I skolsituationer där elever med funktionshinder ingick samverkade skolan med sjukvård och habilitering. Samband mellan pedagogiska frågor och frågor av medicinsk, psykologisk eller social art framträdde i en del skolsituationer. Lärare gav flera exempel på, att oklarheter eller brist på information kring medicinsk, psykologisk eller social problematik bidragit till att man dragit pedagogiskt felaktiga slutsatser. Ett exempel är en pojke, vars ena förälder kom från ett land med helt annat språksystem. När pojkens läs- och skrivutveckling inte framskred som förväntat, misstänkte man från skolans sida att det handlade om svårigheter med det svenska ljudsystemet. Vid en hörselkontroll uppdagades dock att han hade en hörselskada. När han fått hörapparat och uppfattade de ljud han inte kunnat lära sig tidigare, utbrast han enligt mamman förvånat ”Är det så det skall låta, då är det ju inget svårt”. När han väl fått rätt hjälpmedel lärde han sig snabbt både läsa och skriva. Ett annat exempel är en flicka som under en period av skolpersonalen ofta upplevdes trött och inte orkade med skolarbetet. Skolpersonalen misstänkte att föräldrarna inte orkade med sitt vårdansvar och att flickan kom i säng för sent på kvällarna. En dag meddelade mamman att flickan skulle genomgå en hjärtoperation. Ett hjärtfel hade orsakat hennes trötthet och efter operationen orkade hon mer och gjorde stora framsteg i sitt lärande.
Det förekom också att skolpersonal upplevde ett direkt samband mellan in-ledd medicinsk behandling och förbättrade skolprestationer. Det innebar att elevens lärande utvecklades positivt, när man väl kommit tillrätta med bakom-liggande medicinsk problematik. Speciellt framhölls en positiv språkutveckling som följd. För en flicka uppgavs såväl den fysiska som den psykiska utveck-lingen ha accelererat efter att en medicinsk behandling inletts.
Margareta började skolan som en pytteliten glad flicka som inte alls förstod vad hon skulle göra där och vad det gick ut på, fattade inte vad bokstäver var och vad de skulle användas till. Matte var lite lättare då. De andra drog snabbt ifrån och först fick hon stöd i matte. Hon fick diagnosen för ungefär två år sedan, då skolläkaren slog larm eftersom hon var så liten och tunn och växte dåligt. Nu växer hon så det knakar. Hon får sprutor med tillväxthormon. I trean kunde hon alla bokstäver och började läsa ord på tre bokstäver. Jag läste varje dag med henne och plötsligt lossnade det bara och hon kunde läsa. Hon var också sen med att skriva och hade dålig motorik men det är mycket bättre nu och hon har inga problem att skriva för hand längre. Hon utvecklades mycket under fyran från att det mesta var svårt i början till att hon nu i femman kan och vill vara med mer och mer. (Speciallärare, TS)
Ytterligare exempel på upplevt samband mellan medicinska och pedagogiska aspekter är en extremt infektionskänslig elev med återkommande sjukdomsperi-oder, vars allmäntillstånd förbättrades efter att regelbunden behandling för att förebygga infektioner inletts. Läraren uppgav att eleven inte längre var sjuk så ofta och orkade mer, vilket lett till mer kontinuerlig skolgång och ökade möjlig-heter till lärande.
Det viktigaste är att han är här och får kontinuitet i sin skolgång. Kan man medicinskt göra något åt hans infektioner så kommer han att lära sig och man behöver inte starta om hela tiden. Han har varit oerhört mycket sjuk under de fyra första skolåren och har varit frånvarande en tredjedel av tiden så därför har han kommit igång dåligt med skolarbetet. Matte går bra men det har varit svårare att komma igång med läsningen. Det är först nu i femman som han knäckt koden med hjälp av handalfabetet. Han hör antagligen inte alla ljud men nu har läsningen kommit igång lavinartat och det hör nog ihop med att han har varit mer frisk under hösten och kanske sommaren har stärkt hans immunförsvar. Han får gammaglobulin mot infektionerna nu. (Lärare, 22q11)
Kommunikation och samverkan mellan sjukvård/habilitering och skolan
Kommunikationen mellan sjukvård/habilitering och skolan präglades huvudsak-ligen av ett informationsflöde från sjukvård/habilitering till skolan. Dels direkt av sjukvårds- och habiliteringspersonal i skolan, dels genom information till skolan via hemmet. I en del fall hade föräldrar och sjukvårds- eller habiliterings-personal tillsammans bestämt, vilken information skolan skulle få. Gemensam-ma möten innehöll inforGemensam-mation om resultat från psykologiska och medicinska utredningar, handledning samt gemensam planering och samordning av habili-teringspersonals insatser, direkt riktade till enskild elev eller klass. Det var oftast skolan som sökte information och stöd. Skolpersonal frågade och sjukvårds- och
Kommunikation, relationer och samverkan
habiliteringspersonal svarade eller delgav skolan den information man från sitt perspektiv bedömde som nödvändig för en bra skolsituation. Ibland gav diagnos-ställaren eller annan sjukvårdspersonal rekommendationer angående skolgången eller skrev intyg om presumptiva resursbehov. Intyg från läkare vägde i de fall de nämndes tungt i beslut om tilldelning av resurser.
Sjukvård och habilitering medverkade också vid verkställandet av insatser som beslutats enligt LSS-lagen. Frekvens och typ av insatser skilde sig i studien mellan de olika diagnosgrupperna utifrån aktuell problematik. Insatser direkt riktade till elever bestod av utredningar, beviljanden, utprövning och utvärdering av fysiska och pedagogiska hjälpmedel. Dessutom förekom träning eller behand-ling som eleven genomgick under eller efter skoltid. Vanligast var insatser av logoped, talpedagog, sjukgymnast och hörselpedagog. Tre olika organisations-former tillämpades vid habiliteringsträning.
- Integrerade insatser - Individinriktade insatser - Icke skolförlagda insatser
Integrerade insatser genomfördes i den ordinarie skolverksamheten och i
sam-verkan med skolpersonal, vilket innebar att habiliteringspersonal instruerade, handledde och följde upp, medan genomförandet huvudsakligen handhades av skolpersonal inom klassens ram.
Individinriktade insatser riktades till enskilda elever och genomfördes av
habi-literingspersonal i skolans lokaler men skilt från klassens ordinarie arbete och utan att skolpersonalen var involverad. Eleverna avvek från klassen, då habili-teringspersonal var tillgänglig.
Icke skolförlagda insatser riktades till enskilda elever utanför skoltid på
sjuk-hus eller habiliteringscenter. Ansvaret för att eskortera eleverna till habilite-ringen låg oftast på föräldrarna.
Exemplet CDGS:
Beskrivning av insatser i skolsituationer för elever med CDGS ger en tydlig och varierande bild av hur insatser från habiliteringspersonal realiserades i den konkreta skolsituationen.
Samtliga elever med CDGS fick stöd från habiliteringen på det sjukhus de tillhörde. I grundskola, särskola samt i förskola lades träning med hjälp av särskild habiliteringspersonal in i elevens skolschema. I gymnasiesärskolan däremot var träningen förlagd utanför skoltid.
Elever och personal fick stöd genom habiliteringen till enskilda elever genom sjukgymnaster, logopeder, arbetsterapeuter, sjuksköterskor med flera. I fall med omfattande medicinsk problematik gavs också handledning och information till den ordinarie skolpersonalen. Det gällde exempelvis sjuksköterskans medverkan och information om sondmatning samt arbetsterapeutens utbildning av skol-personal kring användning av de ofta mycket speciella hjälpmedel, som elever med CDGS var beroende av av medicinska skäl. Vid skolbesök i de aktuella fallen observerades samtal mellan skolpersonal och habiliteringspersonal om
praktiska frågor och förslag till lösningar på problem med hjälpmedel som inte fungerade. Habiliteringspersonalen upplevdes oftast av skolpersonalen som ett stöd, vilket gjorde att de kände sig trygga i sin yrkesroll, då ansvaret för elevernas skolsituation delades mellan flera. De själva kunde då främst ansvara för pedagogiska frågor kring elevernas lärande. Arbetsterapeuter från habili-teringen hjälpte till med råd, anpassning och anskaffning av hjälpmedel, ofta utifrån personalens förslag och önskemål. Vid diskussioner mellan skolpersonal vid komplikationer av medicinsk art fälldes ofta yttranden som ”vi får vänta tills arbetsterapeuten kommer så får vi se, om hon kan komma på hur vi skall göra” (Lärare). Där inte hjälpmedel passade eller inte fanns för elevens speciella behov, hade personalen på en del skolor kommit på egna lösningar. ”Mycket hänger på att vi som finns i den dagliga verksamheten ser vad som behövs och vad som kan förbättras och för det vidare” (Assistent).
Logoped och sjukgymnast var de yrkesgrupper från habiliteringen, som elever och skolpersonal hade mest frekvent kontakt med. Samtliga elever hade sjukgymnastik i någon form och träning av tal och kommunikation av logoped, talpedagog eller lärare. Oftast kom habiliteringspersonalen till skolan en till två gånger per vecka och tränade eleven enskilt. På enstaka skolor genomfördes insatserna i direkt anslutning till ordinarie skolarbete. Sjukgymnast, talpedagog eller arbetsterapeut handledde då skolpersonalen i syfte att de skulle kunna lägga in den träning eller behandling eleven var i behov av på ett naturligt sätt i det pedagogiska arbetet i klassen, genom de arbetssätt och arbetsformer som tillämpades. I dessa fall bildade berörd personal ett team, där olika kompetens samverkade med syftet att skapa en helhet i elevens skolsituation. Många exempel på hur behandling och träning utfördes i anslutning till arbetet i klassen gavs.
Carls kropp har liksom fastnat i en hopkrupen ställning och han kan inte räta ut den själv. Därför får han stå fastspänd i ståskal någon dag i veckan på samlingen och det är inget konstigt med det, dom andra står ju när han sitter i sin rullstol. Sen spänner vi fast skenor på benen, som han har 30 minuter några gånger i veckan när vi har lästimma. Dom skruvas efter hand åt mer och mer så att benen sträcks ut. Han är väldigt tålig då och ligger och lyssnar på band eller tittar i en bok. (Assistent)
I enstaka fall förekom dessutom andra former av terapi eller träning av speciellt utbildad personal, exempelvis olika former av sinnesträning, social träning samt motorisk träning såsom dansterapi, eurytmi, taktil stimulering, simning, ridning och munmotorik. I klasser där många elever hade olika typer av habilite-ringsträning vid olika tider styrde denna verksamhet mer eller mindre hela veckoschemat. I en klass hade varje elev ett individuellt schema, som medförde att de tillfällen under veckan då hela klassen samlades var få.
I: När träffas hela klassen samtidigt?
Lär: Nu på sista tiden har det egentligen bara blivit på måndag morgon då vi planerar veckan och på fredag eftermiddag då vi har klassens timma. (Intervju med lärare, CDGS)
Kommunikation, relationer och samverkan
I förskolan fanns ett habiliteringsteam runt eleven bestående av personal från habilitering och förskola. Teamet hjälptes åt att planera de insatser som barnet behövde och vid övergång till skolan gjordes en habiliteringsplan upp. Förutom schemalagd habilitering handledde habiliteringspersonal förskolepersonalen så att träningen kunde fortsätta i det dagliga arbetet.
Sammanfattning och slutsatser
Hemmet har en central och väsentlig position i det totala nätverket runt barnet med syndromdiagnos, genom att det kommunicerar med samtliga andra miljöer och verksamheter som berör barnets skolgång. Det överensstämmer med tidigare forskning kring föräldrars roller för barn med funktionshinder60. Väl fungerande kommunikation med utarbetade strategier för informationsöverföring och sam-verkan mellan hemmet och de olika verksamheter barnet berördes av eller deltog i framstod som viktig. Speciellt viktig var kommunikationen i de fall, där barnen själva inte kunde ta ansvar för att överföra information mellan hemmet och de olika verksamheterna.
Relationerna mellan föräldrar och skolpersonal handlar främst om förhåll-ningssätt, kommunikation, planering och samverkan. Föräldrarnas förhållnings-sätt till skolan uttrycktes som engagemang, uppgivenhet eller förnöjsamhet. Engagemang i sin tur visade sig som förnekande och ifrågasättande, oro och kontroll eller som medvetenhet och distans. Skolpersonalens förhållningssätt till hemmet beskrivs med begreppen förståelse och tilltro. Förståelse visade sig antingen som medlidande eller medkänsla, medan tilltro uttryckte förtroende eller misstroende gentemot hemmet. Det förhållningssätt föräldrar och skol-personal intog gentemot varandra inverkade på kvaliteten i kommunikationen dem emellan. Analysen visar på en omfattande samverkan mellan hemmet och skolan. Kommunikationens form, karaktär och innehåll hade avgörande inverkan på planering och genomförande av det pedagogiska arbetet. Formen var både formell och informell, karaktären var låst, sluten eller öppen och innehållet bestod av information, samtal och diskussion samt av särskilda insatser och aktiviteter. Som speciellt viktigt framstod öppenhet i kommunikationen samt ett ömsesidigt förtroende.
Hemmets nyckelposition innebar för skolans del att föräldrarna, förutom att vara skolans samverkanspartners också fungerade som kontaktskapare och som
samordnare mellan skolan och andra berörda verksamheter. För elever i studien
med många och komplicerade funktionshinder innebar föräldrarollen ett stort antal kontakter med representanter för olika professioner och verksamheter. Föräldrar beskrev att de, i likhet med föräldrarna i Bagges och Wikströms (1997) studie, upplevde sig som ”spindeln i mitten av nätet”, som måste hålla ordning på och dra i alla trådar för att få systemet runt barnet att fungera. Generellt sett uttrycker dock de föräldraroller som identifierats i studien oftast
ett mer aktivt och jämbördigt förhållningssätt till skolan, än vad som framkom i Fyllings och Sandvins (1999) studie61.
Samverkanspartner. I studien framstår det ömsesidiga behovet av
kommunika-tion mellan skolan och hemmet som avgörande för det pedagogiska arbetet med att skapa en optimal skolsituation i olika avseenden. Skolan var, för att kunna bemöta barnet utifrån dess behov, i vissa fall i hög grad beroende av samverkan med hemmet för att få information, kunskaper och kontakter som föräldrarna hade tillgång till. Att vara skolans samverkanspartner utgjorde därför en viktig roll för hemmets egen skull men i minst lika hög grad för skolans. Rollen uttrycker därmed ett mer ömsesidigt beroende än vad som är fallet i departe-mentsskrivelsen (2001:19), där skolans ansvar för kontakterna med hemmet betonas men främst utifrån hemmets behov av och rätt till kontakt med skolan.
Kontaktskapare. Enligt sekretresslagen är det inte möjligt för skolan att, utan
föräldrars medverkan eller tillstånd, ta kontakter eller samverka med sjukvård, habilitering eller socialtjänst kring ett konkret fall (Norström, 1999). Hemmet fungerar därmed som dörröppnare och kontaktskapare till andra verksamheter och myndigheter. Möjligheten att öppna för direkta kontakter mellan skolan och andra verksamheter har i denna studie beskrivits med hjälp av uttrycket öppen kommunikation och användes i varierande omfattning i de studerade skolsitua-tionerna. I fall där kommunikationen kan beskrivas som sluten eller låst var skolans kontakter med övriga berörda verksamheter begränsade eller obefintliga, vilket visade sig i hög grad vara hämmande för utvecklingen av den pedagogiska verksamheten.
Samordnare. Hemmet fungerade också som sambandscentral mellan olika
myndigheter och verksamheter. Att vara samordnare innebar att föräldrarna tog emot information från olika håll, avgjorde vad som behövde spridas till andra delar av nätverket samt själva överförde eller tog initiativ till att lämplig information överfördes. Det är med anspelning på denna roll som föräldrar beskrev känslan av att vara en spindel, som skulle se till att allt i nätet kring barnet fungerade och att samtliga inblandade tog sin del av ansvaret. Flera för-äldrar gav exempel, som visar på brist på samordning mellan olika myndigheter och insatser, liksom bristen på överblick hos inblandad personal. De hade därför tagit på sig uppgiften att hålla ihop kontaktnätet, då de insåg att de var de enda, som med barnets hela livssituation i fokus, hade överblick över insatser som gjordes inom olika myndigheter och verksamheter.
Fungerande kommunikation och samverkan i skolsituationen mellan skol-, förskole- och fritidspersonal var också betydelsefull, speciellt i skolsituationer där verksamheterna organisatoriskt var integrerade under skoldagen. Kommu-nikationen mellan verksamheterna var mest frekvent när de hade gemensamma lokaler och/eller gemensam personal. Det innebar dessutom ett möte mellan
61 Fyllings och Sandvins studie har beskrivits under rubriken Kommunikation och samverkan kring
Kommunikation, relationer och samverkan
olika kulturer och yrkesgrupper, som inte alltid upplevdes enkelt62. I de fall förskolebarn ingick i åldersblandade klasser eller fritidsverksamhet var inte-grerad i skolverksamheten, genom samlad skoldag eller gemensamma lokaler, möttes olika verksamheter och personalgrupper i direkt samverkan i det dagliga arbetet. När skola, förskola och fritidsverksamhet var geografiskt, personal- eller verksamhetsmässigt åtskilda kommunicerade de främst indirekt, genom informa-tion via föräldrarna i samband med praktiska problem och övergångar vid skol-dagens början eller slut.
Kommunikationen mellan skola och sjukvård/habilitering var betydelsefull för skolpersonalens trygghet och möjligheter att skapa en bra skolsituation, främst vad gäller medicinska aspekter, fysisk träning och omvårdnad för elever med grava fysiska funktionshinder. Kommunikation mellan sjukvårds- och skolpersonal begränsades huvudsakligen till formella informationsmöten på initiativ av föräldrar samt i några fall genom att skolpersonal erhöll handledning. Indirekt kommunikation mellan sjukvård och skola förekom via läkarintyg och skriftlig information kring diagnosen, som bland annat användes för att hävda behov av särskilt stöd för eleven. Habiliteringspersonal medverkade däremot direkt i skolverksamheten, genom att träning och behandling genomfördes under skoldagen. Samverkan kring pedagogiska aspekter framkommer däremot inte i datamaterialet mer än i form av habiliteringspersonals handledning av skol-personal, för att möjliggöra integrering av habiliteringsinsatser i den vanliga undervisningen i klassen. Endast i enstaka fall förekom ett direkt samarbete som fick konsekvenser för det totala arbetet i elevens klass.
Sammanfattningsvis kan konstateras att en väl fungerande kommunikation och samverkan mellan skolan och hemmet samt mellan skolan och övriga berörda verksamheter, var avgörande för skolpersonalens möjligheter att kunna möta eleverna med syndrom, utifrån en förståelse för och ett beaktande av elevernas hela livssituation.
62 Jämför Davidsson (2002) och Hansen (1999).