Kuvande rum

Stockholms  Universitet   Masteruppsats,  30  hp  

Masterprogram  i  genusvetenskap,  120  hp  

Institutionen  för  etnologi,  religionsvetenskap  och  genusvetenskap   VT-­‐16  

Författare:  Christine  Bylund   Handledare:  Kalle  Berggren  

Kuvande rum

Materialitet och funktionsfullkomlighet i berättelser

från kvinnor uppväxta på institutioner för barn med

normbrytande funktionalitet under 1930 till 1970-talet

Abstract

Ranging from the late 1880s to the late 1970s children with dis/abilities were orderly institutionalized in Sweden due to lack of accessibility and aids in the surrounding society.

The aim of this thesis is to discuss how ableist discourse of dis/ability and gender interacted with materiality, such as buildings, clothes and objects, in the institutions and how it affected the everyday lives of women who grew up there, a concept previously unexplored in a Swedish context. Using a qualitative method interviews were carried out with women who grew up in various institutions in Sweden from the 1930s to 1970s. The interviews were analysed using a crip theoretical understanding of dis/ability and ableism paired with Barad’s post humanist understanding of matter as both product of and producer of discourse. The analysis show that matter was created, used and understood in a constant intra-action with ableist discourse, confining, controlling and subduing the women. Matter and the use of it functioned as a tool for upholding ableism, creating a colonial structure of medical access to the children’s bodies. Hence, the use of matter can be understood as acts of ableist rhetoric created to signalize and uphold ableist standards. Such ableist rhetoric can be said to carry on into the contemporary Swedish understanding of dis/ability, making evident the on-going objectification and medicalization of people with dis/ability today and its intersection with discourses of gender and sexuality.

Keywords:

Nyckelord:

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING 1

Utan syn, utan dörrar 1

Var är materialiteten – en kunskapslucka att fylla 2

Syfte och frågeställningar 3

Disposition 3

Teoretiska utgångspunkter 4

Kön och genus 4  

Funktionalitet och funktionsfullkomlighet 4  

Medicinska och sociala förståelsemodeller 4

Cripteori 5

Intersektionella förståelser av kön/genus och funktionalitet 6 Funktionsfullkomlighet och funktionsmaktordning 7

Materialitet 8

Förståelser av materialitet 8

Materialitet i görande 10

Materialitet och funktionsfullkomlighet 11

Makt och motstånd 12  

Tidigare forskning 13

Institutionsväsendet 13

Kritiska funktionalitetstudier 16  

Separation och segregation 18

Metodologiska utgångspunkter och metod 19 Reflexivitiet och funktionsfullkomlig objektivitet 19

Metod och material 20

Intervjuerna och informanterna 20

Min egen situering 22

Forskning som bär vittnesmål 23

ANALYS 25

Rum och retorik 25

Institutionen som plats 25

Rum för kontroll och maktlöshet 28

Bara man såg dörren fick man ångest – om undersökningsrummen 30

Ligga på straff 34

Galler, murar och en stor trädgård – frihet och fängelse 37 Funktionalitet, kropp och korrigering 42

”Man skulle se normal ut” – idéer om normalitet 42

Kropp och integritet 46

Kön och segregation 49

Kläder och kropp 52

Att få ett nummer – kläderna som skapare av den gemensamma kroppen 52

Att vilja vara Jenny – valfrihet och identitet 55

Uniform och kall – personalens kläder 56

Materialitet, kropp och motstånd 58

Man ville bara ut – den kollektiva kroppens motstånd 58

Pysselrummet 60

Självbestämmande 61

AVSLUTANDE DISKUSSION 65

Kontroll, gemensamhet och kolonialisering – uppsatsen huvudteman 65

Ny kunskap i det genusvetenskapliga fältet 66

Institutionen i samtiden – en obruten diskursiv linje 67

Framtida forskning 69

KÄLLFÖRTECKNING 70

Otryckta källor 70

Intervjuer 70

Tryckta källor 70

BILAGA 75

Informantförfrågan 75

Förord

Stockholm 24 maj 2016

Tack!

Alla som på något sätt varit delaktiga under processen med att skriva denna uppsats. Två år har gått fort – tack alla kurskamrater på mastersprogrammet och Annika som hållit i rodret.

Ett särskilt tack till…

… mina informanter, utan er ingen uppsats. Tack för att ni delat med er så frikostigt och rättframt om en viktig och sårbar del av livet.

… Susanne och Jonas för ständiga diskussioner om de obrutna linjerna mellan dåtid och nutid

… Ina och Elias, hasta Dolores! Kiitos kaikesta.

… handledare Kalle som lugnat mina nerver och kommit med tydlig och konstruktiv feedback

Uppsatsen tillägnas min mammas morbröder Ivar (f. 1917) och Anders (f. 1920) Hedström som levde på varsin sida av det svenska institutionssamhället och alla de som

idag lever utan möjlighet att själva bestämma över sin kropp, tid och vilja – i Sverige och världen över.

Jag kunde ha varit er Jag kan komma att bli er Christine

INLEDNING

Utan syn, utan dörrar

Men det värsta var att jag aldrig gick på toaletten på [institutionens namn]. Vi hade ju inga dörrar på toaletterna /…/ Man tänkte väl att blinda barn inte behövde det.

Jag träffar Eva för en intervju om hennes uppväxt på en institution för blinda och synsvaga barn under hösten 2014. Intervjun är en del i en kurs i kvalitativa metoder i etnologi, men redan innan kursen har jag haft tankar på att i min masteruppsats undersöka hur kvinnor som varit uppväxta på institution för barn med normbrytande funktionalitet i Sverige tänker om sin uppväxt. ¹ Eva nämner dörrarna på toaletterna i förbifarten när intervjun nästan är slut. Jag studsar till. Hade ni inga dörrar? frågar jag. Hon gör kopplingen mellan toaletternas

utformning och sin egen och de andra barnens funktionalitet direkt. Blinda barn behöver inte dörrar.

Från och med intervjun med Eva växer ett annat fokus för uppsatsen fram. Fortfarande vill jag undersöka hur kvinnorna upplevde institutionens vardag, men uppsatsen syfte förändras.

Från att ha varit att samla in berättelser i en slags oral history-anda där informanternas

berättelse varit huvudfokus träder nu materialiteten fram ur intervjun och kräver sin plats. Jag börjar tänka på ritningar och planlösningar på institutionen, vad kan de berätta om hur en uppfattade barnen som bodde där? Om hur en uppfattade personer med normbrytande funktionalitet?

Hur en hade uppfattat mig om jag levt då?

Dörrarna på toaletterna blir ett tydligt exempel på hur materialitet, som byggnader och föremål, och diskurs, föreställningar och idéer, tillsammans skapar varandra. ² Hur idéer om funktionalitet och funktionsnedsättning skapar en viss typ av materialitet. I Evas berättelse om dörrarna på toaletterna blir det tydligt hur materialiteten förändras för att ge uttryck för en viss förståelse av barnens funktionalitet. Om de inte ser behöver de inte heller dörrar, i

förlängningen behöver de inte heller personlig integritet eller privatliv. Materialiteten i                                                                                                                

1 Begreppet normbrytande funktionalitet används i uppsatsen utifrån en cripteoretisk förståelse av

2 En diskurs kan beskrivas som en röst eller uppfattning i samhället. Flera diskurser existerar alltid samtidigt men vissa diskurser uppfattas som mer ”sanna” än andra och formar därför samhället i större utsträckning till exempel uppfattning om att en viss typ av funktionalitet är bättre än en annan. En sådan diskurs kan kallas hegemonisk.

dörrarnas utformning svarar den diskursiva förväntningen genom att i sin utformning bekräfta den. I Evas fall blir den materiella utformningen ett bekräftande av den diskursiva

föreställningen om barnen med normbrytande funktionalitets behov av integritet. Att de inte har några dörrar på toaletterna tolkas av Eva som ett uttryck för en funktionsfullkomlig idé om de blinda barnen som normbrytare. Deras behov blir radikalt annorlunda än de behov som barn med normföljande funktionalitet förväntas ha.

Var är materialiteten - en kunskapslucka att fylla

Inom genusvetenskapen och framförallt queerstudier har intresset för materialiteten kopplat till hetero- och tvåkönsnormen fått ett förhållandevis stort utrymme i jämförelse med

funktionshinderforskning med genusinriktnings intresse för densamma. I och med framväxten av kritiska funktionalitetstudier och användandet av cripteoretiska tankemodeller, framförallt internationellt, har bland annat Robert McRuer och Tobin Siebers som i grunden är

litteraturvetare intresserat sig för kulturella och diskursiva förståelser av den

”funktionsnedsatta” kroppen och ”funktionsnedsättningar” som en social konstruktion.³ Något som också bidragit till att materialiteten och framförallt relationen mellan materialitet och diskurs lämnats relativt outforskad. En annan orsak till detta kan vara den sociala modellens förståelse av funktionshinder och dess centrala ställning i fältet. Den sociala modellen förstår funktionshinder som något som skapas i relationen mellan individ och miljö, i användandet av modellen har fysiska normbrytande funktionaliteter och materiella funktionshinder fått en framträdande roll. Modellens centrala ställning i inte bara forskning om funktionalitet utan för kulturella förståelser av normbrytande funktionalitet kan ha ha bidragit till att materialiteten uppfattas som ”färdigutforskad”.⁴

I uppsatsen vill jag därför bidra till att fylla den kunskapslucka som finns när det kommer till hur materialiteten samverkar med diskurser och föreställningar om funktionalitet.

Forskning om detta bidrar med ny kunskap om hur relationen mellan diskurs och materialitet formar faktiska levnadsförhållanden, uttrycksmöjligheter och förståelser för och av personer med normbrytande funktionalitet och hur dessa kan förstås med teorier grundade i

genusvetenskap. Inte minst är detta av avgörande vikt för att kunna diskutera hur dessa                                                                                                                

3 McRuer, Robert, Crip Theory: Cultural Signs of Queerness and Disability, New York:

University Press, 2006, Siebers, Tobin. Disability Theory, Chicago: The University of Michigan Press, 2008

4  För en fördjupande diskussion om detta se Kafer, Alison. Feminist, queer, crip, Bloomington: Indiana University Press, 2013 och Oliver, Mike, “The social model of disability: thirty years on”, Disability &

Society, 28:7, 1024-1026, 2013

förståelser skapat och skapar diskriminering, marginalisering och förtyck av personer med normbrytande funktionalitet både i dåtid och samtid. En samtid där institutionella lösningar allt oftare lyfts fram som rimliga alternativ för att tillgodose personer med normbrytande funktionaliteters behov av stöd och service⁵. Uppsatsen är därför inte bara en undersökning av relationen mellan diskurs och materialitet utan också en undersökning av de olika

mekanismerna som skapar och upprätthåller förtryck mot personer med normbrytande funktionalitet.

Syfte och frågeställningar

Uppsatsens syfte är att genom informanternas berättelser undersöka hur materialitet och diskurs samverkade på institutionen och vilka effekter det fick i vardagen för de kvinnor som växte upp där, samt att bredda den teoretiska förståelsen av materialitetens roll för skapandet av funktionshinder och förståelser av normbrytande funktionalitet i och utanför institutionen. . Detta görs med utgångspunkt i en cripteoretisk förståelseram som uppfattar funktionalitet som ett görande, där vissa kroppar förstås som avvikande utifrån funktionsfullkomliga idéer och föreställningar om friskhet. Utifrån uppsatsens syfte kommer jag att använda mig av dessa frågeställningar:

1) Vilken roll spelade materialiteten på institutionen?

2) Vilka förståelser av funktionsfullkomlighet och kön/genus skapades och förmedlades genom materialiteten?

3) Hur stod dessa förståelser i relation till funktionsmaktordningen?

Disposition

Nedan följer tre avsnitt där jag redogör för uppsatsen teoretiska utgångspunkter, tidigare forskning i fältet och uppsatsens metodologi och metod. Sedan följer fyra avsnitt med analys av de huvudområden som uppkommit under intervjuerna Rum och retorik, Kropp och

korrigering, Materialitet och motstånd och Kläder och kropp. I det sista avsnittet Avslutande diskussion sammanfattar jag dess analys och huvudpunkter samt redogör för möjlig framtida forskning med utgångspunkt i uppsatsens analys och slutledningar.

5 Höög, Helena, Agdalen, Tomas & Birkelöf, Lena, Assistansersättningen: brister i lagstiftning och tillämpning, Inspektionen för socialförsäkringen (ISF), Stockholm, 2015

Teoretiska utgångspunkter

Kön och genus

Som ett naturligt led i uppsatsens cripteoretiska förståelse av funktionalitet som görande förstår jag också kön och genus som ett görande utifrån olika typer av diskurser och normer i vårt samhälle. I uppsatsen använder jag mig av filosofen Judith Butlers förståelse av kön och genus som socialt konstruerade positioner där vissa typer av kroppar, utseenden och attribut uppfattas som manliga eller kvinnliga beroende på rådande normer i samhället. Butler menar att det råder en tvingande norm om heterosexualitet i samhället, där män med biologiskt manligt kön som och gör ett manligt genus förväntas åtrå kvinnor med biologiskt kvinnligt som gör ett kvinnligt genus. Detta skapar en tvåkönsnorm där endast två sätt att göra kön som faller inom dessa binära kategorier uppfattas som normala. Görandet av kön och genus

beskrivs av Butler som repetitiva handlingar eller härmningar utefter dessa normer. Den som identifierar sig som och iscensätter ett kön som följer normen uppfattas som frisk och

normal.⁶

Görandet av kön hänger tätt ihop med görandet av en viss typ av funktionalitet då det utgår från den biologiska kroppens utseende och funktion och hur dessa förstås i samhället. En talande exempel på detta är uppfattning om personer som bryter mot den tvångsmässiga heterosexualitet och tvåkönsnormens idé om köns som sjuka, till exempel uppfattningar som transpersoner som psykiskt sjuka och transsexualism som medicinsk diagnos. ⁷ I uppsatsen kommer jag att använda mig av Butlers tankar för att diskutera hur materialiteten skapar förutsättningar för att kunna iscensätta kön och funktionalitet, vilka föreställningar om kön och genus som skapades via materialiteten och genom detta vilka förutsättningar att göra kön och genus som fanns på institutionen.

Funktionalitet och funktionsfullkomlighet Medicinska och sociala förståelsemodeller

I forskning om funktionalitet brukar en tala om två binära typer av förståelsemodeller av funktionshinder och funktionsnedsättning, den medicinska och den sociala modellen. Den medicinska modellen har sitt ursprung i den medicinska vetenskapen och menar att ett                                                                                                                

6 Butler Judith, Gender Trouble, Feminism and the Subversion of Idenitity. New York/London: Routledge, 1999/1990

7  Mog, Ashley, ”Threads of Commonality in Transgender and Disability Studies” i Disability Studies Quarterly, Vol 28, nr 4, 2008  

funktionshinder är något som är lokaliserat i en persons kropp och något som bör uppfattas som en avvikelse och en brist. Funktionshindret är en essentiell del av en person och något som är statiskt. Det förändras inte beroende på om den enskilda personen upplever sig hindrad, utan är något som bestäms av medicinska och biologiska faktorer.⁸ Den medicinska modellen menar också att den enskildes ansvar att genom träning om medicinsk korrigering överkomma funktionshindret. Den medicinska modellens förståelse av funktionalitet kan därför liknas vid en essentialistisk förståelse av kön och genus där kön bestäms utifrån biologiska faktorer och kroppars utseende och uppfattas som en statisk position.⁹

I motsatts till den medicinska modellen förstår den sociala modellen, som diskuterats under tidigare rubrik, funktionshindret som något relationellt som uppstår mellan en person och hens miljö. Funktionshindret uppfattas därför som något socialt konstruerat och det förstås därför inte heller som individens skyldighet att anpassa sig utan som en samhälleliga och politiska fråga om makt och resurser.¹⁰ Den sociala modellen kan därför liknas vid förståelser av kön och genus som socialt och kulturellt konstruerade i relation mellan miljö, diskurs och kropp.

I denna uppsats använder jag mig av cripteorin som min primära förståelsemodell. Den har sin grund i den genusvetenskapliga queerteorin och förstår i likhet olika identiteter och positioner som ett görande utefter olika normer av vad som uppfattas som normal/onormalt, friskt eller sjukt. Queerteorins, och därför också cripteorin fokus, är inte att undersöka den faktiska funktionaliteten utan de olika normer och antagande i vårt samhälle som skapar kategorier som normalt och onormalt och vilka konsekvenser det ger.¹¹ Mer om detta under följande rubriker.

Cripteori

Cripteorin menar att den sociala positionen ”funktionsnedsatt” och fenomenet funktionshinder bör förstås på ett liknande sätt som queerteorin förstår kön och sexualitet, som ett ständigt upprepande i relation till omgivande normer och föreställningar om funktionsfullkomlighet. ¹² Den vars fysiska eller psykiska förmåga överensstämmer med den omgivande normen om

8 Landsman, Gail, ”Mothers and Models of Disability”, i Journal of Medical Humanities, Vol.

26, Nos. 2/3, s 121-139 Fall 2005

9 Jämför Butler, 1999

10 Jämför Oliver, 2013

11  Jämför McRuer, 2006 s 1-2

12 McRuer 2006, Kafer, 2013, Campbell, Fiona Kumari, Contours of ableism [Elektronisk resurs]: The production of disability and abledness, Palgrave Macmillan, Basingstoke, 2009

funktionsfullkomlighet uppfattas som normal, frisk och produktiv. Medan den som på grund av sin funktionalitet misslyckas med detta uppfattas som onormal, sjuk och oproduktiv.

I motsats till den medicinska modellen, där funktionsnedsättningen uteslutande finns i en persons kropp och bör överkommas med medicinsk korrigering och träning för att den enskilda ska kunna upptas i en frisk normalitet, menar cripteorin att alla människor har en funktionalitet och att vi alla kommer att uppleva skiftningar eller försämringar i vår funktionalitet. ¹³ Det är dock bara en sådan funktionalitet som avviker från normen om funktionsfullkomlighet kommer att uppfattas som avvikande eller sjuk.

Funktionsfullkomlighet kan liknas vid det som Butler¹⁴ beskriver som den tvångsmässiga heterosexualiteten. Cripteorins upphovsman Robert McRuer¹⁵ menar också att ett

samhällsystem byggt på hegemoniska diskurser om funktionsfullkomlighet skapat ett

samhälle där personer som lever upp till funktionsfullkomliga ideal kontinuerligt ges fördelar och premieras. McRuer menar att den sociala positionen ”person med funktionsnedsättning”

skapas intersektionellt mellan förståelser av funktionalitet och kön. Där personer med en normbrytande funktionalitet förstås som köns och sexualitetslösa i kraft av sin avvikelse Mot bakgrund av detta menar jag att funktionalitet i görande oundvikligen handlar om att göra kön, inte uteslutande för att alla kroppar som gör funktionalitet också gör kön, utan inte minst eftersom möjligheterna till ett visst görande av kön påverkas av andra normer kring bland andra funktionalitet, sexualitet och etnicitet. Den tydliga kopplingen mellan

funktionalitet och kön diskuteras och bland annat hos Alison Kafer¹⁶ och hos svenska forskare som Karin Barron och Viveca Selander¹⁷. Ett visst görande av kön tillsammans med en

normbrytande funktionalitet kan förstås radikalt olika ett liknande görande av kön hos en person med normföljande funktionalitet.

Intersketionella förståelse av kön/genus och funktionalitet

Begreppet intersektionalitet har fått en framträdande roll i genusvetenskaplig forskning under de senaste tio till femton åren. Begreppet anses vara myntat av den svarta feministiska juristen Kimberly Crenshaw och användes av henne för att undersöka hur möjligheterna till stöd såg                                                                                                                

13 McRuer, 2006

14 Butler, 1999

15 McRuer, 2006 s 1-2, 8-10

16 Kafer, 2013

17 Genus och funktionshinder. Barron, Karin (red) Lund: Studentlitteratur, 2004, Selander, Viveca, ”Hur kön görs i en vardag med personlig assistans”. Ingår i Genus i omsorgens vardag, Gunnarsson och Szebehely (red) s. 82-98, Stockholm: Gothia förlag, 2009

ut för svarta kvinnor som utsattes för våld, och hur dessa möjligheter påverkades av båda deras position som kvinnor och deras etnicitet och hudfärg.¹⁸ Leslie McCall har i sin artikel,

”Intersektionalitetens komplexitet” menat en intersektionell ansats är grundläggande för genusvetenskaplig och annan norm och maktkritisk forskning då vi hela tiden har fler än en identitet eller position i samhället och att olika maktordningar, diskurser och normer hela tiden skapas och skapar dessa positioner i relation till varandra.¹⁹

Som tidigare berörts diskuterar Kafer och McRuer kopplingar mellan funktionsfullkomlighet, funktionsmaktordning, kön och genus med utgångspunkt i Butlers tankar om kön och genus som ett görande. De menar alla att diskurser om funktionsfullkomlighet samverkar med diskurser om kön när det gäller hur personer med normbrytande funktionalitet uppfattas och vilka möjligheter de har att göra kön. Inte minst blir detta tydligt i en kontinuerlig

avsexualisering och medikalisering av personer med normbrytande funktionalitet där görandet av kön helt eller delvis förbises och där personer med normbrytande funktionalitet beroende på funktionalitet, boendeform eller rätt till stöd och service får radikalt försämrade

förutsättningar att uttrycka sin könsidentitet eller göra kön på det sätt de själva vill. ²⁰ Mot bakgrund av dessa tankar menar jag att denna uppsats med fokus på funktionalitet i görande är en genusvetenskaplig uppsats inte bara på grund av cripteorins grund i queerteorin eller den intersektionella förståelsen av kön/genus och funktionalitet, utan för att ett

undersökande av kvinnor med normbrytande funktionalitets berättelser om funktionalitet ofrånkomligen också är ett undersökande av görandet av kön och genus.

Funktionsfullkomlighet och funktionsmaktordning

Föreställningar om funktionsfullkomlighet finns överallt i samhället och påverkar personer med både normbrytande och normföljande funktionalitet i alla samhällets arenor. Det handlar om stadsplanering, lagar och regler för till exempel rätt till stöd och service i välfärdsstaten och representation i kultur och media. McRuer, Kafer, och Campbell har därför menat att funktionsfullkomliga föreställningar skapat ett samhälle som strukturellt diskriminerar de personer som inte kan uppvisa den funktionalitet som krävs för att uppfattas som normal. ²¹

18Crenshaw, Kimberle. ”Mapping the margins: Intersectionality, identity politics, and violence against women of color”. I: Stanford Law Review, 43(6), 1241-1299, 1991

19 McCall, Leslie, ”Intersektionalitetens komplexitet”. I: Kvinnovetenskaplig Tidskrift. Nr 2-3, s. 31-56, 200520 Kafer, 2013, McRuer, 2006

21 McRuer, 2006, Kafer, 2013, Campbell, 2009

Även om cripteorin menar att alla människor har en funktionalitet och att

funktionsfullkomlighet i sig är ett ouppnåeligt ideal har vissa typer av kroppar, i likhet med Butler diskussion om görandet av genus, lättare att iscensätta dessa ideal. Därför kommer också vissa personer oundvikligen att få fördelar utifrån sin funktionalitet. På ett liknande sätt kan en förstå Butlers senare diskussioner om genus som inte enbart ett fritt görande utan som ett görande utifrån vissa normer och kroppsliga förutsättningar i intersektion. Även om alla i teorin kan iscensätta vilket kön de vill påverkas möjligheterna till detta kroppsliga, sociala och ekonomiska förutsättningar där vissa personer har närmare till denna möjlighet än andra.

Den samhällsstruktur som skapar och upprätthåller dessa funktionsfullkomliga ideal kallas av McRuer, Kafer och Campbell för ableism. ²² På svenska har begreppet funktionsmaktordning kommit att ha liknande betydelse, funktionsfullkomligheten är idealet och

funktionsmaktordningen det samhällsystem genom vilket idealet upprätthålls.

Medan McRuers Crip Theory främst fokuserar på att utkristallisera en teoretisk och kulturell förståelse av funktionsfullkomligheten och hur den skapas tillsammans med förståelser om kön, genus och sexualitet fokuserar Kafer och Campbell på hur feministisk forskning som kan sägas bedrivas utifrån ett cripteoretiskt perspektiv och en crippad feminism kan se ut och hur funktionsmaktordning kommer till uttryck i både mellanmänskliga

relationer och i forskning om funktionalitet.²³ Kafer och Campbell är också i större utsträckning är intresserade av hur det kroppsliga och materiella får värde i

funktionsmaktordningen och hur den kroppsliga upplevelsen av en normbrytande funktionalitet i funktionsmaktordningen påverkar förståelsen av sig själv och samhället.

I uppsatsen kommer jag att använda mig av cripteorins förståelse av funktionalitet som görande och funktionsmaktordningen som strukturellt system som ett verktyg för att undersöka hur mina informanter uppfattade materialiteten och dess funktion.

Materialitet

Förståelser av materialitet

Som tidigare beskrivits har materialiteten kommit att spela en avgörande roll i forskning om funktionalitet sedan den sociala modellens framväxt under 1980-talet. I motsatts till den medicinska modellens förståelse av funktionalitet och funktionsnedsättning menar

22 McRuer, 2006, Kafer, 2013, Campbell, 2009  

23 Kafer 2013, Campbell, 2009

företrädarna för den sociala modellen, bland annat Mike Oliver²⁴, att ett funktionshinder skapas i mötet mellan en person och den miljö som finns omkring henom. En person som använder rullstol blir därför inte funktionshindrad på grund av sin normbrytande funktionalitet utan av utformningen av miljön som hen möter. Även om symbolen för den sociala modellens förståelse oftast kommit att vara en person i rullstol som möter en trappa är modellen

tillämpbar på flera olika normbrytande funktionaliteter, en person som använder hörapparat funktionshindras till exempel om det inte finns hörselslinga i en lokal och en person med neuropsykiatriska normbrott mot funktionsfullkomlighetsnormen kan funktionshindras av otydliga instruktioner eller starka lysrör.

Bland annat Kafer²⁵ har lyft kritik mot den sociala modellen då hon menar att ett funktionshinder inte uteslutande skapas i relation till den omgivande miljön utan att andra normbrott mot funktionsfullkomlighetsnormen som till exempel smärta, kronisk trötthet eller depression och de funktionshinder de medför i funktionsmaktordningens samhälle inte enbart kan sägas bero på den fysiska miljöns utformning utan även andra faktorer som uppfattningar om produktivitet och rätt till välfärdsstatens stöd.

Jag vill dock mena att Kafers synpunkter inte bör ses som omöjliga att sammanfoga med en Oliversk förståelse av funktionalitet och funktionshinder. I denna uppsats vill jag därför också använda mig av en slags flerdimensionell social modell. Där cripteorins fokus på

maktförhållandet som skapats av funktionsfullkomlighetens position som hegemonisk diskurs och funktionsmaktordningen som samhällsystem skapar både materiella, kulturella och sociala hinder och att dessa alla är möjlig att förstå som funktionshinder i den sociala

modellens bemärkelse då rätten till vård, service och stöd i välfärdsstaten och tillgänglighet på arbetsmarknaden också är möjliga att förstå som samhälleligt och politiskt skapade hinder.

Den sociala modellens stora relevans som materialitetsteori menar är förståelsen av materialiteten som ett verktyg för att båda skapa och avhjälpa hinder och därigenom som skapare av inkludering och exkludering för olika marginaliserade grupper i samhället.

På ett liknande sätt har sociologen Langdon Winner²⁶ argumenterat för materialiteten som ett politiskt verktyg laddat med budskap som kan upprätthålla eller motverka hegemoniska diskurser och diskriminering i ett samhälle. Winner menar med intryck av bland andra Engels att materialiteten speglar ett samhälles politiska ordning och att det därför är möjligt att i konstruerad materialitet, till exempel städers gator, bostadshus och parker, läsa olika typer av                                                                                                                

24Oliver 2013, Siebers, 2008

25 Kafer, 2013 s 25ff  

26 Winner, Langdon, ”Do Artifacts Have Politics” i Daedalus, Vol. 109, No. 1, Modern Technology:

Problem or Opportunity? (Winter, 1980), s. 121-136, 19802 s 122, 125ff

sociala och politiska diskurser. ²⁷ Samtidigt menar Winner att en viss typ av materialitet också kan få en radikalt annorlunda betydelse än den ursprungligen var menad att ha beroende på hur och när den används. Här avtäcker Winner materialitetens mångbottnade natur, hur den, även om den skapats för ett visst syfte inom en viss politisk ordning kan komma att få en annan betydelse om den används på ett annat sätt.

Materialitet i görande

Utifrån dessa förståelser blir materialiteten både fysisk verklighet, ett resultat av politiska beslut och strukturer och ett uttryck för diskurser i samhället. Något som den feministiska teoretikern Karen Barad diskuterat i artikeln ” Posthumanist Performativity: Toward an Understanding of How Matter Comes to Matter”. Barad menar att materialiteten kan förstås både som en diskurs i sig själv, något som i sin utformning möjliggör för vissa typer av handlingar och försvårar för andra och som ett uttryck för andra omgivande diskurser som till exempel föreställningar om kön eller funktionalitet. ²⁸.

Barad beskriver denna relation med begreppet intra-action eller intra-aktivitet.²⁹ Där fysiska föremål hela tiden skapas användas och förstås i en process där de olika delarna hela tiden skapar och är beroende av varandra. Denna intra-aktion pågår hela tiden runt omkring oss och således kan är materialiteten förstås både fysisk och diskursiv, där de. Jag tolkar Barads idéer som att materialiteten trots sin fysiska form skapas i görande mellan den

betydelse och förväntade användning den har fått i sin utformning, och den betydelse den kan få beroende på hur och av vem den används. Materialiteten är således både är en produkt av sin omgivning, sin utformning och vem den riktas till och används av samtidigt som de diskurser som omger oss i samhället ofrånkomligen är en produkt av materialiteten.

Med hjälp av Winners och Barads förståelser av materialiteten skapas förusättningar för att studera hur olika politiska idéer, maktförhållande och förutsättningar syns i materialitetens utformning och hur de diskurser som omger också skapas utifrån den materiella

utformningen. Det gör det möjligt att undersöka hur materialiteten skapas i linje med eller i motstånd till omgivande diskurser om funktionsfullkomlighet, genus och sexualitet och hur dessa olika diskurser kommer till uttryck i informanternas berättelser. I analysen förstås

27  Med konstruerad materialitet menas här föremål och byggnader byggda av människor till skillnad från exempelvis ett berg eller en sjö i naturen.  

28 Barad, Karen. “Posthumanist Performativity: Toward an Understanding of How Matter

Comes to Matter”. I Signs: Journal of Women in Culture and Society. Vol. 28. Nr. 3 s. 801-831, 2003

29  Ibid. s 808ff  

materialiteten därför hela tiden på flera olika plan, som fysiskt föremål, som bärare av mening och som skapare av och del i flera olika diskurser beroende på hur och när den används.

Som ett verktyg för detta kommer jag också att använda mig av Althussers interpellations- begrepp som det använts hos Butler. ³⁰ Hon menar att vi som personer och subjekt blir till, får mening och sociala position genom att ”kallas” fram av omgivande diskurser.

Sammankopplat med Barads materialitetsteori menar jag att materialitetens beroende på hur den används och vilken funktion den fyller också kallar mina informanter till olika typer av sociala och fysiska positioner som personer med normbrytande funktionalitet.

Materialitet och funktionsfullkomlighet

Disability Studies-forskaren James Cherney har i sin artikel ”The Rhetoric of Ableism” eller funktionsfullkomlighetens retorik diskuterat hur materialiteten kan vara bärare av olika hegemoniska diskurser och förståelser och hur dessa i sin tur kan förstås som del i en retorik som är möjlig att läsa och tyda. Cherney menar i sin artikel att en som person med

normbrytande funktionalitet tidigt lär sig att i materialiteten läsa det han kallar för funktionsfullkomlighetens retorik. Han beskriver hur en trapp för en person med

normföljande funktionalitet inte är annat än ett sätt att förflytta sig från en punkt till en annan.

Medan den för en person med normbrytande funktionalitet genast blir ett retorisk och

ideologiskt budskap som signalarer funktionsmaktordningens förståelse av att den avvikande inte har rätt till specifika rum. Inga lytta här! ³¹

I den funktionsfullkomliga retoriken blir saker som den med normföljande funktionalitet uppfattar som självklara istället tydliga budskap för den med normbrytande funktionalitet.

Med Cherneys tankar kan tidningar skrivna på svartskrift, blinkande lampor i taket eller paneldebatter utan teckenspråktolkning förstås på samma sätt som trappan, som rum och företeelser förbehållna den med normföljande funktionalitet. I förståelsen av materialiteten som retorik finns möjligheten att tydligt signalerna att ett sammanhang är till för personer med normbrytande funktionalitet. En scen med trappor upp till scenen men ramp till publikplatserna signalerar att den som står på scenen förväntas ha normföljande fysisk funktionalitet medan den som sitter i publiken kan ha både normföljande och normbrytande                                                                                                                

30 Althusser, 1971, i Butler, Judith. Excitable speech. A politics of the Performative. New York: Routledge, 1997, s 3, 24ff

31 Cherney, James L ”The Rhetoric of Ableism” i Disability Studies Quarterly, Vol. 31, No 3, 2011

funktionalitet. Om både scenplatsen och publikplatsen har ramp signalerar detta i enlighet med Cherneys tankar är platsen är till för personer med normbrytande fysisk funktionalitet men också att möjligheten att få uttrycka sig på en scen eller i samhället i stort är möjlig för den med normföljande funktionalitet. Som en jämförelse kan en förstå regnbågsflaggan som en liknande tillgänglighetssymbol och som ett avbrott i heteronormens retorik som signalerar att en plats är till för hbtq-personer eller könsuppdelade toaletter som ett utslag av

tvåkönsnormens retorik.

Med intryck av Chernyes tankar vill jag i analysen läsa funktionsfullkomlighetens retorik i hur materialiteten framträder i informanternas berättelser, med hjälp av retorik-begreppet kan materialitetens funktion och budskap diskuteras på ett sätt där görandet kan få en konkret betydelse och kopplingen mellan diskurs, materialitet och budskap bli tydlig..

Vid sidan av Cherneys retorikbegrepp kommer jag använda mig av sociologen Ingunn Mosers tankar om att materialiteten kan enact eller iscensätta olika typer av funktionaliteter och i förlängningen förståelser av funktionalitet i mötet med personer med normbrytande funktionalitets kroppar. Moser menar att användandet av en viss typ av materialitet i sig kan överbrygga ett funktionshinder, i den sociala modellens bemärkelse, men också att en viss typ av materialitet, såsom proteser eller rullstolar bär på kulturella budskap i likhet med

funktionsfullkomlighetens retorik. ³²

Även om Moser inte explicit diskuterar funktionsfullkomligheten eller utgår från en cripteoretisk förståelseram i sin forskning menar jag att hennes tankar om materialiteten som möjliggörande eller hindrande på ett förtjänstfullt sätt går att sammanfoga med övriga

teoretiska utgångspunkter för att i analysen kunna diskutera hur materialiteten i samband med olika kroppar iscensätter olika typer av funktionaliteter och inlemmar sig i eller bryter mot hegemoniska diskurser om funktionsfullkomlighet.

Makt och motstånd

Med utgångspunkt i ovanstående teorier förstår jag också materialiteten som ett uttryck för makt och motstånd. Inte minst för dess inneboende segregerande och separerande funktion som diskuteras både hos Winner och Cherney och denna funktions täta förhållande till diskurser om funktionalitet och funktionsfullkomlighet som diskuteras hos bland andra Oliver, Kafer och McRuer. ^{33 34 35}

32 Moser, Ingunn. “Disability and the promises of technology: Technology, subjectivity and embodiment within an order of the normal”, Information, Communication & Society 9(3):373-395, 2006a

33 Oliver, 2013, Kafer, 2013, McRuer, 2006,

Vidare förstår jag med filosofen Michels Foucaults teorier makt och motstånd som något som alltid omger oss i samhället och som vi alla samtidigt är underkastade och utövar i

skiftande grad. Institutionen förstås därför i uppsatsen som en plats där makt hela tiden utövas och skapas men där också motstånd och motmakt skapas och utövas. Med hjälp av Foucaults tankar om disciplin och självdisciplinering som ett verktyg för diskurser att inlemmas i våra kroppar, sätt att röra oss och bete oss vill jag i analysen diskutera hur materialiteten

tillsammans med diskurser om funktionsfullkomlighet skapade förutsättningar för både självdisciplinering och motstånd. ³⁶

Tidigare forskning

Som utgångspunkt för tidigare forskning om institutionsväsendet och dess framväxt använder jag mig av Michel Foucaults två verk Vansinnets historia och Övervakning och straff.

Foucault tecknar i dessa en bred bild av de olika bakomliggande orsakerna för

institutionsväsendets framväxt. I relation till detta framträder också en tydlig bild av det som under olika tidsepoker uppfattats som norm och normalitet kontra det som uppfattats som avvikande. Foucault beskriver hur olika typer av främst kognitiva normbrytande

funktionaliteter, och psykisk ohälsa, successivt uppfattas som ett ökande hot för det rationella och upplysta samhället, och hur de medborgare som bryter mot dessa föreställningar om förnuft, lönsamhet och sedlighet på olika sätt slussas ut ur samhället till olika typer av institutioner. Vidare beskriver Foucault hur dessa institutioner organiseras utifrån idéer om övervakning, disciplinering och straff för att på olika sätt fostra och bestraffa den avvikande så att den kan återkomma till samhället som en normföljande person. I de fall där dessa taktiker inte fungerar övergår institutionen till en plats för förvaring av den normbrytande. ³⁷ Tidigare forskning om det svenska institutionsväsendet har jag inte hittat i någon större omfattning. En orsak till detta menar jag är en idé om ”den goda svenska staten” som har gjort                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          

34 Winner, 1980

35 Cherney, 2011

36 Foucault, Michel, Diskursens ordning: installationsföreläsning vid Collège de France den 2 december 1970, B. Östlings bokförl. Symposion, Stockholm, 1993, Foucault, Michel, ”Självteknologier” i

Diskursernas kamp, B. Östlings bokförl. Symposion, Stockholm, 2008

37Foucault, Michel, Övervakning och straff, Arkiv förlag, Lund, B. Östlings bokförl. Symposion, Stockholm, 1975, Foucault, Michel, Vansinnets historia under den klassiska epoken, Arkiv förlag, Lund, 1983

det problematisk och kanske också obekvämt att diskutera och problematisera

institutionsväsendet i Sverige. Under samma tid som de olika institutionsformerna blomstrade på 1940- och 50-talet pågick också en omfattande demokratisering och resursomfördelning i det svenska samhället där många betydande välfärdsreformer infördes, samtidigt som

personer med normbrytande funktionalitet inte inkluderas i dessa. Institutionssamhällets sortering och dess konsekvenser kan därför ses som ett tydligt exempel på folkhemmets baksida där den som inte kunde uppvisa rätt sorts funktionalitet räknades ut ur samhället. Det kan därför också förstås också som ett tydligt motargument till den svenska välfärdstatsens goda självbild i frågor gällande personer med normbrytande funktionalitet³⁸

I Mikael Eivergårds avhandling Frihetens milda disciplin diskuteras anstalter för människor med psykisk ohälsa och i Elin Bommenels avhandling Sockerförsöket:

kariesexperimenten 1943-1960 på Vipeholms sjukhus för sinnesslöa beskrivs experimenten med samma namn vid Vipeholms vårdhem, där 1000 personer mellan åren 1945 till 1955 utsattes för experiment där de utan att ha gett sitt samtycke tvingades äta stora mängder socker för att ge svenska tandläkarförbundet möjlighet att utreda uppkomsten till karies. ^{39 40} Resultaten av Vipeholmsexperimenten låg senare till grund för Folktandvården, medan de som utsattes för experimenten led av svåra sjukdomar och smärtor under resten av sina liv på grund av de betydande kariesangrepp som de fått under experimentets gång. Dessa båda avhandlingar behandlar medicinens och välfärdsstatens roll i institutionsväsendet. Eivergård diskuterar med hjälp av bland annat Foucaults tankar om disciplinering och kontroll hur begrepp som frihet, kontroll och normalitet konstrueras inom en institution för personer med psykisk ohälsa medan Bommenel diskuterar hur föreställningar om personer med

normbrytande funktionalitet, medicin och ”samhällets bästa” kommer till uttryck i motiveringar kring sockerförsökens experiment och dess utförande. ⁴¹⁴²

Margit Grönberg Eskels avhandling Från slutna institutioner till institutionellt

omhändertagande undersöker hur personer med psykisk ohälsa upplevt förändringar inom vården riktad till dem som handlat om att röra sig bort från anstalt och kontroll och mot individuella lösningar. Grönberg Eskel använder sig av intervjuer med personer som levt                                                                                                                

38 Jämför Ekensteen, Vilhelm, På folkhemmets bakgård: en debattbok om de handikappades situation, Verdandi, Uppsala, 1968 och Lindberg, Lars, ”Det stängda Sverige”, Tlm, 1997 (3/4), s. 11-82, 1997

39 Eivergård, Mikael, Frihetens milda disciplin: normalisering och social styrning i svensk sinnessjukvård 1850-1970, Diss. Umeå: Univ., 2003,Umeå, 2003

40 Bommenel, Elin, Sockerförsöket: kariesexperimenten 1943-1960 på Vipeholms sjukhus för sinnesslöa, Arkiv, Diss. Linköping : Linköpings universitet, 2006,Lund, 2006

41 Eivergård, 2003

42 Bommenel, 2006

länge med psykisk ohälsa för att diskutera de olika föreställningar om kontroll, självbestämmande och frihet som låg till grund för avskaffandet av det institutionella

omhändertagandet och de konsekvenser denna förändring fått i enskilda personers livsföring genom en kvalitativ intervjumetod. ⁴³

Även om ingen av de ovanstående avhandlingarna berör materialitetens roll i

institutionsväsendet berör de ändå på olika sätt uppsatsens centrala teman kring kontroll, makt och medicinska förståelser av normbrytande funktionalitet. De ger kontext till de diskurser som skapade de miljöer där mina informanter växte upp. Med uppsats hoppas jag kunna utvecklad den tidigare forskningen med ett tydligare fokus på hur materialiteten och normer om funktionsfullkomlighet samverkade.

I en vidare europeisk kontext undersöker tre artiklar på olika sätt den levda erfarenheten hos personer med normbrytande funktionalitet uppväxta på institution. Johnsen, Kassah och Lysviks artikel ”Life at Trastad Gård: on the experiences of the former inmates of a large institution for people with learning difficulties in northern Norway” som undersöker teman som hemlängtan, självständighet och vardagslivets organisering för intagna på en större norsk institution och Claudia Malcriadas två artiklar om levnadsförhållandena för personer med kognitiva normbrytande funktionaliteter i Spanien ”  Discipline and dehumanization in a total institution: institutional survivors’ descriptions of Time‐Out Rooms” som fokuserar på personers upplevelser av olika bestraffningsmetoder på institutioner och ”  Contested

memories: efforts of the powerful to silence former inmates’ histories of life in an institution for ‘mental defectives” vars fokus är att undersöka hur berättelser från institutionerna av personer med normbrytande funktionalitet underkänns eller misstänkliggörs av personal med normbrytande funktionalitet. ⁴⁴⁴⁵

Johnsen et al och Malcriadas studier har flera olika beröringspunkter med uppsatsens teman. Inte minst eftersom de, som Johnsen beskriver det, undersöker ett skeende som de som upplevde det snart kommer att vara för gamla för att kunna berätta om och för att de

blottlägger den maktfullkomlighet som fanns på institutionerna och hur den skapades i

relation till föreställningar om funktionsfullkomlighet. Malcriadas artikel om time-out rummet                                                                                                                

43 Grönberg Eskel, Marit, Från slutna institutioner till institutionaliserat omhändertagande, Fakulteten för samhälls- och livsvetenskaper, Sociologi, Karlstads universitet, Diss. Karlstad: Karlstads universitet, 2012

44 Johnsen, et al, ”Life at Trastad Gård: on the experiences of the former inmates of a large institution for people with learning difficulties in northern Norway”, Disability & Society, 28:8, 1146-1156, 2013

45 Malcriada, Claudia, ”Discipline and dehumanization in a total institution: institutional survivors’

descriptions of Time-­‐‑Out Rooms”, Disability & Society, 20:5,523-537, 2005

Malcriada, Claudia, ”Contested memories: efforts of the powerful to silence former inmates’ histories of life in an institution for ‘mental defectives’”, Disability & Society, 21:5, 397-410, 2006

som bestraffningsmetod diskuterar också materialiteten och dess användning inom institutionen på ett sätt som ligger nära det syfte jag själv har.

En betydande skillnad mellan den kunskap som produceras i denna uppsats och den tidigare forskningen är dock att den fokuserat på institutionaliseringen av personer med normbrytande kognitiva funktionaliteter och psykisk ohälsa. Som ett tillägg till den forskningslucka som jag tidigare beskrivit vill jag också med denna uppsats belysa villkoren för personer med fysiska normbrytande funktionaliteter och hur dessa stod i relation till görande av både

funktionsfullkomlighet och kön och genus.

Kritiska funktionalitetstudier

Fältet kritiska funktionalitetsstudier med fokus på funktionsfullkomlighet och funktionalitet i görande är ett fält i blivande i en svensk kontext. Lisa Ericssons masteruppsats Från könslös och avsexualiserad till sexuell och kåt som med en kvalitativ intervjumetod diskuterat hur personer med normbrytande funktionalitet tänker kring sitt görande av kön och sin sexualitet, och Kamilla Peruavaaras avhandling Som en vanlig tjej som med cripteoretiska

utgångspunkter diskuterat hur unga tjejer och kvinnor med kognitiv normbrytande

funktionalitet tänker kring sina möjligheter att göra kön är dock två viktiga texter i fältet. ⁴⁶ Texterna ger en kontaktyta för uppsatsens ansats att vidga förståelserna av funktionalitet och funktionsmaktordningen i intersektion med kön och sexualitet inom en svensk

genusvetenskaplig kontext.

Med uppsatsens utgångpunkt i kritiska funktionalitetstudier vill jag också verka för en ökad situering av funktionalitet som kroppsliga och social position, jämte kön och genus, sexualitet och klass, inom akademin och en vidare diskussion om betydelsen av forskarens funktionalitet och akademin som en plats där funktionsfullkomliga diskurser och

föreställningar råder. Med intryck av Fiona Kumari Campbells tankar i The Countours of Ableism och Pheoboe M Woolframes tankar i artikeln ”The Madwoman in the Academy”, där hon skrivit om sin roll som forskare med erfarenhet av psykisk ohälsa, menar jag att akademin i allmänhet och genusvetenskapen i synnerhet i mycket större utsträckning bör diskutera hur

46 Ericsson, Lisa, Från könlös och avsexualiserad till sexuell och kåt: En intersektionell studie om sexualitet och funktionshinderskap utifrån ett cripteoretiskt perspektiv, Masters-uppsats i genusstudier. Stockholms Universitet/ Centrum för genusstudier, 2010

Peuravaara, Kamilla. "Som en vanlig tjej": föreställningar om kropp, funktionalitet och femininitet. Diss.

(sammanfattning) Uppsala: Uppsala universitet, 2015

föreställningar om funktionalitet och marginalisering på grund av funktionsmaktordningen strukturellt hindrar personer med normbrytande funktionalitet att ta plats inom akademin. ⁴⁷⁴⁸ Mot bakgrund av en medikaliserande forskningstradition och en samhällelig förståelse av personer med normbrytande funktionalitet som forskningsobjekt snarare än forskare med egen röst har föreställningar om normbrytande funktionalitet som en ”inte lika betydande”

underordnad position i samhället som till exempel kön, klass eller etnicitet kommit att formas.

Ett argument som bland annat förts fram av de feministiska forskarna Mulinari, Molina och De los Reyes, som trots en i övrigt välgrundade intersektionell ansats menat att positionen

”funktionshindrad” inte är beständig på ett sådant vis så att det förtryck som utgår från den kan jämställas med till exempel förtryck grundat på kön, klass eller vithet. ⁴⁹

Jag menar i enlighet med Campbell att ett uttalande som detta enkelt går att bestrida genom att visa på den fundamentala funktion kroppens utformning och funktionalitet fyller i de olika som grund för de olika typer strukturell diskriminering, ekonomisk, socialt och kulturellt, som inte bara drabbar personer med normbrytande funktionalitet, utan också personer med

normbrytande könsidentitet och genus, sexualitet eller etnicitet. ⁵⁰ Vidare menar jag också att funktionaliteten bör uppfattas som en av flera utgångs punkter för marginalisering rörande exempel klass eller socioekonomisk status eftersom den i relation till funktionsfullkomliga föreställningar om lönsamhet påverkar personer möjligheter att ha och utföra arbete och ekonomiska förutsättningar. Att i en i övrigt intersektionell förståelse bortse från

funktionalitet som maktordning måste därför uppfattas som ett tydligt exempel på hur funktionaliteten kan fortsätta att vara en något som kan förbises även inom till synes

intersektionell feministisk och genusvetenskaplig forskning.Detta eftersom den i första hand i en svensk kontext fortfarande studeras i ett medicinskt fokus och skapas av personer med normföljande funktionalitet. I stället för forskning av och för personer med normbrytande funktionalitet.

Tidigare forskning om funktionshinder, kön, materialitet och teknologi med utgångspunkt i Barads tanke om intra-action har som nämndes i uppsatsens teoridel bedrivits av den

feministiska sociologen Ingunn Moser. Moser har i sin forskning intervjuat män med främst förvärvade normbrytande funktionaliteter om hur de dels uppfattar kopplingar mellan                                                                                                                

47 Campbell, 2009 s 20ff, 155ff

48 Wolframe M, PhebeAnn, ” The Madwoman in the Academy, or, Revealing the Invisible Straightjacket: Theorizing and Teaching Saneism and Sane Privilege” i Disability Studies Quarterly, Vol 33, nr 1,

49 De los Reyes, Paulina, Molina, Irene, Mulinari, Diana, Maktens (o)lika förklädnader – kön klass och etnicitet i det postkolonial Sverige, Stockholm: Atlas, 2007

50 Campbell, 2009 s 11ff

funktionalitet och kön, men också hur dessa olika uppfattningar hänger ihop med användningen av olika typer av hjälpmedel och tekniska lösningar. ⁵¹ Även om Moser uppfattar både funktionalitet och genus som något som är i görande menar jag att hon inte anlägger det kritiska maktperspektiv på funktionalitet som något i görande utifrån normer om funktionsfullkomlighet som jag har för avsikt att göra i denna uppsats. Med uppsatsens vill jag därför också i relation till Moser forskning bidra med en tydligare cripteoretisk förståelse av funktionsfullkomligheten som norm.

Separation och segregation

Santiago Solis diskuterar i sin artikel “I am coming out but I am staying in” segregation och separation som både positiva och negativa praktiker, valda och påtvingade, för personer med normbrytande funktionalitet. I synnerhet diskuterar ha hur segregation och separation för personer med normbrytande funktionalitet både kan förstås i termer av avskiljande diskriminerande praktiker och som skapande av en positiv gruppidentitet.

Solis utgår från sin egen position som person med normbrytande funktionalitet och som lärare för barn och ungdomar med normbrytande funktionalitet. Han diskuterar hur

segregation och separation drabbar både honom som privatperson och hur han som lärare förväntas upprätthålla olika typer av segregerande praktiker i relation till de elever som han undervisar i klasser för barn med normbrytande funktionalitet. ⁵²

I relation till Solis forskning vill jag i uppsatsen diskutera hur segregation och separation som praktik fungerade inom och utanför institutionen för mina informanter och vilken roll materialiteten spelade i upprätthållandet av dessa olika praktiker.

51 Moser, Ingunn. “On becoming disabled and articulating alternatives”, Cultural Studies 19(6):667-700 , 2005. Moser, Ingunn. “Disability and the promises of technology: Technology, subjectivity and

embodiment within an order of the normal”, Information, Communication & Society 9(3):373-395, 2006a

52 Solis, Santiago, ”I'm “Coming Out” as Disabled, but I'm “Staying in” to Rest: Reflecting on Elected and Imposed Segregation” i Equity & Excellence in Education, 39:2, 146-153, 2006

Metodologiska utgångspunkter och metod

I detta avsnitt diskuterar jag uppsatsens metodologiska utgångspunkter och metod samt presenterar uppsatsens informanter.

Reflexivitiet och funktionsfullkomlig objektivitet

I enlighet med Disability Studies-forskaren Jen Rinaldi menar jag att en som en del av en marginaliserad grupp alltid befinner sig mellan den levda verkligheten och samhällets normer och att ens möjlighet att uttala sig om sin upplevelse av något slags objektiv (i betydelsen normföljande) verklighet utifrån den marginaliserade positionen är begränsad. ⁵³

Jämförelsevis kan betydande feministiska teoretiker som Donna Haraway och Sandra Hardings tankar om en illusion om patriarkal objektivitet inom forskningen lånas till att beskriva det som Campbell beskriver som en slags funktionsfullkomlighetens objektivitet inom akademin. Hon lyfter frågan om hur den feministiska forskningen hade sett ut om bara cis-män drivit den, hur kritiska ras och vithetsstudier sett ut om bara vita personer bedrivit forskning och framförallt hur forskning om funktionalitet och kritiska funktionalitetstudier kan se ut om personer med normbrytande funktionalitet själva får möjlighet att bedriva forskningen. ⁵⁴⁵⁵⁵⁶

En betydande del i detta är situering av forskaren, hens egen kropp, sociala position och referensramar. Harding diskuterar möjligheterna för en slags framtidens objektivitetslösa forskning där var och en situerar sig och beforskar sig utifrån sin egen plats. ⁵⁷ Jag menar i enlighet med etnografen Charlotte Aull Davies att forskning med situering som utgångspunkt inte handlar om att forskningen hela tiden bör utgå från något personligt eller självupplevt.

Snarare om att bedriva forskning med transparens och tydlighet kring forskarens egen erfarenhet och samhällsposition. ⁵⁸ En cripteoretiskt grundad situering utifrån kritiska funktionalitetstudier innebär därför inte enbart en situering av den egna funktionaliteten utan                                                                                                                

53 Rinaldi, Jen ”Reflexivity in Research: Disability between the Lines” i Disability Studies Quarterly, Vol 33, nr 3, 2013

54 Haraway, Donna “Situated Knowledge: The Science Question in Feminism as a Site of Discourse on the Privilege of Partial Perspective”. I Feminist Studies. Vol. 14. Nr. 3 s. 575- 599, 1988

55 Harding, Sandra, “Can Feminist Thought Make Economics more Objective?” I Feminist economics. Vol.

1. Nr. 1, s. 7-32, 1995/2005

56 Campbell, 2009 s 115ff

57 Harding, 2005

58 Davies, Charlotte Aull. Reflexive ethnography. A guide to researching selves and others. London:

Routledge, 2008

en diskussion om de fördelar och nackdelar som blir följden av den i ett samhälle byggt på funktionsmaktordningen.

Kritiska funktionalitetstudier har därför en självklar plats i en genusvetenskaplig

forskningsmiljö. Inte minst på grund av fältets intresse för kropp, genus och sexualitet eller för cripteorins tydliga bas i Butlers queerteori, utan främst på grund av fältets möjliggörande för forskning om sambandet mellan kropp, normer och makt.

Metod och material

Intervjuerna och informanterna

Uppsatsen material har skapats med en kvalitativ intervjumetod. Trots uppsatsens fokus på materialitet menar jag att intervjun som metod har varit bäst lämpad för att besvara uppsatsens frågeställningar och syfte. Genom informanternas berättelser bli materialiteten, hur den

användes och dess relation till diskurser om funktionsfullkomlighet och kön och genus synlig på ett närmre och konkretare sätt än om jag som forskare exempelvis skulle ha studera

materialiteten genom att observera hur byggnader och plaster ser ut i nuläget.

I likhet med Kvale och Ryens tankar om den kvalitativa intervjumetoden menar jag att det är genom att få tillgång till informanternas olika livsvärldar deras tankar och uppfattningar som jag också kan få tillgång till hur materialiteten användes, vilken funktion den hade och hur den upplevdes. ⁵⁹ På så vis kan jag också diskutera materialitetens kopplingar till funktionsfullkomligheten och funktionsmaktordningen och görandet av kön och genus.

Informanterna efterfrågades via en förfrågan på sociala medier och via mail till

funktionshinderpolitiska organisationer. De som svarade på förfrågan var alla kvinnor mellan 40 och 80 år och hade olika typer normbrytande funktionaliteter, bakgrunder och

levnadsförhållanden i nuläget. De hade alla vistats hela eller större delar av sin uppväxt på institution och bott på institutioner i södra och mellersta Sverige. Att informanterna har olika typer av normbrytande funktionaliteter är något skiljer uppsatsens forskningsansats från rådande handikappvetenskaplig forskning, där det inte sällan är den specifika medicinska diagnosen som styr urvalet av informanter. I en studie med utgångspunkt i kritiska

funktionalitetstudier, som denna, är den dock inte den medicinska diagnosen utan normer om funktionsfullkomlighet och erfarenheten av att bryta mot den som står i fokus.

59 Kvale, Stienar, Den kvalitativa forskningsintervjun. Sven-­‐‑Erik Torhell (övr.). Lund: Studentlitteratur, 1997 Ryen, Anne. Kvalitativ intervju: från vetenskapsteori till fältstudier. 1. uppl. Malmö: Liber, 2004