40$*«-/¶ 4-6Ç#: " 1Ʋ¶41Ɠ7&, /" 1²Ǝ*
#BLBMÈDzTLÈ QSÈDF
4UVEJKOÓ QSPHSBN # o 4PDJÈMOÓ QSÈDF
4UVEJKOÓ PCPS 3 o 4PDJÈMOÓ QSÈDF B QFOJUFODJÈSOÓ QÏǏF
"VUPS QSÈDF ,BUFDzJOB 6DIZUJMPWÈ 7FEPVDÓ QSÈDF .HS ,WǔUVÝF 4MVLPWÈ 1I%
-JCFSFD
Poděkování
Ráda bych poděkovala své vedoucí bakalářské práce Mgr. Květuši Slukové, Ph.D. za odborné vedení, cenné připomínky a vstřícnost při zpracování této práce. Mé poděkování patří také všem rodičům – respondentům za ochotu a spolupráci při realizaci empirické části mé práce.
Anotace
Tato bakalářská práce se zaměřuje na příspěvek na péči a na jeho praktické využití příjemci ve věku do 18 let žijícími na území správního obvodu Prahy 19.
Teoretická část zahrnuje seznámení se základními pojmy jako je příspěvek na péči, sociální služby, druhy sociálních služeb a jejich stručná charakteristika. Dále přibližuje reakce rodičů na narození postiženého dítěte a vliv postižení na dítě, vysvětluje pojem neformální pečovatelé a úskalí, s jakým se musí tito lidé každodenně potýkat.
Praktická část se zaměřuje na efektivitu využívání příspěvku na péči, na nabídku sociálních služeb a informovanost o těchto službách.
Cílem práce je zjistit, na jaké sociální služby je příspěvek na péči využíván, zda je nabídka služeb dostatečná a pro příjemce příspěvku na péči finančně dostupná.
Data jsou získána ze spisové dokumentace příjemců příspěvku na péči a dále pak prostřednictvím rozhovorů s rodiči dětí se zdravotním postižením. Pro dokreslení situace jsou v práci uvedeny dvě kazuistiky.
Klíčová slova
Dítě se zdravotním postižením Neformální pečovatelé
Příspěvek na péči Sociální politika Sociální služby
Zákon o sociálních službách
SUMMARY
This bachelor thesis is focused on the care allowance and its practical use for a recipient under the age of 18 years living in the zone of the administrative district of Prague 19.
A theoretical part includes an introduction with basic terminologies such as the allowance paid for care, social services, the kinds of social services, and their brief characteristics. Then it describes parents reactions to the birth of a disabled child and the influence that disability has on the child, it explains who informal carers are and the situations that these people have to deal with every day.
A practical part focuses on the effect of the use of an allowance paid for care, the provision of social services and how people are informed about such services.
The aim of this thesis is to find out how allowances are used to pay for the various services available and if the provision of services is adequate and financially accessible for a recipient of care allowances.
The data was obtained from documentation of recipients of care allowances and from interviews with parents of disabled children.
There are two case studies included in this thesis to help understand the current situation.
Key words
Disabled child Informal carers Care allowance Social policy Social services
The law governing social services
7
Obsah
Seznam tabulek a grafů ... 8
Úvod ... 9
Teoretická část ... 10
1 Rodina se zdravotně postiženým dítětem ... 12
1.1 Reakce dítěte ... 14
1.2 Reakce rodičů ... 14
1.3 Zvládání zátěže ... 16
2 Systém podpory ... 17
3 Sociální služby ... 19
3.1 Sociální poradenství ... 20
3.2 Služby sociální péče ... 20
3.2.1 Osobní asistence ... 20
3.2.2 Tísňová péče ... 21
3.2.3 Centra denních služeb ... 21
3.2.4 Denní a týdenní stacionáře ... 21
3.2.5 Respitní (odlehčovací) péče ... 21
3.3 Služby sociální prevence ... 22
3.3.1 Krizová pomoc ... 22
3.3.2 Raná péče ... 22
4 Příspěvek na péči ... 24
5 Neformální pečovatelé ... 28
Empirická část ... 31
6 Cíl výzkumu ... 31
7 Metody výzkumu ... 31
8 Výzkumné otázky a předpoklady ... 33
9 Popis a charakteristika výzkumného souboru ... 33
10 Zpracování získaných dat ... 34
10.1 Kazuistiky ... 46
11 Shrnutí získaných dat ... 49
12 Vyhodnocení výzkumných otázek a předpokladů ... 51
13 Navrhovaná opatření ... 52
14 Závěr ... 53
Seznam použitých zdrojů ... 55
Seznam příloh ... 57
8
Seznam tabulek a grafů
Tabulky
Tabulka č. 1: Počet nezletilých uživatelů vybraných sociálních služeb Tabulka č. 2: Jednotlivé stupně závislosti a výše příspěvku
Tabulka č. 3: Počet a suma vyplacených příspěvků na péči v roce 2012 osobám do 18 let Tabulka č. 4: Průměrná doba denní péče a dohledu dle stupně závislosti
Tabulka č. 5: Koupěschopnost příspěvku ve vztahu k době péče a dohledu Tabulka č. 6: Vzorek respondentů
Grafy
Graf č. 1: Výdaje na příspěvek na péči Graf č. 2: Průměrné měsíční náklady na péči
Graf č. 3: Příspěvek na péči/celkové měsíční náklady na péči Graf č. 4: Jednotlivé služby využívané respondenty
Graf č. 5: Spokojenost s kvalitou služeb
Graf č. 6: Dostupnost vybraných zařízení v kilometrech Graf č. 7: Dostupnost vybraných zařízení v minutách Graf č. 8: Zdroj informací o sociálních službách Graf č. 9: Zajištění návaznosti sociálních služeb
Graf č. 10: Překážky v péči o dítě se zdravotním postižením Graf č. 11: Co by usnadnilo péči?
9
Úvod
Téma bakalářské práce zvolila autorka z profesních důvodů. Je zaměstnána na odboru sociálních věcí a zdravotnictví Úřadu městské části Praha 19. Do konce roku 2011 měla v náplni práce výplatu dávek pro osoby se zdravotním postižením. Mimo jiné pracovala i s příjemci příspěvku na péči. Po uskutečnění sociální reformy, kdy dávky pro osoby zdravotně postižené přešly do kompetence úřadu práce, zastává místo pracovníka v sociálních službách.
Při své práci se často setkala s rozdílnými názory na výši příspěvku na péči a dalších dávek pro osoby se zdravotním postižením. Často se objevily projevy nespokojenosti s výší jednotlivých dávek, občas slyšela názory, že jsou dávky některými příjemci zneužívány. Autorka si klade otázku, jak je to tedy s využíváním příspěvku na péči a s nabídkou, finanční náročností a dostupností vhodných sociálních služeb v dané lokalitě.
Přestože větší regiony mají větší nabídku služeb, stále se setkáváme s oblastmi, a to i ve velkých městech, kde chybí pokrytí služeb pro určitou cílovou skupinu. Z důvodu stárnutí populace a na základě demografické studie je ve správním obvodu Prahy 19 věnována velká pozornost seniorům. V roce 2013 byla provedena analýza požadavků a spokojenosti se sociálními službami právě této cílové skupiny. Skupina zdravotně postižených dětí byla dosud v této oblasti opomíjena, proto se autorka práce zaměřuje právě na ni. Domnívá se, že může využít své profesní zkušenosti a zároveň ve své profesi zúročit poznatky, které tento výzkum přinese. Získané informace bude možno využít pro potřeby komunitního plánování v obci a pro sociální práci s touto cílovou skupinou.
10
Teoretická část
Cílem této práce je snaha o přiblížení složité situace rodin pečujících o dítě se zdravotním postižením a seznámení se systémem finanční podpory státu prostřednictvím příspěvku na péči i podpory ve formě nabízených sociálních služeb.
Sociální služby řadíme mezi důležité nástroje sociální politiky státu. Patří sem například služby spojené s péčí o staré, neschopné, nemohoucí či sociálně narušené občany. Dále pak služby a poradenství v oblasti zdraví, vzdělávání, bydlení. Funkcí sociálních služeb je tedy uspokojování specifických potřeb určitých skupin obyvatelstva. Významným mezníkem v sociální politice státu byly společensko-politické změny 90. let minulého století. V důsledku těchto změn byly převedeny sociální služby do samostatné působnosti obcí a krajů a tím došlo ke zvýšení jejich odpovědnosti při jejich zabezpečování. Dlouhou dobu však bylo otázkou financování sociálních služeb.
Podstatné změny v této oblasti přinesl až zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách.
Mimo jiné přinesl tento zákon nový způsob financování potřebné pomoci a podpory prostřednictvím příspěvku na péči a umožnil občanům svobodnou volbu způsobu zabezpečení služeb. Na základě tohoto zákona došlo ke zrušení jednostranného pohledu na zdravotně postižené občany. Byla jim umožněna spoluúčast při řešení sociální situace, posílena role příjemce služby, který již není jen pasivním účastníkem, ale má možnost výběru a koupě individuální a na konkrétní problém zaměřené péče (Krebs 2007, s. 272).
Aby mohlo docházet ke kompaktnímu řešení klientových problémů, je třeba vytvářet funkční sítě služeb, které umožní uživatelům přístup k službám podle jejich specifických potřeb. Síť služeb na úrovni obce není třeba složitě budovat, často postačí využít a rozvíjet již existující nabídku a zkoordinovat ji tak, aby byla pokryta poptávka uživatelů. Nová koncepce klade důraz na skutečnost, že jednotliví uživatelé jsou největšími odborníky při řízení vlastní péče, přesto předpokládá spolupráci odborných pracovníků z různých oblastí. Mimo jiné můžeme zmínit organizace a instituce státu, místní správy, občanský i soukromý sektor. V případě funkční sítě služeb nemusí klient zdlouhavě hledat odbornou pomoc. V posledním období však dochází k mnohým legislativním změnám, což má za následek pomalé utváření a budování vzájemné komunikace mezi poskytovateli služeb, sociálními pracovníky a klienty. Systémy pomoci jsou spíše odděleny, často se stává, že pacienti po propuštění z léčení čekají na následnou rehabilitační péči. Klientům, kteří se navrátí domů z ústavního zařízení,
11
chybí často služby poskytované v domácím prostředí nebo informace o těchto službách (Sociální práce 2012).
Ke koordinaci sociálních služeb a jejich uživatelů na úrovni obce by mělo docházet především prostřednictvím sociálních pracovníků obce, avšak až do roku 2011 tomu tak většinou nebylo. Tito pracovníci se věnovali převážně výplatám sociálních dávek a na další sociální práci jim nezbýval čas. Teprve po novelizaci zákona o sociálních službách v květnu 2011, kdy se výplata dávek přesunula do kompetence úřadu práce, se začala sociální práce na obcích opět uskutečňovat. O tom svědčí i skutečnost, že Ministerstvo práce a sociálních věcí zavedlo plánování sociálních služeb v krajích a obcích na základě zjištěných potřeb lidí. Je kladen stále větší důraz na zvyšování odbornosti pracovníků a kvality služeb (MPSV 2013).
12
1 Rodina se zdravotně postiženým dítětem
Narození každého dítěte je velkým mezníkem v životě rodiny. I v případě narození zdravého dítěte dochází k mnoha změnám v psychické, sociální i ekonomické oblasti.
Pokud se narodí dítě s postižením, znamená to jednu z největších zátěží v životě jedince i celé jeho rodiny. Rodiče stojí již na počátku jeho života před nelehkou otázkou, zda o dítě pečovat nebo je umístit do trvalé ústavní péče. Často se obávají reakcí svého okolí, které předpokládá, že se rodina o své dítě postará. Je nutné si však uvědomit, že péče o dítě s postižením vyžaduje vysoké nároky na psychickou a fyzickou odolnost obou rodičů a představuje závazek na celý život. Dle Novosada (2009, s. 34, 35) má každá rodina své rezervy a proto ji nelze odsuzovat, jestliže zvolí pro své dítě pobytovou péči.
V případě, že se rodina rozhodne nadále žít a pracovat za stejných podmínek jako dosud a umístí své dítě do pobytového zařízení, vyřadí ho ze společnosti, z rodiny, vlastně obětuje kvalitu života dítěte v zájmu ostatních členů rodiny. K takovému rozhodnutí často dochází s ohledem na zdravé děti, které v rodině žijí, ale členové rodiny si často po celý život nesou výčitky z pocitu morálního selhání. Většinou ale rodina vnímá, že dítě má právo na svůj domov, rodiče i sourozence, ať je jakkoli těžce zdravotně postižené. Pokud tedy rodiče nerezignují a nesvěří dítě do rezidenční péče, udělají pro své dítě to nejlepší, co mohou, protože právě pobyt v harmonickém rodinném prostředí má výrazné psychoterapeutické účinky. Realizace takového rozhodnutí je velice obtížná. Zatímco v případě pobytu v rezidenčním zařízení přebírá veškerou péči a odpovědnost za dítě právě to zařízení, specialisté a odborně vyškolení pracovníci, ve druhém případě může nastat situace, že není rodině poskytnuta systematičtější pomoc či podpůrná služba. Rodiny jsou přetíženy povinnostmi, chybí možnost odpočinku, času na osobní zájmy a aktivity, v neposlední řadě dojde i k podstatnému snížení příjmů rodiny. Rodiče nemají žádné pracovní úlevy a možnosti jejich profesně- kariérového růstu i odborného uplatnění bývají časově omezeny. Rodina je ekonomicky oslabená, chybí jí úcta a porozumění okolí. Častým problémem je také izolovanost nebo osamocenost a značně vysoké nároky na osobnost, psychickou stabilitu i fyzickou odolnost obou rodičů. Pečující rodiny mívají často oprávněný pocit sociálního i ekonomického znevýhodnění oproti běžným rodinám nebo i rodinám, které umístily své děti do trvalé ústavní péče, většinou bývají přetíženy, často dochází
13
k zhroucení některého člena rodiny nebo i k rozpadu celé rodiny (Novosad 2009, s. 34, 74).
K tomu by nemuselo v mnoha případech dojít, stačilo by, kdyby měli rodiče informace o podpůrném servisu a mohli využívat služeb osobní asistence či respitní péče.
V rodinách s postiženým dítětem se rodičovské role více odlišují, o postižené dítě nepečují oba rodiče stejně. Zodpovědnost za výchovu a péči obvykle přebírá matka a rodina funguje podle tradičního modelu. Žena se stará o děti, domácnost, otec rodinu zajišťuje ekonomicky. Vzhledem k tomuto specifiku bývá matka více zatížená a tím i ohrožená. Protože se stává v mnoha případech výlučným pečovatelem, ztrácí možnost věnovat se sobě samé. Musí přizpůsobit dané situaci svůj život, vzdát se svých zájmů, profese. Bývá přetížena mnoha povinnostmi, fyzicky i psychicky vyčerpaná. Mnohdy chybí pozitivní zpětná vazba a matka trpí pocitem, že její úsilí nemá potřebný efekt (Vágnerová, aj. 2009, s. 37).
Rodina má aktivně působit v procesu integrace zdravotně postižených dětí jako klíčový článek, ale pokud nemá dostatečnou ekonomickou podporu a odbornou pomoc, dochází často k situacím, kdy se partneři odcizují, neznají společnou dovolenou, záliby, koníčky a další společně strávený čas. Také další faktory jako je stres, nervozita a existenční starosti přispívají k narušení psychiky pečujícího rodiče a tím k disharmonickému vývoji psychiky postiženého dítěte. Proto je nutné zajistit rodině veškerou dostupnou pomoc (Novosad 2009, s. 34, 74, 75).
14
1.1 Reakce dítěte
Chronické onemocnění postihuje 7 – 10% dětské populace (Krejčířová in Vágnerová 1999, s. 73). Primární psychická reakce na onemocnění je citová. Somatické onemocnění se v oblasti prožívání projeví zvýšenou dráždivostí a emotivní labilitou (Vágnerová 1999, s. 74).
Dlouhodobé a závažné onemocnění zatěžuje celý organismus dítěte. Jedinec nabývá nové zkušenosti, ale zároveň je omezený v možnosti získávání stejných zkušeností jako jeho vrstevníci. Nemocné děti bývají většinou více empatické, velmi snadno vycítí strach a úzkost rodičů, která se na ně přenáší a proto potřebují více podpory a citové jistoty. Nemocné dítě se potýká s mnoha důsledky své choroby, ať už je to bolest a únava, různá omezení ve formě diety, omezení pohybu nebo izolace od kamarádů.
Strach a úzkost vyvolávají i nejrůznější vyšetřovací úkony nebo odloučení od rodiny při hospitalizaci. Chronické onemocnění má velký vliv na vývoj osobnosti nemocného dítěte, ovlivňuje styl života, omezuje běžnou sociální zkušenost, zejména ve vztahu s vrstevníky, ovlivňuje hodnoty dětí i jejich sebepojetí (Vágnerová 1999, s. 73–75).
1.2 Reakce rodičů
Dítě si svou nemoc nějakým způsobem vysvětluje, ale není schopné v plném rozsahu chápat míru její závažnosti pro svůj další život. Záleží velmi na reakcích rodičů a na způsobu, jakým tuto skutečnost sami zvládají. Teprve tyto reakce rodičů jsou pro dítě spoluurčující pro to, jak bude na své postižení pohlížet a jak se s ním vypořádá v průběhu vývoje (Vágnerová 1999, s. 71).
Reakce rodičů jsou různé v závislosti na tom, zda se dítě již s postižením narodí, či zda je onemocnění získané až v pozdějším věku. Situace, kdy se narodí postižené dítě, představuje pro rodiče neočekávanou zátěž a trauma. Toto období je vnímané jako období krize rodičovské identity, kdy rodiče trpí pocitem selhání v rodičovské roli.
Pokud dojde k onemocnění později, rodiče jsou více zaměřeni na postižené dítě než na vlastní rodičovskou identitu. Poznání, že je dítě nemocné, však vždy vyvolává pocit ohrožení a rodiče reagují kombinací různých emocí, jako je úzkost, strach, vztek, smutek až deprese (Vágnerová 1999, s. 102, 103, 105).
15
Reakce rodičů se mění a procházejí několika typickými fázemi:
Fáze šoku a popření
Dle Vágnerové (1999, s. 103) tato fáze představuje první reakci na subjektivně nepřijatelnou skutečnost, že je dítě postižené. Rodiče se tuto skutečnost snaží popřít a nechtějí slyšet nic o možnostech péče. Délka trvání této fáze je různá. Může trvat dny ale i týdny a měsíce.
Fáze postupné akceptace a vyrovnání s problémem
Rodiče postupně přijímají skutečnost, že je jejich dítě postižené. Začínají se zajímat o další informace, hledat řešení. Často se snaží najít i viníka. Prvotní informace mnohdy nedokážou v důsledku emočního stavu racionálně zpracovat. Uvědomují si, že dítě nebude nikdy zdravé, ale neumějí si představit jeho vývoj a budoucnost. Propadají smutku, beznaději. Způsob vyrovnání závisí na mnoha faktorech, například na osobnosti rodičů, zkušenostech, věku, kvalitě partnerského vztahu, počtu dětí (Vágnerová 1999, s. 104, 105).
Fáze realismu
V této fázi dojde postupně většinou ke smíření s tím, že dítě nebude nikdy zdravé. Nelze však hovořit o fázi konečné. Reakce rodičů se mění podle aktuálního zdravotního stavu dítěte. Pokud se nemoc nelepší nebo dochází ke zhoršení, roste úzkost a zvyšuje se riziko zkratového jednání. Často se objevuje přechodné stádium, nazvané fáze smlouvání, kdy se objevuje snaha o dosažení jakéhokoliv zlepšení. Vždy je však podstatné poskytnout dítěti emoční oporu a nepodlehnout vlastní beznaději a depresím (Vágnerová 1999, s. 105).
16
1.3 Zvládání zátěže
To, že je dítě nemocné, většinou stimuluje aktivní obranné reakce. Rodiče jsou odhodláni bojovat o uzdravení nebo alespoň o co největší zlepšení jeho stavu, což jim dává sílu nepříznivou situaci zvládnout. Způsoby zvládání stresových situací jsou různé, ovlivněné mnoha faktory. Nejčastější je dle Vágnerové (1999, s. 72, 73):
Přijetí aktivního postoje, tedy aktivizace energie k boji s nemocí.
Hledání sociální podpory, kdy si rodiče uvědomí, že potřebují odbornou pomoc nejen po stránce zdravotní, ale i z hlediska emoční a morální pomoci.
Hledání konkrétních řešení. Důležitá je i malá naděje na zlepšení.
Snaha o pozitivní ocenění. Rodiče mají určitý plán, ale pro dostatečnou víru v sebe i v pozitivní výsledek potřebují podporu důležitých lidí.
Protože má každý jedinec různou odolnost nervové soustavy, nemusí a často se nesmíří s touto situací vyrovnaně a s přehledem. Z tohoto důvodu je třeba myslet i na ostatní členy rodiny. Velmi důležitá je tedy terapie nejen dítěte, ale i rodičů (Matějček 2001, s. 19).
17
2 Systém podpory
Dostupnost pomoci a sociální podpory je velmi významným prvkem při zvládání zátěže, spojené s péčí o nemocné dítě. Rodiče uvítají nejen emoční podporu ve formě posílení sebevědomí a poskytnutí praktických informací, ale i finanční a praktickou pomoc (Vágnerová, aj. 2009, s. 35). Je třeba si uvědomit, že dítě je třeba zajistit nejen po stránce zdravotní, ale v pozdějším věku je třeba je i vzdělávat a připravit na život v dospělosti. Podpora dítěte s postižením tedy nezahrnuje pouze zdravotnickou péči, ale také pomoc sociálně-právní a pedagogickou. V tomto případě můžeme hovořit o ucelené rehabilitaci jedince se zdravotním postižením, což znamená plynulé a koordinované úsilí o optimální integraci do života při využití všech dostupných prostředků léčebných, sociálních, výchovných a v neposlední řadě i pracovních (Jankovský 2001, s. 19). Veškerá podpora by měla odpovídat stupni postižení dítěte. Od toho se odvíjí další jeho rozvoj a připravenost na co nejúspěšnější socializaci (Novosad 2009, s. 35).
Děti by měly být sledovány již od svého narození odborníky na lůžkových odděleních, ve speciálních ambulancích a v rizikových poradnách při zdravotnických zařízeních.
Rodina se po objevení nepříznivého zdravotního stavu svého dítěte dostane do kontaktu nejprve s lékaři, s nimi poprvé mluví o problému. Velmi důležitý je přístup lékaře a způsob, jakým jsou rodiče informováni. Na tom, jaký byl první kontakt s odborníky, často závisí přístup rodiče k nemoci dítěte a také další postup řešení. Děti by měly být dále sledovány u svých pediatrů a v dětských či rehabilitačních centrech, která často fungují při zdravotnických zařízení. Zde pracují lékaři z oboru neurologie a rehabilitace, tým fyzioterapeutů a sociální pracovník. Velmi významné jsou služby rané péče, které by měly být poskytované od zjištění rizika nebo postižení. K vývoji dítěte přispívá také pobyt v lázních a léčebnách zaměřených na intenzivní rehabilitaci (Květoňová-Švecová 2004, s. 20).
Od odborníků by rodiče měli dostat v prvé řadě informace o diagnóze dítěte, vysvětlení příčin a postupu léčby, odhad možného zlepšení a dalšího vývoje včetně dlouhodobého výhledu. Rodičům by se mělo dostat možnosti výcviku ve speciální péči o dítě, kontakty na další odborníky, speciální pomůcky a hračky. Pro psychiku rodičů jsou velmi důležité kontakty na skupiny rodičů dětí se stejným postižením. Rodiče si mohou vzájemně vyměnit zkušenosti a hlavně poznat, že se s problémem postiženého dítěte
18
nepotýkají sami. Neméně podstatné jsou informace o dalších aktivitách a vzdělávacích možnostech dítěte a poradenství v oblasti finanční pomoci (Kerrová 1997).
Subjektivní názor rodičů na uspokojivost poskytované pomoci a sociální opory se často liší od reality. Tento rozdíl může být z mnoha důvodů různě velký. Jedním z nich je schopnost rodičů pomoc vyhledávat, požádat o ni a využívat ji. Rodiče však toho v důsledku nezvládnutého stresu často nejsou schopni. Domnívají se, že by pomoc měli získat automaticky. Mnozí rodiče mají problém orientovat se v nabídce služeb a možností, jak nějakou pomoc od různých institucí získat. Úkolem profesionálů je zmírnit rodičovský stres a informovat je o možných řešeních a o způsobech, jak s dítětem pracovat. Neméně důležitá je ale i podpora naděje, že lze dosáhnout přijatelného úspěchu a že toho budou rodiče schopni. V některých případech však rozdíl mezi představou rodičů o skutečně efektivní pomoci a prožívanou realitou ukazuje, že instituce, na které se rodiče obracejí, nefungují dostatečně uspokojivě (Vágnerová aj.
2009, s. 42, 45).
Péče o postižené děti by měla být komplexní, soustředěná do jednoho zařízení.
Rodiče by byli ušetřeni hledání odborníků postupně jednoho po druhém. V zařízení by získali vše, co oni či jejich děti potřebují (Vágnerová 2009, s. 290).
Funkční systém ucelené rehabilitace se podařilo vytvořit v zařízení ARPIDA, které vzniklo v Českých Budějovicích a možno říci, že se stalo modelovým zařízením v rámci České republiky. Toto Dětské centrum nabízí komplexní péči dětem s tělesným a kombinovaným postižením a účelně propojuje všechny aktivity v oblasti sociální, zdravotní a výchovně-vzdělávací. Interdisciplinární přístup se opírá o odpovědnou týmovou spolupráci odborníků a rodičů.
19
3 Sociální služby
V předchozích kapitolách jsme několikrát zmiňovali sociální služby a jejich význam pro pečující rodiny. Jaká pomoc patří mezi sociální služby a jaké jsou druhy sociálních služeb, si vysvětlíme v této kapitole.
Sociální služba je činnost nebo soubor činností, zajišťující pomoc a podporu osobám za účelem sociálního začlenění nebo prevence sociálního vyloučení. Sociální začleňování je proces, který zajišťuje, že osoby sociálně vyloučené dosáhnou příležitostí a možností, které jim napomáhají plně se zapojit do života společnosti a žít způsobem, který je ve společnosti považován za běžný (Zákon č. 108/2006 Sb., § 3).
Hlavním smyslem sociálních služeb je zajištění pomoci při péči o vlastní osobu, čímž je myšleno zajištění stravování, ubytování, ošetřování. Dále pak pomoc s výchovou, poradenství, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, psychoterapie a socioterapie a pomoc při prosazování práv a zájmů (MPSV 2013d).
V případě dětí se zdravotním postižením jsou velmi významné služby rané péče a osobní asistence. Aby bylo zajištěno efektivní, bezpečné a kvalitní poskytování sociálních služeb, bylo třeba zákonné úpravy a další podpory státu. Jeho úlohou je dále podpora regionální a místní samosprávy v tom, aby byly schopny hodnotit souhrn potřeb jejich obyvatel a na tomto základě vytvářet typově a územně dostupné sítě sociálních služeb (MPSV 2013d). Obce a kraje dbají na vytváření vhodných podmínek pro rozvoj sociálních služeb, zejména zjišťováním skutečných potřeb lidí a zdrojů k jejich uspokojení. Na základě těchto zjištění mohou sami zřizovat organizace poskytující sociální služby (MPSV 2013a). Pro zajištění kvality poskytovaných služeb je třeba, aby pomoc byla (MPSV 2013d):
Dostupná z několika hledisek, a to z hlediska typu pomoci, územní a informační dostupnosti a z hlediska ekonomického.
Efektivní, tak aby vyhovovala potřebě člověka, nikoliv potřebám systému.
Zabezpečená způsobem a rozsahem, který odpovídá současnému poznání a možnostem společnosti.
Bezpečná, aby neomezovala oprávněná práva a zájmy osob.
Hospodárná, ale tak aby v maximální možné míře pokrývala rozsah potřeb.
20
Dle zákona o sociálních službách hovoříme o těchto službách: sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence (Zákon č. 108/2006 Sb., § 32).
Pro potřeby této práce se zaměříme na služby, které se týkají dětí se zdravotním postižením a jejich pečovatelů.
3.1 Sociální poradenství
Rozlišujeme sociální poradenství základní a odborné. Základní sociální poradenství poskytuje osobám potřebné rady a informace o právech, povinnostech a oprávněných zájmech. Odborné sociální poradenství je zaměřené na potřeby jednotlivých okruhů sociálních skupin osob. Poskytuje se v občanských, manželských a rodinných poradnách a v poradnách pro osoby se zdravotním postižením (Zákon č. 108/2006 Sb.,
§ 37). Poradenství různého druhu poskytuje rodinám s postiženými dětmi důležité služby. Především zde mohou získat informace, které se týkají i jiných oblastí než jenom zdravotnictví, ale také rady pedagogické, psychologické nebo informace z oblasti sociálního zabezpečení.
3.2 Služby sociální péče
Napomáhají osobám zajistit jejich fyzickou a psychickou soběstačnost. Mezi služby sociální péče patří tyto služby:
3.2.1 Osobní asistence
Tato terénní služba je poskytována osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení a jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba se poskytuje bez časového omezení, v přirozeném sociálním prostředí a při činnostech, které osoba potřebuje (Zákon č. 108/2006 Sb.,
§ 39). V případě dětí se osobní asistence uplatňuje při výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti. Jedná se o školy se speciálním vzdělávacím programem nebo o služby asistenta, které umožňují navštěvovat základní školu. Asistent může pomáhat dítěti nejen zvládat učivo, ale také při navazování vztahů s vrstevníky. Může poskytovat služby jednomu dítěti, jednotlivým postiženým dětem jen v hodinách, kdy je to potřeba, nebo poskytovat služby jedné nebo více třídám. V každém případě pomáhá utvářet pro dítě s postižením takové podmínky, aby mohl obstát ve skupině dětí v rámci třídy i školy (Matoušek, aj. 2010, s. 122).
21
3.2.2 Tísňová péče
Je rovněž terénní služba, v rámci které je poskytována pomoc při řešení krizové situace.
Jedná se o sociálně-terapeutickou činnost (Zákon č. 108/2006 Sb., § 41).
3.2.3 Centra denních služeb
Poskytují výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktů se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti (Zákon č. 108/2006 Sb., § 45).
3.2.4 Denní a týdenní stacionáře
Do této skupiny můžeme zařadit mimo jiné domovy pro osoby se zdravotním postižením a domovy se zvláštním režimem. Tyto pobytové služby jsou určeny pro osoby, které mají sníženou soběstačnost a pro osoby s chronickým duševním onemocněním, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby (Zákon č. 108/2006 Sb., § 45, 47, 48, 50). I v těchto zařízeních se zabývají náplní volného času, uplatní se zde osobní asistent, který děti doprovází během různých aktivit. Je třeba zapojit dítě s postižením do dění ve skupině a tím přispět k jeho osamostatňování.
Tohoto cíle se nejlépe dosahuje v existující síti ústavů sociální péče, kde jsou dětem poskytovány komplexní programy, počínající rehabilitací. Dále by mělo následovat vzdělávání, hry, sportovní aktivity, výlety a akce v mimoústavním prostředí (Matoušek, aj., 2010, s. 122).
3.2.5 Respitní (odlehčovací) péče
Pomáhá rodinám, které celoročně pečují o dítě s postižením, aby mohly zvládnout současně i zaměstnání. Tyto služby zahrnují dopravu a doprovod dítěte do školy, péči v domácím prostředí nebo krátkodobý pobyt (Matoušek, aj. 2010, s. 95).
22
3.3 Služby sociální prevence 3.3.1 Krizová pomoc
Tato pomoc je poskytována na přechodnou dobu osobám, které se nacházejí v obtížné životní situaci, kterou nemohou řešit vlastními silami. Může být telefonická, terénní, ambulantní nebo pobytová (Zákon č. 108/2006 Sb., § 55, 60).
3.3.2 Raná péče
Tato terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou služby, je poskytována v prvních letech života postiženého dítěte, zpravidla do 7 let. Služba je zaměřená na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby (Zákon č. 108/2006 Sb., § 54). Velmi důležitá je depistážní činnost, která je značně obtížná, protože například na mentální postižení se často přichází až v předškolním a školním věku. Dále je to poradenství, zaměřené na rozvíjení schopností dítěte, podávání informací o dostupných službách, finančních příspěvcích a psychologické poradenství, které má své nezastupitelné místo při zvládání zátěžové situace v rodině. Zařízení rané péče často organizují setkávání rodičů, kteří si mohou vyměňovat zkušenosti. Mohou vznikat svépomocné skupiny rodičů, kteří si často pomáhají i mimo tyto skupiny, např.
s odvozem dětí do školy (Matoušek, aj. 2010, s. 121). Raná péče je přínosná tím, že je poskytována na samém počátku a měla by rodině poskytnout dostatek informací a tím pozitivně ovlivnit jak vývoj dítěte, tak psychický stav rodičů a tím i celkovou pohodu v rodině (Vágnerová aj., 2009, s. 293). Jak vyplývá z následující tabulky, služby rané péče patří k nejvíce využívaným službám.
23
Tabulka č. 1: Počet nezletilých uživatelů vybraných sociálních služeb Územní jednotka Odlehčovací
služba
Sociálně aktivizační
služby
Tlumočnické služby
Denní stacionáře
Raná péče
Hlavní město Praha 220 366 339 203 1059
Středočeský kraj 324 196 0 48 221
Jihočeský kraj 0 153 0 63 368
Plzeňský kraj 267 112 10 28 697
Karlovarský kraj 87 33 0 32 32
Ústecký kraj 2 2 0 38 31
Liberecký kraj 14 1 1 54 158
Královéhradecký kraj 9 35 2 24 131
Pardubický kraj 11 115 0 13 110
Kraj Vysočina 29 12 11 41 158
Jihomoravský kraj 45 139 8 164 210
Olomoucký kraj 19 80 0 60 197
Zlínský kraj 25 20 3 17 126
Moravskoslezský kraj 46 41 0 145 181
Celkem 1098 1305 374 930 3779
Zdroj: Statistická ročenka z oblasti práce a sociálních věcí 2012 (MPSV 2013c)
24
4 Příspěvek na péči
Na zajištění sociálních služeb se podílí stát prostřednictvím příspěvku na péči. Výše příspěvku by měla být dostatečná na nákup sociálních služeb, nebo částečně nahradit pečující osobě chybějící příjem, když se musí z důvodu péče vzdát svého zaměstnání.
V případě, že je v rodině postižené dítě, bývá zde často zhoršená finanční situace.
Matka většinou nemůže pracovat, nebo nevydělává tolik peněz jako před narozením dítěte. Péče o zdraví a výchovu dítěte s postižením představuje další finanční náklady.
Pro rodinu je dobré finanční zázemí velmi důležité, protože usnadňuje fungování rodiny a umožňuje zaplacení dalších služeb, ale s finančními problémy se potýkají téměř všechny rodiny postižených dětí. Pro dítě s postižením je třeba zajistit mimo péči také nákup rozličných pomůcek, které pomáhají překonat jeho handicap.
A v tomto případě se nejedná o malé částky. Finanční problémy neznamenají jen překážku pro zajištění všeho potřebného pro postižené dítě, ale je třeba je chápat i jako omezení běžných potřeb jeho sourozenců a dalších členů rodiny (Vágnerová, aj. 2009, s. 46).
Alespoň částečnou kompenzaci chybějícího příjmu v rodině může zastoupit příspěvek na péči. Je určen osobám starším jednoho roku závislým na pomoci jiné fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb. Pomoc může být poskytována osobou blízkou, neformálním pečovatelem, asistentem sociální péče, poskytovatelem sociálních služeb, který je zapsán v registru poskytovatelů sociálních služeb nebo dětským domovem (Zákon č. 108/2006 Sb., § 7). Příspěvek na péči se vyplácí měsíčně, a to v kalendářním měsíci, za který náleží. Vyplácí ho krajská pobočka úřadu práce, která je příslušná k rozhodování o příspěvku (MPSV 2013b).
Do systému sociální péče byl příspěvek na péči zaveden zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních službách v roce 2007. Představuje formu přímých plateb za péči, jaké jsou obvyklé v mnoha jiných zemích. Příspěvek na péči přinesl změnu ve financování sociálních služeb a zároveň posun v postavení příjemců sociální péče i neformálních pečovatelů. Je určený ke krytí části nákladů na potřebnou péči, přičemž se předpokládá, že k úplné úhradě budou použity i jiné zdroje. Poskytnutí příspěvku umožní, aby se klient sám rozhodl o způsobu zabezpečení svých potřeb. Poskytnutí příspěvku osobě, která péči potřebuje, umožní přesnější alokaci veřejných prostředků tam, kde je potřeba
25
péče a nikoliv tam, kde byly v minulosti vytvořeny kapacity služeb. Příspěvek na péči je poskytován všem oprávněným osobám bez ohledu na to, zda je jim pomoc zajišťována s využitím přirozených zdrojů, zejména rodiny, nebo poskytovatelem sociálních služeb.
Tento způsob financování způsobil, že to není stát, který rozhodne o tom, kdo se o občana postará, ale sám občan, což by mělo zvýšit efektivitu využití prostředků (Krebs 2007, s. 276, 278).
Před zavedením příspěvku na péči byla neformální péče financována příspěvkem při péči o osobu blízkou nebo jinou osobu. Nejednalo se o přímé platby tak jako nyní u příspěvku na péči. Tyto peníze nebyly určeny na nákup služeb člověku, který byl uznán za převážně či úplně bezmocného. Sloužil osobám, které splnili podmínky celodenní péče jako kompenzace malých či žádných příjmů (Hubíková 2012, s. 125).
Od roku 2007, kdy začalo poskytování příspěvku na péči v ČR fungovat, prošla organizace agendy tohoto příspěvku, jeho výše i způsob posuzování nároku na něj řadou změn. Od začátku však platí, že může být využit k nákupu sociálních služeb od registrovaných poskytovatelů, ale rovněž má umožnit příjemci zvolit si raději péči poskytovanou členem rodiny nebo jiným neformálním pečovatelem.
Jakým způsobem se vyvíjely výdaje na příspěvek na péči od roku 2007, znázorňuje následující graf (MPSV 2013b):
Graf 1: Výdaje na příspěvek na péči (v mil. Kč)
26
Pro potřeby přiznání příspěvku na péči hovoříme o čtyřech stupních závislosti, a to lehká, středně těžká, těžká a úplná (Zákon č. 108/2006 Sb., § 8).
Pro větší přehlednost uvádíme jednotlivé stupně závislosti a výši příspěvku v následující tabulce.
Tabulka č. 2: Jednotlivé stupně závislosti a výše příspěvku
Stupeň závislosti Do 18 let Nad 18 let
I (lehká) 3 000 800
II (středně těžká) 6 000 4 000
III (těžká) 9 000 8 000
IV (úplná) 12 000 12 000
Zdroj: Zákon č. 108/2006 Sb.
O příspěvku rozhoduje na základě posouzení zdravotního stavu krajská pobočka úřadu práce. Lékař po posouzení zdravotního stavu na základě sociálního šetření provedeného sociálním pracovníkem úřadu práce, zdravotního stavu doloženého ošetřujícím lékařem a případně z výsledků vlastního vyšetření stanoví stupeň závislosti na pomoci jiné osoby. Při posuzování stupně závislosti se hodnotí schopnost zvládat tyto základní životní potřeby (Zákon č. 108/2006 Sb., § 9):
Mobilita
Orientace
Komunikace
Stravování
Oblékání a obouvání
Tělesná hygiena
Výkon fyziologické potřeby
Péče o zdraví
Osobní aktivity
Péče o domácnost
27
U osoby do 18 let věku se při hodnocení potřeby mimořádné péče porovnává rozsah, intenzita a náročnost péče, která je věnována osobě se zdravotním postižením, s péčí, kterou je třeba věnovat zdravé fyzické osobě téhož věku. Nepřihlíží se k potřebám péče, které vyplývají z věku osoby. Výše příspěvku je rozdílná u osob do 18 let a osob starších (Zákon č. 108/2006 Sb., § 10). Bližší vymezení schopností zvládat základní životní potřeby a způsob jejich hodnocení stanoví vyhláška 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů.
Tabulka č. 3: Počet a suma vyplacených příspěvků na péči v roce 2012 osobám do 18 let podle stupně závislosti (MPSV 2013c)
Stupeň závislosti Průměrný měsíční počet vyplacených dávek (v tis.)
Výdaje (v mil. Kč)
I. 11,1 441
II. 5,3 403
III. 4,3 478
IV. 5,3 777
Celkem 26,0 2099
Zdroj: Statistická ročenka z oblasti práce a sociálních věcí 2012
Dle Hubíkové (2012, s. 116) představuje příspěvek na péči poskytovaný formou přímé platby finanční prostředky pro uživatele péče, za které si on sám najímá pečovatele.
Jako hlavní přínos přímých plateb můžeme uvést zplnomocnění lidí se zdravotním postižením, šance na důstojnější život v jejich domovech a možnost svobodně si zvolit potřebnou péči. Řada výzkumů dokazuje, že přímé platby vedou k ucelenějšímu uspokojení specifických potřeb většiny příjemců těchto plateb v porovnání s tím, jak jsou schopny tyto potřeby pokrýt tradiční sociální služby.
28
5 Neformální pečovatelé
Rodiče, kteří poskytují celodenní péči svému dítěti, můžeme označit pojmem neformální pečovatelé. Dle Hubíkové (2012, s. 116) neexistuje přesná definice toho, kdo je považován za neformálního pečovatele. Velmi obecně to znamená psychickou a fyzickou podporu v rámci příbuzenských vztahů člověku, který péči o sebe sama není schopen zvládnout sám. V případě péče o dítě s postižením se předpokládá, že roli neformálních pečovatelů rodiče přebírají automaticky.
Ze statistik MPSV vyplývá, že největší podíl, a to téměř 70 % celkové částky vyplacené v ČR na příspěvek na péči, je využit jedním či více neformálními pečovateli, obvykle rodinnými příslušníky. Pouze zhruba v 18 % případů byl příspěvek využit na placení služeb poskytovaných jedním nebo více registrovanými poskytovateli sociálních služeb.
Podle údajů MPSV jsou neformálními pečovateli převážně dospělé děti nebo naopak rodiče příjemce příspěvku na péči. Hovoří se tedy nejčastěji o mezigenerační rodinné solidaritě (Hubíková 2012, s. 119).
Pečující rodiče mají často pocit křivdy, a to hlavně v případě, kdy zlepšení zdravotního stavu dítěte automaticky znamená úbytek dávek. Matce připadá nespravedlivé a nesmyslné, že je finančně sankcionována za své úsilí, které na péči o postižené dítě vynaložila. Neméně stresující je i postoj veřejnosti, často nepochopení a závist. Okolí je často přesvědčeno, že rodiny s postiženým dítětem něco dostávají zadarmo, že mají dost peněz, i když nechodí do práce. Tito lidé si však neuvědomují, jak je péče o postižené dítě náročná, co všechno obsahuje a jak je obtížné vše zvládnout. Závislost na sociální podpoře mnohým rodičům ubírá sebeúctu (Vágnerová, aj., 2009, s. 187, 189).
O náročnosti péče vypovídá i počet hodin věnovaný osobám s různými stupni závislosti.
Tento počet je výsledkem rozsáhlého a reprezentativního výzkumu více než 700 osob pečujících o člena s těžším zdravotním postižením. Uvedené výsledky jsou reálně naměřeným údajem, kterým byla zjišťována hodinová dotace tedy časová náročnost péče o občany s postižením (Michalík 2010).
29
Tabulka č. 4: Průměrná doba denní péče a dohledu dle stupně závislosti
Stupeň závislosti Přímá péče Přímá péče a dohled
I. 3 hod 6 hod 31 min
II. 4 hod 54 min 10 hod 5 min
III. 9 hod 12 min 15 hod 54 min
IV. 14 hod 6 min 18 hod 6 min
Zdroj: Michalík 2010
Pečující osoba, která musí kvůli poskytování péče opustit placené zaměstnání, se dostává do situace, kdy se musí vyrovnat kromě náročné péče o osobu blízkou s negativními dopady ztráty zaměstnání a vlastního příjmu. Využití přímých plateb k uhrazení péče se jeví jako možnost kompenzovat rodinným příslušníkům ztrátu příjmu nebo je přímo motivovat, aby místo zaměstnání poskytovali péči. Rodinní příslušníci mohou zajistit vysokou kvalitu psychosociální péče. Jako negativum je vnímán tlak na rodinné příslušníky, aby se vzdali svého zaměstnání a stali se pečovateli na plný úvazek (Hubíková 2012, s. 115, 117). V některých lokalitách je volba mezi neformální péčí a registrovaným poskytovatelem sociálních služeb v podstatě jen teoretická, protože nabídka služeb je velmi limitovaná nebo nestačí pokrýt poptávku po těchto službách.
Péče poskytovaná neformálním pečovatelem je tak v některých případech jediným možným řešením. Současný koncept financování sociální péče počítá s vysokou mírou rodinné solidarity a zároveň je jeho posláním tuto solidaritu dlouhodobě podpořit (Hubíková 2012, s. 119).
Situaci a potřebám neformálních poskytovatelů péče však není věnována patřičná pozornost. V důsledku nedostatečně definovaného statusu, bez jasně vymezených práv a oprávnění a bez rozpoznání a uznání potřeb neformálních pečovatelů vzniká dojem, že pouhým poskytnutím příspěvku na péči je situace neformálních pečovatelů uspokojivě řešena. Není zohledňováno, že potřeby pečujících podstatně přesahují základní finanční zajištění jejich životních potřeb. Stávající politika poskytování příspěvku na péči má v sobě zabudován předpoklad, že tito pečovatelé mají být schopni stát se přinejmenším plnohodnotnou alternativou péče poskytované sociálními službami a profesionály, a to i v případech, kdy pečovaná osoba vyžaduje náročnou, komplexní a dlouhodobou péči (Hubíková 2012, s. 123).
30
Pro názornost si v následující tabulce ukážeme koupěschopnost péče, tzn. kolik dní péče lze koupit z příspěvku na péči při průměrném počtu 30 dní v měsíci a hodinové ceně služby 100,- Kč.
Tabulka č. 5: Koupěschopnost příspěvku ve vztahu k době péče a dohledu1 Stupeň
závislosti
Péče a dohled za den
Péče a dohled za měsíc
Příspěvek (v Kč)
Odměna za hodinu2
(v Kč)
Počet dní po něž lze službu koupit3
I. 6h 31min 195,5 hod 3000 15,35 4,6
II. 10h 10min 305,0 hod 6000 19,67 5,9
III. 15h 54min 477,0 hod 9000 18,87 5,7
IV. 18h 24min 552,0 hod 12000 21,74 6,9
Zdroj: Michalík 2010
Výše uvedené údaje statisticky vypovídají o náročnosti a nedocenění péče, kterou neformální pečovatelé poskytují svým rodinným příslušníkům.
Neformální pečovatelé v ČR jsou nuceni čelit řadě rizik a potíží, spojených s dlouhodobým poskytováním náročné péče, ale nenacházejí v rámci systému pochopení. Většinou nemají k dispozici podporu, která by redukovala rizika poškození vlastního zdraví, ohrožení depresí, chudobou apod. (Hubíková 2012, s. 123).
1 Data upravena dle aktuální výše příspěvku pro osoby do 18 let
2 Modelový výpočet ocenění práce pečující osoby o osobu závislou
3 Počet dní, za něž je možné službu koupit při průměrném počtu dnů 30 v měsíci a hodinové sazbě 100,-
31
Empirická část 6 Cíl výzkumu
Cílem empirické části této práce je zjistit, jakým způsobem je příspěvek na péči využíván jeho příjemci, jaká je dostupnost a finanční náročnost služeb v dané lokalitě, zda jsou příjemci o službách náležitě informováni a jaká je jejich spokojenost s využívanými službami.
7 Metody výzkumu
Vzhledem k tomu, že k pochopení problematiky využívání příspěvku na péči nestačí pouze stručné statistické údaje, ale je třeba poznat některé souvislosti z různých úhlů pohledu a pochopit je, byla zvolena metoda kvalitativního zkoumání. Kvalitativní výzkum umožní vytvořit ucelenější obraz o zkoumaném problému, věnovat se tématu podrobněji, v širších souvislostech a v přirozených podmínkách.
K výběru dat využila autorka možnost studia spisové dokumentace na svém pracovišti.
Rodiče a děti se zdravotním postižením patří mezi její klienty. K vlastnímu sběru dat dále zvolila techniku polostandardizovaného interview. Tato technika dala respondentům větší prostor pro volné vyjádření pocitů a myšlenek. Velmi se osvědčila práce s tichem, kdy byl dotazovaným dán prostor pro vybavení některých věcí z minulosti. Soubor otázek, který sloužil jako vodítko při rozhovorech, je uveden v příloze této práce. Pořadí otázek nebylo důležité, sloužilo pouze jako schéma k vedení rozhovoru.
Rozhovor probíhal z větší části formou narativního interview, které bylo korigováno připravenými a doplňujícími otázkami, které se během rozhovoru nabízely. Při sběru dat byla použita částečně také metoda pozorování. Autorka měla možnost v několika případech pozorovat dítě se zdravotním postižením v domácím prostředí, poznala další členy rodiny i vzájemnou interakci.
32
Vzhledem k citlivé problematice tohoto výzkumu, bylo pamatováno i na etickou stránku. Autorka se snažila ke klientům přistupovat citlivě a vhodně volit otázky.
Dotazovaní byli informováni o podmínkách výzkumu, anonymitě a způsobu použití získaných dat. Důraz byl kladen na dobrovolnost. Dotazovaní byli předem upozorněni, že pokud by pro ně byly nějaké otázky zvláště citlivé, nemusí na ně odpovídat. Byl vytvořen prostor pro autentický přirozený projev v domácím prostředí. O každém rozhovoru byl proveden přímo na místě písemný záznam ve formě poznámek, vepsaných do archu s připravenými otázkami. Poté byl přepsán do finální podoby.
Délka každého rozhovoru se pohybovala od jedné do dvou hodin. Všichni dotazovaní byli velice ochotní ke spolupráci i ke sdělování informací.
Sběr dat probíhal v měsíci březnu 2014 na území správního obvodu Prahy 19, konkrétně v městských částech Kbely, Vinoř, Satalice. Čtyři rozhovory byly vedeny pouze s matkami, u ostatních byli přítomni oba rodiče.
33
8 Výzkumné otázky a předpoklady
Výzkumné otázky se zabývají vzájemným vztahem příspěvku na péči a poskytovanými službami.
Výzkumné otázky:
1) Jak ovlivňuje výše přiznaného příspěvku na péči nákup sociálních služeb?
2) Jaká je dostupnost a informovanost o sociálních službách?
Předpoklady:
1) Lidé s nižším stupněm příspěvku na péči využívají méně sociálních služeb.
2) Dostupnost sociálních služeb je na zkoumaném území vyhovující a klienti jsou o těchto službách náležitě informováni.
9 Popis a charakteristika výzkumného souboru
K výběru výzkumného vzorku využila autorka možnost studia spisové dokumentace na svém pracovišti. Získala tak informace o věku příjemců příspěvku na péči, stupni závislosti, pečující osobě a bydlišti. Označila všechny nezletilé příjemce a vzhledem k malému výběrovému souboru, určila účastníky výzkumu záměrným výběrem tak, aby byli zastoupeni příjemci všech stupňů příspěvku na péči rovným dílem. Z každého stupně závislosti vybrala dva příjemce příspěvku na péči, celkem tedy osm dětí ve věku 5 – 16 let. Jednalo se o šest chlapců a dvě dívky. Jedna oslovená matka rozhovor z důvodu časové zaneprázdněnosti odmítla, ostatní projevili velikou ochotu a vstřícnost.
Strukturu výzkumného souboru znázorňuje následující tabulka.
Tabulka č. 6: Vzorek respondentů Stupeň
závislosti
I I II II III III IV IV
Věk
respondentů
5 7 6 11 9 16 11 14
34
10 Zpracování získaných dat
Zkoumaný soubor tvořilo osm dětí ve věku 5 – 16 let pobírajících příspěvek na péči prvního až čtvrtého stupně. Ve všech případech se jednalo o zdravotní postižení vrozené. U čtyř dětí byli informováni o zdravotním postižení rodiče již v porodnici, u ostatních se příznaky projevily později nebo bylo stanovení diagnózy složitější a trvalo déle. Rodiče i děti byli vystaveni zátěži spočívající v nejasnosti ohledně onemocnění, v návštěvách nemocnic, opakovaných vyšetření a hospitalizací.
Otec, jehož synovi byla stanovena diagnóza v sedmi letech, uvedl: „Dlouho jsme měli pocit, že je všechno normální, ani nás nikdo na nic neupozornil. Teprve asi ve dvou letech když neprospíval, odeslala nás dětská doktorka na metabolickou kliniku s podezřením na ferlux jícnu. To se potvrdilo, ale řekli nám, že má ještě nějakou nemoc, ale že nevědí, co to je. Od té doby se pokoušeli diagnózu stanovit, chodili jsme po různých vyšetřeních, odběrech. Když bylo R. asi sedm let, odeslali krev do Vídně a tam tu diagnózu konečně stanovili.“
O tom, jakou zátěž představuje pobyt v nemocnici, vypovídají slova matky, jejíž dcera strávila v nemocnici nepřetržitě téměř půl roku: „Když jí byly dva roky, začala mít záchvaty. V nemocnici řekli, že je to tak špatný, že jí musí uvést do stavu klinické smrti.
75 dní jsem za ní každý den ráno jezdila, seděla jsem u ní až do večera a jela zase zpátky domů. Hodinu a půl tam a zase zpátky. Pak řekli, že dceru musí operovat nebo umře. Operovali ji v září, to jsem už mohla být v nemocnici s ní. Pustili nás domů v prosinci. Bylo to strašný, nemůžu nemocnici ani vidět, ani do lázní nejedeme, i když by to asi A. pomohlo.“
Další matka uvedla, že její syn má za sebou v devíti letech již 15 narkóz a 10 operací a další ho ještě čekají.
Na otázku, kde získali rodiče informace o příspěvku na péči, odpověděla většina, že v zařízení sociálních služeb. Jeden rodič byl informován na úřadě, když si byl požádat o rodičovský příspěvek, jedna matka uvedla, že má informace od kamarádky. Z toho vyplývá, že většina zařízení sociálních služeb poskytuje základní poradenství.
Autorka se často setkávala s projevy nespokojenosti s výší přiznaného příspěvku na péči, proto položila respondentům tuto přímou otázku: „Jaká je vaše spokojenost s výší přiznaného příspěvku?“ Kladné odpovědi byly pouze ve dvou případech, a to v rodině
35
kde pracují oba rodiče. Ostatní odpověděli záporně. „Není, nechodím do práce, protože ho nemůžu dát odpoledne do družiny a na částečný úvazek mne nikde nevezmou. Jsem časově vázaná na jeho dopravu do školy a zpět, na kroužky a jiné aktivity. Samotného ho nemůžu nechat, padá, má úrazy. A v noci se budí, protože má bolesti, často se vůbec nevyspím a dospávám to, když je ve škole. Brzy nás čekají další operace, pobyty v nemocnici, nemůžu si dovolit jít do práce, abych vypadla na měsíc i víc.“ Další záporná odpověď byla i s návrhem řešení „Proč nedají všem stejně, třeba dvacet tisíc.
Ať máme hezké prostředí a jsme spokojené. Pak by byly i děti spokojenější. Nevím, co jsou hory, dovolená, tak aspoň ať nemusím počítat každou korunu. Měl by být vyšší.
Zaplatí to sice náklady na služby, ale co to ostatní. Já musím být doma, kdybychom pracovali oba, měli bychom se lépe. Máme další dítě, je to na jeho úkor.“ Z těchto výpovědí je patrné, že respondenti od příspěvku na péči očekávají hlavně kompenzaci chybějícího příjmu v rodině.
Příspěvek na péči byl přiznán všem v raném věku dítěte, v době, kdy byly matky s dítětem doma. Na otázku, co se změnilo po jeho přiznání, většina odpověděla, že to pro ně byla v prvé řadě finanční pomoc k mateřské. „Byla jsem s M. doma, manžel zemřel. Byla jsem na dávkách hmotné nouze, takže mi to hodně pomohlo. Kupovala jsem z toho i třeba pleny a jídlo.“ Podobně vypovídala další matka. „Byla to finanční pomoc, byla jsem na mateřské, peněz bylo málo, museli nám pomáhat rodiče. Bylo to náročné, pořád jsme jezdili po doktorech, obden do Motola na kontroly, hodně jsme projezdili, pokrylo to náklady na benzín. Máme tři děti, měli jsme jen jeden plat.“
Ze všech výpovědí vyplývá, že v prvních letech života dítěte suplovala dávka druhý příjem v rodině. Teprve v pozdějším věku dítěte začala být finanční částka z přiznaného příspěvku na péči vynakládána na nákup sociálních služeb. Děti začaly navštěvovat speciální školky, školy. Přesto jsou z dotazovaných zaměstnány pouze dvě matky na plný úvazek a jedna na úvazek částečný.
Na otázku, zda se rodiče domnívají, že byl zdravotní stav jejich dítěte správně posouzen, odpověděla polovina dotázaných kladně a druhá polovina záporně. Proč takto reagovali, vysvětlují následující větami: „Berou v potaz jen určité věci, nejde se do hloubky. Třeba M. se sám nají, dojde si na WC, oblékne se. Ale všechno se mu musí říkat, třeba si kousne jídla, ale musím mu říct, aby to rozkousal a snědl, jinak u toho sedí hodinu a nic. To samé s oblékáním a ostatním. Sám by to neudělal.“ Jiní rodiče:
„Nepochopili jsme, na základě čeho se lékaři rozhodují. Při téhle diagnóze by nás
36
nemuseli pořád předvolávat. Je to neměnné a všechny to zatěžuje. Jednou jsme šli ke komisi, řekli A., aby odemkla dveře a protože se jí to povedlo, řekli, že je to šikovné děvče a že všechno zvládne.“ Matka, která se vyjádřila kladně, vysvětluje „Když jsem viděla ostatní děti, byli jsme vděční za to, že máme aspoň něco.“
Šest respondentů odpovědělo záporně na otázku, zda je pro ně výše příspěvku dostačující. Jaké jsou tedy jejich měsíční náklady na péči a na co konkrétně je příspěvek využíván? V odpovědích zazněly různé druhy sociálních služeb, jako je raná péče, osobní asistence, denní stacionář, speciální školka a škola. Děti dále navštěvují různé druhy terapií, a to logopedii, hipoterapii, dramaterapii, muzikoterapii, Reuersteinovu terapii. Jedna matka se učí znakovou řeč. V některých případech využívají rodiče v rámci respitní péče odlehčovací službu svoz dětí do školy, což si velice chválí, protože speciální školy jsou od místa bydliště vzdálené často hodinu jízdy a více. Svoz jim ušetří čas i náklady na benzín, protože rodiče ve většině případů nemohou své děti, vzhledem k jejich postižení, dopravovat městskou dopravou. „Máme problém ho ukočírovat, musíme ho pořád držet za ruku, ale už je velký (14 let), manželce se vytrhne a uteče. A protože nemluví, je to problém“. Nebo jak řekl otec sedmiletého syna:
“Autobusem s ním nemůžeme, křičí, dělá neplechu, lehá si tam, lidi divně koukaj.“
Podíl nákladů na péči u jednotlivých respondentů lépe vystihne níže uvedený graf (č. 2).
Jednorázové náklady na nákup zvláštních pomůcek nebo na týdenní ozdravné pobyty jsou rozpočítány tak, abychom dostali náklady za jeden měsíc. Často se jedná o nemalé výdaje, protože pojišťovna přispívá pouze na základní pomůcky, které dětem nevyhovují. Pokud rodiče chtějí, aby měly děti vyhovující pomůcku, jsou nuceni si připlatit. „Koupili jsme M. repasovaný speciální vozík do terénu, aby mohl s námi do přírody. Na normálním vozíku by to nešlo. Pak máme elektrickou čtyřkolku, ta je úžasná, může na ní jezdit sám, elektrický vozík by mu ještě nedali. A pak koloběžku, která má tři kola. Tu používáme do města, vozík bych neuvezla, na koloběžce stojí a já ho tlačím.“ Matka uvedla, že jen tyto tři pomůcky stály 26 000,-. Jiní rodiče koupili dítěti speciální kolo a nechali upravit kočár, na který dostali příspěvek od pojišťovny.
Celkové náklady 17 000,-. „Pojišťovna vám ten kočár zaplatí, ale kde máte k tomu další vybavení, třeba fusak. To už si musíme kupovat sami, ale přeci ji v zimě nenechám zmrznout.“
