Examensarbete i socialt arbete Malmö högskola
15 Hp Hälsa och samhälle
Socionomprogrammet 205 06 Malmö
Januari 2014
STIRRANDE
EN KVALITATIV STUDIE OM
RULLSTOLSANVÄNDARES UPPLEVELSER AV
STIRRANDET I DET OFFENTLIGA RUMMET
VERONICA ELMGREN
ELIN HANSSON
1
STIRRANDE
EN KVALITATIV STUDIE OM
RULLSTOLSANVÄNDARES UPPLEVELSER AV
STIRRANDET I DET OFFENTLIGA RUMMET
VERONICA ELMGREN
ELIN HANSSON
Elmgren, V. & Hansson, E. Stirrande.En kvalitativ studie om rullstolsanvändares upplevelser av stirrandet i det offentliga rummet. Examensarbete i Socialt arbete 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle,
institutionen för Socialt arbete, 2014
Abstrakt
Vi har studerat hur människor som använder rullstol upplever och hanterar stirrandet. Enligt Garland-Thomson (2009) så kan stirrandet fixera en persons kön, etnicitet, klass och funktionsförmåga, vilket kan hindra personen som använder rullstol att vara något annat än sin funktionsnedsättning. Stirrandet kan fungera både stigmatiserande och kategoriserande, enligt Garland-Thomson. Alla informanterna har erfarenheter av stirrande, och vi har hittat fem olika blickar som vi tematiserat och kallar för den nyfikna blicken, den medlidande blicken, den beundrande blicken, den undvikande blicken och den utstirrande blicken. Klart är att de alla påverkar informanterna olika, och hur man reagerar över stirrandet är beroende av kontexten. Kontexten påverkar också blicken. Informanterna hanterar stirrandet på olika sätt. Några bryr sig inte om att människor stirrar, vilket kan ses som en strategi. Vissa av informanterna brukar stirra tillbaka på dem som stirrar, vilket kan ses som motmakt. Genom att stirra tillbaka har man möjlighet att ”äga situationen”. Vissa av informanterna påverkades mer av stirrandet när de var yngre, och såg sig själva med negativ blick. Detta är vad McRuer (2006) kallar för det internaliserade självföraktet. Vissa av informanterna har erfarenhet av att känna sig stigmatiserade i vissa situationer, vilket speciellt sker när
tillgängligheten brister och de behöver hjälp. Då stirrar omgivningen mer. Enligt Goffman (2011) blir du avvikande när människor stirrar på dig. I vår uppsats har vi sett att blicken ofta fungerar kategoriserande och normativt, men att
informanterna sällan känner sig annorlunda och stigmatiserade.
Nyckelord: blick, funktionsnedsättning, kategorisering, kroppsnormativitet, rullstol, stigma, stirra
2
STARING
A QUALITATIVE STUDY ON WHEELCHAIR
USER EXPERIENCES OF STARING IN PUBLIC
PLACES
ELIN HANSSON
VERONICA ELMGREN
Elmgren, V. & Hansson, E. Staring. A qualitative study on wheelchair users experiences of staring in public places. Degree project in Social work 15 credits. Malmö University: Faculty of health and society, Department of Social work, 2014.
Abstract
This article is about wheelchair users experience of staring and how they handle it. Garland-Thomson (2009) says that staring can be categorizing and fix peoples sex, ethnicity, class and function ability, which can reduce the person to be just one thing, for example: a person with disability. Staring can also be both normative and stigmatizing. We have made interviews with people who use wheelchairs, and all of them have experiences of staring. We´ve found different types of staring, such as the curious gaze, the avoiding gaze, the admiringly gaze etc. They all affect the informants in different ways, and how you react on the staring seems to be dependent on the context. The context also affects the gaze. The informants handle the staring in different ways. Some of the informants simply do not care if people stare, which can be interpreted as a strategy. Some of the informants stare back at the starer, which can be seen as a form of power and a possibility to "own the situation". Some of the informants were affected by the staring when they were younger, and did see themselves with negative eyes. This is what McRuer (2006) calls the internalized self hate. It means that you look at yourself with the eyes of the others, and internalize the picture of all people with disability as deviant and less worth. Some of the informants have experiences of feeling stigmatized by certarin occasions. It often happens when the availability fails, and they need help - then the environment stare more. You become the deviant when people stare at you (Goffman, 2011). In this article we´ve seen that the gaze often seems to have a normative and categorizing function, but not always stigmatizing. The informants do rarely feel different.
Key words: body normativity, categorization, disability, gaze, staring, stigma, wheelchair
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1. INLEDNING 4 1.1 Problemformulering 5 1.2 Syfte 5 1.3 Disposition 5 2. METOD 6 2.1 Urval 6 2.2 Genomförande 7 2.3 Bearbetning av empiri 72.4 Validitet och reliabilitet 8
2.5 Begrepp 8
2.6 Beskrivning av informanterna 10
2.7 Etiska aspekter och reflektion 10
3. BAKGRUND 12
3.1 ”Från exkludering till inkludering” 12
4. TIDIGARE FORSKNING 14
4.1 Den sociala modellen 14
4.2 Stirrande i interaktionen 15 4.3 Kategoriseringar 15 4.4 Sammanfattning 17 5. TEORI 18 5.1 Blicken 18 5.2 Stigma 18 5.3 Cripteori 20 5.4 Kroppsnormativitet 21 5.5 Sammanfattning 22 6. RESULTAT 23
6.1 Den nyfikna blicken 23
6.2 Den medlidande blicken 24
6.3 Den beundrande blicken 26
6.4 Den undvikande blicken 27
6.5 Den utstirrande blicken 28
6.6 Rullstolens betydelse 30
6.7 Kategorisering och gemenskap 32
6.8 Platserna och miljöns betydelse 34
6.9 Den egna blicken och självbilden 36 6.10 Agerande, medvetna och omedvetna strategier 38
7. AVSLUTANDE DISKUSSION 42
7.1Resultatdiskussion 42
7.2 Metoddiskussion 44
7.3 Förslag till kommande forskning 44
REFERENSER 45
4
1. INLEDNING
Det är en vanlig fredag på jobbet. Jag och 25-åriga Anton ska gå och handla. Det är en ”fylla på inför helgen-handling” och vi tar oss ner till den närliggande
affären som är en stor mataffär. Vi tar det lugnt i affären och vi hjälps åt att plocka varor, de han når upp till tar han själv, medan de som står högt upp får jag hjälpa till med, eftersom Anton använder rullstol. Han har en CP-skada som påverkar rörelserna i armar och händer i form av stelhet och spasmer, och han har även nedsatt talförmåga som gör att han talar otydligt och långsamt. Vi lägger varorna i en kundkorg som han har i knät. Det blir frukt, mjölk, bröd, godis och lite annat smått. När vi kommer till kassorna är det kö och vi får vänta. Det tar en stund och när det väl är vår tur börjar Anton att lägga varorna på rullbandet. För honom är det inte helt lätt, dels är det svårt att nå upp, han måste koncentrera sig på att greppa tag i varan och allt detta tar tid. Kassörskan tittar på honom, ler lite förstående. Sen tittar hon på mig och tycks undra varför jag inte hjälper till, men jag vet att Anton kan och att han framförallt vill göra det själv. Hennes blick på Anton tycks gå över till ett mer ”kan du skynda dig lite” samtidigt som hon slänger en blick på den växande kön lite ursäktande. När Anton är färdig med varorna ska han betala. Hon tittar först på mig, men jag försöker undvika hennes blick. Jag tittar på människorna i kön så länge, i deras ögon upplever jag mig se ”hur lång tid ska det ta?”, ”varför måste de handla just en fredag?” och ”varför valde jag denna kön?” När jag åter tittar på kassörska, sitter hon och stirrar på Anton med en blick som jag tolkar som ”kom igen nu, skynda på, låt det gå undan” samtidigt som hon ler lite. Anton viftar och räcker fram hundralappen och kassörskan får sträcka sig för att ta emot den. Hon ska ge lite växel tillbaka och kvittot och åter ger hon mig en ängslig blick som tycks säga ”ska jag ge pengarna till honom?” ”Ja!” säger jag med min blick. När hon räcker pengarna åt Anton så tror jag mig se i hennes blick att hon är rädd för att han ska gripa tag i hennes hand vilket gör att hon släpper växeln för tidigt och några mynt faller ner i knät på honom och på golvet. Hon ursäktar sig, skrattar och säger ”OJ!” och tittar på mig igen för att försäkra sig om att allt är okej. Jag säger att jag fixar det, och hon ser tacksam och lättad ut. Anton säger ”tack så mycket”, men hon hör inte, ser inte, utan är redan igång att scanna nästa kunds varor. Jag hör att hon glatt hälsar på kunden, med ett högt och tydlig ”Hej!” Det gjorde hon inte till Anton, tänker jag. Ovanstående situation som Veronica upplevde med Anton är ingen ovanlig händelse. Efter många års arbete med människor med funktionsnedsättning är vår erfarenhet att människor på stan stirrar på dem som avviker från normen. Vi har båda upplevt det som besvärande, trots att det inte varit oss de stirrat på, utan dem som vi arbetar med. Det har varit något som gjort oss illa till mods, utan att alltid riktigt kunna sätta fingret på vad det är som inte känns rätt. Det kan vara ett bemötande som inte är fel, men där blicken ändå gjort att Anton – och andra – stämplats som avvikande.
En blick kan säga mycket om hur den som stirrar tänker och kan få människor att känna sig avvikande och illa till mods. Hur en blick kan påverka är beroende av hur man upplever den. Den kan kännas brännande, kränkande eller ingenting alls. En blick kan gå obemärkt förbi, men den kan också få en att må dåligt, bli nervös, svettig och tappa fattningen totalt, men även ha positiva värden och fungera stärkande och bekräftande. Vi vill därför i denna uppsats fördjupa oss i hur dessa ofta vardagliga blickar upplevs av människor som använder rullstol.
5
1.1 Problemformulering och frågeställning
Vi är intresserade av att studera blicken och stirrandet. Att stirra är enligt genusvetaren Rosemarie Garland-Thomson (2009) ett sätt för oss människor att lära känna vår omgivning. Genom blicken skapar vi förståelse för omvärlden. Genom stirrandet så kommunicerar vi också - stirrandet kan vara laddat med dominans och äckel, men också positiva värden som attraktion och öppenhet. Oftast stirrar vi på sådant som är okänt för oss, eftersom vi vill få ny kunskap. Vi har förväntningar på hur dem vi möter ska se ut, och när vi möter någon som avviker stirrar vi extra. Blicken får därmed en normativ funktion. Den delar in människor i ”Normater”1 och ”De Andra”2 där De Andra bryter gränserna för det normala. De Andra fungerar samtidigt som en möjlighet för ”normala” att vara just ”normala” – i jämförelsen med De Andra. Stirrandet kan därmed fixera en persons kön, etnicitet, klass, funktionsförmåga osv, vilket hindrar personen att vara något annat än sin funktionsnedsättning (Garland-Thomson, 2009). Vi vill utforska om människor som använder rullstol upplever att omgivningen stirrar på dem i offentliga rum, och hur de upplever detta. Vad har de för
erfarenhet av stirrande? Hur förhåller de sig till stirrandet? Finns det olika typer av blickar? Vilka strategier använder de sig av för att möta stirrande?
1.2 Syfte
Vårt syfte är att undersöka rullstolsanvändares upplevelse och erfarenhet av blickar och stirrande i offentliga rum, och vilka strategier som används för att hantera detta.
1.3 Disposition
I kapitel ett försöker vi i inledningen fånga stirrandet och hur det kan fungera och kännas, och därefter går vi igenom problemformulering, frågeställning och syfte. I kapitel två diskuterar vi metod och de val vi gjort för vår studie. Vi har där även en etisk diskussion som tar upp de problem som vi stött på längs vägen. I kapitel tre har vi med en bakgrund som syftar till att läsaren ska få större förståelse för hur synen på människor med funktionsnedsättning varit under 1900-talet, vilket vi tror spelar roll för hur stirrandet ser ut idag. I kapitel fyra skriver vi om tidigare forskning, och har valt litteratur som är relevant att koppla till uppsatsen. I kapitel fem har vi med de teorier som vi valt för vår studie: stirrandet, stigma, cripteori och kroppsnormativitet. De är intimt sammankopplade och kompletterar också varandra väl. Kapitel fem är vår resultatdel, och vi lägger där fram vårt material och kopplar ihop med teorier och våra egna analyser. I kapitel sex har vi en avslutande diskussion där vi knyter ihop uppsatsen, och svarar på vårt syfte och frågeställningar. Vi har här också en metoddiskussion och förslag på kommande forskning.
1 ”Normaten” betyder den ideala, kompletta kroppen (Garland-Thomson, 2009) och är en figur
som inspirerats av Goffmans ”den normala”, som är ung, gift, vit, urban, västerländsk,
heterosexuell, utbildad och med arbete, lagom lång, lagom smal och lagom duktig i idrott. Denna normala figur är inget som vi faktiskt brukar se utan snarare vad vi förväntar oss att se. Det är alltså något som vi förhåller oss till.
2 ”De Andra” är en kategori där blicken gör den enskilde till ett objekt: den ena parten framträder
6
2. METOD
Vi har valt en kvalitativ forskningsansats där vi har utgått från intervjuer. I en
kvalitativ forskning lägger man vikten på ord och berättelser vilket kan innebära att söka efter individens uppfattningar och tolkningar av verkligheten (Bryman, 2011). Vi ville få ut så mycket som möjligt av informanternas upplevelse och deras bild av om och hur de känner sig stirrade på, eller inte. Det som står i fokus i vår studie är rullstolsanvändarnas upplevelser och erfarenheter. Genom att välja personer som sitter i rullstol hoppades vi på att få ett resultat som matchade vår forskningsfråga om blicken. Enligt Kvale (1997) är den kvalitativa forskningen känslig, eftersom forskaren kan komma informanten och ämnet väldigt nära, och också en kraftfull metod som försöker gripa tag människors situation. Detta innebär att det krävs empati i dialogen med informanten för att de i sin tur ska kunna dela med sig och frigöra sina tankar och erfarenheter av deras
vardagssituation. Vi har även varit inspirerade av den narrativa metoden vilket innebär att det är människors livberättelser som står i fokus. Sociologen Anna Johansson (2005) beskriver hur berättandet kan ge människor som vanligtvis ses stå utanför samhället ett tillfälle att synliggöras och få sina upplevelser och erfareheter offentliga. Utifrån detta, så är det personerna som vi har intervjuat och deras berättelser som ligger till grund för vår studie.
Vi menar att de människor som vi intervjuat har en viktig kunskap att förmedla om stirrandet, och som har en central roll i skapandet av normalitet och
avvikande. Deras kunskap menar vi är viktig för att förstå den stigmatisering som människor med funktionsnedsättning drabbas av (Goffman 2011).
När man skriver en uppsats tillsammans är det risk att den ena parten gör mer än den andra. Vi har gjort tydliga riktlinjer vem som ska göra vad. Vi har arbetat tillsammans med de delar som kräver gemensam analys, men också arbetat var och en för sig, och delat upp teorierna och tidigare forskning. Vi har genomfört intervjuerna tillsammans, och också transkiberat dem tillsammans. Resultatdelen och den avslutande diskussionen har vi gjort gemensamt, eftersom de krävde diskussioner samtdigt som vi skrev.
2.1 Urval
När vi gjorde vårt urval hade vi ett fast kriterium som var betydelsefullt för vår studie, vilket var att personerna som vi intervjuade skulle vara rullstolsanvändare. Vi använde ett målinriktat urval, som innebär ett icke sannolikhetsurval. Det går ut på att forskaren inte väljer sina deltagare utifrån slumpen, utan att i förväg ha ett bestämt urval som kan tänkas vara relevanta för den valda forskningsfrågan (Bryman 2011). Eftersom alla funktionsnedsättningar inte syns, och variationen är bred, valde vi att avgränsa oss till människor som använder rullstoll, som är ett hjälpmedel som vi upplever kan dra blickar till sig.
För att hitta informanter till vår studie använde vi oss av personliga kontakter. Detta gjorde att vi på ett snabbt och smidigt sätt fick tag på personer som passade in i vår studie. Vi fick tips av en lärare på Malmö Högskola om att ta kontakt med en idrottsförening med deltagare som har funktionsnedsättning. Vi fick
7
Personerna var snabba på att svara tillbaka på telefon och var därefter behjälpliga att förmedla kontakten till ytterligare två personer som skulle kunna tänka sig att ställa upp på att bli intervjuad. Detta sätt att hitta informanter kallas för
snöbollsurval. Bryman (2011) beskriver snöbollsurval som ett
icke-sannolikhetsval där forskaren får en initial kontakt med personer som är relevanta för undersökningens forskningsfråga och där de personerna i sin tur förmedlar kontakt till andra personer som är relevanta. Utifrån detta sätt att få tag på informanter upplever vi att vi hade stora fördelar, eftersom de personer som är verksamma på föreningen ofta får många förfrågningar om intervjuer och studiebesök.
Vi tog även kontakt med en före detta kollega till en av oss, som använder rullstol. Den personen fick vi kontakt med via sociala medier (facebook) och var även villig till att ställa upp på en intervju. Vidare fick vi även kontakt med en person till, via en familjemedlem. Slutligen hade vi sex informanter som skulle
intervjuas.
2.2 Genomförande
I vår studie har vi valt att göra en semistrukturerad intervju. Bryman (2011) beskriver att i en semistrukturerad intervju har intervjupersonen stor frihet att formulera svaren utifrån sitt eget perspektiv. Denna form av intervjuprocess anses vara flexibel. I en semistrukturerad intervju följer forskaren intervjuguiden, men frågorna behöver inte komma i den ordning som de är nedskrivna, och det finns möjlighet att ställa nya frågor som anknyter till något som intervjupersonen sagt. Vid intervjutillfällena hade vi en intervjuguide (Bilaga1) som vi i förväg hade arbetat fram. Enligt Kvale ska man i en intervjuguide ange de ämnen som är föremål för studien, och i vilken ordning de ska tas upp. Bryman (2011) beskriver att en intervju kan ses som att viss information ska utbytas mellan två parter. Det finns regler för hur forskaren styr graden av formalitet, och det praktiska
genomförandet av intervjun. Målet med en intervju är att få fram så mycket information från respondenten som möjligt, men även få fram vad respondenten (eller andra individer) har för attityder, beter sig och vilka normer, åsikter och erfarenheter de har.
2.2.1Intervjuns genomförande
Våra intervjufrågor var formade utifrån att det var blickarna och stirrande som var det centrala och vi utgick från specifika teman som skulle beröras. Frågorna var även öppet ställda så att det ofta blev följdfrågor, och att vi och informanterna berörde flertalet frågor samtidigt, vilket bidrog till ett mer flytande samtal. Vid alla intervjutillfällena började vi med en inledande fråga om personens bakgrund innan vi gick vidare i vårt ämne. Vi valde att intervjua varannan gång, vilket innebar att en av oss skötte själva intervjun och den andra antecknade och flikade in under diskussionen. Alla intervjuer blev inspelade på en iPhone och tog i snitt mellan 45 till 60 minuter att genomföra. Under en intervju slutade inspelningen av sig själv och vid transkriberingen märkte vi att det saknades 15 minuter av den inspelade intervjun, men med hjälp av anteckningar fick vi ändå svar på de sista frågorna.
Det var informanterna som fick bestämma var och när intervjun skulle äga rum. Två intervjuer skedde hemma hos informanterna, två intervjuer skedde i ett sammanträdesrum på idrottsföreningen, och en intervju gjordes i ett grupprum på Malmö högskola. I den ena intervjun som gjordes på föreningen intervjuade vi två
8
personer samtidigt. Detta spelar troligtvis roll för svaren vi fick där, eftersom vi i vårt material kunnat se att de två hjälpte varandra i diskussionerna och kom fram till svar som de kanske inte skulle kommit fram till ensamma. Vid några tillfällen under intervjun så kunde vi märka att de troligtvis också hindrade varandra vid några tillfällen, genom att avbryta den andra.
2.3 Bearbetning av empiri
Efter att vi genomfört våra intervjuer påbörjade vi transkriberingsarbetet i den mån vi hade tillfälle, direkt efter intervjuerna. Dels för att vi hade intervjun färskt i minnet och dels för att vi ville undvika att ”lägga på hög” då transkribering är väldigt tidskrävande. Enligt Bryman (2011) så är kvalitativa forskare intresserade av vad intervjupersonen säger och hur den säger det. För att få med så mycket som möjligt från vad intervjupersonen sagt i analysen, är en fullständig redogörelse av stor vikt. Även om transkribering var tidskrävande så var tillvägagångsättet bidragande till att förbättra vårt minne med dess naturliga begränsningar, och de instinktiva och omedvetna tolkningarna vi gjorde, kunde lätt kontrolleras i intervjun. Genom att söka efter olika tema, och hitta likheter i svaren hos informanterna kunde vi få en struktur på vår empiri och utifrån det hitta rubriker som vi använt oss av, vilket gav oss klarhet i våra frågeställningar.
2.4 Validitet och reliabilitet
Validitet och reliabilitet är begrepp som oftast appliceras i den kvalitativa forskningen och där inställningen till begreppen varierar från olika forskare. Kvale (1997) menar att den kvalitativa datan inte tillförlitlig eller generaliserbar då den stödjer sig på subjektiva förklaringar och tolkningar. Enligt Bryman (2011) menar han att det inte ska ges möjlighet att nå generaliserbara resultat i en
kvalitativ undersökning. Detta stämmer in på vår studie, då vi endast har använt oss av sex stycken informanter och att de inte kan representera gruppen personer i rullstol fullt ut.
I en forskningsprocess så ses validering och reliabiltetstestning som en naturlig del och att forskaren under arbetsprocessen kontrollerar kvaliteten på
undersökningen. Validitet avser att forskaren mäter det som den säger att den ska mäta. Kvale (1997) menar att forskaren bör sträva efter en god validitet, där de teoeretiska resenomangen håller och representerar den undersökningen som görs. Reliabilitet innebär att de mätinstrument som används i studien ska kunna
användas av andra forskare och enligt Trost (1997) är det en pålitlig mätning , där de som blir intervjuade får exakt samma frågor och att det ser likadant ut i
intevjusituationen. Vi har inte använts oss av reliabilitet i vår undersökning eftersom vi har haft öppna frågor och även följdfågor. Vi har som vi nämnt ovan använt oss av en semistrukturerad intervju där informanterna har stor frihet att formulera sina svar vilket ger större varition än en exakhet. Vi har också intervjuat varannan gång vilket innebär att ingen intervju blir den andre lik.
Däremot anser vi att vi har hög validitet, då vi genom vår undersökning har tagit reda på det vi vill undersöka, och att vi har uppnått vårt syfte. I vår redogörelse i resultatdelen har vi kunnat se informanternas olika perspektiv, och genom att framhäva citaten från dem, anser vi att det ger en hög validitet då de som läser får tillgång till delar av råmaterialet. Eftersom vi båda har arbetat inom verksamheter för personer med funktionsnedsättning har vi en hel del förkunskap inom området, men om ämnet, stirrande och blickar, var vår kunskap mindre. Detta tror vi har
9
betydelse för validiteten. Genom att hålla oss neutrala i intervjusituationerna präglade vi inte av oss vår kunskap på de vi intervjuade.
2.5 Begrepp
Det har varit angeläget för oss att fundera kring vilka olika begrepp som ska användas och vilken innebörd de har. Vi har fört diskussioner om vilket/vilka begrepp vi skulle använda oss av för att vara konsekventa i vår studie. I de teorier och tidigare forskning som vi har läst och använt i vår studie finns det inget enhetligt begrepp, forskare använder olika begrepp, vilket varit problematiskt på så sätt att vi har ibland har haft det svårt att utröna dess betydelse och innebörd. Det finns i litteraturen en rad olika engelska begrepp som är svåra att översätta utan att de förlorar sin mening, och i dessa fall har vi valt att i uppsatsen använda de engelska orden, med en liten not med ett försök till förklaring. Vi har dessutom läst äldre litteratur, som Goffman (2011) där begrepp som handikapp, normala och till och med krympling används.
Det finns en omfattande debatt kring hur man ska benämna människor med funktionsnedsättning. Debatten har varit – och är – att vissa begrepp fungerar kategoriserande och därför bör de inte längre användas. Till exempel använder många orden funktionsnedsättning och funktionshinder på samma sätt. Dessa två ord användes synonymt tidigare, vilket är problematiskt eftersom det betyder två olika saker.
Socialstyrelsen (Länk 1) beskriver att en funktionsnedsättning uppstår till följd av en medfödd eller förvärvad skada: en nedsättning av fysisk, psykisk eller
intellektuell funktionsförmåga. Funktionsnedsättning är något som man har, och inte något man är. Ett funktionshinder uppstår av att en funktionsnedsättning kombineras med en otillgänglig miljö. Det vill säga att det är omgivningen som skapar hindret.
Eftersom vi använder oss av cripteori i uppsatsen och vill låta informanterna ha tolkningsföreträde har vi valt att använda oss av benämningen
funktionsnedsättning, eftersom detta uteslutande är ordet som informanterna använder.
Det finns idag också kritik av ordet funktionsnedsättning, och historikern Matilda Svensson (2012) har lanserat begreppet funktionsförmåga, istället för
funktionsnedsättning, eftersom funktionsförmåga är något som alla har, och kan kategoriseras utifrån. Funktionsnedsättning innebär att man belyser det som avviker och är utanför normen, eftersom det inte är något som alla har. Att använda sig av ordet funktionsförmåga skulle kanske vara att föredra i vår
uppsats, eftersom det får anses som mindre kategoriserande, eftersom alla har det, och som också varierar hos alla människor. Vi har dock valt att använda oss av ordet funktionsnedsättning, som vi nämnde ovan, eftersom informanterna
använder detta begrepp, och våra frågor var också utformade på detta sätt i början av vårt arbete. Begreppet funktionsförmåga tydliggjordes för oss under arbetets gång, ju mer vi förankrade oss i ämnet.
Vad gäller vårt ämne – stirrande och blick – så har vi valt att skifta mellan dessa ord lite beroende på hur informanterna talar om dessa begrepp. De kan ha olika betydelse, men glider också ofta in i varandra. Stirrande kan ses som något
10
brutalare än blick, men samtidigt kan en blick också vara betydligt mer laddat än ”bara en blick”.
2.6 Beskrivning av informanterna
Vi har intervjuat sex personer. Vi har ändrat deras namn till Anna, Emma, Katja, Magnus, Nils och Pelle. De är i åldrarna mellan 28 och 55. Gemensamt för de sex informanterna är att de alla använder rullstol. Katja använder inte alltid rullstol i offentliga rum, men oftast. En av informanterna har en medfödd
funktionsnedsättning, men de övriga fem har skadats i åldrarna mellan 15 och 25, och använder rullstolarna sedan dess. En av de fem använder dock rullstol först sedan 30-årsåldern, då personen skadades ytterligare. Fem av informanterna har arbete, utom en som arbetade fram tills slutet på 90-talet. Några av informanterna har familj och barn.
2.7 Etiska aspekter och reflektion
Vi har utgått från Vetenskapsrådet och de forskningsetiska principerna inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning (Länk 2). Alla informanterna tilldelades ett informationsbrev (Bilaga 2) där vi har beskrivit de etiska
huvudkraven – informationskravet, samtyckekravet, konfidentialitetskravet. Dessa krav har till syfte att introducera de normer som råder mellan en forskare och en undersökningsperson, vilket kan vara till nytta om en konflikt uppstår mellan dem.
Informationskravet innebär att forskaren lämnar information om syftet med undersökningen (Länk 2). Vid intervjutillfället fick informanterna ett
informationsbrev som informerade om syfte om vår studie – att vi ville undersöka om människor med funktionsnedsättning, och som använder rullstol, har
erfarenhet av stirrande, och hur man i så fall hanterar det, väldigt kortfattat för att skapa tydlighet till kring det vi var ute efter. Enligt de etiska principerna (Länk 2) ska det även framgå att deltagandet är frivilligt samt att det insamlade materialet inte används till något annat än vad syftet pekar på. I vårt informationsbrev informerade vi även om att vi skulle spela in under intervjun, och att de deltog under frivillighet, samt att de hade rätt avbryta intervjun närsomhelst om de så önskade. Likaså informerade vi om att de kunde höra av sig i efterhand om de inte längre ville delta i uppsatsen.
Samtyckekravet innebär att undersökningspersonen själv bestämmer om de vill delta i undersökningen (Länk 2). Då vi personligen tog kontakt med våra informanter och frågade om de ville delta i vår studie lämnade de ett muntligt samtycke då de tackade ja.
Utifrån de forskningsetiska principerna innebär konfidentialitetskravet att alla de uppgifter som samlas in ska förvaras på ett sätt så att obehöriga inte kan ta del eller få tillgång till materialet (Länk 2). Våra informanter fick i informationsbrevet information om att det råder konfidentialitet, och att vi eftersträvar att ingen obehörig får tillgång till materialet, och att det förvaras endast hos oss som håller i intervjun. Vidare informerades de om att informanterna i resultatet skulle bli avidentifierade så att svaren inte kan kopplas till någon enskild person.
11
Det är problematiskt att göra en studie om en grupp som det gjorts omfattande forsking om tidigare. Vi tror att det finns risk att det snarare blir att man för vi-och dom-tänkandet vidare, än att bidra med något nytt. Vi har hela tiden fått förhålla oss till de föreställningar som finns om personer med funktionsnedsättning, både i mötet med med informanterna och i den forskning och litteratur som vi har tagit del av. Det är inte heller helt oproblematiskt att tänka utifrån kategoriseringar och att tala generellt om personer med funktionsnedsättning. Detta var även något som informanterna ibland också gjorde. Med detta i bakhuvudet så var vi i början nervösa över att uttrycka oss fel i vårt möte med informanterna, och uttrycka oss kategoriserande.
Vid intervjutillfällena var vi noga med att hålla oss till ämnet om stirrandet och blicken. Vi kom ofta in på bemötande och funktionsnedsättningar och deras betydelse, men genom att vara tydliga till informanterna om vad vi var ute efter, så gjorde det att vi fick en mer nyanserad bild av upplevelsen av att bli stirrade på. Vi gav dem tid till att tänka och emellanåt upprepades samma fråga under
intervjun. Alla informanter hade upplevt stirrande, men det tog ibland tid för vissa av dem att komma på specifika tillfällen. Det kan bero på att många tyckte att stirrandet hörde till vardagen, och var inget som man längre noterade. Flera av informanterna var således först lite tvekande i sina svar, men ju längre in intervjun vi kom, desto mer öppnade de upp, och de flesta kunde då beskriva någon
situation då de upplevt stirrande.
Vi har valt att i citaten ha med ordagrann transkibering av vad informanterna sagt. Det innebär att det ibland står ”eeeh…” och liknande. Detta menar vi kan
tydliggöra ämnets komplexitet och att det kan upplevas som något diffust och svårgripbart, som kräver eftertanke och att minnas tillbaka.
Slutligen har vi valt att ha det perspektiv som informanterna har på sin värld, istället för forskarens perspektiv på vad informanterna säger. Detta kommer från antropologins gamla begrepp empic och etik (Headland 1990). Eftersom vi använder oss av cripteori vill vi låta informanterna ha tolkningsföreträde över sin egen situation. Ibland står citaten helt för sig själva i resultatet, och vi använder oss inte av det genom att tolka det. Informanterna får då behålla makten att själv formulera sig. Enligt Grönvik och Söder (2012) är det viktigt vem som har makt över berättelserna, eftersom dessa säger något om vem vi är. Att definiera sitt eget problem är definitionsmakt. Berättelserna om människor med
funktionsnedsättning är ofta negativa. (Grönvik & Söder, 2012).Genom att låta informanterna komma till tals hoppas vi kunna bidra till en mer nyanserad bild av vad stirrande och funktionsnedsättning kan säga.
12
3. BAKGRUND
3.1 ”Från exkludering till inkludering”
En grundläggande princip i Sverige, är att personer med funktionsnedsättning ska kunna vara delaktiga i samhällslivet, ha samma levnadsvillkor och samma
rättigheter som alla andra (Grönvik, 2011). Detta finns som stadga i Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som Sverige antog 2008 (Länk 3). I första artikeln beskrivs syftet med konventionen, vilket är att ”främja,
skydda och säkerställa det fulla och lika åtnjutandet av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning och att främja respekten för deras inneboende värde” (Länk 3). Trots detta är
handikappforskare överrens om att personer med funktionsnedsättning är en marginaliserad grupp (Berg & Grönvik 2007).
Samhället har tittat på människor med funktionsnedsättning som grupp, och därmed kategoriserat den på olika sätt under 1900-talet. Detta kallar Foucault för den kliniska blicken (Foucault 2003), där det av samhället gjorts observationer för att fånga variationer mellan människor och där man kategoriserat och
diagnosticerat vissa skillnader som sjukdomar. Det innebär ett maktförhållande mellan den som betraktar och den som blir betraktad.
Synen på personer med funktionsnedsättning har varierat det senaste århundradet i Sverige. I slutet på 1800-talet fanns det en ambition i samhället att genom träning och uppfostran lära personer med funktionsnedsättning att klara vissa färdigheter och på så vis få en plats i samhället. Det kallades för det pedagogiska
perspektivet, och blev upphovet till de så kallade uppfostringsanstalterna för sinnesslöa barn, där syftet inte bara var att träna dem till självständiga och självförsörjande utan också att ”skydda dem” från ett ”oförstående samhälle” (Ineland, Molin & Sauer, 2009).
Detta synsätt övergick till ett medicinskt perspektiv i början på 1900-talet då den medicinska vetenskapen gjorde framsteg. Att ställa diagnoser och klassificera olika tillstånd, gjorde att nya grupper av till exempel utvecklingsstörda skapades. De stora förändringarna i samhället med urbanisering och industrialisering bidrog till fler sociala problem. Nu såg samhället på de med utvecklingsstörning som ett hot mot samhällets ekonomi (Ineland, Molin & Sauer, 2009). Industrialiseringen födde ett nytt behov av kroppar som kunde passa i industrin, där personer med funktionsnedsättning ansågs oproduktiva (Kitchin 2009). Vissa av dem som inte platsade hamnade på anstalt. Med den medicinska modellen så hade
socialdarwinismen och rasbiologin sitt genombrott vilket innebar att det fanns en bild av att människan och samhällets utveckling skulle ske genom att de svaga individerna slogs ut. Rasbiologin blev politiskt etablerat och rasbiologisk forskning skulle förklara brottslighet, sinnessjukdom, alkoholism osv. Folkhemmet skulle skyddas mot vissa individer med medel som isolering, tvångssterilisering och äktenskapsförbud för ”sinnesjuka”. Institutionerna expanderade, med motivering att ”lytta och sjuka skulle få behandling och läkarvård på anstalt” (Lindberg, 2011:43). Detta sågs som naturligt och Sverige hade det största antalet vårdplatser i västvärlden i förhållande till folkmängden under mitten på 1900-talet. Samhället såg institutioner och anstalter som det bästa sättet att ge vård och behandling, såväl för individen och samhället (Lindberg, 2011).
13
Det socialpolitiska perspektivet hade sin början vid andra världskrigets slut och innebar att samhället började ifrågasätta det medicinska perspektivet. Det svenska välfärdssamhället började ta form, och där var ambitionen att bidra till goda levnadsvillkor för alla invånare. Trots detta var det under välfärdsamhällets uppbyggnad under 50-70-talet som flest hamnade på institution, och man fortsatte att genomföra steriliseringar och olika försök på personerna. På Vipeholms sjukhus för sinnesslöa i Lund gjordes de kända kariesexperimenten, mellan 1943-1960, där Medicinstyrelsen gav vissa av patienterna stora mängder godis, tills tänderna ruttnade (Lindberg, 2011). Samtidigt växte en ny ideologi, som förespråkade stöd och hjälp, fram och begreppet omsorg skapades. FUB, föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna hade en stor roll i denna process och som byggde på principerna om integrering och normalisering
(Ineland, Molin & Sauer, 2009). Det har kommit att kallas för
normaliseringsprincipen, vars utgångspunkt var att människor med
funktionsnedsättning skulle ha tillgång till samma livsmönster och livsvillkor som alla andra, vilket innebar i sin korthet att leva samma liv som ”alla andra”. Att leva på institution och samla alla med utvecklingsstörning under ett och samma tak, där alla dygnets aktivitet skedde, sågs som ett brott mot
normaliseringsprincipen (Lindberg, 2011).
Normaliseringsprincipens genomslag yttrar sig i de omsorgsverksamheter vi har idag, och mellan 1960 till 1990 har flertalet reformer utvecklats för personer med funktionsnedsättning, bl.a. omsorgslagen 1968 och den nya omsorgslagen 1986 med betoning på integrering. Handikapputredningen några år senare resulterade så småningom till total avinstitutionalisering, LSS- lagstiftningens uppkomst och kommunalisering (Ineland, Molin & Sauer, 2009). Samhället och staten kan således sägas allt mindre vända blicken mot personer med funktionsnedsättning, men stirrandet finns ändå kvar hos människor. Trots alla reformer har inte samhället i övrigt hängt med. Under de senaste århundradena har personer med funktionsnedsättning setts gå från exkludering till integrering – men i verkligheten har det sett annorlunda ut. Normaliseringsprincipen har inte enbart haft positiva värden, utan i den finns också förtryckande mekanismer, där människor ska bli så ”normala” som möjligt. Kroppar som avviker från normen ska så långt som möjligt korrigeras för att inte drabbas av stigma (Hansson 2012). De medicinska ingrepp som görs för att människor ska få ”normala” kroppar, blir således också sociala och kulturella processer.
14
4. TIDIGARE FORSKNING
Det finns idag omfattande forskning och kunskap om relationen mellan kropp, makt och föreställningar om normalitet (Garland-Thomson, 2009; Barron, 2007). Inom handikappforskningen råder konsensus om att människor med
funktionsnedsättning är en marginaliserad grupp, att samhället är orsak till detta, och att funktionsnedsättning innebär stigma (Berg & Grönvik, 2007). Vi kommer i detta avsnitt främst att fokusera på sådan litteratur som på olika sätt belyser skapandet av kategorier, för att få en inblick i hur detta kan påverka blicken. Stirrandet är det centrala forskningsfältet för vår studie. Ett annat centralt fält är den sociala modellen, som belyser funktionsnedsättning som en social
konstruktion. Andra teman som är viktiga för vår studie är stigmatisering och kategorisering.
4.1 Den sociala modellen
Berg och Grönvik (2007) menar att handikappforskning har haft det medicinska anslaget, där man varit intresserad av kropparna som avvikit från kropparna som kunnat gå, se och höra, med målet att kunna ”fixa till” funktionsnedsättningen – och bli så normal som möjligt. Enligt den medicinska modellen så ses
funktionsnedsättning som ett oönskat tillstånd. På 1960-talet började sociologer bli intresserade av den sociala innebörden av att ha en funktionsnedsättning. Det medicinska perspektivet kvarstod dock – man hade nya frågor, men inte nya perspektiv
Med den sociala modellen ändrades dock perspektivet, enligt Berg och Grönvik (2007). Den sociala modellen menar att det är samhället som skapar
funktionshinder, genom dess otillgänglighet, minskade möjligheter till deltagande och kategoriseringar. Människor med funktionsnedsättning utsatts för
förtryckande strukturer. Många platser är ordnade så, att människor med funktionsnedsättning inte kan delta: kollektivtrafiken, att gå på krogen där det finns en trappa. Problemet finns således inte i människornas kroppar, utan i det sociala och i de förtryckande strukturerna. Människor blir också
funktionshindrade genom fördomar, institutionaliserad diskriminering inom exempelvis arbete (Ilea, 2009). Den sociala modellen menar att kapitalismen skapat förtrycket av människor med funktionsnedsättning, eftersom man exkluderat dem från arbetsmarknaden, och att man kan se detta i
produktionsförhållandena (Berg & Grönvik, 2007).
Bristerna finns i samhället, och inte hos människorna. Förespråkare av den sociala modellen menar att genom att diagnosticera och skapa botemedel eller korrigering för funktionshinder, så blir budskapet att människor med funktionsnedsättning är defekta och mindre värda. Den sociala modellen menar att samhället måste
förändras, och inte människors kroppar, och förespråkar istället att människor med funktionsnedsättning ska vara stolta över sina kroppar (Berg & Grönvik, 2007).. Enligt den sociala modellen är funktionshinder en social konstruktion, och antingen är ingen funktionshindrad, eller så är alla det. De flesta som blir riktigt gamla blir oftast funktionshindrade, och många med dålig syn skulle ha svårt att leva utan hjälpmedlet glasögon, för att nämna några exempel (Ilea, 2009).
15
Kritik mot den sociala modellen har bland annat varit att vissa
funktionsnedsättningar inte kan försvinna trots bättre tillgänglighet och miljö. Smärta och trötthet kan vara sådana saker som inte kan ”byggas bort” (Krantz, 2013).
4.2 Stirrande i interaktionen
Mycket av förtrycket finns i omgivningens bemötande. Handikappforskarna Lenny och Sercombe (2002) har i sin artikel Did you see that guy in the
wheelchair down the pub? observerat hur able-bodied3 människor interagerar med personer med funktionsnedsättning, och hur man tolkar och bedömer den andre genom till exempel att titta på kroppen, och hur personer med
funktionsnedsättning kan förtryckas i interaktion med andra. Många som är able-bodied känner sig osäkra på hur de ska interagera med personer med
funktionsnedsättning och i interaktionsprocessen kan det förekomma att personen med funktionsnedsättning avhumaniseras. Syftet med studien var att förstå vad som sker i en interaktion mellan able-bodied och personer med
funktionsnedsättning, och utöka förståelsen av hur människor konstruerar funktionshinder. Studien genomfördes på så vis att Elliot, en 22-årig kille med grav cerebral pares, sittande i rullstol, besökte olika samhälleliga arenor. I mötet med andra spelades det in av en dold kamera som han hade på sig.
Lenny och Sercombe (2002) visar i sin studie om Elliot att personer med
funktionsnedsättning marginaliseras på grund av omgivningens reaktioner och att de undermineras i interaktionen. Detta blir då en fråga om makt och personen med funktionsnedsättning känner sig som ett offer i jämförelse med den andra. Utifrån detta skapas ett internaliserat hat/avsky där personen med funktionsnedsättning ser på sig själv som beroende och med bristande förmåga.
Svårigheter som kan uppstå i en interaktion mellan able-bodied och personer med funktionsnedsättning är själva stirrandet. Hur människor tolkar stirrandet är enligt författarna bundet utifrån kulturella och sociala sammahang. Att fästa blicken för länge på en främmande person kan tolkas som ofint och nedsättande osv. Personer med funktionsnedsättning blir ofta stirrade på, vilket blir ett intrång i deras
intigritetet och ökar risken för utsatthet. Personer med funktionsnedsättning är ofta medvetna om att de är stirrade på, vilket skapar en känsla av att de är avhumaniserade. Detta bidrar i sin tur till att personer med funktionsnedsättning blir sitt stigma och identifierar sig med sitt funktionshinder. Människor står i ständig konflikt när det gäller att stirra på personer med funktionsnedsättning, att stirra eller inte stirra? Man vet att det är oförskämt men kan inte låta bli. När någon ser annorlunda ut eller avviker från normen vill människor stirra, enligt Lenny och Sercombe (2002).
4.3 Kategoriseringar
I artikeln Mellan välvilja och förakt: en etnografi av kategoriseringar i staden (2012) skriver etnologen Kristofer Hansson om en grupp ungdomar som tränar rullstolsteknik i staden tillsammans med en tränare, som en del inom habilitering. Han följer dessa ungdomar, och målet med träningen är att lära sig att övervinna hinder för att kunna hantera rullstolen, och att vara i stan utan att behöva ta emot hjälp av någon. Ofta interagerar människor med ungdomarna, eller erbjuder dem
3 Den svenska översättning av able-bodied är ”arbetsförda”, vilket vi anser ger en annan
16
hjälp, vilket tolkas som en välvilja. Ungdomarna vill dock träna för att klara av hinder på egen hand och Hansson (2012) menar att välviljan då inte är
oproblematisk. Han utgår från McRuers (2006) resonemang om relationen mellan välvilja och medlidande och menar att de är sammankopplade, samt att ett förakt lurar bakom medlidandet.
Välviljan är enligt Hansson (2012) viktig vid tillfällen då man behöver hjälp, men också problematisk eftersom den föder ett beroende av andra. När han följer ungdomarna i stan så uppkommer flera tillfällen då människor visar välvilja att hjälpa. Välviljan synliggör föreställningar om människor med
funktionsnedsättning som hjälpbehövande. Han skriver också att det blir en avhumanisering av de människor som kategoriseras som sådana som behöver mer hjälp än ”normalt”, och att viljan att hjälpa därmed är maktskapande, på samma gång som människor vill hjälpa.
Hansson (2012) anser att ungdomarna inte blir bemötta som självständiga och unga individer som kan klara sig själv, och utgår från Goffmans (2004)
resonemang om den sociala relationens betydelse, där man förväntas att spela med i den roll som man förväntas ha, och om man tackar nej till hjälpen så bryter man denna relation, och avvisar den andra. McRuer (2006) menar att det är just sociala relationer och plikter som gör att både givaren och mottagaren accepterar att hjälp ges och tas emot, och Hanssons (2012) studie visar också att de ungdomar som bryter mot dessa ”regler” drabbas av ett förakt.
Gåvor och gengåvor skapas i den sociala relationen och med stöd från Marcel Mauss tankar om gåvans roll i ett samhälle, menar Hansson (2012) att det är inte bara gåvan som erbjuds som är viktig utan även det moraliska tvånget att ta emot gåvan. Detta har en betydelse i den sociala relationen och kan leda till att en konflikt uppstår, då någon vägrar att ta emot en gåva och att den som då ger känner sig avvisad i inviten. Detta visas i studien, då en av ungdomarna i rullstol ska in genom en dörr till en butik, och han flera gånger erbjuds att hjälp med att hålla upp dörren och genom att stå emot välviljan och tackar nej.
I studien, pekar Hansson (2012) på att genom att tyst acceptera den hjälp som erbjuds, bryter inte ungdomarna den roll, som hjälpbehövande, som de förväntas inta i relationen. Om båda aktörerna spelar med i givandet och tagandet av välvilja blir föraktet dolt, vilket resulterar i att ungdomarna på så sätt undanhåller sin egen delaktighet i samhället och intar rollen som avvikande och svag. Genom att ta emot hjälp ifrågasätter man inte sin egen ställning gentemot människor man möter.
Hinder som uppstår i ett samhälle är inte bara rumsligt konstruerade utan är även socialt konstruerade (Kitchin, 1998). Hansson (2012) beskriver i sin studie en situation då en ungdom med elmoped ska ta sig upp på bussen. Då tekniken inte fungerar och problem uppstår med rampen som ska fällas ut, uppmanar
busschauffören att de istället får ta nästa buss. Här omvandlas välviljan att hjälpa till att sätta ungdomen i en underordnad position som rullstolsbunden. Medlidande måste enligt Mc Ruer (2006) förstås i relation till den roll tingen spelar i en miljö, vilket i denna studie visar att så länge det fungerar, uppstår inget motstånd och ungdomen kan klara sig på egen hand, men när det fallerar, förändras relationen till bussen och busschauffören. Då välviljan inte finns att hjälpa ungdomen upp på bussen, bygger man upp ett ideal om att platsen är till för gående människor och
17
man möts istället av motstånd och där ungdomen i rullstol pekas ut som avvikare och den som hindrar att bussen kör (Hansson 2012).
4.4 Sammanfattning
I detta avsnitt har vi kort tagit del av hur tidigare forskning kring
funktionsnedsättning har varierat under tid. Den sociala modellen som menar att funktionsnedsättning är något som konstrueras av samhället, är relevant för för vår studie, eftersom det i denna modell kan finnas förklaring på hur samhället ser på personer med funktionsnedsättning – vilket givetvis påverkar människors stirrande. Lenny och Sercombes (2002) studie visar hur stirrandet kan vara ett problem i interaktionen mellan able-bodied och personer med
funktionsnedsättning, och hur det kan leda till ett slags avhumaninsering. Hanssons (2012) deltagande observation har haft fokus på interaktionen mellan personer som använder rullstoll och människor som de möter på stan. I dessa observationer vi kunnat ta del av hur omgivningen ser på personer som använder rullstol som hjälpbehövande, och således också gett oss kunskap om blicken och dess betydelse.
18
5. TEORI
Vi har valt att använda oss av teorier som kan kopplas samman med hur vi tittar på andra människor, och som på olika sätt kritiskt granskar skapandet av
kategorier och hur detta sker. Stigma är ett centralt begrepp inom
handikappforskningen. Cripteori är en nyare teori, som använder sig av stigma-begreppet, och som vill bryta upp kategorier och definitioner. Kroppsnormativitet är en central del inom cripteorin. Det kan ses som en förklaringsmodell till varför kroppar som avviker stigmatiseras.
5.1 Blicken och stirrandet
Garland-Thomson (2009) menar att vi förväntar oss att möta människor som har kroppar som ser ut på ett visst sätt och som beter sig på ett visst sätt. När vi möter någon som avviker från detta, vilket Garland-Thomson kallar för extraordinära kroppar, så vill vi stirra. Stirrande uttrycker mer än bara det rutinartade, vanliga tittandet. Det är inte en flackande blick som söker något, utan ofta riktat.
Dessa extraordinära kroppar kan inte gå obemärkta förbi, oavsett om de försöker ikläda sig en normativ roll. De är ett slags oväntade kroppar, och är sådana som inte lever upp till hur vi förväntar oss att en kropp ska se ut. Dessa kroppar får oss att antingen vilja stirra, eller att förhålla oss till om vi ska titta eller titta bort. Stirrande blir ett sätt att försöka förstå det oväntade (Garland-Thomson 2009). Det stirrande som fixerar en persons kön, ras, funktionsnedsättning, klass eller sexualitet är ett sätt att kontrollera den andra och utöva makt enligt Garland-Thomson (2009). När någon med auktoritet stirrar på någon ur en grupp som inte har lika stor makt, så blir det en form av dominans. Detta kan också kallas för den manliga blicken eller den koloniala blicken, vilket innebär att den som blir stirrad på blir ”Den Andre”, eller exotisk och annorlunda.
Alla kan bli stirrare eller den som blir stirrad på, och väljer man att stirra så finns det alltid en rädsla i oss att bli upptäckta som en stirrare (Garland-Thomson 2009). Jean-Paul Sartre skriver i Varat och intet (1984) om en välciterad scen, där en man stirrar genom ett nyckelhål, driven av svartsjuka, men att när han plötsligt hör fotsteg i korridoren och upptäcks av en annan, skäms. Det är först när stirraren är upptäckt som personen känner skam, och det är också först då som stirraren blir medveten om sitt stirrande. Garland-Thomson (2009) menar att det finns en ångest över tanken på att vara en stirrare, eftersom det också finns något som kan anses som perverst med att vara en som stirrar: det är något ”fult”.
5.2 Stigma
Sociologen Erving Goffman (2011) undersöker i sin analys Stigma -den
avvikandes roll och identitet på hur stigmatiserade människor ser på sig själv och hur de förhåller sig till sin omgivning. Den stigmatiserade ställs dagligen inför frågan om hur man ska bemöta stereotypa föreställningar och förväntningar, som bland annat kan skapas genom stirrandet.
I mötet med en främling är det vanligt att redan i den första anblicken kategorisera och fastställa vissa egenskaper hos personen. Goffman (2011) beskriver social identitet som de första intryck man får av någon och hur vi utgår från dessa och formar dem till normativa förväntningar, vilket han nämner som virtuell (skenbar)
19
social identitet. De egenskaper som personen ifråga faktiskt besitter kallas för faktisk social identitet (Goffman, 2011).
Då en främling befinner sig i vår närvaro, kan det framgå att han har mindre önskvärda egenskaper som gör att han uppfattas som avvikande, i jämförelse med de andra som befinner sig i samma kategori som han. Personen kan på så vis reduceras i vårt medvetande, från en fullständig och vanlig människa till ett kastmärkt, en utstött, ett stigma.
”Att stämplas på detta sättet innebär ett stigma, i synnerhet då den vanhedrande effekten är omfattande; stundom kallas det också oförmåga, oduglighet, handikapp” (Goffman, 2011:10)
Det finns tre typer av stigma som kan urskiljas enligt Goffman (2011). Den första är kroppsliga missbildningar av olika variationer. Den andra typen av stigma är fläckar på den personliga karaktären, till exempel att uppfattas som svag, uppslukande, har onaturliga begär, förrädiska eller stela trosföreställningar eller ohederlighet. Dessa egenskaper sluter en person sig till på grund av ens förflutna och kan bero på att personen har varit utsatt för t.ex. alkoholism, psykisk störning, arbetslöshet, suicidförsök, homosexualitet, fängelsevistelser, underliga böjelser osv. Den tredje och sista typen av stigman är tribala stigma och som innefattar religion, ras och nation och där stigman förmedlas mellan generationerna.
Inom alla dessa tre återfinns samma sociologiska drag – att en person som annars skulle ha accepterats i det vanliga sociala samspelet, har egenskaper som blir uppmärksammat på något vis vilket kan resulterar till att man vänder sig bort, och bortser från de andra egenskaperna som personen innehar och skulle kunna göra anspråk på en gemenskap med ”oss”. Personen har ett stigma, vilket innebär ett avvikande på ett icke önskvärt sätt från våra förväntningar (Goffman, 2011). Hur reagerar en person som blir stigmatiserad på sin situation? En person kan försöka rätta till det som anses vara den objektiva orsaken, till exempel om det finns en synlig missbildning så görs en plastikoperation eller en ögonbehandling om personen är blind. Även om personen försöker korrigera bort anledningen till stigmat så är det inte ofta att personen uppnår normal status, utan förvandlas till en person som drabbats av en speciell skamfläck och därefter försökt att rättat till skamfläcken (Goffman, 2011).
Stigmatiserade personer kan även lägga ner stora ansträngningar på att klara av aktiviteter som de på grund av fysiska skäl och handikapp anses vara uteslutna från. Goffman (2011) nämner som exempel att en halt person lär sig att simma, rida eller utföra sport som tennis, eller att en blind person blir expert på
skidåkning eller bergsklättring.
Något annat som personer som stigmatiseras kan tillämpa sig enligt Goffman (2011) är att bryta med den så kallade verkligheten och försöka använda sig av en icke erkänd tolkning av den sociala identitetens karaktär. Den stigmatiserade utnyttjar då sitt stigma för att skaffa sig fördelar och vinster, genom att ursäkta sig för den otur som drabbat personen.
Goffman (2011) beskriver att när ”normala” och stigmatiserade personer hamnar i en direkt närhet med varandra och där man försöker vidmakthålla en ömsesidig
20
samtalskontakt, uppstår en sociologisk primär situation, där båda parter måste på ett hänsynsfullt sätt se till stigmats orsak och dess inverkan. Det är förekommande att den stigmatiserande personen känner osäkerhet på hur ”normala” kommer att identifiera och ta emot honom. Osäkerheten utgår från att den stigmatiserade är ovetande om i vilken av ett antal kategorier han kommer att placeras i, men även om placeringen blir fördelaktig kan insikten vara att det beror på stigmat. Detta kan resultera till att personen får känslan av ovetskap om vad de ”andra” tycker och tänker om honom, men även en känsla av att vara ifrågasatt och att på så vis i förväg måste bedöma vilket intryck personen i fråga gör, i en sådan omfattning som inte andra behöver göra. Förmodligen blir även tolkningsschemat för
alldagliga händelser underminerade och saker som den stigmatiserade gör bedöms som tecken på märkliga eller anmärkningsvärda prestationer, med hänsyn till omständigheterna (Goffman, 2011).
Goffman (2011) framställer att när ”normala”, tittar på den stigmatiserade och uppmärksammar svagheter och brister, kan detta upplevas av den stigmatiserade personen, att han i samvaro med andra utsätts för intrång i privatlivet vilket skapar obehag. Detta blir särskilt påtagligt då barn stirrar, menar Goffman. Obehaget av att vara utlämnad på detta sätt ökar om främmande människor känner sig benägna att ta upp ”stigmat” och kan då tolkas som skev nyfikenhet på vad som är fel på personen. Exempel som Goffman (2011) tar upp är när personen erbjuds hjälp som man inte är i behov av. Här ligger det nära till hands att den stigmatiserade personen intar en försvarsattityd, vilket kan innebära att man drar sig undan. Den stigmatiserade kan också inta en fientlig framtoning i kontakten med andra, som dock riskera att utlösa tråkiga motdrag från de ”normalas” sida.
5.3 Cripteori
Cripteorin kan sägas vara inspirerad av queerteorin och ifrågasätter kategoriseringar och definitioner (McRuer, 2006). Cripteori talar om performativitet (att uppträda som normen), språket (som kan fungera kategoriserande) och stigma. Crip betyder från början något avvikande och äckligt, men precis som inom queeteorin tagit tillbaka ordet queer, så har aktivister tagit tillbaka ordet crip och laddat det med positiv och stolt mening (McRuer, 2006). Medan queerteorin fokuserar på sexualitetens område, fokuserar man inom cripteorin på funktionsförmågor. Både queer- och cripteori handlar om dialektiken mellan det normala och onormala. Cripteorin är normkritisk, och man väljer att ifrågasätta det ”normala” istället för det som brukar studeras: det
avvikande. Det som är crip kan få oss att se det som annars inte är synligt för oss. Normen ifrågasätts och synliggörs sällan, vilket innebär att det avvikande är det som problematiseras och görs till hjälpbehövande – när problemet i själva verket är normen som skapar dessa problem (Berg & Grönvik, 2007).
Berg och Grönvik (2007) skriver att den marknadsekonomi som vi lever i har svårt att hantera för stora skillnader hos medborgarna, och att samhället bara kan klara av en viss mängd individuella skillnader, eftersom samhället är byggt kring ett gemensamt regelsystem. Marknadsekonomierna behöver människor som förhåller sig inom normaliteten. Normen för hur en människa ska vara är således inbyggt i samhällssystemet, och detta ideal som människor har att förhålla sig till är vad som kan kallas för normaten (Garland-Thomson, 2009). Det är dessa normer – och majoritetssamhället - som cripteorin förhåller sig kritiskt till. McRuer (2006) menar att förhållandet mellan funktionsfullkomlig och
21
funktionshindrad är onaturlig och innebär en hierarki, där den funktionshindrade är underordnad normaten.
”An accessible world is possible […] constructed in opposition to neoliberalism. […] A disabled world is possible and desirable” (McRuer, 2006:71)
Det är inte möjligt att tala om människor med funktionsnedsättning som grupp, och enligt McRuer (2006) är funktionsfullkomlighet omöjligt att uppnå. Man behöver därför inte benämna sig som fullkomlig eller ofullkomlig. Alla människor har olika funktionsförmågor, och de varierar också i livet. Människor med
funktionsnedsättning anses beroende av samhället mer än de flesta och deras främsta drag anses vara beroende. Men faktum är att de flesta människor är beroende av samhällets hjälp, såsom exempelvis föräldrars behov av barnpassning, utan att man för den sakens skull stämplar dem som funktionsnedsatta (Löfgren-Mårtensson, 2012). Synen på personer med
funktionsnedsättningar som beroende är inte bara en attityd som människor bär på, på okunskap, utan finns också i samhället och instiutionerna (Berg & Grönvik, 2007).
Kategorin funktionshinder bidrar till att diskriminering av mäniskor med
funktionsnedsättning kan fortsätta. Samtidigt finns det en fara att tala om att alla är lika, eftersom det skulle kunna innebära att de sociala rättigheter (exempelvis LSS) som man som funktionsnedsatt kan få ta del av, skulle kunna tas bort om man inte synliggör funktionshinder. Användandet av kategorier kommer således att upprätthålla gränsen mellan vi och dom, menar vissa. Andra menar att kategorierna är bra att använda, men att man ska se dem som tillfälliga, för att kunna se fördelningen av makt och resurser (Berg & Grönvik, 2007).
5.4 Kroppsnormativitet
Karin Barron (2004) professor i socialt arbete menar att vi dagligen möts av en idealiserad kropp och hur den bör vara, och kroppen med funktionsnedsättning förstås främst i hur en kropp inte ska vara – och i termer av vad som fattas (Barron, 2004). Enligt Garland-Thomson (2009) är kroppsnormativiteten en maktordning som innebär att kroppar med funktionsnedsättning utestängs. Man reduceras och fråntas makt att definiera sig själv: man definieras av andra. Den ideala, kompletta kroppen - normaten - är en funktionsduglig, vit, heterosexuell och ung man. Den normativa kroppen har kontroll och är oberoende, och
definieras främst utifrån vad den inte är: den ska inte vara för tjock, för smal, för kort eller för lång (Malmberg, 2012). Att ha en normativ kropp, innebär också att ha kulturellt, socialt och materiellt kapital.
Garland-Thomson (2009) menar att vi förväntar oss att agera, känna, se ut och vara normala, till vilket pris som helst. Viljan att ständigt sträva efter normen kostar mycket pengar, och skapar en stor kommersiell marknad, som göder kapitalismen. Ordet normal har blivit ett av de mest kraftfulla, ideologiska, ordet i vårt samhälle, alltsedan 1900-talet. Det normala ses som det goda, sanna och hälsosamma och skapar status.
Kroppsnormativiteten skiljer normaten från den med funktionsnedsättning, vilket innebär att människor med funktionsnedsättning, som inte lever upp till den ideala, normativa kroppen, pekas ut, på samma gång som de osynliggörs
22
till. Människor med funktionsnedsättning bryter gränserna för det normala, och abjektion är ett fenomen som utmanar de flesta, eftersom det löser upp gränser. Det som inte kan kategoriseras helt hamnar ofta i ett gränsland (Malmberg, 2012), och kan leda till internalisering: att du ser dig själv som den Andre. Det blir ett slags ”dubbelt medvetande” (du Bois, 1903/2005). Om du använder rullstol kan det leda till att du ”blir” din funktionsnedsättning, och man ser inte ditt kön, ålder, etnicitet, social och sexuell tillhörighet. Människor ser främst rullstolen och det den symboliserar. Den med en funktionsnedsättning blir ett objekt som kan stirras på (Malmberg, 2012).
Genom kroppsnormativiteten, som består av självkontroll, oberoende och normalitet, kan kroppar med funktionsnedsättning utestängas från vissa
situationer. Den normativa kroppen anses exempelvis attraktiv, medan kroppen med funktionsnedsättning inte anses vara det. Personer med funktionsnedsättning kan internalisera bilden av dem som oattraktiva och asexuella och se sig med sådana ögon, vilket enligt Malmberg (2012) är vanligt framför allt bland kvinnor med funktionsnedsättning.
5.5 Sammanfattning
Stirrandet är nära förknippat med stigmabegreppet, och dessa teorier talar bland annat om hur blicken kan fungera stigmatiserande. Cripteorin försöker vända upp och ned på det faktum att funktionsnedsättning innebär stigma. Relationen mellan kropp och normalitet förklaras i teorierna om kroppsnormativitet, vilket är av betydelse i kategoriseringen av människor med funktionsnedsättning. Alla teorier belyser den socialt konstruerade maktordningen mellan med olika
funktionsförmågor. Ovanstående teorier menar vi ger oss verktyg för att analysera informanternas upplevelser och berättelser.
23
6. RESULTAT
Vi presenterade informanterna i metodavsnittet. Vi har ändrat namn på dem till Anna, Emma, Katja, Magnus, Nils och Pelle. De är mellan 28 och 55 år, och använder alla rullstol. Vi har intervjuat dem angående deras erfarenheter av stirrande i offentliga rum. I våra intervjuer kan vi identifiera olika former av blickar som informanterna beskriver, och vi kommer att redogöra för dem i det följande stycket och koppla ihop med teorier. I intervjuerna talar informanterna både om blickar och stirrande, och de gör ingen klar åtskillnad mellan dem. Vi har därför valt att använda oss av båda dessa begrepp, beroende på hur informanterna talat om dem.
Gemensamt för alla informanterna är att de upplevt stirrande. Det är något som tillhör vardagen, och är vanligt förekommande, men få minns specifika tillfällen. Informanterna har både positiva och negativa upplevelser av blicken. Hur blicken tolkas menar våra informanter är en känsla som de får, hur folk tittar, vilken situation de befinner sig i och vad för kroppspråk de som tittar har.
Många av teorierna som vi använt visar att det finns en fixerande blick, men vårt material visar att det finns många olika blickar, och att de kan ha olika innebörder. Vi har tematiserat dessa blickar och döpt dem till den nyfikna blicken, den
medlidande blicken, den beundrande blicken, den undvikande blicken och den utstirrande blicken.
6.1 Den nyfikna blicken
Anna beskriver att när hon hoppar in i sin bil så händer det ofta att människor stannar och tittar. Hon upplever inte det som att människor då tycker att hon ser konstig ut, utan att de är intresserade av att se hur det går till när hon ska ta sig in i bilen. Alla informanter talar om att barn stirrar mycket, vilket de förklarar som något naturligt och nästan positivt. Katja tycker också ofta att människor stirrar ”när man är ute och rör sig bland folk, att folk stirrar och de undrar antagligen vad det handlar om”. Hon menar att barn inte har någon kunskap om ”vad det handlar om”, och har stor förståelse för barns stirrande. Emma tycker att barn är fria och Pelle upplever att det är roligt med barns blickar. Barns stirrande förklaras av våra informanter alltid som nyfiket. Nils beskriver dessa blickar såhär:
”Det finns hur många blickar som helst... eeh... och framförallt hos barn, det strålar nyfikenhet liksom och varför... Där är aldrig en dömande blick, det är alltid en undrande blick... en nyfiken blick...” (Nils)
Detta kan jämföras med vad Hansson (2012) skriver angående stirrandets
kulturella koreografi, att stirraren förhåller sig till sin egen blick och tänker på hur den inte ska titta för länge eller fel på någon, men att barn har svårt för detta, och att föräldrarna ofta måste tillrättavisa barnet som stirrar för mycket på någon som avviker från normen. Ett tydligt exempel på föräldrarnas tillrättavisning ger Anna och Magnus:
Anna: ”Barn tittar däremot mycket. Ett barn sa högt ´titta mamma, vilken häftig cykel.´ Föräldrars reaktion på sånt är ´ssschhh, du får inte fråga sånt!´ Föräldrar är rädda för att barn ska fråga.”
24
Magnus: ”De vill inte att det ska bli pinsamt för oss!”
Alla informanterna tycker att det är förståeligt att barn tittar och att det måste tillåtas, men nästan genomgående upplever informanterna att det är problematiskt med föräldrarna, som ofta visar sig besvärade över sina barns stirrande. Flera av informanterna är ofta med om att barn kommenterar dem högt, samtidigt som de stirrar, och föräldrarna reagerar då med skam.
6.1.1Sammanfattning
Den nyfikna blicken kan förstås utifrån Garland-Thomsons (2009) tankar om att vi vill förstå det oväntade. Med hjälp av temat den nyfikna blicken menar vi att man kan synliggöra hur normen ser ut i samhället, och att särskilt barn reagerar med nyfikenhet när de möter någon som inte stämmer överrens med detta ideal. En informant menar till och med att det är något fel om barn inte undrar. Normen diskuteras bland annat av Garland-Thomson (2009), som menar att
kroppsnormativiteten är en maktordning som innebär att kroppar med funktionsnedsättning utestängs. Den normativa kroppen har kontroll och är oberoende, och definieras främst utifrån vad den inte är: den ska inte vara för lång, inte för kort, inte för tjock och inte för smal. Vuxna har lärt sig att inte titta med nyfikenhet på det avvikande, medan barn som ännu inte har lärt sig detta gärna vill stirra och kommentera det oväntade. Samtidigt beskriver Anna hur vuxna tittar nyfiket när hon ska hoppa in i bilen. Stirrarens blick får i detta fall också sägas fungera normativt, eftersom det finns en nyfikenhet kring hur det går till. Det är således något som avviker från vad som förväntas.
6.2 Den medlidande blicken
Flera av informanterna har upplevt att människor tittar på dem medlidsamt, och att de tycker synd om dem. Gemensamt för alla är att man ogillar denna typ av blick. I Svenska Akademins Ordbok står att läsa om medlidande att det innebär att känna smärta gemensamt med någon annan människas kroppsdel, eller känna delaktighet i någon annans lidande, och att ha en deltagande känsla av sorg och smärta, som skapas av någon annans lidande, sorg, motgång, olycka eller svårigheter (SAOB 1943).
Barron (2004) skriver om ”personal tragedy perspective” som innebär att man förutsätter att funktionsnedsättning innebär ett utanförskap, och att man tycker synd om människor med funktionsnedsättning: det finns en föreställning om att det alltid innebär en tragedi eller sorg att ha en funktionsnedsättning. Hon kallar detta för en social föreställning om hur ”det måste vara”, ett slags tycka synd om-föreställning.
Pelle beskriver den medlidande blicken, hur han tycker sig se att det gör ont i andra människor när de ser honom.
”Ett par tillfällen har man fått sådan tycka synd om-blick också, ofta på markader, såna... Kiviks marknad eller Hästveda marknad... Då kan det vara några eeeh... äldre människor ofta, ja, jo, nån medelålders också som... som slängt en blick och nästan mött blicken där man kan se så... eeeh... De tycker att det kan inte vara lätt att vara så... så handikappad eller vad de nu tänker... funktionsnedsatt och så... och
