Cesta ke kochleárnímu implantátu a proces implantace

Na počátku celého procesu, který vede ke kochleární implantaci, je samotné rozhodování se pro kochleární implantát jako možnost kompenzace sluchové ztráty.

Není to jistě jednoduché rozhodnutí, ale vidina možnosti znovu slyšet je velmi silnou motivací, jak uvádí například tato respondentka:

„Jednoho krásného dne si mé sluchové buňky řekly prostě dost a úplně jednoduše přestaly fungovat. Východiskem z hluchoty se zdála být neuroprotéza – kochleární implantát. Po dlouhém, předlouhém zvažování všech pro a proti jsem se nakonec přece jen rozhodla operaci podstoupit. Z prostého důvodu: nechtěla jsem zůstat hluchá.“

(R1po)

V případě dětí toto rozhodnutí leží na rodičích. Jedna respondentka, implantovaná jako dítě, popsala rozhodování svých rodičů takto:

„No… a rodiče věděli o těch kochleárních implantátech už od začátku. Už vlastně od doby, kdy byl implantovaný Mirek Rada v Německu (první české implantované dítě, Ruce 2004–2017). Což bylo v devadesátým druhým. Jo, to mně bylo pět let. Rodiče už o tom věděli od tý doby a zvažovali to, přemýšleli nad tím a báli se toho. Nechtěli ze mě pokusnýho králíka. A takže já jsem vlastně furt měla sluchadla a o ničom jako implantát sem nic nevěděla. (R3pre)

Situace se v případě této respondentky změnila ve chvíli, kdy se dostala na gymnázium:

„Až pak já jsem v pátý třídě dělala přijímačky na osmiletý gymnázium a oni mě vzali. Tak už rodiče začali jako nad tím implantátem uvažovat, protože si říkali, že ten gympl bude těžkej… tak… nad tím začali přemýšlet, zeptali se mě… jestli bych to jako chtěla, že bych mohla líp slyšet. Já jsem jim to nadšeně odkejvala, že to chci (úsměv). … takže na konci primy toho osmiletýho gymnázia už jsem byla implantovaná. No a přes prázdniny se to zahojilo. Na konci léta jsem měla první nastavení. Takže do sekundy už jsem nastupovala s novým uchem.“(R3pre)

Jako pomoc v rozhodování se pro kochleární implantaci respondenti vnímali povzbuzování svých blízkých nebo setkání s lidmi, kteří již implantát měli:

„Samozřejmě jsme pátrala po dalších uživatelích KI, ale v té době ještě nebyly tak rozšířené sociální sítě, neexistovala facebooková skupina „Kochleární implantát“, přímou zkušenost s uživateli KI jsem udělala až díky webovým stránkám Cochlear, kde jsem našla kontakty na některé osoby a KI. Několik výměnných e-mailů a osobní

Další respondentka uvádí podporu svých přátel:

„… všichni říkali, abych tam šla,… abych šla na to vyšetření… to bylo daleko jo…“

(R2po)

A zmiňuje své váhání: „… a prostě čas běžel, tak už jsem říkala, čím dřív tím líp, to asi nemá cenu, tak to… „

A smířenost se svou sluchovou vadou: „… tak jsem se smířila, že budu úplně hluchá, měla jsem partnera, bude rodina… Takže žádné vyloženě extra očekávání nebylo… Pak přišla ta možnost, přišla vyšetření, tak jsem si říkala, tak proč ne… nějaká možnost tu je tak to zkusím. A když řeknou že ne tak ne a když řeknou že jo… to jsem ještě nedomyslela.“ (smích) (R2po)

K rozhodnutí jí nakonec prý pomáhá setkání s člověkem již čekajícím na implantaci:

„ A potom jsem se dostala do práce, kde byla jedna slečna… zájemkyně o implantát a díky ní jsem se teda rozhodla, že tam fakt půjdu a dostala jsem se do nemocnice a asi po tři čtvrtě roku jsem to dostala.“ (R2po)

Odpovědi na otázku, zda by se respondenti rozhodli pro kochleární implantát znovu, se zčásti liší. Někteří respondenti by do implantace znovu šli:

„Určitě ano.“ (R1po)

„… ono teďka se to těžko říká s těma zkušenostma, že jo… že, já ty zkušenosti mám dobrý, takže jako stoprocentně ano, šla bych do toho znova…“ (R3pre)

Jiní neodpovídají tak jasně. Zajímavá je například tato odpověď respondenta, který zmiňuje oproti vděčnosti za kochleární implantát přirozenost svého „neslyšení“:

„Musím přiznat, že nevím. Je pro mě přirozené neslyšet, a nevím jak by mě ovlivnila společnost neslyšících. Ale jsem rád že to za mě rozhodli rodiče. A musím jim poděkovat.“ (R4pre)

Na otázku, zda měli respondenti před implantací nějaká očekávání, případně jaká, zněly většinou záporné odpovědi:

„… očekávání jsem neměla žádná. Nechtěla jsem si dělat iluze či mít přehnané naděje, a pak být zklamaná.“ (R1po)

„… Takže že bych měla vyloženě extra naděje, ne…“ (R2po)

„Moc ne… já v podstatě jsem akorát od rodičů věděla, že bych mohla slyšet líp…

protože mě to přišlo jako úplně super… já nevím, jestli jsme si říkali, jestli jsem fakt jako jedenáctiletý dítě neměla prostě trošku naivní ty očekávání… já jsem fakt absolutně nepočítala s tím, že by třeba mohly být nějaký problémy nebo něco… já jsem do toho v podstatě šla po hlavě a nepamatuju si, jestli mi třeba říkali, že by to mohlo být prostě nějaký, já nevím, že to bude trvat než zvyknu… to si nepamatuju.“ (R3pre)

Zároveň byla ale zmiňována zvědavost a přání, ať pak slyší alespoň něco. Výsledek operace většinou však předčil očekávání respondentů nebo byl pro ně překvapující:

„Dalo by se tedy říct, že implantace předčila má očekávání. Rozhodně jsem nedoufala, že uslyším i dosud neslyšené zvuky jako tikot hodin, šumění větru v korunách stromů, zpěv ptáků. … Z konzultace s lékařem jsem také počítala s tím, že mi implantát pomůže při odezírání. Toto se naplnilo, spíše i předčilo očekávání, takže se dá říci, že implantát měl v mém případě jen přínos.“ (R1po)

„… no už jsem si říkala… deset let, to už je pozdě… ale to mě překvapili, že i po deseti letech mi to dali, jo, aniž by mi testovali nějaké to propíchnutí uší, jak se to dělá, jo… Tak mi to dali no… a od té doby to mám a jsem spokojená. A už je to deset let…“

(R2po)

„… Ale myslím si, že ono to proběhlo výborně, že si vůbec nemůžu stěžovat.“

(R3pre)

Další otázka se týkala procesu kochleární implantace, tedy průběhu období před operací, po operaci, případně samotné operace, jak toto období probíhalo, zda něco respondentům scházelo:

„Jo, normálka… první operace… Ale zase jo, věděla jsem, jak je to strašný, že do

„No… v odborné péči… před tím jako docela normální. Nic bych tam nepostrádala.“ (R2po)

„Já sem to jako dítě zase tolik neprožívala. Já si v podstatě pamatuju, že jsem byla v tunelu, na magnetický rezonanci nebo že mi tenkrát ještě dělali ten… promontorní test sluchovýho nervu, který se prý dneska nedělá… asi tak nejradši vzpomínám jak mi máma v nemocnici přinesla meloun nakrájený na kostičky… jak mi tam nosila takovej multivitamín, co ho kupovala dole v bufáči… No a vlastně ten multivitamín se do teďka prodávaj, tak si ho občas tak z nostalgie koupím“ (smích)“ (R3pre)

„Nevzpomínám si, jenom vím že proběhla nějaké kolečko na Mrázovce (Foniatrické oddělení a rehabilitační centrum kochleárních implantací u dětí – pozn. autorky) a pak že probíhala schvalování.“ (R4pre)

Jedna z respondentek odpověděla, že jí v odborné péči chyběla podpora sociální a psychologická:

„Uvítala bych přítomnost sociálního pracovníka či snad i psychologa, který by v klidu odpovídal na dotazy k implantaci, operaci, pooperačnímu stavu, rehabilitaci, případně i k nárokovým dávkám, atd. Doktoři jsou tlačeni časem a nemají kapacitu, aby odpovídali na četné dotazy dospělých či rodičů dětí, čekajících na implantaci. Ztráta sluchu a celý implantační proces představuje pro většinu „pacientů“ nesmírně psychicky náročné období. Poněkud se zapomíná, že stejnou pozornost, která je věnována „návratu“ sluchu, by bylo třeba věnovat i psychice.“ (R1po)

Implantační proces dále pokračuje pooperační péčí, kdy probíhá zapojování řečového procesoru a jeho nastavování a další kontroly.

„Zapojení řečového procesoru se uskutečnilo 4 týdny po implantaci během týdenní hospitalizace… K panu Ing. jsem zpočátku jezdila každý měsíc, postupně se doby prodlužovaly, v současné době už jezdím pouze 1 x za rok. “ (R1po)

Odstupy mezi jednotlivými kontrolami se postupně prodlužují až na jednu návštěvu za rok.

„No jednou ročně… ono to pak v podstatě není úplně nezbytný, ale doporučuje se to. Je to dobrý že inženýr se koukne na procesor, jestli je v pořádku a zkontroluje to nastavení, jestli tam nebyly nějaký změny, protože ono se to v průběhu času může furt měnit tak… Já nevím, může se to změnit po nemoci nebo u žen se to třeba prý může změnit i po těhotenství, po porodu… Tak já tam občas mívám nějaký takový drobný změny, nic zásadního.“ (R3pre)

„… obecně ta péče tady o ty uživatele, tak já si na to absolutně nemůžu stěžovat…

my tady máme dobrý inženýry… a kdykoliv něco potřebujeme, tak se na ně můžeme obrátit. S lékaři v podstatě už do styku nepřijdem, aspoň teda já už ne po těch letech.

Spíš jako asi čerstvě po implantaci. No a prvních zhruba pět šest let po implantaci jsem chodila vlastně na každoroční kolečka na Mrázovku. To byla foniatrie, audio, logopedie, psychologie… to je takové… to dělaj u těch dětí. A u dospělých nevím, jestli něco takovýho je.“ (R3pre)

Jedna respondentka popisuje velmi nepříjemné zdravotní komplikace, jež se u ní projevily po operaci a které prý v určité míře přetrvávají doposud:

„Tříhodinovou operaci jsem velmi těžce snášela, pooperační stav provázel velmi silný tinnitus, migrény, přímo po operaci silná nevolnost … Vnímané zvuky sirény, které mi zněly v hlavě téměř nonstop, představovaly velkou zkoušku psychické odolnosti.

Udržovalo mě při zdravém rozumu jedině přesvědčení pana doktora, že po zapojení řečového procesoru KI začne mozek zpracovávat nové informace, a tinnitus bude postupně slábnout. Pan doktor měl naštěstí pravdu. Šelestů jsem se sice nezbavila, i sedm let od implantace stále vnímám hukot, který je velmi intenzivní při změně tlaku, únavě, vyčerpání, atd, ale s tím jsem se naučila žít.“ (R1po)

Jiná respondentka také uvádí určité pooperační obtíže, které lze však nejspíš považovat za běžný následek tohoto zákroku:

„Jo asi těch prvních pár dní nebylo úplně příjemných, že to bylo takový… bolelo to trochu… když jsem se smála, tak jsem se nemohla ani smát, protože to jsou vlastně ty svaly (ukazuje na svaly na hlavě) … tak nebylo příjemný… Ale žádný větší problém jsem neměla …“ (R3pre)

Po zapojení řečového procesoru následuje trénink poslechu a řeči. Z odpovědí respondentů je možné vidět rozdíl mezi člověkem implantovaným jako dítě a jako dospělý. U dospělých docházení k logopedovi možná není tak striktní jako u dětských pacientů. Jedna z respondentek odpovídá, že sluchový trénink prováděla sama za pomoci blízkých:

„Po propuštění z nemocnice jsem trénovala poslech, který byl v mnoha směrech naprosto odlišný, než co jsme si pamatovala se sluchadly, nicméně bylo již na čem stavět. K logopedovi jsem nedocházela, sluchová cvičení jsem zvládala sama a využívala k tomu rodinu či přátele. K panu Ing. jsem zpočátku jezdila každý měsíc, postupně se doby prodlužovaly, v současné době už jezdím pouze 1 x za rok.“ (R1po)

Další respondentka na logopedii postupně přestala docházet díky omezeným časovým možnostem:

„Jo, byla byla, logopedie… a myslím, vzhledem k tomu, že jsem dospělá, tak že ze začátku nějaká byla a pak to ustalo… já jsem neměla čas, práce, rodina a tak… takže teďka tam skoro nechodím, že jo…“ (R2po)

U této respondentky nastal zlom naopak v pubertě, kdy už ji omrzelo neustálé cvičení:

„Chodila no… Chodila jsem vlastně celou dobu, co jsem měla sluchadla.“

„Teď už úplně ne. Já jsem na tu logopedii chodila vpodstatě na nějakejch já nevím

… tak odhadem do 12, 13 let. Pak už jsem jako puberťák nechtěla, protože to je furt nějaký cvičení… jak se to správně vyslovuje a… to už se mi opravdu nechtělo…“

(R3pre)

„Podle vyprávění od rodičů, vše proběhlo v pořádku a nastavování šlo rychle, pak jsem chodil na logopedii, kde jsem učil mluvit… na logopedii jsem chodil asi do mých 16 let.“ (R4pre)

Shrnutí

Kategorie Cesta ke kochleárnímu implantátu a proces implantace zahrnovala tyto kódy – rozhodování pro kochleární implantát, očekávání a proces kochleární implantace.

Z výpovědí některých respondentů vyplynulo, že jejich rozhodování se, zda kochleární implantaci podstoupit nebo ne, bylo dlouhodobým procesem. Několik respondentů sdělilo, že ke konečnému rozhodnutí přispěla podpora jejich blízkých či přátel nebo setkání s další osobou čekající na implantaci nebo již implantovanou. Jedna respondentka, která byla implantovaná ve školním věku, uvedla, že její rodiče se rozhodli souhlasit s její implantací na základě jejího přijetí na gymnázium. Důvodem byl předpoklad lepšího zvládání náročného studia. Co se týká očekávání od implantace většina respondentů uváděla, že neměla žádná očekávání. V jejich odpovědích zároveň ale určité náznaky ne třeba zcela konkrétních očekávání nebo spíš přání zaznívaly, jako například „alespoň něco slyšet“. U samotného procesu kochleární implantace, v období před operací, respondenti nezmiňovali žádné výrazné problémy až na jednu respondentku, která by ocenila přítomnost sociálního pracovníka a psychologa, kteří by mohli zodpovídat případné dotazy a poskytovat potřebné poradenství. Pro pooperační období jsou charakteristické kontroly, jejichž četnosti postupně ubývá. Jedna z respondentek se svěřila s nepříjemnými pooperačními komplikacemi v podobě silného tinnitu. Po operaci probíhá také sluchový trénink. Zde je možné tušit rozdíl mezi implantovanými v dětství, u nichž byla logopedická intervence prováděna nejspíše více řízeně a u implantovaných v dospělosti, kteří například trénovali poslech pouze sami doma s pomocí blízkých.