Att leva med endometriosEn sjukdom som påverkar flera aspekter av livet.

Schizofreni - att leva med sjukdomen

Schizophrenia - to live with the illness

Författare: Emmelina Viklund och Mattias Persson

HT 2019

Examensarbete: Kandidat, 15 hp

Huvudområde:Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.

Handledare: Helena Sjölin, Universitetslektor, Örebro universitet Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Örebro universitet

Bakgrund: Schizofreni är den vanligaste psykossjukdomen, mellan 21 och 23 miljoner

människor är diagnosticerade världen över. Sjukdomen påverkar patientens verklighetsuppfattning med symtom som hallucinationer, tankestörningar och vanföreställningar. Även negativa symtom förekommer, som bristande empati och bortfall av egenskaper, till exempel minskat intresse av tidigare glädjefyllda aktiviteter och försummelse av sin hygien. Fördomar om schizofreni är vanliga och påverkar den drabbade negativt. I sjuksköterskans arbete är en av de främsta uppgifterna att verka för patienternas egen hälsa samt att möta och bekräfta individer i dess lidande och utifrån deras villkor. Att lära känna individen är av lika stor vikt som den fysiska omvårdnaden. Syfte: Syftet med uppsatsen var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med diagnosen schizofreni. Metod: En beskrivande litteraturstudie med systematisk informationssökning som grund.

Resultat: Utanförskap, ensamhet och isolering var återkommande erfarenheter och en känsla

av diskriminering från framförallt samhälle, familj och vänner var vanliga. Många patienter valde att isolera sig självmant för att undvika den stigmatisering som förekom. Att ha en relation med andra människor påverkade patienten positivt, dock var det just relationer som var svårt att upprätthålla enligt många. Vanligt förekommande strategier för att hantera sin sjukdom var att hitta sammanhang i vardagen där de kände sig som en del av något men även att distansera sig från sjukdomen var vanligt förekommande. Slutsats: Individer som lever med schizofreni stöter ofta på omgivningens okunskap och oförståelse kring vad det innebär att leva med sjukdomen. Att bli sedd som en jämlik människa med samma rättigheter som alla andra till ett värdigt liv borde vara en självklarhet men tyvärr är detta något som inte upplevs hos patientgruppen. För att kunna utforma en individanpassad vård behöver tid avsättas för att lära känna patienterna och se människan bakom diagnosen. Behovet av ytterligare forskning kring hur patientgruppen själva skulle utforma att deras vård behövs.

Nyckelord: Erfarenheter, patient, schizofreni, sjuksköterska, stigmatisering

1. Inledning 1

2. Bakgrund 1

2.1 Psykiatrins historia 1

2.2 Schizofreni 1

2.3 Förklaring till sjukdomen 2

2.4 Behandling och diagnostik av schizofreni 2

2.5 Allmänhetens uppfattning om schizofreni 3

2.6 Sjuksköterskans roll vid psykiatrisk omvårdnad 3

2.7 Problemformulering 4 3. Syfte 4 4. Metod 4 4.1 Design 4 4.2 Datainsamling 4 4.2.1 Sökstrategi 4 4.3 Urval 5 4.3.1 Kvalitetsgranskning 5 4.4 Analys 5 4.5 Forskningsetiska överväganden 6 5. Resultat 6 5.1 Stigmatisering 7

5.1.1 Att uppleva utanförskap 7

5.1.2 Internaliserad stigmatisering 7

5.2 Relationer 8

5.2.1 Positiva erfarenheter kring relationer. 8

5.2.2 Svårigheter kring relationer. 8

5.3 Bilden av sig själv 8

5.3.1 Sjukdomsinsikt 8

5.3.2 Den egenupplevda förklaringen 9

5.4 Att hantera sin sjukdom 9

5.4.1 Att tillhöra något 9

5.4.2 Psykoedukation 9

5.4.3 Övriga copingstrategier 9

5.5 Resultatsammanfattning 10

6. Diskussion 10

6.2 Resultatdiskussion 11

6.2.1 Stigmatisering 11

6.2.2 Relationer 12

6.2.3 Att hantera sin sjukdom 13

7. Slutsats 13

8. Referenslista 14

Bilaga 1 Sökmatris Bilaga 2 Artikelmatris

1. Inledning

Att insjukna i en schizofrenidiagnos kan vara omvälvande för patienten och dess anhöriga. Den insjuknade påverkas både psykiskt, fysiskt och inte minst socialt. Diskriminering, isolering och stigmatisering är vanligt förekommande fenomen hos patientgruppen. Att som individ utsättas för förutfattade och nedsättande attityder om ens egen person är inget någon vill bli utsatt för. Patienter önskar en större förståelse, stöd och bättre kontakt med vårdpersonal (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2012).

För att utforma en välfungerande behandling med goda framtidsutsikter behöver sjuksköterskan bygga upp en relation och allians med patienten. Den farmakologiska behandlingen är en stor och viktig del för patientens tillfrisknande men den riskerar att fallera om det inte finns en god relation mellan behandlare och patient. För att kunna erbjuda en bra och rättvis vård behöver sjuksköterskan sträva efter att öka sin förståelse kring hur det är att leva med en psykossjukdom, hur den påverkar patientens vardag påverkar även dess syn på vården och hopp om framtiden (Mattson, 2014).

2. Bakgrund

2.1 Psykiatrins historia

I hundratals år har människor som ansetts bete sig irrationellt, oberäkneligt eller på andra sätt avvikande från normen varit omtalade i text och tal, inte förrän det sista århundradet har det systematiska arbetet att utforma olika psykiatriska diagnoser tagit form (Skårderud, Haugsgjerd & Stänicke, 2010). I det förmoderna samhället ansågs den vi idag skulle kalla psykiatrisk patient närmast besitta magiska krafter, och det var inte ovanligt att de fick bilden av att vara i nära kontakt med gud. Den utåtagerande och våldsamma kunde samtidigt anklagas att vara besatt av demoner och enda behandlingen som erbjöds var utdrivning med hjälp av religion och magi. Den naturvetenskapliga synen på sinnessjukdomar kom först på 1700-talet när fokus flyttades från magi och religion till att försöka förstå kroppen och inte enbart själen. Trots det nya tankesättet kring psykiatri var verkligheten fortfarande dyster för de sjuka med ett liv kantat av långa inspärrningar, omyndigförklarande och vanvård. Hospital och dårhus återfanns ofta ute på landsbygden eller i utkanten av städer på ett tryggt avstånd från civilisationen (ibid). Under andra halvan av 1800-talet började klassificeringen av de diagnoser som vi idag känner till, bland annat schizofreni (Dollfus & Lyne, 2016). Under 1960-talet introducerades antipsykotiska läkemedel vilket gjorde det möjligt att börja slussa ut patienter från de stora mentalsjukhusen som under sin storhetstid huserade 37 000 patienter jämfört med de ungefär 4 500 patienter som är i behov av inneliggande vård i Sverige idag (Lundin & Flyckt, 2015).

2.2 Schizofreni

Schizofreni är den vanligaste diagnosen bland psykossjukdomar och innebär en förändrad verklighetsuppfattning, nedsatta kognitiva funktioner och sociala förmågor. Förmågan att ta hand om sig själv, socialt samspel och hantera arbetslivet är en del av de förmågor som ofta

brister hos individer med schizofreni. En psykos innebär att gränsen mellan fantasi och verklighet inte är uppenbar för den drabbade, dock betyder det inte att alla psykoser leder till en schizofrenidiagnos (Barut, Dietrich, Zanoni & Ridner, 2016)

Symtomen vid schizofreni delas in i tre kategorier, positiva, negativa och kognitiva symtom. Vanligt förekommande är att drabbas av tankestörningar som yttrar sig i hallucinationer och vanföreställningar i olika grader, de klassas som positiva symtom. Negativa symtom räknas som bortfall av egenskaper, till exempel bristande empati, minskat intresse av tidigare glädjefyllda aktiviteter och försummelse av sin hygien. Kognitiva symtom benämns som svårigheter med initiativtagande, planeringsförmåga och koncentrationssvårigheter. Det anses vara en komplex sjukdom där symtomen och hur mycket den påverkar ens vardag varierar kraftigt mellan individer (Flanagan, Solomon, Johnson, Ridgway, Strauss & Davidson, 2012). Sjukdomen räknas som en av de tio mest funktionshindrade diagnoserna i världen. Mellan 21 och 23 miljoner individer bedöms vara drabbade. Fördelningen mellan könen är relativt jämn med en viss överrepresentation hos den manliga befolkningen som även tenderar att insjukna vid en yngre ålder (James et al., 2017).

2.3 Förklaring till sjukdomen

Orsaken till att insjukna i en psykossjukdom är ännu inte helt klarlagd, det råder delade meningar om vad som ligger bakom sjukdomen (Lindström, 2014). En teori är att hjärnans signalsystem är i obalans och då framför allt signalsubstansen dopamin, den teorin grundar sig i att flera antipsykotiska läkemedel blockerar eller binder dopaminreceptorer. Fynd som även styrker denna teori är att substansen amfetamin ökar koncentrationen av dopamin och kan generera en psykos som liknar schizofreni. Stress och sårbarhetsmodellen är en annan förklaring till att vissa individer har en större risk att drabbas av en psykos. Modellen går ut på att alla individer är sårbara men i olika grad, har individen en låg sårbarhet krävs en hög stress och likadant åt andra hållet. Vad som utgör en individs sårbarhet kan grunda sig hur hjärnan har utvecklats i uppväxten, medfödda hjärnskador eller bakomliggande genetiska förklaringar (ibid). Det finns en problematik i att allmänheten har olika förklaringar på vad som orsakar sjukdomen och att det i sin tur leder till att de söker olika sorters behandling beroende på vilken kunskap de tror sig ha (Park, Lee, Furnham, Jeon & Ko, 2017).

2.4 Behandling och diagnostik av schizofreni

Då den bakomliggande orsaken till schizofreni inte är helt klarlagd ännu är diagnoskriterierna grundade på observerbara symtom. Beroende på vilket klassificeringssystem som används ska patienten ha haft en funktionsförlust eller andra uppenbara symtom under en respektive sex månader (Lindström, 2014).

Diagnostiken grundas på samtal med patienten samt närstående och andra uppgiftslämnare om möjligt. En regelbunden omprövning av diagnosen bör ske då otillräcklig eller felaktig diagnos inte är ovanligt. Detta är något som är extra viktigt vid tidig sjukdomsdebut (Läkemedelsboken, 2018).

Behandling av schizofreni innefattar en sammansättning av läkemedel, omvårdnad och psykosocialt stöd (Gillam & Williams, 2008). Läkemedel bör i första hand bestå av i antipsykotika och kan vid schizoaffektiv sjukdom kombineras med stämningsstabiliserande

läkemedel. Alla patienter som behandlas med antipsykotika bör uppmanas att regelbundet motionera och följas upp gällande Body mass index (BMI), midjeomfång, blodfetter, blodsocker och blodtryck. Det psykosociala stödet och omvårdnaden kan bestå av psykoedukation, det vill säga psykopedagogisk utbildning kring schizofreni, delaktighet, kognitiv/social träning, psykologisk behandling, boende och arbete (Socialstyrelsen, 2018). Att utveckla copingstrategier är en stor del av behandlingen och innebär att lära sig att hantera både interna och externa krav och förmågan att anpassa sig till de utmaningar som diagnosen kan innebära (Heffer & Willoughby, 2017).

2.5 Allmänhetens uppfattning om schizofreni

Även om synen på mental ohälsa har förändrats till det bättre finns fortfarande en stigmatisering kvar när det gäller psykiatriska diagnoser. Allmänhetens uppfattning skiljer sig brett mellan till exempel depression och schizofreni då den senare är mer uppenbar för utomstående (Mora-Rios, Ortega-Ortega & Natera, 2016). Historiskt sett har schizofreni ansetts vara de riktigt galna med uppenbara synhallucinationer, röster som uppmanar personen att göra saker, vanföreställningar och tankestörningar (Lundin & Flyckt, 2015). Faktorer som med största sannolikhet har bidragit till allmänhetens uppfattning om den schizofrena individen är filmer, böcker och historier om våldsamma, oberäkneliga och farliga människor (ibid). Stigmatiseringen kan vara ett problem för patientens välmående och tillfrisknande, internalisering av allmänhetens bild av den schizofrena är vanligt och leder till ett ökat lidande för patienten (Zäske et al., 2019).

2.6 Sjuksköterskans roll vid psykiatrisk omvårdnad

Sjuksköterskan har fyra grundläggande ansvarsområden som innebär att förebygga sjukdom, främja hälsa, återställa hälsa och lindra lidande. Att respektera mänskliga och kulturella rättigheter, rätten till liv och eget val samt att bemöta alla med likvärdig respekt är ytterligare viktiga aspekter att beakta inom vården. Sjuksköterskan ska ge omvårdnad respektfullt oberoende av hudfärg, kön, tro, ålder, funktionsnedsättning, sexuell läggning och kulturell eller etnisk bakgrund (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

I sjuksköterskans arbete är en av de främsta uppgifterna att verka för patienternas egen hälsa samt att möta och bekräfta individer i dess lidande och utifrån deras villkor. Att lära känna individen är av lika stor vikt som den fysiska omvårdnaden inom psykiatrin (Skärsäter, 2014). Vårdgivare har som skyldighet att se till att vården är av god kvalitet samt tillgodose patientens eventuella behov av trygghet, säkerhet och kontinuitet. Att vara lättillgänglig och värna om patientens självbestämmande och integritet är viktiga aspekter för sjuksköterskan (Hälso- och sjukvårdslagen [HSL], SFS 2017:30, kap. 5, 1§). En grundförutsättning för ett bra samspel mellan patient och sjuksköterska är att det finns en ömsesidig respekt för den andres kompetenser. Patienten som expert på sig själv och sina behov och sjuksköterskan med sin generella kunskap om patientgrupper och sin yrkesmässiga erfarenhet (Skärsäter, 2014). En annan viktig del i behandlingen vid psykiatrisk omvårdnad är att som sjuksköterska skapa och upprätthålla en god relation till patienten, detta för att det gynnar behandling och följsamhet samt skapar tillit och förtroende (Dearing, 2004). Genom att våga beröra alla viktiga områden, inte argumentera emot, samt att bekräfta oro, ångest, upplevelser eller andra psykiska problem ökar möjligheten till ett hälsofrämjande arbete med patienten. Individen kan få en möjlighet till att lättare bearbeta sina problem och få en bättre självförståelse genom att sjuksköterskan

aktivt lyssnar, har tid för personen och uppmuntrar personen att berätta om sitt liv och eventuella hinder. Tyvärr ses patienter inom psykiatrin ofta som passiva mottagare av information och denna syn från vårdare kan orsaka en förlust av motivation och kontroll i arbetet till det egna tillfrisknandet. För att uppnå en god relation mellan patient och sjuksköterska är därför målet bland annat att stärka patientens resurser och förmågor samt att minska patientens känsla av isolering och ensamhet (Skärsäter, 2014). För att skapa välbehag, trygghet och möjligheten att kontrollera sin egen vård är vikten av att vidga kunskap hos patienter med schizofreni stor. Genom att ha en öppen relation med ömsesidig respekt och tillit samt att diskutera de olika behandlingsalternativ som finns skapas en känsla av delaktighet för patienten och ökar chanserna för god följsamhet (Walsh, Hachbrueckner, Corcoran & Spence, 2015).

2.7 Problemformulering

Schizofreni är en svår psykiatrisk sjukdom som tillhör kategorin psykossjukdomar och kan innebära en reformerad verklighetsuppfattning. Symtombilden vid schizofreni är mycket varierande och hur sjukdomen upplevs är högst individuellt. Genom att fördjupa sig i sjukdomsbilden och hur den påverkar den drabbade individens vardag och livsvärld kan sjuksköterskan få en bättre förutsättning att leverera en god omvårdnad. Med ökad kunskap kommer ökad förståelse som sjuksköterskan kan använda för att bygga en allians tillsammans med patienten och i längden utveckla till en fungerande vårdrelation. Patientens egna upplevelse av sjukdomen är av stor vikt då den formar hennes syn på själva behovet av vård. Genom en ökad förståelse för hur individer med diagnosen schizofreni upplever det att leva med sjukdomen kan föreliggande studie bidra till ökad kunskap och förståelse och därmed bidra till ett bättre bemötande och mer personcentrerad omvårdnad.

3. Syfte

Syftet var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med diagnosen schizofreni.

4. Metod

4.1 Design

En induktiv deskriptiv litteraturstudie med systematisk litteratursökning har genomförts. En litteraturstudie går ut på att efter att ha ställt en avgränsad undersökningsfråga strukturerat söka efter litteratur inom den berörda frågan. Frågan ska utgöra syftet med studien, litteratursökning och granskning utgör metoden och sammanställningen resultatet (Polit & Beck, 2017).

4.2 Datainsamling

4.2.1 Sökstrategi

Litteratursökningen startade med att sökorden valdes ut efter att syftet hade formulerats. Sökorden söktes först upp i Svenska MeSH för att säkerställa att det var korrekta termer.

Sökorden som kom att användas var schizophrenia, patient och experience i båda valda databaser (Cinahl och Medline). Trunkering lades till vid de två senare sökorden för att utesluta att artiklar valdes bort på grund av grammatisk formulering. Den booelska termen AND användes tillsammans med samtliga sökord för att få en träffsäker sökning. Begränsningar som valdes att använda vid sökningar var att enbart visa artiklar som var publicerade mellan 2014 och 2019, de skulle ha blivit peer reviewed samt att de skulle vara engelskspråkiga. Se bilaga 1 för detaljerad beskrivning. Även enskilda manuella sökningar gjordes efter funna artiklars referenslistor.

4.3 Urval

Sökningarna blev initialt omfattande och hade sammanlagt 1131 träffar, varav 470 i Medline och 661 i Cinahl. Samtliga titlar lästes och de titlar som inte svarade på studiens syfte eller var dubbletter valdes bort. Efter granskning av titlarna valdes 48 abstract ut som verkade svara på studiens syfte. Abstracten granskades var för sig. Fem stycken exkluderades då de inte gick att öppna med full text. Ytterligare 33 artiklar sorterades bort på grund av att de inte uppfyllde föreliggande studies syfte och frågeställning. Två artiklar visade sig vara litteraturöversikter som kom att användas i denna studies bakgrund. Urvalet resulterade i åtta artiklar som användes till studiens resultat. Se figur 1.

4.3.1 Kvalitetsgranskning

Samtliga artiklar som använts har blivit kvalitetsbedömda enligt mallarna framtagna av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) för kvalitativ forskningsmetodik (SBU, 2014a) eller med mallen för kvalitetsgranskning för randomiserade studier (SBU, 2014b). Mallarna går igenom artiklarnas syfte, urval, bias, bortfall, datainsamling, analys och resultat och ger en uppfattning om den valda artikeln lever upp till akademisk standard. Alla artiklar har haft ett tydligt formulerat syfte som svarar på denna studies problemformulering. Antalet deltagare i studierna har varierat mellan 10–150 och har funnits tydligt dokumenterat i artiklarna. Analysprocessen har varit dokumenterad i samtliga artiklar. Att deltagarnas anonymitet har säkerställts har varit en aspekt som författarna har tagit hänsyn till.

Figur 1. Urvalsprocessen.

4.4 Analys

En integrativ analys framtagen av Whittermore och Knafl (2005) har använts som grund. Analysmetoden har som mål att framställa ny kunskap från primära källor i tidigare studier. I det första stadiet av analysen lästes samtliga artiklar av båda författarna och information som svarade på syftet markerades. Den information som berörde hur studiernas deltagare upplevde sitt liv eller hur sjukdomen påverkade hennes liv ansågs alltså svara på syftet medans resten av

48 abstract valdes ut Fem artiklar gick inte att läsa i fulltext och två artiklar valdes bort då de var litteraturöversikter. 33 artiklar svarade inte på studiens syfte och frågeställning. Åtta artiklar valdes till resultatet.

artiklarnas text reducerades. Därefter diskuterades och sammanställdes likheter mellan artiklarna och övergripande kategorier utformades. Kategorierna blev subkategorier och i ett senare skede utformades fyra huvudkategorier som kom att utgöra resultatdelen i denna studie, se tabell 1.

4.5 Forskningsetiska överväganden

Båda författarna har erfarenhet kring schizofreni från arbetslivet inom den akutpsykiatriska vården. Att förförståelse och tidigare erfarenheter kan färga analysen och dess resultat diskuterades författarna sinsemellan.

Etiska överväganden i en studie kan bestå av att inte plagiera, att referera med tydlighet samt att bearbeta uppgifter objektivt (Polit & Beck, 2017). I denna studie har det endast använts redan granskad litteratur och kontrollerade artiklar. De artiklar som använts till resultatet är etiskt granskade och godkända innan publicering.

Övergripande aspekter kring forskningsetik att ha i åtanke när artiklar granskas är fyra etiska principer. De består i koncentrerad form består av autonomiprincipen som innebär att alla deltagare är med i studien frivilligt. Nyttoprincipen försäkrar att forskningen är noga övervägd och inte riskerar att orsaka omotiverat obehag hos deltagarna. Inte skada-principen ska säkerställa att deltagarna inte kan ta skada vare sig fysisk eller psykiskt av sitt deltagande i studien samt rättviseprincipen som innebär att samtliga deltagare behandlas på lika villkor (Kristensson, 2014).

5. Resultat

I analysprocessen grupperades fynden från artiklarna i fyra kategorier. Tabellerna nedanför förtydligar subkategorier och huvudkategorier (Tabell 1) samt artiklarnas huvudfynd som överensstämde med denna studies syfte (Tabell 2). Därefter följer djupare och utförligare beskrivning av resultatet.

Tabell 1. Presentation av huvudkategorier och subkategorier som tog form under analysprocessen.

Huvudkategori Subkategori

Stigmatisering Att uppleva utanförskap

Internaliserad stigmatisering

Relationer Positiva erfarenheter kring relationer

Svårigheter kring relationer

Bilden av sig själv Sjukdomsinsikt

Den egenupplevda förklaringen Att hantera sin sjukdom

Att tillhöra något Psykoedukation

Tabell 2 Översikt av vilka huvudkategorier som återfinns i de granskade artiklarna.

Artikel Stigmatisering Relationer Bilden av sig själv Att hantera sin sjukdom

Adeosun et al.

(2014) X X

Cullen & McCann

(2015) X X X Barut et al. (2015) _{X X X} Karanci et al. (2019) X X X X Loughland et al. (2015) X X Mora-Rios et al. (2016) X X X X Møllerhøj et al. (2019) X X X Zäske et al. (2019) _X

5.1 Stigmatisering

5.1.1 Att uppleva utanförskap

Utanförskap, ensamhet och isolering var återkommande teman i flertalet artiklar. Deltagarna upplevde sig vara diskriminerade av framförallt samhället, familj och vänner. De upplevde en känsla av att de aldrig riktigt blev insläppta i den gemenskap det innebar att vara en del av något (Adeosun, Adegbohun, Jeje & Adewumi., 2014; Karanci et al., 2019). En förminskning av den schizofrenes person var vanligt, den sjuke upplevde sig förminskad och blev talad till som ett barn som inte visste sitt eget bästa (Mora-Rios et al., 2016). Denna nedvärderande attityd upplevdes ofta, men inte alltid, både från vårdpersonal och samhället i stort. Många av deltagarna beskrev även att stigmatiseringen kunde uttrycka sig i att personer i deras närhet distanserade sig eller undvek dem helt. Utanförskapet i sin tur hade en negativ effekt på sjukdomen i sig, att ensamheten förvärrade symtomen och att känslan av att vara annorlunda ökade. Att isolera sig blev då en logisk och rationell handling även om det innebar en negativ spiral. Däremot visade samma studie på att vissa individer hade accepterat ensamheten och funnit ett lugn i den, att de kände sig så pass annorlunda än normen att det var bäst för dem att hålla sig undan (Barut et al., 2016; Møllerhøj et al., 2019). För att bryta utanförskapet och isoleringen hade grupper som erbjöd stöd och en plats för att träffa likasinnade en positiv effekt på individens välmående och känsla av sammanhang (Cullen och McCann, 2014). Upplevelsen av stigmatisering påverkade deltagarna negativt gällande självförtroende, många beskrev att det minskade i ett tidigt stadium av sjukdomen då de fått erfara samhällets stigmatisering (Zäske et al., 2019).

5.1.2 Internaliserad stigmatisering

Fördomar och förutfattade meningar om att schizofrena skulle vara oberäkneliga och våldsamma var vanliga (Mora-Rios et al., 2016). Flera patienter vände fördomarna mot sig själva och utvecklade en internaliserad stigmatisering, de började till slut tro på fördomarna och applicerade epitet som farlig och galen på sig själva. Detta utvecklades till ett ökat lidande, att deltagarna lät andra fatta beslut för dem och att de gick in i rollen som passiva deltagare i behandlingen (ibid).

5.2 Relationer

5.2.1 Positiva erfarenheter kring relationer.

Relationer ansågs vara ett välfungerande stöd för den schizofrene. Relationer kunde se olika ut, dels den patienten har med sin biologiska familj men även vänner, stödgrupper, terapigrupper eller enskilda individer hon träffar i sin behandling. Att träffas i grupp med individer i en liknande situation hade en positiv effekt då det ledde till en bättre förståelse för sin sjukdom eller för sin anhörigas situation vid anhöriggrupper (Karanci et al., 2019; Mora-Rios et al., 2016). Många deltagare hade behovet av att ha en god och nära relation, detta bidrog till en känsla av tillhörighet och utformade ett stöd som ibland kunde vara det som fick dem att orka kämpa och hålla hoppet vid liv. Flera beskrev denna typen av relation till bland annat vårdgivare (Barut et al., 2016; Loughland et al., 2015). Vetskapen om att det fanns någon som tänkte på en och brydde sig om en ingav i sig ett hopp som hade en positiv känslomässig effekt, oavsett om det handlade om en vårdgivare, vän, familjemedlem, eller ett husdjur. Deltagarna belyste även vikten av att ha vänner som har liknande psykiska besvär som dem, för att de förstår varandras upplevelser och kan stötta varandra (ibid.).

Att vara en del av en grupp som träffades återkommande ingav en känsla av sammanhang och delaktighet. Att träffas regelbundet för att träna innebar inte enbart en känsla av välbehag från själva träningen utan erbjöd också en möjlighet att socialt interagera med andra, utveckla vänskap och känna sig delaktiga i något. Den här sortens träffar fick även funktionen att ge veckodagarna struktur och ordning samt fungerade som en distraktion från sin sjukdom (Cullen & McCann, 2015).

5.2.2 Svårigheter kring relationer.

I flertalet fall hade det sociala livet påverkats på många olika sätt vilket av flera deltagare relaterades till sjukdomen. Vissa nämnde att det ofta uppstod konflikter inom familjen, de kände att de inte levde upp till deras förväntningar och de upplevde sig kontrollerade av andra. Flera deltagare nämnde också att de inte ansågs vara pålitliga och att de ofta kände sig som en börda (Karanci et al., 2019).

Att påbörja och bibehålla en relation till en partner i ett förhållande var ett stort hinder för många. Flera patienter hade ursprungligen haft önskemål om detta, att vara i en relation och starta en familj med egna barn, men under tidens gång förlikat sig med tanken att detta var något ouppnåeligt. De kunde inte se att någon skulle kunna finna dem attraktiva eller intressanta eftersom de var sjuka och opålitliga (Mora-Rios et al., 2016).

5.3 Bilden av sig själv

5.3.1 Sjukdomsinsikt

Majoriteten av deltagarna hade förlikat sig med tanken att de lider av en psykiatrisk sjukdom och att det påverkar och utmanar det liv de önskar leva. Däremot fanns det deltagare som inte höll med om sin diagnos, de medgav att de led av psykisk ohälsa som ångest och depression men menade att de inte hade diagnosen schizofreni (Møllerhøj et al., 2019). Även om vissa beskrev att de förstod och delvis höll med om att de hade diagnosen schizofreni tyckte de inte

att de stämde in på alla kriterier. De valde istället att benämna sin sjukdom som emotionella problem eller “nervsjuk” vilket för dem fungerade som en resurs som gav en betydelsefullare mening till upplevelsen (Mora-Rios et al., 2016).

5.3.2 Den egenupplevda förklaringen

Gällande orsak till insjuknandet rådde det delade meningar. En del menade att det berodde på missbruk och då framförallt kombinationen av narkotika och alkohol. Några beskrev traumatiska händelser som en del av orsaken till insjuknandet, till exempel en närståendes bortgång eller relationer som tagit slut. Andra menade att stress av olika anledningar varit den bidragande faktorn. Stressen beskrevs komma från arbetslivet, krav och förväntningar från familj, vänner och/eller samhället samt ouppfyllda förväntningar om livet. Även personlighetsdrag var för vissa en trolig orsak till att de drabbats av schizofreni. Deltagarna belyste att de sedan barndomen varit för känsliga, introverta, besatta eller nervösa och såg detta som ett tydligt orsakssamband (Karanci et al. 2019; Møllerhøj et al. 2019).

5.4 Att hantera sin sjukdom

5.4.1 Att tillhöra något

Att ingå i ett sammanhang eller förening med individer med samma eller liknande diagnos eller att omge sig med familj, vänner och bekanta hade en positiv inverkan i deras liv. Flera deltagare beskrev att ett sätt att hantera och minska sina symtom var att umgås eller omge sig med andra människor. De kände sig integrerade i samhället istället för den utanförkänsla som ofta infann sig. De beskrev också att det skapade en känsla av att finna mening med livet. Upplevelsen av ökat självförtroende, tillhörighet, förståelse och möjligheten att utöka sin kunskap om sjukdomen samt att skapa nya relationer var en stor del av de copingstrategier flertalet deltagare använde sig av (Barut et al., 2015; Karanci et al., 2019).

5.4.2 Psykoedukation

Genom transparens i diagnostiseringen av schizofreni upplevde flera av deltagarna i studien det lättare att bearbeta och bemästra sin sjukdom. De menade också att bara vetskapen i sig om att de hade en diagnos gjorde det mer hanterbart och förståeligt. Psykoedukation hade en betydande roll för hanterandet av sin sjukdom. Att lära sig att upptäcka signaler i tid och att kunna bearbeta dem med egna strategier. Strategierna kunde variera, men att reducera stress, lyssna på musik och fysisk aktivitet var några tillvägagångssätt som användes. Att förstå sig själv bidrog till ökat logiskt och rationellt tänkande (Adeosun et al., 2014; Karanci et al., 2019; Loughland et al., 2015; Mora-Rios et al., 2016).

5.4.3 Övriga copingstrategier

Fysisk aktivitet beskrevs av några deltagare som en del i deras coping. Att ta sig iväg för att motionera eller bara gå ut för en promenad bidrog till att hålla hjärnan igång och skapade struktur och rutin i vardagen. Att vara en del av en fysisk gruppaktivitet skapade en känsla av sammanhang och bidrog även till att hålla tankarna på annat än sin sjukdom (Cullen &

McCann, 2014). För vissa utgjorde medicineringen den största delen i hanterandet av symtomen, den gjorde att de kände sig som “normala” människor, mer sociala och mindre introverta (Adeosun et al., 2014; Karanci et al., 2019). Hanterandet av den stigmatisering av schizofreni som finns i samhället idag varierade mellan deltagarna men några av deras strategier var att dölja eller förtränga sjukdomen, sova mycket, distansera sig, lägga stor vikt vid att framhäva sina fungerande förmågor och hålla tillbaka känslor som ilska och frustration (Adeosun et al., 2014; Karanci et al., 2019; och Mora-Rios et al., 2016).

5.5 Resultatsammanfattning

Erfarenheter av ensamhet, isolering och utanförskap var känslor som återkom i flertalet artiklar. Känslorna hade i vissa fall en negativ effekt på sjukdomen, ensamheten förvärrade symtomen och känslan av att vara annorlunda ökade. Andra beskrev att de accepterat ensamheten och att det var bäst för alla att de höll sig undan, de fann ett lugn i den. Även den stigmatisering som många upplevde fanns i samhället var en bidragande faktor till isolering och påverkade deltagarna negativt gällande deras självförtroende. Fördomar om att den schizofrene individen skulle vara oberäknelig och våldsam internaliserades ofta och blev som sanningar för den sjuke. Att ha en fungerande relation hade en positiv effekt på den egenupplevda hälsan enligt flera studier, oavsett om det var en god relation till sin familj, en vårdgivare eller till andra människor i liknande situation som vid till exempel stödgrupper. Känslan av att känna samhörighet hade en terapeutisk effekt. Psykoedukation hade en betydande roll för hanterandet av sin sjukdom. Att lära sig att upptäcka signaler i tid och att kunna bearbeta dem med egna strategier. Vidare beskrevs fysisk aktivitet som en del av copingen för vissa. Att ta sig iväg för att motionera eller bara gå ut för en promenad bidrog till att hålla hjärnan igång och skapade struktur och rutin i vardagen.

6. Diskussion

6.1 Metoddiskussion

Syftet med denna uppsats var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med diagnosen schizofreni och hur diagnosen påverkar deras liv. Ett induktivt förhållningssätt användes då forskarna hade som mål att nå en ny förståelse baserad på människors upplevelser (Priebe & Landström, 2017). Den insamlade datan granskades så förutsättningslöst och objektivt som möjligt genom att sätta egna åsikter åt sidan. Kristensson (2014) beskriver att den deskriptiva litteraturstudien sker stegvis där det i första steget avgränsas till en undersökningsfråga, själva syftet med uppsatsen och därefter söker efter tidigare gjord forskning för att slutligen sammanställa och värdera den funna litteraturen. Detta anses vara en väl lämpad design när en översikt över det valda ämnet önskas. En annan design hade varit möjlig att genomföra men det hade behövts mer tid än vad som fanns till förfogande.

I början av arbetet med uppsatsen användes tre databaser, Cinahl, Medline och PsychINFO, som alla berör området omvårdnadsvetenskap, vilket svarar på denna studies syfte och problemformulering. Då antalet träffar i PsychINFO översteg det förväntade resultatet begränsades sökningen till att endast använda två databaser, samt för att hålla uppsatsens tidsram. En tillräcklig mättnad på information upplevdes efter en sökning på databaserna

Cinahl och Medline med sökorden schizophrenia, experience* och patient*. En svaghet kring valet av sökord skulle eventuellt kunna vara att de kan anses för breda, att de inte berör ett specifikt fenomen kring diagnosen schizofreni. Men eftersom problemformuleringen och syftet var att utforska erfarenheter och upplevelser i stort ansåg författarna att sökorden inte skulle avgränsas ytterligare. Flera artiklar valdes bort då de inte gick att öppna i sin helhet, detta kan ses som en svaghet för detta arbete då information möjligen har gått förlorad längs vägen. Samtliga vetenskapliga artiklar som användes skulle vara peer reviewed för att säkerställa att de höll en hög kvalité (Henricson, 2017). De skulle inte vara publicerade tidigare än 2014, detta för att säkerställa att de vara relativt aktuella.

Analysprocessens första steg bestod av att författarna gallrade ut artiklar som eventuellt kunde svara på studiens syfte. Därefter lästes de slutgiltiga artiklarna av båda författarna innan relevant information samlades in. Att artiklarna lästes av båda författarna underlättade förståelsen för dess innehåll rent språkmässigt, det minimerade även risken att en av författarna skulle missa relevant information, det skedde alltså en sorts dubbelgranskning som ökar trovärdigheten i studien (Whittermore & Knafl, 2005). Artiklarna som användes i resultatdelen var från olika länder, detta kan vara en styrka eftersom det ger en internationell bild av fenomenet. Dessutom återkom liknande upplevelser i flera av artiklarna vilket kan visa på likheter världen över. Samtliga artiklar var skrivna på engelska som inte är någon av författarnas modersmål, detta öppnar upp för risken att information kan ha feltolkats eller översatts missvisande.

I föreliggande studie användes forskning med både kvalitativ och kvantitativ metod. Den kvantitativa som representerar numerisk data och den kvalitativa står för deskriptiv data i text. Genom att integrera de två i samma studie kan respektive svagheter begränsas medans styrkorna kvarstår (Borglin, 2017).

Båda författarna har erfarenheter av att arbeta med schizofrena patienter sedan tidigare. För att inte färga denna studies resultat och påverka dess trovärdighet negativt har deras egna värderingar och förförståelse i den mån det går lagts åt sidan. Detta går dock inte med hundra procents säkerhet att säkerställa (Henricson, 2017). Att författarna har arbetat med patienter med psykossjukdomar kan ha en positiv effekt på denna studie. Förförståelsen om att sjukdomen yttrar sig på många sätt och inte alltid ser likadan ut gör det mindre troligt att dra alla schizofrena patienter över samma kam. Det har tagits hänsyn till att de artiklar som valdes ut ska ha varit etiskt granskade innan publicering och att studiedeltagarnas anonymitet har säkerställts.

6.2 Resultatdiskussion

6.2.1 Stigmatisering

Stigmatisering utgörs av samhällets fördomar och diskriminering där personer med schizofreni utgör en bild av att vara annorlunda och avvikande. Detta är fördomar baserade på falska antaganden, stereotyper och hörsägen (Overton & Medina, 2008). Många uttryckte att stigmatiseringen ledde till känslor fyllda av skuld, skam, utfrysning och misstro. Att bli diskriminerad hade för flertalet individer stora konsekvenser, till exempel svårigheter att hitta boende och jobb. Som ett resultat av detta valde många att dölja sin diagnos och uttryckte en känsla av att bli orättvist behandlade. I en annan studie belyser deltagarna att dessa erfarenheter var oundvikliga och en del av att leva med diagnosen schizofreni (Walsh et al., 2016).

6.2.2 Relationer

Utöver att känna sig accepterad från samhället och att inte uppleva sig diskriminerad spelade känslan av tillhörighet en stor roll. Samhörighet i form av närhet till andra visade sig vara en viktig del av känslan av välbefinnande. Att vara i en relation, oavsett om det handlade om en partner, en god kontakt med sin familj, med vänner eller med personer i samma situation som vid stödgrupper, hade en positiv effekt på hälsan. För många var det just känslan av att vara en del av något som fick dem att fungera och lyckas behålla en struktur i vardagen. Samma fynd hittade även Leutwyler, Chafetz och Wallhagen (2010) när de undersökte hur äldre schizofrenas egen syn på deras hälsa påverkades av gemenskap. De menade att det värsta som kunde hända för deltagarna i studien var att bli lämnade ensamma, utan någon som bekräftade deras existens. Le Lievre, Schweitzer och Barnard (2011) belyser hur viktig innebörden av att inte vara ensam är, en deltagare i deras studie föredrog att sitta i fängelse framför att vara fri. Detta motiverades inte bara med att han då fick hjälp med medicinering, hygien och matlagning utan även med att han kände sig som en del av en grupp, att andra var i samma situation som han själv. En annan deltagare som regelbundet gick på strålbehandling upplevde en sammanhållning och trygghet i väntrummet innan behandlingen. Där kände han sig som en av de andra cancerpatienterna och inte som den galne psykiatriska patienten (Le Lievre et al., 2011).

Att känna sig som en del av något, att ha en plats och funktion i världen, var återkommande fynd i de granskade artiklarna. Detta är inte unikt för schizofrena patienter utan återkommer inom omvårdnadsämnet i stort. KASAM betyder känsla av sammanhang. Begreppet innefattar tre komponenter: begriplighet, meningsfullhet och hanterbarhet. Komponenterna beskriver kort sammanfattat hur en person uppfattar inre och yttre intryck, personens förmåga att bemöta de ställda krav som finns i livet samt att kunna se händelser som tillgång och lärdom och inte börda och motgång. KASAM grundar sig i ett salutogent förhållningssätt som innebär att sätta människan i fokus istället för hennes sjukdom och kan ses som en avgörande faktor i relationen mellan psykisk hälsa och ohälsa. En hög KASAM är då förknippad med god hälsa (Antonovsky, 2005). Antonovsky har gjort en mätskala som anses trovärdig och kan appliceras på de flesta grupper av människor inom vården (Langius & Björvell, 2011). Skalan har frågor som berör de respektive tre områdena begriplighet, meningsfullhet och hanterbarhet och används för att kunna studera samband och helhet (Antonovsky, 2005).

Flera deltagare upplevde relationen till vårdgivare som en viktig aspekt vid hanterandet av sjukdomen. De upplevde att de blev förstådda och lyssnade på samt att det bidrog till att orka kämpa och hålla hoppet vid liv. Bara vetskapen om att det fanns någon som brydde sig om en utgjorde en känsla av hopp och bidrog till en positiv emotionell effekt. Dearing (2004) belyser vikten av att skapa en god relation mellan sjuksköterska och patient. Detta för att skapa bättre förutsättningar för en god följsamhet hos patienten. I studien beskriver både sjuksköterskor och patienter vikten av det goda mötet. Att skapa en ömsesidig förståelse samt att liksidigt dela med sig av sina erfarenheter. Flera patienter menar att sjuksköterskan är en viktig del i deras liv och att hen bidrar med stöd, uppmuntran och framtidstro (ibid).

Det framkom i resultatet att en välfungerande relation till vårdgivaren var av stor vikt för patientens välbefinnande. För att själva relationen ska ha en terapeutisk effekt behöver vårdgivaren utveckla genuin empati och förståelse för patientens situation enligt Joyce Travelbee (1971). Hennes omvårdnadsteori går ut på att se varje människa som en unik varelse, med egna och personliga tolkningar av hennes upplevelser. Det vill säga att vårdgivaren inte kan ha förutfattade meningar om hur en individ kommer tolka och reagera på händelser i livet.

En relation där makten är jämnt fördelad ska eftersträvas, rollerna vårdgivare som behandlar en patient ska bytas ut mot människa som träffar människa för att själva relationen dem emellan ska ha en terapeutisk effekt. Enligt Travelbee uppnås detta genom att först lära känna den andre personen och i och med det kan sätta sina fördomar åt sidan. Efter att ha lärt känna någon blir det lättare att se individen bakom yrkesrollen eller patientrollen. Genom att förstå individens inre upplevelser blir det enklare att förstå varför det yttrar sig som det gör utåt. Att visa och känna empati och sympati från vårdgivarens håll lyfts fram som viktiga instrument för att nå fram till en god omvårdnad. Travelbee menar även att en persons hälsa inte enbart grundar sig på objektiva data, en individ kan ha en diagnos men ändå se sig som en person vid god hälsa. Stor vikt läggs vid just den individuella upplevelsen av sin egen hälsa och hur sjuksköterskan kan inge hopp och framtidstro kring situationen. Att någon gång i livet uppleva lidande är naturligt enligt Travelbee, hur lidandet sedan hanterades kan se olika ut. Vissa individer ser sig som straffade och orättvist behandlade och reagerar då kraftigt vid lidande medans andra kan se själva lidandet som en naturlig del av vad det innebär att vara människa. Det är vårdgivarens uppgift enligt Travelbee att hjälpa individen förstå och hantera sitt eget lidande (Travelbee, 1971).

6.2.3 Att hantera sin sjukdom

I föreliggande studie framkommer flera strategier att hantera sin sjukdom. Vissa deltagare beskrev att ett sätt att hantera och minska sina symtom var att umgås eller omge sig med andra människor. Detta bekräftar även Walsh et al. (2016) som belyser vikten av att omge sig med positiva relationer då det främjar hanterandet av sjukdomen och skapar bättre förutsättningar för välbefinnande. Att motionera och träffas regelbundet ingav en struktur och känsla av att ha klarat av något som ledde till välbehag och stärkt självförtroende hos flera individer. Detta kan vara viktigt eftersom ett lågt självförtroende får anses vara ett vanligt förekommande fenomen hos patientgruppen och bör strävas efter att stärkas.

7. Slutsats

Att leva med diagnosen schizofreni kan vara omvälvande och har ofta en negativ inverkan på den sjukes liv. Individer som lever med schizofreni stöter ofta på omgivningens okunskap och oförståelse kring vad det innebär att leva med sjukdomen. Att bli sedd som en jämlik människa med samma rättigheter som alla andra borde vara en självklarhet men tyvärr är detta något som inte upplevs hos patientgruppen schizofrena. Det ligger i vårdens intresse och uppgift att uppmärksamma och arbeta mot ohälsa, och enligt Travelbees teori om den unika människan, individanpassa omvårdnaden. För att kunna utforma en individanpassad vård behöver tid avsättas för att lära känna patienten och se människan bakom diagnosen. Trots att det finns forskning kring ämnet är behovet av ytterligare forskning om hur patientgruppen själva skulle utforma deras vård nödvändig. Det skulle kunna skapa bättre förutsättningar för en lyckad och personcentrerad vård. Eftersom resultatet pekar på att en bättre förståelse av psykisk ohälsa minskar fördomar och stigmatisering är detta något som behöver utvecklas. Inte bara inom vården behöver förståelsen kring fenomenet utvecklas men även i samhället i stort.

8. Referenslista

* Artiklar som ingår i resultatet.

*Adeosun, I., Adegbohun, A., Jeje, O., & Adewumi, T. (2014) Experiences of discrimination by people with schizophrenia in Lagos, Nigeria. Journal of Public Mental Health, 13(4), 189-196. doi:10.1108/JPMH-06-2013-0038

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur.

Borglin, G. (2017). Mixad metod. | M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från

idé till examination inom omvårdnad (s. 233-250). Lund: Studentlitteratur AB

*Barut, B., Dietrich, M., Zanoni, P., & Ridner, S. (2015). Sense of Belonging and Hope in the Lives of Persons with Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 30(2), 178-184.

https://doi.org/10.1016/j.apnu.2015.08.009

*Cullen, C., & McCann, E. (2015) Exploring the role of physical activity for people with serious mental illness in Ireland. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 22(1), 58-64. doi.org/10.1111/jpm.12179

Dearing, K. (2004) Getting It, Together: How the Nurse Patient Relationship Onfluences Treatment Compliance for Patients With Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 18(5), 155-163. doi:10.1016/j.apnu.2004.07.002

Dollfus, L., & Lyne, J. (2016) Negative symptoms: History of the concept and their position in diagnosis of schizophrenia. Schizophrenia Research, 185(2017), 3-7.

doi.org/10.1016/j.schres.2016.06.024

Flanagan, E.H., Solomon, L.A., Johnson, A., Ridgway, P., Strauss, J.S., & Davidson, L. (2012). Considering DSM-5: The Personal Experience of Schizophrenia in Relation to the DSM-IV-TR Criteria. Psychiatry: Interpersonal and Biological Processes, 75(4), 375–386. doi:10.1521/psyc.2012.75.4.375.

Gillam, T., & Williams, R. (2008). Understanding schizophrenia: a guide for newly qualified community nurses. British lournal of Community Nursing, 13(2), 84-88. Från

https://content.ebscohost.com/ContentServer.asp?T=P&P=AN&K=105872344&S=R&D=rzh &EbscoContent=dGJyMMvl7ESep7Q4wtvhOLCmr1GeprRSsKu4Ta6WxWXS&ContentCu stomer=dGJyMPGpt0mwp7NMuePfgeyx44Dt6fIA

Heffer, T., & Willoughby, T. (2017). A count of coping strategies: A longitudinal study investigating an alternative method to understanding coping and adjustment. PloS one, 12(10), e0186057. doi:10.1371/journal.pone.0186057

Henricson, M. (2017). Diskussion. | M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från

Hälso- och sjukvårdslag (2017:30) Hämtad från Riksdagens webbplats:

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30

James, Spencer L, Abate, Degu, Abate, Kalkidan Hassen, Abay, Solomon M, Abbafati, Cristiana, Abbasi, Nooshin, . . . Acharya, Dilaram. (2018). Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 354 diseases and injuries for 195 countries and territories, 1990–2017: A systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. The Lancet, 392(10159), 1789-1858.

*Karanci, A., Aras, A., Kumpasoglu, G., Can, D., Cakir, E., Karaaslan, C., ... Tüzün, D. (2019). Living with schizophrenia: Perspectives of Turkish people with schizophrenia from two Patient Associations on how the illness affects their life. International Journal of Social

Psychiatry, 65(2), 98-106. doi:10.1177/0020764018820879

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom

hälso- och vårdvetenskap. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur.

Langius, A., & Björvell, H. (2001). The applicability of the Antonovsky Sense of Coherence Scale to a group of Pentecostalists. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 15(2), 190-192. doi:10.1046/j.1471-6712.2001.00025.x

Le Lievre, J. A., Schweitzer, R. D., & Barnard, A. (2011). Schizophrenia and the Progression of Emotional Expression in Relation to Others. Qualitative Health Research, 21(10), 1335– 1346. https://doi.org/10.1177/1049732311406448

Leutwyler, H.C., Chafetz, L., & Wallhagen, M. (2010). Older Adults with Schizophrenia Finding a Place to Belong. Issues in Mental Health Nursing, 31(8), 507-513, doi:

10.3109/01612841003647005

Lindström, E. (2014). Schizofreni. Hämtad 11 november, 2019, från Internetmedicin, https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1253

*Loughland, C., Cheng, K., Harris, G., Kelly, B., Cohen, M., Sandhu, H., … Outram, S. (2015). Communication of a schizophrenia diagnosis: A qualitative study of patients' perspective. International Journal of Social Psychiatry, 61(8), 729-734. doi:

10.1177/0020764015576814

Lundin, L., & Flyckt, L. (2015, 13 oktober). Schizofreni förr och nu - synen på

långtidsprognos har varierat. Läkartidningen, 2015(42). Från https://lakartidningen.se/Klinik- och-vetenskap/Klinisk-oversikt/2015/10/Schizofreni-forr-och-nu--synen-pa-langtidsprognos-har-varierat/

Läkemedelsboken. (2018). Psykoser. Hämtad 13 november, 2019, från Läkemedelsboken, https://lakemedelsboken.se/kapitel/psykiatri/psykoser.html

Mattson, M. (2014) Psykoser. | Skärsäter, I (red.), Omvårdnad vid psykisk ohälsa - på

*Mora-Rios, J., Ortega-Ortega, M., & Natera, G. (2016). Subjective Experience and Resources for Coping With Stigma in People With a Diagnosis of Schizophrenia: An Intersectional Approach. Qualitative Health Research, 26(5), 697-711. doi:

10.1177/1049732315570118

*Møllerhøj, J., Stølan, L., Erdner, A., Hedberg, B., Stahl, K., Riise, J., Jedenius, E., & Rise, M. (2019). “I live, I don´t work, but I live a very normal life”- A qualitative interview study of Scandinavian user experiences of schizophrenia, antipsychotic medication, and personal recovery processes. Perspectives in psychiatric care, 2019, 1-8. doi:10.1111/ppc.12444 Overton, S.L., & Medina, S.L. (2008). The Stigma of Mental Illness. Journal of Counseling

& Development, 86(2), 143-151. doi: 10.1002/j.1556- 6678.2008.tb00491.x

Park, S., Lee, M., Furnham, A., Jeon., & Ko, Y-M. (2017). Lay beliefs about the causes and cures for schizophrenia. International Journal of Social Psychiatry, 63(6), 518-524.

doi:10.1177/0020764017717283

Polit, D. & Beck, C.T. (2017). Nursing research - generating and assessing evidence for

nursing practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

Priebe, G., & Landström, C. (2017) Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. | M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori

och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 25-42). Lund: Studentlitteratur AB

Socialstyrelsen, (2018). Nationella riktlinjer för vård och stöd vid schizofreni och

schizofreniliknande tillstånd: stöd för styrning och ledning. Artikelnummer 2018-9-6.

Stockholm: Socialstyrelsen från https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2018-9-6.pdf

Skårderud, F., Haugsgjerd, S. & Stänicke, E. (2010). Psykiatrins historia. | A, Rangnes Bråten (Red.), Psykiatri: själ - kropp - samhälle. (s. 56-72) Stockholm: Liber.

Skärsäter, I. (2014). Förstämningssyndrom. | Skärsäter, I (red.), Omvårdnad vid psykisk

ohälsa - på grundläggande nivå (s. 99-127). Lund: Studentlitteratur AB.

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2014a). Mall för kvalitetsgranskning

av studier med kvalitativ forskningsmetodik-patientupplevelser. Hämtad 2 december, 2019,

från statens beredning för medicinsk och social utvärdering,

https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2014b). Mall för kvalitetsgranskning

av randomiserade studier. Hämtad 15 januari, 2020, från statens beredning för medicinsk och

social utvärdering,

https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_randomiserade_studier.pdf

Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2012). Schizofreni: Patientens delaktighet (Rapport nr 213). Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering. Från

https://www.sbu.se/contentassets/3908bd4317a1421fb091eae098b150bb/schitzofreni_patient ens_delaktighet.pdf

Svensk sjuksköterskeförening. (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor [Broschyr]. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Från https://www.swenurse.se/globalassets/01-

svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf

Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing. (2. ed.) Philadelphia: Davis. Walsh, J., Hochbrueckner, R., Corcoran, J., & Spence, R. (2015). The lived experience of schizophrenia: A systematic review of meta-synthesis. Social Work in Mental Health, 14(6), 607–624. doi: 10.1080/15332985.2015.1100153

Whittermore, R., & Knafl, K. (2005). The integrative review: Updated methodology. Journal

of Advanced Nursing, 52(5), 546-553.

*Zäske, H., Linden, M., Degner, D., Jockers-Schrerübl, M., Klingberg, S., Klosterkötter, J., … Gaebel, W. (2019). Stigma experiences and perceived stigma in patients with first-episode schizophrenia in the course of 1 year after their first in-patient treatment. European Archives

of Psychiatry and Clinical Neuroscience, 2019(269), 459-468.

Bilaga 1.

Databas

(datum) Begränsningar Sökord Antal träffar Granskade titlar Lästa abstract Valda artiklar

MEDLINE, 191108 Peer reviewe d, English language , 2014-2019 schizophrenia 9485 st schizophrenia AND experience* 864 st schizophrenia AND experience* AND patient* 470 st 470 st 5 st nummer 13 nummer 2 CINAHL 191108 Peer reviewe d, English language , 2014-2019 schizophrenia 10,977 st schizophrenia AND patient* 5,706 st schizophrenia AND patient* AND experience* 661 st 100 st 12 st nr 38 nr 74 CINAHL 191116 Peer reviewe d. English language , 2014-2019 schizophrenia AND patient* AND experience* 662 st 100 st 21 st nr 198 CINAHL 191119 Peer reviewe d. English language , 2014-2019 schizophrenia AND patient’ AND experience* 664 st 160 st 4 st nr 240 CINAHL 191125 Peer reviewe d. English language , 2014-2019 schizophrenia AND patient’ AND experience* 666 st 400 st 6 st nr 144 nr 460

Bilaga 2.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land.

Syfte Metod Värdering Resultat

Adeosun, I., Adegbohun, A., Jeje, O., & Adewumi, T. (2014) Journal of Public Mental Health Experiences of discrimination by people with schizophrenia in Lagos, Nigeria s. 189-196 Nigeria The purpose of this paper is to assess the experience of discrimination by patients with schizophrenia in Lagos, Nigeria. Patienter mellan 18 - 60 år diagnostiserade med schizofreni.

Patienter som var i den akuta fasen eller med flera andra diagnoser exkluderades. Konsekutivt urval.

155 st patienter blev tillfrågade, fem stycken valde att inte delta i undersökningen.

96 st var kvinnor. Medelålder 38 år.

Frågeformuläret Discrimination and Stigma Scale (DISC-12) och ett formulär om

sociodemografisk information. Statistisk analys. Styrkor: Hög anonymitet. Tydlig information om deltagarnas sociodemografi.

De flesta av deltagarna upplever diskriminering och utanförskap, och 8 av 10 deltagare väljer om det går att inte berätta om sin sjukdom. Endast ett fåtal av deltagarna upplever sig orättvist

behandlade av vården.

Orättvis behandling av familjen var vanligt förekommande.

En tredjedel av deltagarna hade vid minst ett tillfälle blivit bundna eller fastkedjade. Lika många hade blivit verbalt misshandlade av någon i den nära familjen.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land.

Syfte Metod Värdering Resultat

Barut, J., Dietrich, M., Zanoni, P., & Ridner, S. (2016) Sense of Belonging and Hope in the Lives of Persons with Schizophrenia Archives of Psychiatric Nursing s. 178-184 USA. Explore the meaning of sense of belonging and hope of persons with schizophrenia. Patienter diagnostiserade med schizofreni som mottagit behandling mer än ett år. Semistrukturerade intervjuer. 20 personer. Inneliggande på vårdavdelning. (13 män). Ålder 18-65. Medelålder 40 år. Individuella semistrukturerade intervjuer. Styrkor: Granskad av en etisk kommitté. Svagheter: Då patienterna var inneliggande vid tillfället för

intervjuerna kan det vara så att svaren inte speglar deras vardagsliv utan den situation de befinner sig i nu. Patienternas känsla av

sammanhang kan upplevas annorlunda i sjukhusmiljön.

Att ha en högre känsla av sammanhang skapar bättre förutsättningar till att kunna hantera sin sjukdom och sin livssituation.

En del deltagare beskriver att de känner sig isolerade och utanför när de inte upplever känslan av

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land.

Syfte Metod Värdering Resultat

Cullen, C., & McCann, E. (2015) Exploring the role of physical activity for people diagnosed with serious mental illness in Ireland Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing s. 58-64 Irland To explore the subjective experiences of people diagnosed with serious mental illness in relation to physical activity Patienter över 18 år diagnostiserade med schizofreni, schizoaffektiv syndrom eller bipolaritet. Selektivt urval. 10 st individer, medelålder 44 år. 4 st var kvinnor. Antal år sedan diagnostisering 8-35. Enskilda semistrukturerade intervjuer. Intervjuerna varade mellan 20-40 minuter. Kvalitativ innehållsanalys. Styrkor: Hög anonymitet erhållen. Granskad av en etisk kommitté. Svagheter: Ett begränsat urval.

Majoriteten av deltagarna i studien fann glädje och välbefinnande av fysisk aktivitet. Dels på grund av allmänt välmående, bättre hälsa och en sund livsstil men även av en känsla av sammanhang, grupptillhörighet. Det gav dem rutin och struktur i livet.

Fysisk aktivitet verkade även symtomlindrande för flera av deltagarna och några uppgav att rösthallucinationer minskade när de tränade.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land.

Syfte Metod Värdering Resultat

Karanci, A., Aras, A., Kumpasoglu, G., Can, D., Cakir, E., Karaaslan, C., ...Tüzün, D. (2019). Living with schizophrenia: Perspectives of Turkish people with schizophrenia from two Patient Associations on how the illness affects their life. Social Psychiatry s.98-106.

Turkiet

The purpose of the study was to explore how Turkish people with schizophrenia perceive their illness experience. Vuxna. Diagnostiserade med schizofreni. Semistrukturera de intervjuer. Purposive sampling. 23 st deltagare varav 19 st var män och 4 st kvinnor. Semistrukturera de individuella intervjuer. Kvalitativ tematisk analys. Styrkor: Semistrukturera de intervjuer som ger deltagaren utrymme att lyfta sådant som frågorna inte berör. Granskad av en etisk kommitté. Svagheter: Få deltagare. Intervjuerna hölls av psykologistuden ter som eventuellt inte besitter samma kompetens och erfarenhet som färdiga psykologer.

En del upplevede att orsaken till sjukdomen berodde på personlighetsdrag i barndomen hos individen, som introvert, nervös och/eller känslostyrd. Andra beskrev traumatiska livshändelser som anledning till insjuknandet..

Substansmissbruk av olika grader angavs av vissa som trolig anledning.

Flera av deltagarna berättade om att sjukdomen framförallt påverkat deras sociala liv. De hade svårt med nya relationer och svårt att behålla de relationer de haft sedan tidigare.

Många berättade att de kunde hantera sin sjukdom utifrån det stöd de hade från antingen familj, stödgrupper. Några menar att de inte berättad om sin sjukdom för andra, en anledning till detta är för att undvika den stigmatisering som de upplever finns i samhället. Deltagarnas upplevelse av den stigmatisering som finns kring diagnosen schizofreni. Flera beskrev detta som förminskande, förolämpande, distanserande och förnedrande.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land.

Syfte Metod Värdering Resultat

Loughland, C., Cheng, K., Harris, G., Kelly, B., Cohen, M., Sandhu, H., … Outram, S. (2015). Communication of a schizophrenia diagnosis: A qualitative study of patients' perspective. International Journal of Social Psychiatry s. 729-734 Australien. To examine the perception of people with schizophrenia surrounding the communication of the diagnosis. Patienter diagnostiserade med schizofreni. Inte ha ett pågående missbruk,

hjärnskador eller ett IQ lägre än 70. Selektivt urval. 14 st patienter, ålder 33-65, 9 st män. Semistrukturerade enskilda intervjuer. Samtliga ungefär 90 min långa. Kvalitativ tematisk analys. Styrkor: Hög anonymitet. Granskad av en etisk kommitté. Svagheter: Hos deltagarna varierade tiden från diagnostisering mellan 6 och 21 år.

Majoriteten av deltagarna var positivt inställda till att ha fått en diagnos, att det gav ett lugn och en förståelse till deras mående.

Flertalet av deltagarna hade upplevt att de inte hade informerats tillräckligt utförligt om diagnosen vid första insjuknandet.

God kommunikation och kontinuitet från vården ansågs av samtliga deltagare vara till stor fördel för följsamhet kring medicinering och välbefinnande från deras håll.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land.

Syfte Metod Värdering Resultat

Mora-Rios, J., Ortega-Ortega, M., & Natera, G. (2016). Subjective Experience and Resources for Coping With Stigma in People With a Diagnosis of Schizophrenia: An Intersectional Approach Qualitative Health Research s. 697-711. Mexiko. Investigate subjective experience and resources for coping with stigma in people with a diagnosis of schizophrenia Minst 18 år. Diagnostiserade med schizofreni. Vårdas i öppenvård. Tillräckligt stabila. Purposive sampling. 25 deltagare, 2 valde senare att lämna studien. 12 kvinnor och 11 män. 22-63 år. Semistrukturerade individuella intervjuer. Kvalitativ tematisk analys. Styrkor: Djupgående intervjuer. Många transkriberade citat. Granskad av en etisk kommitté. Svagheter: Få deltagare. Eventuella kulturella skillnader som gör det svårt att generalisera resultatet.

Deltagarna uppgav att de kände skam, rädsla och ångest över att sjukdomen skulle vara i vägen för deras liv. De ansågs sig vara förminskade av sin familj, vänner och samhället, och blev ofta bemötta som barn, oförmögna att ta hand om sig själva.

17 av 23 deltagare var tveksamma till sin diagnos. Flera återgav att det mer handlade om “nerver”.

En deltagare var positiv till sjukdomen och utnyttjade den i sitt yrke som medium.

19 av 23 deltagare kände av stigmatiseringen kring diagnosen, vilket gjorde dem osäkra på om de vågade berätta för folk i deras närhet om sin sjukdom. Stigmatiseringen internaliserades hos flera deltagare. Deltagarna hade olika tillvägagångssätt att hantera diskrimineringen och stigmatiseringen. Två huvudteman framkom, tolerans och motstånd till stigmatiseringen.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land.

Syfte Metod Värdering Resultat

Møllerhøj, J., Stølan, L., Erdner, A., Hedberg, B., Stahl, K., Riise, J.,

Jedenius, E., & Rise, M. (2019).

“I live, I don´t work, but I live a very normal life”- A qualitative interview study of Scandinavian user experiences of schizophrenia, antipsychotic medication, and personal recovery processes Perspectives in psychiatric care. s. 1-8.

Sverige, Norge och Danmark. To illuminate user experiences of schizophrenia, reasons for receiving antipsychotic medication, and encounters with mental health services. Diagnostiserad med schizofreni. Ha mottagit minst två depotinjektioner. Stabila i sitt mående. Inte vårdade under tvång vid intervjutillfället. Purposive sampling. 24 deltagare varav två från Norge, 15 från Danmark och 7 från Sverige. 16 män och åtta kvinnor i åldrarna 26-72 år.

Semistrukturerade individuella intervjuer. Samt frågeformuläret EQ-5D och VAS. En kvalitativ innehållsanalys. Styrkor: Hög anonymitet har säkerställt. Deltagare från flera länder. Granskad av en etisk kommitté.

Svagheter: Urvalet har begränsats till

schizofrena individer som tar depotinjektioner med tre månaders mellanrum.

Majoriteten av deltagarna har accepterat att de lider av psykisk ohälsa och att det påverkar och utmanar dem i det livet de vill leva. Två deltagare undvek ordet schizofreni och benämnde deras tillstånd som mental flu. Vissa deltagare uttryckte svårigheter att vistas i sociala sammanhang, gå till affären, åka buss eller att ens gå utanför dörren.

Deltagarna har genom åren lärt sig att hantera sina symtom, röster går att lägga åt sidan även om de fortfarande är kvar. De beskriver även att de oftast kan hantera livet i stort men har svårigheter att vara en del av

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land.

Syfte Metod Värdering Resultat

Zäske, H., Linden, M., Degner, D., Jockers-Schrerübl, M., Klingberg, S., Klosterkötter, J., … Gaebel, W. (2019). Stigma experiences and perceived stigma in patients with first-episode schizophrenia in the course of 1 year after their first in-patient treatment European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience s. 459-468 Tyskland. To investigate stigma experiences and perceived stigma in patients with first-episode schizophrenia in the course of 1 year after their first in-patient treatment Inklusionskriterier: Deltagarna skulle ha behandlats på vårdinrättning under 8 veckor. Inte ha vårdats för schizofreni tidigare. Selektivt urval. 173 st patienter blev tillfrågade. Vid första undersökningen svarade 48 st och efter 12 månader svarade 24 st. Det var bara 12 st patienter som svarade vid båda tillfällena.

Enkätundersökning. Statistisk analys.

Styrkor: Hög anonymitet. Granskad av en etisk kommité.

Svagheter: På grund av ett litet urval samt visst bortfall blir resultatet inte generaliserbart.

All data visade på att sjukdomsrelaterad nedsättning minskade ett år efter

insjuknande.

Däremot var lågt självförtroende, upplevelsen av stigmatisering och livskvalité var oförändrat efter ett år jämfört med den första mätningen.