När livet sviktar
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Annie Olsson & Elina Sandelius HANDLEDARE:Lotta Wikström
JÖNKÖPING 2019, juni
Upplevelsen av dagligt liv med hjärtsvikt
En litteraturöversikt
Sammanfattning
Bakgrund: Hjärtsvikt är en kronisk sjukdom som ökar med stigande ålder. Vid
hjärt-svikt har hjärtat en nedsatt förmåga att pumpa ut tillräcklig mängd blod till kroppen. Prognosen för personer med hjärtsvikt är förenad med hög morbiditet och mortalitet.
Syfte: Syftet var att beskriva personer med hjärtsvikt och deras upplevelse av dagligt
liv.
Metod: Litteraturöversikt med induktiv ansats. 15 kvalitativa artiklar analyserades
enligt Fribergs femstegsmodell.
Resultat: Tre huvudteman och sex subteman utformades. Dagligt liv med hjärtsvikt
innebär en förändrad kropp med fysiska symtom som även påverkar mentalt vil-ket skapar begränsningar i vardagen. Livet ställs inför utmaningar där behov av kun-skap och olika former av stöd är betydande för att kunna acceptera och fortsätta leva sitt liv trots sjukdom.
Slutsats: Dagligt liv med hjärtsvikt är komplext och innebär en förändrad vardag.
Kunskap har en avgörande del i hanteringen av sin situation och behöver individan-passas. Som sjuksköterska är det viktigt att se till personens behov och förutsättningar för att främja delaktighet. Att vara delaktig i sin vård bidrar till ökad kunskap och med-vetenhet kring diagnosen. Detta underlättas om sjuksköterskan tillämpar personcen-trerad vård.
Summary
Title: When life fails. The experience of daily life with heart failure – a literature
re-view.
Background:Heart failure is a chronic disease that is more common with increasing age. Heart failure means that the heart has a reduced ability to pump out enough blood to the body. The prognosis for persons with heart failure is associated with high mor-bidity and mortality.
Aim: To describe people´s experience of daily life with heart failure.
Methods: Literature review with an inductive approach. 15 qualitative articles were
analyzed according to Friberg’s five-step model.
Results: Three main themes and six sub themes were found. The daily life with heart
failure means a changed body with physical symptoms that also affect mentally which creates limitations in everyday life. They experience challenges where the need for knowledge and various forms of support are significant in order to be able to accept and continue living their lives despite illness.
Conclusions: The daily life with heart failure is complex and contributes to changes
in everyday life. Knowledge has an important part in managing their situation and needs individual adaption. As a nurse, it’s important to ensure the person's needs and ability to encourage participation. Being involved in their own care contributes to in-creased knowledge and awareness of the diagnosis. This is possible if the nurse applies person-centered care.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Hjärtsvikt ... 1 Diagnostisering ... 2 Symtombild ... 2 Behandling ... 3 Farmakologisk behandling ... 3 Icke-farmakologisk behandling ... 3Sjuksköterskans roll vid hjärtsvikt ... 4
Teoretisk förankring ... 4
Syfte ... 5
Material och metod ... 5
Design ... 5
Urval och datainsamling ... 5
Dataanalys ... 6 Etiska överväganden ... 6
Resultat ... 6
Kroppen förändras ... 7 Fysiska förändringar ... 7 Mentala förändringar ... 8Livet ställs inför nya utmaningar ... 8
Begränsningar i vardagen ... 8 Behov av kunskap ... 9 Livet går vidare ... 10 Behov av stöd ... 10 Behov av acceptans ... 10
Diskussion ... 11
Metoddiskussion ... 11 Resultatdiskussion ... 12Kliniska implikationer ... 14
Slutsatser ... 15
Referenser ... 16
Bilagor
Bilaga 1 – ArtikelsökningBilaga 2 – Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Bilaga 3 – Artikelmatris
1
Inledning
Hjärtsvikt är ett komplext fenomen där prevalensen fortsätter att öka (Hjärt-lungfon-den, u.å.-a; Nicholson, 2014) och ses som en folksjukdom där ca 2% av Sveriges befolk-ning är diagnostiserade. Detta kan uppskattas till 250 000 personer (Hjärt-lungfon-den, u.å.-a; Lundgren et al., 2015) men antalet kan vara missvisande då mörkertalet är stort. Hjärtsvikt är mer förekommande vid ökad ålder (Lundgren et al., 2015; Näs-ström, Idvall & Strömberg, 2015) och är en av de främsta orsakerna till sjukhusvistelse hos personer över 65 år (Näsström et al., 2015). Hjärtsvikt innebär att hjärtat har en nedsatt pumpförmåga. Det är en kronisk sjukdom som har hög mortalitet (Lundgren et al., 2015) och innebär minskat välmående gällande många aspekter (Jaarsma, Niko-lova-Simons & Van der Wal, 2012; Nicholson, 2014). Sjukdomen är inte bara kostsam för individens välmående, det utgör även en stor del av hälso-kostnaderna för sam-hället (Nicholson, 2014; Zarrinkoub et al., 2013). Forskningen går framåt och framsteg har gjorts (Ulin, Malm & Nygårdh, 2015) trots det är den långsiktiga prognosen för hjärtsvikt negativ (Näsström et al., 2015) och innebär en utmaning både för den drab-bade och närstående (Lundgren et al., 2015). Detta behöver sjuksköterskan vara med-veten om för att kunna ge personcentrerad vård (Ulin et al., 2015). Att belysa hur per-soner med hjärtsvikt upplever sin sjukdom bidrar till ökad förståelse för deras livssitu-ation och behov av omvårdnad.
Bakgrund
Hjärtsvikt
Förekomsten av hjärtsvikt är lika stor hos kvinnor och män, det som skiljer sig är att män insjuknar i yngre åldrar än kvinnor (Zarrinkoub et al., 2013). Hjärtsvikt orsakas alltid av en eller flera bakomliggande sjukdomar där de mest förekommande är hyper-toni och ischemisk hjärtsjukdom (Mårtensson, 2012; Socialstyrelsen, 2018). Hjärt-svikt kan definieras som ett syndrom där hjärtat har otillräcklig förmåga att pumpa ut den mängd blod till kroppen som krävs (Ponikowski et al., 2016). Syndromet kan delas in i systolisk och diastolisk svikt. Systolisk svikt ses som ett tillstånd där hjärtats vänstra kammare har nedsatt systolisk funktion (Eikeland, Haugland & Stubberud, 2011), där hjärtmuskelns förmåga att kontrahera är försämrad (Mårtensson, 2012). Den systoliska svikten bidrar till försämrad pumpförmåga och låg hjärtminutvolym. Diastolisk svikt innebär bibehållen systolisk funktion men att relaxationen istället är försämrad. Detta bidrar till att vänster kammare fylls ofullständigt i fyllnadsfasen på grund av att kammarväggen inte är tillräckligt elastisk (Mårtensson, 2012).
Hjärtsvikt uppkommer som nämnt på grund av andra tillstånd som påfrestar hjärtat och dess funktion. I början klarar hjärtat av belastningen med hjälp av kroppens kom-pensationsmekanismer som upprätthåller cirkulationen och pumpfunktionen. Dessa kompensationer är det personen upplever som symtom. Vanliga symtom är andfådd-het, tröttandfådd-het, svullnad i vävnader, viktuppgång och minskad ork (Brake & Jones, 2017; Mårtensson, 2012). Vid långvarig och svår hjärtsvikt fortsätter belastningen på hjärtat och muskelfunktionen försämras ytterligare. Detta förvärrar personens tillstånd och påverkar andra delar av kroppen, där skelettmuskulaturens och hjärnans funktion kan ta skada på grund av otillräcklig vävnadsperfusion. Detta kan visa sig genom ökad trötthet, nedsatt välmående, glömska och förvirring (Rydberg & Holst, 2016).
Hjärt-2
svikten kan också utveckla nedsatt och försämrad njurfunktion (Metra, Carubelli, Ra-vera & Stewart Coats, 2017; Socialstyrelsen, 2018). Prognosen för hjärtsvikt är dålig och få tillstånd kan jämföras med diagnosen på grund av dess höga morbiditet och mortalitet (Metra et al., 2017). En viktig faktor är att identifiera orsaken till svikten för att behandlingen ska kunna riktas mot rätt orsak (Mårtensson, 2012).
Diagnostisering
För att diagnostisera hjärtsvikt behövs flera komponenter undersökas. Personens sub-jektiva berättelse om sina besvär är en viktig faktor som ska tas hänsyn till. Två kliniska markörer som också undersöks i utredningen är EKG och blodprov. Blodprov tas för att identifiera förekomsten av Brain natriuretic peptide, BNP vilket är ett hormon som utsöndras i blodet då hjärtmuskelcellerna har uttänjts på grund av ökat fyllnadstryck (Eikeland et al., 2011). EKG står för elektrokardiogram och används för att registrera hjärtats elektriska impulser från hjärtmuskeln (Ponikowski et al., 2016). Om EKG och/eller BNP är avvikande görs ekokardiografi, vilket är ett ultraljud på hjärtat för att säkerställa diagnosen. Ekokardiografi ger en utförlig bild av hjärtat och kan på så vis ge mycket information om hjärtats aktuella struktur och funktion (Ponikowski et al., 2016).
Hjärtsvikt kan delas in i fyra klasser enligt NYHA – New York Heart Association Functional Classification. Klassificeringen beskriver personens subjektiva tillstånd där symtomen varierar från måttliga till mycket svåra.
NYHA l – inga märkbara symtom vid fysisk aktivitet
NYHA ll – andfåddhet och trötthet vid måttlig grad av fysisk aktivitet NYHA lll – andfåddhet och trötthet vid lätt grad av fysisk aktivitet
NYHA lV – andfåddhet och trötthet vid liten ansträngning alternativt vila. Personen har stort behov av att sitta eller ligga ner (American Heart Association, 2017).
Att få besked om hjärtsjukdom kan vara mycket svårt att ta in. Som vårdpersonal är det därför viktigt att vara medveten om detta och ge information både muntligt och skriftligt, upprepa det mest centrala samt ge tid till frågor som kan uppstå hos perso-nen (Gerlich et al., 2012). Hjärtsvikt är ett alltmer vanligt tillstånd vilket kan riskera att sjukvårdspersonal ger information enligt rutin (Socialstyrelsen, 2018). Detta kan leda till stor oro hos personer och närstående som fått beskedet. Oro och smärta kan uppstå i samband med sjukdomstillståndet och påverkar personens förmåga att ta till sig ny kunskap vilket kan försvåra situationen ytterligare (Socialstyrelsen, 2018).
Symtombild
Hjärtsvikt innebär i många fall ett lidande med många symtom (Näsström et al., 2015). Lidandet kan ses som ett sjukdomslidande där symtomen utmanar förmågan att kunna hantera sin situation (Lindwall, 2017). Symtomen vid försämrad hjärtsvikt är unika och kan också vara svåra att avläsa (Lee & Riegel, 2018; Mårtensson 2012). Symtom-uppfattning är en viktig del hos personer med hjärtsvikt, vilket innebär att vara upp-märksam kring kroppsliga förändringar och kunna tolka sina symtom för att sedan ut-värdera betydelsen av dem samt behovet av behandling (Lee & Riegel, 2018; Jaarsma et al., 2012). Otillräcklig kunskap kan innebära svårigheter för personen att jämföra symtomen med deras normaltillstånd. Ålder och sjukdomsrelaterade förändringar är två faktorer som kan försvåra att symtomen uppmärksammas (Lee & Riegel, 2018). Symtombilden är komplex och individuell, därför är det viktigt att vara medveten om
3
den och utifrån det agera för att förhindra en försening av behandling (Gilbert & Xu, 2017).
Behandling
Målet med behandlingen är att inrikta sig på främsta orsak till svikten samt att lindra symtomen. Behandlingen kombineras med farmakologiska och icke-farmakologiska åtgärder med avsikt att förhindra progress av hjärtats kapacitet. För att få önskad ef-fekt bör behandlingen individanpassas (Mårtensson, 2012).
Farmakologisk behandling
Läkemedelsbehandling vid hjärtsvikt är till exempel ACE-hämmare, angiotensinrecep-torblockerare, betablockerare och aldosteronhämmare (Gilbert & Xu, 2017; Rydberg & Holst, 2016). Olika vätskedrivande läkemedel används också för att symtomlindra (Rydberg & Holst, 2016). Farmakologisk behandling som förbättrar den systoliska funktionen anses vara mer gynnsam och minska mortalitet samt morbiditet (Gilbert & Xu, 2017). Vid farmakologisk behandling är det fördelaktigt att börja med låga doser och sedan trappa upp för att minska risken för biverkningar (Mårtensson, 2012). Vid svår hjärtsvikt kan även medicinteknisk behandling vara aktuellt. Cardiac re-synchronisation therapy, CRT är en pacemaker som används när farmakologisk be-handling inte är tillräcklig. Pacemakern har som syfte att återställa synkroniseringen av hjärtat genom att skicka impulser till båda kamrarna vilket bidrar till att pumpför-mågan och hjärtstrukturen förbättras (Brake & Jones, 2017; Gilbert & Xu, 2017). Hjärt-svikt ökar risken för att drabbas av plötsliga hjärtfel såsom hjärtstopp och arytmier (Brake & Jones, 2017; Gilbert & Xu, 2017). Med hjälp av en implanterbar defibrillator kallad ICD kan hjärtat återställas till sinusrytm genom att defibrillatorn genererar elektriska impulser och på så sätt återfå normal hjärtrytm (Brake & Jones, 2017). Icke-farmakologisk behandling
Icke-farmakologisk behandling omfattar till stor del livsstilsförändringar (Mårtensson, 2012) gällande exempelvis fysisk aktivitet, tobak- och alkoholvanor och kostvanor (Djoussé, Driver & Gaziano, 2009; Rydberg & Holst, 2016). Fysisk aktivitet har positiva effekter så som förbättrad muskelstyrka och arbetskapacitet (Socialstyrelsen, 2018) vilket stärker hjärtat och leder till minskad mortalitet (Gilbert & Xu, 2017). Vid hjärtre-habilitering för personer med hjärtsvikt rekommenderas därför fysisk aktivitet (Soci-alstyrelsen, 2018). Stora mängder alkohol har negativ inverkan på hjärtat och kan för-sämra svikten. Genom att minska alkoholintaget eller sluta helt kan bidra till bättre behandling (Kalla & Figueredo, 2017). Hälsosam kost är också en viktig del för att minska belastningen på hjärta och kärl (Piepoli & Villani, 2017). Vätskerestriktioner och minskat saltintag rekommenderas för att minska uppkomsten av ödem. Ödem är ett symtom vid hjärtsvikt som uppstår på grund av att salter binder vätska i kroppen och leder till viktuppgång vilket i sin tur kan påfresta hjärtat (Hjärt-lungfonden, u.å.-b). Behandling av hjärtsvikt innebär förändrad livsstil vilket ställer krav på personen gällande flera aspekter. Ändrade levnadsvanor innebär att vardagen hos personer med hjärtsvikt förändras. För att underlätta sjukdomshantering är det centralt att sjukskö-terskan är medveten om att det dagliga livet hos personer med hjärtsvikt förändras till följd av diagnosen (Eikeland et al., 2011).
4
Sjuksköterskans roll vid hjärtsvikt
Sjuksköterskans uppgift är bland annat att förmedla kunskap och samtala om symtom-igenkänning och belysa vikten av följsamhet kring medicinering. Följsamhet innebär att en persons beteende och handlingar kring exempelvis medicinering och livsstilsval stämmer överens med de rekommendationer vårdpersonalen ger. Detta kan främjas genom delaktighet och att få vara involverad i sin vård (Jaarsma et al., 2012). Vid hjärt-svikt är det centralt att kunna hantera sin sjukdom och få hjälp med att förbättra sin förmåga av egenvård (Näsström et al., 2015). Socialstyrelsen (2017) beskriver att egen-vård innebär att hälso- sjukegen-vårdsåtgärder utförs självständigt i hemmet eller med hjälp av exempelvis närstående. Egenvård bidrar till ett självständigt liv med minskad kon-takt med hälso-och sjukvården. Genom att ge stöd och motivation kan sjukdomshan-tering underlättas (Jaarsma et al., 2012). En annan uppgift sjuksköterskan har är att stärka personens självförtroende. Om trygghet i sig själv upplevs leder det till ökad förmåga att utföra livsstilsförändringar och ändra sitt beteende för att nå god följsam-het (Vellone et al., 2015).
Närstående har en betydande roll i sjukdomshanteringen och påverkar sjukdomsupp-levelsen och dess utfall (Timonet Andreu et al., 2015; Vellone et al., 2015). Därför är det av betydelse att som sjuksköterska involvera närstående för att förebygga ett för-sämrat sjukdomstillstånd. Upplevs bristande stöd ökar behovet av vård och kan leda till ökade sjukhusinläggningar (Timonet Andreu et al., 2015). Det är av stor betydelse att personer med hjärtsvikt har tillräcklig kunskap gällande sjukdomen, dess effekter och behandling (Socialstyrelsen, 2018), vilket sjuksköterskan behöver undervisa och samtala om.
Patientutbildningar för personer med hjärtsvikt ledda av sjuksköterskor har visat sig ha positiv effekt då sjukhusvistelser och återinläggningar på sjukhus minskar. Att ha frekvent kontakt med sjuksköterska bidrar till förbättrat välbefinnande, god följsamhet till behandlingar och att det i högre utsträckning tas hälsosamma livsstilsval (Rice, Say & Betihavas, 2018). Som sjuksköterska är det av stor vikt att skapa förutsättningar och verktyg för att personer med hjärtsvikt ska kunna fortsätta upprätthålla en god livsstil i sin vardag efter ett vårdtillfälle. Vården som ges ska vara av god kvalitet, individan-passad och tillgodose specifika behov (Sherwood, 2013).
Teoretisk förankring
För att kunna ge vård med god kvalitet och säkerhet är det av stor betydelse att använda sig av de sex kärnkompetenser som finns till förfogande i sjuksköterskans profession. En av dessa kärnkompetenser är personcentrerad vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Personcentrerad vård har sin grund i etik och fokuserar på personens hälsa och resurser (Wallström & Ekman, 2018) istället för att fokusera på sjukdomen i sig och vilka begränsningar den skapar (Edvardsson, Fetherstonhauh & Nay, 2010; Wallström & Ekman, 2018). Relationen och partnerskapet är två viktiga faktorer där personens berättelse är grunden för att nå partnerskap. För en fungerande relation krävs det att sjuksköterskan har ett öppet synsätt och är lyhörd. Genom att lyssna på personens be-rättelse kan individuella resurser och problem identifieras tillsammans (Wallström & Ekman, 2018). Vikten av att se till hela människan är centralt och innebär att tillgodose psykiska, sociala, andliga och existentiella behov i samma grad som de fysiska (Ekman et al., 2011). Enligt 5 kap. 2§ i patientlagen (SFS 2014:821) ska vården som ges utgå från personens individuella förutsättningar, behov och önskemål. I personcentrerad
5
vård har även närstående en betydande roll då de många gånger är engagerade i per-sonens liv, därför måste sjuksköterskan se dem som en resurs och en del i partner-skapet genom att involvera dem med likvärdig information och stöd (Edvardsson et al., 2010).
I litteraturöversikten används personcentrerad vård som teoretisk referensram. Ef-tersom sjukdomen upplevs olika är det av stor vikt att se till personens situation och sträva efter en individanpassad vård. Symtomen vid hjärtsvikt är en subjektiv upple-velse och påverkar hur de upplever det dagliga livet med sin sjukdom. Personcentrerad vård strävar efter ett partnerskap mellan personen, dess närstående och vårdpersonal, vilket kan underlätta för alla parter i sjukdomshanteringen (Wallström & Ekman, 2018). Genom att arbeta utifrån personcentrerad vård kan upplevelsen av det dagliga livet med hjärtsvikt förbättras och bidra till en förbättrad följsamhet av behandlingen och ökad känsla av delaktighet i sin vård (Ekman et al., 2011).
Syfte
Syftet var att beskriva personer med hjärtsvikt och deras upplevelse av dagligt liv.
Material och metod
Design
En litteraturöversikt har gjorts, detta tillvägagångssätt ger översikt av aktuell forsk-ning och utförlig kartläggforsk-ning av fenomenet som studerats (Friberg, 2017b). Littera-turöversikten utgick från kvalitativ metod med induktiv ansats. Kvalitativ metod kän-netecknas av att vara flexibel och anpassningsbar till upplevelser, erfarenheter eller information som dyker upp kring fenomenet. Det centrala är berättandet och den sub-jektiva upplevelsen där målet är att få förståelse kring orsaker och samband för att nå en helhetsbild (Polit & Beck, 2016). Induktiv ansats har som utgångspunkt att förut-sättningslöst studera upplevelser av fenomenet för att sedan beskriva dessa på ett kor-rekt sätt. Resultatet som framkommer i studien ställs sedan mot en teori i resultatdis-kussionen (Henricsson & Billhult, 2017).
Urval och datainsamling
Databaserna som användes i datainsamlingen var Medline och Cinahl. Dessa databa-ser inriktar sig på omvårdnadsforskning (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016). Medline innehåller 95% av medicinsk litteratur, av dessa är omvårdnadstids-skrifter inräknat. Cinahls huvudfokus och inriktning är omvårdnadsvetenskapliga ar-tiklar (Willman et al., 2016).
Inklusionskriterier i urvalet var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska eller svenska, vara publicerade efter år 2009 och vara godkända av etisk nämnd. Alla NYHA-klasser inkluderades. Samtliga artiklar var av kvalitativ karaktär för att spegla syftet. Exklusionskriterier i litteraturöversikten var personer under 18 år, kön avgrän-sades inte. För att artiklarna skulle vara användbara krävdes det att de uppfyllde kra-ven för Peer reviewed, det vill säga att de var vetenskapligt granskade.
För att få fram specificerat material är det viktigt att avgränsa och utesluta sökord som är irrelevanta och fokusera på syftets innebörd (Willman et al., 2016). De sökord som användes för att svara på litteraturöversiktens syfte var följande: Heart failure, expe-rience OR feelings OR emotions OR perceptions, qualitative, patient* och liv*. Vid
6
sökningen användes trunkering, vilket innebar att sökningen breddades och gav möj-lighet till sökträffar på alla böjningsformer av ordet. Detta gjordes genom att lägga till “*” vid ordstammen. Booleska termer “AND” och “OR” användes också för att koppla samman sökningen och specificera sökningsresultatet (Östlundh, 2017). Sökningen sammanställdes i en sökmatris, se Bilaga 1.
Artiklarna har granskats på ett objektivt och konstruktivt sätt för att kunna ta ställning till om kvaliteten är god nog (Henricson, 2017b). För att få fram material med hög kva-litet gjordes en kvakva-litetsgranskning på varje artikel med hjälp av ett granskningsproto-koll framtaget av Avdelningen för omvårdnad på Hälsohögskolan i Jönköping, se Bi-laga 2. Protokollets maxpoäng innefattade tolv poäng. Samtliga artiklar till resultatde-len krävde minst tio poäng för att inkluderas. Endast tre artiklar exkluderades efter kvalitetsgranskningen. Granskningen genererade 15 artiklar som uppfyllde kraven för tillräckligt hög kvalitet och vidare analys, se Bilaga 3.
Då litteraturöversikten genomförts i slutet av sjuksköterskeutbildningen finns viss för-förståelse. Hjärtsvikt är vanligt förekommande och har påträffats i den kliniska verk-samheten. Detta kan bidra till förförståelse kring fenomenet och kan därmed påverka dataanalysen.
Dataanalys
I analysen har det kvalitetsgranskade och valda materialet bearbetas och samman-ställts enligt Fribergs (2017a) femstegsanalys. I det första steget lästes artiklarnas re-sultatdel enskilt igenom flertalet gånger. I det andra steget identifierades nyckelfynd i artiklarnas resultat som motsvarade syftet. Dessa nyckelfynd markerades med över-strykningspenna och diskuterades sedan. I steg tre gjordes en sammanställning av varje artikels resultat för att få översikt av det valda materialet som skrevs på post-it lappar. I det fjärde steget identifierades likheter och skillnader med genomgående fo-kus på syftet. Likheterna och skillnaderna sorterades med hjälp av post-it lapparna för att få överblick av innehållet och möjliggjorde utformning av nya teman. I det sista och femte steget utmynnade de nyformulerade teman ut i en ny helhet. Analysen genere-rade tre huvudteman och sex subteman.
Etiska överväganden
Enligt Belmontrapporten har all forskning skyldigheter att göra gott, bidra till rättvisa och ha respekt gentemot individen. Syftet med forskningsetik är att värna om männi-skors värde och rättigheter genom lagar, riktlinjer och konventioner (Kjellström, 2017). Vid användande av kvalitativ metod är det viktigt att människovärdet bevaras och skyddas (Polit & Beck, 2016). De artiklar som användes förde ett etiskt resone-mang eller var etiskt godkända då litteraturöversikten utgick från forskningsetiska riktlinjer (Kjellström, 2017). Etiskt förhållningssätt bör ständigt tillämpas och ställer krav på den som genomför litteraturöversikten för att utföra rättvisa bedömningar på de vetenskapliga artiklar som ingår i studien för att undvika risk för feltolk-ningar (Kjellström, 2017). Detta gjordes genomgående i litteraturöversikten genom att hålla sig nära texten och informanternas uttalanden för att bevara deras specifika upp-levelse och att beskriva deras uppupp-levelser på ett rättvist sätt.
Resultat
Litteraturöversiktens resultat beskrivs utifrån 15 kvalitativa artiklar. Artiklarna utgår från tio olika länder och innefattade personer som lever med hjärtsvikt mellan åldrarna
7
22 till 93år. Sammanlagt bestod artiklarna av 253 deltagare, varav 92 kvinnor och 126 män. I en av artiklarna angavs inte deltagarnas kön. Deltagarna i artiklarna befinner sig i olika stadier i sitt sjukdomstillstånd gällande NYHA-klass och insjuknande. Re-sultatet redovisas i tre huvudteman och sex subteman. Litteraturöversiktens huvud-fynd redovisas i en matris, se Bilaga 4.
Figur 1. Översikt av litteraturöversiktens huvudteman och subteman.
Kroppen förändras
Hjärtsvikt innebar förändring av kroppens fysiska förmåga och bidrog till olika sym-tom. Dessa symtom beskrevs som en börda med påverkan på det dagliga livet och in-nebar mental påfrestning.
Fysiska förändringar
Varierade fysiska symtom uppstod till följd av hjärtsvikten så som ödem (Heo et al., 2019; Kimani, Murray & Grant, 2018; Seah, Tan, Huang Gan & Wang, 2016), bentrött-het, aptitlöshet (Seah et al., 2016), oregelbunden hjärtrytm, yrsel och bröstsmärta (Heo et al., 2019; Seah et al., 2016). Andfåddhet var ett begränsande symtom (Heo et al., 2019; Seah et al., 2016; Walthall, Jenkinson & Boulton, 2017) där en känsla av att inte kunna andas kunde uppstå (Chiaranai, 2014; Hopp, Thornton, Martin & Zalenski, 2012; Kimani et al., 2018; Walthall et al., 2017). Att inte kunna andas associerades med en hög grad av oro, som i sin tur ledde till ökade andningssvårigheter (Kimani et al., 2018). Det framkom att sömnsvårigheter upplevdes (Chiaranai, 2014; Ryan & Farrelly, 2009; Walthall et al., 2017) och beskrevs som konsekvens av andningssvårigheter (Ryan & Farrelly, 2009; Walthall et al., 2017). Andra symtom som beskrevs var extrem fysisk trötthet och utmattning (Chiaranai, 2014; Heo et al., 2019; Kimani et al., 2018; Ryan & Farrelly, 2009).
Det berättades att symtomen påverkade det dagliga livet negativt, så som att inte kunna cykla eller gå upp i trappor som tidigare (Kraai, Vermeulen, Hillege & Jaarsma, 2018). Nedsatt förmåga till sexuellt umgänge upplevdes (Chiaranai, 2014; Seah et al., 2016). De fysiska symtomen ökade vid aktiviteter (Andersson, Eriksson & Nordgren, 2012) vilket ledde till fysiska begränsningar (Andersson et al., 2012; Walsh, Kitko & Hupcey,
Kroppen
förändras
Fysiska
förändringar
Mentala
förändringar
Livet ställs inför
nya utmaningar
Begränsningar
i vardagen
Behov av
kunskap
Livet går vidare
Behov av stöd
Behov av
acceptans
8
2018) och en känsla av att kroppen svek uppstod (Andersson et al., 2012). Att drabbas av hjärtsvikt resulterade i ett förändrat förhållande gentemot sin egen kropp då de inte orkade lika mycket som tidigare (Nordfonn, Morken, Bru & Husebø, 2019).
Mentala förändringar
Att gå från att vara frisk till att behöva leva med en kronisk sjukdom beskrevs som en svår övergång (Kimani et al., 2018; Nordfonn et al., 2019). Det framkom att personer upplevde depressiva symtom till följd av hjärtsvikten (Chiaranai, 2014; Dekker, Peden, Lennie, Schooler & Moser, 2009; Heo et al., 2019; Hopp et al., 2012; Kimani et al., 2018; Kraai et al., 2018; Seah et al., 2016; Walsh et al., 2018). Känslor av frustration (Jiang, Wu, Che & Yeh, 2013; Kimani et al., 2018; Nordfonn et al., 2019; Ryan & Far-relly, 2009) och skam upplevdes (Ryan & FarFar-relly, 2009; Walthall et al., 2017). Känslor av att vara värdelös (Jiang et al., 2013; Ryan & Farrelly, 2009) och att vara en börda uppkom (Ryan & Farrelly, 2009). En annan känsla som beskrevs var rädsla (Chiaranai, 2014; Heo et al., 2019; Hopp et al., 2012; Nordfonn et al., 2019; Ryan & Farrelly, 2009; Seah et al., 2016). Rädsla för döden (Chiaranai, 2014) och rädsla att lägga sig relaterat till risken att få andningssvårigheter uttrycktes (Ryan & Farrelly, 2009). Personer med hjärtsvikt uttryckte oro (Heo et al., 2019; Hopp et al., 2012; Kraai et al., 2018; Nordfonn et al., 2019; Seah et al, 2016; Walthall et al., 2017) och osäkerhet (Heo et al., 2019; Kraai et al., 2018; Walsh et al., 2018). Osäkerhet kring framtiden (Seah et al, 2016) och oro över att den fysiska förmågan försämrades med tiden besk-revs (Kraai et al., 2018). Det framkom att sorg upplevdes till följd av den förändrade vardagen (Hopp et al., 2012; Ryan & Farrelly, 2009).
Det berättades att självbilden beskrevs som negativ och att de förändrats i negativ be-märkelse (Walsh et al., 2018). Jämförelser gentemot andra (Walsh et al., 2018) och med sitt tidigare jag innan diagnosen uppstod (Nordfonn et al., 2019). Vetskapen om att inte bli bättre (Ryan & Farrelly, 2009) och känslan av att inte kunna få tillbaka sin tidigare kropp förekom (Li, Chang & Shun, 2019). Personer med hjärtsvikt klandrade sig själva gällande tidigare livsstil och livsval (Walsh et al, 2018) och beskrev skuld-känslor kring vikt, träning och kost (Nordfonn et al., 2019). Att inte kunna ha sexuellt umgänge som tidigare skapade skuld gentemot sin partner (Chiaranai, 2014). Skuld gentemot sjukvården förekom då personerna upplevde sig själva vara krävande och en börda för vårdpersonal (Nordfonn et al., 2019). Det beskrevs att personer med hjärt-svikt kände sig övergivna av vårdpersonal och att de klandrade sig själva för det (An-dersson et al., 2012). Känslor av förlorad kontroll (Chiaranai, 2014) och oförmåga att lita på sitt tillstånd förekom (Pihl, Fridlund & Mårtensson, 2011).
Livet ställs inför nya utmaningar
Livssituationen förändrades till följd av hjärtsvikten och innebar begränsningar i var-dagen. Ökat behov av kunskap kring sitt tillstånd uppstod vilket ledde till att den nya situationen upplevdes som en utmaning.
Begränsningar i vardagen
Det framkom att hjärtsvikt innebar uppoffringar och olika begränsningar (Chiaranai, 2014; Kraai et al., 2018). Oförmåga att kunna leva och göra saker som tidigare uttryck-tes (Heo et al., 2019; Hopp et al., 2012; Jiang et al., 2013; Nordfonn et al., 2019; Phil et al., 2011; Ryan & Farrelly, 2009; Walsh et al., 2018). Detta innebar en ny vardag med nya utmaningar (Nordfonn et al., 2019; Walthall et al., 2017) där förluster av
menings-9
fulla aktiviteter förekom (Andersson et al., 2012; Hopp et al., 2012). Livsstil, jobb, ak-tiviteter, relationer och matvanor påverkades och behövde omprioriteras (Chiaranai, 2014; Heo et al., 2019).
Till följd av symtomen upplevdes enkla saker som svåra (Andersson et al., 2012) och tog längre tid att utföra (Chiaranai, 2014). De upplevde ökad passivitet (Pihl et al., 2011), minskad ork och energi till vardagliga aktiviteter, vänner och närstående (Nord-fonn et al., 2019). Biverkningar som uppkom från läkemedel upplevdes som en börda och bidrog till att aktiviteter och dagliga rutiner begränsades (Kraai et al., 2018; Nord-fonn et al., 2019; Walsh et al., 2018). Att inte kunna slutföra utbildning (Walsh et al., 2018) och oförmåga att arbeta upplevdes begränsande (Dekker et al., 2009; Kimani et al., 2018). Ekonomisk stress uppstod som följd av deras tillstånd (Chiaranai, 2014; Dekker et al., 2009; Kimani et al., 2018; Walsh et al., 2018).
De upplevde social isolering (Chiaranai, 2014; Pihl et al., 2011; Walthall et al., 2017), förluster av sociala kontakter (Pihl et al., 2011) och svårigheter att skapa nya relationer (Kimani et al., 2018). Roller de hade i livet påverkades negativt (Walthall et al., 2017) och kände att de blev beroende av andra (Ryan & Farrelly, 2009; Walsh et al., 2018; Walthall et al., 2017). Att inte kunna vara ett stöd för närstående som de önskade upp-levdes också (Kimani et al., 2018).
Behov av kunskap
Att behöva lämna den trygga vården efter diagnostisering och överta vården själv i hemmet var en svår omställning som upplevdes skrämmande och ensamt (Nordfonn et al., 2019). Behov av kunskap kring sitt tillstånd önskades för att få ökad insikt och för att kunna hantera livet hemma (Seah et al., 2016). Det framkom svårigheter att tolka och hantera symtomen då informationen från sjukvården var otillräcklig (An-dersson el al., 2012; Kimani et al., 2018). Information och kunskap kring hjärtsvikt, dess behandling och egenvård upplevdes bristande (Nordfonn et al., 2019). Behov att få klarhet i vad hjärtsvikt innebär och få ökad kunskap kring de varierande symtomen uttrycktes (Hopp et al., 2012).
Personer med hjärtsvikt uttryckte behov av mer information och kunskap kring egen-vård (Kimani et al., 2018). Att ta över egen-vården och att hantera sin egenegen-vård beskrevs som svårt och utmanande (Kimani et al., 2018; Li et al., 2019; Nordfonn et al., 2019). En svårighet kring egenvård var att hitta balans gällande kost för att kunna ta hand om sig själv och uppkomna symtom (Hopp et al., 2012). Att förstå innebörden av behandling och kostrestriktioner beskrevs som svårt (Jiang et al., 2013). Läkemedels-behandlingen upplevdes komplicerad och utmattande vilket bidrog till svårigheter kring följsamhet (Nordfonn et al., 2019) och att den blev bristande (Walsh et al., 2018). Det uttrycktes en oro över mängden mediciner som togs (Kraai et al., 2018). Medicine-ringen kändes massiv och överväldigande då den tog mycket energi. Det upplevdes svårt att komma ihåg vilka mediciner som skulle tas och vid vilken tid (Nordfonn et al., 2019).
Tillgång till information om deras sjukdomstillstånd gällande prognos och behandling beskrevs bristande (Andersson et al., 2012; Kimani et al., 2018; Seah et al, 2016) och stundtals helt utelämnad (Andersson et al., 2012). Osäkerhet och okunskap till varför symtomen uppstod samt koppling mellan orsak och symtom uttrycktes (Heo et al., 2019). Det framkom ett behov och en vilja av att veta mer om hur de skulle hantera sin
10
situation och hur sjukdomstillståndet skulle kunna förebyggas (Kimani et al., 2018; Seah et al., 2016).
Livet går vidare
För att kunna leva med hjärtsvikt och ha förmåga att hantera situationen krävdes nya strategier. Sjukdomshanteringen kunde underlättas med olika former av stöd. Det framkom också att ett accepterande av sitt nya tillstånd var av stor betydelse.
Behov av stöd
Socialt stöd så som närstående och vänner var viktigt för att kunna hantera sin situat-ion på ett effektivare sätt (Dekker et al., 2009; Kimani et al., 2018). Närstående besk-revs som ett viktigt stöd i vardagen (Jiang et al., 2013; Kimani et al., 2018; Li et al., 2019; Seah et al., 2016). Att få sällskap av närstående och vänner i vardagliga aktivite-ter uttrycktes värdefullt och bidrog till gemenskap och känslor av att tillhöra något (Ji-ang et al., 2013). Stödet från närstående beskrevs som en avgörande faktor både fysiskt och mentalt för att kunna gå igenom tuffa perioder (Li et al., 2019). Det framkom också att personer som befann sig i liknande situationer upplevdes stöttande (Kimani et al., 2018).
Tillit och stöd från sjukvårdpersonal upplevdes betydelsefullt (Li et al., 2019; Nordfonn et al., 2019; Seah et al., 2016) där god kontakt med sjuksköterska beskrevs som en vik-tig resurs (Nordfonn et al., 2019). Då stödet från vårdpersonal var bristande uppstod en känsla av övergivenhet (Andersson et al., 2012). Behovet av stöd upplevdes olika då vissa tyckte det var naturligt och positivt medan andra upplevde det som en börda och negativt (Pihl et al., 2011). En del föredrog att finna stöd och tillit till sig själva (Seah et al., 2016) och upplevde stöd genom att självständigt söka information kring sin nya situation (Li et al., 2019).
Personer med hjärtsvikt beskrev att religion var ett viktigt stöd i deras situation (Chia-ranai, 2014; Hopp et al., 2012; Kimani et al., 2018; Li et al., 2019; Seah et al., 2016). Det berättades att religion gav existentiellt hopp, skapade trygghet och glädje (Chia-ranai, 2014). Det framkom också att en del ingick en djupare relation till religion för att fokusera på meningen med livet vilket var ett viktigt stöd i sjukdomshanteringen (Hopp et al., 2012).
Behov av acceptans
Att acceptera sin sjukdom var viktigt för att kunna gå vidare (Chiaranai, 2014; Hopp et al., 2012; Li et al., 2019; Pihl et al., 2011). Anpassning utefter situationen och de nya förutsättningarna behövdes för att hitta nya strategier att kunna leva med sjukdomen (Andersson et al., 2012; Heo et al., 2019; Seah et al., 2016; Walthall et al., 2017).
Att förstå innebörden av hjärtsvikten var en bidragande orsak till att effektivare kunna acceptera situationen (Chiaranai, 2014; Hopp et al., 2012) då hjärtsvikt innebar ett nytt sätt att leva (Hopp et al., 2012). Att ändra eller hitta alternativa sätt i vardagen beskrevs som betydelsefullt för att kunna gå vidare (Pihl et al., 2011). De uttryckte be-hov av acceptans av deras begränsningar och att anpassa livet utefter dem (Chiaranai, 2014; Walthall et al., 2017). Att bearbeta sina känslor beskrevs som ett sätt att han-tera förlusterna (Chiaranai, 2014). Vissa accephan-terade sin situation lättare medan andra upplevde irritation kring begränsningarna och hade svårare att hantera dem (Pihl et al., 2011). Det framkom svårigheter att ta emot information, inse verkligheten och ac-ceptera sin diagnos och det som hänt (Li et al., 2019).
11
För att kunna hantera sina symtom behövde strategier utvecklas. Genom att anpassa och organisera livet utifrån de nya förmågorna kunde kontroll över livet återfås (An-dersson et al., 2012). En anpassning var att dra ner på tempot i vardagen (Seah et al., 2016). Positivt tänkande, att se till möjligheter och det som de fortfarande var kapabla till att göra var av värde (Chiaranai, 2014; Dekker et al., 2009). Genom att se tillbaka på vad som hänt med deras kropp och liv kunde de omvärdera meningen med livet och acceptera svårigheterna som en del av livet (Li et al., 2019).
Diskussion
Metoddiskussion
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva personer med hjärtsvikt och deras upp-levelse av dagligt liv. Kvalitativ metod var därför lämpligt att använda då erfarenheter och subjektiva upplevelser av ett fenomen studeras (Henricson & Billhult, 2017). Till skillnad från den kvantitativa metoden innehållandes numeriska data, studeras istället personens egna ord och tankar (Priebe & Landström, 2017). Induktiv ansats valdes då syftet var att så förutsättningslöst som möjligt studera fenomenet. Dock är valet av in-duktiv ansats utmanande då förförståelsen kring området kan påverka analysproces-sen. Om deduktiv ansats valts hade översikten utgått från en vetenskaplig teori (Priebe & Landström, 2017). Detta hade kunnat begränsa litteraturöversikten då personers upplevelser av dagligt liv med hjärtsvikt eftersöktes i syftet.
Målet med urvalet var att erhålla variationer. Variationer i urvalet bidrar till en ökad överförbarhet och att trovärdigheten i urvalet stärks (Henricson, 2017a). Syftet var medvetet brett för att få fram variationer och begränsades därför inte efter NYHA-klass. Medvetenhet kring att personer kan uppleva det olika beroende på NYHA-klass fanns i åtanke och kan minska överförbarheten då en högre NYHA-klass kan medföra svårare upplevelser av dagligt liv med hjärtsvikt. En svaghet i litteraturöversikten är att alla artiklar inte skriver ut vilken NYHA-klass deltagarna har. Inklusions- och ex-klusionskriterier användes i litteratursökningen vilket stärker trovärdigheten då chan-sen att hitta relevanta artiklar ökar (Henricson, 2017a). Ett inklusionskriterie var att samtliga artiklar skulle genomgått vetenskaplig granskning av utomstående forskare (Henricson, 2017a). Detta ses därför som en styrka och ökar trovärdigheten. Artiklarna som inkluderades var publicerade på engelska vilket skapar risk för feltolkningar då modersmålet är svenska. Detta kan i sin tur påverka tillförlitligheten i litteraturöver-sikten.
Artiklar skrivna tidigare än år 2009 exkluderades. Samhället utvecklas dagligen och bidrar till att behandlingsmöjligheter och resurser i sjukvården förbättras. Kunskaps-läget inom området förändras och bidrar till att upplevelsen av sin sjukdom påver-kas. Därför kan äldre artiklar bidra till minskad överförbarhet. Enligt Mårtensson och Fridlund (2017) har dock kunskapsläget inom hjärtsvikt inte förändrats mycket vilket bidrog till att artiklar från elva år tillbaka kunde inkluderas. Nio av 15 artiklar var pub-licerade från 2014 och framåt, vilket är en styrka. Ingen avgränsning geografiskt gjor-des vilket resulterade i artiklar från tio olika länder och gav litteraturöversikten bredd. Artiklarna som inkluderades i resultatet utgick från Europa, Asien och Af-rika. En viktig aspekt att tänka på är att sjukvårdssystem, kultur och samhällsstruktur skiljer sig åt i olika länder (Henricson, 2017a). Olika förutsättningar för hur sjukdomen hanteras och upplevs kan därför begränsa överförbarheten till svensk sjukvård. Trots
12
geografisk spridning återfanns liknande resultat vilket stärker litteraturöversiktens tillämpbarhet (Henricson, 2017a).
Databaserna som användes till sökningarna var Medline och Cinahl. Användning av flertalet databaser ökar resultatets sensitivitet och bidar till att trovärdigheten stärks (Henricson, 2017a). Sökningen gjordes endast i två databaser då antalet träffar ansågs tillräckligt. Dubbletter erhölls i sökningen vilket stärker pålitligheten. För att få ökad kunskap om söktekniker och få fram relevanta sökord rådfrågades högskolans biblio-tekarier då de har kompetens inom området. Två söktekniker som användes var trun-kering och booleska termer för att nå ett urval som passade litteraturöversiktens syfte (Östlundh, 2017).
Funna artiklar kvalitetsgranskades utifrån ett granskningsprotokoll för att säkra god kvalitet. Granskningsprotokollet påverkar resultatets tillförlitlighet positivt (Henric-son, 2017a). Artiklarna granskades både individuellt och gemensamt vilket stärker re-liabiliteten (Henricson, 2017a). Flera artiklar fick elva poäng på grund av att kvalitets-säkringsbegrepp saknades i diskussionen. Kvalitetsbegrepp fanns dock diskuterat i andra delar av artiklarna. Resultatartiklarnas design var liknande då beskrivande de-sign var genomgående i artiklarna och leder till att trovärdigheten ökar (Henricson, 2017a).
Fribergs (2017a) femstegsanalys har följts och kunnat besvara litteraturöversiktens syfte. Analys av artiklarna genomfördes både individuellt och gemensamt vilket mins-kade risken för feltolkningar (Henricson, 2017a). Då analysprocessen tydligt besk-rivs bidrar det till ökad bekräftelsebarhet (Mårtensson & Fridlund, 2017). Förförståel-sen, det vill säga tidigare erfarenheter och kunskaper kan påverka dataanalysen och resultatet. Det är viktigt med kunskap om ämnet men det finns risk att dras till sådant som är bekant. Att arbeta och reflektera över sin förförståelse under hela processen är därför viktigt för att undvika att påverka resultatet (Polit & Beck, 2016).
Handledargrupp samt handledare har granskat litteraturöversikten vilket stärker på-litligheten och trovärdigheten (Henricson, 2017a). Att göra litteraturöversikt för första gången innebär en nybörjarroll, detta kan påverka kvaliteten i negativ riktning. Etiskt ställningstagande hölls under hela processen. Endast artiklar som var etiskt godkända inkluderades i resultatet och resultattexten höll sig så nära informanternas uttalanden som möjligt.
Resultatdiskussion
Huvudfynden i litteraturöversikten visar att upplevelsen av dagligt liv med hjärtsvikt påverkar personen gällande många aspekter där självbilden och sättet att se på sig själv förändras. Symtombilden är omfattande och skapar begränsningar i vardagen. Svårig-heter kring egenvård upplevs där behovet av mer kunskap kring diagnosen framträder. Behov av stöd i sin sjukdomshantering är också ett huvudfynd.
Resultatet visar att självbilden påverkas negativt och att förhållandet gentemot sin kropp förändras. Leeming, Murray och Kendall (2014) styrker detta och skriver att per-soner med hjärtsvikt känner en förlust av sig själva och sitt tidigare jag. I resultatet framkommer det att de klandrar sig själva för att de blivit sjuka. Att se sig själv som värdelös och att klandra sig själv bekräftas även i Ross och Austin (2015) studie. Uti-från perspektivet personcentrerad vård ska vårdpersonal fokusera på personen, visa omtanke och behandla alla lika. Vården ska utgå från personens berättelse och hans/hennes syn på sin sjukdom och hälsa (Wallström och Ekman, 2018). Vellone et
13
al. (2015) belyser vikten av att stärka personens självförtroende. Ökad trygghet leder till förbättrad möjlighet att ändra sitt beteende och sin livsstil. Synen på sig själv och sin sjukdom kan skilja beroende på var i sjukdomsförloppet personen befinner sig i. Att precis ha insjuknat i hjärtsvikt eller att försämras i sin sjukdom påverkar synen på sig själv. Sjuksköterskan har därför en betydande roll i att stärka personens syn på sig själv och nå god självkänsla trots sjukdomstillstånd.
Resultatet visar att dagligt liv med hjärtsvikt innebär en omfattande symtombild som upplevs begränsande. Moser et al. (2014) skriver att andfåddhet, trötthet, oro, depress-ion, sömnsvårigheter och ödem är vanligt förekommande. Dessa symtom är genomgå-ende även i resultatet. Fry et al. (2016) och Näsström et al. (2015) beskriver att perso-ner med hjärtsvikt upplever att symtomen skapar begränsningar och inverkar på var-dagen negativt. Det framkommer också att deras välbefinnande begränsas och att det påverkar dem och deras anhöriga negativt. Symtombilden i samband med hjärtsvikt är unik och individuell (Gilbert & Xu, 2017; Lee & Riegel, 2018). Även Wallström och Ek-man (2018) beskriver att upplevelsen av symtom är individuell och att symtomen spe-lar en viktig roll för välbefinnandet. Omvårdnaden ska utgå från den personliga upple-velsen av sjukdomen (Wallström och Ekman, 2018) men kan vara utmanade för sjuk-sköterskan då sjukdomen upplevs olika och behoven ser olika ut. Detta bekräftar Bau-dendistel et al. (2015) som skriver om en önskan att vården ska vara mer individan-passad och att egna behov ska tillgodoses. Symtomhanteringen bör vara ett samarbete mellan personen, vårdpersonal och även inkludera närstående för att kunna främja personcentrerad vård (Wallström och Ekman, 2018). Symtombilden ser olika ut och påverkas av hur långt hjärtsvikten framskridit. Sjuksköterskans roll gällande symtom-hantering är att identifiera vad som upplevs svårt hos varje individ för att sedan kunna sätta in relevanta åtgärder som minskar symtomen.
Att bli begränsad och inte kunna göra saker som tidigare framkommer i resultatet. Be-gränsningar leder till att förändringar och prioriteringar måste göras. Liknande fynd beskrivs av Leeming et al. (2014) då saker som tidigare var möjliga inte längre kan genomföras. I Paturzo et al. (2016) studie framkommer upplevelsen av att livsstilen förändras då den fysiska förmågan begränsas av sjukdomen. Trots att vardagen inne-bär begränsningar är det av vikt att se till resurser hos den enskilde (Ulin, Olsson, Wolf & Ekman, 2016). Wallström & Ekman (2018) belyser vikten av att se till personens berättelse och resurser samt att inte fokusera på begräsningarna som sjukdomen skapar. Genom att tillämpa personcentrerad vård där delaktighet för alla parter är centralt kan personer med hjärtsvikt få ökad möjlighet att återvända till en mer själv-ständig vardag. Detta möjliggörs då en ökad ansvarskänsla och involvering i plane-ringen av sin egen vård är i fokus (Ulin et al., 2016). Behov av att få hjälp i sin egenvård ser olika ut och kan påverkas av NYHA-klass. Sjuksköterskans uppgift är att identifiera behovet av egenvård samt vilken förmåga personen har att hantera den. En annan upp-gift är att underlätta hanteringen av egenvård så att de succesivt kan överta vården själva.
Komplexitet och svårigheter kring sin vård och behandling av hjärtsvikt beskrivs i re-sultatet. Det framkommer utmaningar att tolka symtom och att anpassa sin behandling utefter dessa vilket grundar sig i bristande information om sitt tillstånd och behov av mer kunskap kring diagnosen. Browne et al. (2014) och Gallacher et al. (2011) skriver om upplevelser kring bristande information och kunskapsbrist om sjukdomen. Erfa-renheter av bristande informationsutbyte och kommunikation framgår även i Bauden-distel et al. (2015) studie. Fler studier som bekräftar behovet av ökad kunskap är
14
Browne, Macdonald, May, Macleod och Mair (2014) och Gallacher, May, Montori och Mair (2011) som skriver att det upplevs ansträngande och tidskrävande med medici-neringen. Att skilja på symtom eller om det är biverkningar från medicineringen besk-rivs som svårt (Fry et al., 2016). Dessa svårigheter kan ha ett samband med okunskap kring sin diagnos då Wolf et al. (2017) skriver att välinformerade personer upplever att de kan påverka och hantera sitt tillstånd effektivare. Sjuksköterskan besitter kunskap som behöver förmedlas för att kunna underlätta sjukdomshanteringen. Detta bör an-passas utefter NYHA-klass och det aktuella tillståndet eftersom sjukdomshanteringen ser olika ut för varje person. Sjuksköterskan behöver vara medveten om personens för-måga att ta till sig kunskap och utefter det individanpassa vården. Målet är att nå part-nerskap som bygger på samarbete som i sin tur kan underlätta sjukdomshanteringen (Wallström & Ekman, 2018). Att få möjlighet att delta i sin vård bidrar till att de ökar sina kunskaper och får känna ansvar som upplevs betydelsefullt (Wolf et al., 2017). Sjuksköterskans roll är att förmedla kunskap genom att samtala och göra personen delaktig i sin vård (Jaarsma et al., 2012). Wolf et al. (2017) och Gerlich et al. (2012) beskriver vikten av en öppen miljö där vårdpersonal uppmuntrar och skapar tid för frågor.
Resultatet visar att stöd från vänner och närstående har en betydande del för att kunna hantera sin sjukdom. Jaarsma et al. (2012) bekräftar detta då stöd underlättar sjuk-domshanteringen. Bristande stöd kan leda till ökat behov av vård och kan därmed in-nebära ökade sjukhusinläggningar (Timonet Andreu et al., 2015). Timonet Andreu et al. (2015) och Vellone et al. (2015) skriver att närstående har en betydande roll i sjuk-domshanteringen och påverkar sjukdomsupplevelsen samt dess utfall. Även Paturzo et al. (2016) styrker vikten av närståendes stöd då det upplevs stimulerande och är en motiverande faktor i vardagen. Och andra sidan framkom det i resultatet att alla inte vänder sig till närstående utan finner stöd i sig själva. Det är centralt att ta reda på om personen föredrar att hantera det själv eller är i behov av stöd. Det gäller därför att som sjuksköterska identifiera, prioritera och individanpassa stödet.
Resultatet visar att vårdpersonal är ett betydande stöd för personer med hjärtsvikt. Ross och Austin (2015) beskriver att hoppet ökar då det finns stöd av vårdpersonal. En annan studie visar att tillgänglig och pålitlig vårdpersonal ökar tryggheten och därmed bidrar till att de kan känna stöd (Wolf et al., 2017). Wallström och Ekman (2018) och Wolf et al. (2017) belyser att tillsammans, genom partnerskap skapa ett samarbete som utgår från individen och som bygger på förtroende och säkerhet. Att som vårdpersonal lyssna till personerna bidrar till att de blir uppmärksammade utifrån deras individuella förutsättningar. Målet med personcentrerad vård är att eftersträva ett sjukvårdssystem där personen sätts i första hand. Som sjuksköterska är det därför viktigt att se till möj-ligheter i varje sjukdomshistoria och individanpassa vården som är riktad mot perso-nens erfarenheter och behov (Wallström och Ekman, 2018).
Kliniska implikationer
Litteraturöversikten har bidragit till ökad förståelse för hur personer med hjärtsvikt upplever sin sjukdom och hur det påverkar dagligt liv. Hjärtsvikt är ett påfrestande tillstånd som leder till olika anpassningar och utmaningar i vardagen. Det framkom-mer att personer med hjärtsvikt upplever bristande kunskap gällande sin diagnos. Att som sjuksköterska successivt öka deras kunskaper kring tillståndet och anpassa efter NYHA-klass kan bidra till ökad kontroll och förmåga och därmed stärka personens självförtroende att kunna hantera sin sjukdom. Det framkommer att sjuksköterskor
15
har en betydande roll för personer med hjärtsvikt gällande deras sjukdomshantering. Eftersom hjärtsvikt är ett komplext tillstånd och upplevs olika är det viktigt att som sjuksköterska ha individuellt bemötande och att se till varje persons förmågor samt behov av vård och kunskap. Det är betydelsefullt att som sjuksköterska ha god kunskap kring diagnosen då personer med hjärtsvikt är vanligt förekommande i sjukvården. Behovet av fortsatt forskning är centralt då prognosen är dålig och prevalensen forts-ätter att öka.
Slutsatser
Dagligt liv med hjärtsvikt förändrar personen både kroppsligt och mentalt där sym-tombilden har en stor del i hur sjukdomen upplevs. De varierande symtomen leder i många fall till en oförmåga att kunna genomföra dagliga aktiviteter som tidigare vilket skapar begränsningar i vardagen. Begränsningar kring relationer, aktiviteter och ar-bete upplevs utmanande och påfrestande. Bristande kunskap kring sin diagnos är framträdande vilket ställer krav på sjukvården. För att på ett effektivare sätt kunna hantera sjukdomen är det centralt att få mer information, känna stöd och närma sig ett accepterande av situationen. Litteraturöversikten stärker användningen av ett personcentrerat arbetssätt i omvårdnaden av personer med hjärtsvikt där individuella behov tillgodoses vilket möjliggör delaktighet i sin vård och kan bidra till en bättre upplevelse av dagligt liv med hjärtsvikt. Utifrån litteraturöversiktens resultat är upple-velsen av det dagliga livet med hjärtsvikt negativ. Förslag på vidare forskning är att undersöka hur personer med hjärtsvikt skattar sitt välbefinnande, vilket skulle kunna göras genom kvantitativa studier med validerade instrument på ett större urval. Vidare forskning kan även göras utifrån närståendes perspektiv för att få bredare kunskap kring dagligt liv med hjärtsvikt. Forskning som belyser upplevelsen är centralt för att kunna utveckla och individanpassa vården för att underlätta deras sjukdomstillstånd.
16
Referenser
Artiklar med * ingår i resultatet
American Heart Association. (2017). Classes of Heart Failure. Hämtad 22 januari 2019, från https://www.heart.org/en/health-topics/heart-failure/what-is-he-art-failure/classes-of-heart-failure
*Andersson, L., Eriksson, I., & Nordgren, L. (2012). Living with heart failure with-out realising: A qualitative patient study. British Journal of Community Nurs-ing, 17(12), 630-637. https://doi.org/10.12968/bjcn.2012.17.12.630
Baudendistel, I., Noest, S., Peters-Klimm, F., Herzberg, H., Scherer, M., Blozik, E., & Joos, S. (2015). Bridging the gap between patient needs and quality indicators: A qualitative study with chronic heart failure patients. Patient Preference and Adherence, 2015(9), 1397-1405. https://doi.org/10.2147/PPA.S83850
Brake, R., & Jones, I. D. (2017). Chronic heart failure part 2: Treatment and manage-ment. Nursing Standard, 31(20), 53-63.
https://doi.org/10.7748/ns.2017.e10762
Browne, S., Macdonald, S., May, C., Macleod, U., & Mair, F. (2014). Patient, carer and professional perspectives on barriers and facilitators to quality care in advanced heart failure. PLoS ONE, 9(3). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0093288 *Chiaranai, C. (2014). A phenomenological study of day-to-day experiences of living
with heart failure: Do cultural differences matter? The Journal of Cardiovas-cular Nursing, 29(4), 9–17.
https://doi.org/10.1097/JCN.0000000000000105
*Dekker, R. L., Peden, A. R., Lennie, T. A., Schooler, M. P., & Moser, D. K. (2009). Living with depressive symptoms: Patients with heart failure. American Jour-nal of Critical Care, 18(4), 310–318. https://doi.org/10.4037/ajcc2009672 Djoussé, L., Driver, J., & Gaziano, J. (2009). Relation between modifiable lifestyle
factors and lifetime risk of heart failure. Journal of The American Medical As-sociation, 302(4), 394-400. https://doi.org/10.1001/jama.2009.1062
Edvardsson, D., Fetherstonhaugh, D., & Nay, R. (2010). Promoting a continuation of self and normality: Person-centred care as described by people with dementia, their family members and aged care staff. Journal of Clinical Nursing, 19(17-18), 2611-2618. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2009.03143.x
Eikeland, A., Haugland, T., & Stubberud, D.-G. (2011). Omvårdnad vid hjärtsjukdo-mar. I H. Almås, D.-G. Stubberud, & R. Grønseth (Red.), Klinisk omvårdnad 1 (2. uppl., s. 207-243). Stockholm, Sverige: Liber.
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., . . . Sunnerha-gen, K. S. (2011). Person-centered care-ready for prime time. European Jour-nal of Cardiovascular Nursing, 10(2011), 248-251.
17
Friberg, F. (2017a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för lit-teraturbaserade examensarbeten (3. uppl., s. 121-132). Lund: Studentlittera-tur.
Friberg, F. (2017b). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för upp-sats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3. uppl., s. 141-152). Lund, Sverige: Studentlitteratur.
Fry, M., McLachlan, S., Purdy, S., Sanders, T., Kadam, U. T., & Chew-Graham, C. A. (2016). The implications of living with heart failure; the impact on everyday life, family support, co-morbidities and access to healthcare: A secondary qualitative analysis. BMC Family Practice, 2016(17), 1-8. https://doi.org/10.1186/s12875-016-0537-5
Gallacher, K., May, C. R., Montori, V. M., & Mair, F. S. (2011). Understanding patients’ experiences of treatment burden in chronic heart failure using normalization process theory. Annals of Family Medicine, 9(3), 235–243. https://doi.org/10.1370/afm.1249
Gerlich, M. G., Klindtworth, K., Oster, P., Pfisterer, M., Hager, K., & Schneider, N. (2012). 'Who is going to explain it to me so that I understand?' Health care needs and experiences of older patients with advanced heart failure. European Journal of Ageing, 9(4), 297-303.
https://doi.org/10.1007/s10433-012-0244-6
Gilbert, E. M., & Xu, W. D. (2017). Rationales and choices for the treatment of pa-tients with NYHA class II heart failure. Postgraduate Medicine, 129(6), 619– 631. https://doi.org/10.1080/00325481.2017.1344082
Henricson, M. (2017a). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 411-420). Lund, Sverige: Studentlitteratur.
Henricson, M. (2017b). Opponentskap och försvar. I M. Henricson (Red.), Veten-skaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 475-482). Lund, Sverige: Studentlitteratur.
Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.), Veten-skaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 111-119). Lund, Sverige: Studentlitteratur.
*Heo, S., Moser, D. K., Lennie, T. A., Grudnowski, S., Kim, J., & Turrise, S. (2019). Patients’ beliefs about causes and consequences of heart failure symptoms. Western Journal of Nursing Research, 1-19.
https://doi.org/10.1177/0193945918823786
Hjärt-lungfonden. (u.å.-a). Hjärtsvikt-vad är det? Hämtad 8 oktober 2018, från https://www.hjart-lungfonden.se/Sjukdomar/Hjartsjukdomar/Hjartsvikt/
18
Hjärt-lungfonden. (u.å.-b). Leva med hjärtsvikt. Hämtad 23 januari 2019, från https://www.hjart-lungfonden.se/Sjukdomar/Hjartsjukdomar/Hjartsvikt/ Leva-med-hjartsvikt/
*Hopp, F. P., Thornton, N., Martin, L., & Zalenski, R. (2012). Life disruption, life con-tinuation: Contrasting themes in the lives of African-American elders with ad-vanced heart failure. Social Work in Health Care, 51(2), 149–172.
https://doi.org/10.1080/00981389.2011.599016
Jaarsma, T., Nikolova-Simons, M., & van der Wal, M. H. (2012). Nurses’ strategies to address self-care aspects related to medication adherence and symptom recog-nition in heart failure patients: An in-depth look. Heart & Lung, 41 (2012), 583-593. https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2012.03.003
*Jiang, R.-S., Wu, S.-M., Che, H.-L., & Yeh, M.-Y. (2013). Cultural implications of managing chronic illness: Treating elderly Chinese patients with heart fail-ure. Geriatric Nursing, 34(3), 199–203. https://doi.org/10.1016/j.geri-nurse.2013.02.002
Kalla, A., & Figueredo, V. M. (2017). Alcohol and cardiovascular disease in the geriat-ric population. Clinical Cardiology, 40(7), 444–449.
https://doi.org/10.1002/clc.22681
*Kimani, K. N., Murray, S. A., & Grant, L. (2018). Multidimensional needs of patients living and dying with heart failure in Kenya: A serial interview study. BMC Palliative Care, 17(28), 1-8. https://doi.org/10.1186/s12904-018-0284-6 Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod. Från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 57-80). Lund, Sverige: Studentlitteratur.
*Kraai, I. H., Vermeulen, K. M., Hillege, H. L., & Jaarsma, T. (2018). “Not getting worse” a qualitative study of patients perceptions of treatment goals in pa-tients with heart failure. Applied Nursing Research, 39, 41–45.
https://doi.org/10.1016/j.apnr.2017.10.010
Lee, S., & Riegel, B. (2018). State of the science in heart failure symptom perception research: An integrative review. Journal of Cardiovascular Nursing, 33(3), 204–210. https://doi.org/10.1097/JCN.0000000000000445
Leeming, A., Murray, S. A., & Kendall, M. (2014). The impact of advanced heart failure on social, psychological and existential aspects and personhood. European
Journal of Cardiovascular Nursing, 13(2), 162-167.
https://doi.org/10.1177/1474515114520771
*Li, C., Chang, S., & Shun, S. (2019). The self-care coping process in patients with chronic heart failure: A qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 28 (3-4), 509–519. https://doi.org/10.1111/jocn.14640
19
Lindwall, L. (2017). Kropp. I L. Wiklund-Gustin, & I. Bergbom (Red.), Vårdveten-skapliga begrepp i teori och praktik (2. uppl., s. 113-124). Lund, Sverige: Stu-dentlitteratur.
Lundgren, J., Andersson, G., Dahlström, Ö., Jaarsma, T., Kärner Köhler, A., & Jo-hansson, P. (2015). Internet-based cognitive behavior therapy for patients with heart failure and depressive symptoms: A proof of concept study. Patient Edu-cation and Counseling, 101(3), 363–374.
https://doi.org/10.1016/j.pec.2017.10.002
Metra, M., Carubelli, V., Ravera, A., & Stewart Coats, A. J. (2017). Heart failure 2016: Still more questions than answers. International Journal of Cardiology, 227, 766-777. https://doi.org/10.1016/j.ijcard.2016.10.060
Moser, D. K., Suk Lee, K., Wu, J.-R., Mudd-Martin, G., Jaarsma, T., Huang, T.-Y., . . . Riegel, B. (2014). Identification of symptom clusters among patients with heart failure: An international observational study. International Journal of
Nursing Studies, 51(10), 1366-1372.
https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2014.02.004
Mårtensson, J. (2012). Vård av patient med hjärtsvikt. I B. Fridlund, D. Malm, & J. Mårtensson (Red.), Kardiologisk omvårdnad (2. uppl., s. 79-108). Lund, Sve-rige: Studentlitteratur.
Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbetet. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 421-438). Lund, Sverige: Studentlitteratur. Nicholson, C. (2014). Chronic heart failure: Pathophysiology, diagnosis and
treat-ment. Nursing Older People, 26(7), 29-38. https://doi.org/10.7748/nop.26.7.29.e584
*Nordfonn, O. K., Morken, I. M., Bru, E. L., & Husebø, A. M. (2019). Patients’ experi-ence with heart failure treatment and self-care - a qualitative study exploring the burden of treatment. Journal of Clinical Nursing, 28(9-10), 1782-1793. https://doi.org/10.1111/jocn.14799
Näsström, L. M., Idvall, E. A.-C., & Strömberg, A. (2015). Heart failure patients’ de-scriptions of participation in structured home care. Health Expectations, 18(5), 1384-1396. https://doi.org/10.1111/hex.12120
Paturzo, M., Petruzzo, A., Bertò, L., Mottola, A., Cohen, M. Z., Alvaro, R., & Vellone, E. (2016). The lived experience of adults with heart failure: A phenomenological study. Annali Di Igiene: Medicina Preventiva e di Cominita, 28, 263-273. https://doi.org/10.7416/ai.2016.2105
Piepoli, M. F., & Villani, G. Q. (2017). Lifestyle modification in secondary preven-tion. European Journal of Preventive Cardiology, 24(3),
20
*Pihl, E., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2011). Patients’ experiences of physical limi-tations in daily life activities when suffering from chronic heart failure; A phe-nomenographic analysis. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(1), 3-11. https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2010.00780.x
Polit, D. F., & Beck, C. T. (2016). Nursing research: generating and assessing evi-dence for nursing practice. Philadelphia, USA: Lippincott Williams & Wil-kins.
Ponikowski, P., Voors, A. A., Anker, S. D., Bueno, H., Cleland, J. G., Coats, A. J., . . . van der Meer, P. (2016). 2016 ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure: The task force for the diagnosis and treat-ment of acute and chronic heart failure of the European Society of Cardiology (ESC). Developed with the special contribution of the Heart Failure Associa-tion (HFA) of the ESC. European Journal of Heart Failure, 18(8), 891-975. https://doi.org/10.1002/ejhf.592
Priebe, G., & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar-grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Veten-skaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 25-42). Lund, Sverige: Studentlitteratur.
Rice, H., Say, R., & Betihavas, V. (2018). The effect of nurse-led education on hospi-talisation, readmission, quality of life and cost in adults with heart failure. A systematic review. Patient Education and Counseling, 101(3), 363–
374. https://doi.org/10.1016/j.pec.2017.10.002
Ross, L., & Austin, J. (2015). Spiritual needs and spiritual support preferences of peo-ple with end-stage heart-failure and their carers: Implications for nurse
manag-ers. Journal of Nursing Management, 23(1), 87-95.
https://doi.org/10.1111/jonm.12087
*Ryan, M., & Farrelly, M. (2009). Living with an unfixable heart: A qualitative study exploring the experience of living with advanced heart failure. European Jour-nal of Cardiovascular Nursing, 8(3), 223–231.
https://doi.org/10.1016/j.ejcnurse.2009.02.005
Rydberg, E., & Holst, M. (2016). Hjärtsjukdomar. I A. Ekwall, & A. Jansson
(Red.), Omvårdnad & medicin (s. 215-260). Lund, Sverige: Studentlitteratur. *Seah, A. C., Tan, K. K., Huang Gan, J. C., & Wang, W. (2016). Experiences of
pa-tients living with heart failure. Journal of Transcultural Nursing, 27(4), 392– 399. https://doi.org/10.1177/1043659615573840
SFS 2014:821. Patientlag. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
Sherwood, G. (2013). Drivkrafter för kvalitet och säkerhet- att förändra tänkesätt för att förbättra hälso- och sjukvården. I G. Sheerwood, & J. Barnsteiner (Red.),
