Diagnoser är samlad kunskap om skador, symptom och orsaker som underlag för ”behandling”. Diagnoser innehåller generella beskrivningar av medicinsk och/-eller psykologisk art och de ställs på individer. De uttryck som framträder i skolsituationer är däremot av pedagogisk och social art och innefattar därmed inte enbart enskilda individers förutsättningar utan även förhållanden i den omgivande miljön. När ”diagnoselever” jämförs med varandra i skolsituationer framträder därför inte de skillnader som på medicinsk eller psykologisk beskriv-ningsnivå, eventuellt – och vid separata individundersökningar – kan uppfattas som tydliga och särskiljande. Exempelvis kan en kromosomskada som på genetisk nivå framstår som entydig, variera mellan olika individer vad gäller fysiska och psykologiska yttringar, liksom liknande fysiska och psykologiska uttryck kan yttra sig på olika sätt i olika skolsituationer.
Den genomförda studien visar att en diagnos som ställs på ett barn har olika innebörd för forskaren, läkaren/diagnossättaren, sjukvårds/habiliteringspersonal, det aktuella barnet, barnets föräldrar, lärare och annan personal i skolan. De har alla olika perspektiv. De perspektiv som varit aktuella i studien är framför allt hemmets, skolans, förskolans/fritidshemmets samt sjukvårdens/habiliteringens perspektiv men indirekt också barnets eget perspektiv. Perspektiven har belysts med utgångspunkt från det specialpedagogiska forskningsperspektiv som valts och som också inbegriper influenser från medicinska, psykologiska och
sociolo-giska forskningsperspektiv på grundval av den flervetenskapliga samverkan som förekommit.
Diagnoser har liksom i tidigare forskning82 olika betydelse för olika personer i nätverket runt eleven med syndrom. Eliassons (1995) resonemang, om att verkligheten ser olika ut ur olika perspektiv, kan i detta sammanhang tillämpas på begreppet diagnos. Det kan utgöra en förklaring till varför det förekommer så olika uppfattningar kring diagnosers relevans i skolsituationerna. Dess funktion och betydelse varierar också mellan olika skolformer och klass-/grupptyper. Att eleven fått en diagnos framställdes som viktigare för möjligheterna till special-pedagogiskt stöd vid diffusa symptom i vanliga grundskoleklasser än i särskilda undervisningsgrupper eller i särskolan. I de senare fallen förväntades eleverna få svårigheter och ansågs ofta genom själva placeringen redan ha erhållit erforder-ligt stöd. Skolpersonalen beskrev det då också som mer förgivettaget, att varje elevs behov skulle vara utgångspunkt för det pedagogiska arbetet.
Diagnosens roll i mina samtal med föräldrar och skolpersonal varierar från att den i stort sett inte nämndes till att den präglade hela samtalet. Ett visst samband kan här skönjas mellan den tonvikt som lades på diagnosen vid samtalen och tidpunkten för diagnosticering. Vid samtal kring elever som nyligen fått diagnos blev diagnosen mer framträdande än då eleven haft diagnos under längre tid. Det hade också betydelse i vilken grad föräldrar och skolpersonal bearbetat vet-skapen om barnets diagnos. Då de aktuella syndromdiagnosernas förekomst varierar och de funnits beskrivna under olika lång tidsperiod, varierar också mängden forskning och kunskaper generellt kring syndromet samt hos den personal som ställt diagnosen. Några elever beskrevs ha ingått i pionjärarbetet vid konstruktion eller upptäckt och beskrivning av det syndrom som diagnos-ticerats, samt vid informationsspridning kring diagnosen. Många barn och för-äldrar hade tidigare deltagit i flera medicinska och psykologiska forsknings-studier och hade därmed bidragit till ökade kunskaper kring syndromet83.
För samtliga fyra syndrom gäller, att initiativet till utredning nästan ute-slutande tagits av föräldrar eller sjukvårdspersonal. Endast i enstaka fall hade skolpersonal medverkat till att utredning inleddes och att diagnos ställdes. Det kunde också vara någon i omgivningen som väckt misstanken om att barnet hade ett visst syndrom. ”Det var en mamma i klassen som är logoped, som uppmärk-sammade oss på vad det kunde vara” (Förälder, 22q11). Ålder och tidpunkt då diagnos ställdes varierar mellan individerna inom alla fyra syndromgrupperna, från att diagnosen ställdes vid födseln till att den gavs ett halvår före denna studies genomförande. Därav följer att den tid eleverna haft en syndromdiagnos varierar och därmed också erfarenheterna av diagnosen för elev, familj, skola, sjukvård och habilitering.
Att barnet fått en syndromdiagnos beskrevs av föräldrar främst ha inneburit att de fått ett namn och en förklaring på barnets tillkortakommanden i skolan. De
82 Jämför exempelvis Zetterqvist Nelson (2000) om uppfattningar av diagnosen dyslexi.
83 Bilder och fallbeskrivningar av elever ur undersökningsgruppen förekommer i medicinska artik-lar och informationsskrifter om syndromet, exempelvis i Läkartidningen och andra medicinska tid-skrifter, dagspress samt Nyhetsbrev från Ågrenska.
Förutsättningar och villkor för delaktighet och lärande – syntes
hade då kunnat skaffa information om syndromet och informera skolpersonalen, om att deras barn hade ett syndrom som skolpersonalen i många fall aldrig hört talas om. Det hade underlättat möjligheterna för föräldrarna att ställa krav och bli tagna mer på allvar, när de försökte hävda sitt barns behov av stöd. Diag-nosen hade därmed i positiv bemärkelse kommit att fungera som ett påtryck-ningsmedel för att skolpersonal, skolledning och myndigheter skulle inse att de bättre borde tillgodose barnets behov i form av särskilt stöd eller särskilda hjälpmedel. Förutom att barnet fått utökat stöd angav föräldrar sällan, vad diag-nosen betytt för innehåll eller utformning av det konkreta pedagogiska arbetet.
Skolpersonal framställde, som nämnts tidigare, inte diagnosen i sig som lika viktig för möjligheterna att skapa en bra skolsituation som föräldrarna gjorde, utan mer som en utgångspunkt för planering. De svårigheter eleven uppvisade var för skolpersonalen viktigare än benämningen (diagnosen) och/eller orsaker-na. Information om diagnosen uppskattades oftast men kunde ibland upplevas frustrerande, speciellt då skolpersonalen inte tyckte att den stämde överens med de egna erfarenheterna av eleven. Det resulterade då antingen i att skolpersonal-en ifrågasatte elevskolpersonal-ens diagnos eller att vetskapskolpersonal-en om diagnosskolpersonal-en skapade ångest och rädsla för att göra fel. I den mån diagnosen förklarade visst beteende eller vissa svårigheter sågs den som värdefull. Det gäller också i de fall där funktions-nedsättningar som uppdagades vid diagnosticeringen förklarade tidigare upplev-da svårigheter. Efter att syndromdiagnosen konstaterats, ställdes de aktuella funktionshindren och skolpersonalens förhållningssätt i mötet med de enskilda eleverna i fokus, medan diagnosen tonades ner och fanns i bakgrunden. Diag-nosen ansågs dock i vissa situationer ge betydelsefull förståelse som underlätta-de mötet med eleven samt vid kontakter med föräldrar och myndigheter.
Att diagnosen på olika sätt inverkat på barnets situation i skolan framgår i en del fall, främst genom att den direkt påverkat möjligheterna till särskilt stöd. Dessutom hade insatser från andra verksamheter indirekt fått betydelse även för skolsituationen, exempelvis genom att elevens möjligheter till lärande ökat som en effekt av medicinsk behandling som medfört att elevens närvaro i skolan ökat. Diagnosen hade också fått olika stor betydelse, beroende på arten och graden av de funktionsnedsättningar som ingick i syndrombilden. Ju större och ju mer komplicerade funktionshinder eleven uppvisade, ju mindre betydelse hade diagnosen i sig haft för tillgång till samhällets stöd. Behovet av stödinsatser hade inte ifrågasatts i de fall då funktionshindren var tydliga. Diagnosen hade i de flesta fall för skolpersonalens del kommit som en bekräftelse på något man redan visste eller anade och hade inte tillfört så mycket nya kunskaper eller ledning för det pedagogiska arbetet. I de fall problemen var mer diffusa och man inte hade någon konkret funktionsnedsättning att visa på, kunde diagnosen däre-mot få avgörande effekter som dörröppnare till medicinska och sociala åtgärder samt till stöd och resurser i hem och skola.
Av studien framgår att kopplingar mellan en viss syndromdiagnos och speci-ella förhållanden i skolsituationer, där elever med en aktuell syndromdiagnos ingår, är svåra att göra. Diagnoser är, som angivits tidigare, beskrivningar på medicinsk och psykologisk nivå, medan det som kan observeras i skolsituationer är sociala och pedagogiska uttryck. Dessa uttryck befinner sig därmed på en helt annan beskrivningsnivå, som också innefattar förhållanden i den omgivande
kontext, som framgår av den sammanfattande beskrivningsmodellen i det första resultatkapitlet (se figur 5). De förhållanden kring enskilda individer i undersök-ningsgruppen jag tagit del av genom medicinska journaler samt genom informa-tion från sjukvårdspersonal, visar att inomgruppsvariainforma-tionen redan på medicinsk och psykologisk beskrivningsnivå är stor. I de observerade skolsituationerna ökar skillnaderna ytterligare, så att inomgruppsvariationen i många fall blir störe än mellangruppsvariationen. Det som framträder i skolsituationer är därigenom sällan möjligt att hänföra till en speciell syndromdiagnos.
Varken utifrån syndrombeskrivningar i vetenskaplig litteratur, inom under-sökningsgruppen eller i de studerade skolsituationerna framstår alltså syndrom-tillhörighet som ett enhetligt och direkt användbart kriterium i pedagogiska hän-seenden. Variationen är stor såväl mellan som inom syndromgrupperna, både vad gäller skolkaraktäristika som skolform, klass-/grupptyp eller specialpeda-gogiska insatser och individkaraktäristika som ålder och art eller grad av funk-tionsnedsättning. Inga tydliga samband framträder alltså mellan ett visst syn-drom och vissa förhållanden i skolsituationen, exempelvis viss form av stöd eller viss typ av skolplacering. Skolplaceringen angavs inte heller i något fall bero på diagnosen i sig utan på utvecklingsnivå samt förekomst, art och grad av funk-tionshinder.
Sammanfattningsvis kan konstateras att diagnosen har stor betydelse för föräldrars och skolpersonals förståelse, trygghet och förhållningssätt samt som påtryckningsmedel för tilldelning av resurser. Inget i datamaterialet tyder dock på att diagnosen i någon större utsträckning ger vägledning för hur det peda-gogiska arbetet kan, bör eller skall bedrivas. Det pedagopeda-gogiska arbetet i skolan blir, enligt skolpersonal, inte annorlunda på grund av diagnosen i sig. Däremot inverkar arten och graden av förekommande funktionshinder. De yttringar i form av svårigheter, som enligt resultaten i denna studie framträder i skol-situationerna, skulle i många avseenden kunna gälla – och sågs gälla vid många observationstillfällen – även andra skolelever, oavsett om de fått en syndrom-diagnos eller ej. Det som är typiskt för en syndrom-diagnos är därmed endast typiskt på medicinsk och psykologisk beskrivningsnivå men inte typiskt för, hur diagnosen ifråga är relaterad till om individer får svårigheter i skolsituationer. Slutsatser som kan dras är, att syndromkunskap utgör ett värdefullt bidrag till förståelsen av uppkomna svårigheter, genom att peka på vad man bör vara speciellt uppmärksam på i det dagliga arbetet. Likaså har den betydelse vid en pedagogisk kartläggning, exempelvis som en del av flera i ett underlag för utarbetande av åtgärdsprogram. Medicinska och psykologiska kunskaper om syndromdiagnoser räcker däremot inte för att förklara den komplexitet, som råder i skolsituationer och inte heller som vägledning för det pedagogiska arbetets genomförande.