Stockholms Universitet Kandidatuppsats
Kandidatkurs i genusvetenskap HT-13
”Till slut hade jag lärt mig så bra att folk inte tyckte jag var konstig längre”
Intersektionella förståelser av passering och funktion utifrån ett genusvetenskapligt perspektiv
Författare: Christine Bylund Handledare: Annika Olsson Seminariebehandlad: januari 2014
Abstract
Uppsatsen syfte är att undersöka vilka normer om funktion och funktionsnedsättning som reglerar när, var och hur personer med icke-synliga funktionsnedsättningar upplever att de kan passera som icke-funktionsnedsatta. Författaren analyserar förståelser av passering hos personer med icke-synliga funktionsnedsättningar utifrån en intersektionell förståelse av funktion, kön och genus. Med hjälp av transteoretiska tankar kring passering som praktik finner författaren flera likheter mellan hur tillfällen till passering skapas och förstås hos personer med funktionsnedsättningar och transpersoner både i en social och medicinsk kontext.
Nyckelord: Crip-teori, funktion, funktionsnedsättning, funktionsnormer, genus, passering, trans, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf)
Innehållsförteckning Förord
Introduktion 1
Syfte och frågeställning 2
Teoretiska utgångspunkter 2
Funktion och funktionsnormer 2
Makt och motmakt 4
Passering 5
Förutsättningar för passering 5
Cripteoretisk funktionsforskning och trans-teori i intersektion 6
Tidigare forskning 7
Metod och Material 9
Forskarrollen – att uppfatta mig själv som neurotyp 11
Disposition 12
Att följa normaliteten – strategier för passering 12 Låtsas till en kan – härmning som passeringsstrategi 14 Att kunna gömma sig – passering, rädsla och trygghet 16 Att bryta normaliteten – förståelser av att inte passera 19 Önskan att inte passera – identitet och synlighet 20
Mellanförskapet 23
Maskernas makt 26
Avslutande diskussion 27
Teoretiska och metodologiska reflektioner 30 Funktionsfullkomlighet som konstruktion – cripteoretiska reflektioner 30 Den neurotypiska forskaren i ett cripteoretiskt fält 31
Framtida forskning 32
Källor 33
Otryckta källor 33
Intervjuer 33
Elektroniska källor 33
Tryckta källor 33
Bilaga 1 – Informantförfrågan 36
Förord
Tusen tack…
mina informanter - utan er hade ingen uppsatts varit möjlig.
Josephine för viktiga tankar om trans och funktion i intersektion.
Lisa och Emilie för lån av litteratur
Till mamman och pappan för perspektiv på akademins nytta och onytta /Christine
Gender reaches into disability; disability wraps around class; class strains against abuse; abuse snarls into sexuality; sexuality folds on top of race . . . everything finally piling into a single human body.
- Eli Clare
Introduktion
Jag passerar nästan aldrig.
Jo, på telefon.
Citatet ovan kommer från mig. Jag har en fysisk funktionsnedsättning och blir därför mycket sällan (för att inte säga aldrig) uppfattad som icke-funktionsnedsatt. För andra är det lätt att se att jag faller utanför normer kring vad som uppfattas som en icke-funktionsnedsatt person.
Begreppet passering har jag lånat från transpersoner och transteorins sätt att tänka kring kön och genus. Görandet av ett visst genus kan i olika hög grad medföra att en passerar som det ena eller det andra könet.
Tanken på kön och genus som något som i stor grad är performativt, och som får olika betydelser beroende hur och var det görs är återkommande inom genusvetenskap och feministisk teori både i en svensk och internationell kontext. På senare tid har också olika forskare, främst amerikanske Robert McRuer1 med dessa tankar som bas hävdat att funktion och funktionsförmåga kan förstås på samma sätt: som samhälleliga kategorier och processer som skapas utifrån rådande normer om vad som anses frisk/sjukt, normalt/onormalt. Vilka beteenden eller kroppsliga förmågor som anses falla under dessa olika kategorier reglerar enligt McRuer och andra crip-teoretiska forskare huruvida en person uppfattas som funktionsnedsatt eller inte.
I enlighet med dessa tankar är min uppfattning att en funktionsnedsättning och detta att uppfattas som funktionsnedsatt är något som sker i relation mellan en persons kroppsliga eller mentala förmågor och samhällets normer kring vad som uppfattas som frisk/sjukt,
funktionsnedsatt/icke-funktionsnedsatt. Citatet ovan visar på denna relation i och med det faktum att jag som en person med en fysisk funktionsnedsättning inte uppfattas som
funktionsnedsatt så länge inte min fysiska kropp är i fokus. Jag kan således i vissa situationer passera som icke-funktionsnedsatt beroende på hur situationen ser ut.
I denna uppsats vill jag undersöka vilka normer kring funktion och funktionsnedsättning som reglerar hur och när en person med en icke-synlig funktionsnedsättning kan passera som icke-funktionsnedsatt. Eftersom personer med icke-synliga funktionsnedsättningar inte på samma sätt kan läsas som funktionsnedsatta utifrån hur deras kropp ser ut eller vilka
hjälpmedel de använder är chansen betydligt större att de inte uppfattas som funktionsnedsatta av omgivningen. Därför är det intressant att undersöka hur och när en person med en icke-
1 McRuer, 2006
synlig funktionsnedsättning uppfattas som icke-funktionsnedsatt och vad som händer när den gör/inte gör det.
Vilka normer reglerar var och när det i det vidare samhällets ögon anses önskvärt eller icke-önskvärt för personer med funktionsnedsättningar att passera och hur förstår och hanterar personer med icke-synliga funktionsnedsättningar dessa situationer och normer?
Uppsatsen kommer att ha ett tydligt fokus på intersektionen mellan crip-teori och olika trans- och-genusteoretiska perspektiv kring genus och kön som performativa akter. Syftet med detta är att på ett tydligt sätt undersöka hur funktion och funktionsnormer kan sägas vara konstruerade på samma sätt som normer kring genus och kön.
I och med användningen av begreppet passering vill jag problematisera en gängse
uppfattning av funktion som något statiskt och personbundet istället för något som hela tiden görs och skapas. På detta sätt vill jag också bredda förståelsen av funktion och
funktionsnedsättning och tillföra ett perspektiv som enligt mig saknas, både i en teoretisk och empiriskt grundad vetenskaplig diskussion samt i en samhällelig kontext.
Syfte och frågeställning
Uppsatsens syfte är undersöka vilka normer kring funktion och funktionsfullkomligt beteende som reglerar hur och när personer med icke-synliga funktionsnedsättningar passerar och när de kan göra det.
De centrala frågeställningarna är:
• Hur och när upplever personer med icke-synliga funktionsnedsättningar att de kan/inte kan passera som icke-funktionsnedsatta?
• Vilka strategier använder de för att passera eller inte passera?
Teoretiska utgångspunkter Funktion och funktionsnormer
I uppsatsen förstår jag begreppen funktion och funktionsnedsättning utifrån den sociala handikappmodellen och relationen mellan funktion och makt utifrån Robert McRuers crip- teori.
Den sociala handikappmodellen skapades av brittiska funktionsaktivister under 1970-talet och innebär att ett funktionshinder skapas i relation till en persons miljö. En persons
funktionsnedsättning blir i detta sammanhang till exempel spasticitet, synnedsättning eller
sensorisk överkänslighet men detta är inte funktionshindrade i sig.2 En person som använder rullstol blir till exempel funktionshindrad först då hen möter en trappa och en person med till exempel Aspergers syndrom först när hens funktionssätt inte överensstämmer med normer om accepterat beteende i samhället.
I motsatts till den sociala handikappmodellen brukar en också tala om en medicinsk handikappmodell. I den medicinska handikappmodellen situeras funktionshindret hos individen själv, i dennes kropp och funktionssätt. Det är enligt den medicinska
handikappmodellen inte när en person möter något som den inte kan hantera utifrån sina förutsättningar som funktionshindret skapas, utan detta finns konstant hos personen och beror på dennes fysiska eller psykiska förmåga. Den medicinska handikappmodellen lägger också stor tonvikt på att den enskilde individen via medicinska ingrepp och träning skall
överkomma sin funktionsnedsättning.3
Även om det på senare tid skett ett paradigmskifte i en svensk kontext till fördel för den sociala handikappmodellens förståelse av funktionshinder är den medicinska
handikappmodellen fortfarande stark normerande, inte minst i vårdsammanhang.
Funktionsnedsatta personer upplever ofta att de, trots sin förståelse av att det är miljön som skapar deras funktionshinder, fortsatt möter föreställningar om att det är de som personer som är funktionshindrade och att de själva bör korrigera eller anpassa sig. Något som även blev tydligt hos mina informanter. 4
Ur ett transteoretiskt perspektiv är de båda handikappmodellerna relevanta då de kan sägas relatera till antingen en medicinisk eller en social uppfattning om kön. En medicinsk modell är fokuserad på att skapa en viss typ av fysiskt kön och menar att transpersoner är i behov av olika typer av medicinsk korrigering innan de kan uppfattas som ”normala” män eller
kvinnor. En uppfattning om kön och genus utifrån en social modell betonar att det är
samhällets normer kring vilket könsuttryck och vilken fysisk kropp som uppfattas på det ena eller det andra sättet som reglerar hur bekväm en trans-identifierad person känner sig och vilket bemötande hen får.5
Med utgångspunkt i crip-teorins definition av funktionsnedsättning och funktionshinder förstår jag också funktion och funktionsnedsättning som något som existerar i relation till en normerande diskurs som i sin tur skapar en funktionshindrande miljö.
2 Landsman, 2005 s 124-125.
3 Ibid.
4 Jämför, Bylund, 2011.
5 Krieg, 2010 s 4, Mog, 2008.
McRuer menar i Crip Theory att normer kring funktion och funktionsnedsättning kan förstås på samma sätt som normer kring sexualitet och kön. Normerna kan sägas vara baserade på dikotomier såsom friskt/sjukt, normalt/onormalt, funktionsfullkomligt/funktionsnedsatt. Han menar också att genus-och-queerteorins teorier om en tvångsmässig heterosexualitet eller tvåkönsnorm kan översättas till en slags tvångsmässig funktionsfullkomlighetdär det som uppfattas som funktionsfullkomligt eller friskt också uppfattas som normalt och således premieras i samhället.
Utifrån detta menar McRuer att crip-teorins fokus bör vara att undersöka på vilket sätt normalitet och funktionsfullkomlighet konstrueras i samhället på liknande sätt som genus- och-queerteorin undersöker hur normer kring kön och sexualitet konstrueras. 6 Uppsatsens fokus kommer därför att vara vilka typer av normer kring icke-funktionsnedsatt beteende som reglerar hur och när informanterna kan passera.
Makt och motmakt
Både crip och genus teorin är på olika sätt influerade av Michel Foucaults tankar kring hur makt fungerar som normerande processer i samhället. Enligt Foucault är makt och
maktaspekter någonting som genomsyrar hela samhället och vi underordnar oss eller utmanar hela tiden olika utryck av makt. Samtidigt producerar och reproducerar vi också genom våra handlingar makt på olika sätt.7
Maktutövandet är enligt Foucault nödvändigt för att skapa ett civiliserat samhälle där var och en vet sin plats. Det kan vara både positivt och negativt för den som utmanar eller underordnar sig det. Foucault menar också att de olika maktaspekterna inte bara finns som abstrakta koncept utan manifesterar sig i vårt vardagsliv och i våra kroppar. En sådan kroppslig förlängning av maktbegreppet blir till exempel att samhällelig konstruera olika livsvillkor för personer beroende på hur de uppfattas i relation till de rådande normerna. 8 Med detta sätt att tänka kring makt blir den medicinska handikappmodellens förståelse av fysisk och mental funktion, som jag beskrivit ovan, en del i en maktrelation där vissa typer av kroppar och beteenden benämns som ”friska”, ”normala” och ”funktionsfullkomliga” medan andra kategoriseras som ”sjuka”, ”onormala” och ”handikappade” och i behov av korrigering.
Detta kan också sägas gälla för genus- och queerteori, där normerande uppfattningar i
6 McRuer, 2006 s 1-3.
7 Foucault, 1988/2008 s 263. Svensson, 1996 s 117ff.
8 Ibid.
samhället benämner kön och sexualitet som dikotomier styrda av vad som uppfattas som
”manligt” eller ”kvinnligt”, ”heterosexuellt” eller ”homosexuellt”9.
Med hjälp av Foucaults tankar om normer som en del i disciplinerande processer
diskuterar jag intersektionen mellan funktions och-passeringsbegreppet utifrån informanternas upplevelser av normstyrt eller normbrytande beteende.
Passering
Passering som begrepp har sitt ursprung i etnicitets och rasforskning där det använts för att diskutera hur och när en rasifierad person kan uppfattas som vit och på så sätt som en del av normen. Numera används begreppet i flera olika forskningsfält för att diskutera hur väl en person kan sägas läsas som en del av normen, bland annat i forskning knuten till klass, kön, sexualitet, etnicitet och funktion.10
Begreppet har kommit att bli centralt inom transteori då det där både använts som en teoretisk och en praktisk term. I enlighet med en tanke om kön grundat på tvåkönsnormen har transpersoner i alla tider förväntats vilja passera som sitt upplevda kön och stor vikt har lagts vid att omforma kroppen och dess beteende så att en lättare kan bli läst som cis-könad man eller kvinna.11 Passering fyller också en annan praktiskt funktion då den som passerar i mycket mindre utsträckning utsätts för hot eller våld., något som kan sägas gälla både för rasifierade personer, transpersoner och personer med funktionsnedsättningar.
Förutsättningar för passering
Etnologen Signe Bremer menar i sin avhandling Kroppslinjer, i enlighet med Judith Butler, att passering som term och praktik bär på en inneboende dubbelhet då en för att bli igenkänd som den person som en önskar vara behöver göra genus på ett sådant sätt som normen kan förstå.
På samma sätt menar också Robert McRuer att detta med att passera som
funktionsfullkomlig eller icke-funktionsnedsatt innebär att anpassa sitt funktionssätt så att det kan inlemmas i normens. 12Det handlar om atttt förvandlas från ett obegripligt hot till en kropp och en person som är begriplig.
På ett liknande sätt menar Sara Ahmed att rasifierade personer utvecklar olika arbetssätt för
9 McRuer,2006 s 1-3.
10 Jämför Ahmed, 2011, Butler 1999.
11 Krieg, 2010 s 4ff.
12 Bremer, 2011 s 129.
att kunna styra sig själva och i förlängningen också påverka hur de uppfattas i de rum som de rör sig. Ahmed menar vidare att passering kan uppfattas som en specifik händelse eller event.
Passering bör enligt henne inte uppfattas som ett statiskt tillstånd utan som ett tillfälle där en persons sätt att iscensätt sig själv överensstämmer med samhälleliga normer och att personen därigenom kan passera friktionsfritt.13
Denna förmåga att kunna iscensätta ett normativt funktionssätt eller genus är dock inget som är självskrivet för personer med funktionsnedsättningar eller transpersoner. Som jag tidigare nämnt passerar jag själv aldrig som icke-funktionsnedsatt i fysiska möten på grund av min kropps funktionssätt.
Förmågan att kunna passera bestäms i hög grad av fysiska och psykiska faktorer utanför en persons kontroll såsom kroppsbyggnad eller hudfärg. Något som gör att vissa personer också rent fysiskt utestängs från tillfällen till passering.
Denna maktrelation är också något som också konstruerar bilden av passering som något dubbelt. Både hos McRuer och hos den transteoretiska forskaren Josephine Krieg diskuteras passeringens betydelse som subversivt begrepp. Utövar den som passerar en subversiv handling genom att kunna inlemmas i normen eller går den i normens ledband genom att reproducera den?14
Bremer, Ahmed och McRuer menar att detta med att passera också innebär att en upptas i normen på ett sådant sätt att det är svårt att särskilja sig från den.15 I detta skapas ett slags mellanförskap där en person som passerar väl också kan ha svårt att läsas som en del av en avvikande grupp.
Cripteoretisk funktionsforskning och trans-teori i intersektion
På senare tid har genus och-funktionshinderforskare allt oftare diskuterat förståelser av trans och funktion i intersektion. De menar att att både transpositionen och den funktionsnedsatta positionen oftast styrs av en medicinsk modell där ens position bestäms av en medicinsk bedömning. En stor del i intersektionen mellan de båda positionerna tillskrivs också den medicinska modellen (och det vidare samhällets) uppfattning av de båda trans och
funktionshinderpositionen som patologiska tillstånd som kräver korrigering för att en person som befinner sig i dem ska kunna återföras till en normativ position.
I takt med en allt mer radikaliserad uppfattning om kön och funktion har också de normer
13 Ahmed, 1999.
14 McRuer 2006, Krieg 2010.
15 Bremer,2011 s 130ff, Ahmed, 2011 s 134ff, McRuer, 2006 s 20.
som omgärdar de olika begreppen börjat undersökas i relation till varandra. Transteoretiker har börjat diskutera den medicinska patalogiseringen av transpersoner i termer av medicinska eller sociala modeller och funktionshinderforskare har anammat begreppet passering till att omfatta även funktionsnedsatta personer möjligheter att inlemmas i eller reproducera normer om funktionsfullkomlighet.16
Med denna uppsatts vill jag verka för en ansats till en interseketionell förståelse av hur trans och funktionshinder positionen skapas inom svensk genusforskning, där jag menar att en sådan förståelse av hur normer om kön, genus och funktion produceras och reproduceras utifrån liknande maktaxlar i mångt och mycket saknas.
Tidigare forskning
Tidigare forskning med fokus på funktionsnedsättning har främst skett inom ett
handikappvetenskapligt fält och då med fokus på omsorgsfrågor och socialpedagogik. När det gäller intersektionen mellan genus och funktion har genusforskaren Karin Barron bland annat varit redaktör för antologin Genus och funktionshinder och Viveca Selander har forskat om personer med funktionsnedsättningars upplevelser av genus och kön.17 Även om dessa texter på olika sätt diskuterat förhållandet mellan funktion och genus vad det gäller personer med funktionsnedsättningars identitet saknar de en uttalad crip-teorisk blick på hur normer kring funktionsfullkomlighet och genus samverkar.
Det har däremot Lisa Ericsson mastersuppsats ”Från könlös och avsexualiserad till sexuell och kåt: En intersektionell studie om sexualitet och funktionshinderskap utifrån ett
cripteoretiskt perspektiv” från 2010. Genom kvalitativa djupintervjuer undersöker Ericsson i uppsatsen hur normer kring funktion och sexualitet skapar olika förståelser och
förutsättningar för personer med funktionsnedsättningar att tala om och aktualisera sin sexualitet. Ericssons uppsats bygger i stor grad på de samma teoretiska och metodologiska förutsättningar som denna uppsats. 18 Intersektionen mellan de specifika trans-och-
funktionshinderpositionerna är dock inte en central frågeställning för Ericsson.
Den första text jag kom i kontakt med där intersektionen mellan funktion, trans och passering diskuterades var Ashley Mogs ”Threads of Commonalities in Disability and Transgender Studies”. Mogs intersektionella förståelse av de båda begreppen sådde också fröet till denna uppsats.
16 Krieg, 2010, Mog, 2008.
17 Barron 2004, Selander, 2009.
18 Ericsson, 2010 s 11ff, 18ff.
Mog menar att trans- och funktionshinderpositionen kan ses som besläktade både i en
historiskt och samtida kontext eftersom de båda kan benämnas som patologiserade positioner i samhället både i medicinska och sociala sammanhang. Den medicinska modellen och passering blir också centrala begrepp i Mogs studie.
Mog fokuserar på att undersöka i vilken mån liknande normer och föreställningar kring de olika positionerna skapar liknande samhälleliga förutsättningar för transpersoner och personer med funktionsnedsättningar. Med hjälp av denna intersektionella förståelse menar Mog i, likhet med mig själv, att forskning inom fältet kan bidra till ökad socio-politisk förändring för trans-och funktionsnedsatta personer. 19
Förståelser av passering hos personer med icke-synliga funktionsnedsättningar diskuteras även i Aimee Burke Valeras artikel ”’We don't have a box’: Understanding hidden disability identity utilizing narrative research methodology”. Burke Valeras undersöker i sin text hur ungdomar med olika typer av ickesynliga funktionsnedsättningar hanterar sin position. Hon menar att den icke-synliga funktionsnedsättningen försätter hennes informanter i en typ av limbo där de i kraft av ett funktionsfullkomligt yttre också förväntas vara
funktionsfullkomliga. Samtidigt förväntas de ”komma ut” med sin funktionsnedsättning för att bli erkända som funktionsnedsatta och få det stöd som de kan behöva. För Burke Valeras informanter blir passeringen som icke-funktionsnedsatta något som gör dem obekväma både i en funktionsfullkomlig och funktionsnedsatt kontext.20
På ett liknande sätt presenterar sociologen Hanna Bertilsdotter Rosqvist i sin artikel
”Practice, practice: notions of adaption and normality amongst adults with Aspergers Syndrome” resultat från en studie där hon undersökt hur vuxna personer med Aspergers syndrom förstår och förhåller sig till att vilja och kunna anpassa sig till normer kring ett accepterat funktionssätt. Hon menar att hennes informanter förhåller sig ambivalenta kring vilken roll träning av olika förmågor i syfte att passera friktionsfritt som icke-funktionsnedsatt fyller. 21
Informanterna menar att viss träning kan fylla en roll då den innebär att de själva kan få möjlighet att göra något som är av eget intresse för dem. De tar dock avstånd från den typ av träning som de anser bara syftar till att lära dem ett accepterat beteende och uppfattar detta som en normstyrd maktutövning. I likhet med McRuers, Bremers och Kriegs resonemang kring passeringens syfte menar Bertilsdotter Rosqvist att informanterna förhåller sig till
19 Mog, 2008.
20 Burke Valeras, 2010.
21 Bertilsdotter Rosqvist, 2012.
begreppet passering å ena sidan som en gångbar strategi för att får leva ett självständigt liv å andra sidan som en praktik som understryker hierarkin mellan personer med
funktionsnedsättningar och icke-funktionsnedsatta personer.22
Den funktionsfullkomliga normens bild av vem som är funktionsnedsatt eller inte problematiseras i Elina Vaatheras text ”Compulsory able-bodiedness and the stigmatised forms of nondisability”. Vaathera menar att en för att skapa en bredare förståelse av crip- teorins tankar kring funktionsfullkomlighet också måste kunna tänka på tillsynes icke- funktionsnedsatta personer som funktionsnedsatta i vissa sammanhang. Detta är nNågot som problematiserar bilden av vem som är funktionsnedsatt eller funktionsfullkomlig. Vaathera baserar sina diskussioner kring detta på hur förmågan att kunna simma i en Finländsk kontext ses som något som skapar ett funktionsfullkomligt subjekt. Avsaknaden av denna förmåga försätter, enligt henne, en person i samma typ av ”icke-medborgarskap” som McRuer menar att fysiskt eller psykiskt funktionsnedsatta personer befinner sig i.23
Slutligen har jag också valt att inkludera Disability Studies-forskaren Tobin Siebers text
”Disability as Masquerade”. Siebers menar att förmågan att passera som funktionsfullkomlig också kan förstå som en typ av maskerad där en person med en funktionsnedsättning kan försöka överdriva eller förminska densamma för att passa in i normens föreställningar om denne.24 I enlighet med Ahmed och Butler uppfattar Siebers den funktionsnedsatta positionen som en position som har samma mått av performativitet som till exempel kön eller etnicitet. I uppsatsen använder jag Siebers tankar för att förstå på vilket sätt informanternas upplevelser av passering förhåller sig till föreställningar om normalitet som något som en gör.25
Metod och material
Insamlingen av uppsatsens empiri har skett med hjälp av en kvalitativ intervjumetod. Tre stycken semi-strukturerade intervjuer har genomförts med personer med de icke-synliga funktionsnedsättningarna Aspergers syndrom och ADHD. Informanterna söktes genom intervjuförfrågan via mail och på Facebook. På grund av uppsatsarbetets tidsram hade jag inte möjlighet att göra något större urval vad det gällde informanterna utan de personer som uttryckte intresse var de som kom att ingå i uppsatsen. Dessa var mellan 25-52 år. De var två kvinnor och en man alla med erfarenhet av att identifiera sig inom hbtq-spektrumet.
22 Ibid.
23 Vaathera, 2013 s 79, 91, 94.
24 Siebers, 2004 s 1-2.
25 Siebers, 2004 s 3.
Informanterna och jag själv var bekanta med varandra men hade inte haft någon närmre kontakt innan intervjuerna. Samtliga informanter visste dock att jag själv var
funktionsnedsatt, något som jag varit tydlig med i informantförfrågan, och att jag tidigare forskat kring funktion och normer.
Vid intervjutillfällena lät jag informanterna samtala förhållandevis fritt utifrån frågor som
”i vilka situationer tycker du att du passerar?” och ”i vilka situationer tycker du att du att inte passerar?”. Ibland framförde jag också påståenden av typen ”en anstränger sig för att passera för att en är rädd för vad som kan hända om en inte gör det” som informanterna fick bekräfta eller avvisa och som vi sedan resonerade kring. De semi-strukturerade intervjuerna skapade en större frihet för informanterna att uttrycka det de själva såg som viktigt för sin förståelse av begreppet passering. Valet av denna intervjuform låg därför nära uppsatsen syfte, att
undersöka informanternas egen förståelse av begreppet.26
Alla intervjuer utfördes i mitt hem så att samtalet kunde föras ostört utan att någon annan hade möjlighet att lyssna. Intervjuerna spelades in på min mp3-spelare och transkriberades sedan till skrift. I transkriberingsprocessen ville jag transkribera så nära informanternas språk som möjligt. Jag har därför inte ändrat några ord eller begrepp utan enbart fokuserat på att ibland stycka upp långa meningar i flera små för att få ökad läsbarhet.
Transkriberingsarbetet innebär också en första tolkning av materialet av mig som forskare.
I och med att jag styckat upp informanternas tal på ett sätt som jag menat blir lättare att läsa kan jag också ha ”transkriberat bort” andra förståelser av det de säger. Jag har försökt att transkribera så nära informanternas tal som möjligt men inte valt att ta med till exempel hummanden eller andra ljud när jag ansett att de inte tillfört något i diskussionen. Även detta är ett analytiskt val av mig som forskare, men också något som jag valt att göra på grund av tids-och platsbegränsningar i arbetet med uppsatsen.27 Samtliga informanter fick möjlighet att läsa sin transkriberade intervju och återkomma med kompletteringar via mejl samt att när som helst av avsluta sin medverkan i uppsatsen.
På grund av ämnets personliga och ibland privata natur har jag valt att anonymisera informanterna och ge dem fingerade namn. Detta gör jag också utifrån tanken att det inte är deras person som är viktigt utan deras upplevelser av passering. En kort presentation av informanterna finns i uppsatsens källförteckning.
26 Jämför Kvale, 1997.
27 Ibid.
Forskarrollen – att uppfatta mig själv som neurotyp.
Som funktionsnedsatt forskare med fokus på crip-teori vill jag motverka ett forskningsklimat där funktionsfullkomliga forskare studerar funktionsnedsatta informanter. Jag menar i
enlighet med Disability Studies-forskaren Jen Rinaldi att en som en del av en marginaliserad grupp alltid befinner sig mellan den levda verkligheten och samhällets normer och att ens möjlighet att uttala sig om sin upplevelse av verkligheten utifrån den marginaliserade positionen är begränsad.28
I mina tidigare uppsatser har jag också ansett mig besitta en liknande situerad kunskap29 som mina informanter eftersom dessa också varit fysiskt funktionsnedsatta. I arbetet med denna uppsats var detta inte fallet helt ut. Trots att jag och mina informanter kan sägas befinna oss i en liknande social position i kraft av våra funktionsnedsättningar fanns det flera skillnader som jag uppfattade som markanta.
Informanterna hade i kraft av sin funktionsnedsättnings natur förmågan att passera som icke-funktionsnedsatta i situationer där deras kropp var i fokus, något som jag själv aldrig kunnat. Å andra sidan upplevde jag i arbetet med denna uppsats att jag i kraft av min
avsaknad av en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kom att ingå i normen på ett sätt som jag inte tidigare upplevt. Jag uppfattades som (och uppfattade mig själv som) neurotyp – det vill säga en person som kan fungera efter normer kring socialt accepterat beteende. Detta var en maktposition som jag tidigare inte upplevt som forskare med funktionsnedsatta
informanter.
Även om jag fortfarande menar att jag och mina informanter delar liknande upplevelser av att leva som personer med funktionsnedsättningar i ett samhälle där funktionsfullkomlighet är normen vill jag vara uppmärksam på min roll som neurotyp i denna uppsats. Det är därför extra viktigt att frångå beskrivningar av ett neurotypt beteende som normalt eller vanligt utan beskriva det som ett beteende skapat utifrån en norm.
Mot bakgrund av en historia där personer med funktionsnedsättningar avhumaniserats och studerats som medicinska exempel och i enlighet med crip-teorins tankar om att ”vända på normen” och diskutera hur det normala/funktionsfullkomliga skapas vill jag sätta mina informanters upplevelser i centrum och låta dem bli subjekt som får tala istället för objekt som studeras.
Utifrån PhebeAnn M. Wolframes resonemang i artikeln ”The Madwoman in the
28 Rinaldi 2013.
29 Jämför Harraway, 2008.
Academy”30 menar jag att en sådan forskningsposition är nödvändig för att bredda förståelsen av vilka normer och privilegier som styr vilka röster som får komma till uttryck inom
akademin och hur dessa värderas. Som ett led i detta tar jag också i uppsatsen intryck av texter skrivna av NPF-aktivisten och bloggaren Cynthia Kim var blogg Musings of an Aspie fått stort genomslag. (”NPF” är en förkortning av begreppet neuropsykiatrisk
funktionsnedsättning och används hädanefter med denna betydelse).
Disposition
Under de tidigare rubrikerna har jag diskuterat uppsatsen syfte och frågeställningar, dess centrala teoretiska utgångspunkter och min egen roll som forskare. Nedan kommer jag nu att diskutera och analysera mina informanters förståelse av passering. Under följande rubriker
”Att följa normaliteten – strategier för passering” och ”Att bryta normaliteten - förståelser av att inte passera” diskuterar jag mina informanters upplevelser av passering utifrån McRuers och Foucaults tankar om funktionsfullkomlighet och normer och kopplar dessa till trans och- genusteorier.
Under den tredje rubriken ”Mellanförskapet” diskuterar jag informanternas upplevelser av att befinna sig mellan olika normer kring funktion i kraft av sin icke-synliga
funktionsnedsättning och hur detta formar deras förståelse av funktionsnormer och passering.
I uppsatsen avslutande diskussion sammanfattar jag sedan uppsatsen slutsatser och ger förslag på framtida forskning utifrån uppsatsen fält, syfte och slutsatser.
Att följa normaliteten – strategier för passering
Passering kan förstås som förmågan att kunna följa normaliteten, ett visst beteende innebär att en följer normaliteten och lyckas passera medan ett annat beteende kan innebära att en inte passerar.31 I denna del av uppsatsen kommer jag att fokusera på hur informanterna förstår sin egen förmåga att kunna passera. Hur ofta de upplever att de kan göra det, varför de gör det och vilka strategier de använder i olika situationer.
Under intervjuerna menade alla mina tre informanter att de oftast passerade som icke- funktionsnedsatta personer, om de ville.
Mikael sa: ”Alltså, jag gör ju det i princip jämt, när jag inte går i baklås. När jag går i baklås så passerar jag absolut inte. Men med åren så har jag ju lärt mig att hantera situationer
30 Wolframe, 2013.
31 Jämför, Bremer 2011.
så jag passerar i princip alltid”. Medan Julia utryckte det så här: ”Jag passerar i princip alltid som någon som är normal eller ganska normal i alla fall. Väldigt många blir förvånade när de får reda på att jag har Aspergers syndrom”.
Just andra människors förvåning kring att mina informanter hade någon typ av
funktionsnedsättning var också något som de alla återkom till i relation till passering. Erika uttryckte det så här: ”Mitt problem är väl egentligen att jag passerar för bra. Så när jag
berättar hur jag mår tror folk mig inte”. Medan Mikael uttryckte det på detta sätt: ”Folk säger ofta ’näe men det kunde jag aaaaldrig tro att du hade Asperger’ /…/”.
Omgivningens förvåning kan kopplas till samma typ av förvåning som transpersoner som passerar kan uppleva när de berättar om sin bakgrund. Mikael gör också själv denna koppling kring sin egen position som transperson med funktionsnedsättning. Han säger: ”/P/å samma sätt säger de, ’det kunde jag aaaaldrig tro att du var född som flicka’.”
Informanternas berättelse om omgivningens förvåning då de kommer ut som
funktionsnedsatta för någon som tidigare uppfattat dem som icke-funktionsnedsatta blir ett tydligt exempel på de visuella markörernas betydelse när det kommer till hur en benämner och uppfattar personer.
Siebers menar i sin text att funktionsnedsättning är en av de samhällspositioner som tydligast bestämt av visuella markörer. 32 På ett liknande sätt menar Judith Butler att genus och kön görs via visuella markörer såsom kroppars sätt att röra sig, vilka kläder och
accessoarer en person bär, vilken frisyr hen har och så vidare33. Han ger också ett talande exempel på hur funktionsfullkomlighetsnormen styr vilka personer som anses omfattas av begreppet funktionsnedsatt när han beskriver ett tillfälle där han ska gå på ett flygplan på en flygplats. På grund av sin icke-synliga funktionsnedsättning påtalar han sitt behov att gå på planet före andra resenärer men nekas på grund av att han inte uppfattas som funktionsnedsatt av flygplatspersonalen. Nästa gång han ska flyga överdriver han därför sin haltande gång för att kunna uppfattas som funktionsnedsatt och får då gå på planet före de andra passagerarna.34 Denna historia är ett slags inverterat exempel på hur passering fungerar som praktik när det gäller icke-synliga funktionsnedsättningar. För att uppfattas som funktionsnedsatt och således få den hjälp han behöver måste Siebers kunna kodas som avvikande visuellt. Han måste därför spela med i funktionshindrets maskerad och iscensätta de beteenden som enligt funktionsfullkomlighetsnormen benämner honom som funktionsnedsatt.
32 Siebers 2004, s1-3.
33 Butler, 1999.
34 Siebers, 2004.
Låtsas tills en kan - härmning som passeringsstrategi
Tanken om passeringen som maskerad var något som alla informanterna berörde under intervjuerna. Erika talade om den på ett sätt som liknade Siebers resonemang när hon sa:
”Man döljer sig bakom flera olika lager, typer av masker. Och det är ju någonting som sitter i ryggraden /…/ Att man har kollat av hur andra gör och så har man gjort likadant själv”.
Även Julia och Mikael talade om härmning som en strategi för att kunna passera. Mikael sa: ”Så jag blev ganska bra på att läsa av hur man skulle, ja men vad som helst. Hur man skulle prata, sitta, stå, gå. Till slut så hade jag lärt mig det så bra så att folk inte tyckte att jag var konstig längre”.
Att lära sig läsa vilka sociala koder som anses vara neurotypiska och sedan utöva dem på rätt sätt blir centralt för informanternas strategier för passering. Samma strategi är också central för att kunna passera som till exempel medelklass eller som cis-könad man en eller kvinna. Dock bygger idén om härmning som strategi främst på att en person redan till en början har de fysiska eller psykiska förmågor som krävas för att härma normen på ett tillfredställande sätt. Detta utestänger personer med fysiska eller psykiska funktionssätt som hindrar detta, till exempel personer med fysiska funktionsnedsättningar eller transpersoner med en specifik kroppsbyggnad och skapar därför en ojämn maktrelation mellan olika personer chans till passering.
Signe Bremer menar på ett liknande sätt att det är den fysiska kroppens möjlighet att härma på ett sätt som accepteras av normen som skapar möjligheten för en transperson att passera35. Mina informanters förmåga att kunna läsa av vad som förväntas av dem utifrån en neurotypisk norm har samma vikt som fysiska förutsättningar hos transpersoner eller personer med fysiska funktionsnedsättningar. Utan den har de inte heller möjlighet att passera.
Mikaels exempel på andras förvåning när han påtalar sin diagnos kan förstås på samma som att heteronormen förutsätter att en person är heterosexuell tills motsatsen är bevisad.
Eftersom han har möjlighet att läsa av och följa normen kring neurotypt beteende uppfattas han också som ”normal”.
Informanterna uppgav också att normer kring hur en beter sig ”som folk” tycktes tätt knutna till hur en förväntades bete sig som neurotyp.
Julia sa om sin förmåga att härma andras beteende för att passera: ”Jag började ju [med]
det sen jag över huvud taget haft med andra att göra och då var det inte för att vara normal
35 Bremer, 2011 s 131, 132, 133.
utan mer att jag ska göra rätt och bete mig som folk vill.” Och Mikael menade att han ofta fått höra: ”Men, du kan ju aldrig bete dig som folk.”
Att bete sig som folk menade informanterna handlade om både fysiska och sociala saker som att till exempel se folk i ögonen på ett visst sätt under samtal, att tala med en röst som hade en viss ljudvolym eller att prata om saker som ansågs relevanta för samtalet.
De fysiska parametrarna som reglerar huruvida informanterna ”beter sig som folk” och i förlängningen också om de passerar som neurotyper har flera olika beröringspunkter med de parametrar som reglerar huruvida en person passerar som ett specifik kön. Bremer ger talande exempel på detta när hon diskuterar den information kring passering som ges av projektet
”Transit” på dess hemsida.36
På hemsidan diskuteras hur olika typer av gångstilar, klädesval och röstlägen kan skapa ett tillfälle för passering. I exemplet diskuteras också explicit hur tillfällen där en passerar kan skapa en ökad trygghet och känsla av kontroll hos de unga transpersoner som texten åsyftar. 37 Genom härmningen som strategi omformar mina informanter både sig själva och det rum de befinner sig i så att tillfälle för passering uppstår. På ett liknande sätt omformar
transpersoner sitt fysiska och sociala beteende i relation till normer kring kön och genus.38 Erika beskrev inte bara en fysisks härmningsprocess utan också en som handlade om att visa ”socialt intresse” på ett sätt som uppfattades som neurotypiskt. Hon sa: ”När man var mindre och så här skulle ringa och fråga om någon ville leka så vad det så här… jaha nu ska ringa för nu har jag inte ringt på si och så länge”.
Här är det inte längre normer kring kroppsligt beteende som styr Erika känsla av att vilja härma något för att uppfattas som normal, utan icke-synliga sociala koder som i vilken omfattning och på vilket sätt en förväntas visa intresse för andra. Butler menar att olika sätt att göra kön och genus inte bara handlar om hur en viss fysisk kropp görs utan också på vilket sätt genusgörande ger oss tillgång sociala rum. Erikas härmning av ett normativt socialt funktionssätt blir här besläktat med normer kring genusgörande som också kan sägas vara kopplad till klass och social position.39
Ett tydligt exempel på kopplingen mellan sociala koder och genusgörande är Bremers exempel från den del i röstträningen som erbjuds till olika transpersoner där en kan få lära sig att män oftast ställer rakare frågor av typen ”ska vi gå till baren?” medan kvinnor förväntas
36 Bremer, 2011, s. 133.
37 Ibid.
38 Jämför, Bremer 2011, Krieg, 2010.
39 Jämför Butler, 1999.
fråga ”vi kan gå till baren, om du vill”.40 I Bremers text benämns detta som mjuka eller hårda frågor och syftar till att öka en persons tillfällen till passering, inte utifrån hens egna sätt att formulera sig, utan utifrån hur väl hen kan formulera sig i relation till vedertagna
könsnormer.41
Att kunna gömma sig – passering, rädsla och trygghet
Brott mot den neurotypiska normen var något som informanterna i stor utsträckning förstod som något som kunde skapa obehag i sociala situationer. Erika beskrev talande rädslan för att avvika som en stark orsak till att lägga ned arbete för att kunna passera:
”Christine: Upplever du att passering handlat om rädslan för att hamna utanför?
Erika: Ja! Absolut! Så att ingen ska kunna komma på att jag är annorlunda”.
Mikael beskrev rädslan kring att inte passera på ett lite annorlunda sätt när han sa: ”Folk blir ju rädda förstås. /…/. Om man beter sig irrationellt på ett sätt så tror folk att man kan vara irrationell på andra sätt. Och klippa till dem eller nåt /…/”
Rädslan för det som uppfattas som icke-normativt formar på ett tydligt sätt informanternas förståelse av passeringen som praktik. Både Mikael, Julia och Erika menade att passeringen ibland syftade till att motverka omgivningens rädslor inför det som omgivningen uppfattade som onormalt eller sjukt. Och att de ibland därför ansträngde sig för att passera i nya grupper, inte nödvändigtvis för att de kände sig otrygga, utan för att de var osäkra på hur mycket omgivningen skulle förstå om de ”kom ut” som personer med neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar.
Mikael sa: ”Om jag är och dansar linedance till exempel och allt funkar bra, då behöver jag ju inte säga att jag har Asperger – de behöver de ju inte veta, då kanske de blir förvirrade, man ska inte lägga allt på andra personer heller.”
Medan Erika menade: ”Om det är någon jag inte känner kan jag slänga käft med vem som helst /…/ då har jag verkligen bara masken på mig. /…/ Men det kan vara skönt också att de inte behöver veta”.
Informanterna påtalade också att de upplevde att en medial bild av personer med Aspergers syndrom som pendlar mellan den överbegåvade men socialt oförmögne ”Rainman” och den empatistörde Asperger-mördaren som ofta figurerar i kvällspressen42 skapade stigmatiserande
40 Bremer, 2011 s 133ff
41 Ibid.
42 Se till exempel Henrik D. Ragnevis debattartiklar i Aftonbladet publicerade 2010-07-18 och 2010- 11-09.
diskurser som gjorde att de inte kom ut med sin funktionsnedsättning för att slippa oroa sin omgivning.
Genom att komma ut som en person med en neuropsykiatrisk-diagnos bryter informanterna med det normalitetens kontrakt som de visuellt upprättat med sin omgivning och kan därför i vissa situationer försättas i en stigmatiserad position. I likhet med detta menar transteoretikern Jamison Green att passering som praktik hos transpersoner både syftar till att kunna röra sig i samhället med minskad risk för hot och trakasserier, men även till att kunna gå obemärkt förbi.43 Det handlar om möjligheten att få bli läst som en person och inte som en diagnos eller social position. På samma sätt menar Burke Valeras informanter att de i kraft av sina icke- synliga funktionsnedsättningar i betydande mindre grad blir lästa som en del av en
stigmatiserande position utan oftast uppfattas som vem som helst.44
Erika påtalade detta när hon menade att möjligheten att passera kunde vara både positiv och negativ. Hon sa: ”/D/et kan ju vara skönt att folk inte har några förutfattade meningar om vad jag kan eller inte kan. Men å andra sidan förstår de ibland inte riktigt vad jag inte kan”.
Det blir tydligt att informanternas förståelse av passering i likhet med transteoretiska tankar om densamma skapar bilden av passerandet som en plats där en kan få bli uppfattad som en person i egen rätt. Intersektionen mellan dessa uppfattningar hänger tätt samman med funktionsnedsättnings och-transpositionen som ett patologiskt tillstånd. Både McRuer45 och Butler46 menar, utifrån Foucaults resonemang kring normer som disciplinerande makt, att en person som följer normer kring ett visst beteende uppfattas som begriplig och trygg medan en person som inte följer normer vare sig de är fysiska eller sociala uppfattas som något som oroar och hotar.
I situationer där informanterna inte nödvändigtvis vill bjuda in till samtal kring sin diagnos och sitt sätt att vara kan de i kraft av passeringen få inträde till en position där de uppfattas som begripliga och trygga. Detta även om denna position också kan leda till att de inte heller läses som personer med funktionsnedsättningar och att de inte heller upplever sig få den förståelse de behöver när de möter en funktionshindrande miljö.
Denna dubbelhet som en person som har möjligheten att passera hela tiden rör sig mellan är också något som transteorin ofta diskuterar. I kraft av en alltmer radikaliserad tanke kring både kön/genus och funktion menar aktivister och akademiker att normbrytande synlighet hos
43 Green, 2004.
44 Burke Valeras, 2010.
45 McRuer, 2006.
46 Butler. 1999.
enskilda personer är nödvändig för att bryta och bredda normativa förståelser av kön genus och funktion.47
Att aktivt välja att inte passera kan enligt dessa uppfattningar förstås som en socio-politisk strategi. Ett sådant tankesätt riskerar dock att ytterligare alienera de personer som önskar passera och som har möjlighet att göra det från en socio-politisk kamp48. Passering som praktik innebär inte bara ett ständigt arbete för personen utan också en ständig rädsla för vad som händer om en bryter med det kontrakt kring normalitet som en upprättat med ens
omgivning. Den trygghet som mina informanter känner när de passerar och liknande erfarenheter hos transpersoner kan inte enbart diskuteras som mer eller mindre radikala
strategier utan måste ses i relation till de sociala repressalier som kan uppkomma om en bryter normalitetens kontrakt. Inte minst de som handlar om social utfrysning, hot och våld.
Som en avslutande del i detta avsnitt vill jag diskutera möjligheterna för passeringen som praktik utifrån npf-aktivistiska tankegångar med intryck av texten The Myth of Passing från bloggen Musings of an Aspie. Bloggens författare menar att hon, i enlighet med mina informanter, ofta kan passera. Men hon problematiserar i likhet med Bertilsdotter Rosqvists informanter också nytta av att lära sig att passera. Är den fysiska och psykiska arbetsbördan överkomlig i relation till den vinning som passeringen ger eller är den ett utryck för
samhällets rädsla för den främmande?49
Författaren menar vidare att hon trots att hon ofta passerar ändå uppfattas som udda eller konstig, detta menar hon är ett tecken på att hon trots sin passering ändå uppfattas som någon som inte riktigt kan inlemmas i normaliteten. Är det då värt att försöka passera? Passering, menar bloggens författare, grundar sig på en fiktiv idé om det funktionsfullkomliga som traderas genom normer kring beteende och den medicinska handikappmodellen som jag beskrivit tidigare. 50
På ett liknande sätt diskuterade mina informanter passeringens betydelse utifrån de tillfällen då de upplevde att de inte hade möjlighet att passera eller hamnade i ett mellanläge mellan att uppfattas som avvikande och normala.
I följande avsnitt kommer jag nu att diskutera hur informanter förstod de tillfällen då de inte kunde eller ville leva upp till denna idé.
47 Jämför McRuer 19ff, Krieg, 2010.
48 Jämför Pedwell, 2008 i Krieg, 2010.
49 Smith, 2013 (http://musingsofanaspie.com/2013/10/24/the-myth-of-passing).
50 Smith, 2013 (http://musingsofanaspie.com/2013/10/24/the-myth-of-passing).
Att bryta normaliteten – förståelser av att inte passera
Om mina informanters förståelse av att kunna passera främst handlade om att kunna inlemmas i sociala situationer och att ha förmågan att röra sig obemärkt mellan dessa situationer, handlade deras förståelse av att inte passera både om att markera en form av avvikande identitet och att möta funktionshindrande miljöer.
Eftersom informanterna upplevde att de oftast hade möjligheten att passera var det sällan som de upplevde att de inte gjorde det på ett sätt som blev svårhanterligt för dem. Ofta kunde de med Julias uttryck ”pudla” eller släta över de tillfällen då de upplevde att deras
funktionssätt inte överensstämde med sociala normer och de därför inte passerade.
Erika beskrev dock situationer där dessa strategier inte fungerade. Hon sa: ”Det märks tydligast på jobbet att jag inte passerar hela tiden. Om jag får en uppgift jag inte klarar av.
Fram till dess är jag normal”.
Erikas utsaga är ett tydligt exempel på den sociala handikappmodellens beskrivning av ett funktionshinder. När Erika möter en funktionshindrande miljö, som till exempel en uppgift i sitt arbete där hon förväntas sköta många saker samtidigt, överensstämmer den inte med den visuella normalitet som hennes omgivning placerat henne i. Hon slutar att passera och blir således läst som funktionsnedsatt och i förlängningen också som onormal.
En liknande praktisk situation hos transpersoner som passerar ger Ashley Mog exempel på när hon beskriver tillgängliga toaletter som en fristad för både personer med
funktionsnedsättningar och transpersoner. Under parollen ”Crips and Trannies need to pee too” diskuterar hon hur den fysiska miljön när den könas kan skapa funktionshinder för transpersoner som kan jämställas med den sociala modellens definition. Offentliga toaletter är en klart könad miljö där cis-könade män med manligt genus förväntas gå på herrtoaletten och cis-könade kvinnor med kvinnligt genus förväntas gå på damtoaletten.
Om ens kropp eller genusgörande anses bryta mot denna bild kan det bli problematiskt att få tillgång till en offentlig toalett och inte sällan kan en bli utsatt för ifrågasättande eller kränkande kommentarer, hot eller våld. Att använda en offentlig toalett kan således bli en funktionshindrande situation utifrån den sociala modellen då en persons fysiska funktionssätt inte stämmer överens med miljöns utformning. I denna situation blir den tillgängliga toaletten även tillgänglig för transpersoner då den oftast inte är könad utan baseras på funktionssätt. Ett praktiskt exempel på intersektionen mellan de både positionerna.51
Som jag diskuterat ovan menade Julia att hon ofta kunde släta över eller ursäkta sig ur en
51 Mog, 2008.
situation där hon upplevde att hon inte passerade. På så vis menade hon, uppfattades hon kanske som udda men inte nödvändigtvis som en person med neuropsykiatrisk diagnos. Att vilja släta över sitt beteende förstås på samma sätt som informanternas tankar kring att inte vilja komma ut som en person med npf-diagnos. Att uppfattas som lite märklig eller
avvikande för stunden bär inte på samma sociala stigma som att uppfattas som en person med en funktionsnedsättning. 52
Julia menade att hon oftare var bekvämare med att pudla än att komma ut om hon var i sociala sammanhang med någon hon inte kände. Den funktionsfullkomliga normens bild av en funktionsnedsatt person som patologiserad och avvikande skapar en ovilja inför att komma ut hos Julia och de övriga informanternas.
Siebers menar i sin text med intryck av Eve Kosofsky Sedgwicks tankar kring ”att vara i garderoben” som hbtq-person att normer kring funktion och funktionshinder kan förstås på samma sätt. Garderoben som metaforiskt rum menar han existerar inte bara för att en person upplever sig ha något att dölja utan för att vissa sociala positioner i kraft av en
patologiserande historia eller nutid upplevs svåra att delge andra.5354
Informanternas neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är inte nödvändigtvis något som de personligen vill dölja, utan något som de vet att den funktionsfullkomliga normen och dess diskurser gjort det svårt att tala om på ett sätt som inte riskerar att de kodas som avvikande av sin omgivning.
Önskan att inte passera – identitet och synlighet
Det stigmatiserande i att inte passera till trots fanns också en längtan efter att bryta passeringen hos informanterna. Mikael sa så här under vårt samtal:
Christine: Finns det situationer där du inte vill passera?
Mikael: Ja, om jag träffar någon ny som jag vill komma nära fort. Då brukar jag berätta allt som jag tycker är viktigt när det gäller mig själv för den.
/…/
Christine: Finns det också situationer där du önskar att du kunde vara jätte-asperger och ta jättemycket plats med det?
52 Jämför Smith, 2013.
53 Siebers, 2004, s 2-4.
54 Jämför Samuels, 2003, s 233, 240.
Mikael: Ja! När det handlar om perceptionssaker som jag njuter av, färg och form och så.
Då önskar jag att jag kunde få tid att försvinna in i det.
Mikaels två beskrivningar av situationer när han inte vill eller önskar att han inte behövde passera fungerar som en del i ett identitetsskapande hos honom kring hans position som en person med funktionsnedsättning. När Mikael träffar någon han gärna vill lära känna på ett närmare sätt vill han berätta allt som han tycker är viktigt om honom själv. I detta ingår hans funktionsnedsättning även om den sällan märks och personen riskerar att bli förvånad och utbrista att den aldrig kunde tro att Mikael var si eller så.
Genom att själv benämna sin position och göra detta innan någon hinner påpeka att Mikael ibland inte fungerar utifrån den neurotypiska normen skapar han en avväpnande situation där han får egenmakt och benämner sig själv som subjekt. Trots att han bryter det kontrakt han upprättat med omgivningen genom att passera är det fortfarande Mikael som styr vem som får veta vad om honom som person. Genom att bryta med andras läsning av honom som en del av normen begår han en subversiv handling när han betitlar sig själv som avvikande subjekt.55 Mikael menade dock att det var flera olika faktorer som spelade in i hur väl hans ”komma ut”-handling togs emot. Han sa: ”Om man ser ut som en man och är 50 år och säger något sådant så är det inte så många som säger emot /…/ det hade nog varit annorlunda när jag var 15-20-30 år”.
Här ger Mikael uttryck för hur flera olika maktordningar samverkar för att skapa en position utifrån vilken han känner sig trygg med att bryta mot normen. Inte minst understryker hans berättelser hur viktigt det är att vara trygg med att andra kommer att uppfatta honom som seriös. Att han uppfattas som en medelålders vit man innebär att han följer flera normer än han bryter och att han således kan uppfattas som ett förståeligt subjekt trots att han kommer ut som en person med Aspergers syndrom. Detta kan jämföras med transforskaren Jamison Greens likartade resonemang om hur han som vit medelålders man kan ”kosta på sig” att komma ut som trans för att han ändå inlemmas i normer som innefattar privilegier kring (uppfattat) kön, ålder och vithet56.
En annan typ av önskan av att inte kunna passera uttrycker Erika när hon talar om sina erfarenheter av vården och Försäkringskassan:
55 Jämför Butler 1999, McRuer, 2006 s 19, Siebers, 2004 s. 8.
56 Green, 2004.
Christine: Finns det tillfällen där du önskat att du inte hade passerat lika bra?
Erika: Absolut! Framförallt i fråga om hur jag mår. För då hade jag kanske fått hjälp tidigare. Folk hade trott på mig på ett annat vis. Nu eftersom min utsida ska spegla min insida. Det enda tillfället det gör det är liksom när jag är så långt nere i en depression liksom så det finns verkligen inte en gnutta ork till någonting. /.../ Jag är livrädd att möta försäkringskassan om jag har en bra dag. För de ser bara en sak.
I Erikas utsaga om hur hon upplever sig bli bemött av vården och Försäkringskassan blir det återigen tydligt hur stor del de visuella markörerna spelar i samhällets uppfattning av vem som är funktionsnedsatt och i behov av vård och stöd. Utifrån den medicinska modellen kodas Erika i mötet med de bedömande instanserna inte som funktionsnedsatt eftersom hon i
mötessituationen inte avviker från normer kring funktionsfullkomligt beteende.
Det Erika säger om sin situation utanför mötet har inte lika stor tyngd som de visuella markörer av funktionsfullkomlighet hon uppvisar. Detta är något som både Siebers57 och Burke Valeeras58 diskuterar i relation till icke-synliga funktionsnedsättningar som
”maskerad”. Att uppvisa ett yttre som är väl anpassat efter normen blir något som avskriver en person från att uppfattas som funktionsnedsatt.
Erika problematiserar själv det faktum att hon i möten med bedömmande instanser väljer att upprätthålla sociala normer kring vältalighet och respektabilitet trots att hon kanske inte orkar när hon säger: ”Jag vet inte varför jag anstränger mig så för att passera även där /…/ ja, man tänker kanske att skulle de veta hur det var skulle de låsa in en.”
Det är tydligt att det är på grund av funktionsfullkomlighetsnormen och den medicinska handikappmodellens brist på flexibilitet som Erika upplever att hon måste passera även här.
Hon hamnar således i ett mellanläge där hon av rädsla för att inlemmas i en än mer
patologiserad och stigmatiserad position känner sig tvingad att upprätthålla vissa normer som gör att hon inte läses utifrån den position hon faktiskt befinner sig i.
Att en person har en funktionsnedsättning och är i behov av stöd i vissa situationer betyder sällan att personen inte i andra situationer klarar sig utan stöd. Den medicinska
handikappmodellen har skapat bilden av en person med funktionsnedsättning som ett statiskt objekt där funktionshindret alltid bör kunna uppfattas som uppenbart.59 En liknande
problematik beskriver Bremer i relation till sina informanters upplevelser av den medicinska
57 Siebers, 2004 s. 1-4.
58 Burke Valeeras, 2010.
59 Jämför Landsman, 2005, 127ff.
