Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
61-90hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Januari 2017
HOPP I LIVETS SLUTSKEDE
HUR SJUKSKÖTERSKOR I SVERIGE
FÖRMEDLAR HOPP TILL PATIENTER I
PALLIATIV VÅRD – EN INTERVJUSTUDIE
THOMAS ADRIAN
HOPP I LIVETS SLUTSKEDE
HUR SJUKSKÖTERSKOR I SVERIGE
FÖRMEDLAR HOPP TILL PATIENTER I
PALLIATIV VÅRD – EN INTERVJUSTUDIE
THOMAS ADRIAN
RASMUS ANDERSSON
Adrian, T & Andersson, R. Hopp i livets slutskede. Hur sjuksköterskor i Sverige förmedlar hopp till patienter i palliativ vård – en intervjustudie. Examensarbete i
omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Högskola: Fakulteten för Hälsa och
samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2016.
Bakgrund: Patienter som vårdas palliativt behöver hopp för att klara av att leva
den tid de har kvar. Sjuksköterskans omvårdnad av patienter som vårdas palliativt är förbundet med patienters upplevelse av hopp. I svensk kontext har det sedan 1998 inte publicerats någon studie som visar resultat angående hur sjuksköterskor gör för att förmedla hopp till patienter som vårdas palliativt.
Syfte: Syftet med föreliggande studie var att belysa hur sjuksköterskor i Sverige
förmedlar hopp till patienter som vårdas palliativt.
Metod: En kvalitativ empirisk induktiv studie genomfördes. Åtta sjuksköterskor
som arbetade på palliativ vårdavdelning eller Avancerad Sjukvård i Hemmet-enheter (ASIH) intervjuades. Intervjuerna analyserades med inspiration av Graneheim & Lundmans kvalitativa innehållsanalys (2004).
Resultat: Studien visar att sjuksköterskorna omriktar hoppet, tillåter det otroliga hoppet, bygger relationer, samtalar, hjälper praktiskt, symtomhanterar
medicinskt, berör fysiskt och involvera andra för att förmedla hopp till patienter
som vårdas palliativt. Resultatet presenteras som kategorier och subkategorier, där kategorierna utgör ovanstånde begrepp.
Konklusion: Studien visar särskilt att sjuksköterskorna omriktar hoppet samt tillåter det otroliga hoppet för att förmedla hopp till patienter som vårdas
palliativt. Studien visar även på spänningen mellan dessa båda kategorier.
HOPE AT THE END OF LIFE
HOW NURSES IN SWEDEN MEDIATE HOPE
TO PATIENTS IN PALLIATIVE CARE – AN
INTERVIEW STUDY
THOMAS ADRIAN
RASMUS ANDERSSON
Adrian, T & Andersson, R. Hope at the end of life. How nurses in Sweden
mediate hope to patients in palliative care – an interview study. Degree Project in
nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society,
Department of Care Sience, 2016.
Background: Patients in palliative care are in need of hope to be able to live
during the time left for them. The nursing care of patients in palliative care is connected to the patient’s experience of hope. In a Swedish context it has not been published any study since 1998, concerning how nurses do to mediate hope to patients in palliative care.
Aim: The aim of this study was to elucidate how nurses in Sweden mediate hope
to patients in palliative care.
Method: A qualitative empirical inductive study was conducted. Eight nurses
working in a palliative care-unit or a palliative home care-unit (ASIH) were interviewed. The interviews were analyzed with inspiration of Graneheim & Lundman´s qualitative content analysis (2004).
Results: The study shows that nurses redirect the hope, permit the incredible hope, build relationships, help with practicalities, handle symptoms medically, touch physically and involve others to mediate hope to patients in palliative care.
The result is presented in categories and subcategories, where the categories constitute above-mentioned concepts.
Conclusion: The study especially shows that nurses redirect the hope and permit the incredible hope to mediate hope to patients in palliative care. The study also
shows a tension between these two categories.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION ... 1 BAKGRUND ... 1 Palliativ vård ... 1 Hopp ... 3 Problemformulering ... 4 Syfte ... 5 METOD ... 5 Urval ... 5 Datainsamling ... 6 Dataanalys... 7 Etiska överväganden ... 7 RESULTAT ... 7 Omriktar hoppet ... 8Tillåter det otroliga hoppet ... 8
Bygger relationer ... 9 Samtalar ... 10 Hjälper praktiskt ... 11 Symtomhanterar medicinskt ... 12 Berör fysiskt ... 13 Involverar andra ... 13 DISKUSSION ... 14 Metoddiskussion ... 14 Resultatdiskussion ... 16 KONKLUSION ... 18
FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE ... 19
REFERENSER ... 20
BILAGA 1 – INTERVJUGUIDE ... 24
BILAGA 2 – INFORMATIONSBREV ... 25
BILAGA 3 – SAMTYCKE FRÅN INFORMANT ... 26
BILAGA 4 – ANALYSPROCESS ... 27
1
INTRODUKTION
I ordspråket “Så länge det finns liv finns det hopp” ligger föreställningen om hoppet som något fundamentalt mänskligt, förbundet med livet självt. 1900-tals filosoferna Fromm och Marcel - den sistnämnde kallad hoppets filosof - menade att en människas hopp kan överleva de allra svåraste omständigheterna (Benzein, 2013). Psykologen Viktor Frankl drog liknande slutsatser utifrån erfarenheter som fånge i koncentrationsläger under andra världskriget. Frankl menar att där liv finns, där finns det hopp, och för att fortsätta leva så måste människan ha hopp (Frankl, 1969).
Sjuksköterskor möter patienter i många svåra livsomständigheter, bland annat patienter som vårdas palliativt. I Svensk sjuksköterskeförenings dokument
Värdegrund för omvårdnad (2016) beskrivs att det många gånger är av vikt för
patienten att vårdarna kan förmedla upplevelse av tillit, mening och hopp.
BAKGRUND
I bakgrunden redogörs för begreppen palliativ vård och hopp. Den palliativa vården som begrepp presenteras, sedan följer en historisk överblick samt en sammanfattning av sjuksköterskans uppgifter inom den palliativa vården. Därefter introduceras hoppet som fenomen och därpå följer en överblick över hoppet inom vårdvetenskapen och inom den palliativa vården.
Palliativ vård
År 2015 dog drygt 90 000 personer i Sverige (Socialstyrelsen, 2016). Siffran har de senaste åren varit relativt konstant och 2010 bedömdes cirka 80 procent av de avlidna ha varit i behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013). Ordet palliativ betyder bemantlad och kommer från latinets Palliates (Nationalencyklopedin, 2016), och ska symbolisera den omsorg som ska omsluta hela patienten. Palliativ vård är den form av vård som tar vid när det inte längre finns möjlighet att bota patienten (Bengtsson & Lundström, 2015).
Socialstyrelsen (2013, s16) definierar palliativ vård som ”hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada. Palliativ vård innebär också ett beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt ett organiserat stöd till närstående.” Vidare lyfter Socialstyrelsen fram att palliativ vård kännetecknas av en helhetssyn på människan samt att den syftar till ”att förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av fysiska, psykiska, sociala och
existentiella problem, genom samarbete i multiprofessionella team.” Definitionen går i linje med Världshälsoorganisationens (WHO) definition av palliativ vård (a a), vilken lyder: ”[…] förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten hos de patienter och anhöriga som drabbats av de problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska,
2
Den palliativa vården kan delas upp i en tidig respektive sen fas (Socialstyrelsen, 2013). Den tidiga fasen har till uppgift att bevaka en livsförlängande behandling och genomföra insatser som främjar patientens livskvalité under behandlingen. Målet med den sena fasen är att lindra lidande och främja en hög livskvalité för patient, närstående och andra berörda; då är ”döden oundviklig inom en
överskådlig framtid. Det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande.” (a.a., s19).
Historik
Palliativ vård har sitt ursprung i hospice-rörelsen (SOU 1979:59), som växte fram under 1960-talet i protest mot att vården i stort underlät att ta hand om de svårast sjuka, de döende och de anhöriga (Edenbrandt, 2016). Förgrundsgestalten i hospice-rörelsen var Cicely Saunders, som i en förort till London år 1967 startade St Christopher´s hospice där det enbart vårdades patienter som beräknades ha en kort tid kvar att leva (SOU 1979:59). Under 1970-talet fick den palliativa vården uppmärksamhet i Sverige och den statliga utredningen I livets slutskede
publicerades (SOU 1979:59). Även om utredningen kom fram till att särskilda hospice-enheter inte borde öppnas, gjordes detta i början av 1980-talet i Stockholm och Göteborg (Karlsson, 2008).
I Prioritetsutredningen gavs den palliativa vården högsta prioritet på den politiska/administrativa nivån (SOU 1995:5), jämställd med livräddande akuta insatser och 1997 inrättades den första svenska professuren i palliativ medicin (Karlsson, 2008). Samma år tillsatte regeringen en kommitté som skulle arbeta med frågan om vård vid livets slutskede och några år senare lade kommittén fram rapporten Döden angår oss alla (SOU 2001:6). Kommittén föreslog bland annat att den palliativa vården ska vila på fyra hörnstenar: Symtomkontroll utifrån en helhetssyn på människan, där beaktande tas för fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov; samarbete i mångprofessionellt arbetslag;
kommunikation och relation i syfte att främja patientens livskvalité samt stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet (a a). På senare år har dels Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014 (Regionala Cancercentrum i
samverkan, 2012) och dels Socialstyrelsens Nationellt kunskapsstöd för god
palliativ vård i livets slutskede (2013) publicerats. Det sistnämnda innehåller
bland annat vägledning och rekommendationer för hur god palliativ vård ska ges (a a). Från och med år 2012 ges masterutbildning i palliativ vård för
sjuksköterskor (Strang, 2012) och från och med den 1 maj 2015 ingår palliativ medicin i alla kliniska läkares specialistutbildning i Sverige (Edenbrandt, 2016; SOSFS 2015:5). År 2013 beslutade regeringen att öppna för
specialissjuskötersketutbildningar med viss annan inriktning
(Utbildningsdepartementet, 2013). De universitet och högskolor som staten är huvudman för kan göra detta (SFS, 2013:607). Efter regeringens beslut har specialistsjuksköterskeutbildningar inom palliativ vård startats.
Sjuksköterskan i den palliativa vården
Centralt för sjuksköterskan inom den palliativa vården är att så långt det är möjligt agera i patientens och de närståendes intresse (Friedrichsen, 2012a). Oftast
inbegriper detta till en början en bedömning av vilka behov, sett ur ett holistiskt perspektiv (fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt), patienten har (Friedrichsen, 2012b). Sker bedömningen på ett adekvat sätt kan symtomlindring användas, om en sådan skulle behövas (a a). Vidare kan det sägas att sjuksköterskans roll för att
3
skapa en god palliativ omvårdnad består i relationsskapande, stödjande, kommunicerande och koordinerande (Friedrichsen, 2012a).
Hopp
Hopp kan beskrivas vara dels ett substantiv – att hoppas på något – och dels ett verb – att hoppas (Oxford English Dictionary, 2016). Substantivet hopp kan definieras som ”en grundad tro (och önskan om) gynnsam utveckling av visst slag …”, (Nationalencyklopedin, 2016) medan verbet är själva önskandet av denna gynnsamma utveckling (Nationalencyklopedin, 2016).
Hoppet kan sägas vara något fundamentalt mänskligt. I både teologins och filosofins olika föreställningsvärldar finns fenomenet hopp beskrivet (Slater, 1987; Cutcliffe & Herth, 2002). Hoppet kan sägas höra till religionens kärna (Slater, 1987), som bland annat ser fram emot en framtida allomfattande
förvandling till bättre omständigheter än de rådande. I flera religioner, där ibland de abrahamitiska, finns ett hopp på en framtida ledare knutet till denna
kosmologiska transformation (a.a.). Teologen Wolfhart Pannenberg (i Cutcliffe & Hearth, 2002) menar att hopp som fenomen är tätt förknippat med människans föreställning om en fortsatt existens efter döden. Inom existentialistisk filosofi finns en spänning där hoppet å ena sidan kan betraktas som den största av
livslögner, å andra sidan som något gott som är tätt förbundet med den mänskliga existensens olika dimensioner (Cutcliffe & Herth, 2002).
Hopp inom vårdvetenskapen
Under 1960-talet fick begreppet hopp allt större uppmärksamhet i olika delar av den akademiska diskursen, däribland den vårdvetenskapliga (Cutcliffe & Herth, 2002). Den ökade uppmärksamheten inom det vårdvetenskapliga fältet berodde bland annat på att forskare allt tydligare såg hur centralt hoppet var för
människans välmående, samt vilken positiv betydelse det har för människors hälsa, särskilt den psykiska (Cutcliffe, 1998). Hoppet blir särskilt viktigt för människan när hon ställs inför sjukdom och en förestående död, bland annat för att det förhindrar misströstan, och i förlängningen förtvivlan, över de på många sätt svåra omständigheterna en förestående död innebär (Miller, 2007). Hoppet hos en människa är påverkat av den kultur i vilken hon lever (Vellone, 2006). Ett exempel som kan anföras i detta samanhang är att hopp, i ett samhälle mer präglat av en kristen världsbild, är mer transcendent än i ett samhälle som är mindre präglat av en kristen världsbild, i vilken betoningen ligger på det immanenta (Holt & Reeves, 2001 och Benzein et al, 2001).
Hopp är inget lätt fenomen att definiera och inom vårdvetenskapen har det gjorts flera olika försök (Cutcliffe & Hearth, 2002; Benzein & Saveman, 1998). Dufault och Martoochio (i Cutcliffe & Hearth, 2002) identifierade hopp som beståendes av två sfärer, det generaliserade och det partikulära hoppet. Det generaliserade hoppet innebar ett hopp utan ett särskilt objekt – den hoppandes ”bara hoppas”. Det partikulära hoppet innebar att hoppet önskade en särskilt utgång eller status, till exempel att bli frisk från en sjukdom eller att klara en tentamen (jämför med hopp som verb och substantiv, som beskrivs ovan).
På ett liknande sätt beskriver Benzein (1999) hopp utifrån de två dimensionerna
att vara i hopp och att hoppas på något. Att vara i hopp innebär att ”vara
hemma”. Vid dödlig sjukdom innebär detta tillstånd att vara på en plats där patienten känner sig trygg och fridfull. Vidare innebär att vara i hopp
4
meningsfulla relationer, komma hem till Gud och transcendera sin nuvarande situation. Att hoppas på något innebär att sätta mål. Målen förändras genom livet och är beroende av rådande livsomständigheter (a a).
Hopp inom den palliativa vården
Hopp är studerat i direkt relation till den palliativa vården (Kylmä et al, 2009). Människor som vårdas palliativt behöver hopp för att klara av att leva den tid de har kvar (Nierop-van Baalen et al, 2016) och att leva med en obotlig sjukdom betyder inte att livet är hopplöst (Benzein et al, 2001). Även om utsikterna att bli frisk är obefintliga är hoppet i många fall det sista som överger människan; möjligheten att ett mirakel ska ske gör att hoppet aldrig helt släcks ut (a.a.; Kübler-Ross, 1987) Hoppet är en viktig faktor för att hindra patienterna att bli deprimerade, och genom att hoppas på något i framtiden får de också förmåga att uppskatta nuet (Nierop-van Baalen et al, 2016).
Cutcliffe (1996) visade att sjuksköterskans omvårdnad är tätt sammanbunden med patientens hopp. Hoppet hos de döende närdes bland annat genom meningsfulla relationer, och genom att prata om döden och vägen dit med vårdpersonal (Kylmä et al, 2009; Broadhurst & Harrington, 2016). Hoppet minskade däremot om vårdpersonalens intresse för de döende minskade (Kylmä et al, 2009). Andra åtgärder från sjuksköterskan som närde patienters hopp var konkret handling, ett bekräftande av patientens värde, att arbeta med patienten och ha ett holistiskt tankesätt kring densamme (a a).
I tre översikter över befintlig forskning kring hopp och palliativ vård tas det bland annat upp vad och hur vårdpersonal, däribland sjuksköterskor, gör för att förmedla hopp (Kylmä et al, 2009; Olsman et al, 2014; Broadhurst & Harrington, 2016). Översikterna visar att tre studier gjorda i svensk kontext tar upp detta tema
(Benzein & Saveman, 1998; Benzein et al, 2001; Olsson et al, 2011), varav endast Benzein & Saveman (1998) specifikt finner svar på frågan utifrån vårdpersonalens perspektiv.1 Dock ska det noteras att Benzein & Saveman (1998) främst
undersöker sjuksköterskors uppfattning om hopp; hur de förmedlar hopp till patienterna kommer fram som en del i resultatet. Studien visar att relationen mellan sjuksköterska och patient är mycket viktig för att patienten ska kunna känna sig hoppfull. Genom att lyssna, förklara och hjälpa till med praktiska ting menade dessa sjuksköterskor att patientens hopp kunde levandehållas (a a). Benzein et al (2001) och Olsson et al (2011) finner svar på vad vårdpersonalen gör för att förmedla hopp genom att intervjua patienter.
Problemformulering
I svensk kontext har det sedan 1998 inte publicerats någon studie som visar resultat angående hur sjuksköterskor förmedlar hopp till patienter inom palliativ vård, utifrån sjuksköterskors perspektiv. Sedan dess har det skett ett flertal förändringar inom den palliativa vården i Sverige, bland annat har Regionala Cancercentrum i Samverkan (2012) gett ut ett nationellt vårdprogram för palliativ vård och Socialstyrelsen har publicerat vägledning och rekommendationer i
Kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede (2013). Det har även startats
specialistsjuksköterskeutbildning inom palliativ vård, sedan regeringen öppnat upp för detta (Utbildningsdepartementet, 2013).
1 Ett påstående som styrks av det faktum att Olsman et al (2014), i sin syntes över artiklar som
behandlar detta tema, kommer fram till att de flesta artiklar som berör hoppförmedlande insatser mellan 1980-2011 kommer från USA
5
Hoppet för de patienter som vårdas palliativt är tätt sammanbundet med
sjuksköterskans omvårdnad (Cutcliffe, 1996). Utifrån bland annat ovannämnda vårdprogram, kunskapsstöd och utbildningsförändring inom palliativ vård kan det inte uteslutas att sjuksköterskans omvårdnad, och därmed förmedlande av hopp, har förändrats.
Syfte
Syftet med föreliggande studie var att belysa hur sjuksköterskor i Sverige förmedlar hopp till patienter som vårdas palliativt.
METOD
Syftet med studien motiverade författarna att göra en empirisk datainsamling med kvalitativ design för en djupare förståelse av hur sjuksköterskor förmedlar hopp (Polit & Beck, 2014). En empirisk innebär att ny data samlas in, till skillnad från en litteraturstudie där redan befintlig data sammanställts. Detta val av metod motiverades med att ingen studie som besvarade syftet har genererats i svensk kontext sedan 1998. En kvalitativ studie innebär att narrativ data samlas in, till skillnad från kvantitativ där numerisk data samlas in (a a). Narrativa data ansågs bäst besvara syftet, då en djupare förståelse för ett visst fenomen söktes. Vidare var tillvägagångssättet induktivt, det vill säga syftet avsågs undersökas
förutsättningslöst för att ge en bred bild av det undersökta (Trost, 2010). Ett deduktivt tillvägagångssätt, däremot, innebär att syftet/frågeställningar ställs mot en redan existerande teori (a a). Det induktiva tillvägagångssättet motiverades utifrån syftet; ju bredare omfång av data som genererades, desto bättre.
Urval
Informanterna var sjuksköterskor i södra Sverige som sedan minst ett halvår tillbaka arbetat med patienter som vårdas palliativt. Urvalet gjordes genom bekvämlighetsurval, vilket är ett icke-randomiserat urval där de mest bekvämt tillgängliga personerna blir informanter (Polit & Beck, 2014). Två palliativa vårdavdelningar och två Avancerad Sjukvård i Hemmet-enheter (ASIH) valdes ut. Kontakt togs med respektive enhetschefer. Efter att tillstånd erhållits från
enhetscheferna ombads dessa förmedla informanter till författarna. Tre av enhetscheferna tillfrågade samtliga sjuksköterskor på enheten om deltagande i studien genom mail eller på en arbetsplatsträff. En enhetschef tillfrågade endast två sjuksköterskor, vilka båda blev informanter i studien. Enhetscheferna förmedlade informanternas kontaktuppgifter till författarna, tider för intervjuer avtalades, och ett informationsbrev med bakgrund, syfte och metod skickades i förväg ut till informanterna per mail.
Samtliga informanter (som från och med nu benämns som sjuksköterskor) var kvinnor. Fyra arbetade på ASIH och fyra på palliativ vårdavdelning. De hade arbetat på sin på arbetsplats mellan sju månader och 21 år. Sex sjuksköterskor hade specialistutbildning inom onkologi och palliativ vård; en sjuksköterska hade specialistutbildning i palliativ vård; en sjuksköterska utbildade sig till detsamma vid tillfället intervjun ägde rum.
6
Sjuksköterskor beskrev att hoppet var olika för alla patienter men bestod till stor del av trygghet, symtomlindring och måluppfyllelse. De beskrev vidare att det krävdes en kontinuerlig personcentrerad kartläggning för att kunna anpassa vården efter den enskilde patientens behov och önskemål (Figur 1).
Kartläggningen bestod dels i att sjuksköterskorna aktivt bad om information genom att ställa frågor eller använda skattningsintrument, dels genom att vara observant och lyhörd i mötet med patienterna.
Figur 1. Schematisk bild över sjuksköterskornas arbetssätt
Datainsamling
Datainsamlingen skedde genom kvalitativa intervjuer som genomfördes under första delen av november månad 2016. Kvalitativa intervjuer kännetecknas av att datan som avses genereras är narrativ (Trost, 2010). Författarna träffade
respektive sjuksköterska på avtalad tid på dennes arbetsplats.
Inspelningsutrustning iordningsställdes och därefter upprepades muntligen syftet samt hur studien förhöll sig till de fyra etiska kraven (se nedan). Sjuksköterskan gavs möjlighet att ställa frågor och skrev därefter under samtyckesblanketten (Bilaga 3). Därefter startades inspelningen och sjuksköterskan ombads beskriva hur hon gör för att förmedla hopp till patienter som vårdas palliativt (Bilaga 1). Följdfrågor och andra frågor som avsågs generera data ställdes tills intervjun inte gav någon mer data som besvarade syftet. Följdfrågorna, såsom ”hur menar du då?” och ”kan du utveckla det?” ställdes för att sjuksköterskans resonemang skulle förtydligas. Andra frågor, om hopp var något det talades om i arbetslaget, hur sjuksköterskan definierade hopp och hur sjuksköterskan kunde vända hopplöshet till hopp, var ej på förhand bestämda, men ställdes till de flesta
sjuksköterskorna då de visades generera syftesbesvarande data. Enligt Danielsson (2012) kan sådana frågor vara lämpliga att ställa för ge mer djup och detaljer i datan. De båda författarna skiftades om att leda respektive intervju. Även den författare som inte ledde intervjun hade möjlighet att ställa följdfrågor.
Standardisering innebär i vilken grad frågor och omständigheter är desamma för de olika intervjuerna, där en hög standardisering betyder en låg variation i hur frågorna ställs avseende till exempel formuleringar, ordningsföljd och tonfall (Trost, 2010). I termen strukturering läggs olika betydelser. En vanlig användning av begreppet innebär huruvida frågorna i intervju har fasta svarsalternativ eller ej. Om svarsalternativ saknas är det upp till informanten att bestämma strukturen; intervjun har då en låg grad av strukturering (a a). De skiftande omständigheterna i föreliggande studies respektive intervjuer avseende olika intervjuledare, olika platser för intervjuerna och olika följdfrågor innebar en låg grad av
URVAL P er so n ce n te ra d k ar tlä g g n in g R e s u l t a t ? HOPP Trygghet Målupp fyllelse Symtom lindring
7
standardisering och strukturering, och skapar förutsättningar för variationsmöjligheter informanterna emellan.
Snittlängden för respektive intervju var 37,5 minuter. Intervjuerna spelades in med diktafon och förvarades på författarnas lösenordsskyddade privata datorer samt en säkerhetskopia på en hårddisk. Intervjuerna delades upp författarna emellan och transkriberades verbatimt.
Dataanalys
Datan analyserades med inspiration av Graneheim & Lundmans kvalitativa innehållsanalys (2004). Kvalitativ innehållsanalys innebär att analysera narrativ data för att identifiera framträdande teman och mönster (Polit & Beck, 2014). Eftersom datan som genererades var narrativ ansågs en kvalitativ innehållsanalys bäst lämpad för analysen. Det manifesta, det vill säga synliga, innehållet i datan analyserades. Även latent innehåll i datan kan analyseras. Båda typerna av analys sysslar med tolkning, men tolkningen varierar i djup och abstraktionsgrad, enligt Graneheim & Lundman (2004). Intervjuerna lästes igenom individuellt ett flertal gånger av de båda författarna och allt som kunde tänkas svara på syftet
markerades som preliminära meningsbärande enheter. I samråd diskuterade därefter de båda författarna igenom de preliminära meningsbärande enheterna tills konsensus rådde och en gemensam uppsättning meningsbärande enheter
identifierats. De meningsbärande enheterna delades upp författarna emellan och kondenserades till kondenserade meningsbärande enheter. De kondenserade meningsbärande enheterna kodades gemensamt (Tabell 1, Bilaga 4). En
kategorisering av koderna diskuterades ingående, tills åtta kategorier identifierats. Subkategorier identifierades under sex av kategorierna. Kategorierna och
subkategorierna presenteras i resultatet.
Etiska överväganden
Vid ett etikseminarium på Fakulteten för hälsa och samhälle vid Malmö Högskola bedömdes att studien ej behövde prövas av Etikrådet vid samma fakultet. Studien har genomförts i enlighet med Helsingforsdeklarationen (World Medical
Association) och Forskningsetiska principers fyra etiska huvudkrav
(Vetenskapsrådet, 2002). I enlighet med informationskravet mottog informanterna på förhand ett informationsbrev (Bilaga 2). I samband med intervjuerna gavs även förtydligande muntlig information om studiens syfte och om de fyra etiska kraven som i detta stycke redogörs för, och möjlighet för informanterna att ställa frågor om studien. Samtyckeskravet uppfylldes genom att informanterna skrev under en samtyckesblankett (Bilaga 3) där de försäkrade att muntlig och skriftlig
information erhållits om studien, samt sin rätt att när som helst avbryta deltagandet utan närmare förklaring. Genom att den insamlade datan endast används till föreliggande studie uppfylls nyttjandekravet. Konfidentialitetskravet följs genom att den insamlade datan hanterades på två lösenordsskyddade privata datorer och en säkerhetskopiering på en extern hårddisk. Inga obehöriga gavs tillgång till datan. I resultatet är datan avidentifierad till plats och person. När studien är genomförd och godkänd kommer all inspelad och transkriberad data att raderas och förstöras.
8
Under dataanalysen identifierades åtta kategorier som belyser hur sjuksköterskor i Sverige förmedlar hopp till patienter som vårdas palliativt. Under sex av
kategorierna identifierades även underkategorier (Tabell 2, Bilaga 5). Kategorierna var: Omriktar hoppet, Tillåter det otroliga hoppet, Bygger
relationer, Samtalar, Hjälper praktiskt, Symtomhanterar medicinskt, Berör fysiskt
och Involverar andra.
Omriktar hoppet
Sjuksköterskorna talade om att omrikta patientens hopp som en väg att förmedla hopp. De försökte omrikta patientens hopp från det i livet som var svårt för patienten, till det som faktiskt var positivt; att ”hitta glimtarna” som en
sjuksköterska uttryckte det. Detta gjordes genom att fokusera på det som patienten kunde göra själv, det som var friskt och fungerade i patientens kropp och genom att lyfta sådant som gått bra, till exempel att en patient lyckades äta en pizza utan att må illa. Att samtala om vardagliga ting som ishockey eller den lokala
trafikolyckan, samt att skratta med patienterna, var två andra sätt som
sjuksköterskorna menade hjälpte patienterna att omrikta hoppet från det jobbiga till “glimtarna”.
Vidare försökte sjuksköterskorna omrikta patientens hopp genom att hjälpa denne att ha kortsiktiga mål – en dag i taget, en förmiddag i taget, en timme i taget – och att sedan hitta vägar att nå dessa mål. Det gjordes också genom att hjälpa
patienterna att bena upp vad de kunde och inte kunde göra, och genom att inspirera patienten till någon form av “efterlämnande”, till exempel att patienten kunde skriva ett brev för någon att läsa i framtiden eller göra ett fotoalbum till en släkting.
”Vi försöker ju ofta omrikta personens hopp, för hopp för många människor, det står ju för att jag att kommer att bli botad [...] jag kommer överleva detta, jag ska kämpa, men att vi försöker omrikta hoppet [...] nu fokuserar vi på en kortare tid, vad är det du vill uppnå?” (Ssk 1)
Omriktandet av hoppet kunde också innebära att avråda en patient att, i hopp om att få leva längre, genomgå en icke-gynnsam behandling. Detta till förmån för en högre livskvalité en kortare tid. Det kunde också innebära att försöka övertyga en patient att stanna kvar på vårdavdelningen istället för åka iväg – kanske till ett annat land – och få en alternativ behandling, eller att försöka få en patient att känna det som hoppfullt att få dö hemma. Ibland behövde sjuksköterskorna vara ärliga med sjukdomsförutsättningarna för patienten, för att denne skulle få en större möjlighet att göra något bra av den tiden som var kvar.
Tillåter det otroliga hoppet
Sjuksköterskorna berättade om hur de ibland kunde tillåta patienten leva i tron på något som för sjuksköterskan tedde sig orealistiskt. Det kunde vara att patienten hoppades på att ett mirakel skulle ske och att den skulle bli frisk. Då var det viktigt för sjuksköterskan att inte gå i klinch med patienten och säga sig veta bättre. En sjuksköterska berättade om hur en förlamad patient talade om att han gärna ville köra en tur i sin bil och hur sjuksköterskorna då lät patienten hoppas på det, fast de visste att det inte var möjligt.
9
Det beskrevs som viktigt att låta patienterna drömma och planera framåt. Det kunde till exempel vara en resa som rimligtvis inte skulle kunna bli av. Då kunde sjuksköterskorna inte komma och “slå dem i huvudet med sanningen” om att det aldrig skulle bli av. Istället tillät de patienten att hoppas så att patienten inte var i de svåra sjukdomsomständigheterna hela tiden.
Sjuksköterskorna pratade om att de skulle vara finkänslig med ärligheten för att bevara patientens hopp. En sjuksköterska beskrev att de försökte vara så ärliga som patienten verkade vilja höra.
”Jag menar inte att man inte ska [...] vara ärlig, självklart ska man vara ärlig. Men det kanske inte är det budskapet som man hela tiden behöver förmedla tänker jag” (Ssk 7)
En sjuksköterska beskrev den ”vita lögnen”. Ett exempel på detta var en patient med väldigt kort förväntad tid kvar att leva och som gärna ville åka hem från avdelningen. Sjuksköterskan visste att detta inte var möjligt på grund av
patientens tillstånd och sa till patienten; ”inte idag men kanske nästa vecka”, trots att hon misstänkte att patienten inte skulle leva då.
”Jag har inte sagt ´nej´, men jag vet ju varför jag säger ´inte idag men kanske nästa vecka.´ Men då är ett hopp kvar att ”jaja, men då får vi se då´” (Ssk3)
Bygger relationer
Sjuksköterskorna talade på olika sätt om vikten av att bygga på relationer till patienterna för att kunna förmedla hopp. Relationsbyggande delas in i
underkategorierna Möjliggör relationen, Skapar trygghet och Ser personen.
Möjliggör relationen
Genom att ge tid och skapa rum för till exempel samtal möjliggjordes en relation mellan patient och sjuksköterska, detta kunde göras genom att sjuksköterskan till exempel slog sig ner på sängkanten eller satt ner och drack kaffe med patienten. Det var viktigt att sjuksköterskorna var tillgängliga och närvarande hos patienten vid omvårdnaden och kontakten med denne. En sjuksköterska betonade att det inte bara är görandet som räknas; ibland räckte det med att ”bara vara”.
”... relationen är ju väldigt viktigt och den börjar man bygga på [...] redan vid första mötet, när patienten skrivs in. Och därför får det första mötet ofta ta lång tid för oss” (Ssk 5)
Skapar trygghet
Sjuksköterskorna stannade kvar hos patienten, även vid kaotiska omständigheter – till exempel vid en plötslig och snabb försämring av patientens tillstånd – och skapade på så sätt en trygghet hos denne. Det lyftes fram att det var viktigt att inte överge patienten utan istället möta dennes känslor, så som ilska, rädsla och sorg. Skapa trygghet handlade även om att inte vara rädd att fråga patienten de svåra frågorna om dennes situation, i rädsla för vilka svar som skulle fås. Denna typ av frågor behövde ställas och sjuksköterskan behövde stanna kvar och höra svaren. Utifrån de svåra frågorna skulle sjuksköterskorna inte heller vara rädda att visa på svarslöshet; att ibland inte veta vad som kan sägas. Ärlighet nämndes också vara en väg till att skapa trygghet.
10
”Och för att man ska kunna ha en bra relation så måste man hålla vad man lovar. Och man måste finnas där, vara tillgänglig. Och man får inte överge dem när det är svårt. Man måste kunna sitta där när det stormar också, och ta emot alla de svåra känslorna.” (Ssk 5)
För att skapa trygghet behövde sjuksköterskorna sträva efter att få förtroende och tillit, inte ge upp symtomlindringen, samt lyssna på patientens livshistoria. Tryggheten kunde också gynnas av en bestämdhet gentemot patienten, och att sjuksköterskorna genom styrning av sin tid kunde stanna kvar med en patient om nöden skulle kräva.
Ser personen
Genom att sjuksköterskorna såg den vårdade som en person, och inte endast som en patient, byggdes relationen upp. Sjuksköterskorna kunde göra detta på olika sätt, exempelvis genom att visa att de brydde sig om patienten och mötte denne där den var och anpassade sitt språk utifrån patienten.
”För man blir patient med en diagnos, men man är en människa med ett helt liv innan, och ett privatliv och utbildning ibland, och en identitet som inte är en patient. [...] man måste se personen, och då kan man ge hoppet tror jag.” (Ssk 3)
När sjuksköterskorna såg personen innebar detta också att de visste när det inte var läge att fråga något, att inte ifrågasätta, eller när det skulle slutas med en viss aspekt av omvårdnaden, till exempel uppmuntran till uppstigning.
Samtalar
Sjuksköterskorna talade om samtalet som en väg att förmedla hopp. Samtalet bestod i det Terapeutiska samtalet och i det Betryggande samtalet.
Terapeutiska samtalet
Det framkom att samtalet var en viktig åtgärd som sjuksköterskan använde för att förmedla hopp.
”Men att, det [samtalet] är ju det som är så otroligt viktigt. De får smärtlindring, de får hjälp för andningen om de har svårt att andas, det hjälper vi dem alltid med, men det här med samtalet är ju jätteviktigt.” (Ssk 6)
Samtalen kunde handla om patientens svårigheter, rädslor eller om framtiden. Ibland kunde det vara att lyssna på patientens livsberättelse. I samtalen var det viktigt att vara närvarande eftersom sjuksköterskan bara fick de samtal denne var mottaglig för. Sjuksköterskan kunde också i samtalet välja att formulera sina ord på ett sätt som gav mer hopp. Genom låta patienten prata ut gavs hopp om att reda ut den vilsna känslan och förvirringen patienten kunde befinna sig i, då patienten befann sig i det palliativa skedet. Detta kunde även vara ett konkret sätt att vända hopplöshet.
När patientens sjukdom gjorde sig påmind och det var svårt att lindra patientens lidande, kunde sjuksköterskan försöka få patienten att prata genom att ställa frågor om vad det var som startade lidandet. Sjuksköterskan kunde få patienten att prata
11
genom att till exempel fråga vad det var som var svårt.Vikten av att lyssna betonades av sjuksköterskorna som en del i samtalet:
”Det allra viktigaste är att aktivt lyssna. Det är inte alltid man kan säga något klokt, och det är kanske inte det som behövs. Utan att aktivt lyssna och vara riktigt närvarande. Ibland behöver de bara säga att livet är skit.” (Ssk 1)
Vidare pratade sjuksköterskorna om bekräftelse. Det kunde göras genom att när en patient uttryckte att den hade det svårt, kunde sjuksköterskan säga att “Jag förstår att du tycker detta är skit”.
Betryggande samtalet
Sjuksköterskorna berättade om hur de på olika sätt med samtal informerade, undervisade eller försäkrade på ett sätt som kunde förmedla hopp genom vara betryggande. De berättade hur de betryggade patienten genom att berätta att de inte skulle ge upp, inte lämna patienten och att de skulle göra allt de kunde.
”Ja, och jag tänker att […] minska känslan av hopplöshet kan vara att berätta: ’vi är här, vi ger inte upp, och vi överger inte dig’” (Ssk 8)
Sjuksköterskorna talade om för patienten att när den blev sämre så skulle de vara där oftare och patienten kunde kontakta dem från enheten dygnet runt.
Även i förhållande till symtomlindring betryggade sjuksköterskorna patienterna genom att försäkra att om inte den ena behandlingen skulle fungera så hade de mer att prova och att personalen var specialiserade inom detta. De informerade om olika läkemedelsalternativ och undervisade om möjligheter att ge läkemedel i andra former i fall det ena eller det andra inte skulle fungera. Informationen skulle vara anpassad efter patienten.
Sjuksköterskorna informerade även om verksamheten genom att berätta hur saker fungerade formellt, till exempel vem patienten kunde ringa till behov, och att de (ASIH) brukar komma på planerade hembesök. Ibland behövdes det förklaras vad palliativ vård innebar, eftersom patienter kunde vara oroliga på grund av att de förknippade palliativ vård med den sista anhalten och att de skulle dö redan i morgon. Sjuksköterskorna berättade att de gav betryggande information om att det fanns tid kvar. Om patienten önskade att göra eller vara med om något särskilt, så förmedlade sjuksköterskan hopp genom att berätta att de skulle göra allt de kunde för att lyckas med detta, i de fall där det var möjligt.
Hjälper praktiskt
Sjuksköterskorna talade om att hjälpa praktiskt som ett sätt att förmedla hopp. Den praktiska hjälpen syftade till att Underlätta vardagen och till att Uppfylla
önskningar.
Underlättar vardagen
Underlättandet av vardagen för patienten innebar att låta patienten bo hemma om det var möjligt, hembesök av sjuksköterskor utifrån de behov och de önskemål som fanns hos patienten och måltidstider anpassade till patientens mående. Uppstigningshjälp med Turner eller en lift, hjälp att komma utanför lägenheten
12
med hjälp av rullstol, hjälp med tvättning och rakning var andra sätt som underlättandet av vardagen kunde ske på. Detta gjordes för att patienten skulle orka med andra aktiviteter den dagen. Sjuksköterskan kunde också vara behjälplig med att kontakta bank och jurist inför den förestående bortgången
”Det kan vara att...[patienten] hoppas på att kunna gå ut och röka idag. Och för att [patienten] ska kunna röka så orkar du inte tvätta dig, och då får jag hjälpa [patienten] med det.” (Ssk 4)
Hemleverans av läkemedel och provtagning i hemmet var ytterligare sätt att underlätta patientens vardag. En sjuksköterska pratade också om att vara kreativ och ”open-minded” och till exempel laga mat till patienten, även om det inte ingick i arbetsuppgifterna.
Uppfyller önskningar
Sjuksköterskorna hjälpte praktiskt till med att uppfylla några av de önskningar patienterna hade, då detta var möjligt. Det kunde exempelvis vara att komma till en kyrkogård eller kunna gå på ett bröllop. En sjuksköterska berättade om hur hon på olika sätt var med och ordnade så att en ung kille kunde gå på ishockey-match, en annan hur hon var med och ordnade så att en mamma kunde gå på sin dotters student och ytterligare en att hon varit behjälplig med myndighetskontakt för att en man skulle ha möjlighet att åka tillbaka till sitt hemland. Sistnämnda
sjuksköterska berättade också att hon varit med och hjälpt en mamma att kunna följa sin dotters bröllop via Skype, då denne var för sjuk för att fysiskt kunna närvara.
”... det är så olika från varje patient, … för någon är det kyrkogården och för någon är det, jag vill vara med på min dotters bröllop som är om två månader. Och vi kan ju aldrig lova någonting, men man kan ju jobba för det…” (Ssk 1)
Symtomhanterar medicinskt
Medicinsk symptomhantering var något sjuksköterskorna talade om som ett sätt att förmedla hopp. Den medicinska symptomhanteringen bestod i Lindrande
medicinering och Stärkande medicinering.
Lindrande medicinering
Sjuksköterskorna talade om medicinering som ett sätt att förmedla hopp till patienter genom att lindra symptom.
”Jag tror att, dels så tror jag att det finns en del som faktiskt är medicinsk, och det är den vi så lätt fokuserar på mest kanske, och det är att få dem så symtomfria som möjligt. För om man hela tiden besväras av olika symtom, så är det svårt att se, och hitta ett hopp. Så, symtomfrihet, eller så bra symtomlindring som möjligt, är absolut A & O.” (Ssk 2)
Sjuksköterskorna förklarade att det gällde att inte ge upp utan att fortsätta leta nya medicinska alternativ, till exempel andra administreringsformer, ifall något inte fungerade. En sjuksköterska beskrev det som deras uppgift att hela tiden försöka förbättra den medicinska symtomlindringen, så att det blev så bra som möjligt för
13
patienten. Väntade patienten besök skulle sjuksköterskan ligga steget före med symtomlindring så att patientens besök blev så bra som möjligt.
Stärkande medicinering
I de fall patienten hoppades hinna vara med om något särskilt innan den avled, gav sjuksköterskorna exempel på hur de förstärkte patienten medicinskt för att denne skulle kunna uppnå sin önskan.
”Men då fick hon lite extra blod; Man kan bli lite piggare. Lite extra kortison; Kan man bli lite piggare. […] fick en smärtpump så att hon själv kunde trycka liksom och ha kontroll när hon fick ont. Och så försökte vi liksom boosta henne så mycket det gick.” (Ssk 5)
Berör fysiskt
Sjuksköterskorna talade om fysisk beröring som ett sätt att förmedla hopp till patienter. Beröringen var ett sätt att bekräfta det friska hos patienten. Beröring behövde inte endast ske under omvårdnadsmomenten; även den spontana beröringen var viktig.
”Det är också ett hopp som många upplever, tror jag; att känna att ´men, det är okej, jag är fortfarande god att ta i eller att jag är inte så ful som jag kanske tror att jag är´ [...] Det skapar en viss känsla, tror jag, av hopp, att det är någonting som är ändå friskt.” (Ssk 3)
Den fysiska beröringen kunde bestå i att till exempel hålla handen eller att ge taktil massage. Den fysiska beröringen kunde betyda ”enormt mycket”, särskilt för de patienter som inte hade några nära anhöriga.
Involverar andra
Sjuksköterskorna beskrev hur de involverade andra människor för att förmedla hopp till patienterna. Involverandet bestod av Samarbete med andra
yrkesprofessioner, Samordning av andra yrkesprofessioner och Involverande av anhöriga.2
Samarbete med sjuksköterskor och andra yrkesprofessioner
Samarbetet med kollegor och andra yrkesprofessioner verksamma inom vård och omsorg bestod i ett internt samarbete, inom den egna arbetsplatsen. Flera olika yrkesprofessioner samarbetade kring vården av patienten, och på den psykosociala ronden, där bland annat sjuksköterskor läkare, kuratorer, arbetsterapeuter och fysioterapeuter träffades, sattes fokus på en patient. Om fokuspatienten på olika sätt inte mådde bra diskuterades det där om hur arbetslaget kunde “vända detta” för patienten. Även den för tjänstgörande sjuksköterskor obligatoriska
handledningen fungerade som ett forum där sjuksköterskorna kunde diskutera hur en viss patient kunde tas om hand.
Samarbete ägde också rum i mer informella situationer, under arbetspassets gång. Samtal om det som var jobbigt med en viss patient, rådgörande om vilken kollega som bäst skulle klara av ett visst arbetsmoment, diskussion kring hur de lyfter fram för en patient det som gått bra för denne, och att kollegorna hjälpts åt om det
2 Med samarbete menade författarna ett involverade av andra som mynnar ut i att sjuksköterskan
själv i nästa steg aktivt handlar gentemot patienten; med samordning att sjuksköterskan involverar andra och att de i nästa steg är de handlande.
14
“kört ihop sig” för någon av dem, var andra sätt de internt samarbetade på. Om en patient ville göra något särskilt samarbetade kollegorna kring detta, och bland annat kuratorerna fanns som en nära resurs att ta hjälp av. För sjuksköterskorna på vårdavdelningen kunde även ett samarbete med ASIH vara aktuellt, om en patient ville komma hem en tid.
”Vi jobbar ju alltid i team så att vi är ju många runt patienterna. [...] alla bidrar ju på olika sätt till att försöka göra det så bra som möjligt för patienten.” (Ssk 5)
Vidare bestod samarbetet med kollegor och andra yrkesprofessioner av ett externt samarbete med kommunens hemtjänst.
Samordning av sjuksköterskor och andra yrkesprofessioner
Samordningen av sjuksköterskor och andra yrkesprofessioner innebar en intern samordning. Sjuksköterskorna förmedlade då uppgifter till andra sjuksköterskor, arbetsterapeuten, möjliggjorde samtal mellan patient, läkare och partner, eller såg till att kollegor följde med patienten till någon särskild aktivitet.
Det samordnades även externt. Den externa samordningen innebar exempelvis att sjuksköterskorna förmedlade kontakt mellan patient och religiös företrädare. En sjuksköterska lyfte även fram att hon förde en dialog med onkologen för att utvärdera patientens behandling; om den ej var gynnsam för patienten verkade sjuksköterskan för att behandlingen borde pausas.
Involverande av anhöriga
Sjuksköterskorna såg de anhöriga som en resurs till patienten och försökte använda dem så mycket som möjligt.
”Försöka ta med anhöriga så mycket som möjligt i detta också. Som också kan hjälpa till att vara en resurs för patienterna, att försöka inge lite hopp.” (Ssk 6)
Sjuksköterskorna såg det som att de indirekt tog sig an patienten genom att ge anhöriga stöd och hjälp, bland annat därför att de anhöriga många gånger är bland det viktigaste för patienten. De försökte medla mellan patient och anhöriga; om det var något dessa inte var överens om, och de informerade anhöriga att slutet för patienten nog närmade sig och att det därmed var dags att höra av sig till andra släktingar angående detta.
DISKUSSION
Under diskussionen diskuteras först metodens trovärdighet utifrån begreppen giltighet, tillförlitlighet och överförbarhet. Därefter diskuteras resultatet utifrån tidigare forskning.
Metoddiskussion
I enlighet med Lundman & Graneheim (2012) diskuteras studiens trovärdighet, utifrån kriterierna giltighet, tillförlitlighet, överförbarhet och delaktighet.
15
Giltighet
Inom kvalitativ forskning avser en studies giltighet huruvida datainsamlings- och dataanalysmetod är relevant i förhållande till studiens syfte (Graneheim &
Lundman, 2004) och därmed har förutsättningar för att generera ett sant resultat (Lundman & Graneheim, 2012).
Författarna anser att datainsamlingsmetoden – intervju med låg grad av standardisering och strukturering – svarande väl mot syftet. Vidare anser författarna att antalet intervjuer, åtta stycken, gav tillräckligt med data för att kunna besvara syftet. Inget bortfall, varken internt eller externt, skedde, vilket får anses vara en styrka för studien. Lundman & Graneheim (2012) menar att fokus inom kvalitativ forskning syftar till att beskriva variationer genom att identifiera skillnader och likheter. Trost (2010) menar att ju lägre standardisering och strukturering, desto större variation är möjlig att identifiera. Således anser författarna, att det faktum att endast en gemensam fråga ställdes till samtliga sjuksköterskor, var något som stärker giltigheten. Vidare gav intervjuguidens utformning författarna möjlighet att under intervjuns gång fånga upp det som sades och be om utförligare beskrivningar om det sagda. Detta hade försvårats om intervjuguiden hade innehållit fler frågor; möjligheten till att ställa fördjupande frågor utifrån det sagda hade då blivit begränsad.
Det kan inte uteslutas att bekvämlighetsurvalet ledde till att största möjliga variation i data ej samlades in (Polit & Beck, 2014). Detta dels på grund att bekvämlighetsurval i sig självt prioriterar bekvämligheten framför potentiell datavariation, dels på grund av att det på en av enheterna endast tillfrågades två sjuksköterskor. Det sistnämnda kan ha lett till att författarna gått miste om någon sjuksköterskas perspektiv på den enheten. Det kan heller inte uteslutas att
resultatet hade sett annorlunda ut om det hade funnits manliga sjuksköterskor bland informanterna.
Författarna ansåg att Graneheim & Lundmans kvalitativa innehållsanalys (2004) kunde användas för att besvara studiens syfte. En faktor som påverkar giltigheten är huruvida den mest lämpliga storleken på meningsbärande enheter har valts (Graneheim & Lundman, 2004). För stora meningsbärande enheter riskerar att innehålla flera syftesbesvarande delar, vilka riskerar att försvinna i
abstraktionsprocessen. För små meningsbärande enheter riskerar att resultera i fragmentering, vilket också leder till att data går förlorad. Författarna gick flera gånger under analysens gång tillbaka till de meningsbärande enheternas kontext för att försäkra sig om att ingen data gått förlorad.
Vidare påverkas också giltigheten av hur väl de identifierade kategorierna svarar mot den insamlande datan samt hur internt homogena och externt heterogena (kategoriernas giltighet) kategorierna är (Graneheim & Lundman, 2004).
Författarna anser att kategorierna svarande väl mot den insamlade datan då inga meningsbärande enheter exkluderades, samt ingen data som inte svarade på syftet inkluderades. Författarna anser vidare att kravet på kategoriernas interna
homogenitet och externa heterogenitet uppfylls; citaten under respektive kategori medför en transparens utifrån vilken kategoriernas giltighet kan bedömas (a a). Författarna diskuterade giltigheten i analysen med sin handledare och tillsammans anser de den vara rimlig. Någon systematisk genomgång av resultatet av
utomstående expert gjorde dock ej. Detta hade kunnat vara ett sätt att styrka giltigheten ytterligare (Lundman & Graneheim, 2012).
16
Tillförlitlighet
Inom kvalitativ forskning avser en studies tillförlitlighet den grad till vilken data förändras under datainsamlingsprocessens gång, de olika beslut forskaren tar under analyserandet av datan samt författarnas beskrivning av detta analysarbete (Graneheim & Lundman 2004; Lundman & Graneheim, 2012). Under
datainsamlingsprocessen fick författarna nya insikter om det undersökta, något som påverkade vilka följdfrågor och andra frågor som ställdes. Följdfrågor kunde till exempel vara: “hur menar du då?” och “kan du utveckla det?”. De andra frågorna rörde främst om hopp var något det talades om i arbetslaget, hur
sjuksköterskan definierade hopp och hur sjuksköterskan kunde vända hopplöshet till hopp. Graneheim och Lundman (2004) menar att detta kontinuerliga
insiktsförvärvande är vanligt vid intervjustudier, och författarna anser att det ledde till att mer data kunde insamlas. Hade pilotintervjuer genomförts hade mer precisa frågor kunnat ställas till samtliga sjuksköterskor. Emellertid genererades
syftesbesvarande data från samtliga intervjuer.
Vidare förde de båda författarna en dialog under samtliga delar av datainsamlings- och analysprocessen, något Graneheim & Lundman (2004) anser vara en styrka i studier där kontinuerligt insiktsförvärvande sker.
Överförbarhet
Inom kvalitativ forskning avser överförbarheten i vilken grad resultatet kan överföras till andra grupper och förutsättningar (Graneheim & Lundman, 2004). Då Socialstyrelsen (2016b) visat på betydande skillnader i den palliativa vården mellan regioner och landsting i Sverige, anser författarna att resultatet endast kan överföras till andra palliativa enheter inom undersökta landsting.
Delaktighet
Enligt Lundman & Graneheim (2012) avser delaktighet forskarnas påverkan på studiens datainsamling. Delaktigheten är självklar eftersom att forskarna i samspel med informanten är medskapare av den narrativa datan (a a). Detta innebär att resultatet av föreliggande studie inte kan ses som oberoende av författarna.
Resultatdiskussion
Föreliggande studie visar att sjuksköterskan omriktar hoppet, tillåter det otroliga hoppet, bygger relationer, samtalar, hjälper praktiskt, symtomhanterar medicinskt, berör fysiskt och involvera andra för att förmedla hopp till patienter som vårdas palliativt. I översikten om hopp i palliativ vård (Kylmä et al, 2009) finns samtliga av föreliggande studies åtta kategorier redogjorda för som “hoppingivande
interventioner” sjuksköterskan kan använda sig av i mötet med patienter. Det faktum att föreliggande studies resultat kan ses i tidigare forskning anser författarna vara en styrka.
Den senaste studien som i svensk kontext undersökte hur hopp förmedlades till palliativa patienter utifrån ett sjuksköterskeperspektiv, visade att lyssnande, olika typer av information/förklaringar och hjälp med praktiska ting kunde förmedla hopp (Benzein & Saveman, 1998). Särskilt viktigt för patientens hopp var relationen mellan sjuksköterska och patient. Sex av föreliggande studies åtta kategorier inryms i Benzein & Savemans (1998) ovannämnda resultat.
17
Föreliggande studies kategorier omriktar hoppet och tillåter det otroliga hoppet finns ej att hitta i Benzein & Saveman (1998).3
Omriktar hoppet och tillåter det otroliga hoppet
Ett salutogent synsätt ingår särskilt i kategorien Omriktar hoppet. Salutogenes handlar om att rikta patientens fokus mot de faktorer som kan upprätthålla dennes position på det multidimensionella kontinuum av hälsa och ohälsa, eller försöker skapa en rörelse mot den friska polen (Antonovsky, 2007). Sjuksköterskorna i föreliggande studie berättade att de försökte “hitta glimtarna” i patienternas liv. Det kunde vara att påpeka det som faktiskt fungerade i patientens kropp och lyfta det som gick bra. Samtala om vardagliga ting var också ett sätt att rikta om hoppet mot det friska. Saunders (1992) menar att det salutogena synsättet var en stor del av det synsätt som präglade den tidiga hospicerörelsen, och i förlängning den palliativa vården:
”The achievements for which palliative care has aimed have above all been the potential that patients still have in physical ease and activity, in personal relationships and in emotional and spiritual growth.” (Saunders, 1992, s4)
Genom att tillåta det otroliga hoppet beskriver Clayton et al (2005) en för vårdpersonalen, däribland sjuksköterskorna, hårfin balansgång mellan
finkänslighet och ärlighet. Ingen av patienterna i deras studie uttryckte att de ville att vårdpersonalen skulle vara oärliga med jobbiga sjukdomsomständigheter. Emellertid menade vårdpersonalen att det var viktigt att inte vara alltför ärlig gentemot de palliativa patienterna, angående dessa omständigheter.
Vårdpersonalen skiljde mellan hopp och önskan, där hopp var grundat i
verkligheten medan önskan var förenat med en orealistisk eskapism, och menade att när denna önskan fanns där som en coping-strategi för patienterna lät
vårdpersonalen den få finnas kvar. Svårigheter utifrån detta kunde dock uppstå om denna önskan tillintetgjorde möjligheten för patienten att ordna upp något som hade behövts ordnas upp, inför den förestående bortgången (a a).
Föreliggande studies åtta kategorier, särskilt omriktar hoppet och tillåter det
otroliga hoppet, kan ses som sjuksköterskornas sätt att verka med patienten i
dennes kreativa-illusoriska process, vilken beskrivs av Salander (2011).Salander (a a) beskriver hur de fyra källorna Kroppen, En hjälpande hand, Ett kognitivt schema och Informationshantering fungerar som skydd och hopp i att skapa det som kallas Den kreativa illusionen. Detta är en tankemässig process i vilken cancersjuka patienter såg hotet från sjukdomen samtidigt som innebörden förminskades. Även om Salander (a a) beskriver denna process primärt utifrån medicin- och patientperspektiv anser författarna att paralleller kan dras till föreliggande studie.
I föreliggande studie fanns en för sjuksköterskan tydlig spänning mellan
ärligheten och finkänsligheten, mellan att omrikta hoppet och tillåta det otroliga hoppet. På den spänningen finns med all sannolikhet ingen enkel lösning, emellertid är en personcentrerad kartläggning, samt lyhördhet för den enskilde patientens behov viktiga förutsättningar för en “lyckad balansgång” – att vara så
3 Vid en första anblick kan det kanske tolkas som att Thulesius et al (2003) också visat på dessa
båda komponenter i förmedlandet av hopp, i svensk kontext. Emellertid är den “hoppets balans” de pratar om en annan, än vad föreliggande studie visar på.
18
ärlig som patienten verka vilja att de skulle vara, som en sjuksköterska uttryckte det.
Omvårdnadsprocessen
I föreliggande studie gavs det exempel på flera steg i omvårdnadsprocessen (Florin, 2014). I Urvalet beskrivs hur sjuksköterskorna gör en datainsamling både aktivt genom att ställa frågor och använda mätinstrument och genom att ”bara vara” och vara lyhörd för vad patienten uttrycker. Omvårdnadsprocessens andra steg, omvårdnadsdiagnos, gavs det inget uttalat exempel på, men någon form av bedömning av datainsamlingen har sannolikt skett eftersom åtgärderna som beskrivits vilade på att sjuksköterskan bedömt endera patientens behov eller önskemål. Omvårdnadsmål kunde vara att skapa trygghet. Och en relevant
omvårdnadsåtgärd som kunde fattas i anslutning till detta var ett betryggande
samtal som genomfördes. Sedan utvärderade sjuksköterskan genom att ställa frågor och att vara lyhörd (a a).
Har hopp undersökts?
Friedrichsen (2012a) menar att sjuksköterskans roll för att skapa en anpassad omvårdnad består i relationsskapande, stöd, kommunikation och koordinerande. Dessa fyra delar fanns alla representerade i föreliggande studies resultat. Vidare menar rapporten Döden angår oss alla (SOU 2001:6) att den palliativa vården bör vila på fyra hörnstenar: symtomkontroll sett ur ett holistiskt perspektiv,
teamsamarbete, kommunikation och relation samt närstående stöd. Även de fyra hörnstenarna finns representerade i föreliggande studies resultat. Då föreliggande studies resultat om hur sjuksköterskor förmedlar hopp till palliativa patienter till stor del sammanfaller med ovanstående, kan en av följande två slutsatser dras: (1) definitionen av hopp i föreliggande studie är för bred, och därmed för ospecifik, eller (2) är hoppet ett mycket känsligt fenomen och därmed tätt sammanbundet med förutsättningar för att skapa en god omvårdnad samt de hörnstenar den palliativa vården bör grundas på.
Som ovan nämnts är hopp ett fenomen som inte lätt låter sig definieras. Hoppet kan sägas vara ett fenomen som är särskilt förknippat med människans
föreställning om att döden inte är sista anhalten (Cutcliffe & Hearth, 2002). Emellertid är hoppet inte endast av transcendent natur; hoppet kan bestå i en bättre morgondag och måluppfyllelse också i detta liv. I sin konceptanalys om hoppet och livet med en livshotande sjukdom kommer Johnson (2007) fram till tio karaktäristika av hopp: positiv förväntan, personliga kvaliteter, andlighet, mål, välbefinnande, hjälp/omsorg, interpersonella relationer, kontroll, det man lämnar efter sig och summering av livet. Författarna anser att dessa karaktäristika, och andra definitioner av hopp (se till exempel Dufault och Martoochio [citerad i Cutcliffe & Hearth, 2002] och Benzein [1998] ovan), motiverade att föreliggande studie undersökte hur sjuksköterskor förmedlar hopp, och inte endast någon annan för det mänskliga livet positiv komponent, till exempel livskvalité.
KONKLUSION
Studien visar, att hur sjuksköterskor förmedlade hopp till palliativa patienter i stort sammanfaller med den palliativa vårdens fyra hörnstenar samt andra beskrivningar av palliativ omvårdnad. Det kan därför argumenteras för att hopp genomsyrar omvårdnaden inom den palliativa vården. Vidare visar studien att det
19
sjuksköterskor gör för att förmedla hopp till patienter som vårdas palliativt i Sverige visats i studier från andra länder. I svensk kontext tillför studien särskilt att sjuksköterskorna omriktade hoppet samt tillät det otroliga hoppet för att förmedla hopp till palliativa patienter.
FÖRSLAG PÅ FORTSATT
KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE
Genomförandet av föreliggande studie har bidragit till en ökad kunskap hos författarna angående hur sjuksköterskor i Sverige gör för att förmedla hopp till patienter som vårdas palliativt. Författarna har även fått en ökad kunskap om hur fenomenet hopp har behandlats i den vårdvetenskapliga diskursen de senaste decennierna fram till idag. Föreliggande studie har visat på en spänning mellan att omrikta hoppet och att tillåta det otroliga hoppet. Författarna anser att vidare forskning dels skulle kunna undersöka hur sjuksköterskor hanterar denna
spänning i omvårdnaden av patienter som vårdas palliativt, och dels hur det ses på denna spänning, utifrån ett patientperspektiv. Författarna anser vidare att
forskning i Sverige behövs utifrån patienternas perspektiv angående hur
sjuksköterskan kan göra för att förmedla hopp till patienter som vårdas palliativt. Denna forskning skulle bland annat kunna undersöka huruvida det sjuksköterskan gör för att förmedla hopp verkligen leder till en ökad upplevelse av hopp för patienten.
Studiens resultat riktar sig främst till sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter som kommer i kontakt med patienter som vårdas palliativt. Resultatet kan läsas och reflekteras över, och i förlängningen användas i sjuksköterskans kliniska omvårdnadsarbete med patienter som vårdas palliativt.
20
REFERENSER
Antonovsky A, (2007) Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur. Bengtsson M, & Lundström U, (2015) Palliativ vård. Malmö: Gleerups utbildning.
Benzein E, (2013) Hopp. I: Andershed B, Ternestedt B-M, Håkanson C (Red)
Palliativ vård, Begrepp & perspektiv i teori och praktik (1a upplagen). Lund:
Studentlitteratur, s 261-268.
Benzein E, (1999) Traces of hope. Umeå: Umeå universitet.
Benzein E, Saveman BI, (1998) Nurses perception of hope in patients with cancer: A palliative care perspective. Cancer Nursing, 21(1), 10-16.
Benzein E, Norberg, A, Saveman, B (2001) The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative home care. Palliative Medicine, 15(2), 117-126.
Broadhurst K, Harrington A, (2016) A mixed method thematic review: the importance of hope to the dying patient. Journal of Advanced Nursing, 72(1), 18-32.
Clayton JM, Butow PN, Arnold RM, Tattersall MHN, (2005) Fostering, coping and nurturing hope when discussing the future with terminally ill cancer patients and their caregivers. Cancer, 103 (9), 1965-1975.
Cutcliffe JR, (1996) Clinical. Critically ill patients' perspectives of hope. British
Journal of Nursing, 5(11), 674, 687-690.
Cutcliffe JR, (1998) Hope, counselling and complicated bereavement reactions.
Journal of advanced nursing, 28 (4), 754-761.
Cutcliffe JR, Herth K, (2002) The concept of hope in nursing 1: its origins, background and nature. British Journal of Nursing, 11(12), 832-840.
Danielsson E, (2012) Kvalitativ forskningsintervju. I: Henricson M, (Red)
Vetenskaplig teori och metod (1a upplagan). Lund: Studentlitteratur, s163-174.
Edenbrandt C M, (2016) Palliativ Medicin. Signum, 7, 46-50.
Florin J, (2014) Omvårdnadsprocessen. I: Ehrenberg A, Wallin L (red)
Omvårdnadens grunder - Ansvar och utveckling (2a upplagan). Lund:
Studentlitteratur, s47-78.
Frankl V, (1969) Livet måste ha en mening. Stockholm: Albert Bonniers förlag. Friedrichsen M, (2012a) Sjuksköterskans roll - anpassning och balans. I: Strang P, Beck-Friis B (Red) Palliativ Medicin och Vård (4e upplagan). Stockholm: Liber, s366-372.
21
Friedrichsen M, (2012b) Sjuksköterskans roll vid symtomkontroll. I: Strang P, Beck-Friis B (Red) Palliativ Medicin och Vård (4e upplagan). Stockholm: Liber, s197-206.
Graneheim U H, Lundman B, (2004) Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse
education today, 24, 105-112.
Holt J, Reeves JS, (2001) The meaning of hope and generic caring practices to nurture hope in a rural village in the Dominican Republic. Journal of
transcultural nursing, 12 (2), 123-131.
Johnson S, (2007) Hope in terminal illness: an evolutionary concept analysis.
International journal of palliative nursing, 13 (9), 451-459.
Karlsson E M, (2008) Livet nära döden. Botkyrka: Mångkulturellt centrum. Kübler-Ross E, (1987) Samtal inför döden. Stockholm: Bonnier Alba.
Kylmä J, Duggleby W, Cooper D, Molander G, (2009) Hope in palliative care: An integrative review. Palliative and Supportive Care, 7, 365-377.
Lundman B, Graneheim U H (2012) Kvalitativ innehållsanalys. I: Granskär M, Höglund-Nielsen, (Red) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (2a upplagan). Lund: Studentlitteratur, s187-201.
Miller J, (2007) Hope: a construct central to nursing. Nursing Forum, 42(1), 12-19. Nationalencyklopedin, (2016) Hopp. >http://www.ne.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/hopp< (2016-12-09) Nationalencyklopdin, (2016) Hoppas. >http://www.ne.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/hoppas< (2016-12-09) Nationalencyklopedin, (2016) Palliativ. >http://www.ne.se.proxy.mah.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/palliativ< (2016-09-20)
Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014, (2012) Regionala cancercentrum i samverkan.
Nierop-van Baalen C, Grypdonck M, Hecke A, Verhaeghe S, (2016) Hope dies last … A qualitative study into the meaning of hope for people with cancer in the palliative phase. European Journal of Cancer Care, 25(4), 570-579.
Olsman E, Leget C, Onwuteaka-Philipsen B, Willems D, (2014) Should palliative care patients’ hope be truthful, helpful or valuable? An interpretative synthesis of literature describing healthcare professionals’ perspectives on hope of palliative care patients. Palliative Medicine, 28(1), 59-70.
22
Olsson L, Östlund G, Strang P, Jeppsson Grassman E, Friedrichsen M, (2011) The glimmering embers: experiences of hope among cancer patients in palliative home care. Palliative and supportive care, 9, 43-54
Oxford English Dictionary, (2016) Hope.
>http://www.oed.com.proxy.mah.se/view/Entry/88370?rskey=2aivx1&result=1&i sAdvanced=false#eid< (2016-12-09)
Polit D F, Beck C T, (2014) Essentials of nursing research. Sydney: Wolters Kluwer health and Lippincott Williams & Wilkins.
Saunders C, (1992) Voluntary euthanasia. Palliative Medicin, 6(1), 1-5. Salander P, (2011) Den kreativa illusionen. Lund: Studentlitteratur.
Slater P, (1987) Hope. I: Eliade M, (Ed) The Encyclopedia of Religion. New York, NY: Macmillan Publishing Company, s459-462.
Socialstyrelsen, (2016a) Dödsorsaker.
>http://www.socialstyrelsen.se/statistik/statistikefteramne/dodsorsaker< (2016-09-20)
Socialstyrelsen, (2016b) Nationella riktlinjer – Utvärdering 2016, Palliativ vård i livets slutskede, Sammanfattning med förbättringsområden.
Socialstyrelsen, (2013) Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede.
Socialstyrelsens författningssamling, 2015:5, Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om läkarnas specialisttjänstgöring.
Statens offentliga utredningar, 1979:59, I livets slutskede. Statens offentliga utredningar, 1995:5 Vårdens svåra val.
Statens offentliga utredningar, 2001:6, Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut.
Strang P, (2012) Utbildningsbehov och utbildningar. I: Strang P, Beck-Friis B (Red) Palliativ Medicin och Vård (4e upplagan). Stockholm: Liber, s418-427. Svensk författningssamling, 2013:607, Förordning om ändring i
högskoleförordningen (1993:100).
Svensk sjuksköterskeförening, (2016) Värdegrund för omvårdnad. Trost J, (2010) Kvalitativa intervjuer. Lund: Studentlitteratur.
Utbildningsdepartementet, (2013) Uppdrag om samverkan om och uppföljning av specialistsjuksköterskeexamen, U2013/4058/UH.
23
Vellone E, Vellone E, Rego M, Galletti C, Cohen M, (2006). Hope and related variables in Italian cancer patients. Cancer Nursing, 29(5), 356-366.
Vetenskapsrådet, (2002). Forskningsetiska principer. World Health Organization (2015) Palliative Care.
>http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs402/en/< (2016-09-20)
World Medical Association. WMA Decleration of Helsinki - Ethical principles for
medical research involving human subjects.
24
