Ersta Sköndal Bräcke högskola Institutionen för socialvetenskap Socionomprogrammet 210 hp
”Det här är ju inte jag liksom.”
En kvalitativ intervjustudie om hur självbilden hos kvinnor påverkas av att
genomgå en cytostatikabehandling mot bröstcancer
Annie Lindgren
Examensarbete i socialt arbete, 15 hp SOC 63, VT20
Kandidatexamen
Förord
Först och främst skulle jag vilja tacka de kvinnor som intervjuats i denna studie. Tack för att ni lät mig ta del av era erfarenheter och var villiga att på ett så ärligt sätt prata om de känsliga ämnen som berördes. Jag kommer bära med mig era berättelser lång tid framöver! Jag vill även tacka Bröstcancerföreningen Amazona Stockholm som hjälpte mig att komma i kontakt med
intervjupersonerna. Stort tack för att ni hjälpte mig att sprida information om studien. Sist men inte minst vill jag tacka min handledare Tomas Brytting samt medlemmarna i min smågrupp, Petra Wibble och Johanna Frenkel, som stöttat mig i den ibland lite komplicerade processen att skriva en
kandidatuppsats.
Jag hoppas att den här uppsatsen kommer väcka tankar och reflektioner hos dig som läser, oavsett om du har egna erfarenheter av en cytostatikabehandling eller inte. Min förhoppning är att du kommer uppleva att du lär dig något nytt och kanske till och med får lite nya perspektiv på livet.
Sammanfattning
Syftet med den här studien var att undersöka hur självbilden hos kvinnor eventuellt påverkas av att genomgå en cytostatikabehandling mot bröstcancer. Tidigare forskning har främst fokuserat på håravfallet i relation till självbilden, i denna studie undersöks fler aspekter av självbilden kopplat till en cytostatikabehandling. Nio semi-strukturerade intervjuer med kvinnor i åldrarna 40–60 år har genomförts. Resultatet visar på en stor variation i hur intervjupersonernas självbild har påverkats. Några återkommande teman är: en ökad insikt om sin egen dödlighet, en förändrad bild av kroppen och en upplevelse av sig själv som annorlunda. Sjukhuskuratorer är en del av det team som finns runt bröstcancerdrabbade kvinnor på sjukhus. Min förhoppning är att studien kommer bidra till en ökad kunskap hos kuratorer och andra som arbetar med denna klientgrupp gällande vilka faktorer som påverkar hur självbilden utvecklas.
Nyckelord: Bröstcancer, cytostatikabehandling, håravfall, självbild, bemötande
Abstract
Title:” This isn’t me “A qualitative interview study of how the self-image of women changes after a chemotherapy treatment for breast cancer.
The aim of this study was to research how the self-image of women changes after a chemotherapy treatment for breast cancer. Previous research has been focusing on the implications of hair loss in relation to self-image, in this study more aspects of self-image in relation to a chemotherapy treatment is being researched. Nine semi-structured interviews with women between the ages of 40-60 years have been conducted. The result shows a large variation in how the self-image has changed. Some recurring themes are an increased insight of being mortal, a new perception of the body and an experience of being different. Counselors who work in hospitals are often part of the team that work with women who suffer from breast cancer. Hopefully this study will contribute to a deeper
understanding amongst counselors and others who work with these clients of which factors affect how the self-image develops.
Innehållsförteckning
1. Inledning……… 5
1.1 Problemområde och relevans för socialt arbete………5
1.2 Syfte och frågeställningar ………6
1.3 Förförståelse……….…6
1.4 Centrala begrepp………...7
2. Bakgrund………8
2.1 Behandling mot bröstcancer……….…8
2.2 Kroppen och håret i en kulturell- och historisk kontext………...9
3. Teoretisk utgångspunkt……….……9
3.1 Symbolisk interaktionism……….…9
3.2 Erving Goffmans teorier om mänskligt samspel och stigmaidentiteter…………...10
4. Tidigare forskning……….11
4.1 Bröstcancer som en livsförändrande erfarenhet………...11
4.2 Cytostatikabehandlingens påverkan på kroppsuppfattningen………..12
4.3 Bemötandets påverkan på självbilden ……….13
5. Forskningsetiska överväganden ………..14
6. Metod………..15
6.1 Urval………...…….15
6.2 Datainsamling……….…….16
6.3 Analysmetod………16
6.4 Tillförlitlighet och äkthet……….……17
7. Resultat och analys………18
7.1 Insikten om att man är dödlig………..………19
7.2 En ny bild av kroppen………..…22
7.3 Stor skillnad i hur man upplever håravfallet………24
7.4 Upplevelsen av sig själv som annorlunda………28
7.5 Samhörighet med personer i liknande situation………..…….30
7.6 Att hantera upplevelsen av förlorad kontroll………..….32
7.7 Bilden av sig själv som sårbar……….…34
7.8 Bilden av sig själv som mentalt stark……….…….…36
8. Diskussion……….…….37
9. Litteratur……….……..40
5
1. Inledning
Under höstterminen 2019 hade jag min verksamhetsförlagda utbildning (VFU) med kuratorerna på Capio S:t Görans sjukhus i Stockholm. Där träffade jag kvinnor som genomgick behandling mot bröstcancer och blev berörd av deras berättelser. Det som intresserade mig mest var att många beskrev att de fått en delvis förändrad syn på livet, vardagen, kroppen och även i vissa fall ett nytt sätt att se på sig själv som person. Personligen hade jag relativt lite kunskap om bröstcancer innan VFU: n. Jag tror att det faktum att överlevnadstalen för bröstcancer idag är relativt höga kan innebära att jag, och många med mig, inte inser hur psykiskt och fysiskt påfrestande det faktiskt kan vara att drabbas av sjukdomen. Man ställs inför döden på ett sätt man kanske inte gjort tidigare och kastas ofrivilligt in i en process där det inte är mycket som går att kontrollera. I den här uppsatsen kommer jag att fördjupa mig i området genom att undersöka hur en cytostatikabehandling påverkar självbilden. Detta kommer göras genom nio semi-strukturerade intervjuer med kvinnor som under de senaste två åren genomgått en cytostatikabehandling. Anledningen till att jag valt att undersöka självbilden kopplat till just cytostatikabehandling är att den ger svåra och långvariga biverkningar och att behandlingen ofta beskrivs som påfrestande att gå igenom. Min förhoppning är att uppsatsen kommer att bidra med fördjupad kunskap inom ämnet som kan vara en tillgång för kuratorer som i sitt arbete möter denna klientgrupp.
1.1 Problemområde och relevans för socialt arbete
Varje dag insjuknar cirka 20 kvinnor i Sverige i bröstcancer. En av tio riskerar att få bröstcancer innan 75 års ålder, även ett antal män drabbas varje år (Cancerfonden, 2020). Trots att överlevnadstalen för bröstcancer idag är relativt höga är sjukdomen fortfarande en av de vanligaste dödsorsakerna bland medelålders kvinnor i Sverige (Socialstyrelsen & Cancerfonden, 2018). Att drabbas av bröstcancer kan väcka emotionella reaktioner hos individen som exempelvis sorg, ilska, rädsla, hjälplöshet och ångest (Fairburn, Holcombe & Beesley, 2018). Dessa reaktioner är naturliga, det finns dock faktorer som kan göra att psykisk ohälsa riskerar att utvecklas. För en del kvinnor leder biverkningarna av behandlingarna till en negativ kroppsuppfattning, något som har kopplats till ångest och depression (ibid.). Varje person som drabbas av bröstcancer är unik och bär med sig unika upplevelser och eventuella trauman. I kombination med anknytningsmönster kan detta påverka hur man hanterar cancerdiagnosen och vilket stöd man väljer att ta emot från omgivningen (Lilliehorn, 2013). En faktor som kan minska risken för psykisk ohälsa är stöd från vänner och familj, men även att man upplever stöttning från sjukvårdspersonal (ibid.). Sjukhuskuratorer är en del av det team som finns runt
patienterna på ett sjukhus. Majoriteten av sjukhuskuratorerna är i grunden socionomer och deras roll är att stå för det psykosociala perspektivet genom att arbeta både med sociala problem och med
stödsamtal för sjukdomsdrabbade och anhöriga (Sernbo, 2019). Det finns relativt lite forskning om hur kvinnors självbild påverkas av en cytostatikabehandling. Den aspekt av behandlingen som det
6
fokuseras mest på är håravfallet. En ökad kunskap om hur en cytostatikabehandling påverkar
självbilden kan bidra till att sjukhuskuratorer blir mer medvetna om vilka riskfaktorer som kan finnas för att denna klientgrupp utvecklar en negativ självbild och kroppsuppfattning. Detta kan i sin tur leda till en bättre förmåga att stötta dessa kvinnor och även till reflektioner kring hur stödet runt denna klientgrupp bör se ut.
1.2 Syfte och frågeställningar
Syfte
Syftet med studien är att undersöka hur självbilden hos medelålders kvinnor eventuellt påverkas av att ha genomgått cytostatikabehandling mot bröstcancer.
Frågeställningar
Vilken betydelse har biverkningarna av cytostatikabehandlingen för självbilden? Vilken betydelse har bemötande för självbilden?
Vilka andra faktorer påverkar hur självbilden utvecklas?
1.3 Förförståelse
Under VFU: n på Capio S:t Görans sjukhus observerade jag samtal i en grupp som heter nystartsgruppen där bröstcancerdrabbade kvinnor stöttar varandra i processen att återgå till ett ”normalt” liv efter behandling. I gruppen berättade flera kvinnor att de kämpade med att anpassa sig till den förändrade kroppen. Håravfallet var något som kunde leda till en upplevelse av att vara mindre kvinnlig och attraktiv. Även andra biverkningar som ledbesvär, kognitiva förändringar och trötthet återkom som något som påverkade vardagen. Min bild var att personer som exempelvis älskat att träna, påta i trädgården, gå på konserter och så vidare upplevde att de tappat en del av sig själva när biverkningarna hindrade dem från att göra detta. Jag blev förvånad över hur pass många som fick ett bristande stöd från arbetsgivare, anhöriga och partner. Det kunde handla om bristande emotionellt stöd, en förväntan på att sköta hushållet och ha maten färdig när familjen kom hem eller arbetsgivare som förväntade sig att de skulle prestera på samma nivå som tidigare. Att inte kunna leva upp till detta kunde skapa en känsla av misslyckande och frustration. Detta fick mig att reflektera över hur vi i samhället ser på personer med funktionsnedsättningar av olika slag, men även att normer kopplat till att vara kvinna blir mer synliga när man av olika anledningar inte kan leva upp till dem längre. Jag blev nyfiken på att undersöka på vilket sätt dessa normer, som visar sig i interaktion med andra människor, påverkar hur en kvinna som genomgår en cytostatikabehandling ser på sig själv.
7
1.4 Centrala begrepp
Nedan följer en sammanställning av centrala begrepp i uppsatsen och vilka definitioner jag använder mig av när jag refererar till dessa.
Självbild
Självbilden är den information vi har om vår egen person (Stier, 2019). Denna information innefattar flera olika områden som exempelvis våra unika personlighetsdrag, åsikter, värderingar samt
livsåskådning, men även kollektiva identifikationer så som etnicitet, kön och klass. Även personliga erfarenheter och upplevelser utgör aspekter av självbilden. Självbilden utvecklas genom livet utifrån socialt samspel och identifikation med andra, både andra individer och det större kollektivet (ibid.). Skam
Enligt Trost och Levin (2018) kan skam ses som en ”upplevelse av att vara naken” eller att inte ha någon skyddande sköld. Motsatsen till skam är ära eller stolthet. Skam kan därför ses som en brist på stolthet och en upplevelse av att vilja gömma sig för att undfly andras blickar.
Bemötande
Bemötande är ”en handling eller serie minihandlingar där en attityd och ett förhållningssätt visar sig” (Blennberger, 2013, s. 12). Bemötandet innefattar flera olika beståndsdelar: det skrivna språket, tonfall och språkval, ansiktsuttryck, blickar, kroppsspråk och beröring. Ett bemötande kan signalera respekt och uppskattning men även visa kritik och ringaktning. Detta leder i sin tur till att bemötandet kan göra ett positivt eller negativt avtryck i den andra personens erfarenhet och självkänsla (ibid.). Anknytning
Teorin om anknytning ger en förklaring till hur barn, i samspel med sina omvårdnadspersoner, skapar en inre bild av tillvaron som en trygg respektive otrygg plats. Utifrån omvårdnadspersonernas förmåga att svara på barnets behov skapas olika anknytningsmönster som påverkar hur barnet interagerar med andra människor. Detta anknytningsmönster kan även ha en inverkan på relationer i vuxenlivet (Broberg, 2015).
Kroppen
Den definition av kroppen som används i denna studie är den som ges av Merleau-Ponty (1999) där kroppen beskrivs som en viktig del av vilka vi är som personer. Merleau-Ponty ser på kroppen och själen som nära sammanlänkade. Det är genom kroppen vi lever och uppfattar tillvaron (ibid.). Denna bild av kroppen skiljer sig från exempelvis Descartes syn på kroppen som skild från själen, där en förändrad eller skadad kropp inte anses påverka upplevelsen vi har av oss själva (Howson, 2015).
8
2. Bakgrund
Nedan följer en kort beskrivning av de behandlingar som ges mot bröstcancer samt vilken betydelse som håret och kroppen har haft i en kulturell. och historisk kontext.
2.1 Behandling mot bröstcancer
Sverige var först i världen med att erbjuda bröstcancerscreening för kvinnor. Sedan år 1990 erbjuds alla kvinnor i åldrarna 40–74 år en mammografiscreening vartannat år. Cirka 60 procent av all bröstcancer upptäcks under dessa mammografiscreeningar (Bröstcancerförbundet, 2019). När bröstcancer upptäckts används en kombination av behandlingsmetoder som anpassas efter varje patient. De vanligaste är operation, strålbehandling och medicinsk behandling (Regionalt
cancercentrum Stockholm-Gotland, 2015). Det är vanligt att börja med en operation där tumören tas bort. I de flesta fallen görs en bröstbevarande operation vilket innebär att cancertumören tas bort tillsammans med en marginal med frisk vävnad. I vissa fall opereras hela bröstet bort, så kallad mastektomi (ibid.). Efter operationen kan man få strålbehandling för att ta bort eventuella kvarvarande cancerceller. Utöver dessa behandlingsmetoder används cytostatikabehandling och endokrin
behandling. Endokrin behandling är en hormonell behandling som ges till kvinnor med hormonpositiv cancer i upp till tio år för att minska risken för spridning och återfall (Bröstcancerförbundet, 2019). Cytostatikabehandling
Cytostatika, som i folkmun kallas för ”cellgifter”, har som syfte att döda cancercellerna eller att hämma deras tillväxt. Fördelen med cytostatika är att den når ut i blodet och på så sätt kan nå cancerceller som lossnat från tumören, nackdelen är att även friska celler påverkas
(Bröstcancerförbundet, 2019). En cytostatikabehandling ges i kurer, med en kombination av olika typer av cytostatika som anpassas efter den specifika cancertumören. Hur omfattande biverkningar man får av en cytostatikabehandling varierar från person till person. Vanliga biverkningar är fatigue, håravfall, illamående, sköra slemhinnor och minskad sexlust. Fatigue är en psykisk och fysisk trötthet som kan sitta i lång tid efter avslutad behandling (ibid.). Viss cytostatikabehandling kan leda till att cellförnyelsen i hårsäckarna tar skada vilket gör att de nybildade hårstråna blir tunna och lätt går av när de når upp till hudytan. Detta kan leda till att man tappar håret (Cancerfonden, 2018). Ofta tappar man håret på huvudet först men många tappar även ögonbryn, ögonfransar och övrig kroppsbehåring. En person som drabbas av håravfall på grund av cancersjukdom har rätt till ett bidrag för peruk, hur stort bidraget är skiljer sig dock åt mellan landstingen (Wennergren, 2017). Många kvinnor väljer även att anmäla sig till en kostnadsfri sminkkurs som erbjuds via det humanitära programmet Look Good Feel Better, där syftet är att lära sig dölja de utseendemässiga förändringarna med hjälp av smink (Look Good Feel Better, u.å).
9
2.2 Kroppen och håret i en kulturell- och historisk kontext
Howson (2015) menar att kroppsmedvetenheten hos människor har ökat under det senaste århundradet. I det postmoderna samhället är kroppen en faktor i hur människor klassificeras och kategoriseras. Uppvisandet av kroppen är en del av det sociala livet vilket leder till att många lägger mycket tid, energi och pengar på att sköta den (ibid.). Självdisciplin och kontroll över kroppen är något som framhålls som önskvärt, vilket till exempel visar sig i idealet att vara smal. Det visar sig även i en känsla av ansvar som många upplever när det gäller att motverka sjukdomar genom en hälsosam livsstil (ibid.). Även håret har historiskt sett varit något som är en del av uppvisandet av kroppen, där olika frisyrer har visat på status eller tillhörighet med en viss social grupp (Antas, 2016). Långt hår historiskt sett har varit kopplat till kvinnlighet och skönhet. Att klippa eller raka av en kvinnas hår har i vissa kulturer använts som ett straff eftersom det ansågs innebära en offentlig förnedring för kvinnan (ibid.).
3. Teoretisk utgångspunkt
Den teoretiska utgångspunkten för studien är symbolisk interaktionism, en av de centrala
teoribildningarna inom socialpsykologin (Trost & Levin, 2018). Denna teori är relevant för studien eftersom den ger en förklaring till hur mänsklig interaktion formar hur vårt jag blir till och utvecklas (ibid.). Utöver symbolisk interaktionism används två av Erving Goffmans teorier. Goffman själv ansåg sig inte vara en del av symbolisk interaktionism, han refererar dock kontinuerligt till dess teorier i sina verk (Goffman, 2004; Goffman, 2014). En teori som övervägdes var Erik H. Eriksons psykosociala utvecklingsteori (Erikson, 1959). Anledningen till att denna teori ansågs relevant initialt var att teorin ger en förklaring till identitetsutvecklingen under olika perioder i livet. Teorin valdes bort utifrån det faktum att den utgår från att varje utvecklingsfas påverkas av den förra, vilket skulle innebära att intervjuerna hade behövt beröra intervjupersonernas tidigare liv och barndom (ibid.). En annan teori som övervägdes var Janoff-Bulmans shattered assumptions theory som beskriver på vilket sätt traumatiska händelser kan påverka hur människor ser på sig själva och världen omkring dem (Janoff- Bulman, 1992). Eftersom studiens fokus är cytostatikabehandlingens påverkan på självbilden och inte hur man hanterat det faktum att man fått en bröstcancerdiagnos ansågs dock denna teori mindre relevant.
3.1 Symbolisk interaktionism
Symbolisk interaktionism beskriver hur människor interagerar med varandra genom symboler som talat språk, men även kroppsspråk, mimik och val av kläder (Trost & Levin, 2018). En viktig term inom symbolisk interaktionism är definitionen av situationen som utgår från antagandet att ”Om människor definierar en situation som verklig, så är den också verklig i sina konsekvenser” (ibid., s. 12). Detta innebär att det inte är vad som faktiskt händer i en situation som är det viktiga utan vår
10
föreställning om vad som händer och de tankar och känslor som väcks i oss. Inom symbolisk interaktionism ses människan som aktiv och i en pågående process där fokus ligger på nuet, men där hennes tolkning av det som sker i nuet påverkas av hennes tidigare erfarenheter i livet (ibid.). Samhället och sociala grupper
Ett viktigt begrepp inom symbolisk interaktionism är den generaliserade andra (Trost & Levin, 2018). Detta begrepp är en beskrivning av hur människan ser på det organiserade samhället som en enhetlig massa med normativa föreställningar riktade mot henne och andra. Om man upplever sig ha brutit mot dessa kan en känsla av dåligt samvete infinna sig. Människan är även del av olika sociala grupper som påverkar individen genom de åsikter och föreställningar som individen uppfattar att gruppen har. En sådan grupp kallas ibland för referensgrupp eftersom den innefattar signifikanta andra, personer vars åsikter kan utgöra en social styrning över individen (ibid.). Primärgrupper är ett begrepp inom symbolisk interaktionism som innebär de grupper som ”karakteriseras av ansikte-mot-ansikte-kontakt och samarbete”, där kontakten är av en känslomässig karaktär. Det som är utmärkande för dessa grupper är att det är i dessa som individens grundläggande känslor och uppfattningar skapas och vidmakthålls. Vanliga exempel på primärgrupper är familjen och kompisgänget (ibid.).
Att se sig själv genom den andres blick
Charles Horton Cooleys teori om spegeljaget är en teori inom symbolisk interaktionism. Denna ger en beskrivning av hur människans bild av sig själv formas utifrån tolkningar av hur andra ser på henne. Denna teori säger att det vi tror att andra tänker om oss blir likt en spegel för hur vi uppfattar oss själva. Utifrån andras blick på oss kan en känsla av skam eller stolthet uppkomma (Cooley, 1983). Vår självuppfattning utvecklas utifrån hur vi föreställer oss att vi framstår för andra, hur vi uppfattar att andra bedömer vårt yttre och hur vi själva tolkar denna information (ibid.). Trost och Levin (2018) menar att detta kan ses som en frihet eftersom vi själva definierar situationer utifrån vår uppfattning om världen, men även som en hämmande faktor genom den styrning andras föreställningar kan ha över oss.
3.2 Erving Goffmans teorier om mänskligt samspel och stigmaidentiteter
Mänsklig interaktion som ett rollframträdande
Goffman (2004) ger ett dramaturgiskt perspektiv på den sociala interaktionen och liknar den vid ett framträdande på en scen där människor är både aktör och publik. Goffman menar att vi även är del av olika team där man tillsammans skapar ett framträdande, exempelvis inom en viss yrkeskategori (ibid.). Goffman (2004) använder begreppet främre regionen som benämning på den plats där
framträdandet sker och den bakre regionen som kan liknas vid kulissen. Vad som är främre och bakre region definieras inte av platsen utan snarare av situationen och av ett visst beteende. Samma fysiska
11
plats kan vara både främre och bakre region vid olika tillfällen, exempelvis hemmet som kan bli en främre region när man har någon på besök som man inte känner väl. I varje framträdande finns en inramning som handlar om den plats där framträdandet sker och den rekvisita som används i form av möbler, dekor och andra bakgrundsinslag. Utöver detta använder sig aktören av en personlig fasad, de detaljer som vi mest intimt förknippar med individen: kläder och utseende, kön, ålder, talmönster, ansiktsuttryck och gester (ibid.). Goffman (2004, s. 57) citerar Simone de Beauvoir som beskriver hur en kvinna använder sig av smink, behå och hårfärgningsmedel för att ”kamouflera” kroppen och ansiktet. ”Hon är, som en målning eller en staty, eller skådespelaren på scenen, ett medel genom vilket något som inte finns där framsuggereras- dvs. den rollgestalt hon framställer, men som hon inte är.” Att avvika från normen
Goffman (2014) menar att varje samhälle delar in människor i kategorier och att det finns särskilda egenskaper som uppfattas som naturliga för medlemmarna inom dessa. I mötet med en främling skapar vi oss en bild av personens sociala identitet genom att avläsa information som exempelvis personliga egenskaper, utseende och yrke. Om en person uppvisar en mindre önskvärd egenskap som inte passar in i den kategori hon tilldelats kan hon i vårt medvetande gå från att betraktas som normal till att stämplas som utstött, hon blir då befäst med ett stigma. För den stigmatiserade individen kan en känsla av skam uppkomma som lindras i relation till personer med samma stigma eftersom hon där kan känna sig normal (ibid.). Goffman (2014) poängterar att vad som anses vara ett stigma beror på situationen, de flesta människor bär på egenskaper som i ett särskilt sammanhang skulle kunna
innebära att personen avviker från normen. En del personer tvingas dock att bära sitt stigma uppenbart synligt för omgivningen vilket leder till att det i högre grad blir en del av individens sociala identitet (ibid.).
4. Tidigare forskning
Nedan följer en översikt av tidigare forskning som behandlar områden som är relaterade till studiens syfte och frågeställningar.
4.1 Bröstcancer som en livsförändrande erfarenhet
De flesta människor lever med en undermedveten föreställning om att vara osårbar. När en traumatisk händelse drabbar en kan detta innebära att grundläggande uppfattningar om hur världen är beskaffad ifrågasätts (Janoff-Bulman, 1992). Att få en bröstcancerdiagnos kan innebära att man inte längre ser på världen som en stabil plats där man kan planera en trygg och säker framtid. Detta kan leda till känslor av hopplöshet, oro och ångest (Fairburn, Holcombe & Beesley, 2018). Efter att ha genomgått en bröstcancerbehandling följer en tid där man behöver inkorporera cancern och de implikationer den fått i livserfarenheten. När detta skett finns en möjlighet till ökat psykiskt välmående, något som kallas
12
posttraumatiskt växande (ibid.). Förändringen kan ske som en process där de sjukdomsrelaterade förändringarna inkorporeras i självbilden eller som en mer direkt förändring som ett resultat av det lidande man gått igenom och det faktum att man konfronterats med sin egen dödlighet (Carpenter, Brockopp & Andrykowski, 1999). Det är olika huruvida man upplever att bröstcancern lett till en förändring och om förändringen upplevs som positiv eller inte. Lilliehorn (2013) menar att erfarenheten av bröstcancer bör ses utifrån ett livssammanhang, där vem man är som person och tidigare erfarenheter påverkar vilken inverkan som sjukdomen får i individens liv. Faktorer som kan påverka är hur pass omskakande upplevelsen av att inse sin egen dödlighet varit och hur stödet från omgivningen sett ut (Carpenter, Brockopp & Andrykowski, 1999). Andra faktorer som visat sig vara betydelsefulla är vilken livssituation man har, hur man blivit bemött av sjukvården och anhöriga och hur pass allvarliga biverkningar man fått av behandlingarna (Lilliehorn, 2013). Även ålder är något som visat sig vara av betydelse gällande hur man påverkas av bröstcancer. Lilliehorn (2013) fann att de kvinnor som efter behandlingen kategoriserades som ”mitt liv har definitivt förändrats till det sämre” var yngre kvinnor som genomgått cytostatika- och hormonbehandling och upplevde kroppen som förändrad och bruten. Skillnaden i ålder gällande upplevelsen av att drabbas av cancer har även dokumenterats i en forskningsstudie som visar att äldre kvinnor tenderar att se cancerdiagnosen som ”ett gupp i vägen”, som en del av livet snarare än någonting som skakar om tillvaron (Loerzel & Aroian, 2013). Det är viktigt att påpeka att det finns en risk med ett överdrivet fokus på positiv förändring och utveckling hos bröstcancerdrabbade eftersom det kan förringa den negativa erfarenhet en cancerdiagnos innebär. Det kan även skapa en känsla av misslyckande hos de individer som upplever att de inte har sett någon positiv förändring i sitt liv (Trusson & Pilnick, 2016).
4.2 Cytostatikabehandlingens påverkan på kroppsuppfattningen
En av de största utmaningarna för bröstcancerpatienter är att hantera de kroppsliga förändringar som sker i samband med behandlingarna. Det förändrade utseendet och de biverkningar som finns kvar efteråt innebär en konstant påminnelse om sjukdomen (Harcourt & Frith, 2008). En
cytostatikabehandling kan ge många olika biverkningar där flera av dem är kopplade till utseendet. Förutom håravfall är det vanligt med viktökning och sköra naglar, behandlingen kan även leda till att man går in i klimakteriet i förtid (ibid.). En annan biverkning är kognitiva förändringar i form av sämre minnesförmåga och koncentration, något som kan leda till en känsla av förlorad kontroll (Kanaskie & Loeb, 2014). Harcourt och Frith (2008) menar att det finns en bild av mastektomi som den svåraste behandlingen att gå igenom, men det har visat sig att även håravfall är en traumatisk upplevelse för många. Kvinnor med bröstcancer som tappar håret har visat sig få en mer negativ kroppsuppfattning än de som inte gör det. För många leder håravfallet till en känsla av skam, en ökad insikt om att man är sjuk och en upplevelse av att vara stigmatiserad. Som ett sätt att skydda sig själv från omgivningen reaktioner väljer många att använda en peruk som är så lik ens vanliga hår som möjligt (Trusson & Pilnick, 2017). Peruken kan vara ett hjälpmedel för att behålla sin egen identitet.
13
Det är vanligt att kvinnor beskriver en känsla av att förlora sin kvinnlighet när de tappar håret, andra beskriver en känsla av att ”förlora sig själv” (ibid.). Det är även vanligt med en upplevelse av att vara mindre attraktiv inför sin partner (Harcourt & Frith, 2008).
4.3 Bemötandets påverkan på självbilden
Bemötande från främlingar och ytligt bekanta
Biverkningar från en cytostatikabehandling kan innebära att man får ett utseende som av andra tydligt kan identifieras som ”en person med cancer” vilket kan leda till en upplevelse av minskad integritet (Harcourt & Frith, 2008). I en engelsk intervjustudie fann Harcourt och Frith (2008) att flera kvinnor upplevde att främlingar kom fram och ville prata med dem om sjukdomen. Samma sak framkom i en annan studie som gjorts i USA (Ucok, 2005). Något som bör noteras är det kan finnas kulturella skillnader gällande hur pass vanligt det är att samtala med främlingar vilket kan innebära att detta inte är ett lika stort problem för kvinnor i Sverige. Ucok (2005) menar att det är vanligt i interaktioner med kollegor, vänner och familj att kommentera andras frisyrer och kroppar, exempelvis vid graviditeter, något som jag tror är vanligt även i Sverige. I dessa fall handlar det vanligen om självvalda
förändringar hos individen, något som inte är fallet vid sjukdom. Kvinnor som genomgår en
cytostatikabehandling kan uppleva en sårbarhet när de får kommentarer från omgivningen trots att de själva önskar att smälta in och betraktas som normala (ibid.). Utöver kommentarer från främlingar nämner många kvinnor en upplevelse av oönskad uppmärksamhet från omgivningen genom blickar (Ucok, 2005; Harcourt & Frith 2008; Trusson & Pilnick, 2017). En upplevelse av att andra människor tittar på en kan leda till att man undviker sociala sammanhang (Harcourt & Frith, 2008). Kvinnor som genomgått cytostatikabehandling upplever ofta sig själva som annorlunda och konstiga på grund av en känsla av att omgivningen uppfattar dem så (Ucok, 2005).
Bemötande från anhöriga
Att bli bemött med medlidande och att andra tycker synd om en beskrivs av många som något som skapar obehag (Harcourt & Frith, 2008). Å andra sidan kan en förväntan från omgivningen om att uppvisa en positiv attityd kopplat till cancern leda till en känsla av ensamhet. Kampanjer som rosa-bandet riskerar att skapa en romantiserad bild av bröstcancer som döljer hur svår sjukdomen faktiskt är att gå igenom. Detta kan leda till att kvinnor väljer att inte prata om de negativa konsekvenserna av sin cancer (Trusson & Pilnick, 2016). En del upplever en förväntan av att ta hand om andras
känslomässiga behov genom att påvisa att ”allt är bra” eller att ”livet går vidare” trots att de själva kämpar med oro och biverkningar från behandlingar (Trusson & Pilnick, 2016; Allen, Savdatti & Levy, 2008). Flera studier har även visat att det är vanligt att kvinnor använder sjal och peruk för att skydda omgivningen (Ucok, 2005; Harcourt & Frith 2008; Trusson & Pilnick, 2017). Ucok (2005) menar att detta visar på hur dessa kvinnors bild av sig själv formas av andras förväntningar på dem,
14
även i nära relationer. När man drabbas av en svår sjukdom är stödet från omgivningen viktigt för att kunna hantera både de fysiska och psykiska biverkningarna. För många prövas relationerna man har vilket kan leda till att man förlorar relationen till sin partner eller nära vänner. Att anhöriga uttrycker med ord eller handling att de inte kan hantera sjukdomen kan det ge en känsla av att bli stigmatiserad (Trusson & Pilnick, 2016). För bröstcancerdrabbade kvinnor har ett emotionellt stöd från den närmaste omgivningen visat sig minska nivåerna av psykisk ohälsa. Stödet från en partner har visat sig vara särskilt betydelsefullt (Leung, Pachana & McLaughlin, 2014).
Bemötande från andra bröstcancerdrabbade
För många är kontakten med andra bröstcancerdrabbade kvinnor något som skapar en känsla av samhörighet (Trusson & Pilnick, 2016). Att dela sina erfarenheter med kvinnor i liknande situation kan vara givande både för personen som tar emot stödet och personen som delar med sig av sina erfarenheter (Kuzari, Biderman & Cwikel, 2013). Gällande stödgrupper i sociala medier fann Trusson och Pilnick (2016) att en del kvinnor undviker dessa eftersom det ökar oro för återfall. Andra upplever att gruppen skapa en känsla av att vara tvungen att hålla uppe en fasad av positivitet (ibid.)
Bemötande från sjukvården
Ett fungerande stöd från sjukvården kan minska risken för psykisk ohälsa (Fairburn, Holcombe & Beesley, 2018). Lilliehorn (2013) menar att relationen till sjukvårdspersonalen kan ses utifrån ett perspektiv av anknytning där en kvinna som drabbas av det hot som en sjukdom utgör, flyr till sjukvårdspersonalen som ”en säker hamn”, en reaktion som är inlärd från barndomen. Något som skapar trygghet i relationen till sjukvårdspersonalen är tillgänglighet, kontinuerlig och anpassad information samt ett respektfullt och ärligt bemötande. För bröstcancerdrabbade kan stödet från sjukvården och de regelbundna kontrollerna vara en trygghet, något som kan innebära en svår
övergång när behandlingarna är klara (Allen, Savdatti & Levy, 2008; Lilliehorn, 2013). Ett fungerande bemötande från sjukvården kan leda till att individen utvecklar en inre upplevelse av sjukvården som en trygg hamn att återkomma till vid behov. Detta kan innebära en ökad trygghet och en mindre rädsla för återfall även efter att behandlingarna är klara (Lilliehorn, 2013).
5. Forskningsetiska överväganden
Personer som medverkar i forskning ska skyddas från skada och kränkning. Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor, fastställer att forskning som innefattar människor enbart får göras om individen har samtyckt till detta (Vetenskapsrådet, 2017). Detta fastställs även i Dataskyddsförordningen (GDPR) (Datainspektionen, 2020). Individen har rätt till tydlig information om syftet med studien och hur materialet kommer att användas. Individen har även rätt till att dra tillbaka sin medverkan när som helst (Vetenskapsrådet, 2017). Informerat samtycke till studien inhämtades genom att varje intervju förbereddes med en samtyckesblankett där denna information
15
gavs (bilaga 3). En viktig riktlinje inom forskning är konfidentialitetskravet, vilket innebär att individens identitet ska skyddas så att ingen utomstående kan få del av personlig information (Vetenskapsrådet, 2002). Intervjupersonerna skyddas i studien genom anonymisering, vilket innebär att namn och annan information som skulle kunna identifiera dem har tagits bort. Intervjumaterialet har lagrats på ett sätt så att ingen utomstående skulle kunna ta del av det. Utifrån det faktum att GDPR föreskriver att personuppgifter inte får lagras under längre tid än vad som är nödvändigt, raderas intervjumaterialet när studien är genomförd (Datainspektionen, 2020). Enligt principen om nyttjandekravet har den insamlade informationen enbart används i denna forskningsstudie (Vetenskapsrådet, 2002). I all forskning bör det göras en vägning mellan intresset att utveckla ny kunskap och de eventuella risker som de medverkande i forskningsstudien utsätts för (ibid.). Att drabbas av bröstcancer är för många en svår upplevelse som väcker mycket tankar och känslor
(Fairburn, Holcombe & Beesley, 2018). En potentiell risk var att intervjupersonerna skulle uppleva ett obehag av att prata om sina upplevelser. Intervjupersonerna informerades tydligt om sin rätt att avstå från att svara på specifika frågor eller välja att avbryta sin medverkan. Många uttryckte sig dock positivt till att få möjlighet att förmedla sin berättelse och att medverka till att sprida information om bröstcancer och dess påverkan i deras liv.
6. Metod
Den metod som använts i studien är semi-strukturerade intervjuer. Fördelen med intervjuer är att de ger en möjlighet till att undersöka individers inre processer. I en intervju kan forskaren ställa följdfrågor och be intervjupersonen utveckla sitt resonemang, något som inte är möjligt om man exempelvis använder sig av enkäter (Bryman, 2018). Nackdelen med att jag använt mig av intervjuer skulle kunna vara det faktum att tidsbegränsningen gjort att det inte gått att samla empiri från
tillräckligt många intervjupersoner för att uppnå mättnad i intervjusvaren. Mättnad innebär att det inte framkommer nya teman i intervjuerna, något som inte uppnåddes i denna studie (ibid.). Den semi-strukturerade intervjuformen valdes utifrån det faktum att den ger en flexibilitet där forskaren kan följa intervjupersonens resonemang samtidigt som intervjuguiden skapar struktur i intervjuerna (ibid.).
6.1 Urval
I studien har ett målstyrt urval använts, vilket innebär att intervjupersoner som är relevanta för
forskningsfrågan kontaktas (Bryman 2018). Tanken var initialt att skapa kontakt med intervjupersoner via en kurator vid Capio S:t Görans sjukhus (bilaga 1). På grund av coronaviruset Covid-19 infördes dock restriktioner som ledde till att kuratorerna inte längre tog emot patienter vid
kuratorsmottagningen. Bröstcancerföreningen Amazona Stockholm kontaktades därför med en
förfrågan om att genom deras sociala medier nå ut till potentiella intervjupersoner. En informationstext skapades som lades ut i organisationens sociala medier (Instagram och Facebook) där syftet med
16
studien beskrevs i korthet och där mina kontaktuppgifter lämnades (bilaga 2). Intervjuerna bokades in via telefon och e-mail.
Avgränsningar
Studien avgränsades till att gälla enbart kvinnor i åldrarna 40–65 år. Valet att beräkna medelåldern till 40–65 år motiveras med att man vid 40 års ålder i många fall har hunnit fatta livsavgörande beslut som att skaffa barn eller inte. Eftersom den allmänna pensionen i Sverige infaller vid 65 års ålder
(Pensionsmyndigheten, 2020), har jag valt att använda denna ålder som en övre gräns eftersom jag anser att medelålder innebär att man är i arbetsför ålder. Även om urvalet för studien är kvinnor i åldrarna 40–65 år var den äldsta intervjupersonen i studien 60 år. Ytterligare en avgränsning var att cytostatikabehandlingen skulle vara avslutad eftersom syftet var att undersöka hur behandlingen som helhet påverkat självbilden. Valet att avgränsa till två år efter avslutad behandling gjordes utifrån att forskning visat att erfarenheten av bröstcancer inkorporeras mer i livserfarenheten med tiden
(Lilliehorn, 2013). En annan avgränsning var att samtliga intervjupersoner skulle ha upplevt håravfall i samband med cytostatikabehandlingen eftersom forskning visar att det har stor betydelse för
självbilden (Harcourt & Frith, 2008).
6.2 Datainsamling
Nio intervjuer genomfördes som var 50–90 minuter långa. Intervjuerna gjordes via högtalartelefon och spelades in via programmet Ljudinspelning på en Mac-dator. Intervjuerna genomfördes via telefon på grund av Folkhälsomyndighetens rekommendationer att undvika onödigt resande med orsak av coronaviruset Covid-19 (Folkhälsomyndigheten, 2020). Detta innebar att kroppsspråk och mimik inte kunde läsas av. Studier har dock visat att svaren inte skiljer sig åt i telefonintervjuer jämfört med vanliga intervjuer (Bryman, 2018). Studien utgår från en abduktivansats vilket innebär en växelverkan mellan teori och empiri (Alvehus, 2019). Denna ansats valdes eftersom jag hade en relativt stor förförståelse innan studien påbörjades. De antaganden som jag hade från början formade till viss del min intervjuguide (bilaga 4). Under intervjuandets gång återkom andra teman som jag från början inte förväntat mig skulle vara framträdande. Dessa utforskades mer ingående när nästkommande
intervjuperson tog upp samma tema. Sådana var exempelvis subtemana: bilden av sig själv som gammal och att se sjuk ut. Ett tema som i ett tidigt skede visade sig mindre betydelsefullt än jag trott var kvinnlighet, i ett flertal av intervjuerna berördes inte detta tema över huvud taget.
6.3 Analysmetod
Den analysmetod som använts är tematisk analys vilket innebär att man letar efter framträdande teman i materialet och strukturerar det i kategorier. Jag valde att använda mig av denna analysmetod eftersom den hjälper forskaren att lyfta fram det mest centrala i empirin (Fejes & Thornberg, 2015). När alla intervjuer var transkriberade skrevs de ut i pappersform. Materialet lästes sedan igenom ett flertal
17
gånger och kodades genom att jag skrev kommentarer i marginalen. Dessa koder sammanfördes i olika teman genom att de citat som passade in under de identifierade temana sammanställdes i ett dokument på datorn. Jag valde att fokusera mina teman på sådant som majoriteten av intervjupersonerna
uttryckte som viktigt i relation till självbilden. Alvehus (2019) menar att det även är viktigt att lyfta fram paradoxer och yttranden som motsäger den mer allmänna uppfattningen hos intervjupersonerna för att ge en så rättvis bild som möjligt av intervjumaterialet. Jag valde därför att inkludera sådana yttranden när de uppkom. De teman som identifierats analyserades utifrån det teoretiska perspektiv som studien utgår ifrån. Denna analys gjordes genom att jag betraktade empirin utifrån det valda teoretiska perspektivet och letade efter förklaringar inom teorins begrepp.
Citat
Namnen i resultatet är fingerade och information som skulle kunna identifiera personen har tagits bort eller ändrats. Citaten är skrivna i talspråk så länge det inte har hindrat förståelsen för det som uttrycks. Ord som "ehm” och upprepningar av ord har tagits bort för att underlätta för läsaren att ta till sig innehållet i det som intervjupersonen berättar. Tre punkter (…) markerar en längre paus. Vid tillfällen när intervjupersonen skrattar och det ansågs relevant för att förstå intervjupersonens intentioner med uttalandet markerades det inom hakparentes.
6.4 Tillförlitlighet och äkthet
Kriterierna validitet och reliabilitet används vanligtvis för att utvärdera kvaliteten i en kvantitativ forskningsstudie. Eftersom det är svårt att åstadkomma en absolut sann bild av en social verklighet används ibland alternativa kriterier inom kvalitativ forskning, exempelvis tillförlitlighet och äkthet (Bryman, 2018). Jag har valt att använda mig av dessa kriterier för att reflektera över kvaliteten i studien.
Tillförlitlighet
Ett av kriterierna för tillförlitlighet är trovärdighet som handlar om hur pass trovärdig beskrivning som gjorts av den sociala verklighet som undersöks (Bryman, 2018). Något som kan ha påverkat
trovärdigheten är att samtliga intervjupersoner är medlemmar i Bröstcancerföreningen Amazona Stockholm. Detta kan ha bidragit till att resultatet visade att stöd från andra bröstcancerdrabbade kvinnor upplevdes som positivt. Något annat som kan ha påverkat trovärdigheten är att jag nämnde i informationen om studien att den skulle beröra kroppsliga förändringar och håravfall. Det skulle kunna innebära att individer som upplever en stor påverkan på självbilden utifrån dessa faktorer valde att inte höra av sig eftersom det ansågs för känsligt att prata om. Kriteriet överförbarhet handlar om huruvida forskaren har lyckats ge en tät och fyllig beskrivning av det som undersöks (ibid.). Intervjupersonernas berättelser rymde många olika aspekter och denna komplexitet har jag ämnat att fånga upp och
18
forskningsprocessens olika steg (ibid.). Jag har strävat efter att på ett transparent sätt beskriva hur jag gått till väga i forskningsprocessen vilket lämnar det öppet för personer som läser studien att bedöma huruvida mina resultat och slutsatser kan anses vara berättigade. Kriteriet en möjlighet att styrka och konfirmera består i att forskaren inte medvetet har låtit personliga värderingar eller teoretisk inriktning påverka genomförandet av studien och slutsatserna (ibid.). Trots en viss förförståelse inom ämnet från min VFU strävade jag efter att gå in i intervjuerna med ett öppet synsätt.
Äkthet
Äktheten i en studie rör vilka forskningspolitiska konsekvenser studien får för den grupp som studien studerar (Bryman, 2018). Eftersom denna studie är en kandidatuppsats är jag medveten om att den inte kommer bidra till några större forskningspolitiska konsekvenser. Förhoppningsvis kan personer som gått igenom en cytostatikabehandling känna igen sig i det som berättas, vilket skulle kunna innebära en ökad förståelse för den egna sociala situationen och även hur andra personer i samma grupp upplever sin situation. En ökad förståelse skulle i förlängningen kunna leda till en större möjlighet att förändra sin situation eftersom man är medveten om vilka områden hos sig själv som man behöver arbeta med.
7. Resultat och analys
Nedan presenteras de teman och subteman som framkom i den tematiska analysen. Dessa kommer beskrivas och analysera utifrån teori och tidigare forskning.
Tabell 1: Resultatets teman och subteman
Tema Subtema
7.1 Insikten om att man är dödlig Identiteten som cancersjuk. Vikten av att få möjlighet att prata om döden. Nya perspektiv på livet.
7.2 En ny bild av kroppen Upplevelsen av sig själv som gammal 7.3 Stor skillnad i hur man upplever håravfallet Att se sjuk ut. Håravfall och kvinnlighet. Att
behålla sin identitet genom val av peruk eller sjal.
7.4 Upplevelsen av sig själv som annorlunda 7.5 Samhörighet med personer i liknande situation
7.6 Att hantera upplevelsen av förlorad kontroll Att behålla vardagens rutiner. Att vara delaktig i planeringen av behandlingar.
7.7 Bilden av sig själv som sårbar 7.8 Bilden av sig själv som mentalt stark
19
7.1 Insikten om att man är dödlig
Något som återkommer i intervjuerna är reflektioner kring döden och insikten om att vem som helst kan drabbas. Flera intervjupersoner beskriver att de tidigare inte hade kunnat föreställa sig att de skulle drabbas, något som stämmer överens med idén om att de flesta människor lever med en föreställning om att vara osårbar (Janoff-Bulman, 1992). Eva beskriver det som en upplevelse av att ha gått över en tröskel, att de flesta människor tar sin hälsa för given, men när man väl har blivit sjuk så inser man att det lika gärna skulle kunna hända igen. Hon beskriver även att många omkring henne tidigare hade sett på henne som en ”hurtbulle” som motionerar och äter nyttigt och inte röker eller dricker alkohol. Att vara frisk och välmående var en viktig del av hennes självbild, vilket ledde till att hon var tvungen att ifrågasätta denna när hon insåg att även hon kunde drabbas. Teorin om spegeljaget säger att vi speglar oss i hur andra ser på oss och denna spegling kan väcka antingen en känsla av stolthet eller skam (Cooley, 1983). Howson (2015) menar att friskhet i vårt samhälle upphöjs som något som innebär hög status. Att gå från att uppfattas som en frisk och välmående person i andras ögon till att drabbas av en sjukdom innebar att starka känslor väcktes hos Eva.
Det var som att jag tänkte att ”Ja, där fick du, där har du suttit med dina morötter varje lunch…där ser du hur bra det gick”, ungefär. Och det var ju lite sjukt mitt i alltihopa liksom att jag skulle på något sätt…Och det är nästan lite alltså, jag ska inte säga skamligt kanske, men på något sätt kändes det lite som att ”Aja, kom ned på jorden, du är inte mer än en människa heller”, på något sätt. (Eva, 58 år) Det faktum att friskhet medför status i samhället tror jag riskerar att leda till att personer som drabbas av sjukdom klandrar sig själva och börjar ifrågasätta varför just de har drabbats. Utöver en insikt om sin egen dödlighet kan detta innebära att man ser på sig själv som felande i någon aspekt. Självbilden kan därmed påverkas genom att en känsla av skuld och skam infinner sig som bottnar i det faktum man inte lyckades kontrollera kroppen (Howson, 2015).
Identiteten som cancersjuk
En aspekt som är relaterad till insikten om den egna dödligheten är rädslan för att sjukdomen ska återkomma. Många berättar att de tänker på cancern varje dag och att de kvarvarande biverkningarna är en ständig påminnelse om det man gått igenom. Detta kan leda till svårigheter med att se på sig själv som frisk även om man inte har någon cancer kvar i kroppen. Rädslan för återfall kan leda till att det blir svårare att gå vidare från sjukdomen eftersom man ständigt är uppmärksam på smärta som skulle kunna vara en ny cancertumör. Detta är något som forskning visar är vanligt bland personer som haft bröstcancer (Harcourt & Frith, 2008). Maria beskrev hur detta påverkade henne: ”Det är väl alltid skräcken att det ska komma tillbaka naturligtvis. Alla krämpor man får tror man ju att det är ny cancer som har kommit, naturligtvis. Lite så är det väl.” (Maria, 53 år). Rädslan för återfall är något många behöver lära sig att leva med. Det finns en medvetenhet bland intervjupersonerna om vilka
20
forum som är gynnande och inte när det gäller att hantera oron. För vissa bidrar bröstcancergrupper på nätet till en upplevelse av ökat hopp och optimism eftersom man kan se andra som har kommit längre i sin läkningsprocess. För andra kan dessa forum öka identifikationen med cancer och även oron för återfall. Detta stämmer överens med tidigare forskning gällande bröstcancergrupper i sociala medier (Trusson & Pilnick, 2016). Viktoria berättar att hon kan uppleva att en del personer som är med i bröstcancergrupper fastnar i sin identitet som cancerpatient. För henne har det varit viktigt att inte låta cancern ta över livet.
Först undvek jag sociala medier helt och sen har det vart lite mer sådär…och jag kan väl se det själv att jag var jätterädd för att fastna, för jag kände verkligen att jag vill inte hamna i att fastna i det här och liksom. Nu är jag den här personen, nu är det före och efter och det är klart att det är före och efter, men jag ville inte att det skulle vara på något sätt att det påverkade mitt liv liksom till att inte vilja göra saker, eller våga eller vara deppig och bara fastna i att nu är jag den här cancerpatienten liksom. (Viktoria, 53 år)
Här beskriver Viktoria en intressant aspekt som flera andra intervjupersoner berättar om, nämligen att det kan vara en svår balansgång att våga erkänna vad sjukdomen har inneburit för en och att samtidigt se framåt. Det finns inget rätt eller fel i detta sammanhang, jag tror dock att det är viktigt att reflektera över varför man väljer att agera på ett visst sätt. Om optimismen är genuin och grundar sig i en upplevelse av att man är redo att ”gå vidare” från rollen som cancersjuk så kan detta anses vara en utveckling i rätt riktning. Problemet uppkommer om man inte vågar möta sina känslor och därför väljer att blunda för det som sjukdomen inneburit i ens liv. Det blir även problematiskt om orsaken är omgivningens förväntningar på att man ska återgå till att vara som innan eftersom man är frisk. Detta uttryckte några av intervjupersonerna, något som även har visat sig i tidigare forskning (Trusson & Pilnick, 2016). Utifrån Goffmans teori om rollgestaltningar kan detta ses som att man förväntas återgå till att spela den roll man gjort tidigare. När omgivningen upplever att man inte längre har ”rätt” att spela rollen som cancersjuk så godtas inte detta rollframträdande på samma sätt som tidigare (Goffman, 2004).
Vikten av att få möjlighet att prata om döden
En annan aspekt av omgivningens bemötande som kan vara problematiskt är en vilja släta över det faktum att sjukdomen kan vara dödlig. Även om detta kanske görs i syfte att skapa en känsla av hopp och positivitet hos den cancerdrabbade, kan det istället skapa en upplevelse av att omgivningen inte förstår en. Lena beskriver hur personer försökt uppmuntra henne med positiva tillrop, något som bara gjorde henne frustrerad.
Så det är väldigt lätt för folk som är utomstående att säga ”Ja men det här klarar du”, ”Ja men du som är så vältränad, du som är så stark, det här klarar du”. Men då frågar jag på vilka grunder… Eller jag
21
frågar inte dem jag tänker så här på vilka grunder tänker du det, du jobbar kanske inte ens inom vården så att du vet, jag har ju sett det hur det kan gå. Jag vet ju mycket väl att det inte kan gå. (Lena, 49 år) Goffman (2014) menar att när en person avviker från normen kan det finnas en risk att omgivningen, i sin vilja att normalisera, istället framstår som icke-empatisk genom att förminska personens lidande. Kommentaren skulle även kunna vara ett uttryck för att människor inte själva vill tvingas konfronteras med sin egen dödlighet (Janoff-Bulman, 1992). För att få möjlighet att prata om döden beskriver flera av intervjupersonerna att de vänt sig till personer som själva varit med om någonting liknande, eller till professionella som kurator och psykolog. Trots att många beskriver vikten av att kunna prata om döden är det även flera som beskriver vikten av att få hjälp att se framåt. De exempel som ges är ofta kopplade till vårdpersonal och arbetsgivare som trots sjukdomsbeskedet, tillsammans med den
drabbade planerade för livet efter behandlingarna. Birgitta beskriver hur viktigt det var för henne att ha lönesamtal trots att hon var sjukskriven.
Nej men det var att mitt under allt det hära så hade vi lönesamtal ändå, förstår du. Och det kändes ju jätteviktigt för mig därför att… Då vart inte jag… Bara för att jag var sjuk så vart det inte satt på undantag utan det var precis som: ”Nej, men det är klart att du ska ha lönesamtal ändå!”, fast jag var sjuk och var hemma och sjukskriven och sådär. (Birgitta, 60 år)
Utifrån teorin om spegeljaget skulle detta kunna ses som att Birgitta får hjälp att se positivt på
framtiden genom att andra människor visar att det är så de ser på henne. Birgitta betraktas inte som ett undantag för att hon är sjuk vilket hjälper henne att se på sig själv med samma ögon (Cooley, 1983). Nya perspektiv på livet
Även om sjukdomen fört med sig mycket negativt nämner flera intervjupersoner positiva aspekter som kan komma av att inse sin egen dödlighet. Insikten kan leda till att man prioriterar sin tid annorlunda. Flera berättar att de inte längre tänker att de ska göra saker senare eftersom de inte vet om de kommer leva då. Detta skulle kunna ses som en form av posttraumatiskt växande (Fairburn, Holcombe & Beesley, 2018). Karin beskrev hur hon börjat ifrågasätta varför hon gör vissa saker.
Fortfarande, varenda liten sak man gör, vad är det för mening med det här? Men i själva jobbet som jag har, jag har ju inte ett jobb där jag sitter och vänder på några papper eller någonting för då tror jag att det hade varit jättejobbigt att komma tillbaka. (Karin, 54 år)
Birgitta beskrev liknande tankegångar kopplat till bilden av sig själv som dödlig och att livet är skört. Det är ju mycket det här att… att man har sett döden i vitögat, det är ju det. Att man liksom, plötsligt så såg man också…man känner att livet är väldigt skört, att det liksom inte är evigt som man gärna tror att
22
det är dårå, utan att det förändras så fort och man…Mycket sådana där existentiella frågor kommer ju. Det är ju det här att vad är värt? Är det värt att göra det, eller? Vad ska jag göra sen med mitt liv? (Birgitta, 60 år)
Många väljer att ändra sina prioriteringar. En del har valt att gå ned i arbetstid, någon har köpt semesterhuset som man alltid drömt om, andra har valt att prioritera tid med vänner och familj mer än tidigare. Clara beskriver hur hon ett halvår efter att hon var färdigbehandlad, trots många kvarvarande biverkningar, kunde känna en stark glädje och livslust.
Man lär sig uppskatta kanske mindre saker och det är helt okej att ta det lugnt och ha det lite tråkigt men samtidigt så vill man leva livet [skratt]. Man blir pånyttfödd igen också i mångt och mycket skulle jag säga. (Clara, 45 år)
Det faktum att man uppskattar vardagen mer än tidigare är något som återkommer. Många upplever att de har blivit mer lugna och mindre oroliga över problem i livet. De nya perspektiv man fått på
tillvaron kan även leda till en irritation när personer i omgivningen klagar över småsaker. Flera personer beskriver hur de kan känna igen sig i andra som bekymrar sig för småsaker men att de på grund av cancern fått nya perspektiv. I mötet med människor som inte har fått samma insikter som en själv blir de förändringar som skett i en själv mer synliga, något som belyser hur bilden av oss själva skapas i relation till omgivningen (Trost & Levin, 2018). Eva berättar hur hon kan uppleva detta.
I början kunde jag bli väldigt provocerad av folk som bara ”Ja, men gud… mitt hår är så konstigt idag… eller mina naglar… de har gått sönder igen”. Och man bara, gud vilken verklighet du lever i. Men det är ju också så att jag kan ju inte döma någon för det för så är man ju liksom, irriterar sig och gnäller på småsaker och det gör ju jag också men, jag försöker ju ändå påminna mig själv och sen kanske jag inte håller på och domderar med andra människor utan mer att man noterar och tänker ”Ja, så kan det vara”, men man får lite andra perspektiv på saker och ting kan jag säga. (Eva, 58 år)
7.2 En ny bild av kroppen
Något som återkommer i de flesta intervjuer är det faktum att kroppen inte längre är lika stark som den var förut. Förutom att detta kan påminna en om cancern och risken för återfall, är det många som upplever en sorg som bottnar i att de inte längre kan träna på samma nivå som tidigare. Det blir en förlust av den kropp man en gång hade och även den bild man haft av sig själv som stark och
vältränad. Eva upplevde detta. Hon berättade även att hon kunde känna närmast en avsky för kroppen under tiden hon genomgick cytostatikabehandlingen.
23
I början var det ju en stor sorg i det att inte kroppen, alltså huvudet ville så mycket men kroppen ville inte alls på samma nivå. Och då blir man ju såhär…det här är ju inte jag liksom. Jag är ju den som ska, alltså ta långa promenader orka bära tungt, ja men allt det där liksom (Eva, 58 år)
Det är klart att känslan inför sig själv och så, den egna kroppen den var ju, det var ju nästan bara, jag ska väl inte säga avsky, det var ju ett starkt ord men det var som att kroppen, den var ens största fiende helt plötsligt. (Eva, 58 år)
Frida beskrev att hon kan uppleva en djupare uppskattning för att vara frisk. Flera intervjupersoner beskriver att denna uppskattning kan finnas parallellt med att man sörjer förlusten av sin tidigare kropp.
Och det är kanske en sådan sak att liksom, lite att se på mig själv, liksom kroppen på ett annat sätt ändå… Jag är inte riktigt lika fåfäng kanske, men det kanske jag inte var förut heller, men på något sätt är det något annat bara, att man får fan bara acceptera alltså. Man ska vara jävligt glad att man lever och är frisk. (Frida, 40 år)
Upplevelsen av sig själv som gammal
Flera intervjupersoner berättar att de känner sig gamla och att cytostatikabehandlingen har lett till att de åldrats i förtid. Känslan av att vara gammal uppkommer när biverkningarna leder till saker som de associerar till att vara äldre: ont i lederna, torra slemhinnor, att somna sittande i soffan, att inte kunna resa sig upp från en stol. Maria uttrycker det så här: ”Men hela den här grejen har ju gjort att man blivit 30, 40 år äldre kroppsligt känns det som” (Maria, 53 år). Frida berättar att
cytostatikabehandlingen har fått henne att reflektera över åldrandet. Hon har lättare att förstå sin mamma som brukar säga att hon känner sig som fyrtio men att kroppen inte hänger med. Frida upplever att hon har åldrats snabbt och att detta har lett till att hon inte hunnit med att processa förändringarna.
För mig har det gått jättefort, alltså jag hamnade i klimakteriet före jag skulle ha gjort, jag liksom tappade håret före jag skulle, om man då tänker att en man tappar hår när de blir gamla, eller många män, fler män än kvinnor tänker jag. Du vet sådär liksom att det blir, att vi utsätts egentligen för olika saker hela tiden men… när vi påskyndar processen så hinner vi inte riktigt med. (Frida, 40 år)
De biverkningar som är kopplade till upplevelsen av åldrandet leder ibland till att man drar sig undan mer från omgivningen. Maria berättade att hon spenderar mer tid hemma än hon gjorde tidigare.
Jag är ju inte outgoing längre, jag söker mig inte sällskap, är nog lite mer så här. Nej... jag stannar hemma jag, tycker att det är lugnt och skönt och... Så det har ju förändrat mig. Jag är ju inte den som springer runt och träffar folk. (Maria, 53 år)
24
Även om de flesta menar att det är biverkningarna i sig som leder till att de drar sig tillbaka från omgivningen så funderar jag på om det kan finnas en känsla av skam kopplat till detta. Att exempelvis uppleva kognitiva förändringar som leder till att man har svårt att hänga med i en konversation skulle kunna innebära att man känner sig annorlunda. Skam är något som man inom symbolisk
interaktionism förklarar som den reaktion som uppkommer när man upplever att man inte lever upp till omgivningens förväntningar (Trost & Levin, 2018). Utifrån Goffmans dramaturgiska teori, kan detta förstås som att man inte längre kan spela den roll som man gjort tidigare och den förväntan som kommer med denna roll (Goffman, 2004). En kvinna i femtio-årsåldern förväntas se ut, fungera och röra sig på ett visst sätt. Att inte leva upp till detta skulle kunna leda till att man drar sig tillbaka och väljer att leva en större del av sitt liv bakom kulisserna.
7.3 Stor skillnad i hur man upplever håravfallet
Hur man upplever håravfallet skiljer sig mycket åt mellan intervjupersonerna. Forskning visar att håravfall är en biverkning som ofta är utmanande för bröstcancerdrabbade att gå igenom. Det kan väcka starka känslor kopplat till kvinnlighet och den egna identiteten (Harcourt & Frith, 2008; Trusson & Pilnick, 2017). Även om några av intervjupersonerna beskriver det som en svår upplevelse, så var det fler som upplevde att håravfallet inte var den värsta biverkningen. För många blir håravfallet en aspekt av cytostatikabehandlingen som man är beredd på innan och som därför ses som något man bara behöver ta sig igenom. Maria beskrev det så här:
Man får låta bli att titta så mycket [skratt]. Jag tror inte jag tog så mycket kort heller den här tiden, för visst är det väl så att man kanske inte tyckte om det man såg men man får liksom…Man visste ju att det är något man får gå igenom och håret visste man ju att det skulle komma tillbaka efter man var färdig. (Maria, 43 år)
Inte heller Viktoria upplevde att håravfallet hade särskilt stor betydelse.
Jag tyckte inte att det var så jobbigt faktiskt…jag hade inte känslan av att jag tyckte att det var jättejobbigt för utseendet. Nej, för mig var inte det så jobbigt, det var inte det jobbigaste med cellgiftsbehandlingen. (Viktoria, 53 år)
De kvinnor som inte upplevde håravfallet som jobbigt pekade ofta på andra biverkningar som varit mer betydelsefulla för dem, exempelvis att förlora smaksinnet, tappa rösten eller att tappa funktionen i kroppen. Jenny beskrev något som återkom i intervjuerna nämligen det faktum att man förstår vilken funktion kroppsbehåringen har. Flera personer berättade att de blev förvånade över hur kallt det blev om huvudet när håret försvann, att förlusten av näshår fick näsan att rinna och den viktiga funktionen av ögonbryn och ögonfransar. Jenny beskrev det så här:
25
Det var nästan på ett sätt jobbigare att tappa ögonbryn och ögonfransar tyckte jag för att man förstår ju verkligen vilken funktion de har när man inte längre har det. Man får ju jättemycket skräp i ögonen och om det regnar, allting åker ju bara rätt in i ögonen liksom. (Jenny, 41 år)
Att se sjuk ut
Även för Frida var förlusten av övrig kroppsbehåring värre än håravfallet på huvudet. För henne var det tydligt kopplat till känslan av att vara sjuk. ”Det var en väldig nakenhet liksom, på ett sätt och håret på armarna och händerna. Och jag tycker att det var mer det som gjorde att det kändes sjukt” (Frida, 40 år).För de allra flesta var det värsta med cytostatikabehandlingen, i relation till utseendet, att man såg sjuk ut. Det var inte identiteten som kvinna som förlorades i samband med de
utseendemässiga förändringarna utan snarare identiteten som frisk. Flera beskrev förlusten av ögonfransar och ögonbryn som den mest bidragande faktorn till detta. Andra nämnde kortisonet man äter i samband med cytostatikabehandlingen som får ansiktet att svullna upp. Många uttryckte att det faktum att man såg sjuk ut fick en att känna sig mer sjuk, något som var anledningen till att många trots allt valde att använda peruk. Utifrån symbolisk interaktionism skulle det kala huvudet ses som en symbol för sjukdom, något som gör att detta ökar upplevelsen av att vara sjuk (Trost & Levin, 2018). Karin beskrev det så här:
Det var inte jag utan hår, jag såg jättekonstig ut tyckte jag. Det var inte jag. Och jag såg sjuk ut utan hår, då kände jag mig sjuk. När jag fick ha peruken på mig så kände jag mig mera frisk. Och så kände man att folk tittade inte, eftersom jag inte gick utan peruk så tittade ju inte folk på det sättet på mig utan jag såg ju bara folk som tittade på mig med peruk. (Karin, 54 år)
Även Eva upplevde att det svåraste med håravfallet var att se sjuk ut. Hon var rädd att grannarna skulle prata om henne om de kunde se att hon var sjuk.
Jag gick ju inte utanför dörren utan peruken, det kan jag ju tycka liksom sådär, jag kan ju önska att jag hade varit tuffare än jag de facto var. Jag är annars inte någon som håller på med håret eller tycker att håret är superviktigt, det är klart att man vill se hyfsat bra ut i håret men det har aldrig varit någon stor grej för mig, men det var nog också det där igen att se… för man ser ju så mycket sjukare ut helt plötsligt. (Eva, 58 år)
Eva uttrycker att hon önskar att hon inte hade brytt sig lika mycket om håravfallet som hon gjorde. De intervjupersoner som upplevde håravfallet som svårt att hantera pratade ofta om detta faktum som någonting som var fånigt eller löjligt. Detta skulle kunna förklaras utifrån begreppet den
generaliserade andra som handlar om att människor ser på samhället som en enhetlig massa med normativa föreställningar som säger vad man bör tänka och göra. Dessa kvinnor verkar ha en
26
uppfattning om hur man ”borde känna” i situationen och när de inte lever upp till detta uppkommer en känsla av skam (Trost & Levin, 2018).
För många ökade känslan av att vara sjuk när man rörde sig bland människor som inte var i den allra närmaste kretsen. Många upplevde att människor stirrade på en, att de tyckte synd om en eller grannar som frågade om man blivit sjuk. Detta stämmer överens med tidigare forskning som visar att personer som tappar håret i samband med en cytostatikabehandling ofta upplever en minskad integritet eftersom de fått ett utseende som tydligt kan identifiera dem som cancersjuka (Harcourt & Frith, 2008). Det kan även kopplas till teorin om spegeljaget. En del kvinnor som inför sig själva inte upplevde håravfallet som problematiskt kunde trots allt uppleva en känsla av skam och en ökad insikt om sin egen sjukdom utifrån att de speglade sig i omgivningens blickar (Cooley, 1983). Utifrån Goffmans teori om stigmaidentiteter kan håravfallet ses som ett visuellt stigma som skapar en ökad insikt om att man avviker från normen (Goffman, 2014). Så här upplevde Birgitta det:
Det var att de tittade, grannarna till exempel kunde stanna mig liksom och säga att ”Har du blivit sjuk?”. Och då sa jag det bara: ”Ja, jag går på behandling”, det var det enda jag svarade för jag orkade liksom inte prata om det. (Birgitta, 60 år)
Det är intressant att reflektera kring varför så många av intervjupersonerna upplevde det som jobbigt att andra kunde se att de var sjuka. Det skulle kunna bero på det som Howson (2015) beskriver: att det finns ett ideal i samhället att vara frisk, pigg och vältränad. Detta skulle kunna leda till att dessa kvinnor känner skam som grundar sig i en falsk föreställning om att man kan kontrollera om man drabbas av cancer eller inte. Ett annat perspektiv skulle kunna vara att man upplever en känsla av att inte längre kunna spela den roll man tidigare spelat. Utifrån Goffmans dramaturgiska teori skulle det kunna ses som att man tvingas frångå sin roll och visa sårbara och sköra sidor av sig själv som man vanligtvis enbart delar med primärgruppen i den bakre regionen (Goffman, 2004).
Håravfall och kvinnlighet
Några av kvinnorna reflekterade kring håravfallet i relation till kvinnlighet. En av dem var Birgitta som blev förvånad över att hon upplevde håravfallet som jobbigt. Hon berättade att hon hade varit en del av kvinnorörelsen på 70-talet och alltid tänkt att utseendet inte hade någon större betydelse för henne. När hon tappade håret insåg hon att det betydde mer för henne än hon tidigare trott, vilket ledde till att hon fick syn på en ny sida hos sig själv. Det tog lång tid innan hon valde att visa sig för någon utan hår.
Det var ju att jag inte var kvinna längre den känslan att jag liksom inte var… Det är lite märkligt det här med tanke på att jag är alls inte en sådan utseendefixerad människa men då var det väldigt viktigt liksom hur jag såg ut, den känslan att det här var inte jag, jag var inte kvinnlig, jag såg ut som en skallig gammal gubbe. (Birgitta, 60 år)
