Livet på institutionerna präglades av ett inrutat schema och av en auktoritär styrning från personalen. Lena säger:
Varje dag såg likadan ut, klockan sju kom de [personalen] in och skrek att de var morgon och öppnade alla fönster så man höll på att frysa ihjäl. Och de som inte gick upp då rykte de täcket av. Sedan skulle man tvätta sig och klä på sig tillsamman och så var det frukost och då var man tvungen att äta upp. Annars fick man inte gå från bordet, sen var det aktiviteter, skola för de som gick i den, sjukgymnastik eller läkarbesök och sen lunch och middag och så kvällsrutiner. Varje dag såg för det mesta likadan ut.
Eva beskriver också rutinerna på liknande sätt när hon säger:
Vi väcktes vid sju, sen skulle man tvätta sig. Bada fick man göra en gång i veckan. Då badade alla flickorna samtidigt. Då fanns det stora badkar på vinden. Men annars tvättade man sig och klädde på sig /…/
Jenny beskriver känslan hon hade som barn inför rutinerna och det styrda livet på institutionen så här:
Man lärde sig snabbt att man inte hade någonting att säga till om. Det här var en plats där man inte ruckade på ordningen. Det som skulle göras det gjorde man gemensamt och man gjorde det när man blev tillsagd. Man kunde få gå och lägga sig fast man inte var trött, äta fast man var mätt och så. Man lärde sig att det inte spelade roll vad man sa eller ville.
75 Althusser 1971, i Butler, 1997
Elsa och Eva beskriver också tacksamheten som något som hela tiden gick hand i hand men den auktoritära miljön.
Eva säger:
Vi fick lära oss tidigt att vara tacksamma för att vi hade fått komma till [institutionen], det kunde vara personalen på sovsalarna eller lärarna i skolan som sa något om det.
Christine: Hängde det också ihop med blindheten?
Eva: Ja absolut, de kunde säga, ja men för hundra år sedan då hade ni inte fått gått i skolan alls, då var blinda tvingade att tigga och så /…/ Man förstod att man ändå skulle tycka att man fått det bra.
Elsa beskriver hur tacksamheten och auktoriteten hängde ihop i det sociala samspelet på institutionen: ”Om man träffade någon personal eller föreståndarinnan i korridoren var man alltid tvungen att svara artigt och trevligt – annars fick man höra ’ja det var värst vad Elsa är sur idag då”.
I informanternas berättelser om de vardagliga rutinerna och stämningen på institutionen blir det tydligt hur kontroll och det maktutövande är något som ständigt omger dem.76 Livet på institutionen kännetecknades av vad jag valt att kalla en uttalad gemensamhetsnorm och en förståelse av barnen som delar i ett kollektiv snarare än som individer och subjekt. De gemensamma utrymmena, sovsalar, dagrum och matsalar blir därför ett verktyg för kontroll och styrning genom sin materiella utformning. I likhet med Michel Foucaults resonemang om kontroll och disciplinering i Övervakning och straff blir det i intervjuerna tydligt att de
gemsamma utrymmen och de gemensamma aktivisterna syftar till att försvåra för
informanterna att göra egna val, att vika av från det förutbestämda rutinerad eller att revoltera eller göra motstånd. 77 Liknande tankar presenteras också hos sociologen Erving Goffmans idé om den totala institutionen vars syfte är att på ett allomfattande sätt beröva en individ hens handlingsförmåga och kontrollera hela hens vardag. 78
I Övervakning och straff beskriver Foucault idén om panoptikon som ett sådant
kontrollverktyg. 79 Genom att inom institutionen skapa en materiell utformning där en person har känslan av att ständigt vara övervakad formas personen till lydnad och foglighet. Foucault
76 Jämför Malcriada 2005, Johnsen et al, 2013 77 Foucault, 1975
78 Goffman, Erving, Totala institutioner: fyra essäer om anstaltslivets sociala villkor, 1. uppl., 2. tr., Rabén & Sjögren, Stockholm, 1983[1973
menar att användandet av denna typ förväntad övervakning i slutändan gör att den enskilde individen självmant anpassar sig till de omgivande kraven som ställs, om materialiteten gör det möjligt att skapa känslan av att vara påpassad överallt kommer också den enskilde person till slut att börja bete sig som om hen var det. Förväntningarna sitter för att tala med Cherny som retoriska utsagor i väggarna. 80
Övervakningen på institutionen handlar inte enbart om att hela tiden vara fysiskt synligt, utan också om normer om beteenden och sociala interaktioner mellan mina informanter och personalen. Genom att bygga upp både en materialitet och sociala normer där en förväntas vara trevlig, foglig och artig skapas en relation mellan de boende barnen och institutionens personal där det blir tydligt att barnen står i underläge både fysiskt och socialt.
Idén om artighet och tacksamhet kopplas också samman med föreställningar om
informanternas olika normbrytande funktionaliteter. 81 Inte minst i Evas berättelse om hur de förväntades vara tacksamma för att de som blinda och synsvaga och barn nu ”fått det så bra” i förhållande till tidigare generationer. Genom sina utsagor ger personalen och lärarna på den institution där Eva vistades uttryck för funktionsmaktordningens idéer om att en person med normbrytande funktionalitet bör visa tacksamhet till det övriga samhället och de med
normföljande funktionalitet när dess intressen tillvaratas.
Tacksamhet som något som åläggs normbrytare av olika slag diskuteras både hos filosofen Sarah Ahmed och Campbell som ett uttryck en ojämn maktordning där normbrytaren
förväntas bevisa sin tacksamhet som en väg till tillhörighet i rum där den normföljande har makten. 82 I mina informanters berättelser handlar detta om att visa tacksamhet mot
institutionens personal och ordning fast det inte kan sägas vara så att de egentligen är Evas eller de andra barnens egna intressen som tillvaratas, utan funktionsmaktordningens intresse av att särskilja Eva och de andra barnen från samhället.
Bara man såg dörren fick man ångest – om undersökningsrummen
I diskussionen ovan blir institutionen beskriven som en plats där en allmän känsla av maktlöshet och kontroll rådde. Trots att kontroll och disciplinering försiggick överallt inom
80 Cherney, 2011
81 Utifrån Summerfields, 2004 tankar om the cultural circuit kan diskurser tacksamhet och artighet som tidstypiska egenskaper som barn förväntades uppvisa under denna tidsperiod. Men jag vill ändå med intryck av Svenssons studie mena att tacksamhet och artighet förväntades i än högre hos informanterna på grund av deras funktionalitet
institutionen fanns det också olika platser och tillfällen där kontrollen och maktutövandet sågs som än mer absoluta eller centrala. Jenny berättade:
Undersökningsrummen, de ville man undvika till varje pris. För där var du ju helt maktlös.
Christine: Kände man det när man gick in dit?
Jenny: Ja det räckte bara man såg dörren. Du vet man lekte i korridoren, när man lekte med varandra som barn så blev det ju ett sätt att hantera det att det var det läskiga rummet, att leka kull runt det och så.
Christine: Vad hände i undersökningsrummet?
Jenny: Där fanns det en brits. Det var helkaklat och det fanns en toalett, man kunde få lavemang, Det gick ofta ganska brutalt till. Man kommer ihåg lukten, det luktade alltid avföring där. Man klippte gips, man tog stygn. Man förstod snabbt att man inte kunde göra motstånd. Och att man inte kunde berätta för några andra barn vad som hände där inne. Då kom någon i personalen och sa att man överdrev eller så.
I Jennys beskrivning blir undersökningsrummet en plats som kännetecknas av personalens maktfullkomlighet. I det rummet får en lära sig att det är bäst att inte göra motstånd, de undersökningar som genomförs är utan samtycke och uppfattas av Jenny och de andra barnen som kränkningar och övergrepp. Undersökningsrummets materialitet är det som möjliggör för de kränkningar och den maktlöshet som Jenny beskriver.83 Till skillnad från de andra i
huvudsak gemensamma eller delade utrymmena på institutionen är undersökningsrummet väl avgränsat med en dörr som går att låsa.
I undersökningsrummet är Jenny som barn ensam med flera vuxna och därför både i fysiskt och numerärt underläge. Något som gör att hon inte vågar eller kan göra motstånd. Maktrelationen på i undersökningsrummet handlar därför inte bara om kontroll över barnens kroppar och utan även om vilka beskrivningar och berättelser om vad som sker som uppfattas som trovärdiga och sanna. I likhet med Malcriadas resonemang menar jag att den institutionen inte bara blir en egen värd i materiell bemärkelse. Den har också världsbild, en världsbild där
83 Jämför Malcriada, 2005
funktionsfullkomliga diskurser är så pass överordnade att Jenny och de andra barnens berättelser systematiskt avfärdas som osanna. 84
Jenny beskriver också hur undersökningsrummet blir en symbol för maktlösheten på
institutionen. ”Bara man såg dörren fick man ångest” säger hon. Undersökningsrummet är tätt sammankopplat med medicinska förståelser av normbrytande funktionalitet som något som bör och ska behandlas och med föreställningar om barnens normbrytande kroppar som avvikande och onormala.85 I undersökningsrummet blir den medicinska modellens förståelse av den normbrytande funktionaliteten som behandlingsbar och den medicinska vetenskapens makt över personer med normbrytande funktionalitet och deras kroppar tydlig.86 Barnen ska i den medicinska modellens förståelse finna sig i dessa undersökningar eftersom de syftar till något som ses som barnens bästa, att få en förändrad funktionalitet. Det är en funktionalitet som inte nödvändigtvis ger barnen ökade förmågor eller möjligheter att göra det de vill, utan en funktionalitet som förflyttar dem närmare den funktionsfullkomliga normen och en medicinsk normalitet.87
I likhet med Bommenels resonemang om medicinens idéer och den medicinska vetenskapens makt under Vipeholmsexperimenten är även mina informanter och deras kamrater under vistelsen på institutionen uppfattade som några som ska vara medicinen och den medicinska vetenskapen tillhanda. 88 Campbell beskriver denna relation mellan personer med normbrytande funktionalitet som en kolonial relation där personer med normbrytande funktionalitet utgör den bas av kroppar som läkarvetenskapen men även delar av den
handikappvetenskapliga akademin kan definiera, kontrollera och också göra karriär och profit på. 89 Samtidigt som mina informanter inte har möjlighet att lämna dessa platser eller de olika undersökningarna eller experiment som de utsätts för omges de också av en samhällelig diskurs som förstår dem som goda och nyttiga, både för dem själva och samhället i stort. I likhet med Jennys beskrivning ovan blir det då också svårt att opponera sig mot, om en ens har möjlighet att göra det, då en förväntas förstå att de är för ens eget bästa. Denna relation återfinns också i samtida diskurser kring välfärdsinsatser för personer med normbrytande funktionalitet, där medicinska verktyg och bedömningsgrunder uppfattas som mer trovärdiga
84 Jämför Ahmed 2010, Malcriada, 2006, 85 Jämför Cherney, 2012 86 Jämför Campbell, 2009 87 Jämför Kafer, 2013 88 Bommenell, 2006 89 Jämför Campbell, 2009
än personer med normbrytande funktionalitets egna beskrivningar av sina kroppar, behov och livsmöjligheter. 90
De övriga informanterna beskriver också vad Elsa och Viola kallar för ”tittbesök”. Ett tittbesök var när olika läkare- eller sjuksköterskestudenter besökte institutionerna för att som en del sin utbildning studera de olika barnens kroppar och funktionaliteter. Elsa säger:
Jag hade ju en ganska ovanlig diagnos så mig tittade de på ganska ofta. När man var riktigt liten så var det roligt att få uppmärksamhet, men ju äldre man blev desto jobbigare tyckte man att det var, speciellt när man kom upp i tonåren. Jag tror man fick en märklig relation till den egna kroppen, att man skulle och kunde visa upp sig för vem som helst. Man kände det också, att de ville titta på oss för att vi var avvikande
Eva berättar: ”Ja det var ju det värsta vi visste att de kom en massa läkare och så och tittade på oss och ville se vad vi kunde och inte kunde…”
Eva och Elsas beskrivning av de olika titta besöken följer samma linje som resonemanget ovan. I likhet med Bommenels resonemang om Vipeholmsexperimentens uppkomst och institutionens roll som en fast plats där personer vistas under en längre tid som något som möjliggjorde detta experiment får också de platser där mina informanter vistades som barn en liknande roll. De olika institutionerna blir en plats som är inhägnad i både materiell och diskursiv bemärkelse där. 91 Det är en plats där barn vistas enbart på grund av sin
funktionalitet och där de också i kraft av institutionens segregerande och separerande roll blir enkla att ha tillgång till, undersöka och studera.
Institutionens segregerande materialitet blir här på ett liknande sätt som i övriga diskussioner en förutsättning för ett kontrollerande och maktutövande byggt på funktionsfullkomliga normer och en rådande funktionsmaktordning. På grund av materialiteten får den medicinska vetenskapen tillgång till de personer som vistas på institutionerna på ett mer omfattande sätt än om dessa levt i det omgivande samhället. På grund av den specifika materialiteten i undersökningsrummet blir, barnens möjlighet att inte medverka i undersökningarna eller att ta sig bort från situationen över huvud taget inte ett alternativ. Samtidigt som sådan opponering i tal och handling ses som problematisk och förstås som överdriven eftersom den hotar den rådande funktionsfullkomliga strukturen. Materialiteten och diskursen fungerar tydligt i intra-aktivitet utifrån idéer om
funktionsfullkomlighet och funktionsmaktordningens bas i i den medicinska vetenskapens
90 Jämför, Höög, Agdalen, Birkelöf, 2015 91 Bommenel, 2006
makt i dessa situationer. Både materialiteten och diskursen i relation interpellerar därför ständigt mina informanter på detta sätt och gör dem inte bara till normbrytande utifrån sin funktionalitet men också ständiga till forskningsobjekt och medicinska exempel i sin vardag på institutionen. Detta blir tydligt inte minst i informanternas berättelser om hur de olika medicinska undersökningarna eller tittbesöken sker kontinuerligt och godtyckligt och att det ofta händer att får avbryta andra aktiviteter för att utföra dessa.
Tittbesöken som fenomen förstår jag med RoseMarie Garland Thomsons idé om den funktionsfullkomliga blicken. 92 I likhet med feministiska teorier om den manliga blicken menar Garland Thomson att den funktionsfullkomliga blicken och framförallt stirrandet på personer med normbrytande funktionalitet är ett sätt att befästa det normbrytande som avvikande och det funktionsfullkomliga som norm och maktposition. Den
funktionsfullkomliga blicken blir därför ett centralt verktyg inom den medicinska vetenskapen, något som tydligt syns i informanternas berättelser. Den skapar också en förståelse av den egna kroppen som något som inte tillhör en själv och som en inte själv har makt över.93 I intra-action mellan diskurs och materialitet skapas informanterna hela tiden som objekt snarare än subjekt och som medicinska exempel snarare än individer.
Detta förhållande blir också till retorik i Jennys exempel med undersökningsrummet. Dörren till undersökningsrummet förstås som ett retoriskt budskap i Jenny och de andra barnens vardag. Det signalerar fara, övergrepp och i förlängningen en ojämn maktrelation bygd på funktionsmaktordningen. Barnens lekar kring dörren beskrivs av Jenny som ett sätt att hantera denna rädsla och ett pågående övergrepp som tystades ner av personalen på institutionen. Men det kan också förstås som ett sätt att synliggöra funktionsmaktordningen i institutionen och att göra motstånd mot den på det sätt som var möjliga för informanterna i en situation där de annars var maktlösa och övervakade.
Ligga på straff
Informanterna beskriver en miljö präglad av både fysisk och psykisk kontroll och
övervakning där krav på tacksamhet och artighet präglar vardagen. Jennys beskrivning av institutionen ovan som en plats där en inte ”ruckade på ordningen” och förstod att anpassa och kuva sig delas av de andra informanterna. Jag frågar Elsa om det fanns tillfällen där hon eller de andra barnen och ungdomarna revolterade mot ordningen. Hon sa:
92 Garland, Thomson, RoseMarie, ” Dares to Stares: Disabled Women Performance Artists &
the Dynamics of Staring” i Bodies in Commotion Disability & Performance, Auslander och Sandahl (red), Ann Arbour: The Michigan University Press, 2008
Elsa: Man kunde ju inte revoltera. Man fann sig tillrätta. Några gjorde kanske motstånd ibland men det var väldigt, väldigt harmlöst kan jag tänka nu som vuxen.
Christine: Vad kunde det vara?
Elsa: Ja du (skratt) att man inte kom in när man skulle eller att man träffade någon från pojkarnas avdelning ute i parken på kvällarna eller något. Inga stora saker.
Christine: Vad kunde det bli för konsekvenser då?
Elsa: Man kunde få ligga på straff. Då var man tvungen att gå och lägga sig utan mat och ligga vänd mot väggen och inte prata med någon. Om det var riktigt illa kunde man få ligga så någon dag.
Elsa beskriver de olika sätten att revoltera mot den rådande ordningen på intuitionen som harmlösa i jämförelse med andra barns möjligheter till revolt. Förmågan att kunna revoltera mot ordningen är också något som hon i en senare del av intervjun kopplar ihop med sin egen och de andra barnens funktionalitet och institutionen som plats. Eftersom hon och de andra barnen befann sig på institutionen under alla dygnets timmar och också hölls inlåsta inom institutionsområdet blev möjligheterna till att revoltera genom att lämna institutionen helt obefintliga. Samtidigt som barnens olika funktionaliteter gjorde att de hamnade i
beroendeställning till personalen när det gällde förflyttning, på och avklädning och andra aktiviteter under dagen.
Institutionens materialitet och funktionaliteten hos barnen som vistades där möjliggjorde därför revolt enligt Elsa, men desto större möjligheter till maktutövande för personalen.94 I Elsas berättelse blir det tydligt att det är med mycket små medel som personalen utövar makt och utdelar straff till Elsa och hennes kamrater. På grund av en fysisk normbrytande
funktionalitet behövs inte mer än att tvinga barnen att gå och lägga sig och ta ifrån dem deras hjälpmedel för att de bokstavligen ska bli isolerade på en och samma plats utan möjlighet att förflytta sig. Ett barn med fysisk normföljande funktionalitet hade kunnat resa sig ur sängen och gå därifrån, men detta omöjligt för Elsas kamrater och därför något som utnyttjas av personalen.
Lena beskriver liknande situationer där till synes små störningar av ordningen på institutionen ger stora konsekvenser för henne och de andra barnen. Att vara ledsen vid sängdags beskriver hon så här:
Och då skulle vara tyst sju eller åtta. Och Gud nåde den som grina eller någonting, då körde dom ut en, säng och allt, i korridoren. Eller in i ett rum. Det kunde vara i sköljrummet eller något kontor där det var alldeles mörkt och så. /…/ En gång hade jag grinat och grinat för jag hade ett gips som var för litet så det tryckte och gjorde ont. Då kom sköterskan som hade natten och körde ut mig i ett litet rum. Det var ju helt svart där inne och jag minns bara att jag fick panik. På morgonen hade de hittat mig i fotändan av sängen. Då hade jag försökt ta mig till dörren och dörrhandtaget.
Här berättar Lena på ett liknande sätt som Elsa om hur små och i en annan kontext rimliga reaktioner, som att gråta som barn om en är orolig eller har ont, ses som ett oacceptabelt störande av ordningen. Inom institutionen kontrolleras därför inte enbart barnens kroppar och handlingar utan också deras känslor och känsloyttringar. Sara Ahmed har i sin forskning om lycka diskuterat hur vissa typer av känslor och känsloyttringar anses farliga och störande då de kommer från marginaliserade och normbrytande personer. 95 Dessa personer förväntas istället ge uttryck för lycka, tacksamhet och lugn för att tillåtas plats i rum där det
normföljande råder. I institutionen fungerar i kraft av sin segregerande materialitet som ett koncentrerat sådant rum där barnen inte har möjlighet att komma undan från denna kontroll av deras känslor, och där motstånd mot ordningen också resulterar i kroppslig bestraffning