättra den enskildes livskvalité.
4.3 Kommunikation
Personer med demens har pga. sitt sjukdomstillstånd svårigheter med att förhålla sig till tidsperspektivet eller att minnas. Bekräftelse och respekt anses vara nyckelorden till bra kommunikation, vilket i praktiken innebär att lyssna och förstå den enskildes budskap. Beroende på vilken demenssjukdom den enskilde har är det viktigt att se det unika i varje individ. Att kunna förstå och hantera olika känslouttryck är ett arbetssätt personal inom demensvården borde ha kunskap om. Gamla minnen är inflytelserika i kommunikationen med den enskilde, då dessa kan bidra till en bättre hälsa (Eide & Eide, 2009).
Kommunikation handlar även om att bege sig in i den andras värld. Det handlar om att hitta en strategi att ta del av andras berättelse, minnen, reminiscenser från tidigare livserfarenheter. Kommunikation skapas genom våra minnen som sitter i våra sinnen och kan stimuleras genom t.ex. ljud, lukt, beröring eller smak. Kommunikation mellan personen med demens och personalen är viktigt då detta kan leda till en bättre relation där samarbetet sker på bästa sätt. Oavsett den enskildes situation är en kommunikativ process betydelsefull för personer med demenssjukdom. Det innebär att se mening i hela processen, vara engagerad, lyssna, vara empatiskt samt upptäcka sammanhang i deras uppförande eller yttrande (Eide & Eide, 2009).
En bra dialog tolkas som ett respektfullt bemötande som bygger på ett humanistiskt synsätt och allas lika värde. Detta innebär att alla personer med olika funktionsnedsättningar har samma rättigheter som övriga medborgare. För att kunna skapa en bra dialog krävs ömsesidigt respekt och ödmjukhet där den äkta dialogen skapar tillit och respekt för varje människa. Äldres vardagliga kommunikation är möjligheten till samtal med andra individer. Detta skapar förutsättningar för ett bra liv på äldre dagar (Eriksson & Markström, 2009).
14 4.4 Aktivitet och demens
Personer med demenssjukdom beskriver ofta att dessa inte gör så mycket och att livet inte är som för. I samband med denna inaktivitet kan den enskilde inte relaterar till olika behov, vilket gör att man drar sig undan och undvika social kontakt (Edberg, 2011). Enlig SBU (2007) innefattar aktivitet och delaktighet bland annat omvårdnad i form av kommunikation för att involvera och engagera den enskilde individen. Delaktighet handlar även om spontana, enkla vardags möten där den enskilde blir en del av gemenskapen. Att skapar samband i förhållande till den enskildes förmågor och att utföra en meningsfull aktivitet betyder välbefinnande för den enskilde (SBU, 2007). Även Marcusson, Blennow, Skoog & Wallin (1995) menar att både aktivitet och bemötande är stommen i ett gott omsorgsarbete av personer med demenssjukdomar. Målet är att främja den enskilde i aktiviteter för att bibehålla, förbättrar den fysiska hälsan samt undanröja svårigheter i mellan personal och brukare. Delaktighet beskrivs som ett samspel mellan den enskilde och sin miljö. Genom delaktigheten skapas en känsla av tillhörighet.
Även Hydén (2016) beskriver i sitt forskningsprogram om hur viktigt miljön är för att kunna underlätta den enskildes vardagsliv. Han menar att det fortfarande saknas mer kunskap om hur samarbetet med personer med demenssjukdomar borde vara. Det anser han är ett allvarligt problem eftersom vardagliga sysselsättningar är kopplade till samarbete med andra. Den enskilde måste kunna uppleva självständigheten trots sjukdomen. Att leva med demens innefatta bland annat svårigheter att utföra aktiviteter då sjukdomen fortskrider. Det framkommer att även personer med demens önskar att vara delaktig och involverat i olika gemenskaper. För att kunna vara med i sådana gemenskaper eller andra aktiviteter bör stödet utgår ifrån den enskildes kroppsliga förmåga.
5.TEORI
Som teoretiskt ansats valdes det salutogena synsättet. Det salutogena synsättet fokusera på faktorer som gör människan frisk. Den inkluderar hela personens och omgivningens sammanhang. Att kunna använda sina egna förmågor trots demenssjukdom under t.ex. en aktivitet kan stärka känslan av sammanhang och vidare höja livskvaliteten (Westlund, 2009). Det salutogena begreppet skapades av den amerikanskisraeliske sociologen Aron Antonovsky (1923–1994). Han hade ett salutogent förhållningsätt och koncentrerade sig mycket på de hälsofrämjande faktorer i människas liv. Under sitt arbete om israeliska kvinnor och deras
15
klimakterium, påbörjade Antonovskys intresse kring människans hälsa trots besvärligheter. Trots att dessa kvinnor hade levt i misärer förhållande och levt på flykt under en längre period för att skapa sig ett nytt liv i ett annat land hade de en god hälsa. Han ställde sig frågan om hur individen trots påfrestningar i livet förblir frisk? Således handlar det salutogena synsättet om hälsans ursprung, vad är det som gör att människans hälsa förbättras. Hälsan har fokus på människans resurser och ohälsa på brister och hinder i samhället. För att varje individ ska kunna bevara och förbättra sin hälsa behöver man en stark känsla av sammanhang. (Antonovsky, 1991).
Han menade att det salutogena hör ihop med det patogena synsättet. Människan rör sig mellan frisk och sjuk under sitt liv. Hälsan kan ses som ett kontinuum dvs. två polar som kallas för sjuk och frisk. Antonovsky (1991) menar att beroende på hur stark känsla av sammanhang den enskilde upplever är avgörande för vart den befinner sig emellan sjuk och frisk.
Motsatsen till det salutogena är det patogena synsättet. I det patogena beskrivs den enskilde antigen som frisk eller sjuk. Målet i det patogena är att hitta orsaken och bota sjukdomen (Antonovsky, 1991).
Känsla av sammanhang (KASAM) delades in i tre grundläggande komponenter begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. KASAM kan med andra ord tolkas som att man måste hantera pågående situationen, tycka att det är meningsfullt att hantera den och begripa sig själv, tillvaron och omgivningen under händelsen. Enligt Antonovsky (1991) innebär begriplighet att det som den enskilde är med om ska vara förutsägbart och strukturerad. Människor som inte gör det dvs. de som inte uppfattar sig förstådda bli oroliga och hamnar oftast i utanförskap, vilket kan leda till isolering och ensamhet. Detta tillstånd av att vara missförstådd kan kopplas till personer med demenssjukdomar. Dessa blir på grund av kognitiva svårigheter oftast missförstådda eller missuppfattade. Westlund (2009) menar att personer med demenssjukdomar uppfattar deras situation som normalt. Han menar att det borde vara den professionelles ansvar att ta ställning till hur dessa ska bli bemötta.
Begriplighet innebär i dessa fall om professionellt bemötande och förförståelse. Även självbestämmande och att vara en del av sammanhanget kan för personer med demens
undanröja utanförskap och övergivenhet. När den enskilde med starkt KASAM drabbas av en sjukdom lita den på sina tidigare erfarenheter för att använda sig av egna resurser och klara av dagen. Människor med svagt KASAM upplever att tillvaron inte har någon mening och kan låta sin ilska gå ut över andra.
16
Hanterbarhet innebär att kunna möta de olika krav som ställs inför människan. Vilket betyder att man använder sig av sina egna och omgivningens resurser på bästa sätt för att kunna hantera dessa situationer (Antonovsky, 1991). Hos personer med demenssjukdomar kan livet vara svårt att hantera, vilket begränsar den enskilde i dagliga situationer. Den enskilde har svårt att använda sina egna resurser, vilket bidra till stress, frustration eller utåtagerande (Westlund, 2009). Samspelet mellan individen och omgivningen framkallar kontroll över situationer och detta i sin tur kan leda till bra hälsa. Det kan finnas olika faktorer som påverka situation och stärka den enskildes KASAM. Det innebär att den enskilde trots traumatiska händelser har byggt upp ett positiv självförtroende och att denne tro på sig själv. Med tiden så lär sig människan att ta ansvar för det egna livet. Visa har lättare att möta världen på egna villkor och använder sig av tillgängliga resurser (Antonovsky, 1991).
Meningsfullhet är huvudkomponenten i denna teorin. Människor som har en hög grad av meningsfullhet har lättare för att möta svår hanterbara situationer. Meningsfullhet innebär att det finns områden för den enskilde individ som är viktiga. Områden den enskilde är eller har varit engagerad i sitt tidigare liv. Meningsfullhet betyder att man ser sig själv i ett
sammanhang som känns betydelsefullt. Vidare skapas meningsfulla relationer som kännetecknas genom trygghet och förtroende. Positiva upplevelser kan stärka känslan av meningsfullhet. För att den enskilde finna mening med aktiviteten behövs en inre motivation och vilja att utföra den (Antonovsky, 1991). Det är därför viktigt att anpassa aktiviteten efter den enskildes önskemål och intressen (Westlund 2009). Antonovsky (1991) anser att om människan känner att livet har en mening och om man känner ett engagemang, så uppfattar man mening med sitt liv.
Enligt Antonovsky så utvecklas KASAM under människans livsförlopp. Faktorer finns i individen, i familjen och i det sociala nätverket (Antonovsky, 1991). Välbefinnande och livskvalité handlar mer om hur man fungerar i relation till omgivningen. Starkare KASAM gör att den enskilde skapar strategier som hen omedveten plockar fram och har till hjälp i olika situationer. Antonovsky (1991) anser att människan med stark KASAM har bättre chanser att må bra. Det salutogena förhållningssättet är avgörande för persons hälsa och välbefinnande. Det salutogena perspektivet betyder att man ser på vad det är som ger oss hälsa och inte ohälsa. Människan kan antigen har en hög eller låg grad av de tre olika
17
komponenter vilka påverkar upplevelsen av den enskildes KASAM. Den mest centrala är meningsfullheten som söker efter hanterbarhet och begriplighet.
Jag anser att denna teori kan kopplas till mitt syfte då det salutogena synsättet menar att hälsan blir en resurs för den enskilde. Både begreppen salutogena synsätt och livskvalitet är två centrala aspekter som är viktiga i min uppsats. Inom äldreomsorg innebär detta att kunna vara aktiv trots demenssjukdom samt bibehålla och utveckla sina resurser med hjälp av individanpassade aktiviteter. Med hjälp av Antonovsky ‘s (1991) teori kan jag lättare beskriver hur viktigt det salutogena synsättet blir i mötet med personer med
demenssjukdomar. Det är uppenbar att demenssjukdomar ej går att bota. Istället bör man med hjälp av djupare insikt och förståelse för den enskilde skapa hälsofrämjande insatser. Att utgå ifrån den enskildes livserfarenheter som påverka känslan av sammanhang är grundläggande. Detta tolkar jag som att personer med demens kan ha kvar sin hälsa trots lidande. Jag anser att en individ genom hela livet lär sig hantera olika situationer. Det vi har med oss i bagaget och hur jag som person hanterar olika stress situationer är kanske avgörande. Stress behöver inte alltid vara negativ. Personer som lättare hantera livets motgångar har kanske genomgått liknande tidigare.
5.1 Omsorg och KASAM
Westlund (2009) menar att med hjälp av hans perspektiv kunna göra tillvaron för den enskilde begriplig, hanterbar och meningsfull. Han skriver om att äldreomsorgen kan bidra till att individens mår bra trots sjukdomen demens. Enligt han bör äldreomsorgen som är salutogen leda till att den äldres KASAM stärks. Han fokuserar på delaktighet och den enskildes egna resurser. Han menar att med hjälp och stöd ifrån professionell personal kunna utveckla ett gott hälsoarbete. Vidare menar Westlund (2009) att god hälsa kan åstadkommas med hjälp av bättre omsorg. Den sociala omsorgen ger stöd och hjälp för att kunna bibehålla och stärka den enskildes resurser vilket kan leda till hälsa. Detta tolkar jag som att personalen blir en resurs för personen med demens. Personalen uppmuntra och stimulera till att delta i olika aktiviteter för att den enskilde ska kunna vara med. Genom att vara till stöd kan personer med kognitiva och fysiska funktionsnedsättningar bibehålla eller förbättra deras kvarstående
kroppsfunktioner. På så sätt påverkas livskvaliteten och hälsa positiv. Det är därför jag anser att Westlund (2009) tolkning av Antonovskys teori är lämplig för att kunna beskriva personer med demens och aktiviteter och dess koppling till livskvalitet.
18
Johansson & Bergman (2014) belyser i sin artikel hur iden om det salutogena synsättet och arbetssättet översattas inom äldreomsorgen. Båda kritiserar tolkningen av Westlunds perspektiv gällande det salutogena perspektivet. Enligt Antonovsky (1991) skall det
salutogena perspektivet ej ersätta det patogena utom snarare ville han att dessa två aspekter skulle vara en del av varandra och förstås på lika sätt. Tvärtom menar Westlund (2009) att dagens äldreomsorg inte borde låtas ta över av det patogena synsättet. Inom äldreomsorgen har Westlund bidragit till en annan tolkning om det salutogena perspektivet. Det är genom KASAM teorin den äldres meningsfullhet prioriteras och känslan av sammanhang stärks. Han menar att äldreomsorgen bör utformas för att kunna vara salutogen och för att kunna bidra till känsla av sammanhang för den äldre människan.
Det hälsofrämjande salutogena arbetet inom äldreomsorgen beskriver (Westlund, 2009) utgår ifrån den enskildes kunskaper om dennes resurser samt friskfaktorer som bidrar till hälsa. Han menar att den enskildes KASAM påverkas i den miljön man vistas. Medan Antonovsky (1991) menar att människans KASAM utvecklas och formas under olika livsfaser. KASAM utvecklas främst under uppväxttiden och påverkas av stressorer under uppväxten. Dock är utvecklingen av en persons KASAM i vuxen ålder fast dvs. att den följer med en och
utvecklas inte mycket. Han menade att förutom individen så är det psyko sociala faktorer som påverka KASAM. Westlund (2009) skriver att den äldres KASAM kan påverkas av den närmaste omgivningen i detta fall personalen. Detta kritiseras av Johansson & Bergman (2014) i stora del då man menar att tolkningen innebär en väsentlig ändring av själva
begreppen. Det påpekas även att Westlund inte diskuterar den äldres KASAM och hur den har påverkats av människans tidigare livsfaser. Han koncentrerar snarare mer på omsorgen och personalens initiativ vilket han menar kan stärka KASAM hos den äldre (a.a.).
Enligt Antonovsky (1991) betyder en stark känsla av meningsfullhet att kunna möta och tar sig ur svåra situationer. För personer med demenssjukdomar kan meningsfullhet innebära att se sig själv och sin omgivning i ett sammanhang. Även delaktigheten anses enligt Westlund (2009) vara en del av meningsfullhet, vilket handlar om tillhörighet och gemenskap. Vidare beskrivs att det salutogena arbetssättet har en gemensam grundsyn och arbetet styrs utifrån individens behov och intresse. Meningsfullhet anses enligt Antonovsky (1991) vara den viktigaste komponenten då denne är motorn till engagemangen i livet.
19
Westlund (2009) menar att med hjälp av teorin om KASAM kan den enskildes menigfullhet prioriteras högt och stärkas genom att påverka viktiga livsområden som är avgörande. Att höra till och leva i en gemenskap, tala om existentiella frågor eller att göra olika
sysselsättningar anses som några av grundbehoven hos människor med demens (Westlund, 2009). För att besvara syftet och frågeställningar om demens, aktivitet och dess koppling till livskvalitet ansågs denna teori vara lämpligast. Det salutogena synsättet kan förklara hur livskvalitet och hälsa hänger samman med aktivitet. Den enskilde individen bör ha ett liv med lagom belastning där meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet blir en del till en
förbättrad hälsa.
6.METOD
För att få fram relevant forskning som svarar mot syftet i studien genomfördes en
Litteraturstudie. Genom litteraturstudie söker man svar på syftet med hjälp av vetenskaplig litteratur inom ett visst område. Vetenskaplig litteratur ska vara original artiklar, avhandlingar m.m. som är publicerade i vetenskapliga skrifter. Jag valde att genomföra en litteraturstudie i form av en scoping review. Scoping review är till skillnad från Systematiska översikter som även kalas för Systematic Review inte så omfattande och innehåller ej så kallade
metaanalyser, där data genomgår en statistisk analys. I systematiska litteraturstudier
identifierar, värderar och syntetiserar allt högkvalitativt forskning (Friberg, 2012; Arksey & O´Malley, 2005).
För att besvara syftet och frågeställning i denna studie ansåg jag att denna studiedesign på bästa sätt kunde tillgodose detta. Med hjälp av denna metod kan jag får en överblick av nuvarande, befintlig forskning inom området om demens, aktivitet och dess koppling till livskvalitet (Friberg, 2012). Metoden som genomförs följer en sexstegsmodell som är framtagen av Arksey & O´Malley (2005). För att hålla så hög validitet som möjligt i denna studie valde jag att beskriva dessa steg mer detaljerat, vilket ger en bild över grundmetoden. Den sista stegen i scoping metoden är valfritt att utföra, där skall forskaren söka bekräftelse hos vetenskapliga personer inom det undersökta området för att öka validitet hos resultaten (Arksey & O´Malley, 2005). På grund av tidsbrist ansåg jag att steg sex i scoping metoden inte behövdes att genomföras. Jag ansåg att detta inte påverkade mitt resultat i slutändan.
20 6.1. Scoping metoden sex steg
6.1.1 Steg 1: Identifiera forskningsfråga (Identifying the research question)
Som jag visat inledningsvis i problemformuleringen är aktivitet i förhållande till personer med demenssjukdomar ett ämne som ofta glöms bort. Denna metod valdes för att kunna få en större överblick av redan befintlig forskning kring aktiviteter och personer med demens och dess koppling till livskvalitet. Ett liv utan meningsfull sysselsättning kan ha en negativ inverkan hos den enskilde. Fokus i denna studie ligger på olika aktiviteter i mötet med personer med demenssjukdomar och hur dessa påverka den enskildes livskvalitet. Ramen för denna litteratursökningen har skett i databasen PubMMed, Cinahl och PsychInfo.
6.1.2 Steg 2: Identifiera relevanta studier genom databassökning (Identifying relevant studies)
Valet av databaserna valdes utifrån studiens syfte och frågeställning samt i samråd med personal ifrån biblioteket. I avseende med att få hanterbart forskningsmaterial bestämde jag mig tillsammans med bibliotekarien att införa inklusions kriterier för att kunna belysa begrepp som aktivitet, demens och livskvalité. Alla artiklar skulle vara peer reviewed för att endast får med material som är vetenskapligt granskade. En annan inklusions kriterier var att texterna skulle vara på engelska såsom innehålla abstract dvs. artikelns sammanfattning. Att göra en avgränsning i tidsperioden när artiklarna är publicerade medför bättre
forskningsmaterial och lättare hanterbarhet av materialet (Arksey & O´Malley, 2005).
Sökmetoden genomfördes med hjälp av en så kallad blocksökning där olika block innefatta olika termer och som kombineras för att får fram så relevant forskning så möjligt (Arksey & O´Malley, 2005). Block 1 kallades för Demens med söktermer som ”dementia”,
”alzheimers”, och ”dementia” som mesh term. MeSH termer är ämnesord som gör det lättare att hitta artiklar om ett visst ämne i databasen. I samråd med bibliotekarien använde jag mig av MeSH termer i Pubmed, i Cinahl användes ämnesorden i Headings och i PsyhInfo hittade man ämnesord under benämningen Mainsubject. Vidare kallades Block 2 för Aktivitet med söktermer som ”physical aktivit*”, ”daily activit*”, ”exercise”, ”exercise” som MeSH term. Den sista Block 3 fick benämningen Livskvalitet med söktermer som ” quality of life”,
21
6.1.3 Steg 3: Studier utifrån inklusions och exklusionskriterier (Study selection) Under sökningen användes dem booleska söktermer ”OR” och ”AND”. Efter huvudsökningen fick jag 175 träffar i PubMed. Samma sökning visade 53 träffar i Cinahl och 216 träffar i PsychInfo dvs. totalt fick man fram 444 sökträffar. Under sökningen infördes
inklustionskriterier som skulle precisera sökandet, vilket var titel och abstrakt. Dessa skulle bland annat inbegripa begrepp demens, aktivitet och livskvalitet. Urvalet efter titel visade 365 irrelevanta artiklar som togs bort för att dessa inte hade någon koppling till syftes
huvudbegrepp, kvarstående artiklar 79 totalt. Efter en noggrann läsning av abstrakten av de kvarstående artiklar exkluderades 58 artiklar bort. Den andra urvalet efter abstrakt gav mig en översikt av artikelfynd på 21 totalt. Några av artiklarna som verkade relevanta för min studie var otillgängliga, vilka plockades bort. Vidare lästes texterna i fulltext, vilket resulterade till att det togs ytterligare bort 9 som inte passade in i min studie.
22
6.1.4 Steg 4: Kartläggning av dataöversikt (Charting the data)
Nedanför beskrivs alla sökorden som användes under litteratursökningen i valda databasen, samt totalt antal träffar efter respektive urval.
Tabell 1: Sök och urvalsprocess
Block 1: Demens Sökord: ”dementia”, ”alzheimers”, ”dementia (MeSH)” Block 2: Aktivitet Sökord: ”physical activit*”, ”exercise”,”exercise (MeSh)”, ”daily activit*” Block 3: Livskvalitet Sökord:”quality of life”, ”meaningful”, ”sence of cohorence” och ”quality of life” som (MeSH) term.
Antal träffar i PubMed 175
Antal träffar i
CINAHL 53 Antal träffar i Psykinfo 216
Totalt antal träffar 444
Urval efter titel 79
Urval efter abstrakt 21
Totalt antal artiklar kvar till analysen 8
Irrelevanta Artiklar 365
Irrelevanta artiklar 58
Bortfall pga. otillgänglighet 4 Irrelevanta artiklar efter
23
6.1.5 Steg 5: Sortera, sammanfatta, samanställa och raportera resultat (Collecting summerizing, and reporting results)
För att genomföra studien hade jag totalt 8 artiklar kvar. Dessa publicerades under 2008 och 2018 som uppfyllde inklusionskriterierna. För att granska och analysera texterna genomfördes en innehållsanalys vilket i praktiken innebär en undersökning av återkommande begrepp som tolkas med fokus på olikheter och likheter. Betydelsefulla data plockades ur artiklarna som sedan sammanställdes till kategorier med respektive underkategori (Arksey & O´Malley, 2005). Bryman (2015) menar att en innehållsanalys bör beskriva hur den valda litteraturen har sammanfattats och undersökts. Utifrån syftet med denna litteraturstudien har jag försökt att få en överblick över mitt material för att sedan enligt Bryman (2015) finna en struktur för en granskning av artiklarna. Både Bryman (2015) och Friberg (2012) talar om teman och det är därför jag har velat använda mig av ordet ”tema” istället för ”kategorier, vilket jag använde mig tidigare i metod delen under sexstegsmodellen enligt Arsey & O´Malley (2005).
Bryman (2015) menar att analysdelen i en litteraturöversikt skiljer sig ifrån en analys vid till exempel intervjuer, observationer etc. Anledningen till detta är att jag som författare själv kan bestämma över vilket material som är relevant för min studie och vilket som ej bör vara med. Analysen utgick ifrån 8 artiklar som analyserades med anknytning till syftet och
frågeställningar. Enligt Friberg (2012) skall artiklarna genomläsas flera gånger för att skapa en bättre kunskap om innehållet. Varje artikel sammanfattades för sig själv, vilket resulterade till att de textenheter som var viktiga markerades. Vidare jämfördes artiklarna med varandra och relevant innehåll, mönster eller begrepp sammanfördes, vilket är en del av
genomförandet.
Genom att de olika textenheterna sammanfördes framkom relevanta teman. Av de 8 artiklar framkom det fyra teman: gemenskap, kunskap och personens tidigare liv, individen i fokus och meningsfulla metoder.
Anledningen till att en innehållsanalys valdes som metod är att det är en öppen
forskningsmetod dvs. att det som studeras inte påverkas av forskaren eftersom man redan använder sig av befintlig forskning. Fokus i denna studie är att kartlägga forskning om området demens, aktiviteter och dess koppling till livskvalité. Avsikten med denna studie är att reflektera över den vetenskapen som redan finns.
24
Vidare är jag intresserad av att beskriva de teman, fenomen, likheter eller skillnader som framkommit under analysen och koppla till min valda teori. Enligt Bryman (2015) är en innehållsanalys lätt att beskriva i steg. Denna analys gör det lättare att få en överblick i forskningsprocessen av en speciell grupp eller speciellt område man syftar på. Dock bör man vara kritisk som forskare. Precis som andra tekniker olika forskare använder sig av för att analysera sitt material har även innehållsanalyser sina svagheter (a.a.).
Risken att man som forskare blanda i sin egen tolkning vid kodning av befintligt material är stort. Detta kan förekomma om forskaren redan från början av sitt material har bestämt vilka teman som skall vara med (Bryman, 2015). För att vara neutral i min sammanställning av respektive tema av de olika artiklarna i min studie har jag utgått ifrån mitt syfte och frågeställningar men även haft en öppenhet till att upptäcka andra mönster som har
framkommit. Under analysen har jag försökt att vara objektiv för att inte påverka materialet.
6.2 Etiska överväganden
Informationskravet, samtyckeskravet, konfindentialitetskravet och nyttjandekravet är de fyra etiska kraven som enligt Vetenskapsrådet är grundläggande. Informationskravet innebär att man informerar deltagarna om syftet med denna studie och även berätta att undersökningen är frivilligt. Då min studie består av samlade informationer ifrån olika databaser har jag ej behövt informera någon i min studie. Även samtyckeskravet är inte relevant i min studie så jag har inte behövt får godkännande av deltagarna i min undersökning. Konfidentialitetskravet innebär att man som forskare har tystnadsplikt och sekretess dvs. att alla deltagare i respektive studie ska ej identifieras. Vilket inte heller är relevant i denna studie då jag av all insamlad undersökningsmaterial enbart har forskarens namn till förfogandet. Det sista av de fyra etiska kraven kallas för nyttjandekravet, där alla de uppgifter som samlats in i den aktuella studien endast får användas till studiens syfte (Vetenskapsrådet, 2011).
Som forskare bör man har ett objektivt och brett synsätt dvs. att i sin roll som forskare har ett reflekterande och etiskt förhållningsätt. I processen av den tänkta litteraturstudien är det viktigt att tänka över vilka fördelar undersökningen kan ge. Att vilja skapar något positiv som gynna forskningen i framtiden bör vara syftet med studien. Då jag i denna studien har använt
25
mig av material i form av tryckt text har inget samtycke från respektive författare behövts (Vetenskapsrådet, 2011). I denna studie är samtliga artiklar etisk och vetenskaplig granskade.
7.RESULTAT OCH ANALYS
Efter läsningen och analysen av de 8 artiklar framträdde följande teman: Gemenskap, Kunskap om personens tidigare liv, individen i fokus och meningsfulla metoder.
7.1 Gemenskap
Att vara delaktig kan tolkas som en avgörande komponent som har stort betydelse för personer med demens. Att tillhöra en gemenskap handlar om relationer, där den enskildes isolering minskar och mening med livet skapas. Gemenskap innefattar bland annat att
förbinder sig till något som kan ske på olika sätt. Detta kan ske fysisk, psykisk eller kulturell. Genom gemenskap skapas det sociala band som beskrivs som en mekanism. Vilket kan öka konversationer mellan olika individer sinns emellan och i samband med aktiviteter (Kadir & Jiffri 2016; Yoon m.fl. 2013). En pilotstudie som utfördes i ett vårdhem för personer med demenssjukdomar av fyra invånare med måttlig till svår demens under fyra månader visade att gruppaktiviteter är viktiga för att främja en berikad social miljö med möjligheter att känna sig värdefull och inkluderade, vilket ledde till bättre välbefinnande (Cruz m.fl. 2013).
I Han m.fl. (2016) studie studerades perspektivet på personer med demens och meningsfulla aktiviteter. Det framkom att aktiviteter som stödjer den enskildes vanor och rutiner var meningsfulla för personer med demens. Vidare beskrevs vikten av att tillhöra en gemenskap för att kunna skapa samband mellan självet och andra rund omkring sig. Gemenskaper i olika sammanhang påverkade personer med demens positiv. Att kunna involveras i en social kontext gjorde att dessa personer fann njutning, tillfredställelse och distraktion från andra bekymmer. Genom att vara delaktig i aktiviteter som promenader, musikaktiviteter eller trädgårdsarbete. Gemenskap kopplades även till kommunikation som ansågs vara värdefull i mötet med andra (a.a.).
Att kunna upprätthålla sin identitet genom meningsfulla relationer med andra tycktes vara viktiga. Sociala relationer beskrevs som nödvändiga i deras liv. Detta betraktades som en central dimension i deras personlighet (Han m.fl. 2016). Kommunikation är viktig för att kunna övervinna ensamheten och känna av acceptans av andra. En viktig poäng som skiljer
26
sig i två studier jämfört med resterande är vikten av tysta stunder. Tysta stunder ansågs för några personer med demens vara mer meningsfullt än att vara med andra. Att kunna vara för sig själv uppskattades mer än att umgås med andra (Han m.fl. 2016; Kuosa m.fl. 2015)
I Beerens m.fl. (2013) genomfördes en systematisk översikt om faktorer som var förknippade med livskvaliteten hos personer med demens i långtidsvården. Där framkom det att det fanns samband mellan höga nivåer av depression, bettendesvårigheter, kognitiv försämring och isolering. Dessa kunde relateras till minskade fysiska och kognitiva aktiviteter, vilket bidrog till låg livskvalitet.
Vidare framkom det att lättare aktiviteter är relaterade till bättre välbefinnande och borde därför utföras dagligen. Vikten av att kunna vara aktiv förstärkte känslan av identitet och tillhörighet. Resultaten visade tydligt att meningsfulla aktiviteter är avgörande för att få bättre livskvalité. Det framkom att människor som är med vid olika gemenskaper skiljer sig ifrån de människor som har dragit sig undan. Dessa är nöjda och engagerade samt ser sig själv och omgivningen i ett sammanhang. Det framkom även att gemenskaper och relationer har betydelse för den enskildes livskvalitet (Han m.fl. 2016; Yoon m.fl 2013; Smit m.fl. 2015; Beerens m.fl. 2013).
Ett annat exempel är pilotstudien som utfördes av personer med måttlig till svår demens. Denna studie utfördes i form av videoinspelningar som skulle göra det lättare att undersöka beteenden och välbefinnande i olika moment. Denna studie bevisade att även personer med svår demens kan bli uppmuntrade till gruppaktiviteter, trots den enskildes funktionella och kognitiva kroppstillstånd (Cruz m.fl. 2013). Högre livskvalitet med större engagemang och drivkraft resulterade till viljan att utföra sina aktiviteter. Det framkom att ensamheten kunde även påverkas av miljön med för lite stimulans (Han m.fl. 2016; Kuosa m.fl. 2015)
I studien av Han m.fl. (2016) framkom det att meningsfulla aktiviteter är viktiga för att skapa samband med självet, andra och sin miljö. Aktiviteter är viktiga då dessa främja hälsan. Olika aktiviteter har olika betydelse och att matcha individens psykosociala behov är viktigt för att motivera personer med demenssjukdomar att engagera sig. Detta kan tolkas som att aktiviteter är möjligheten till att uppmuntra personer med demens att vara aktiv för att bibehålla sina förmågor och påverkar deras välbefinnande. Även i studien av Cruz m.fl. (2013)framkom det
27
att personer med demens kan vara en del av sammanhanget och delta i gruppaktiviteter. Detta resulterade att majoriteten i denna studie visade förbättringar i både humören och beteenden.
Majoriteten av artiklarna som beskrivs ovan lägger stor vikt på aktiviteter i form av gemenskaper, där kommunikation och relationer beskrivs som viktiga faktorer som skapa känslor av meningsfullhet och höja livskvaliteten. Eriksson & Nilsson & Svensson (2013) beskriver gemenskap ur ett pedagogiskt perspektiv. Centralt i detta tänkesättet är att den professionelle bör skapa förutsättningar för människor att komma samman och skapar gemenskaper med andra. Sociala relationer eller konversationer med andra fyller en viktig funktion i personers liv. Att dela med sig och bli bekräftad av andra är betydelsefullt för den enskildes identitet.
Diskussion
Westlund (2009) beskriver att delaktigheten skapar mening. Upplevelsen av att känna sig accepterad och att uppleva gemenskap utifrån olika perspektiv är viktiga komponenter att utgå ifrån. I nästan alla artiklar framkommer det tydligt att gemenskaper är en viktig faktor för att höja livskvaliteten. Att kunna upprätthålla livskvalitén trots sjukdomsförloppet kan knytas till KASAM teorin. Det salutogena synsättet har sitt ursprung i människans hälsa, där man ser det friska i varje individ. Inom det salutogena läggs det fokus på resurser och faktorer som
påverka den enskildes tillstånd positiv (Antonovsky, 1991).
I nästan alla artiklar förekom och beskrevs att hälsan blir sämre med tiden och hur
livskvaliteten påverkas stegvis. Olika typer av beteendestörningar är viktiga att tar hänsyn till för att den enskildes välmående ej skall bli påverkad. Detta för att i tidigt skedde anpassa aktiviteter efter behov. På det viset anses det vara möjligt att ta itu med eventuella
försämringar och bidra till anpassningar för bättre livskvalitet. Antonovsky (1991) menar att sjukdom inte måste innebära nedsatt livskvalitet. Individens hälsa är upplevelsen av
välbefinnandet, på det viset blir hälsan den enskildes resurs i det dagliga livet. Det salutogena perspektivet fokusera på de faktorer som bidrar till att den enskilde mår bra. Enligt
Antonovsky (1991) så har även personer som är sjuka något frisk i sig. Han menade att även personer med någon sjukdom skall kunna påverka självet för att bidra till att må bra trots sjukdom. Det är individens känsla av sammanhang och hur den upplever sig själv och tillvaron som kan bidra till hälsofrämjande effekter.
28
Antonovsky (1991) menar att upplevelser av närhet med andra människor bidrar till en högre känsla av sammanhang än de som upplever mycket kaos, isolering och konflikter. För
personer med demens kan meningsfullhet innebära att se sig själv och sin omgivning i ett sammanhang. Att se sig själv och sin egen roll i socialt sammanhang. Med andra ord kan meningsfullhet tolkas som delaktighet och en känsla av att kunna påverka situationen eller bestämma över sitt eget liv. Vidare beskrivs meningsfullhet som viktigast för individens hälsa då en person med hög meningsfullhet har lättare att hantera situationer och visa engagemang (Antonovsky, 1991). För personer med demens innebär meningsfullhet att höra till en gemenskap med andra människor eller sysselsätta sig med något som ger mening. Vilket påverka den enskildes livskvalitet positiv. Att individen upplever att hen är trygg, accepterad, produktiv samt kunna uttrycka sina känslor har stor inverkan hos den enskildes livssituation. Viktigt att påpeka är också delaktigheten i olika sammanhang som medför förmågan att kunna leva på sina egna vanor.
7.2 Kunskap om personens tidigare liv
Resultaten i pilotstudien om gruppaktiviteter visade att anledningen till att deltagarna deltog mer aktivt i visa specifika aktiviteter och tvärtom mindre i andra kopplades till den enskildes personliga preferenser och tidigare livshistoria (Cruz m.fl. 2013). Även i studien av Han m.fl. (2016) framkom det att faktorer som var baserade på den enskildes tidigare intressen och värderingar kopplades till den enskildes behov. Betydelsen av aktiviteterna var kopplade till den enskildes tidigare livsstil och identitet.
Resultaten i studien av Yoon m.fl (2013) och Kadir & Jiffri (2016) visade att insatser som är kopplade till den enskildes behov är nödvändiga för att öka livskvaliteten och förbättrar välbefinnandet i det dagliga livet. Majoriteten av studierna visade likheter när det beskrevs att personer med demens ofta tendera till att dra sig undan eller bli passiva. Det framkom även att personer med demens påverkas i beteendet och förmågan att utföra dagliga aktiviteter. Vidare framkom det att aktiviteter är positiva men sällan tillgängliga för personer med
demenssjukdomar (Kadir & Jiffri 2016; Yoon m.fl 2013; Smit m.fl. 2015; Giebela m.fl. 2015; Kuosa m.fl. 2015). I en brittisk studie framfördes hur livskvaliteten påverkas över olika stadier av demens och att dessa kännetecknas av försämring i olika grad. För att öka livskvaliteten som en del av en insats är det nödvändigt att utifrån den enskildes förmågan anpassa och ändra aktiviteter (Giebela m.fl. 2015). Det uppmärksammas att aktiviteter i olika form har visat sig ger positiva förbättringar där beteendemässiga ageranden, stress och
29
depression minskade (Kadir & Jiffi 2016; Cruz m.fl. 2013). Depression och
bettendestörningar är negativa faktorer relaterade till den enskildes livskvalitet. För att undvika depressioner rekommenderas att personal uppmuntrar och stimulerar personer med demenssjukdomar till aktiviteter för att föra fram den sociala kontakten (Beerens m.fl. 2013).
Resultaten i vissa studier beskrev hur viktigt den enskildes tidigare liv är för att anpassa individuella insatser. Genom att göra sig bekant med individens livshistoria kan personalen skaffa sig en bättre bild och bättre förståelse om olika handlingar (Han m.fl. 2016; Smit m.fl. 2015; Beerens m.fl. 2013; Cruz m.fl. 2013; Kuosa m.fl. 2015).
Majoriteten av studierna beskrev att den enskildes tidigare liv är avgörande i det som ger personen mening i livet nu. Det är viktigt att ta hänsyn till den enskildes tidigare intressen vid utförandet av aktiviteter i nuet. Beroende på vilken livsstil den enskilde har haft påverkade dessa personen även under tiden med demens. I de flesta beskrivningar framkom det att de flesta personer med demens försökte att engagera sig i dagliga aktiviteter inklusive
arbetsrelaterade aktiviteter för att på så sätt bibehålla sin identitet (Cruz m.fl. 2013; Beerens m.fl. 2013; Giebela m.fl. 2015; Yoon m.fl 2013; Han m.fl. 2016; Smit m.fl. 2015).
Diskussion
Antonovsky (1991) menar att olika tidsperioder i personens liv kan påverka den enskilde både positiv eller negativ i livet. För att kunna öka förståelsen av olika beteenden och ageranden är det viktigt att se personen i sin helhet och ifrån olika perspektiv. KASAM utvecklas främst under uppväxten och formas på grund av olika faser den enskilde har varit med om. Detta kan beskriva varför personer som i sitt tidigare liv har haft ett intresse för musik och även när de fått demens fortsätter att vara engagerat i musikaktiviteter trots sin demenssjukdom. För att kunna får en bättre förståelse om vad individen tycker är meningsfullt är det viktigt att veta vilka värderingar, intressen eller livsstil den enskilde har haft i sitt tidigare liv.
Faktorer som rör biologiska, psykologiska och sociologiska är viktiga att ta hänsyn till. Enligt Westlunds (2009) tolkning av Antonovsky teori om KASAM har menigfullhet med den enskildes tidigare liv att göra. Det som personen med demens uppfattar som meningsfullt har den enskilde gjort i sitt tidigare liv som vidare ger personen mening med livet i det hen gör nu.
Erfarenheter under individens liv kan ha haft positiva eller negativa stressorer som den
30
med situationer eller händelser att göra som påverkade oss under en stor del av vårt liv. Livshändelse stressorer går alla individer igenom och är en del av livet. Exempel på det kan vara dödsfall, skilsmässa osv. Vidare beskrivs att en person med stark KASAM upplever under dessa situationer sorg och smärta men kan hantera dessa. Tvärtom visa en person med låg KASAM frustration eller ångest (a.a.).
Detta tolkar jag som att kunskap om sådana större livshändelser i den demente personens liv är viktiga för att kunna få en bättre förståelse för den enskildes handlingar. Att den enskilde har velat att ”gå hem” i flertal gånger innefattar inte att den verkligen vill göra det. Detta handlar mer om att den enskilde inte känner sig trygg i sin miljö. Den enskilde vill isfall få känna trygghet då ”Hem” symboliserar för personer med demens trygghet. Även traumatiska händelser under den enskildes liv kan har stor påverkan. Att den enskilde är rädd för ”Vatten” innebär inte att en ej vill duscha. Rädslan för ”Vatten” uppstår på grund av den enskilde har nästan drunknat i sitt tidigare liv. Alla bär vi med oss olika livserfarenheter som är unika för var och en av oss. Värderingar handlar om hur man själv tycker det borde vara. Dessa två begrepp är väldigt kulturella. I personligheten finns mycket föreställningar och värderingar, de är inflätade i varandra. Vissa värderingar kan vara bättre för hälsan och vissa inte.
Föreställning att man ingår i ett sammanhang och har kontroll över sitt liv, främjar hälsan. Det är därför viktigt att ha kunskap om personens tidigare personlighet och värderingar i livet eftersom beteendet färgas även av den enskildes tidigare livserfarenheter.
7.3 Individen i fokus
Både Kadir & Jiffi (2016) och Yoon m.fl. (2013) visade i sina resultat att
träningsinterventioner och individanpassning förbättrar livskvaliteten. Undersökningen av kombinerad motion och kognitiv träning på balans, gång och minne hos patienter med demens förbättrade livskvaliteten. Studien visade att grupp ett som genomförde individuella
träningsprogram i både kombinerad träning och kognitiva övningar blev positiv påverkade jämfört med grupp två. En signifikant förbättring i balans, gång och även minne upptäcktes.
I studien av (Yoon m.fl. 2013) ville man jämföra effektiviteten av kognitiv aktivitet i kombination med fysisk aktivitet och bara kognitiv aktivitet av 30 personer med olika
demenssjukdomar. Baserad på deras demensnivå anpassades olika träningsprogram under 12 veckor. Där framkom det att personer med demenssjukdomar uppskattade olika aktiviteter som dessa blev erbjuden. Vidare framkom det att en kombination av kognitiv träning med fysisk aktivitet är nödvändigt för att öka aktivt deltagande i insatsen och förbättra aspekterna
31
av det dagliga livet. Genom att ha individen i fokus visades förbättringar i form av
välbefinnande, uppskattning, självkontroll samt minskad stress. Aktivitet ansågs som viktig faktor för att uppnå livskvalité. Det framkom att aktiviteter som är individanpassade skapade en positiv känsla och mening med livet. Även anpassning efter den enskildes kroppsliga förmåga gjorde att dessa aktiviteter kändes meningfulla (Kuosa m.fl. 2015)
En ökad aktivitetsnivå hade en positiv inverkan i den äldres hälsa trots demenssjukdom. Det verkade som att aktiviteten även påverkade deras välbefinnande. En viktig aspekt att
framhåller är betydelsen av att varje aktivitet inkluderar faktorer som påverkar den enskilde på olika sätt. Dessa faktorer är fysisk aktivitet, intellektuell träning och sociala kontakter. Vidare kunde man se ett samband mellan individens behov och dennes livskvalitet (Giebela m.fl. 2015;Yoon m.fl 2013; Smit m.fl. 2015; Beerens m.fl. 2013).
Det uppmärksammades i studien av Cruz m.fl. (2013) att dålig livskvalitet är förknippad med brist på engagemang i meningsfulla aktiviteter. Skräddarsydda intressen resulterade till att involvera personer med demenssjukdomar i de individanpassade aktiviteterna och underlätta deras sociala engagemang. Även minskad passivitet blev en följd av individanpassade aktiviteter. I flera studier framkom det att engagemanget var högre när den enskildes
aktiviteter anpassades till den enskildes förmåga och intressen (Kadir & Jiffi 2016; Smit m.fl. 2015; Han m.fl. 2016; Giebela m.fl. 2015; Kuosa m.fl. 2015). Meningsfulla sysselsättningar som var individanpassade bidrog till att stärka den enskildes känsla av identitet och
självständighet. Detta framkom genom att flera av deltagarna i pilotstudien ville vara med och gjorde olika aktiviteter eftersom detta var något den enskilde hade gjort tidigare i sitt liv (Cruz m.fl. 2013). I en studie träder det fram att personer med mindre kognitiva förmågan ansågs som mindre lidande pga. deras minskade medvetenhet. Detta gör att depressiva symtom oftast misstolkas (Beerens m.fl. 2013).
För att kunna förverkliga dessa behov och har individen i fokus är kunnig personal
nödvändigt. Personal som anses har kunskap om demenssjukdomar, beteendestörningar och professionellt bemötande. Nyckelfaktorn till en bättre livskvalitet är kunskap, där personal utbildas för att möta individen i centrum. Det är personalen som med hjälp av kunskap kan förverkliga den enskildes behov på bästa sätt (Han m.fl. 2016; Kuosa m.fl. 2015; Giebela m.fl. 2015). Enligt Smit m.fl. (2015) beskrivs kommunikation och förhållningsätt vara ett bra
32
verktyg i arbetet med den enskilde vilket kan förbättra livskvaliteten särskilt när den enskilde har brister på kommunikation.
Diskussion
Westlund (2009) beskriver hur viktigt det är med individanpassade insatser för den enskilde. Han beskriver att förutom kommunikation så är även kroppsspråket och tonfall viktigt att förhålla sig till. Personalen bör vara en resurs för att kunna ägna sig åt det som ger personen meningsfullhet. På det viset har den enskilde chansen att framföra sina önskemål med hjälp av personal. Med tanke på den enskildes intellektuella funktionsnedsättning kan den enskildes begriplighet påverkas. Att vara tydlig i kommunikationen samt beskriver detaljerad vad som kommer ske resulterar till mindre oro eller hjälplöshet. Antonovsky (1991) menade att istället för att ej koncentrera sig på det individen inte är kapabel till är det viktigt att söka efter strategier som underlätta upplevelsen av olika situationer.
För att tolka detta utifrån individen i fokus så är personalen i behov av goda kunskaper på alla nivåer om sjukdomen demens. Personer med demens blir med tiden allt sjukare och det är därför bemötande och kunskap blir allt viktigare. För personer med t.ex. frontallobsdemens som tappar förmågan att kunna hantera sitt handlande i olika situationer är personcentrerad omvårdnad viktigt. Som professionell bör man vara medveten om sina egna värderingar och normer och har kunskap om vad livskvalitet kan vara för personer med demenssjukdomar. Individen i fokus tolkar jag som att den professionelle bör ha kunskap om den enskildes sjukdom och behov för att arbetar utifrån den demenssjukas perspektiv i syfte om att öka deras livskvalitet.
7.4 Meningsfulla metoder
I artiklarna framgår att musikaktiviteter kan vara en betydelsefull metod att använda sig av i arbetet med meningsfulla sysselsättningar. Lyssna på musik och sång identifierades som förbindelser som lede till en positiv effekt. Musikrelaterade metoder ansågs vara motorn som framhävde gamla minnen. Genom melodier trädde gamla minnen fram. Dessa främjade deras deltagande och stärkte identiteten. Deltagarna vill dela med sig om sina gamla minnen med andra genom att kommunicera (Kuosa m.fl. 2015). Det positiva är att många äldre inom demensvården upplever musik som en del av deras vardagliga liv. Den gör att vissa känner sig gladare, sjunger med eller blir piggare (Edberg, 2011). Musiken kan även användas i form av terapi, där gamla minnen kan väckas till liv. Känslorna samt stämningen kan bli positiv
