Att redefiniera en välfärdsregim : en kritisk studie av den politiska debatten om personlig assistans

Linköpings universitet Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier (ISV) Masteruppsats, 30 hp – Samhälls- och välfärdsstudier (SVS) ISRN: LiU-ISV/SVS-MAS-A--18/05--SE

Att redefiniera en välfärdsregim

– en kritisk studie av den politiska debatten om personlig

assistans

Emma Johansson

Abstract

This study critically examines and reviews the current political debate on personal assistance and problematizes it in relation to the changes of the welfare state. The study has been conducted by applying critical discourse analysis to two parliamentary debates on personal assistance from 2016 and 2017. The purpose of the study has been to deepen and problematize the debate on personal assistance based on theories of the changes regarding the welfare state.

Through the analysis of the statements in the debates, three legitimization strategies have been identified that are politically used to defend, explain and minimize the damage caused by socio-political austerity regarding the public welfare. The legitimization strategies intend to renounce political responsibility, impel cheating, overuse, and cost development beyond control and redefine the socialdemocratic welfare regime. The

redefinition results in a renegotiation of social rights and a shift from a general to selective welfare. Ongoing socio-political austerity of personal assistance is an example of the liquidation of the traditional welfare state. A change in which welfare is increasingly a responsibility for the individual. It is part of the neoliberal practice where the state no longer compensates for market failures.

Keyword

Personal assistance, welfare state, welfare, social policy, austerity, critical discourse analysis.

Förord

Ni lät mig smaka på friheten, och jag tänker aldrig gå med på något mindre än den totala.

Citatet är från en vän, Tobias Holmberg, som likt mig lever med personlig assistans. Citatet ger mig många gånger mod, exempelvis inför valet att skriva en uppsats om något som för mig är en central förutsättning för att livet ska fungera. Ämnet för uppsatsen om den pågående politiska debatten om personlig assistans handlar om mig och mina vänner. Det handlar om våra rättigheter och möjligheter att leva det liv vi vill och väljer. Det handlar om att mina syskon ska få leva sina liv som de vill och önskar utan att behöva anpassa sig efter mig. Utifrån dessa perspektiv har uppsatsen för mig krävt mod att skriva samtidigt som det varit givande och lärorikt.

Till Tobias, Susanne, Jonas, och Jessica för att ni ger mig mod och kraft. För er kreativitet och sjuka humor som gör kampen lättare men framförallt roligare. Tillsammans med er känns allt möjligt.

Tack även till studiekamrater, kursansvariga och handledare på masterprogrammet samhälls- och välfärdsstudier för allt ni lärt mig, ert tålamod och goda samtal.

Emma Johansson

Innehåll

PERSONLIG ASSISTANS OCH TILLKOMSTEN AV LSS ... 6

KONSTRUKTION AV PERSONLIG ASSISTANS ... 8

INSATSENS UTVECKLING SEDAN 1994 ... 9

AKTUELL DEBATT OM PERSONLIG ASSISTANS ... 10

TEORI ... 12

VÄLFÄRDSSTATENS FÖRÄNDRING ... 12

VÄLFÄRDSREGIMER ... 12

UTVECKLINGEN AV MEDBORGERLIGA OCH SOCIALA RÄTTIGHETER ... 13

NEOLIBERAL FÖRÄNDRING AV DEN NATIONELLA VÄLFÄRDSSTATEN ... 14

New public management – NPM ... 17

TIDIGARE FORSKNING ... 19

PERSONLIG ASSISTANS SOM EN SOCIAL OCH MÄNSKLIG RÄTTIGHET ... 19

JURIDISK NORMERING AV PERSONLIG ASSISTANS ... 20

METOD... 26

ONTOLOGISK ANSATS ... 26

METODOLOGISK ANSATS ... 26

DISKURS OCH DISKURSANALYS ... 27

KRITISK DISKURSANALYS ... 28 ETISKA ASPEKTER ... 30 FÖRFÖRSTÅELSE... 30 METODDISKUSSION ... 31 ANALYS ... 33 ANSVAR ... 34 EMPIRISKA UTSAGOR ... 34 SAMMANFATTNING ... 36

Diffust politiskt ansvar ... 37

Juridisk normering ... 38

Konsekvenser av sociopolitiska åtstramningar ... 39

Frånsäga sig politiskt ansvar som legitimeringsstrategi ... 40

FUSK OCH KOSTNADER ... 42

EMPIRISKA UTSAGOR ... 42

SAMMANFATTNING ... 44

Fusk och överutnyttjande ... 44

Överanvändare och vinstmaximerare... 45

Behov av ökad kontroll ... 48

Fusk, överutnyttjande och kostnader som legitimeringsstrategi ... 49

REDEFINIERING AV DEN SOCIALDEMOKRATISKA VÄLFÄRDSREGIMEN ... 50

EMPIRISKA UTSAGOR ... 50

SAMMANFATTNING ... 52

Värna välfärden ... 52

Personlig assistans som social rättighet ... 54

Personlig assistans som aktiveringspolitik ... 56

Från generell till selektiv välfärd ... 56

Redefiniera socialdemokratisk välfärdsregim som legitimeringsstrategi ... 58

AVSLUTANDE REFLEKTIONER ... 59 VIDARE FORSKNING ... 64 SAMMANFATTNING ... 65 REFERENSER ... 66 TRYCKTA KÄLLOR ... 66 OTRYCKTA KÄLLOR ... 70

Inledning

På ett sätt har jag förlorat alla mina rättigheter. Och min frihet, och mina möjligheter och min framtid. Det här handlar om mitt liv (Dagens Nyheter 2018).

Så säger en av de cirka 1 500 personer med normbrytande funktionalitet som de senaste åren förlorat den statliga assistansersättning de tidigare varit berättigade. För de flesta är det en självklarhet att ha makt och kontroll över vardagen och livet. Själv bestämma var man vill bo och med vem, fatta avgörande beslut om framtiden, om arbete, studier och familjeliv. För människor med normbrytande funktionalitet är det inte en självklarhet om man är behov av stöd. I Sverige är idag cirka 14 600 personer med normbrytande

funktionalitet fortfarande beviljade statlig assistansersättning och för dessa personer är insatsen en förutsättning för att kunna vara medborgare på lika villkor. För många är insatsen en förutsättning för familjeliv, förvärvsarbete och studier. När Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och personlig assistans blev en del av den

svenska välfärden år 1994 innebar det en tydlig socialpolitisk ambitionshöjning från lagstiftarens sida.

Det pågår för närvarande en intensiv debatt om personlig assistans och

assistansersättningen. En socialförsäkring som varit ifrågasatt sedan den infördes för nästan 25 år sedan. Debatten har aktualiserat de senaste åren bland annat på grund av utfallet av ett antal domar i Högsta Förvaltningsdomstolen. Försäkringskassan som är ansvarig myndighet har tolkat nämnda domar, vilket lett till att 9 av 10 som ansöker om insatsen får avslag och fler får beslut om indragen statlig assistansersättning. Att

regeringen sedan den tillträde 2015 återkommande har angett att den statliga assistansersättningen är för kostsam och att kostnadsdämpande åtgärder behövs är ytterligare aspekter på den pågående debatten. Likaså framhävandet av fusk och

överutnyttjande i debatten. Artiklar, TV-inslag och debattinlägg om personer som förlorar rätten till insatsen trots att deras behov av stöd inte förändrats förekommer frekvent. Den pågående politiska debatten om personlig assistans sker inom en välfärdspolitisk kontext och är av intresse att studera som ett exempel på välfärdsstatens förändring. Personlig assistans och assistansersättningen som socialförsäkring debatterats i riksdagen och utredningar från såväl regeringen som myndigheter duggar tät. Frågor om välfärden så som vilka den är till för och vad den ska omfatta samt hur den ska finansieras är alltid aktuella.

Denna studie kommer att studera välfärdsstatens förändring utifrån en aktuell och pågående välfärdsdebatt om personlig assistans. Att studera de pågående sociopolitiska åtstramningarna om personlig assistans är relevant då det säger något om vad som är ett bra och fungerande samhälle samt vad vi fyller begreppet välfärdsstat med för olika betydelser men även förväntningar. För människor med normbrytande funktionalitet är det viktigt att välfärdsstaten fungerar så optimalt som möjligt. Det för att det ska var möjligt att leva ett liv som andra och vara delaktig i samhällsgemenskapen.

Problemformulering

Den aktuella debatten om personlig assistans kan ses utifrån ett större perspektiv avseende välfärdsstatens förändring. Den svenska välfärdsstaten har gått igenom genomgripande förändringar och välfärden i Sverige förändras konstant. Orsakerna till förändringarna är flera, exempelvis medför den demografiska utvecklingen en ökad befolkning där alltfler blir äldre. Det leder till att färre ska försörja fler och att allt fler är behov av samhällets stöd. Offentliga resurser minskar vilket lett till att pensionssystemet reformerats och ökade åtstramningar av socialförsäkringar har skett. Andra förändringar avseende välfärden är krav på ökad valfrihet och inflytande från medborgaren som använder samhällets stöd exempelvis skola, vård och omsorg. Vidare har medborgarna krav på en ökad välfärd och att den befintliga välfärdens kvalitet ständigt ska öka. Ett annat systemskifte av den svenska välfärden är att Sverige via sitt medlemskap i Europeiska unionen (EU) måste anpassa sin välfärdspolitik efter unionens regelverk och ekonomiska politik på det socialpolitiska området. Andra väsentliga utvecklingstendenser gällande välfärden är exempelvis globaliseringen, neoliberalism och det tekniska framåtskridandet. Välfärden är alltså inte längre något som endast kan styras av och regleras av nationalstaten.Trots de förändringar som skett av välfärdsstaten kännetecknas den svenska välfärden fortfarande av ett extensivt transfereringssystem som innebär att den offentliga sektorn är till för samtliga medborgare och finansieras gemensamt. Personlig assistans är en del av den svenska välfärden, det utifrån definitionen av begreppet välfärdsstat. En stat som

konstruerats i länder med utvecklad marknadsekonomi och som tar ett omfattande ansvar för medborgarnas behov av social omsorg (Andersen & Blomqvist 2003, ss. 6-7;

Statsrådsberedningen 2013, s. 52; SKL 2010, s. 9). Den rådande debatten om personlig assistans sker inom ett spänningsfält där välfärden utifrån nämnda faktorer förändras. Enligt Socialstyrelsen är personlig assistans en viktig välfärdsfråga att studera då insatsen är relativ ny som socialpolitiskt fenomen och empiriskt fält inom samhällsvetenskaperna. Eftersom kunskap saknas inom området behöver forskningen utvecklas från olika

vetenskapsteoretiska ansatser. Socialstyrelsen menar att det finns behov av forskning på området, exempelvis studier om sårbarheten avseende sociala rättigheter. En sårbarhet som kan sättas i relation till det faktum att personlig assistans utgår från en

rättighetslagstiftning. Värt att studera enligt Socialstyrelsen är hur politiska yttranden medför att sociala rättigheter legitimeras (Socialstyrelsen 2009, ss. 52-54).

Syfte

Uppsatsen avser bidra med ökad förståelse om ett samtida välfärdsproblem, den pågående politiska debatten om personlig assistans. Via kritisk diskursanalys ämnar uppsatsen fördjupa och problematisera personlig assistans utifrån teorier om välfärdsstatens förändring. Den pågående politiska debatten om personlig assistans är principiellt av intresse att studera närmare då det är ett exempel på hur rådande välfärdsregim

reformeras och där sociopolitiska åtstramningar sker. Det genom att kritiskt granska två riksdagsdebatter om personlig assistans från 2016 och 2017. Tillämpad diskursanalys på debatten kan bidra till ökad kunskap om rådande diskurser, hur de särskiljer sig åt från andra välfärdsdiskurser samt dominerande diskurser. Satt i relation till en större

samhällelig kontext och utifrån det diskursiva perspektivet kan kunskap nås om dolda ordningar för vad som kan sägas om välfärd och den makt diskurserna har över hur samhällets stöd till personer med normbrytande funktionalitet organiseras och institutionaliseras.

Frågeställningar

Studien undersöker och granskar kritiskt den aktuella politiska debatten om personlig assistans samt problematiserar den i relation till välfärdsstatens förändring utifrån följande frågeställningar:

- Vilka utsagor framkommer i den aktuella politiska debatten om personlig assistans mellan åren 2016-2017?

- Vilka legitimeringsstrategier använder sig regeringen av för att socialpolitiskt genomföra åtstramningar?

- Vilka bakomliggande diskurser råder och hur bidrar de till redefineringen av den socialdemokratiska välfärdfärdregimen?

Material

Studiens empiriska material utgörs av två riksdagsdebatter om personlig assistans från den 28 oktober 2016 och den 21 november 2017. Respektive debatt är på cirka 1 timme och 35 minuter. För att få en uppfattning om debatternas omfattning uppgår de i transkriberat format till cirka 13 000 ord vardera. Riksdagsdebatter sker via att en företrädare från varje riksdagsparti deltar och det förkommer inga repliker. I debatterna gör deltagarna tre

anföranden vardera. Det första inlägget får uppgå till max sex minuter, inlägg nummer två till fyra minuter och det avslutande inlägget till två minuter. Utöver det tillkommer i varje debatt en inledning från det parti som begärt debatten samt ett avslutningsanförande av ansvarigt statsråd om respektive två minuter. Det innebär att respektive debatt innehöll 26 anföranden där åtta talare deltog. Sammanlagt bestod debatterna av 52 anföranden från 11 talare (Sveriges riksdag 2016; Sveriges riksdag 2017).

Materialet har valts baserat på att det är en aktuell politisk debatt om välfärden belyst utifrån det som sker gällande den personliga assistansen. För att kunna besvara

frågeställningarna valdes ett material som kunde bidra med en förståelse för den makt lagstiftare har över hur framtidens välfärd utformas. Med hjälp av de politiska utsagorna i materialet kan en ökad förståelse ges över hur aktörer med lagstiftande makt bidrar till att redefiniera rådande välfärdsregim.

Det empiriska materialet har samlats in genom sökningar på riksdagens webbsida, riksdagen.se. Riksdagsdebatterna går att söka via datum och finns i transkriberat format men även via riksdagens webb-tv med text och ljud. I denna studie är det transkriberade materialet som ingått i analysen (Sveriges riksdag 2016; Sveriges riksdag 2017).

Avgränsningar

Debatten om personlig assistans är alltjämt pågående och därför har det i denna studie varit viktigt att avgränsa det empiriska materialet. Bara under arbetet med uppsatsen har ytterligare statliga utredningar presenterats och debatten i media och inom politiken och intresseorganisationer pågår alltjämt. Material som skulle kunnat ingå i analysen hade exempelvis varit artiklar, ledarsidor och debattinlägg från dags- och kvällspress.

Uttalanden från funktionshindersrörelsen och organisationer för assistansberättigade hade kunnat utgöra ett intressant material värt att studera närmare. Likaså hade material från sociala medier som forum för assistansberättigade och bloggar varit av betydelse om syftet med studien varit att få en ökad förståelse för individers upplevelse om det som pågår kring den personliga assistansen. Även statliga utredningar, riksdagsmotioner och propositionen som föregick Lagen om stöd och service (LSS) skulle kunnat vara relevant material i analysen.

Avgränsningarna i studien baseras dels på tidsramen avseende masteruppsatsen men främst utifrån syfte, frågeställningar och omfattningen av det empiriska materialet.

Nämnda material har valts utifrån studiens syfte med att få en ökad förståelse gällande en pågående politisk debatt om personlig assistans. Materialet som i sig är begränsat har bedömts vara tillräckligt för analysen som studien avser. Då en diskursanalys genomförts

är det inte kvantiteten avseende utsagorna som är viktigast utan de nyanser som

framkommer (Alvesson & Sköldberg 2008, s. 466). Studiens metodologiska ansats som anges i har påverkar det studien via val av material och analys, men ytterligare

kompletteringar av det empiriska materialet har inte bedömts vara relevant

Begrepp

I studien används främst begreppet normbrytande funktionalitet. Enligt Socialstyrelsen termbank är de vedertagna begreppen personer med funktionsnedsättning och

funktionshinder. Funktionsnedsättning är en nedsättning av den fysiska, psykiska eller intellektuella funktionsförmågan. Funktionshinder är begränsningar som

funktionsnedsättningen innebär för individen i relation till omgivningen (Socialstyrelsen 2018).

Att jag i denna studie valt att använda begreppet normbrytande funktionalitet är för att tillämpa en mer normkritiskt ansats gällande de begrepp som används. Genom att använda begreppet normbrytande funktionalitet sätts fokus på normer relaterat till kroppar och funktion. Normer handlar om de kulturella idéer och förställningar om vad som i ett samhälle är bäst och mest optimalt. Gällande funktionalitet kan du antingen vara normföljande eller normbrytande. Den som följer normen får fördelar, privilegier och makt. Personer som bryter normen, något som individen oftast inte kan göra något år, möts i stället av nackdelar och diskriminerande strukturer (Nationella sekretariatet för genusforskning, 2018).

Disposition

Därefter presenteras bakgrunden till personlig assistans som välfärdsinsats, dess tillkomst och konstruktion samt utveckling över tid. Vidare anges den kontextuella inramningen för den aktuella debatten om personlig assistans. Det teoretiska ramverket fokuserar på välfärdsstatens förändring. Studien kontextualiseras ytterligare utifrån tidigare forskning om personlig assistans som en social och mänsklig rättighet, juridisk normering och hur socialpolitiska besparingar legitimeras. Metodavsnittet anger studiens ontologiska ansats, material och insamlingsmetod av empirisk data. Vidare anges den metodologiska ansatsen med fokus på kritisk diskursanalys och tillvägagångsätt för analys samt en redogörelse gällande studiens avgränsningar, etiska aspekter samt en beskrivning av begrepp som används i uppsatsen. Analysdelen som följer avslutas med en reflektion och förslag på vidare forskning. Allra sist finns referenslistan.

Bakgrund

Bakgrunden beskriver vad personlig assistans är, dess tillkomst och den lagstiftning som reglerar insatsen. Vidare beskrivs utvecklingen av insatsen gällande antalet personer och kostnader som skett sedan insatsen infördes. Avslutningsvis beskrivs den kontext som omger det empiriska materialet, den aktuella debatten om personlig assistans.

Personlig assistans och tillkomsten av LSS

Personlig assistans kan kortfattat beskrivas som ett kontantstöd personer med

normbrytande funktionalitet använder för att anställa egna assistenter och är ett alternativ till övriga välfärdstjänster. Utifrån en internationell utblick finns personlig assistans i länder inom Europeiska unionen och USA samt Kanada. Det som särskiljer personlig assistans i Sverige är dess utformning som rättighetslagstiftning och den statliga finansieringen (Askheim, Bengtsson & Richter Bjelke 2014, s. 5).

1994 trädde Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) i kraft. LSS är en rättighetslagstiftning som syftar till att människor med stora och varaktiga

funktionsnedsättningar ska kunna leva som andra, delta i samhällslivet på lika villkor och få goda levnadsvillkor samt leva självständiga liv. Införandet av LSS och personlig

assistans kan exemplifieras av följande citat av Therborn:

Personer med funktionsnedsättning har kunnat komma ut ur garderoben med löften om rättigheter och jämlikhet (Therborn 2016, s. 135).

En av lagens premisser är att behoven ska styra kostnaderna och inte tvärtom.Personlig assistans är en av tio insatser enligt LSS (Askheim et al. 2014, s. 5). För att vara berättigad insatser enligt LSS måste den enskilde tillhöra en av lagens tre personkretsar och har då rätt till insatser om behovet inte tillgodoses på annat sätt. Kontinuitet i stödet är ett annat syfte med LSS då insatsen ska vara samordnad. Delaktighet och att den enskilde har inflytande över hur insatsen utförs är vidare centralt i lagstiftningen. Att LSS är en

rättighetslagstiftning innebär att den som beviljas stöd enligt lagstiftningen har ovillkorliga rättigheter, det vill säga rätt till just den insats den enskilde ansökt om. Det kan jämföras med Socialtjänstlagen (SoL), en ramlagstiftning där kommunen bestämmer vilket stöd som ska ges (Notisum 2018; Näsman 2016 s. 6; Försäkringskassan, 2018).

Idén om personlig assistans kommer från den amerikanska medborgarrättsrörelsen, Independent Living (IL). IL-rörelsens ursprung kommer från att studenter med

normbrytande funktionalitet vid Berkeley universitetet i slutet av 1960-talet stred för fullt medborgarskap, lika villkor, avinstutionalisering och avmedikalisering samt självhjälp. Personlig assistans var ett krav från IL-rörelsen då rådande strukturer hindrade

människor med normbrytande funktionalitet att leva självbestämda liv. En förutsättning för att kunna leva oberoende liv med personlig makt och med samma frihet och rättigheter som andra medborgare är att stödet är individuellt utformat, inte kollektivt eller av

institutionaliserande karaktär (Giertz 2012, s. 54-56; Egard 2011, s. 30) IL-rörelsen spreds globalt och kom i vissa länder kraftfullt mobilisera människor med normbrytande

funktionalitet. De utmanade den individuella och medicinska modellen där enskildas nedsatta funktionalitet ses som avvikande och där individen själv ansvarar för problem som uppstår. Därmed är det individen som måste förändras och åtgärdas via medicinsk behandling. I opposition till den medicinska modellen betonar IL-ideologin individuella rättigheter och självbestämmande. Personlig assistans ses därmed som väsentligt för att människor med normbrytande funktionalitet i praktiken kan ta del av sina mänskliga rättigheter och åtnjuta ett fullvärdigt medborgarskap. Personlig assistans ska enligt IL-rörelsens definition utgå som ett kontantstöd. Det gör att konsumentperspektivet är centralt inom IL då det medför att individen blir mer självständig gentemot

välfärdstjänsternas producenter (Askheim et al. 2014, ss. 4-5).

Människor med normbrytande funktionalitet hade innan LSS-lagstiftningen levt på

institutioner, tagits hand om av anhöriga eller levt i institutionsliknande former i sina egna hem. Exempel på stöd i hemmet var hemtjänst och boendeservice, kommunala lägenheter där personer i behov av stöd bodde och delade på personal. Normaliseringsprincipen innebar att personer med normbrytande funktionalitet skulle leva ett liv så likt andra och medförde under 1970- och 1980-talen att specialsjukhus och större vårdinstitutioner lades ner. Under 1980-talet organiserade sig människor med behov av stöd och service och drev projekt om personlig assistans som ett alternativ till gruppbostäder och kommunal

hemtjänst. Syftet med projekten var att bryta det rådande kommunala monopolet och att kvaliteten på stödet skulle förbättras (Brusén & Flyckt 2013, ss. 8-10, 26, 46). 1989 visade den statliga Handikapputredningen att insatser till personer med normbrytande

funktionalitet gjorde att den enskilde inte kunde planera och få kontroll över sin vardag. Assistansreformen arbetades fram av företrädare från politiken och den svenska IL-rörelsen samt de etablerade funktionshindersorganisationerna. Detta kan ses som en del av ”den svenska modellen” med dess betoning på korporatism som innebär att berörda är delaktiga och har inflytande över politikens utformning. I början av 1990-talet drev den dåvarande borgerliga regeringen en alltmer marknadsliberal politik, vilket

assistansreformen var ett uttryck för. Det då assistansersättningen sker via ett kontantstöd där den assistansberättigade blir en kund som själv avgör vem som ska utföra insatsen. Sverige befann sig i ekonomisk lågkonjunktur när LSS-lagstiftningen och personlig

assistans infördes i januari 1994. Det fanns krav på en statsbudget i balans då Sverige skulle gå med i EU vilket ledde till en decentralisering där tidigare statliga åtagande fördes över till kommunerna. Dåvarande socialminister Bengt Westerberg från Folkpartiet var drivande i att personlig assistans skulle finansieras av staten och inte kommunen (Bergh 2015, ss. 40, 95, 115).

Införandet av LSS och personlig assistans kan även relateras till att den generella välfärden inte kunde tillmötesgå behov människor med normbrytande funktionalitet hade. Större vikt kom att läggas vid rättigheter i den svenska funktionshinderspolitiken (Lindqvist 2012, ss. 26-27). Personlig assistans och LSS-lagstiftningens utformning som

rättighetslagstiftning med individuella insatser var centralt i att människor med normbrytande funktionalitet kunde gå från att vara beroende till oberoende.

Lagstiftningen var även en del i att den svenska funktionshinderspolitiken rörde sig från ett medicinskt perspektiv där vård och omsorg betonades till en social förklaringsmodell med betoning på självbestämmande och delaktighet (Gynnerstedt 2004, s. 27).

Konstruktion av personlig assistans

Personlig assistans är konstruerad som att kontantstöd som den enskilde erhåller för insatsen inom ramen för socialförsäkringssystemet. Liksom andra socialförsäkringar genereras assistansersättningen av transfereringar, det vill säga skatt som transformeras om till välfärd och service från det offentliga. Svensk välfärd är uppbyggd utav generella insatser, vilket innebär att stödet från det offentliga inte baseras på den enskildes inkomst eller behovsprövas. Samtidigt finns det välfärd som riktas till specifika målgrupper som exempelvis assistansersättningen (Bergh 2013, ss. 26-27). Personlig assistans är även konstruerad utifrån ett delat huvudmannaskap, där stat och kommun delar på

kostnaderna. Det för att staten ska stödja kommuner för kostnader avseende personer som behöver omfattande stöd. Grundläggande behov som begrepp och konstruktion är

essentiellt avseende personlig assistans. Det avser stöd den enskilde behöver gällande exempelvis hygien, av- och påklädning och kommunikation. När grundläggande behov överstiger 20 timmar per vecka beviljas och utbetalas assistansersättning av

Försäkringskassan, vilket framgår av Socialförsäkringsbalken (SFB). Om de grundläggande behov understiger 20 timmar per vecka är kommunen ansvarig, något som regleras inom LSS. Oavsett har kommunen alltid ett kostnadsansvar för de första 20 timmarna för samtliga som beviljas insatsen, oavsett om det är via kommunen eller Försäkringskassan. När den enskilde beviljats personlig assistans är det hen som bestämmer vem som ska utföra insatsen. Utförare av personlig assistans kan vara kommun, privat företag eller kooperativ. Den enskilde kan även bedriva assistansen i enskild firma. Samtliga utförare utom kommunen måste ha tillstånd från Inspektionen för vård- och omsorg (IVO) som även ansvarar för tillsyn. Den enskildes beslut om assistansersättning baseras på timmar

som betalas ut av Försäkringskassan till assistansanordnaren via en av regeringen årligt fastställd schablonersättning per timme. För 2018 är schablonersättning på 295,40 kr. Om den enskilde har mer omfattande omkostnader kan en ersättning på 330,84 kr per timme utgå (Näsman 2016, s. 15; Försäkringskassan 2018; Sveriges riksdag 2018; Brusén & Flyckt 2013, s. 46).

Insatsens utveckling sedan 1994

Det var svårt att inför reformens införande uppskatta kostnaderna för såväl LSS men främst personlig assistans. Då insatsen var ny var det svårt att bedöma hur stort behovet var. 7 000 personer bedömdes vara i behov av personlig assistans och kostnaderna för staten beräknades till cirka 2,4 miljarder för 1994. När LSS infördes 1994 hade 6 141 personer assistansersättning via Försäkringskassan. År 2017 var det 14 488 och i jämförelse med 2014 (16 158) är det cirka 1 300 färre personer som beviljats insatsen. Sedan 2009 har kommunernas kostnader för assistansersättningen legat på cirka 5 miljarder per år. Statens kostnad för assistansersättningen hade mellan år 2002-2014 en procentuell ökning på 177 %. För 2016 uppgick kostnaderna för den statliga

assistansersättningen till 26,5 miljarder kronor, vilket jämfört med 2015 var cirka 3,5 miljarder mindre. I en rapport från Försäkringskassan har det skett en minskning under 2016 av antalet assistansberättigade med tre procent, vilket enligt myndigheten kan tyda på ett trendbrott (Näsman 2016, ss. 12, 21; Regeringskansliet 2016).

Försäkringskassans förklaring till ökningen av antalet personer med statlig

assistansersättning är två lagändringar. Den ena innebar att personer över 65 fick rätt att behålla sin assistansersättning och den andra att fler beviljats assistans för det så kallade femte grundläggande behovet som avser annan hjälp som förutsätter ingående kunskap. En annan anledning till kostnadsökningen anges bero på att bedömningar av rätten till assistansersättning blir alltmer korrekt och rättssäker (Försäkringskassan 2016). Två vägledande domar från Högsta förvaltningsdomstolen från 2012 och 2015 handlar om vad som ingår i grundläggande behov. Enligt en rapport från Socialstyrelsen (2017) har dessa domar lett till att många som tidigare haft personlig assistans fått den indragen. Det på grund av förändrad rättspraxis även om personens behov av stöd fortfarande kvarstår. Det har lett till ett ökat ansvar för kommunerna samtidigt som personer som tidigare haft personlig assistans via kommunen får den indragen och i vissa fall inte beviljas några insatser alls. Det stöd som beviljas från kommunen är i många fall av mer begränsande karaktär för den enskilde och tillgodoser inte individens totala behov av stöd, vilket lett till att anhöriga fått ett utökat ansvar för stöd, omvårdnad och tillsyn. Enligt Socialstyrelsen har domarna särskilt fått konsekvenser för barn med behov av personlig assistans. Det finns en risk att dessa barn och även vuxna framöver inte kommer kunna bo kvar hemma utan måste bo i särskilda boende av mer institutionell art (Socialstyrelsen 2017, ss. 7-8;

Försäkringskassan 2016).

Alltsedan personlig assistans realiserades har olika statliga utredningar om insatsen avlöst varandra. Anledningar till varför utredningar initierats har främst berott på de

kontinuerligt ökade kostnaderna sedan assistansersättningen infördes 1994. Den senaste statliga utredningen ”Översyn av insatser enligt LSS och assistansersättningen” tillsattes 2016 och har till syfte enligt regeringens direktiv att skapa en hållbar ekonomisk utvecklig av personlig assistans. Det ska ske genom att analysera kostnadsutgiftsutvecklingen för assistansen. Utredningen ska även se över förändringar i LSS för att öka lagstiftningens träffsäkerhet, vilket ska ske genom besparingar inom assistansersättningen. Resultatet av utredningen ska redovisas den 1 oktober 2018, det vill säga efter riksdagsvalet 2018 (Regeringskansliet 2018). I februari 2018 läktes delar av utredning. Förslag som framgick var bland annat barn under 12 år och de med grundläggande behov understigande 20 timmar i veckan inte skulle beviljas insatsen. Andra förslag var även att personer över 80 år skulle förlora tidigare beviljad insats samt att ett tak för övriga personliga behov med undantag från arbete och studier på 15 timmar i veckan skulle kunna införas (SVT Nyheter 2018). Regeringen har under våren 2018 tillbakavisat delar av det som framkommit av utredningen (Funktionshinderspolitik 2018).

Aktuell debatt om personlig assistans

De senaste åren har personlig assistans varit föremål för en omfattade debatt, både politiskt, inom funktionshindersrörelsen och i media. Debatten är dock inte ny då socialförsäkringen varit ifrågasatt sedan den infördes för mer än 25 år sedan. Den är ifrågasatt utifrån att kostnaderna anses ökat mer än beräknat och den komplexitet det dubbla huvudmannaskapet där både stat och kommun är huvudmän medför. Sedan 2006 har olika tolkningar av lagen i Högsta förvaltningsdomstolen och av Försäkringskassan gjort att cirka 1 500 personer år 2017 jämfört med 2015 förlorat den statliga

assistansersättningen och endast en av tio som ansöker om statlig assistansersättning beviljas insatsen (Näsman 2016, s. 22; Försäkringskassan 2017, ss. 6-7). Debatten handlar om fusk, kriminalitet, vinstuttag av privata assistansanordnare och överutnyttjande samt ökade kostnader. Funktionshindersrörelsen menar att kostnaderna stämmer väl överens med lagens intentioner och att kris råder då lagens intentioner ruineras samt att en återinstitutionalisering pågår (Altermark & Nilsson 2017, ss. 10-12). Inför 2016 gav regeringen Försäkringskassan i uppdrag via regleringsbrev att bryta utvecklingen av antalet assistanstimmar. Konsekvenser av det förändrade rättliga läget där fler förlorar stöd har pågått i flera år men intensifierades hösten 2016 och under 2017

Bakgrunden till riksdagsdebatten den 28 oktober 2016 var regeringens regleringsbrev till Försäkringskassan och direktivet till den pågående LSS-utredningen. Socialutskottets ordförande Emma Henriksson från Kristdemokraterna begärde debatten. Till

sammanhanget hör att Socialutskottet dagen innan, den 27 oktober 2016, på initiativ av Vänsterpartiet genomfört en votering med krav på att regeringens direktiv till

Försäkringskassan om att bryta utvecklingen av antalet assistanstimmar skulle upphävas. Vänsterpartiet, Liberalerna och Sverigedemokraterna röstade för förslaget, medan

Moderaterna och Socialdemokraterna röstade emot och Centern avstod från att delta i voteringen (Sveriges radio 2017; Sveriges riksdag 2016). Riksdagsdebatten den 21 november 2017 begärdes liksom den 2016 av Kristdemokraterna. Debatten ska sättas i kontexten av att massmedia ständigt rapporterade om personer, främst barn, som fått sin assistans minskad eller indragen eller inte beviljats stöd från vare sig Försäkringskassa eller kommun. I juni 2017 kom ytterligare en dom från Högsta förvaltningsdomstolen om personlig assistans. Domen handlade om att inte alla personliga behov skulle ge rätt till personlig assistans. Försäkringskassan kom i oktober 2017 med sitt rättsliga

ställningstagande gällande nämnda dom där de var av uppfattningen att domen skulle få svåröverskådliga konsekvenser för stat, kommun och enskilda. Myndigheten ansåg detta så allvarligt att de själva skrev till regeringen (Assistanskoll 2017).

Personlig assistans är en del av den svenska välfärden som det initialt verkat funnits politiskt stöd för men som i och med ökade kostnader och att fler beviljats insatsen kommit att ifrågasättas. Då den rättsliga tillämpningen och myndigheters tolkning av lagstiftningen förändrats har det lett till att människor förlorat det stöd de tidigare haft, något som gjort att frågan om personlig assistans blivit en alltmer politiskt prioriterad fråga.

Teori

Teoriavsnittet fokuserar på teorier gällande välfärdsstatens förändring. En beskrivning sker av begreppet välfärdsstat och Espings-Andersens teori om välfärdsregimer. Därefter följer en del om välfärd som sociala rättigheter utifrån Marshalls teori om medborgarskap. Det efterföljande avsnittet fokuserar på hur välfärden de senaste decennierna

omstrukturerats utifrån påverkan nyliberala idéer främst baserat på Jessops teorier. Avsnittet avslutas med en kontextualisering av personlig assistans som välfärdsinsats.

Välfärdsstatens förändring

Välfärdsstat som begrepp kan ses utifrån ett snävt och ett bredare perspektiv. Det vida perspektivet avser nationalstatens ansvar för den offentliga välfärden medborgarna är i behov av. Inom ett snävare perspektiv avser begreppet hur den offentliga välfärden organiseras utifrån exempelvis socialförsäkringar, utbildning, hälso- och sjukvård och social service med mera. Skola, vård och omsorg är generellt områden som förknippas välfärden, men den omfattar mycket mer än så. Via transfereringssystem fördelar välfärdsstaten resurser mellan medborgarna, exempelvis mellan rika och fattiga och mellan de i yrkesverksam ålder till barn och äldre. Särskilt socialt utsatta grupper får även stöd via välfärdsstaten (Nationalencyklopedin 2018).

Välfärdsregimer

Hur välfärden ska hanteras utgår på ett principiellt plan från tre aktörer; staten,

marknaden och hushållen. Gränserna mellan dessa aktörer kan skilja sig åt mellan olika samhällen och förändras över tid (Johnson 2010, s. 186). Gösta Esping-Andersens teori gällande välfärdsregimer utgår från tre idealtyper; den liberala, den konservativa och den socialdemokratiska. Respektive välfärdsregim kännetecknas av dess relation till

marknaden och vad som sker med medborgarna när marknaden slår fel. Den politiska kontexten i nationalstater påverkar vilken välfärdsregim som utvecklas. I den konservativa välfärdsregimen är kärnfamiljen central, vilket återfinns i katolska länder och stater där auktoritära politiska partier varit framträdande. Marknaden är central inom den liberala världsfärdsregimen. Välfärden är inte generell utan ges efter behov och riktas till särskilda grupper. I kontrast till den liberala välfärdsregimen är marknaden inte central inom den socialdemokratiska. Här är den offentliga sektorn dominerande, då medborgarens välfärd inte är avhängig marknaden utan ska anpassas till kollektivets nytta. Välfärden inom den socialdemokratiska välfärdsregimen är generell och universell. Med det menas att den inte främst är behovsprövad då sociala rättigheter avser samtliga medborgare.

Socialförsäkringar är tänkta att minska marknadslösningar avseende välfärden. Ett viktigt incitament är att alla får ta del av välfärden, även medelklassen. Den offentliga välfärden i en socialdemokratisk välfärdsregim syftar till att samhället ska bli mer jämställt och

jämlikt. En dekommodifiering sker, vilket innebär att det inte endast är marknadsvärdet av den enskildes arbete som medför välfärdsmöjligheter utan då en omfördelning av resurser sker via transfereringar kopplas istället individens möjlighet till välfärd till

medborgarskapet och de sociala rättigheterna. Samtliga medborgare tillförsäkras en skälig levnadsnivå, även de som inte kan arbeta. Sverige och övriga skandinaviska länder

kännetecknas av den socialdemokratiska välfärdsregimen. Det ledde till att

socialförsäkringssystemet som byggdes ut under 1960-talet grundades på universalism och statens ansvar för välfärden. Då socialförsäkringarna var statligt organiserade kom de att minimera marknadslösningar (Esping-Andersen 1990, s. 81; Dahlstedt 2009, ss. 17-19; Lundberg & Åmark 2001, s. 157; Slavnic 2006, ss. 45-47)

Utvecklingen av medborgerliga och sociala rättigheter

Medborgarskap avser relationen mellan stat och medborgare utifrån olika rättigheter och skyldigheter (Gynnerstedt 2004, s. 19). I T H Marshalls definition av medborgarskap ingår politiska, civila och sociala rättigheter. Definitionen av sociala rättigheter är statens ansvar för medborgarens universella sociala rättigheter som utbildning, sjukvård, rätt till arbete och kompensation för förlorad inkomst i samband med sjukdom eller pension. Det har riktats kritik mot Marshalls teori utifrån betoningen på klass vilket gör att aspekter som exempelvis funktionalitet inte beaktas. Medborgarskap är det kontrakt som existerar mellan stat och individ och som består av två dimensioner, den substantiella och den formella. Alla medborgare omfattas inte av båda dimensionerna. Det gör att inte alla har samma medborgerliga rättigheter och resurser. Det leder till att vissa medborgare

inkluderas och andra exkluderas. En exkludering som därmed inte endast kan relateras till ojämlikhet utifrån klassbegreppet som är grunden inom Marshalls teori. Esping-Andersen teori om välfärdsregimer kan ses som en utveckling av Marshalls teori om medborgarskap (Marshall 1950, s. 67; Dahlstedt 2009, ss. 12, 17-21; Dahlstedt, Rundqvist & Vesterberg 2011, ss. 5-6; Schierup 2008, ss. 130-136;).

Medborgerliga rättigheter är fortfarande starka i Sverige men inte längre lika självklara, då de ständigt debatteras och ifrågasätts. Den svenska välfärden är avhängig den ökade

privatiseringen och dess utveckling. En annan utveckling är försämringen av

socialförsäkringssystemet genom att nya regler införs som begränsar rätten till stöd. Det kan leda till att medborgarna inte förlitar sig på den offentliga välfärden. När denna tillit inte finns kan det i sin tur leda till att privata försäkringar ökar och anställda i större utsträckning försäkras av arbetsgivare (Lundberg & Åmark 2001, ss. 175-176).

Införandet av LSS-lagstiftningen och personlig assistans var politiskt prioriterat och en del i den svenska välfärdsstatens ambitioner att medborgare förutom civila och ekonomiska rättigheter även skulle tillförsäkras sociala rättigheter. LSS-lagstiftningen var en politisk ambitionshöjning och brukade beskrivas utifrån en internationell jämförelse som en unik social reform (Gynnerstedt 2004, s. 27; Andén, Wästberg & Ekensteen 2007, s. 9). Som rättighetslagstiftning är LSS och personlig assistans en juridisk och socialpolitisk

innovation som kom att bredda innebörden av de av Marshall definierade sociala

rättigheterna. Införandet av LSS och personlig assistans kan generellt ses som ett rättsligt erkännande av personer med normbrytande funktionalitets rätt till stöd och

medborgarskap utifrån individuella villkor (Giertz 2012, s. 5). Therborn (2016, s. 111) beskriver denna förändring som en aspekt på existentiell jämlikhet och menar att

förändringar under 1990-talet medförde att personer med normbrytande funktionalitet, ”det glömda folket”, för första gången i modern tid erkändes respekt.

Neoliberal förändring av den nationella välfärdsstaten

Bob Jessop beskriver den traditionella välfärdsstaten som den keynesianska nationella välfärdsstaten. Den kännetecknades av att full sysselsättningen skulle råda inom en nationell marknad som var relativt sluten. Det för att möta behovet av en fungerande arbetskraft. Den ekonomiska utvecklingen förhöll sig till en nationell kontext och genom tillämningen av keynesianska metoder kunde den nationella ekonomin såväl avgränsas som reproduceras. Staten kunde styra sysselsättningen och via den ekonomiska

förvaltningen skapa en infrastruktur för den ekonomiska utvecklingen. Masskonsumtion är ytterligare en aspekt på den keynesianska nationella välfärdsstaten. Alla arbetare skulle ha en lön som möjliggjorde konsumtion och vara en del av den ekonomiska tillväxten via efterfrågan på inhemsk produktion. Ekonomiska och sociala rättigheter, det vill säga välfärdsrättigheter, kopplades till medborgarskapet. Den keynesianska välfärdspolitiken utgick från en nationell kontext, den nationella ekonomin, det nationella medborgarskapet och det nationella territoriet. Olika lokala och regionala nivåer hade till uppgift att driva igenom den nationella politiken. Vidare kom staten att kompensera medborgaren när marknaden fallerade. Blandekonomi kännetecknade den keynesianska nationella

välfärdsstaten och var en förutsättning för ekonomisk tillväxt och social sammanhållning (Jessop 1999, s. 349). Hirsch benämner detta som det fordistiska samhället och ekonomin (Hirsch 1991, s. 67).

Utifrån Jessops teori om välfärdsstatens förändring och begreppsapparat kom den

keynesianska nationella välfärdsstaten att ombildas till en schumpeteriansk postnationell workfare regim. Inom den keynesianska nationella välfärdsstaten kom kapitalismen samexistera med välfärdsstaten från andra världskrigets slut fram till slutet av 1970-talet. Dock kom den keynesianska nationella välfärdsstaten få problem. Den ansågs som

på grund av den ökade ekonomiska internationaliseringen (Jessop 1999, ss. 355-356). Förändringen beskriver Jessop utifrån fyra dimensioner angående statens organisation och funktion med utgångspunkt i relationen mellan kapital och arbetskraft. Den första dimensionen åsyftar ekonomisk politik och den andra socialpolitik. Tredje dimensionen avser den geografisk skala utifrån vilka regleringsformer institutionaliseras och den fjärde styrning. Samtliga dimensioner genomgick under 1980-talet en förändring. Statens relation till kapitalet utvecklades till en konkurrensstat, där kapitalet skulle stärkas för att stå sig i den internationella konkurrensen. Det medförde att den ekonomiska politiken kom att kännetecknas som schumpeteriansk (Jessop 2002, s 53).

Nya ekonomiska och sociala utgångspunkter för kapitalackumulation efterfrågades och medförde en partiell nedmontering av den keynesianska nationella välfärdsstaten. Den schumpeterianska postnationella workfare regimen kännetecknas inte som den

traditionella välfärdsstaten av att full sysselsättning ska råda. Istället betonas flexibilitet på arbetsmarknaden, kunskap och ständiga innovationer. Den nationella nivån är inte längre den primära utan globala och regional lokala nivåerna betonas. Välfärden och

socialpolitiken underordnas den ekonomiska politiken. En rekommodifieringsprocess sker då nationalstaten tar mindre ansvar för medborgarna när marknaden misslyckas. Det gör att välfärden alltmer relateras till marknadsvärdet av deras producerade arbete. Skiftet kan även beskrivas från ”welfare” till ”workfare”. Styrningen i den traditionella välfärdsstaten skedde utifrån nationalekonomiska principer med fokus på full sysselsättning. Inom den schumpeterianska postnationella workfare regimen sker styrningen utifrån neoliberala och neokorporativistiska principer där allt större vikt läggs på innovation, konkurrens och flexibilitet (Jessop 1999, ss. 355-356). Magnus Dahlstedt menar att denna utvecklingslinje kännetecknas av ett aktivt medborgarskap där de sociala rättigheterna blir en plikt för den enskilde. Det är individens ansvar att vara gångbar på arbetsmarknaden, utifrån sina egenskaper, kvalifikationer och ambitioner. Det medför en rekommodifiering där den enskildes välfärd alltmer baseras på värdet det egna arbetet. Omfördelning av resurser är inte längre prioriterad på den välfärdspolitiska agendan och samhällets ansvar för

välfärden avtar alltmer (Dahlstedt 2009, ss. 63-64).

Pierre Rosanvallon anger att den finansiella krisen under 1970-talet medförde en

ideologisk kris för välfärdsstaten under 1980-talet, som ledde till en filosofisk kris i början av 1990-talet. En kris som innebar att den tidigare solidaritet som funnits började urholkas och medborgerliga rättigheter ifrågasättas alltmer. Likaså sjönk legitimiteten för

socialförsäkringssystemet. Det skedde likaså i Sverige även om det finns ett stöd bland befolkningen för välfärdsstaten (Rosanvallon 2000, ss. 3-7: Johnson 2010, s. 187). Ideologiskt är neoliberalismen utmärkande för den schumpeterianska postnationella workfare regimen. Enlig David Harvey är neoliberalism en teori om en politisk ekonomisk praxis där det optimala är att välfärd realiseras genom att individuella möjligheter

privat ägande, fria marknader och frihandel. Inom denna kontext blir statens roll att skapa och bevara nämnda institutionella ram som möjliggör den neoliberala praxisen. Utifrån den neoliberala teorin har offentliga resurser kommit att privatiserats, marknaden

avreglerats och liberaliserats. Välfärden ses som ett hinder för den fria marknaden. Därför finns behov av att reducera och avskaffas välfärden för att alstra gynnsamma

förutsättningarna för den fria marknaden. Neoliberalismen utvidgar marknadens logik och principer till samtliga aspekter på samhället och får därmed stor påverkan även på det individuella planet. Den neoliberala ideologin spreds globalt från slutet av 1970-talet även till stater som Sverige, vilka definierades som socialdemokratiska välfärdsregimer (Harvey 2005, s. 2; Mladenov 2015, s. 446). Den rekommodifiering som skedde medförde att ett nytt samhällskontrakt utvecklades från att välfärdspolitiken kunde hanteras av

nationalstaten, welfare regim, till en postnationell workfare regim som bland annat styrdes av neoliberalism och global konkurrens. Det innebar förändringar av de medborgerliga sociala rättigheterna. Dessa är inte längre var rättigheter utan ett eget ansvar för individen att inte belasta samhället (Jessop 1999, ss. 355-356; Schierup 2006, s. 48).

Det svenska medlemskapet i EU innebär att anpassning måste ske till den socialpolitik som förs inom unionen. Där betonas inte längre generell välfärd utan diskursen

differentierar mellan olika grupper, det vill säga de socialt inkluderade kontra de socialt exkluderade. Det medför att välfärden blir mer selektiv och riktad till specifika målgrupper (Nóvoa 2003, s. 3). Välfärdens insatser riktas mot att den enskilde ska aktiveras och bli anställningsbar. Utanförskap och social exkludering ses som ett omfattande

samhällsproblem. Motprestation krävs av den enskilde för att välfärd ska erhållas och insatser inriktas på aktivering (Dahlstedt 2009, s. 63). Då globalisering och global konkurrens är en del av den postnationella workfare regimen betonas mänskliga

rättigheter allt mer. Sociala rättigheter kan inte längre endast hanteras inom en nationell kontext då gränserna för där människor lever och verkar förflyttats. Förändringen av medborgarskapet inom nationalstaten kompliceras av att när mänskliga rättigheter åberopas avser det den specifika individen medan medborgarskapet utgår från nationalstaten (Thörn 2002, ss. 65-67).

En förändring i förhållandet mellan stat och samhället har ägt rum i välfärdsstaterna. En utveckling som kan karaktäriseras utifrån begreppet ”governance”. Det medför att staten blir beroende av andra välfärdsaktörer. Välfärden anses inte längre endast vara ett ansvar för staten. Andra aktörer förväntas vara med och bidra, exempelvis frivilliga inom det civila samhället men även privata aktörer samt medborgarens eget ökade ansvar för den egna välfärden. Tidigare var det offentliga, det vill säga stat, kommun och

regioner/landsting, som ansvarade för välfärdens finansiering och produktion. Nu finns det ett flertal välfärdsproducenter från privata företag till den offentliga sektorn. Det har lett till en hybridisering av välfärdsmarknaden där personlig assistans ingår (Andersen, Hugemark & Richter Bjelke 2014, s. 54). Inom denna kontext har det uppstått en så kallad

”audit culture”, en systematisk övervakningskultur som införts av staten och statliga institutioner. En övervakningskultur som kännetecknas av mätning, performativitet och övervakning. Principer och tekniker för redovisning inom ekonomisk förvaltning tillämpas därmed för styrning av medborgare och organisationer (Shore & Wright 2015, s. 24).

New public management – NPM

Välfärden har de senaste årtiondena individualiserats och riktats mot att medborgaren ses som en konsument på en fri marknad som är fri att göra aktiva val. Under 1970-talet började kritik riktas mot välfärden som ansågs blivit alltför omfattande, svårstyrd, standardiserad, byråkratisk, ineffektiv och inte utvecklades produktions- och

effektivitetsmässigt. Välfärden ansågs inte ta hänsyn till individens behov och professioner inom välfärden bedömdes utöva en alltför stor makt över individen. 1980-talets

ideologiska kris gällande välfärdsstaten medförde att välfärden decentraliserades och den politiska styrningen inriktades på resultat och mål (Jessop 1999, ss. 355-356; Schierup 2006, s. 48; Johnson 2010, s. 187).

Nämnda utveckling av välfärden kan även förklaras utifrån att New Public Management (NPM) under samma årtionde fick global spridning. Välfärdssektorn har utvecklats och förändras under kraftig påverkan av nyliberala idéer och modeller utifrån NPM, ett begrepp för flera olika aspekter hämtade från den privata sektorn. Exempelvis att ökad konkurrens och upphandling medför att den offentliga välfärden effektiviseras och styrs utifrån krav på resultat och mål. Det leder till ökad kontroll och utvärdering, ”audit culture”. Via NPM började avregleringen av den offentliga sektorn styras efter

marknadsprinciper och användas för att reformera offentliga välfärdstjänster. Centralt inom NPM är fokus på privatisering och underleverantörer av välfärd. Den enskildes valfrihet är även viktigt, vilket medför att medborgare i behov av samhällets stöd och service kontextualiseras som kunder. Utifrån NPM som marknadsideologi har välfärden förändrats mot ett kundorienterat synsätt där den i behov av stöd får en ersättning för att själv göra ett val av välfärdsutförare. Förändring kan ses både som en styrning från staten men även utifrån ett bottom-up perspektiv där medborgarna förväntar sig och kräver större valfrihet samt inflytande över den välfärd och samhällsservice de är i behov av. Bottom-up perspektivet kan exemplifieras av hur personlig assistans introducerades i Sverige utifrån att individer i behov av stöd var kritiska till det stöd som fanns att tillgå. De upplevde sig marginaliserade och förtryckta av ett auktoritärt offentligt monopol och ville påverka utformningen av ett stöd som bättre passade deras behov (Askheim et al. 2014, s. 4; Abrahamsson & Johansson 2008, s. 14; Finansdepartementet 2016, ss. 128-129). Personlig assistans som välfärdsinsats kan relateras utifrån flera välfärdspolitiska

utvecklingstrender med betoning på generella sociala rättigheter och en marknadsliberal diskurs. Insatsen kan diskursivt ses som två motpoler inom det välfärdspolitiska fältet. Att

de ändå kan kombineras och tillämpas inom personlig assistans är att det individuella behovet av välfärdstjänster är anpassade efter ett reellt behov och är en del av en politisk målsättning inom funktionshinderområdet där personer med normbrytande funktionalitet är fullvärdiga medborgare. Utifrån sammanslagningen av diskurser om sociala rättigheter och den fria välfärdsmarknaden inom personlig assistans finns uppfattningen om att den enskilde är mest lämpad att avgöra sina egna problem, behov och hur dessa bäst kan tillgodoses (Askheim et al. 2014, s. 45).

Tidigare forskning

Vid en genomgång av tidigare forskning om personlig assistans har studier främst förekommit om hur insatsen i praktiken fungerar för assistansberättigade och deras anhöriga. Dock finns det annan forskning på området som kan sättas i relation till denna studie och dess fokus på den aktuella politiska debatten och välfärdsstatens förändring. I följande avsnitt redogörs för personlig assistans som en social och mänsklig rättighet samt förändringen av den rättsliga normering som skett avseende lagstiftningen som omger LSS och personlig assistans. Även tidigare forskning om regeringens och myndigheters retorik med betoning på fusk, överutnyttjande och kostnader avseende personlig assistans som används för att legitimera sociopolitiska åtstramningar anges i avsnittet.

Personlig assistans som en social och mänsklig rättighet

Christensen, Guldvik & Larsson (2014, ss. 19, 31) har i en komparativ studie, “Active social citizenship: the case of disabled peoples’ rights to personal assistance”, studerat personlig assistans i de skandinaviska länderna relaterat till medborgarskap och sociala rättigheter utifrån aspekter på det aktiva medborgarskapet. Enligt studien har den ökade

individualiseringen lett till att det aktiva medborgarskapet betonas utifrån medborgarens egna skyldigheter och ansvar för ett aktivt deltagande i välfärdstjänsterna. Bakom det aktiva medborgarskapet där aktivering framhävs avseende personlig assistans råder olika politiska ideologier. Utifrån en socialliberal ideologi kan personlig assistans ses som att den enskilde har plikter utifrån att insatsen beviljats. Utifrån liberalismen betonas rätten till det egna valet och utifrån en republikansk ideologi läggs tonvikten på delaktighet. Studien anger att personlig assistans i en skandinavisk kontext kan ses som en social rättighet och som en utvidgning av Marshalls teori om medborgarskap. Det då personlig assistans omfattas av en lagstiftning som ska täcka det behov av stöd människor med normbrytande funktionalitet har. I Danmark och Norge finns ett tydligt aktiveringskrav på medborgaren då den assistansberättigade ska kunna arbetsleda den egna assistansen. Det utesluter många i behov av personlig assistans. I Sverige är aktiveringskravet mer implicit då kravet på arbetsledning inte finns. Personlig assistans som välfärdsinsats avser att den enskilde ska inkluderas och uppnå social jämlikhet. Tonvikten på självbestämmande som utgår från en republikansk ideologi tenderar enligt studien leda till en ökad betoning på den enskildes ansvar, vilket i en skandinavisk välfärdskontext är problematiskt när det offentliga fortfarande har ett stort ansvar för välfärdssektorn.

Även Andersen et. al. (2014, ss. 34-35, 44-46) anger i sin studie, “The market of personal assistance in Scandinavia: hybridization and provider efforts to achieve legitimacy and customers”, den starkare betoningen på det aktiva medborgarskapet avseende

välfärdstjänster. Gällande personlig assistans är detta viktigt då begrepp som valfrihet och självbestämmande är centralt i LSS-lagstiftningen. Samtidigt råder en spänning mellan valfrihet och kvalitet, gällande en ökad grad av valfrihet för användaren och ökat behov av kvalitetskontroll från stat och myndighet. Marknaden för personlig assistans i Sverige har utvecklats till en kvasimarknad. Med det menas att det finns olika utförare, privata som kooperativa men att kommunerna fortfarande är en viktig serviceleverantör av personlig assistans.

Brennan, Traustadóttir, Anderberg & Rice (2016, ss. 1, 14) har i sin studie, ”Are Cutbacks to Personal Assistance Violating Sweden’s Obligations under the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities?”, studerat om utvecklingen i Sverige av personlig assistans är förenlig med FN:s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Sverige ratificerade konventionen 2008. Konventionens nittonde artikel anger att stater ska säkerställa att personer med normbrytande funktionalitet kan välja var och med vilka de vill bo med samt har tillgång till personligt stöd. Även om Sverige legat i framkant när det gäller personlig assistans och därmed agerat som ett föredöme för andra länders politik på området pågår en försämring av stödet till assistansberättigade. Det genom avslag på ansökta insatser och minskat stöd. En tillbakagång som skett utifrån att juridiska och administrativa tolkningar av

”grundläggande behov" förändrats från en social till en medikaliserad ansats. Ett skifte som leder till konflikter där domstolarna blir avgörande. Studien drar slutsatsen att Sveriges hantering av personlig assistans bryter mot konventionen som anger att bakåtgående åtgärder inte är tillåtna. I en annan studie av samma forskare, ”How can states ensure access to personal assistance when service delivery is decentralized? A multi-level analysis of Iceland, Norway and Sweden”, framgår att personlig assistans äventyras när nationella mål som exempelvis lagstiftning tolkas på lokal nivå. Decentralisering av stöd till människor med normbrytande funktionalitet går inte emot konventionens intentioner men kan stå i strid med staternas åtaganden. Detta då det är svårare att

genomföra konventionen på lokal nivå (Brennan, Traustadóttir, Anderberg & Rice 2017, ss. 334–346).

Juridisk normering av personlig assistans

Två doktorsavhandlingar och ytterligare en studie ger ökad förståelse varför en rättighetslagstiftning som personlig assistans inte realiseras i praktiken. Lennart Erlandsson har i sin doktorsavhandling, Rätt, norm och tillämpning: en studie av

normativa mönster vid beslut enligt LSS på tre arenor, studerat hur LSS tillämpas och

den skillnad som finns mellan teori och praktik. Hur lagtexten tillämpas i form av

myndighetsbeslut från kommuner och Försäkringskassa har även varit föremål för studien. Studien menar att det finns ett gap mellan den politiska målsättningen med LSS och hur

lagen tillämpas av myndigheter och rättsliga instanser. LSS är en detaljerad

rättighetslagstiftning som syftar till att personer med normbrytande funktionalitet ska få den levnadsstandard, goda levnadsvillkor, som lagstiftningen avser. En förväntan finns på att myndigheter ska förverkliga lagstiftarens målsättning. Då myndigheter och

beslutsfattare inte har kompetens att förverkliga enskildas rätt enlig lagstiftningen kommer de att styras av normer som inte utgår från lagstiftningen. Tillämpningen styrs i stor utsträckning av dessa aktörers normer för hur lagstiftningen tillämpas. LSS avser att individuella behov ska tillgodoses utifrån individuella förutsättningar och myndigheter har ett handlingsutrymme att fatta beslut utifrån vad som anges i lagen. Handlingsutrymmet behövs utifrån individuella behov och förutsättningar. Avhandlingen visar att myndigheter för att minska den enskilde handläggarens utrymme skapar institutionella normer och regelverk som kan komma i konflikt med rättsliga normer. Det är ett dilemma i svensk välfärdslagstiftning. För att rättigheter så som de anges i LSS ska tas på allvar måste beslutsfattare exempelvis överväga konsekvenserna av beslutet för den enskilde gällande stöd och service. Att andra normer än de som utgår från lagstiftningen blir rådande sker exempelvis utifrån att kommuner måste beakta olika gruppers och enskildas behov av offentlig välfärd. Utifrån att resurserna är begränsade måste kommuner prioritera vad som ska tillgodoses och Lennartsson beskriver det som en tävling om knappa resurser

(Erlandsson 2014 ss. 151-159).

Monica Larsson har i sin doktorsavhandling, Att förverkliga rättigheter genom personlig

assistans, funnit att även om personlig assistans är en stark rättighet via dess utformning

som en juridisk rättighet har rättigheten reduceras sedan lagstiftningen trädde i kraft 1994. Bara för att sociala rättigheter är lagstadgade och stark ideologiskt förankrade innebär det i praktiken inte att de kan garanteras över tid. Larsson menar att rättigheten till personlig assistans med största sannolikhet kommer att inskränkas ytterligare när staten genomför besparingar avseende insatsen (Larsson 2008, ss. 252-253).

Att det skett en normering på det rättsliga området av assistansersättningen finner även Mattias Näsman (2016) belägg för i sin studie ”Konsekvenser av indragen

assistansersättning - En studie om medikalisering och hur kostnader skiftar från samhället till brukaren och dess anhöriga”. Normeringen har skett via att Försäkringskassan under 2006-2009 förändrade tolkningen av grundläggande behov. Det ledde till att antalet assistansberättigade minskade, något som även framkommer i studien av Brennan et. al. (2016). Liksom Erlandsson (2014) och Larsson (2008) framför i sina avhandlingar påvisar även Näsman att det finns en komplexitet gällande LSS ställning som

rättighetslagstiftning. Det då LSS befinner sig i gränslandet mellan en

rättighetslagstiftning och ramlagstiftning då lagstiftningens tillämpning förändrats. Det gör att kommuner tolkar lagstiftningen olika och beviljar mindre tid för personlig assistans för dem som förlorat den statliga assistansersättningen. En ytterligare normering är att en ökad medikalisering sker gällande LSS och personlig assistans, något som även belystes av

Brennan et. al. (2016). Medikalisering avser att samhällets stöd måste vara medicinskt sanktionerat. Med det menas att för att få ta del av socialförsäkringar så som den statliga assistansersättningen måste individens utsaga om behov av stöd verifieras via utlåtande från läkare med mera. En ökad medikalisering har skett inom flera samhällsområden utifrån ett starkt stöd hos nya sociala rörelser, patientorganisationer och

läkemedelsindustrin (Johnson 2010, ss. 232-233). Utifrån att kontroller av kostnader ökat har det lett till att personer i behov av stöd kontrolleras än mer. Det har medfört att

personer med vissa diagnoser inte längre bedöms vara berättigade personlig assistans. Kontrollen leder till att målgruppen för insatsen ytterligare behöver definieras.

Försäkringskassan använder sig alltmer av medicinska experter inför beslut om assistansersättning. Den ökade medicinska fokuseringen vid beslut om insats står i

kontrast till att lagstiftningen betonar den enskildes självbestämmande, rätt till delaktighet och inflytande att själv definiera sitt behov av stöd. Likaså medför medikaliseringen en tillbakagång till ökad byråkratisering och professionalism. Att bedömningsinstrument används i handläggningen har liksom Erlandssons (2014) anger bidragit till en normering på området och är en del i den ökade byråkratiseringen (Näsman 2016, ss. 63-71).

Samhällsekonomiska konsekvenser av förändrad normering leder enligt Näsman till att kostnader dels flyttas från staten till kommunerna men främst till den informella sektorn då anhöriga tar ett större ansvar för att stödja närstående. För samhället kan det leda till ökade kostnader på grund av att nämnda målgrupp får sämre hälsa och inte kan

förvärvsarbeta. Vidare pågår en retorik om personlig assistans där fusk och

överutnyttjande betonas. Att assistansersättningen medfört ökade kostnader är inte något nytt och verkar fram till 2008 inte ha föranlett en debatt om kostnadsbesparingar. 2008 kom fusk och överutnyttjande fungera som motiv till åtstramningen av

assistansersättningen och att assistansberättigade och assistansanordnare skulle

kontrolleras än mer. Debatten om fusk och överutnyttjande har enligt Näsman bidragit till att reformen stramats åt. I retoriken är åtstramningarna tvungna att ske för att värna reformen och dess legitimitet. Statens fokus på kontroll, besparingar och fusk

misstänkliggör inte bara assistansberättigade utan påverkar kommunernas syn på insatsen och kan få en normverkande effekt (Näsman 2016, ss. 63-71).

Att legitimera socialpolitiska besparingar

Niklas Altermark och Hampus Nilsson (2017, ss. 8-10) har i sin studie, ”Det handlar om miljarder”, studerat den så kallande fuskdebatten inom personlig assistans. Metoder som använts i statliga utredningar och av statliga myndigheter för att beräkna omfattningen av fusk inom assistansområde har studerats. Bakgrunden till studien är den aktuella debatten om personlig assistans och att det från politiskt håll drivs att kostnaderna för insatsen ska begränsas utifrån att fusk och överutnyttjande sker. Fusket uppskattas uppgå till minst 10

procent av assistansersättningen, 2-3 miljarder kronor årligen. Altermark & Nilsson menar att dessa siffror ses som allmänna sanningar, vilket enligt dem inte stämmer. Den metod som använts i statliga utredningar som kommit fram till hur stort fusket är har skett via Expert Elicitation Method (EEM), ”expertmetoden”. Den går ut på att tjänstemän vid olika myndigheter får uppskatta hur stort fusket är. Vid en genomgång av 1 300 vetenskapliga studier finner Altermark & Nilsson att det inte finns någon evidens för metoden när felaktiga utbetalningar av välfärdstjänster ska bedömas. Det då metoden är framtagen för att uppskatta osäkerhet inom det naturvetenskapliga fältet. Det finns inte andra

erfarenheter av att metoden används för att bedöma mörkertalet av felutbetalningar inom socialförsäkringssystem. Då metoden inte är tillämpbar inom samhällsvetenskapen, inte hållit sig inom vedertagen vetenskaplig praxis och myndigheters krav på evidensbaserad praktik är slutsatsen att statliga utredningar som använt metoden inte kommer fram till något av relevans. Forskarna ställer sig kritiska till att metoden använts som underlag i policybeslut. Betoning på fusk och överutnyttjande medför även ökade krav på kontroll av assistansersättningen. Ett problem är att metoden lett till att regeringen och statliga myndigheter använt sig av resultatet från metoden i debatten om personlig assistans, då nämnda aktörer har ett ansvar att använda sig av fakta som är evidensensbaserad. Det i sig är ett demokratiproblem som lett till omfattande konsekvenser för

assistansberättigade.

I en annan artikel, ”Hur legitimeras nedskärningar i socialpolitiken? Konstruktionen av personlig assistans som ett "kostnadsproblem", skapar Altermark förståelse för hur pågående åtstramningar inom assistansområdet legitimeras. Det har skett ett skifte inom den svenska funktionshinderspolitiken där fokus flyttats från delaktighet och lika

rättigheter till en diskurs där besparingar och kostnader betonas allt mer. Regeringen och statliga myndigheter för en återkommande retorik där utvecklingen av kostnader för personlig assistans beskrivs vara utom kontroll och något som måste brytas. Vidare anger nämnda aktörer frekvent att det sker ett överutnyttjande och att privata

assistansanordnare är ansvariga för kostnadsökningar inom området då de driver upp antalet assistanstimmar. Kostnader och besparingar är alltså centralt i den pågående debatten om personlig assistans och är ett dominerande tema i den

funktionshinderspolitiska debatten (Altermark 2017, s. 108).

Teorier som tillämpats i studien är hur politiska problem konstrueras och hur politisk policy legitimeras genom konstruktioner av politiska målgrupper. Nämnda teorier utgår inte från det vedertagna synsättet på hur politik genereras utan menar att politik skapas utifrån det som anses vara rationella svar på aktuella problem. Det gör att problem beskrivs utifrån en föreställning gällande grupper som anses vara just problematiska. Konstruktionen av problematiska grupper kan sedan användas för att legitimera genomförandet av specifika politiska åtgärder. Det då politik inte endast avser lösa