Hemvårdsbidrag går till äldre direkt, att användas på det sätt han eller hon finner bäst. Den offentliga äldreomsorgen har inte något ansvar (som arbetsgivare eller på annat sätt) visavi den som tar emot bidraget i nästa led.
Anhöriga som tar emot hemvårdsbidrag befinner sig därför i en särskilt be-lägenhet i förhållande till den offentliga äldreomsorgen, jämfört med anhö-riga med olika anställningar. Exemplet Maria illustrerar en situation präglad av hjälpgivning och en position i den offentliga äldreomsorgens periferi:
Maria: ”Det är mitt jobb att vara till för henne, för min man, för barnen”
Marias hälsa sviktar, och en gammal ryggskada kräver kontinuerlig smärtlindring och sjukgymnastik. Hon arbetade tidigare som lokalvårdare, men när maken drabbats av stroke och moderns tillstånd samtidigt försämrades sade hon upp sin
anställning. Maria orkade inte med både städningen och vårdansvaret hemma, och tjänade så litet att familjen ändå behövde socialbidrag som komplettering.
Varje månad utgår nu 420 kronor i hemvårdsbidrag för modern.199
Marias mor brukade tidigare delta i hushållsarbetet, och tog ofta små promenader på egen hand. Numera ligger hon i sängen mest hela tiden, och tre år har gått sedan hon ensam lämnade lägenheten. Hennes sjukdomsbild är komplicerad. Hon lider av yrsel och kan inte böja sig. Hon behöver hjälp både till toaletten och i duschen, och använder rollator inomhus. Det har hänt att hon fallit när hon försökt att ta sig mellan sängen och badrummet, och nyligen lät kommunen montera ett stödhandtag på väggen invid toaletten. Den gamla är in-kontinent och använder blöjor, som levereras från vårdcentralen. Hennes fötter är svullna, med sår som vätskar sig och blöder. Maria gör allt för att dölja dessa sår eftersom hon inte vill skrämma upp sin mor. Modern har också hjärtproblem och ständiga magsmärtor som hon försöker hålla i schack med matvanor som hon själv har tänkt ut: hon äter frukt i stort sett hela tiden, frukt som Maria får skala och servera. Maria försöker få modern till köksbordet vid måltiderna, men hon stannar helst i sängen och äter. Hon spiller mycket och Maria måste byta sängkläder varje dag. Det blir mycket att tvätta. Maria ser till att modern får i sig sina fyra olika mediciner på bestämda tider. Tabletterna tas under protest, aldrig utan föregående diskussioner.
Maria ensam sköter hemmet. Maken är rörelsehindrad efter sin stroke. Ibland använder han rollator och ibland räcker det med käpp. Han lider av högt blod-tryck och diabetes, sjukdomar som var och en kräver daglig medicinering som Maria ser till.
Familjens unga har sällan tid att göra några insatser annat än i akuta situa-tioner. De arbetar sent eller har egna familjer. Marias dotter som bor hemma håller mormor sällskap ibland en stund på lördagar när Maria är ute och handlar, och hjälper om så behövs när Maria tillfälligt är ute.
Kontakterna mellan Maria och äldreomsorgen har inte fungerat väl. En tid vårdades modern på ett sjukhem, efter att ha fallit omkull och slagit sig illa. Detta var en arbetsam period för Maria som besökte den gamla dagligen: morgon, lunch och kväll. Modern fann sig inte tillrätta i den nya miljön:
På hela veckan tog hon ingen medicin alls av dom. Hon tänkte mycket och var rädd, vad skulle dom göra med henne? Hon tog inte emot någon mat heller.
Den gamla ropade högljutt efter sin dotter när hon inte var där. Personalen ringde gång på gång efter Maria som mellan besöken var hemma för att ta hand om sin make, konvalescent efter stroken. Moderns sjukhemsvistelse avbröts oplanerat och i förtid:
En dag skulle dom skjutsa henne för att hälsa på hemma, och sedan åka tillbaka igen. Jag sa, om hon kommer hit så vill hon inte tillbaka sen! Men dom kom med henne i ambulans för att stanna en timme,
199 Maria bor inte i Stockholms stad, varför hemvårdsbidragets ersättningsnivåer är andra än de som nämns i kapitel 3.
Anhöriga med ekonomisk ersättning hjälper
146
dom satt bredvid henne och sedan när vi skulle åka tillbaka till sjuk-huset vägrade hon. Hon började gråta: ”Nej! Jag vill inte! Maria, vad gör du med mig? Du var snäll, varför vill du lämna mig nu?” Ambu-lansen kom, chauffören kom. I en timme försökte dom övertala henne, utan att lyckas: ”Nej! Maria är mycket snäll! Jag vill att Maria ska ta hand om mig!” De åkte till slut, och hon blev kvar. Nu vägrar hon att ens åka till sjukhuset. Hon är rädd för att bli lämnad där.
Hon vill vara med mig! Hon tror kanske att hon blir ensam, om jag lämnar henne, och att det är slut med henne då!
Maria ansökte om en plats i äldreboende för sin mor, sedan hon försäkrat sig om att där fanns arabisktalande personal. När så en plats erbjöds kunde inte detta löfte infrias. Man utlovade två besök om dagen av den svensktalande hemtjänstpersonalen. Hur skulle den gamla klara sig utan den mathållning hon var van vid? Hur skulle hon klara sig nattetid? Vem skulle se till att hon tog sina mediciner? Maria såg för sitt inre hur hon skulle vara tvungen att besöka modern lika ofta som hon gjort på sjukhemmet, och hur personalen som då skulle ringa efter henne. Hur skulle hon kunna finnas till för både mor och make, dygnet runt och på olika adresser? Hon tackade nej för moderns räkning. Nu hamnade Maria i konflikt med biståndsbedömaren som ifrågasatte hennes rätt att bestämma åt sin mor. Maria upprörs över att biståndsbedömaren varken satte sig in i hennes situation, eller till fullo förstod och beaktade moderns personlighet och behov innan hon kritiserade Maria. Makens hjälpbehov beaktades inte heller.
Marias mor och make förväntar sig bägge hennes omvårdnad och uppmärksamhet. Modern är särskilt krävande:
Allt måste bli som hon vill att det ska vara! Hon vet att det kommer pengar åt henne, så därför ber hon mig hela tiden om saker. Det är mycket att göra. Jag måste hämta vad hon vill ha! Hela tiden, nästan varje halvtimme, vill hon ha nånting. Det ena efter det andra: nu äpple, efter det middag, sen efter middag en annan frukt. Jag måste tänka på hennes hjärta hela tiden och fråga henne vad hon vill.
Komma och sitta? Äta något? (…) Man måste vara stark, för att leva.
Marias make har inte mycket förståelse för svärmoderns behov och det arbete dessa för med sig: ”Min man säger att det är jag som hämtade hit henne och det är jag som får ta hand om henne.” Det finns mycket irritation mellan familjens två gamla. Maria försöker medla, men det är inte alltid lätt:
Min man kan vara mycket svår. Han pratar mycket här hemma, brå-kar med mig och min mamma! Han tittar efter henne, kontrollerar vad hon gör och kommenterar det: ”Titta!” När hon sitter här och äter, sen kanske hon tar litet bröd i fickan. Han frågar: ”Varför gör du så? Varför?” Och hon svarar ”Det är litet bröd, och jag tar det med medicinerna, hur så?” Eller om hon lämnar en kopp i något rum, eller lägger ett litet äpple någonstans: ”Va! Hon lämnar det här!
Vad är det, va?!” Jag får tysta honom: ”Schh! Det är jag som tar hand om det, tyst, tyst!”
Marias liv är präglat av bundenheten till hemmet och de två som behöver henne där:
Det är mycket svårt när jag ser alla gå ut, på sommaren. Hon kom-mer lite ut på balkongen och sitter här, på sommaren, vi sitter en eller två timmar, ibland äter vi frukost där ute. Jag med henne. Hon och jag hela, hela tiden! Jag ser alla andra gå och komma, de gör picknickkorgar och går och badar, men vi sitter bara här! Min man sover lite, hon sover också en stund, men jag kan inte gå hemifrån.
Om jag går till mina döttrar måste jag tillbaka igen efter en timme.
Tänk dig hur det skulle vara om du bara kunde sitta inne hela tiden, det är svårt!
Familjens socialbidrag minskas med ett belopp som motsvarar hemvårdsbidraget, så det senare märks inte i den magra hushållsbudgeten. Man har ständiga ekono-miska bekymmer. Ingen av de gamla kan till exempel annat än i undantagsfall an-vända färdtjänsttaxi. Reglerna för rätten till socialbidrag har ändrats så att alla ut-lägg för resor skall rymmas inom försörjningsbidragets normbelopp för samma post (beräknad på kostnaden för månadskort med lokaltrafiken). Beroendet av socialbidrag påverkar Marias liv på flera sätt, både genom de begränsningar som ständigt små ekonomiska resurser medför och genom den maktlöshet som hon känner inför reglerna som styr tilldelningen:
Pengarna räcker annars, ok, men inte när extra räkningar kommer för min mamma, till exempel för färdtjänst. Jag behöver mer, men det finns regler och man måste acceptera allt. Det är jag som sköter henne, det är jag som gör allt, men jag kan inte säga nånting om det!
(…) Mamma har en släkting på andra sidan stan och hon vill att jag ska resa dit med henne ibland, men det går inte. I förra veckan hade min man tid på sjukhuset två gånger. Jag följde honom dit. Men det är svårt att få pengarna att räcka då, och man kan inte klaga till nån!
Maria ser rollen som hjälpgivare som livslång: först var det barnen som behövde henne, nu modern och maken:
Jag tänker på när vi var i Libanon, då hade jag små, små barn. Jag var trött då, och nu när dom gift sig är det samma sak för mig igen fast med min mamma och min man i stället för barnen. Hon är min mamma, jag kan inte lämna henne. Han är min man, jag kan inte lämna honom. Jag vill ge allt åt honom, och jag vill ge allt åt henne.
Och det är bättre för mig när hon är här. Jag säjer till mig själv: det är mitt jobb att vara till för henne, för min man, för familjen.
Maria känner en annan familj i en situation som liknar deras, där de anhöriga får någon form av lön för sina insatser för en äldre. Maria förstår inte varför inte också hon får en större ersättning för vad hon gör, och känner stor bitterhet.
Tror inte äldreomsorgen att hon verkligen tar hand om de sina?
Andra anhöriga får pengar för att vårda sina gamla, varför inte jag?
Vem skall man prata med? Jag kan inte prata med assistenten på tele-fonen, eller skriva. Jag är inte så bra på svenska! Jag har pratat mycket
Anhöriga med ekonomisk ersättning hjälper
148
med sjuksköterskan om hur vi har det och vad jag gör för mamma, men ingenting händer. Jag kan inte göra nånting. Jag har sagt att:
”Du måste tro mig, som jag jobbar för min mamma! Men det är svårt för mig med pengar!” Nu tänker jag okey, jag ska sitta och stänga munnen! Det är bara som jag tänker. Min man bråkar på mig och säger: ”Du gör allt för henne, du jobbar hela tiden och gör ingenting för dig själv, mina barn eller mig!” Och det kommer mindre och mindre pengar varje gång, inte SL-kort, inte det, inte det, det blir svårare och svårare. Om vi fick behålla de 420 kronorna i vårdbidrag kunde vi handla mer mat, köpa mer frukt till henne, åka färdtjänst och hälsa på släktingar. Jag är inte svartsjuk på dom andra familjerna, men jag känner mig så trött! Varför får vissa men inte vi?
Beskrivningen av Marias situation utmanar möjligen en schablonbild av in-vandrarfamiljer som täta sociala nätverk där alla hjälper alla. Hennes olika roller (som hustru, dotter, mor och mormor) medför alla förväntningar på omsorger, förväntningar som inkräktar på varandra och orsakar konflikter inom familjen. Bundenhetens uttryck här är starka. Maria är ambivalent till rollen som vård- och omsorgsgivande anhörig: å ena sidan beskrivs den som ett kall, å andra sidan önskar hon att det fanns svensk äldreomsorg på arabiska. Delvis råder en traditionell hemarbetsfördelning, sida vid sida med en ny livsstil där vuxna, arbetande och hemmaboende barn inte bidrar till hushållsarbetet eller omsorgen om de äldre – och inte heller förväntas göra så. Maria ensam tar det fulla ansvaret när hemlandets system för äldreomsorg (före migrationen) har bytts i ett för familjen nytt (i Sverige, efter migrationen).
Utöver ansvaret för omvårdnaden om familjens gamla bär Maria en extra börda med sin strävan efter att skona sin mor från smärtsam information, både om hennes sjukdomar och andra tråkigheter. Maria vittnar om starka skuldkänslor, och i familjen finns djupa konflikter med Maria i centrum på både ont och gott. Hon anses till exempel av sin make inte förtjäna någon hjälp själv eftersom hon påtagit sig anhörigansvaret gentemot sin mor tvärt emot hans vilja. Detta utgör en speciell aspekt av detta anhörigskap.
Den nödvändiga omsorgen och hjälpen till familjens gamla är i realiteten finansierad med socialbidrag, och utgör ett direkt hinder för en åtminstone delvis egenförsörjning. Maria slutade ett arbete för att kunna vårda sina nära på heltid, eftersom hon inte såg något alternativ i den äldreomsorg som er-bjöds. Hennes hjälp till modern berättigar till en ersättning (hemvårdsbidrag) inom ett regelverk, medan samma ersättning inom ett annat regelverk (socialbidragets) likställs med vilka andra inkomster som helst. Socialbidra-get minskas med en summa motsvarande hemvårdsbidraSocialbidra-get. Betalningen för den hjälp som Maria ger medför därmed inte någon ekonomisk lättnad, och hon ser inga möjligheter att förändra sin situation till det bättre. Detta är en annan aspekt av den bundenhet som Marias liv präglas av.
Marias tillit till offentlig äldreomsorg är låg. Dåliga erfarenheter har undergrävt det förtroende som skulle behövas för att familjen skulle acceptera dess hjälp. Vore det då möjligt att ordna en offentlig äldreomsorg som passar denna familj? Vad som händer den dag Maria inte orkar med sin vårdarroll längre är ovisst, och själv har hon inte heller något svar på den frågan.
Den andra anhöriga i hjälpmönster 2 med hemvårdsbidrag är 23-åriga Fadwa, med mormor från Irak.200 Fadwa kom till Sverige 1998, två år efter sin mormor. Liksom de flesta av familjemedlemmarna är Fadwa mottagen som flykting. Ännu väntar flera på tillstånd att komma till Sverige.
Fadwa: ”Vi är orientaler och har vår egen kultur. Det är därför jag ställer upp”
En månad innan Fadwa anlände till Sverige flyttade hennes mormor in i ett servicehus för äldre. Tidigare bodde hon växelvis hos sönerna och deras familjer, men konflikter med svärdöttrarna för blev svåra. Den gamla ville inte ha hjälpen som erbjöds från den svensktalande personalen i servicehuset och Fadwa flyttade in så snart hon anlänt, för att kunna hjälpa mormor dagligdags. Nu har de bott tillsammans i drygt två år. Den gamla kvinnan har ont i ryggen och behöver hjälp med alla sysslor hemma, inklusive personlig omvårdnad. Hon går med hjälp av en rollator, men har svårt att röra sig. Hon lider också av diabetes som behandlas med insulin. Fadwa ger henne medicinen.
Lägenheten ligger högt upp i servicehuset och består av ett stort rum, en sov-alkov och ett rejält kök. Rummet är ljust, med stora fönster som vetter ut mot ett litet centrum intill tunnelbanestationen och med sovplatsen dold bakom ett skynke.
Möbleringen är enkel, och under intervjun klagar mormor över hörnsoffan i läder som hon tycker är sliten och obekväm. Socialbidraget medger inga större nyinköp.
Fadwa är nygift. Hennes make vistas utomlands och väntar på svar på ans-ökan om uppehållstillstånd i Sverige. Fadwa har läst sina tre timmar SFI (svenska för invandrare) om dagen, och väntar nu på att få en plats vid Komvux. Hon talar inte mycket svenska. Liksom mormodern har hon socialbidrag. Den gamlas hem-vårdsbidrag på 1895 kronor i månaden går till Fadwa.
Mormodern behöver mycket hjälp. Hon har enligt dotterdottern en bestämd uppfattning om vem som skall ge denna hjälp:
Efter att jag kommit är det jag som hjälper henne. Hon kan inte gå på toaletten själv, och därför behöver hon någon som bor med henne. Hon vill inte ha hjälp ifrån personalen i servicehuset, och hon vill inte att någon annan ska hjälpa henne förutom jag. När hon först kom hit kände hon sig isolerad och ensam. Tills jag kom. Då började det bli något bättre.
Mormodern berättar själv om bakgrunden till hennes flytt till servicehuset, och förklarar varför just Fadwa bör hjälpa henne:
200 Vid intervjun närvarar båda kvinnorna, och inte bara den anhöriga utan också den gamla gav sin syn på olika spörsmål som aktualiserades. Citaten som redovisas i fallbeskriv-ningen är hämtade ur tolkat material.
Anhöriga med ekonomisk ersättning hjälper
150
Det är stor skillnad mellan Fadwa och mina svärdöttrar! Dom jobbar båda två, och när dom går till jobbet så skulle jag vara ensam. Och det här är mitt barnbarn! Den skyldigheten, eller det ansvaret som ligger på hennes axlar kan inte jämföras med deras! För att hon ÄR mitt barnbarn! Ändå. Dom är inte mina barnbarn.
Fadwa beskriver en vanlig dag:
Jag hjälper henne upp ur sängen på morgonen, för hon har problem med ryggen. Ibland klär hon sig själv, bland kan hon inte det. När jag gick på SFI var det en självklarhet för mej att först ge henne frukos-ten. Efter skolan kom jag hem direkt och tog hand om hennes klä-der, tvättade… Sen städar jag hemma, lagar mat, och tar henne med på en promenad ut. När vi kommer hem duschar jag henne. Sen när det gäller blodtrycket, det brukar jag alltid mäta, och sockret i blodet.
Det finns en apparat, och det är jag som gör det varje dag.
Fadwa tror att det är hennes matlagning som uppskattas allra mest. Det är mor-mor som har lärt henne:
Hon brukade laga mycket gott! Nu gör hon nästan inga praktiska sa-ker. Men, om hon sitter här, om hon skulle vilja, kan hon göra sallad exempelvis. Men det förutsätter att hon är sittande.
Mormodern påminner: ”Men jag kan så att säga ge order: Gör, det, det.”
Fadwa hjälper ensam, med undantag för enstaka tillfällen när en av hennes morbröder rycker in. Detta innebär en stor förändring jämfört med tidigare, i hemlandet, där man var många som bodde tillsammans och hjälpte familjens gamla. En annan förändring gäller insatsernas innehåll:
Självklart skulle jag ha hjälpt henne lika mycket som jag gör här om vi stannat hemma, men skillnaden är framför allt då språket här, och samhället. Om hon vill åka någonstans då måste jag hjälpa henne be-ställa en taxi, om hon har tider så måste jag följa med henne till dom tiderna som hon har.
Fadwa beskriver goda erfarenheter av äldreomsorg och sjukvård i Sverige:
När jag tog kontakt med äldreomsorgen kom dom direkt och be-sökte henne. Vi är mycket nöjda! Det finns ju läkare också, när vi bo-kar tid, brubo-kar vi gå till dom och då tar dom väl hand om henne.
Häromdagen hade hon ont i magen, då ringde vi, då kom en syster och var med nästan hela natten. Det finns ju även svenskar här i servicehuset. Och dom brukar ta hand om invandrare på samma sätt, precis lika bra som dom tar hand om svenskar.
Häromdagen hade hon ont i magen, då ringde vi, då kom en syster och var med nästan hela natten. Det finns ju även svenskar här i servicehuset. Och dom brukar ta hand om invandrare på samma sätt, precis lika bra som dom tar hand om svenskar.