Na základě již popsaných „Kritérií“ (kapitola 2.3.1) můžeme říci, že mezi jedince s kochleárním implantátem budou patřit dvě základní skupiny osob, a to osoby s vrozenou sluchovou vadou implantované v dětství a osoby ohluchlé, kterým byl implantát voperován také již v dětství nebo později. Osoby s kochleárním implantátem představují velmi heterogenní skupinu jedinců s různou etiologií sluchové vady, s různými zkušenostmi se slyšením, s odlišnými možnostmi slyšení s kochleárním implantátem apod.
Poznatky týkající se některých specifik osob s vrozenou sluchovou vadou, stejně tak jako osob se sluchovou vadou získanou, se zabývaly již předcházející kapitoly.
V kapitole následující bude pozornost zaměřena zvláště na specifika, která jsou spojena s využíváním kochleárního implantátu.
Jelikož respondenty výzkumného šetření této práce tvoří většinou uživatelé kochleárního implantátu s vrozenou hluchotou, případně ohluchlí prelingválně, kteří byli implantováni v dětském věku a uživatelé ohluchlí v dospělosti, bude následující podkapitola 3.4.1 věnována dětským uživatelům kochleárního implantátu s prelingvální hluchotou a podkapitola 3.4.2 bude zaměřena na skupinu dospělých uživatelů kochleárního implantátu s postlingvální sluchovou vadou.
3.4.1 Prelingválně neslyšící děti s kochleárním implantátem
Základním předpokladem úspěšného procesu kochleární implantace je tedy výběr vhodných kandidátů, který je prováděn odborníky ve spolupráci s rodiči dítěte. Závisí na něm nejen úspěch operativního zákroku, ale také přínosnost rehabilitační péče a návratnost finančních prostředků zdravotních pojišťoven. Výběr vhodných kandidátů představuje kromě včasného a přesného diagnostikování sluchové vady také správné zhodnocení přínosu kochleárního implantátu pro dítě. (Vymlátilová a kol. 2005, s. 76)
Předpokládaný přínos kochleárního implantátu je možné předvídat již před zákrokem. Využívána je k tomu škála ChIP (Children´s Implant Profile, Hellman et al.
1991). Pro potřeby českého programu kochleárních implantací u dětí ji modifikovali Vymlátilová a kol. (2005). Snahou autorů bylo pomocí této škály určit faktory ovlivňující přínos kochleární implantace. Vyšetřováno bylo 124 dětí (89 s vrozenou hluchotou, 35 dětí ohluchlých), které byly v té době 3 a více let po implantaci. Věkové rozložení dětí bylo v rozsahu od 18 měsíců do 18 let. Sledovanými faktory v rámci české verze škály ChIP byly Trvání hluchoty u vrozené sluchové vady, Trvání hluchoty u získané sluchové vady, Pokroky v rehabilitaci – řeč, Pokroky v rehabilitaci – odezírání, Rodinné prostředí, Komunikace a výchovné prostředí, Kognitivní schopnosti, Syndrom lehké mozkové dysfunkce (dnes se pro označení této poruchy používá termín ADHD; v následujícím textu ale bude používáno označení, jak je uvádí výše jmenovaní autoři – pozn. autorky), posledním je faktor Vícečetná postižení. (Vymlátilová a kol. 2005, s. 76–77)
Mezi dětmi existují značné rozdíly ve využívání kochleárního implantátu. Jednou z proměnných, u které byl mnohými výzkumy zjištěn významný vliv na přínos kochleární implantace, je doba trvání hluchoty. Její významnost potvrdil i zde popisovaný výzkum (Vymlátilová a kol. 2005). Co se týká dalších faktorů sledovaných v české verzi škály ChIP, tento výzkum potvrdil jejich vliv na přínosnost implantace na 1% hladině významnosti. Na základě dalšího vyhodnocování autoři výzkumu zjistili, že faktory mající největší prediktivní hodnotu jsou Kognitivní schopnosti a Syndrom lehké mozkové dysfunkce. Tyto faktory byly významné pro percepci, produkci a také pro srozumitelnost řeči na 5% hladině. „Děti s vyšší inteligencí jsou geneticky lépe vybavené k využití implantátu, protože se snadno učí, lépe aplikují získané zkušenosti a jsou schopny kompenzovat i případná omezení vyplývající z nedokonalé sluchové percepce. Zcela opačně je tomu u dětí se syndromem lehké mozkové dysfunkce, jejichž předpoklady pro osvojení jazyka bývají omezené i při dobré úrovni rozumových schopností“ (Vymlátilová a kol. 2005, s. 78). Děti se syndromem lehké mozkové dysfunkce mají potíže se soustředěním pozornosti a nezřídka se u nich vyskytují poruchy učení a řeči. Syndrom lehké mozkové dysfunkce je možné diagnostikovat již v raném věku dítěte a lze se tak dopředu připravit na následné obtíže. Problémy se u těchto dětí totiž mohou objevit i v případě, že jsou implantovány brzy. Autoři výzkumu k tomu dodávají, že „včasnost implantace není sama o sobě zárukou úspěchu“.
Faktor Délka hluchoty se ukázal sice také jako významný na 5% hladině pro předvídání přínosu implantace stejně tak jako faktory Kognitivní schopnosti a Syndrom lehké mozkové dysfunkce, ale na rozdíl od nich jen pro percepci a srozumitelnost řeči. Autoři se domnívají, „že osvojení mluvené řeči je složitý proces a jeho úspěšné zvládnutí nezávisí pouze na dobrém sluchu a nelze ho tedy předpovědět pouze z včasnosti implantace“. (Vymlátilová a kol. 2005, s. 78)
Vymlátilová (2003, s. 482–483) popisuje souhrn charakteristik dětí, u nichž má implantace výborné výsledky a dětí, které mají z kochleární implantace jen omezený přínos. V případě ideálních kandidátů je možné již v předoperačním období pozorovat výrazné pokroky ve vývoji. Tyto děti bývají po psychické stránce stabilní. Jejich inteligence se pohybuje od průměrného pásma až k výraznému nadprůměru. K dalším
Naopak, mezi rysy omezující přínosnost implantace autorka jmenuje opět důsledky syndromu lehké mozkové dysfunkce, která již byla zmiňována výše. Pokroky těchto dětí jsou zpočátku rehabilitace, kdy jde o rozlišování okolních zvuků, srovnatelné s ostatními uživateli kochleárního implantátu. Postupně se ale začínají objevovat určité obtíže. „V dalším průběhu rehabilitace u nich stagnuje rozvoj aktivní i pasivní slovní zásoby. Obtížně „dekódují“ mluvenou řeč a špatně se učí novým pojmům.“ Objevují se u nich chyby v řazení hlásek a slabik ve slovech, v některých případech také neobratnost, která se promítá do artikulace. V komunikaci používají jen jednoduché věty a jsou schopny porozumět jen jednoduchým frázím, zatímco úspěšní uživatelé jejich věku rozumí mluvené řeči a vyjadřují se v rozvitých větách. Podle autorky se nejedná o „izolovanou poruchu vývoje řeči u dítěte s normálním intelektem, ale o poruchu, na níž se podílejí nedostatky v celé řadě psychických funkcí. Následně vázne centrální zpracování informací, což podstatným způsobem omezuje využití implantátu.“
V souvislosti s těmito zkušenostmi a zjištěními autorka zmiňuje možnost, že se u dětí neslyšících stejně jako u slyšících mohou vyskytnout projevy vývojové dysfázie, která se manifestuje výše uvedenými příznaky.
3.4.2 Postlingválně ohluchlí dospělí uživatelé kochleárního implantátu
Do skupiny dospělých uživatelů kochleárního implantátu ohluchlých postlingválně řadíme osoby s progredující sluchovou vadou nebo s náhlou ztrátou sluchu. Zásadní pro tuto skupinu osob je však to, že nějakou dobu svého života slyšely a mohly tak získat zkušenost se zvukem a s mluvenou řečí. Specifika osob se získanou vadou sluchu byla již popsána v kapitole 3.3. V této podkapitole se zaměříme na některé poznatky související s implantací a výsledky výzkumů a sledování dospělých uživatelů kochleárního implantátu.
V roce 2007 publikovali Černý a Skřivan zprávu o výsledcích kochleárních a kmenových implantací dospělých za období od roku 2000 do roku 2006.
V retrospektivní studii bylo sledováno a hodnoceno 46 dospělých pacientů, tedy celkový počet všech během této doby implantovaných dospělých v Centru kochleárních implantací při Klinice otorhinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku 1. LFUK FN Motol (dále „CKI Motol“).
U 43 pacientů byla provedena kochleární implantace, 3 pacienti podstoupili kmenovou implantaci. Autoři studie se získané výsledky pacientů pokouší vztáhnout k prediktivním faktorům implantace, a to k věku v době implantace, době trvání sluchové vady nebo úplné hluchoty a k předoperační schopnosti odezírání. (Černý, Skřivan 2007, s. 191) Pro potřeby této práce se budeme věnovat pouze výsledkům týkajících se uživatelů kochleárního implantátu.
Věk sledované skupiny osob se pohyboval v rozmezí od 19 do 67 let. U každého pacienta byly zjištěny podrobné anamnestické údaje týkající se především etiologie, průběhu a dosavadního způsobu kompenzace sluchové vady. Dále byla provedena tónová i slovní audiometrie před i po operaci, test odezírání a úspěšnost implantace z hlediska výsledných komunikačních schopností byla hodnocena Nottinghamskou škálou. Tato škála sestává ze sedmi stupňů – 0 nedetekuje zvuky okolí, 1 vnímá zvuky okolí, 2 reaguje na zvuky řeči, 3 identifikuje zvuky okolí, 4 diskriminuje zvuky řeči bez odezírání, 5 rozumí běžným frázím bez odezírání, 6 rozumí řeči bez odezírání, 7 používá telefon. Kvalita života pacientů byla zjišťována pomocí upraveného International Outcome Inventory for Hearing Aids. (Tamtéž, s. 192)
Výsledky této sledované skupiny implantovaných dospělých shrnují Černý a Skřivan (tamtéž, s. 193) takto: „Celá skupina 43 pacientů po kochleární implantaci ve sledovaném pětiletém období vykazuje velmi dobré výsledky. Průměr úrovně kvality sluchové percepce je téměř roven druhému nejvyššímu stupni sedmibodové stupnice.
Nejvyššího sedmého stupně dosáhla více než třetina pacientů. Dle našeho sledování není patrné riziko horších výsledků po rehabilitaci sluchu u starších pacientů. Naopak dosahují lepšího skóre v testech rozumění řeči bez odezírání a subjektivní spokojenosti než jiné skupiny pacientů. Také potenciálně riziková skupina pacientů s dlouhodobou progresí sluchové vady (těžká vada sluchu již od dětství, ale s dobře rozvinutou řečí) vykazuje výsledky plně srovnatelné s průměrem všech implantovaných pacientů.“
Další souhrn výsledků dospělých osob, které podstoupily kochleární implantaci v CKI Motol v rozmezí let 2005–2011, provedli Vokřál a kol. (2012). Sledovanou skupinu tvořilo 85 pacientů, kteří se v době operace pohybovali ve věkovém rozsahu od 18 do 67 let. Komunikační schopnosti těchto pacientů byly hodnoceny podle
Dále bylo na základě pohovoru zjišťováno, do jaké míry pacienti v rozhovoru v tichém prostředí využívají odezírání a do jaké míry sluch. Jak hodnocení komunikačních schopností tak odezírání byly sledovány u pacientů, kteří kochleární implantát používali minimálně jeden rok. Nejvyššího, sedmého stupně, Nottinghamské škály dosáhlo v tomto souboru 28 % osob, což představuje necelou čtvrtinu z celku. Ve dvou případech pacienti vnímali zvuky, ale nerozuměli řeči. U jedné osoby nedocházelo k detekci zvuků. Tato osoba neslyšela na implantované ucho více než 30 let. Co se týká poměru využívání odezírání a sluchu při rozhovoru v tichém prostředí, největší část pacientů (34 %) uvedla, že využívá zhruba ze tří čtvrtin svůj sluch a ve zbytku si dopomáhá odezíráním. U 33 % pacientů je využíván pouze sluch, 22 % pacientů uvedlo poměr 50 : 50. Pouze u 5 % pacientů převažuje odezírání nad sluchem a 6 % pacientů využívá pouze odezírání. (Vokřál a kol. 2012, s. 220)
Autoři (tamtéž, s. 219–220) dále krátce popisují zkušenosti dospělých pacientů po prvním nastavení řečového procesoru. Podle různých zkušeností rozdělují pacienty do několika skupin. První skupina rozumí řeči již od počátku, od prvního nastavení; řeč popisují jako plechovou, robotickou, vnímají ji se zpožděním nebo s ozvěnou; postupně však tyto projevy mizí. Druhou skupinu tvoří pacienti, kteří jsou schopni rozumět pouze části slov; řeč popisují jako „zpřetrhanou“; tento stav je možné zčásti upravit nastavením v programu procesoru, zbytek je však nutné nechat na činnosti sluchového analyzátoru ve sluchovém centru. Třetí kategorií jsou pacienti, kteří místo řeči vnímají nejprve pouze melodii; tento stav se většinou mění do 1 až 2 měsíců, kdy melodie mizí a pacient začíná rozumět řeči. Čtvrtou skupinu představují pacienti, kteří v prvních dnech po nastavení vnímají intenzivní nepříjemný tón na jedné frekvenci; u některých pacientů se tento stav upraví po 1 týdnu, u některých až po 1 měsíci; až poté lze začít zpřesňovat nastavení procesoru. V poslední kategorii se jedná o pacienty vnímající jen změny v intenzitě zvuku, nepoznávající rozdíl mezi vysokofrekvenčním a nízkofrekvenčním zvukem; tito pacienti budou moci implantát využívat jako pomoc při odezírání; jestliže se jejich stav nezmění, „tak pouze na vjemu změn intenzity zvuku není možné vybudovat rozumění řeči“.
Titíž autoři k problematice kochleárních implantací u dospělých dodávají, že málo diskutovanou otázkou je velká finanční zátěž, kterou představuje pro uživatele provoz kochleárního implantátu (což platí i pro dětské uživatele, kde tuto otázku řeší jejich rodiče). A dále, že jedním z úkolů specialistů pracujících s kandidátem kochleární implantace je připravit ho na reálná očekávání od zákroku a celého procesu. „Nicméně i průměrný výsledek CI dává pacientovi šanci na diskriminaci řeči bez odezírání, což ve srovnání s jinými postupy ve zdravotnictví je mimořádně vysoká úspěšnost. Dokladem je minimální množství pacientů, kteří CI nepoužívají.“ (Vokřál a kol. 2012, s. 221)
4 Kvalita života
Pojem kvalita života je velmi širokým pojmem s multidimenzionálním a multifaktoriálním charakterem. Kvalitou života se zabývá mnoho různých oborů, každý v rámci zkoumání své oblasti zájmu. V důsledku této skutečnosti je kvalita života nejednoznačně definovatelným pojmem. (Srov. Zeman 2008, s. 141) Podkapitola 4.1 stručně seznamuje s historií pojmu kvalita života. V podkapitole 4.2 bude představeno několik různých vymezení tohoto pojmu. Podkapitola 4.3 se zabývá měřením kvality života. Podkapitola 4.4 pak pojímá koncept kvality života v souvislosti se zdravím. Zaměřuje se na kvalitu života u osob se zdravotním postižením, konkrétně pak na kvalitu života u osob s kochleárním implantátem.