Rubriken ”anställning med förbehåll” syftar på det faktum att anställningen som anhörigvårdare är tidsbegränsad, lätt kan avbrytas, inte ger rätt till semes-terersättning eller tillägg för obekväm arbetstid – och att den som tar ledigt inte har rätt till en vikarie.
Rada: ”Jag tänker inte som mina barn utan bara: Jag ska hjälpa honom! Till sista minuten”
Radas far bor i en ljus och nyrenoverad hyreslägenhet, två rum och kök, med en hänförande utsikt över ett stort grönområde.Han lider av en ovanlig neurologisk sjukdom som kommer i skov, orsakar stelhet och skakningar och vissa dagar hindrar honom nästan totalt. Fadern behöver hjälp med det mesta: att ta sig upp ur sängen, gå på toaletten, duscha, klä på sig, äta. Han talar ingen svenska. Rada ger all behövlig omsorg, gör allt hushållsarbete och håller i kontakterna med läkare och myndigheter. Hon var tidigare anställd som personlig assistent, men är numera anhörigvårdare. Rada kompletterar inkomsten med ett deltidsarbete som lokal-vårdare på en skola i närheten. Hon planerar sin tid i detalj för att hinna med.
Planerna måste anpassas efter faderns dagsform. Rada besöker honom flera gånger om dagen, och överskrider regelmässigt de 21 anhörigvårdartimmarna i veckan.
Jag kommer runt 11 och hjälper honom upp från sängen, och ibland har jag lagat mat till honom i min lägenhet som jag bär hit. Jag per honom att äta, ibland så skakar han så väldigt mycket. Sen hjäl-per jag honom att gå på toa. Ibland han kan göra det själv, men jag måste vara här! Ibland måste jag hjälpa att klä på honom, gå ut…
Och sen går jag och jobbar. Det är nära. Och jag går och lite tar pau-ser och besöker honom. Jag planerar varje gång vad jag ska göra när jag kommer hit, jag vet till exempel när han äter middag, och sen ska han på toa. Jag går dit när som helst.
Familjekretsen här är liten. Det händer vid enstaka tillfällen att något av Radas barn rycker in i hennes ställe. Hon framhåller dock med eftertryck att detta inte är deras ansvar, även om de gärna besöker sin morfar: ”Mina barn har inte tid till min pappa! Och dom behöver inte, faktiskt.” Trots faderns stora hjälpbehov svarar Rada tveklöst på frågan om vad av allt det som hon gör som är viktigast för honom: ”Sällskap!” den gamles psykiska hälsa är skör, efter svåra krigsupplevelser.
Första gången Rada kontaktade äldreomsorgen hade hon förberett sig noga genom att skriva ned frågor och önskemål på ett papper. Hon fick en besökstid omgående, och minns med glädje det goda och respektfulla bemötandet vid detta tillfälle när hon anställdes som faderns personliga assistent. Men efter två år fick Rada abrupt veta att hennes tid som anställd snart var över:
En kvinna ringde: ”Du ska få mindre pengar till din pappa.” Jag blev mycket förvånad, och ledsen! ”Varför det?” Hon sa: ”Kom hit och skriv under ditt anställningsbevis!” Jag visste ingenting! Jag kunde inte lagen och visste inte hur det fungerar. Hon sa: ”Du ska ha mindre timmar till din pappa, två om dagen räcker, och om åtta veckor avslutar du arbetet där.” Jag blev mycket orolig: ”Tänker du att han ska bli yngre? Och friskare än han är nu?” Hon svarade: ”Ah!
Han kan ta hand om sej själv!”
Det minskade antalet beviljade hjälptimmar försatte Rada i en svår situation. Hur skulle hon nu försörja sig? Hon kunde varken utöka arbetstiden som lokalvår-dare eller skaffa ett arbete till eftersom hon – oavsett det nya beslutet – såg sig tvungen att hjälpa fadern som tidigare.
Jag sprang mycket och jobbade mycket hårt på andra ställen, städade.
Det mest förnedrande var att jag var tvungen att lämna pappa en-sam, och jobba så hårt. Men jag måste gå med till läkare, kontakta allt möjligt, köpa och laga mat åt honom. Allt, men utan hjälp! Det var mycket orättvist mot mej. Jag kände mej utnyttjad och blev mycket nervös och stressad.
Rada lider ännu av sin undfallenhet vid denna händelse:
Jag tänkte bara: jag måste hjälpa honom! Det spelar ingen roll! Det är en sån tradition hemma att alla barn tänker att dom ska hjälpa sina föräldrar när dom blir vuxna. Det är nånting som är normalt. Men jag hamnade i en jättestor depression. Jag kunde inte ringa någon, inte säja något. Kanske någon säger nånting och så kan jag inte svara. På rätt sätt. Jag kunde inte uttrycka mej, fråga: ”Hej, vad gör ni med mej? Varför är det så här?” Jag tänkte klaga över hennes bete-ende mot mej, och jag skrev ett brev men skickade det aldrig. Nu känns det mycket svårt när jag tänker på det. Jag skrev mycket och det tog mycket tid. Jag har mycket problem med mig själv efteråt.
Hon gråter vid minnet av tiden som följde:
Jag förlorade nerverna. Jag sprang omkring överallt och jobbade så hårt och började bli galen helt enkelt! Till slut bad jag min dotter:
”Ring, snälla du, till socialtjänsten… Be dom hjälpa mej… jag vet inte, jag ska … ta livet av mej!”
Dotterns nödanrop gav respons. Antalet hjälptimmar utökades vid ett möte där både Rada, hennes far och den tonåriga dottern träffade en ny biståndsbedömare.
Efter mötet arbetar Rada 21 timmar i veckan hos sin far som anhörigvårdare och
Anhöriga med ekonomisk ersättning hjälper
158
30 timmar i veckan som lokalvårdare, allt för att få familjens ekonomi att gå runt.
Hon plågas av att äldreomsorgen inte tycks tro henne när hon påtalar faderns stora hjälpbehov:
Jag lugnade mej när jag fick 21 timmar, men fortfarande lyssnar dom inte på mej. Fortfarande måste jag kämpa. Jag är medveten om att pappa blir äldre och äldre och han ska må sämre och sämre. Och jag är här! Och tar hand om honom. Det svåraste för mej är att någon inte tillåter mej att tillbringa så mycket tid hos honom.. Jag är inte nöjd! Inte att jag vill ligga och titta i taket eller nåt. Nej! jag vill hjälpa honom, jag vill vara med honom. Men jag måste städa också. Det är så orättvist.
Rada framhåller att hon aldrig har upplevt sig illa behandlad i egenskap av in-vandrare, men däremot har hennes okunskap placerat henne i underläge i kontakten med myndigheter:
På något sätt ändå tänker jag att man är mycket mer diskriminerad för att man inte har någon kunskap. Hela tiden ställs man inför frå-gan om hur lagarna fungerar i Sverige. Jag tror att lagarna är helt ok, men om man inte känner till dem, då förlorar man i allt. Jag försökte lära mej litet om sociala frågor. Jag är mycket intresserad av det. När jag hittade några punkter, angående min pappa när han hade flyttat till lägenheten och angående hjälpen från socialen och så… När jag kunde det och ringde och var säker… Min pappa ska få allt! Och jag krävde, eftersom jag var medveten om hans rättigheter.. Då gick det bättre! Men jag tror inte det är någon diskriminering. Bara okunskap.
Rada beskriver sin bävan inför framtiden och faderns accelererande sjukdom:
Jag skulle vilja ha mycket mer tid hos honom! Jag är medveten om att det väntar en jättesvår situation framför mej, och att jag måste få chansen att vara med min pappa… Jag ser hans situation varje dag.
Jag märker många saker som jag inte säger nånting om till honom, det behövs inte, det vore inte bra. Men, det gör att jag måste springa hem, springa till jobbet, passa bussen och tunnelbanan hela tiden, åka dit och hit och dit och hit .. det är mycket svårt för mej! Jag är 46 år gammal och ensam mamma, trots att mina barn är stora måste jag köpa och laga mat och… allt möjligt. Dom hjälper till hemma, men det är inte tillräckligt! Och jag måste till pappa, han är ensam, han väntar på mej! Här. Jag springer och städar någonstans, tänker: ”Åh, behöver han någonting just nu?” Det gör mej desperat! Och olycklig, jag tänker: ”Hur är det med honom? Vad gör han nu?” När jag är långt ifrån honom.
Hon vill ogärna tänka framåt, eftersom hon utgår från att fadern kommer att bli sämre. I svarta stunder vet hon inte om hon själv eller han kommer att dö först:
Barnen säger: ”Mamma, hur ska du klara honom när han blir…
äldre...” Men jag tänker inte som dom utan bara: Jag ska hjälpa honom!
Till sista minuten. Det kommer att bli så, snart. Men jag kommer att vara med honom hela tiden. Hur mycket det än blir. Om jag får anställning hos honom eller inte. Jag måste vara där. Men jag vet inte vem som ska dö först. Jag eller han. Men nu ska jag städa lite mindre, och ta mer hand om pappa. Det blir mindre pengar för mej. Det känns svårt. Men jag vill inte springa och jobba så hårt, vara så trött och svettig, och sen duscha snabbt och gå till pappa. Det är inte bra för mej.
Allt är inte mörkt. Rada gläds åt att ha sin far här, över att kunna träffa honom ofta och över att veta att han har det mycket bättre nu än innan han flydde hemlandet:
Det är mycket fint att umgås med honom. Han är jättesnäll! Inte nå-gon svår person, utan det är lätt med honom. Han vill inte stå i vä-gen! Han försöker hjälpa mej, till exempel genom att bära lite påsar om vi går till affären och köper nånting. Jag ser att pappa behöver hjälp. Men han kräver ingenting! Han är lycklig att vara här, att han har socialbidrag och att han kan överleva… Det gör mej lycklig, att han är här och att jag kan hjälpa honom.
Radas livssituation är hårt pressad mellan egna och andras konkurrerande behov. Deltidsarbete på två ställen, faderns ensamhet och sjukdom samt an-svaret för tonårsbarnen gör att hon ständigt är på språng och känner dåligt samvete för det som försummas för stunden. Intervjun tycks glänta på ett lock under vilket ett enormt tryck råder. Rada vågar knappt tänka på framti-den men är skräckslagen för att bryta samman och inte kunna fortsätta att hjälpa sin far. Han behöver henne så mycket.