Materialiteten har i avsnittet diskuterats som både verktyg, möjliggörare och kuliss och som något som i likhet med Barads tanke om intra-aktivitet hela tiden sker i relation till omgivande diskurser och till de kroppar som använder materialiteten. Med Foucaults och Winners tankar har jag också förstått materialiteten som ett verktyg i den maktutövning som pågår på
institutionen och därför som ett verktyg för upprätthållandet av funktionsmaktordningens ideologi och ojämlikhet.
Funktionalitet, kropp och korrigering
I det tidigare avsnittet diskuterades hur institutionen som plats och dess olika rum framträdde i informanternas berättelser. I följande avsnitt utvecklas de olika kopplingar mellan normer om funktionsfullkomlighet, den medicinska vetenskapens makt på institutionen och
informanternas egna kroppar som framkommit i det tidigare avsnittet.
”Man skulle se normal ut” – idéer om normalitet
I det tidigare avsnittet beskriver samtliga informanter hur de institutioner de vistades på fungerade som en öppen arena för den medicinska vetenskapen där de med sina kroppar förväntades vara tillgängliga för undersökningar och studiebesök. Dessa undersökningar och studiebesök ingår i en medicinsk tradition byggd på en strävan efter normalitet som både skapats av och skapat normer om funktionsfullkomlighet. I den medicinska förståelsen av funktionalitet är det centralt för en person med normbrytande funktionalitet att uppnå normalitet genom medicinsk korrigering. 106 På så sätt kan en person med normbrytande funktionalitet överkomma sitt normbrott och återkomma till den funktionsfullkomliga normalitetens gemenskap.
Lena beskriver detta förhållande tydligt under intervjun när hon berättar om de otaliga utprovningar av proteser som hon och hennes kamrater genomgick. Hon säger:
Man skulle ha proteser bara, det var inte något snack om att man skulle få välja eller så. Det var väldigt obehagligt att stå där naken och balansera med en massa människor runt
106 Jämför Landsman, 2005
en. /…/ Det handlade om att vi skulle se normala ut, inte så mycket om vad vi skulle kunna göra.
Lena beskriver här hur den visuella normaliteten i sig på många sätt är viktigare än funktionaliteten som proteserna kan ge. Trots den medicinska förståelsens fokus på ökad funktionalitet är det tydligt hur visuella uttryck för funktionsfullkomlighet och normalitet anses viktigare än funktionaliteten i sig. 107 Medicinens idéer om normaliteten och en viss typ av funktionsfullkomligt trumfar Lenas och de andra barnens vilja eller önskemål. I Lenas fall är det så att hon inte ens blir tillfrågad om vad hon själv skulle vilja.
Även Jenny beskriver hur en medicinsk modell och dess förståelse av korrigering av den normbrytande kroppen är överordnad andra möjligheter att använda kroppen på institutionen och i övrigt under hennes uppväxt. Hon säger:
Det var väldigt mycket sjukgymnastik på institutionen och alltid med fokus på att jag skulle kunna gå. Men det gick ju inte, det skulle aldrig kunna gå och det visste jag ju redan som barn. Men det spelade ingen roll. /…/ Jag fick min första rullstol när jag var tolv år. Då hade jag släpat mig fram på kryckor så mycket så att min kropp var helt utsliten, jag orkade verkligen inte mer. Sjukgymnasten som skrev ut den till mig sa ’ja akta dig nu så att du inte blir lat.’ Men när jag fick rullstolen då öppnade sig ju världen för mig.
Den medicinska modellens fokus på förbättring av den egna funktionaliteten utifrån funktionsfullkomliga normer visar sig vara rent skadlig för Jenny och hennes kropp. Inom institutionens uppfattas den inte bara som den enda möjliga vägen till samhällsinkludering utan används också som maktmedel och disciplineringsmetod. Jenny berättade så här: ”Om man hade gjort något man inte borde, till exempel varit besvärlig i undersökningsrummet eller så då kunde sjukgymnasten vara extra hårdhänt när man tränade.”
Som diskuterats i tidigare avsnitt blir materialiteten i relation med en omgivande medicinsk och samhällelig diskurs om funktionsfullkomlighet både ett maktmedel och en möjlighet att utöva makt. I citaten ovan blir både proteserna, kryckorna och i slutända den rullstol som Jenny får både olika möjligheter till förflyttning för Jenny och olika möjligheter att med Mosers begrepp iscensätta olika föreställningar om funktionalitet. 108 Som föremål är dessa olika hjälpmedel laddade med den mening som Winner menar omgärdar all typ av materialitet
107 Jämför Garland Thomsson, 2008, Kafer, 2013, McRuer, 2006, Campbell, 2009 108 Moser, 2006a, 2006b
i samhället, samtidigt som de också kan förstås som retoriska uttryck för
funktionsmaktordningens förväntningar på personer med normbrytande funktionalitet. 109 Proteserna blir en förlängning av en persons kropp som visuellt ger den möjligheten att uppfylla den funktionsfullkomliga normen om en symmetrisk kropp men de blir inte nödvändigtvis en ökning av funktionalitet. På samma sätt som i Jennys exempel med
kryckorna blir proteserna både något som iscensätter funktionsfullkomlighet samtidigt som de hindrar eller till och med försämrar en persons funktionalitet. Trots detta förstås de i motsatts till rullstolen i Jennys exempel som något som ska göra det möjligt för användaren att
överkomma sitt normbrott, om så inte är fallet fysiskt utan åtminstone diskursivt och socialt. I Lena och Jennys berättelser blir ännu en skiljelinje mellan diskurs och materialitet skiljelinje tydlig. De föremål som kopplas till funktionsfullkomliga diskurser om normalitet och friskhet uppfattas inom institutionen, och i det övriga samhället, som positiva. 110 De förstås som något som inte nödvändigt vis ska öka en persons möjlighet att förflytta sig utan främst öka
möjligheten till att visuellt passera som en person med normföljande funktionalitet. I kraft av funktionsmaktordningen förstås de därför som något som har ett högre syfte än den enskilda personens samtycke eller rätt över sin egen kropp. I linje med denna förståelse blir rullstolen i Jennys exempel något som förstås som en brist på funktionsfullkomlighet och som den slutgiltiga retoriska symbolen för avvikelse och stigma något som även sjukgymnasten i Jennys berättelser ger tydligt uttryck för. 111
Trots att rullstolen möjliggör för en större rörelsefrihet för Jenny uppfattas den retoriskt som ett misslyckande, att frivilligt vilja använda rullstol uppfattas därför som lathet inte bara av den enskilde sjukgymnasten utan också av samhället i stort eftersom det uttrycker ett tydligt ointresse för strävan mot funktionsfullkomlighet. 112 Latheten som Jenny varnas för bör därför förstås som en varning för detta ointresse då det kommer att innebära att hon alltid, i funktionsmaktordningen, kommer att förstås som avvikande. Något som tydligt följer McRuers tankar om den samhälleliga positionen supercrip, någon som överkommer sitt normbrott på bekostnad av sin egna fysiska eller mentala förmåga och därför förtjänar en plats i normaliteten. 113 Rullstolen får därför i intra-aktivitet med dem omgivande
funktionsfullkomliga diskursen en omvänd betydelse än vad den har för Jenny. Den blir inte
109 Winner, 1980 110 Jämför McRuer, 2006 s 1-2, 10, Campbell, 2009 s 25ff 111 Jämför McRuer 2006, Goffman, 1983 112 Jämför Cherney, 2011 113 McRuer, 2006
ett medel för frihet utan istället ett bevis på tillkortakommande och avvikelse såsom den normbrytande funktionaliteten förstås inom funktionsmaktordningen.
Elsa berättar en annan historia kopplat till proteser i sin intervju. Hon säger:
Jag var ju en nolla, alltså med den skadan jag hade. Man trodde inte att jag skulle kunna bli något varken fysiskt eller på något annat sätt. De som fick sjukgymnastik och så det var mest barn med polio, som skulle kunna bli bättre. Men jag tänkte ’jag måste kunna gå om jag ska kunna komma ut härifrån’ så en dag spände jag på mig min kompis benskenor som var som proteser och så gick jag runt där i sovsalen och höll mig i sängarna. Sedan fick jag gå ner till grabbarna på verkstan och så fick jag egna proteser.
Elsa har i sin berättelse på många sätt knäckt den funktionsfullkomliga koden. Hon har i sin uppväxt på institutionen förstått att det endast är vissa typer av kroppar och funktionaliteter som uppfattas som rehabiliteringsbara och att det är de som efter hand kommer att lämna institutionen. Med denna insikt förstår hon också att hon själv måste kompensera för det normbrott mot funktionsfullkomlighetsnormen som hennes funktionalitet är.
På flera sätt är Elsa berättelse en supercrips berättelse i mcruersk bemärkelse. Elsa tar själv ansvar för att kompensera sitt normbrott och överkommer därför sin ”funktionsnedsättning”. Men Elsas berättelse kan också förstås som en cripad avvändning av materialiteten, eftersom Elsa inte ses som en person som kommer att ha användning av proteserna och därför inte heller kunna uppnå en någorlunda normföljande funktionalitet och lämna institutionen är hennes användande av proteserna också en subversiv motståndshandling. Elsa använder materialiteten för ett eget syfte på eget initiativ. Hennes agens i situationen gör hon att genom den gör motstånd mot funktionsfullkomliga föreställningar om henne och hennes kropp. Även om hon fortfarande kan sägas sträva efter att uppnå funktionsfullkomlighetsnormen ideal är detta också det enda sättet för Elsa att ta sig ut från institutionen.
I likhet med Rinaldi och Kafer förstår jag Elsas agerande som ett exempel på det Rinaldi kallar bifurcated knowledge eller splittrad kunskap. 114 För att kunna få någon typ av handlingsutrymme eller erkännande inom funktionsmaktordningen som person med
normbrytande funktionalitet tvingas en att iscensätta sig själv inte bara som en person med så lite normbrytande funktionalitet som möjligt men också som en viss typ av person med normföljande funktionalitet.115 När Elsa använder materialiteten på ett sätt som inte förväntas
114 Rinaldi 2013, Campbell, 2009 115 Jämför Kafer, 2013, Bylund 2013
bryter hon mot de diskursiva och materiella och möjligheterna genom att själva förändra sin funktionalitet.116 Detta är inte något som uppmärksammas i någon stor utsträckning av personalen på institutionen, istället beskriver Elsa att hon fortfarande trots att hon nu uppnått en viss typ av normalitet uppfattas som en ”nolla”. Hon säger: ”Jag fick ju ingen
sjukgymnastik sen heller. Jag fick några kryckor, men sen fick jag lära mig själv hur jag skulle göra, gå i trappor och så.”
Hon får, trots att hon nu uppnått en funktionalitet som bör förstås som mer normal och därför också generar en högre status både inom institutionen och i det omgivande samhället, fortfarande inte det stöd som hon behöver. Här blir Rinaldis och Campbells idéer tydliga, trots att Elsa uppfyller de fysiska kraven för att uppnå ökad normalitet hindras detta av
funktionsfullkomliga diskurser som menar att bara vissa typer av normbrytande
funktionaliteter kan uppnå denna status. Elsas kropp är därför, trots korrigering, ändå inte en sådan kropp som ligger närmast normaliteten. Därför kan hon inom institutionen inte helt ta del av de sociala fördelar som följer på dem.