Spaning på partnerskap

Spaning på partnerskap

Från för till med: partnerskap med patienter i HSF

■

■

■

■

Hälso- och sjukvårdsförvaltningen (HSF), mars 2018 QRC Stockholm

08-123 132 86

info@qrcstockholm.se Cristin Lind

08-123 132 86 cristin.lind@sll.se

Sida 2

Innehållsförteckning

1 Bakgrund och syfte ... 3

2 Tillvägagångssätt ... 4

3 Spaningens resultat... 5

3.1 Internationell nivå ... 5

3.2 Nationell nivå ... 7

3.3 Stockholms läns landsting (SLL) ... 9

4 Slutsats ... 12

4.1 Framgångsfaktorer ... 12

4.2 HSF:s satsning rätt i tiden ... 13

5 Referenser ... 13

1 Bakgrund och syfte

”Om patientsamverkan vore ett läkemedel skulle det vara århundradets storsäljare – och felbehandling att inte använda det.”¹

Författaren och it-hälsostrategen Leonard Kish fångade 2012 både

möjligheterna med och motståndet mot en radikal förändring i förhållandet mellan patient och profession. Trots bevis för att patientsamverkan kan leda till bättre, effektivare och säkrare vård, är samverkan så utmanande för

västvärldens vårdsystem att det skulle krävas en total kulturförändring för att förverkliga dessa goda effekter, menade han.

Sedan detta uttalande har det varit en explosion av projekt, forskning och utveckling kring patientsamverkan i Sverige. Patientlagen 2015, som infördes för att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet i sin egen vårdsituation och i vårdens utveckling, är ett exempel på att frågan fått ökat fokus.

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) konstaterar i en sammanställning av vetenskapliga utvärderingar av metoder som kan påverka patientens förutsättningar för delaktighet (2017)ⁱ ett måttligt till starkt

vetenskapligt underlag som stödjer att ett personcentrerat arbetssätt har positiva effekter på utfallsmått som är relaterade till delaktighet. Detta är i sin tur en förutsättning för partnerskap mellan patienter och hälso- och

sjukvårdpersonal.

Parallellt med utvecklingen av patientsamverkan har stora brister på delaktighet och en minskande tillit till vården identifierats i Sverige.ⁱⁱ Trots en ny patientlag har patientens ställning inte förbättrats. Inom områden som tillgänglighet, information och delaktighet har den tvärtom försvagats.ⁱⁱⁱ

Hälso- och sjukvårdsförvaltningen i Stockholms läns landsting (HSF) ska bidra till ett vårdsystem som främjar samverkan och delaktighet. Som ett led i detta har ledningen beslutat att ta fram en plan för att öka partnerskap i

förvaltningens processer. HSF ska arbeta systematiskt med partnerskap inom hela organisationen genom att utgå från befintliga aktiviteter för att sprida goda metoder och öka positiva effekter.

Spaning på partnerskap är en delrapport från projektet ”Från för till med:

partnerskap med patienter i HSF”. Den beskriver vad som görs i HSF:s omvärld och lyfter fram både internationella och inhemska exempel på partnerskap, systematisk utveckling och erfarenheter. Resultatet och insikterna ska

vidareutvecklas i en handlingsplan för HSF:s kärnprocesser och kärnuppdrag.

1 If patient engagement were a drug, it would be the blockbuster drug of the century and malpractice not to use it, Leonard Kish, 2012, fritt översatt.

Sida 4

2 Tillvägagångssätt

Omvärldspaningen har utförts av projektgruppen under vintern 2017-2018 på uppdrag av styrgruppen. Den har gjorts genom informationsinhämtning från nätet, personliga intervjuer och rapporter samt genom medverkan i nätverk och på konferenser. Preliminära resultat har diskuterats inom projektgruppen under arbetets gång.

Avgränsningar

Rapporten gör inte anspråk på att vara heltäckande. Den har fokus på

patientsamverkan inom processer och uppdrag som liknar HSF:s egna, som till exempel att beställa, ersätta och följa upp vården samt för att få en överblick eller för att beskriva hur vårdleverantörer i Stockholm utvecklar

patientsamverkan.

Projektgrupp

Anikó Veg, Digital hälsa och vård/HSF Arja Leppänen, RCC/HSF

Cristin Lind, QRC Stockholm/HSF Hans Lindqvist, QRC Stockholm/HSF

Kristina Söderlund, Intressepolitisk chef Storstockholms diabetesförening Neha Sharma, QRC Stockholm/HSF

Maria Berglund, QRC Stockholm/HSF

Stig Hanno, Patient- och närståenderådet, Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland

Thomas Emilsson, QRC Stockholm/HSF Projektet har letts av Cristin Lind.

Stockholm, mars 2018

3 Spaningens resultat

3.1 Internationell nivå

Global rörelse

Utvecklingen av samverkan och partnerskap i vården är en global rörelse som överskrider nationella gränser, vård- och ersättningsmodeller och ekonomiska förutsättningar.

I en rapport från Tillväxtanalys om patientmedverkan och inflytande i hälso- och sjukvård samt forskning i fem länder (2015:07), noteras vissa skillnader mellan länderna, men samtidigt att ”diskussionen om patienters och

allmänhetens delaktighet är livaktig i samtliga länder och att antalet offentliga och privata initiativ ökar generellt.”^iv

Företrädare organiserar sig internationellt

Patienter, brukare, deras närstående och företrädare organiserar sig

internationellt för att öka förutsättningar för delaktighet i den egna vården, i vårdutveckling och vårdens styrning och ledning.

European Patients Forum, ett förbund som representerar 67 patient-

organisationer och 150 miljoner patienter i 28 europeiska länder, har tagit fram The Patients’ Charter on Patient Empowerment. Där identifieras fundamentala principer för partnerskap ur ett patientperspektiv och fångas en internationell folkrörelse som efterlyser helhet, partnerskap, egenvård, patientupplevelse, co- design och jämlikhet.

Källa: European Patients Forum.

The Patients’ Charter on Patient Empowerment 1. I am more than my health condition

2. I am empowered to the extent I wish to be

3. I am an equal partner in all decisions related to my health

4. I have the information I need in an easily understandable format, including my own health records

5. My health professionals and our health system actively promote health literacy for all

6. I have the ongoing support I need to manage my own care 7. My experience is a vital measure of healthcare quality

8. I can participate in evaluating and co-designing healthcare services so they work better for everyone

9. Through patient organisations, my voice becomes part of a bigger, united voice

10. Equity and empowerment go hand-in-hand—I want a fair deal for all patients

Sida 6

Ökad patientinvolvering på flera nivåer

Trots ett stort fokus på metoder för partnerskap i vårdmötet, ökar partnerskap också på andra nivåer i hälso- och sjukvårdssystemet. Inom forskning i USA och England, genom den brittiska National Institute for Health Research (NIHR) och amerikanska Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI), blir patientinflytande över forskningsprioriteringar alltmer en självklarhet. Även hos europeiska forskningsfonder, som Innovative Medicines Initiative (IMI), ökar patientinvolveringen.

Krävs tid för att skapa ny kultur – erfarenheter från England

NHS Englands Patient/Public Involvement Program har arbetat i fyra år med att involvera patienter, brukare och medborgare i beställning, ersättning och uppföljning av vården. Deras kärnuppdrag liknar HSF:s. Vi intervjuade Olivia Butterworth, chef för programmet som sammanfattade några utmaningar, framgångsfaktorer och resultat.^v

 Lagar och styrdokument var ett viktigt första steg, men räckte inte. Tid och arbete har krävts för att skapa en kultur som efterfrågar partnerskap.

 Tidiga försök att involvera patienter kändes symboliska, och det dröjde innan de kändes autentiska. Samtidigt upplevs den tidiga fasen var nödvändig och oundviklig.

 Evidens har varit en framgångsfaktor, men har inte alltid varit lätt att hitta.

 Eldsjälar, både internt och externt, har varit viktiga. Teamet väljer att fokusera sina krafter på de som vill ha deras hjälp. “Work with the willing, not the laggards [to] reach a tipping point….”

 Särskilda insatser har behövts för att involvera svårnådda grupper.

Traditionella kanaler har inte räckt till, och NHS skapade nya forum för att komplettera samverkan med patientföreningar.

 Patientorganisationer har behövt förändra sina kompetenser för att medskapa med förvaltningen.

 På hög ledningsnivå har det tidigare funnits tvekan att nå ut till allmänheten, men med tid har de ändrat sig genom de rimliga och innovativa lösningar som kommer fram.

 Arbetet med patienter har lett till nya vårdmodeller, med större fokus på social hälsa och samverkan mellan vården och omsorg.

Tydlig huvudman och öronmärkta medel viktigt – internationell erfarenhet

Insikterna från engelska NHS arbete stämmer överens med slutsatserna i Tillväxtanalys internationella jämförelse av fem länder. I den sammanfattas faktorer som bör finnas för att nå framgång i arbete med patientsamverkan:

 En tydlig ”champion” (huvudman, frågeägare och/eller förespråkare) med ett starkt mandat att utföra åtgärder.

 Tydliga politiska viljeyttringar.

 Öronmärkta medel.

 Strategier för medverkan/inflytande.

3.2 Nationell nivå

Partnerskap prioriteras på många håll

Partnerskap med patienter i sin egen vårdsituation, i både utvecklingsarbete och i styrning och ledning, prioriteras och resurssätts på många håll i Sverige.

Metoder för partnerskap som gör det möjligt att medskapa genom processer som co-design och co-production utvecklas. Metoderna tar med patienterna som medarbetare i projekt och uppdrag tidigt och innebär en hög grad av samarbete, tillit och stöd.

Stor kunskap inom nätverk för personcentrerad vård

Genom medverkan i nätverket för personcentrerad vård, samordnat av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), har vi träffat personer från flera landsting som har i uppdrag att koordinera implementeringen av personcentrerad vård.

Nätverket har gett en bra överblick över de aktiviteter som pågår och det har varit möjligt att se mönster i utvecklingen.

Skillnader i mandat mellan landsting

Arbetet med patientsamverkan påverkas positivt när beställar- och

utförarfunktioner integreras. En sådan modell används av alla landsting vi varit i kontakt med utanför Stockholm. I Stockholm används en beställar-

utförarmodell.

I andra landsting finns ett tydligare mandat, medel och infrastruktur för att utveckla systemövergripande initiativ och utbildningar i alla delar av

vårdsystemet. I Stockholm hittar vi inte någon organisation som har ett uppdrag att samordna personcentrering inom hela landstinget på samma sätt som i andra landsting.

Sida 8

Nationella aktiviteter

Aktiviteter i andra landsting kring partnerskap och personcentrering som har skett eller pågår redan nu är exempelvis:

 Definitioner och begrepp har förtydligats (Dalarna, Kronoberg, Västra Götaland (VGR))

 Politiska viljeyttringar har tagits fram och beslutats (Blekinge, Kalmar, Kronoberg, Sörmland, Västernorrland)

 Medel har avsatts för att stödja utveckling och implementering (Sörmland, VGR)

 Strategier och policy har tagits fram med stöd från ledningen (Blekinge, Kalmar, Kronoberg, Västernorrland, Östergötland)

 Modell för implementering har utvecklats (Kalmar, VGR)

 Utbildningar och lärandeseminarier har utvecklats och genomförts (Blekinge, Dalarna, Skåne, Sörmland VGR, Västernorrland,

Östergötland)

 Nätverk eller konferenser för spridning av goda exempel och teori har utvecklats (Skåne, VGR, Västernorrland, Östergötland)

 Utvecklingscentrum utvecklas för att samordna stöd, utbildning, forskning och utveckling över nivågränser (Blekinge, VGR) Modeller för att involvera medborgare

Metoder för partnerskap gör det möjligt att samverka med patienter som

kollektiv genom patientorganisationer. I dag finns också ett växande intresse för metoder som innebär en direktkontakt med medborgare. Följande metoder pågår redan nu:

 Tjänstedesignmodeller (Sörmland, VGR)

 Medborgardialog (Gävleborg, Kalmar, Skåne, VGR, Värmland, Västernorrland, Västmanland, Östergötland)

 Patienter i ledningsgrupp (Kalmar)

Utmaningar med medborgarinvolvering

En del utmaningar har identifierats hos landstingen. Följande har identifierats genom nätverksdeltagarnas egen reflektion

 Att frågan uppfattas som något man redan gör eller är bra på.

 Att få tillräckligt stöd och mandat.

 Att integrera med andra stora initiativ som kunskapsstyrning, värdebaserad vård, och förbättringsarbete.

 Att hitta effektiva mätmetoder.

Nya former för nationella samarbeten

Flera nationella myndigheter och förvaltningar tar fram och inför nya former för samarbete med patienter, brukare och allmänheten.

Rådet för styrning med kunskap (RSK) RSK består av nio myndigheter:

 eHälsomyndigheten

 Folkhälsomyndigheten

 Forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd

 Inspektionen för vård och omsorg

 Läkemedelsverket

 Myndigheten för delaktighet

 Socialstyrelsen

 Statens beredning för medicinsk och social utvärdering

 Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket

Myndigheterna inom rådet arbetar ofta med liknande uppdrag, men utifrån olika fokus.

En ökad samordning av myndigheternas samverkan med brukare ger ett större helhetsperspektiv av brukarnas situation, minskar arbetsbelastningen för patient- och brukarorganisationerna, ökar erfarenhetsutbyte mellan myndigheterna och ger större samstämmighet i spridning av resultat.

Inspektionen för vård och omsorg (IVO)

Genom det nya klagomålssystemet, Ett mer ändamålsenligt klagomålssystem i hälso- och sjukvården (prop. 2016/17:122), ska IVO:s tillsyn bli

patientcentrerad, det vill säga vården ska granskas med utgångspunkt från patienternas perspektiv. Dessutom förtydligas att ”en patientcentrerad tillsyn förutsätter vidare att patientens erfarenheter, kunskaper och iakttagelser får stor betydelse både när tillsynen planeras och när den genomförs.”

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (Vårdanalys) Många myndigheter har ett patient- och brukarråd. Vårdanalys råd skiljer sig från dessa genom att det inkluderar inte bara företrädare för patient- och brukarorganisationer utan även enskilda patienter och brukare som agerar på egna uppdrag.

3.3 Stockholms läns landsting (SLL)

Patienten viktig resurs beskrivs i 2018 års budget

I SLL:s budget för 2018 slås fast att patienten ska ses som en viktig resurs i vården och att patientföreträdare har möjlighet att delta i vårdutvecklingen. Att möjligheten att bilda partnerskap med idéburna organisationer inom

vårdområdet behöver utvecklas finns också uttryckt. Däremot finns inte särskilda avsatta resurser för hur detta ska ske ute i verksamheten.

Om partnerskap och ett personcentrerat förhållningssätt

Texten nedan, som syftar på partnerskap med patienter och ett personcentrerat förhållningssätt, kommer från SLL:s budget.

En trygg och tillgänglig vård för individen

Den vård som erbjuds inom Stockholms läns landsting ska utgå från individen och ges med ett helhetsperspektiv på patienten. Patienten är ofta expert på sin egen sjukdom och ska ses som en viktig resurs i vården.

Sida 10

Fler aktörer ger mervärde

I utveckling av sjukvården har bidrag från fler aktörer ett stort mervärde, liksom att patient- och anhörigföreträdare har möjlighet att delta i vårdutvecklingen.

Möjligheten att bilda partnerskap med idéburna organisationer inom vårdområdet behöver utvecklas.

Organiserad patientsamverkan inom HSF

Att involvera patienter, närstående, invånare och deras företrädare i arbetet är inget nytt för HSF. Några exempel följer här.

Samverkansråd inom HSF

Inom HSF finns flera samverkansråd, med olika roller och dialogpartners. De består av organisationer som företräder till exempel pensionärer, personer med funktionsnedsättningar eller personer med psykisk ohälsa. Råden träffas

ungefär en gång i månaden för att både ge input till förvaltningens pågående arbete och för att driva egna frågor inom HSF. Råden ska ges möjlighet att komma in tidigt i beslutsprocesser vilket ger förutsättningar för att synpunkter och erfarenheter tas tillvara.

Regionalt cancercentrum (RCC) Stockholm–Gotland

RCC Stockholm–Gotland har sedan etableringen för sex år sedan byggt upp och utvecklat en modell för systematisk samverkan med patient- och

närståendeföreträdare inom cancervården, både när det gäller vårdmötet och kring cancerprevention.

Ett flertal projekt och omfattande forskning pågår kring delaktighet, egenvård och personcentrering där flera patient- och närståenderepresentanter är anställda för att delta och leda. Inom ramen för modellen finns regionala

processledare som är experter bland annat inom jämlik vård, egenvård, lärande och närståendeperspektiv. Dessa är resurspersoner för utvecklingsarbetet och arbetar nära vårdverksamheterna.

Alla regionala patientorganisationer är representerade i ett patient- och närståenderåd som arbetar i nära dialog och samverkan med RCC:s ledning i alla relevanta frågor.

Patientsamverkan inom regionala vårdprogram

Enheten Kunskapsstyrning och -stöd vid avdelningen Somatisk specialistvård tar tillsammans med Stockholms medicinska råd (SMR) och andra sakkunniga inom medicinska professionen fram regionala vårdprogram. Företrädare från berörda patientföreningar är med i arbetet, ofta i referensgrupper och ibland som talare vid seminarier och liknande.

2017 togs ett regionalt vårdprogram om reumatiska inflammatoriska sjukdomar fram. Representanter från patientförbunden Reumatikerdistriktet i Stockholms län och Reumatikerföreningen Stockholm var delaktiga i projektet och ingick i referensgruppen.

Vårdgivare inom landstinget

Vår genomgång av ett urval av vårdgivare inom SLL visar att de befinner sig på olika nivåer i sitt arbete med partnerskap med patienterna. Hos alla vi studerat finns både en medvetenhet och processer för att ta tillvara patienters

kompetens. Hur detta görs varierar och går inte att se tydliga mönster för hur involveringen av patientkompetens ser ut. Däremot är det tydligt att ambitionen och betydelsen av patientinvolvering i vårdgivarnas processer är av stor vikt både för kvalitetssäkerhet och verksamhetsförbättring.

Psykiatrin inom Stockholms läns sjukvårdsområde – erfarenhet av partnerskap

Brukarinflytandesamordnare (BISAM) inom psykiatrin är anställda utifrån egen erfarenhet av psykisk ohälsa och psykiatrisk vård. De ansvarar för att planera, organisera, leda, genomföra och dokumentera inflytandeaktiviteter på

psykiatrienheter inom Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO).

I projektet Medarbetare med brukarerfarenhet, som utfördes vid Psykiatri Södra Stockholm och Norra Stockholms psykiatri, anställdes personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa och återhämtning med som uttalat kompetenskrav.

Medarbetarna skulle vara öppna med sin egen erfarenhet av psykisk ohälsa. Ett mål med projektet var bland annat att erbjuda patienter möjligheter att möta personer som återhämtat sig från allvarlig psykisk ohälsa. Syftet med det mötet är att förmedla hopp, öka kunskapen om vilka strategier som finns för

återhämtning och att bredda personalens kunskap och kompetens.

På ett flertal kliniker inom norra Stockholms psykiatri finns brukarråd. Där deltar utsedda medarbetare tillsammans med representanter från patient- och närståendeföreningar.

Karolinska Universitetssjukhuset – beslut närmare patienten I Karolinskas nya verksamhetsmodell står att: Besluten ska fattas närmare patienten och mer mandat ska flyttas från sjukhusledning och staber ner till patientflöden och patientflödesledningsgrupper där patientföreträdare kommer att ingå.

Ett strategiskt patient- och närståenderåd har nyligen skapats, detta ska verka på en sjukhuscentral nivå med ett uttalat strategiskt perspektiv och verka med och mot sjukhusledningen. Frågor som anses vara viktiga för, och initieras av, patienter och närstående ska bli en del av agendan i sjukhusets högsta

strategiska beslutsform. Leveransen från rådet ska vara en beredning av frågor av strategisk karaktär och ge råd som fångas upp av ledningen och som är tänkt att utmynna i verksamhetsförändringar i enlighet med förslagen från rådet.

Vårdbolaget 10100 i Norrtälje – aktivt partnerskap

Norrtälje är bäst av länets sjukhus och högre än riks- och länssnittet när det gäller delaktighet och involvering inom slutenvården säger Efva Lagerstedt vice Vd. Vårdbolaget 10100 arbetar för ökad patientsamverkan och delaktighet. De vill etablera ett partnerskap som innebär ökad jämlikhet mellan patient och

Sida 12

vårdgivare och bjuder därför aktivt in patienter som partners i förbättringsarbeten, detta beskrivs i rapport i 2017 års

patientsäkerhetsberättelse från 10100.

Primärvård i Stockholm – samarbete med patientföreningar Primärvården i SLSO har sedan flera år ett samarbete med patientföreningar.

Målsättningen är att lyssna in och föra dialog med patienterna när vården vidareutvecklas. Samarbetsorganet Handling – Samverkan – Omtanke i Stockholm (HSO) har flera patientrepresentanter i Värdelyftet Framtidens primärvård, som arbetar med att utveckla vårdprocesser.

Capio S:t Görans Sjukhus – involvering tydligt mål

Capio S:t Görans sjukhus (CStG) har som tydligt mål att involvera och göra patienterna delaktiga i sin egen vård. Ett antal sjukhusövergripande projekt har genomförts och pågår för att patienterna skall känna sig välinformerade och delaktiga genom hela vårdtiden. CStG lägger stor vikt vid att ta med och engagera patienter när förbättringsarbeten genomförs, det vill säga att alltid efterfråga patient och/eller närståendes synpunkter. I några flöden ingår patienter i enheternas förbättringsgrupper.

4 Slutsats

Partnerskap med patienter, brukare och deras närstående och företrädare

utvecklas intensivt i Sverige och globalt. Frågan har gått från ”Varför ska vi?” till

”Hur gör vi?” Genom att lära sig av andras goda exempel, kan HSF vidareutveckla frågan till ”Hur gör vi det på riktigt?”.

4.1 Framgångsfaktorer

I vår omvärldsbevakning ser vi följande milstolpar/framgångsfaktorer längs resan mot ett partnerskap:

1. Tydliga politiska viljeyttringar läggs fram.

2. Definitioner och begrepp tas fram.

3. Strategier och andra styrdokument utvecklas och godkänns.

4. En tydlig huvudman, frågeägare och/eller förespråkare och ett starkt mandat utses.

5. En samordnande funktion, exempelvis centrum eller team, resurssätts för att stötta genom utbildning, metodstöd, forskning och mätning.

6. Utbildning sker i samtliga nivåer av systemet genom träning, nätverk och konferenser. Även patientorganisationer utvecklar sina kompetenser för att kunna medverka på nya sätt.

7. Metoder för partnerskap tas fram, testas, utvärderas och sprids kontinuerligt.

8. Genom gemensamt lärande och kulturförändring, ökar komplexiteten av samarbeten och därmed autenticiteten av partnerskapet.

4.2 HSF:s satsning rätt i tiden

HSF:s satsning på partnerskap ligger rätt i tiden. För att stödja vårdutförarnas ambition att ge vård som genomsyras av delaktighet är det nödvändigt att fundera på hur vi också arbetar med frågan. Med denna omvärldsbevakning har inspiration och insikter samlats för att kunna utvecklas i en handlingsplan för HSF:s kärnprocesser och kärnuppdrag.

5 Referenser

i Patientdelaktighet i hälso-och sjukvården. En sammanställning av vetenskapliga utvärderingar av metoder som kan påverka patientens förutsättningar för delaktighet. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU); 2017. SBU-rapport nr 260. ISBN 978-91- 88437-02-0.

ii Myndigheten för Vård- och omsorganalys, Vården ur befolkningens perspektiv, 2016.

http://www.vardanalys.se/rapporter/varden-ur-befolkningens-perspektiv-2016/

iii Myndigheten för Vård- och omsorganalys, Lag utan genomslag, 2017.

https://www.vardanalys.se/rapporter/lag-utan-genomslag/

iv Tillväxtanalys PM 2015: 17.

http://www.tillvaxtanalys.se/download/18.201965214d8715afd12e861/1432627411297/pm_20 15_07_Patientmedverkan+och+inflytande+i+halso+och+sjukvard.pdf

v Telefonsamtal, 2017 november 17.