Hinder och möjlighet för förbättrad egenvård av lymfödem : En kvalitativ studie om patienternas behov och deras förbättringsförslag.

Hinder och

möjlighet för

förbättrad

egenvård av

lymfödem

HUVUDOMRÅDE: Kvalitetsförbättring och ledarskap inom hälsa och välfärd FÖRFATTARE: Linda Bergström

HANDLEDARE: Sofia Kjellström

JÖNKÖPING 2020 juni

En kvalitativ studie om patienternas behov och

deras förbättringsförslag.

Förord

Jag vill tacka mina härliga lymfterapeutkollegor för att vi lyckades genomföra bra förbättringar för våra patienter. Ett särskilt tack till lymfterapeut Gunilla Larsson för din feedback under förbättringsarbetet. Ett stort tack till alla patienter som på olika sätt har delat med sig av sina erfarenheter och kunskaper samt förbättringsförslag till förbättringsarbetet och för vårt fortsatta arbete.

Jag vill tacka min förbättringscoach Tomislav Azdajic och vetenskaplig handledare Sofia Kjellström för all hjälp och coachning under förbättringsarbetet och studien.

Jag vill också rikta ett stort tack till områdeschef Jonas Nilsson och verksamhetschef Susanne Almers för förtroendet och all stöttning.

Sammanfattning

Bakgrund: Lymfödem är en kronisk symtomdiagnos som kräver livslång behandling där egenvård är

en viktig del. Bristande egenvård leder till försämrat lymfödem och större benägenhet för erysipelasinfektioner. Problemet är att patienterna känner sig osäkra på egenvård av lymfödem och tvivlar på dess effekt.

Syfte: Förbättringsarbetets syfte var att skapa förutsättningar och bättre följsamhet till patienters

egenvårdsbehandling för att bidra till bibehållet eller förbättrat stadie av lymfödem och uppleva en god hälso-relaterad livskvalitet. Syftet med studien var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med lymfödem, erfarenhet av den lymfterapeutiska vårdtjänsten och redogöra för patienters förbättringsförslag för att förbättra egenvård.

Metod: Förbättringsarbetet genomförs med inspiration från tjänstedesign och förbättringsmodellerna

5P, Nolans förbättringsmodell och PGSA.

Studien utförs med tematisk analys och beskrevs utifrån delar av Kanomodellen av Noriaki Kano; bas-, uttalade- och omedvetna behov.

Resultat: Patienter blir säkrare på att göra egenvård om de har en egenvårdsplan och lymfterapeuterna

blir tydligare i sin kommunikation med checklistan och i samskapande med patienten. Resultat från studien visar att lymfterapeuterna behöver bättre kommunicera egenvård och anpassa informationen individuellt.

Slutsatser: Genom att patienterna delar med sig av sina erfarenheter och förbättringsförslag kan vi

skapa ett lärande och öppna upp för mer patientinvolvering i utvecklingsarbetet.

Nyckelord: Lymfterapeut, Co-design, hälsorelaterad livskvalitet, Tjänstedesign, Patienterfarenheter,

Summary

Difficulties and opportunities for improved self-care of lymphedema.

-A qualitative study of patients' needs and their suggestions for improvement.

Background: Lymphedema is a chronic diagnosis that requires lifelong treatment where self-care is

an important part. Lack of self-care leads to impaired lymphedema and greater tendency for erysipelas infections. The problem is that patients feel insecure about self-care of lymphedema and doubt its effect.

Purpose: The purpose of the improvement work was to create better compliance to the patients

self-care treatment. The purpose of the study was to describe patients 'experiences of the lymphatic self-care service and living with lymphedema and also the patients' improvement suggestions for improving self-care.

Method: With inspiration from service design and the improvement models 5P, Nolan's improvement

model and PGSA.

The study with thematic analysis method was described from parts of the Kano model by Noriaki Kano; basic-, expected- and unexpected needs.

Results: Patients become more confident in self-care if they have a self-care plan and the Lymphatic

Therapists become clearer in their communication by a checklist and in collaboration with the patient. Results from the study show that the lymphatic therapists need to better communicate self-care and adapt the information individually.

Conclusions: By sharing patients' experiences and suggestions for improvement, we can create

learning and more patient involvement in development work.

Keywords: Lymphatic Therapist, Co-design, Servicedesign, Patient experience, Quality improvement,

Innehållsförteckning

Förord ...

Sammanfattning ...

Summary ...

Innehållsförteckning ...

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Syfte ... 5

Syfte med förbättringsarbetet ... 5

Syftet med studien... 6

Material och metod ... 6

Metod för genomförandet av förbättringsarbetet ... 6

Basmätning ... 6

Beskrivning av kontexten med 5P-modellen ... 6

Rich picture ... 7 Kundresor ... 7 Nolans förbättringsmodell ... 7 PGSA ... 8 Värdekompassen ... 8

Metod för studien... 8

Resultat av förbättringsarbetet ... 10

Resultat av rich picture och kundresor ... 12

PGSA beskrivning ... 13

Sammanfattning av förbättringsarbetets resultat ... 14

Basbehov ... 14 Uttalade behov ... 16 Omedvetna behov ... 18 Sammanfattning av studien ... 19

Diskussion ... 19

Slutsatser ... 22

Referenser... 23

Bilagor ... 26

Bilaga 2. Tankekarta för den tematiska analysen ... 27

Bilaga 3 Tematisk analys i tabellform ... 28

Bilaga 4 Kundresor ... 29

Fortsättning på bilaga 4 ... 30

Fortsättning på bilaga 4 ... 31

Bilaga 5 Beskrivning av PGSA ... 32

Fortsättning på bilaga 5 beskrivning av PGSA ... 33

Fortsättning på bilaga 5 beskrivning av PGSA ... 34

1

Inledning

Lymfödem är ett kroniskt tillstånd och en symtomdiagnos som kräver livslång behandling när det har uppstått. Det är svårt att veta hur många som drabbas av lymfödem i Sverige då det sällan diagnostiseras. Att leva med ett kroniskt lymfödem kan påverka individen både psykiskt, fysiskt och psykosocialt. Symtom som tyngdkänsla och svårigheter att röra sig begränsar vardagen hos många med lymfödem. Den lymfterapeutiska behandlingens målsättning är att minska lymfödemets volym, minska obehag i form av spännings- och tyngdkänsla som patienten upplever (Klernäs, 2017).

Det värsta är att jag hade allra helst velat att detta skulle ta slut imorgon, jag har hållit på i så många år med mitt lymfödem och jag är jäkligt trött på det. I och med att det är en daglig grej som jag alltid måste ta hand om och det är ett hinder för mig också till viss del i livet.

(Citat från informant som deltog i examensarbetets studie).

Med hjälp av lymfterapeutisk behandlingen tillsammans med den egenvård som patienten utför kan lymfödemet bibehållas eller förbättras. Lymfterapeuterna i Region Jönköping har visionen att patienter med lymfödem ska erbjudas en individuellt anpassad vård och behandling utifrån patientens resurser och behov. Men hur kan lymfterapeuter säkerställa att behandlingen och vården av lymfödem är individuellt anpassad och att den egenvård som patienterna behöver verkligen genomförs?

Bakgrund

Rehabiliteringscentrum är en länsklinik i Region Jönköping som består av de tre sjukvårdsområdena; Jönköping, Eksjö och Värnamo. År 2019 träffade lymfterapeuterna totalt 562 patienter med lymfatiska besvär, varav 211 patienter var nya. Totalt antal kontakter var 1604 inklusive telefonkontakter. En patient har i snitt 3 kontakter med lymfterapeut per år vilket kan innebära ett besök eller telefonkontakt. Tyvärr är det svårt att uppskatta hur många patienter som har lymfödem på grund av att de flesta får en muntlig diagnos och sällan en diagnoskodning i journalsystemet.

Lymfödem

Lymfödem är en symtomdiagnos som innebär en kronisk svullnad som uppstår i en eller flera kroppsdelar, oftast drabbas arm eller ben. Det kan uppstå efter exempelvis en cancerbehandling, vid missbildningar eller skador på lymfkärl och blodkärl, venös insufficiens eller sjukdomar som påverkar lymfsystemet (Svenska ödemförbundet, 2016. Klernäs, 2017). Lymfödem som inte behandlas adekvat förvärras succesivt och fibros utvecklas vilket försämras vävnadens elasticitet. Risk för hudinfektioner som erysipelas och andra hudproblem ökar, och det sker en succesiv volymökning av vätska i vävnaden (Brorson, Ohlin, Olsson, Langstrom, Wiklund, Svensson, 2006). En skillnad med tio procent ökad volym jämfört med friska sidan definieras som ett lymfödem tillsammans med symtomdiagnostik. Lymfödem indelas i fyra olika graderande symtomstadier; begynnande symtom, reversibelt stadium, irreversibelt stadium och elefantiasis. Varje stadium av lymfödem kräver behandling och svårighetsgraden av lymfödemet, patientens resurser och behov avgör hur mycket behandling och uppföljning som behövs (Nationellt vårdprogram Lymfödem, 2003).

Egenvård av lymfödem

Egenvård är en stor och viktig del av patientens behandling av lymfödemet. Målsättningen för den lymfterapeutisk behandling är att minska lymfödemets volym och förhindra en försämring genom att patienterna sedan utför egenvård av lymfödemet (Sitzia & Sobrido, 1997). Egenvård i kombination av den lymfterapeutiska behandlingen ger därmed en minskning av lymfödemets volym, minskat obehag och ökad ledrörlighet (Andersen, Højris, Erlandsen & Andersen, 2009. Koul, Dufan, Russell, Guenther, Nugent, Sun, & Cooke, 2007). Egenvård innebär hudvård, egen massage, användning av kompressionsplagg, träning eller övningar som ökar lymfsystemets transportkapacitet (Sitzia & Sobrido, 1997). I det specifika förbättringsarbete definieras egenvård som de sju olika delarna; kompression, egenmassage som benämns i uppsatsen som lymfmassage, pumpbehandling med kompressionspump, stretch- och rörelseövningar, pumpövningar och fysisk aktivitet.

Det finns samband mellan bristande egenvård och ökad förekomst av hudinfektioner hos patienter med lymfödem, vilket kan förvärra lymfödemet såsom ökad volym, ökad tyngdkänsla, smärta kan uppstå, försämrad rörlighet i den drabbade extremiteten och därmed en ökad risk att drabbas av upprepade hudinfektioner som erysipelas. Kliniker bör prioritera undervisning av egenvård, symtom hantering och tidig upptäckt på infektion för att minska risk för upprepade infektioner och försämrat lymfödem (Deng et al., 2014). Den livslånga egenvården som personen med lymfödem behöver utföra för att upprätthålla

2

lymfödemets status i kombination med oro kring en förvärring av lymfödemet ger en sämre upplevd hälsorelaterad livskvalitet (Jäger, Doller & Roth, 2006).

Douglass et al. (2016) betonar att patienterna behöver stärkas i sin ”empowerment” eller egenmakt till att kunna behandla sig själva. Med tillgång till professionell hjälp har de kapaciteten att optimera sin egenvård och behandlingsresultat, vilket leder till minskad sjukvårdskonsumtion. Jeffs och Purushothams (2016) slutsatser från sin studie stärker motiveringen till att egenvård är en viktig del. De menar att om det skapas bättre förståelse över vilka faktorer som kan underlättar för patienterna att själva bli experter av lymfödemet och att kunna hantera det, kan det förbättra det långsiktiga behandlingsresultatet och därmed minskade kostnader inom hälso- och sjukvården.

Patientinvolvering i vården

Att involvera patienterna i sin egenvård gör dem till medskapare av den egna vården. Förändringar i vårdsystem som möter upp patienter med kroniska besvärs behov ger bättre kontroll över sjukdom och symtom, högre tillfredsställelse och bättre följsamhet till vård (Wagner., Austin & Von Korff, 1996. Wagner., Schaefer, Von Korff & Austin, 1999). Sjukvården bör därför prioritera och stödja egenvård hos kroniskt sjuka patienter (Wagner, et.al ,2001).

Gustavsson, Gremyr och Sarenmalm (2015) utförde en studie i Sverige om upplevelsen av att använda patientinvolvering och fann att sjukvårdspersonal oftast betonar sin egen värdeskapande i vårdprocesser och undervärderar patienters förmåga att kunna påverka och bidra till bättre kvalitet. Det kan finnas svårigheter att inse vinsterna med patientinvolvering i förbättringsarbeten (Vårdanalys, 2012). En studie som innebar att förbättra vårdupplevelsen för patienter som hade bröstcancer eller lungcancer, visade att de kunde identifierade förbättringsförslag hos både patienter och vårdpersonal som utmynnade i olika prioriterade förbättringsåtgärder (Tsianakas, Robert, Maben, Richardson, Dale och Wiseman, 2012).

Anledningen till att patienten bör involveras i förändringsarbeten är att patientinvolvering ger en ökad kvalitet av utformningen av vården och att patienter ställer mer krav på sjukvården, är mer pålästa och vill vara delaktiga i sin vård. Flera studier visar att när vården bedrivs patientcentrerat skapar det mer värde för patienten, vården blir säkrare och kostnadseffektivt (SKL, 2015).

Att ta tillvara på patienters erfarenheter och upplevelse av en vårdtjänst kan användas för att utveckla nya eller bättre vårdtjänster som möter upp patienternas vårdbehov (Bate & Robert, 2006). Därför kommer författaren att fokusera på patienternas perspektiv för att inhämta inspiration till förbättringar som möter upp deras behov och tillsammans med lymfterapeuterna göra förbättringar i vårdtjänsten. Batalden och Daviddoff (2007) menar att om hälso- och sjukvård involverar patienter i förbättringsarbeten, leder det till förändringar som ger effekt som bättre patientresultat i form av hälsa, bättre systemprestanda av sjukvården och bättre professionell utveckling och lärande. Hälso- och sjukvården kommer inte inse dess fulla potential att utvecklas och förbättra vården, om förändringsarbeten inte genomförs. De flesta förbättringsidéer bottnar i att vi vill göra något bättre. Att tänka på att göra något bättre är dock lättare än att genomföra en förändring.

Förbättringskunskap

Deming (1993) som har myntade begreppet ”profund knowledge” som ett kunskapssystem och är det som vi idag kallar för förbättringskunskap. Förbättringskunskap har blivit en viktig grund för förbättringsarbeten inom hälso-och sjukvården. Batalden och Stolz (1993) utvecklade en förklarande modell för en mängd kunskaper som används för att förbättra värdet för dem som vården är till för (se figur 1).

3

Prestationsförbättringar och utveckling av vårdens tjänster. Ökat värde för patienten.

Figur 1. Förbättringsmodell inom hälso- och sjukvård av Batalden & Stolz (1993) med tillägg av Patriksson & Tedsjö (2018).

Professionell kunskap innebär en specialistkunskap inom den egna professionens områden tillsammans med de kunskaper som erhålls från förbättringskunskapen för att på så sätt kunna utveckla ett lärande och en professionell kunskap (Batalden & Stolz, 1993. Bergman & Klefsjö, 2007). Förbättringskunskap innebär kunskap om system, kunskap om variation, kunskap om psykologi och kunskapsteori (Bergman & Klefsjö, 2007). Kunskap om system innebär att förstå att allt sker i system och att de är oftast komplexa. Inom hälso- och sjukvården är kvalitet starkt förknippat med patientresultat i form av hälsa, systemprestanda som inom sjukvården menas med den vård vi ger till våra patienter och ett lärande inom organisationen och som leder till professionell utveckling (Batalden & Stolz, 1993. Batalden & Davidoff, 2007). Patientens kunskap är ett tillägg av modellen av Patriksson och Tedsjö (2018). Enligt Patriksson, A (personlig kommunikation, 5 december, 2019) utformades tillägget om patientens kunskap utifrån inspiration från bland annat experienced based co-design (EBCD), personcentrerad vård och patientkontrakt som är exempel på de delar som de anser ingår i grunden för en kvalitetsdriven verksamhetsutveckling. Patientens kunskap innebär förståelse för involvering och samskapande för bättre egenvård och hälsa samt delad kunskap mellan patient och professioner inom hälso- och sjukvården. Patientens kunskap kan leda till förbättrad upplevelse av vården hos patienterna men också att vården kan bli mer effektiv och värdeskapande för dem som vården är till för.

Förbättringsarbetet kommer att beröra samtliga delar men mest professionell kunskap och patientens kunskap. Lymfterapeuterna får en ökad kunskap kring förbättringskunskap och en djupare förståelse kring patienternas verkliga behov. Patienterna får ett ökat ansvar över sin egenvård och involveras mer i sin egen lymfterapeutiska vård. Tillsammans skapas ett ökat värde och delad kunskap både för lymfterapeuterna och patienterna.

Ledarskapet

I den angivna kontexten användes agilt ledarskap. Reflektioner över hur arbetet kan bli effektivt och förändrat beteende sker utifrån fysiska och ibland digitala möten för att arbetsgruppen befinner sig på olika delar i regionen (Tonnquist, 2018). Ledarskapet utgångspunkt är i det agila med ett lösningsfokuserat arbetssätt i den aktuella kontexten för att göra mindre förändringar som leder till förbättringar både hos arbetsgruppen och i sin tur bättre för patienterna.

Tjänstedesign

Tjänstedesign fokuserar på förändringar i system och processer i syfte att ge en helhetslösning för den som använder tjänsten. Tjänstedesign innebär stort fokus på kundens upplevelse av en tjänst och hjälper till att skapa nya eller förbättra tjänster som blir mer användbara och till nytta för dem som brukar dem och för organisationen (Capire/HCM, 2013). En tjänst kan ses som en produkt som ska produceras, levereras, utvecklas, marknadsföras och sedan konsumeras av dem som tjänsten är till för (Grönroos, 2015). Det är kunden eller inom sjukvården patientens uppfattning av tjänsten som är viktigt samt uppfattningar och specifika behov i kombination med värderingar avgör vilken sorts lösning patienten

4

behöver (Grönroos, 2015). Författaren använder tjänstedesign som en inspiration i förbättringsarbetet och studien. Författaren använder tjänstedesign som en inspiration i förbättringsarbetet och studien. Att hitta nya lösningar och förbättringar tillsammans med de som verksamheten finns till för skapar en lärande organisation (SKL, 2015).

Patientkontrakt

Under tiden som den här masteruppsatsen skrevs har patientkontrakt uppkommit som en nationell rekommendation från Sveriges kommuner och regioner (SKR, 2019) och kommer att användas som en del vid utformandes av förändringsarbetet och masteruppsatsen. Patientkontakt innebär en överenskommelse mellan vårdgivaren och patienten över vad patient respektive vårdgivare ska göra och ansvara för. Patientkontrakt ska främja samordning och kontinuitet i vården samt patientens delaktighet i sin egen vård (SKR, 2019). I förbättringsarbetet kommer författaren att använda den del av patientkontrakt som utgör delaktighet, som innebär att patienten medverkar i beslut om lymfterapeutisk behandling och delger sina kunskaper och erfarenheter. Patientkontrakt skapas utifrån patientens önskemål, behov och resurser i form av lymfterapeutiska insatser.

Teoretisk referensram

Att se den lymfterapeutiska vården som vårdtjänster som patienterna med lymfödem använder uppkom idéen att undersöka vilka behov som patienten har men också hur olika slags behov och beteende påverkar hur vårdtjänsten upplevs. Författaren anser att lymfterapeut behöver kunna identifiera behov för att kunna förbättra upplevelsen av vårdtjänsten men också skapa bästa förutsättningarna för patienterna att kunna behandla lymfödemet och göra egenvård. Den teoretiska referensramen utgår från olika behov som identifieras och sedan analyseras i studien.

Behov

Det är viktigt att förstå att patienter har olika typer av behov och förväntningar. Reaktionen blir olika beroende på om behoven uppfylls eller inte (Bergman & Klefsjö, 2012). Det teoretiska synsättet kommer utgå från delar av Kanomodellen av Noriaki Kano (1984) som är en förklarande modell och innebär tre olika typer av behov; basbehov, uttalade behov och omedvetna behov (Bergman & Klefsjö, 2012). Teorin kan anpassas utefter den angivna kontexten inom hälso- och sjukvård där kunden är patient inom vårdtjänsten lymfterapi. Den teoretiska referensramen kommer användas i analysen av den kvalitativa studien för att identifiera de behov som patienterna har (se figur 2).

Figur 2. Bild över Kanomodellen (Bergman & Klefsjö, 2001)

Basbehov innebär de grundläggande behov som patienten har och blir inte dessa tillfredsställda blir patienten missnöjd, men det handlar inte enbart om att uppfylla basbehoven för att uppnå nöjda patienter. Basbehoven är oftast så självklara för patienten att det oftast inte går att fråga patienten om dennes behov (Bergman & Klefsjö, 2012). Det skulle kunna handla om ett lymfödem som patienten vill

5

får behandling för och vill att lymfterapeuten ska kunna minska på besvären med hjälp av lymfterapeutisk behandling.

Uttalade behov innebär behov som patienten upplever som viktigt och förväntas bli uppfyllda. De uttalade behoven är de som patienten uppger när den blir tillfrågad och sjukvården upplever dessa behov som svaret på patienttillfredsställelse (Bergman & Klefsjö, 2012). Inom lymfterapi identifieras dessa genom att lymfterapeuten efterfrågar patientens behov och resurser exempelvis anpassad kompressionsprodukt efter patientens arbete.

Omedvetna behov innebär att patienten vet inte alltid vad den har för behov och vad den skulle kunna få för behov uppfyllt. Patienter kan ha svårt att föreställa sig vad de skulle kunna få för vård istället om den inte har något att jämföra med. Dessa behov kan därför inte patienterna uppge själva (Bergman & Klefsjö, 2012). Ur ett teoretiskt perspektiv från författaren så skulle omedvetna behov kunna identifieras på ett andra sätt och blir behoven tillgodosedda skapas en tjänst med extra stort värde för patienterna.

Beteende och behov

En rapport från SKL (u.å) beskriver att det finns fyra olika typer av beteenden och behov hos personer som är i kontakt med vården; den självständiga och engagerade, den oroliga och engagerade, den traditionella och obrydda och den sårbara och otrygga.

Den sårbara och otrygga personen har låg självkänsla, hög grad av upplevs stress och oro tillsammans med ett svagt socialt nätverk. De upplever att det inte har kontroll över sin hälsa och är i behov av ett långvarigt och mycket stöd av sjukvården. Den traditionella och obrydda har distanserat sig från sin egen hälsa och har en mer passiv roll som patient. De oroar sig inte för framtida hälsoproblem och söker oftast vård i ett sent skede. De vill gärna vara involverade i sin egen vård men vill att beslutet ligger hos vårdpersonal. Den oroliga och engagerade är driftiga och vill ta ett stort ansvar över sin hälsa men har en stark oro över sin hälsa både i nuet och i framtiden. De söker oftast aktivt information om hälsa och vad de kan göra själva. De värdesätter en relation till vårdpersonal. Den självständiga och engagerade har ett stort ansvar över sin egen hälsa, är rationella, motiverade och driftiga. De har en stark vilja och tilltro till sin egen förmåga. De vill vara delaktiga i sin egen vård och är oftast mycket pålästa. De följer oftast vårdens rekommendationer om de känns meningsfulla och ger effekt (SKL, u.å).

Tjänster inom vården anpassas oftast utifrån en viss diagnos men om vårdtjänsterna istället skulle anpassas efter personliga egenskaper, beteenden tillsammans med behov skulle teoretiskt sätt vårdtjänsten upplevas av patienterna som mer individuellt anpassad för patienter med lymfödem. Teorin om olika typer av beteende och personlighetstyper kommer att användas i förbättringsarbetet.

Rationale

Utifrån forskning som har belysts i bakgrunden visar på lymfterapeuternas viktiga roll i att undervisa och lära ut egenvård och att egenvård utförs. Alla lymfterapeuter arbetar mer eller mindre med egenvård men det saknas dokumentation och tillräckligt med studier om vilken och hur mycket egenvård patienterna behöver, vilket skulle indikera för det faktum att det krävs anpassad egenvård för varje patient. I den angivna kontexten ger lymfterapeuterna patienterna generella råd om egenvård vilket gör att det är svårt att veta följsamheten till de generella råd som ges. Hur mycket och vilken information om egenvård har patienten tagit till sig och när ges informationen? Vilket stöd och hjälp behöver patienterna av lymfterapeuterna för att klara egenvård av lymfödem och för att upprätthålla god hälsorelaterad livskvalitet?

Tyvärr är området inom lymfterapi litet i Sverige och förbättringsarbeten belyses inte. Att se patienten som en kund och att se den vård vi ger som en tjänst har inte använts inom lymfterapi. Vilket gör att det saknas kunskaper om hur patienter med lymfödem upplever vårdtjänsten hos lymfterapeut och hur det kan användas i verksamheten. Vilka erfarenheter och upplevelser från patienter kan bidra i förbättringsarbete, för professionen lymfterapeuter och hur kan vården av lymfödem förbättras?

Syfte

Syfte med förbättringsarbetet

Syftet med förbättringsarbetet var att skapa förutsättningar och bättre följsamhet till patienters egenvårdsbehandling för att bidra till att bibehålla eller förbättra stadie av lymfödem och uppleva en god hälso-relaterad livskvalitet.

Det specifika målet för förbättringsarbetet var den 17 april 2020 ska patienter med lymfödem, som fått ett egenvårdprogram, har följsamhet med minst 90 % till sin egenvårdsbehandling och 90 % ska uppleva sig som mycket säkra på att göra egenvård.

6

Ett delmål är att den 31 mars 2020 ska det finnas ett sätt för lymfterapeuterna att kunna identifieras de patienter som har ett behov av att göra mer eller bättre egenvård och de personer som har ett identifierat behov så ska minst en åtgärd utföras.

Syftet med studien

Syftet med studien är att beskriva patienters erfarenheter av att leva med lymfödem och erfarenhet av den lymfterapeutiska vårdtjänsten inklusive den del som rör egenvård, samt redogöra patienternas behov och deras förbättringsförslag för att förbättra egenvård av lymfödem.

Forskningsfrågor:

1. Vilka erfarenheter har patienter av att leva med lymfödem, hur är behoven och vilka erfarenheter har de av vårdtjänsten hos lymfterapeuterna?

2. Vilka förbättringsförslag har patienter till lymfterapeuterna för att förbättra patienternas egenvård av lymfödem?

Material och metod

Förbättringsarbetet började med förbättringsmetoden Experienced based co-design (EBCD) som har inspirerats från delar av tjänstedesign och innebär att ta tillvara patienters och anhörigas upplevelse och erfarenheter av vårdtjänster. Intervjuer och workshops med patienter och anhöriga tillsammans med förbättringsteamet används för att identifiera och genomföra förbättringar i vårdtjänsten (Bates & Roberts, 2006. Glenn, Cornwell, Locock, Purushotham, Sturmey & Gagerfollow. 2015).

Möten och planering inför workshops genomfördes tillsammans med lymfterapeuterna. Författaren påbörjade intervjuer i september 2019 av patienter som lymfterapeuterna hade tillfrågat, efter några intervjuer sågs tydliga förbättringsförslag som började involveras i förbättringsarbetet. För få deltagare och andra omständigheter i organisationen gjorde att den tänkta workshop i början av november 2019 blev inställd och EBCD metoden kunde därmed inte fullföljas. Därmed valde författaren att fortsätta att intervjua patienter om deras erfarenheter av vårdtjänsten och fortsatte att integrera patienternas förbättringsförslag i förbättringsarbetet. Förbättringsarbetet fortsatte att använda delar av tjänstedesign som metod.

Metod för genomförandet av förbättringsarbetet

Förbättringsarbetet startade med en basmätning. Sedan har flera metoder använts i förbättringsarbetet för visualisering, skapa insikter och idéer samt för en arbetsstruktur till förbättringsarbetet. De förbättringsmetoder som har använts är 5P modellen, Nolans förbättringsmodell, PGSA och värdekompassen (Nelson, Batalden & Godfrey, 2007. Nelson, Mohr, Batalden & Plum, 1996. Från tjänstedesign valde författaren ut metoden rich picture och modellen kundresa till förbättringsarbetet (Capire/HCM, 2013. Armson, 2011).

Basmätning

Enkäter skickades ut till patienter med lymfödem som träffat lymfterapeut i verksamheten. Syfte var att kartlägga egenvård, hur säker patienterna känner sig på att utföra egenvård, om patienten behöver hjälp av någon annan person med egenvården samt om patienten har lymfödemet i övre eller/och nedre delen av kroppen eller huvud/hals. Den här delen av enkäten utformade författaren tillsammans med arbetsgruppen med lymfterapeuter.

Enkäten kompletterades med mätinstrumentet Lymphedema Quality of Life Inventory (LyQLI) som är en validitet och reliabelt testad enkät översatt till svenska. Enkäten mäter hälsorelaterad livskvalitet hos personer med lymfödem inom domänerna; fysiska besvär, psykosociala besvär och praktiska besvär. Ju högre medelvärde inom varje domän desto större negativ påverkan har lymfödemet på livskvaliteten (Klernäs, Kristjanson, Johansson, 2010). Författaren tolkar en sämre hälsorelaterad livskvalitet har ett högre medelvärde det vill säga över medelvärde 2,0 och en god hälsorelaterad livskvalitet benämns som medelvärde under 1,0. Istället för negativ påverkan kommer författaren använda begreppen stor påverkan-, medelstor påverkan- och liten påverkan på hälsorelaterad livskvalitet.

Beskrivning av kontexten med 5P-modellen

Samtidigt som basmätningen genomförde gjordes en beskrivning av kontexten. Modellen 5P användes för att visualisera och skapa samförståelse för gruppen. Kartläggningen av microsystemet skedde med ett videomöte under hösten 2019 tillsammans med alla sju lymfterapeuterna i Region Jönköping och utmynnade i en beskrivning av lymfterapeutgruppen utifrån de fem olika delarna i 5P modellen; ”purpose, patients, proffesionals, processes, patterns (Nelson, et al., 2007).

7

Purpose: Syftet med gruppen är att bedriva god lymfterapeutisk vård för att behandla lymfödem eller förebygga uppkomst av lymfödem. Lymfterapi är en specialistkunskap som har till syfte att komplettera övrig vård.

Patients: Symtomdiagnosen lymfödem uppstår av olika orsaker, både kvinnor och män drabbas, men flest kvinnor i 50–60 års åldern som haft en bröstcancer eller gynekologisk cancer. Några enstaka nyfödda barn kommer till lymfterapeut på grund av ett missbildat lymfsystem. Lymfödem är kroniskt och patienterna har mer eller mindre kontakt med lymfterapeut resten av livet. Patienterna får oftast en remiss från olika kliniker i slutenvård men också primärvård, patienter har också möjlighet att söka lymfterapeut som egenremiss om det finns stark misstanke om venöst betingat lymfödem eller sekundärt lymfödem.

Proffesionals: Gruppen består av sju kvinnor som arbetar som lymfterapeuter varav tre i Jönköping, två i Eksjö och två i Värnamo. De har legitimerad yrkestiteln arbetsterapeut eller fysioterapeut som också kallas för sjukgymnast. Lymfterapeut är en diplomerad yrkestitel och erfarenheten från yrket är olika i gruppen. Det förekommer skillnader i antal avsatta procent för lymfterapeuten beroende på befolkningsantal, större kliniker i Jönköping såsom onkologen och strålenheten men också lokala skillnader som kan bero på olika arbetskulturen. Alla i gruppen har både öppenvård och slutenvård och arbetar mot flera olika områden som är inom den legitimerade yrkestiteln exempelvis kvinnohälsovård, kirurgisk vård, cancerrehabilitering, medicinsk vård osv.

Processes: Processer som förekommer är behandlingsprocess, undersökningsprocess, administrativ process, upphandlingsprocess för kompressionsprodukter, beställningsprocess för kompressionsprodukter men också en process som rör när det blir fel på beställning.

Patterns: Ett exempel på mönster är att alla lymfterapeuterna har samma utbildning och behandlar enligt kombinerad fysikalisk ödemterapi.

Rich picture

För att erhålla en förståelse kring en problemrymd som rör patienters egenvård har tre från arbetsgruppen med lymfterapeuterna fått göra en rich picture på ett fysiskt möte (Armson, 2011). Rich picture innebar att gruppen fick ritar bilder på ett papper som representerar olika problem med egenvård av lymfödem. Metoden ger möjlighet till diskussion utifrån flera perspektiv tillsammans för att skapa en samförståelse över problematiken (Armson,2011). Resultatet av rich picture presenterades sedan för övriga gruppdeltagare på ett videomöte. I resultatdelen presenteras resultatet av gruppens rich picture.

Kundresor

Kundresor utformades utifrån det intervjumaterial som framkommit från intervjuer från studien av författaren. Två informanters kundresor användes i förbättringsarbetet i syfte att skapa ett lärande och se de förbättringar som kan göras i vårdtjänsten, varav en kundresa med en positiv kundupplevelse och en med en negativt upplevd kundupplevelse. Kundresor användes på ett möte som ett sätt att kartlägga och ett verktyg för visualisering.

Nolans förbättringsmodell

Under förbättringsarbetet användes Nolans förbättringsmodellen som en struktur för att formulera mål men också pröva förbättringsförslag som kan leda till en förändring (Nelson, et al., 2007). Resultat från rich picture, basmätning och de förbättringsförslag som framkommit från intervjuer med patienter från studien har arbetsgruppen använts sig av i Nolans förbättringsmodell. Nolans förbättrings modell utgår från tre frågor som besvarades av arbetsgruppen med lymfterapeuterna enligt följande;

Vad är det vi vill uppnå?

Patienter med lymfödem ska inte få en försämrad hälsorelaterad livskvalitet pga ett försämrat lymfödem.

Hur vet vi att en förändring är en förbättring?

Patienterna upplever en god hälsorelaterad livskvalitet trotts att de har lymfödem och känner sig säkra på att kunna hantera och behandla sitt lymfödem.

Vilka förändringar kan vi göra för att uppnå en förbättring?

Tydliggöra och individanpassa samtalet om egenvård, att kunna identifiera egenvårsbehov hos patienterna samt utforma en individuell egenvårdsplan utefter patientens behov.

8

PGSA

För att testa de förändringar som leder till en förbättring användes modellen PGSA som innebär fyra faser som strukturerar upp och testar en förbättring på ett systematiskt sätt och kan utföras fler gånger i så kallade PGSA cykler. Faserna delas in i planering, göra, studera och agera. Beskrivning av de PGSA cykler som används i förbättringsarbetet presenteras i resultatdelen av uppsatsen (Nelson, Batalden & Godfrey, 2007).

Värdekompassen

För att veta om en förändring leder till förbättring och förutse på sikt om förändringen kommer att fortsätta vara en förbättring användes värdekompassen. Värdekompass nyttjades för att finna balanserade mått utifrån de fyra perspektiven; funktionellt status, resurs, patienters erfarenheter, klinisk/professionellt status (Nelson, Mohr, Batalden & Plum, 1996). Mätningar presenteras under resultatdelen i uppsatsen och nedanför presenteras värdekompassens mätetal (se figur 3).

Figur 3 Värdekompassen, mätetal som användes i förbättringsarbetet.

Metod för studien

Kvalitativ forskning ger kunskaper och insikter om olika perspektiv och erfarenheter från patienter vilket kan komplettera det kvantitativa metoderna (Braun & Clarke, 2014). Kvalitativ forskningsmetod komplettera de kvantitativa mätningar som finns i förbättringsarbetet och ger en djupare förståelse för patienter med lymfödems upplevelse och erfarenheter av att träffa lymfterapeut.

Studiedesign

Studien genomförs som en kvalitativ studie med en deduktiv ansats (Priebe & Landström, 2015). Deduktiv studiedesign baseras på den teoretiska ramen utifrån Noriaki Kano (1984) teori om olika behov och analysen av data utfördes utefter att söka efter dessa specifika behov som framkommer i intervjumaterialet (Bergman & Klefsjö, 2012).

Urval

Bekvämlighetsurval användes för rekrytering av informanter som fanns i organisationen (Billhult & Gunnarsson, 2015. Danielsson, 2015). Lymfterapeuterna valde ut och tillfrågade patienter om de ville delta i studien och efter utskick av enkäter för förbättringsarbetet så gjorde sedan författaren ett urval från de personer som fick enkäten och som inte blivit tillfrågade av lymfterapeuterna. Författaren ringde upp dessa och frågade om de ville delta i studien. En informant rekryterades genom att den hade angett sitt telefonnummer på en enkät som skickades ut för förbättringsarbetet.

9

Inklusionskriterierna var informanter i vuxen ålder som har lymfödem och erfarenhet av att träffa lymfterapeut. Exklusionskriterierna var patienter med en blandad diagnos exempelvis lipolymfödem då dessa har ett annat lymfterapeutiskt behov. Informanter som inte kunde prata eller förstå svenska eller engelska tillfrågades inte om att delta i studien.

Informanterna

Det var 11 informanter som intervjuades, varav nio var kvinnor och två var män. Deras ålder var mellan 40 upp till 80 års åldern. Hur länge de har haft sitt lymfödem varierade från några månader upp till 20 år och svårighetsgrad av lymfödemet varierade från lätta till stora besvär. De flesta hade haft en cancersjukdom och fått lymfödem direkt efter cancerbehandling och en del hade utvecklat lymfödemet efter ett eller flera år. En del arbetade, en del var pensionärer och någon enstaka hade pågående cancerbehandling.

Datainsamling

Datainsamling med semistrukturerade intervjuer genomfördes under september 2019 till januari 2020 där manifest innehåll användes i analysen (Braun & Clarke, 2006). Intervjufrågorna innehöll öppna och slutna frågor samt vid behov stödfrågor i syfte att erhålla djupare beskrivning (Danielsson, 2012). Intervjufrågorna utformades med inspiration från frågeguider i studier som använt EBCD metoden för att fångar erfarenheter och upplevelser av vårdtjänster (Bate & Robert, 2006). En del frågor från den frågeguiden som användes kan tolkas ha känslig karaktär då personliga uppgifter kan framkomma exempelvis ”vad fick du för hjälp och behandlingar från lymfterapeuten?” och ”saknar du något i din behandling?”. Valet att använda den här typ av frågor gjordes för att erhålla en större mängd data som ger en djupare analys men också en bättre förståelse för informanterna då det handlar enbart om att ta reda på informanternas erfarenheter samt uppfattningar av vårdtjänsten (se bilaga 1).

Författaren tog kontakt med de informanter som ville delta i en intervju och informerade om studiens syfte. De som tackade ja, skickades eller mejlades ett informationsbrev till medan vissa informanter fick det muntlig uppläst via telefon. Informationsbrevet innehöll syfte med studien och förbättringsarbetet, att deltagandet är frivilligt och kommer inte på något sätt påverka fortsatt behandling hos lymfterapeut och att deltagandet kan när som helst avbrytas. Informanten fick möjlighet till att bli intervjuad antingen per telefon eller vid ett besök på mottagningen. Informerat samtycke till deltagande i intervjustudien inhämtade skriftligt eller muntligt. Intervjuerna spelades in via mobiltelefon via en diktafon app som ger en digital ljudfil. Informationen av materialet transkriberades av författaren och en administrativ sekreterare i organisationen.

Analysmetod

Tematisk analysmetod är en kvalitativ metod som analyserar innehållet från en kvalitativ intervju. Tematisk analysmetod innebär att identifiera, analysera och slutligen redogöra mönster så kallade teman. Analysmetoden inspirerades av teoretisk tematisk analysmetod som nyttjades för att kunna besvara den specifik forskningsfråga och kartlägger den teoretiska tillvägagångssättet för att få fram de olika tema samt se mönster i de sex olika faser (Braun & Clarke, 2006).

Eftersom den tematiska analysmetoden utfördes deduktivt utifrån Noriaki Kano teori om olika behov utfördes analysmetoden på följande sätt (Bergman & Klefsjö, 2012). Den första fasen från den tematisk analysen innebar att transkribera data, läsa den flera gånger och notera idéer. Fas två innebar att på ett systematiskt sätt sortera all data och samla ihop data det vill säga meningsbärande enheter i de tre specifika huvudteman; basbehov, uttalade behov och omedvetna behov. Fas tre innebar att de samlade meningsbärande enheterna i de tre huvudteman sorterades ytterligare till olika potentiella subtema. Fas fyra innebar att ganska teman och kontrollera de meningsbärande enheterna som är samlat under varje huvudtema och potentiella subteman. För att underlätta analysarbetet utfördes en tematisk karta (se bilaga 2, figur 4). Fas fem är den fas då subteman definieras och namnges. Både huvudteman och subteman ställs i förhållande till forskningsfrågorna. I fas sex görs en analysering av den tematiska kartan och dess innehåll. En tabell med huvudteman, subtema och meningsbärande enhet utfördes och varje informant numrerades och fick en specifik kod från P1 upp till P11 (se bilaga 3, tabell 1). Beskrivningen av innehållet i varje huvudteman och subteman sker i förhållande till forskningsfrågorna och den angivna litteraturen i bakgrunden (Braun & Clarke, 2006). Resultatet av den tematiska analysen presenteras i resultatdelen av uppsatsen.

Författarens förförståelse

Författaren har arbetat som sjukgymnast och lymfterapeut i 12 år i den befintliga verksamheten vilket gör att författaren har erfarenhet av hur lymfterapi har utvecklats genom åren från att ha gett mer

10

passiva behandlingar till att övergå till ett stort fokus på patienters egenvård. Det har blivit ett mindre behov av passiva behandlingar i takt med utveckling av pumpbehandling och kompressionsprodukter som är bättre och effektivare, samt rollen som lymfterapeut har förändrats till en mer coachande och undervisande roll i patienternas egenvård av lymfödem.

Etiska överväganden

En blankett om etisk egengranskning via Jönköpings universitet är genomförd och godkänd av vetenskaplig handledare. Den etiska egengranskningen gav inga utfall och därmed gjordes ingen etikansökan. Författaren har vidtagit åtgärder och tagit hänsyn utifrån de etiska principerna inom forskning (Codex, 2018. Vetenskapsrådet, 2017).

Det inspelade materialet i form av ljudfiler och transkriberade data förvarades på författarens dator på arbetsplatsen med inloggning med SITHS-kort som gör att endast författaren har tillgång till materialet. Trots att informanterna har fått information så kan det finnas en risk under intervjun att informanten uppger information som kan tolkas vara känsliga uppgifter. Den information som framträder i intervjuerna som relaterar till informantens hälsa kommer att plockas bort innan analysen av data. Information som skulle kunna bli spårbar till person, hälsotillstånd, behandlande lymfterapeut eller tillhörande sjukvårdsområde tas bort innan analysen genomförs. Detta gör att uppgifterna har hanterats utifrån konfidentialitetskravet. Informanterna erhölls både skriftlig och muntlig information om studiens syfte och att informationen ska användas i en masteruppsats inom området Kvalitetsförbättring och ledarskap inom hälso- och sjukvård, vilket uppfyller det etiska principen nyttjandekravet och informationskravet. Samtyckeskravet uppfylldes genom att informanterna fick skriva på eller muntligt godkänna på telefon ett informerat samtycke som spelades in. De informerades om att deltagandet var frivilligt och att de när som helst kunde avbryta deltagandet i studien.

Resultat av förbättringsarbetet

Resultatdelen börjar med att presentera resultatet av basmätningen från enkäter som delvis legat till grund för förändringsarbetet. Sedan presenteras resultatet av rich picture och de kundresor som gruppen upprättade. Individuellt anpassad information, uppföljning om egenvård vid återbesök, identifiera patientens behov av egenvårdsinstruktioner samt en plan för patientens egenvård var delar som framgick från intervjuerna och var förbättringsidéer som involverades i det redan pågående förbättringsarbetet då studien och förbättringsarbetet genomfördes parallellt. Förbättringsarbetets resultat beskrivs utifrån PGSA och mätningar från delar av värdekompassen.

Basmätningens resultat

Den del av värdekompassens mätetal som rör funktionellt status var hälsorelaterad livskvalitet och den kliniska/professionellt status var en del en att ta reda mer om den egenvård som patienterna gör visas i det härdelen i form av basmätning. En enkätundersökning genomfördes i verksamheten. Enkäten riktades till patienter som har lymfödem. I september år 2019 skickades 41 enkäter varav 18 enkäter besvarades. Under november månad 2019 skickades 70 enkäter ut varav 66 enkäter besvarades. Några patienter hade inte besvarat alla enkätens frågor och därmed kommer antalet patienter vara olika utifrån den extraktionen av data från resultatet av enkäterna.

Hälsorelaterad livskvalitet

LyQLI enkäten som mäter hälsorelaterad livskvalitet vid lymfödem besvarades av 48 patienter. Resultatet visade att 23 patienter (48%) upplevde att lymfödemet hade en liten påverkan på hälsorelaterad livskvalitet, 21 patienter (43%) upplevde en medelstor påverkan medan endast 4 patienter (9) % hade en stor negativ påverkan på hälsorelaterad livskvalité. Vilket tolkas som att de flesta har en liten eller medelstor påverkan på hälsorelaterad livskvalitet pga. deras lymfödem (se figur 7).

11

Figur 7. Stapeldiagram med procentuell fördelning över hur den hälsorelaterade livskvalitén påverkas till följd av lymfödem.

Resultat av kartläggningen av egenvården

Av de 66 patienter som besvarade frågan så använder 63 patienter (96%) kompressionsprodukter, fysisk aktivitet gör 55 patienter (78%) och hudvård utför 43 patienter (65 %). Dessa bedöms som de mest förekommande egenvårdsaktiviteter. De aktiviteter som patienterna gör mindre av är pumpövningar som 36 patienter (54%) utför och lymfmassage utförs endast av 33 patienter (51%), allra minst utförs rörlighet och stretchövningar av endast 28 patienter (42%). Sammantaget kan konstateras att de egenvårdsaktiviteter som utförs minst behöver lymfterapeuterna arbeta vidare med för att säkerställa att den patienten vet och gör den egenvård som den behöver göra för att behandla sitt lymfödem. Se figur 8. Egenvård kan också illustreras genom en procentuell fördelning mellan de egenvårdsaktiviteterna som utförs och följer samma ordningsföljd där flest använder kompression och minst utförs rörlighet- och stretchövningar, se figur 9.

Det är få patienter som utför all rekommenderad egenvård, endast nio patienter gör all egenvård. De flesta patienter utför tre till fem egenvårdsaktiviteter. Det som inte visas här men som har avspeglat sig i enkätsvaren är att vissa egenvårdsaktiviteter utförs sällan och vissa utförs dagligen. Med andra ord kan lymfterapeuterna tänka att de ska ordinera max fyra egenvårdsaktiviteter i egenvårdsplanen till patienterna för att öka sannolikheten till följsamhet till egenvårdsbehandlingen. Se figur 8 för hur många egenvårdsaktiviteter som patienterna utför.

Figur 8. Stapeldiagram som visar den procentuella fördelning över vilka egenvårdsaktiviteter som patienterna gör. 48% 43% 9% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% P roc ent

Hälsorelaterad livskvalitet

Liten påverkan. Medelstor påverkan Stor påverkan.

96% 51% 65% 54% 42% 78% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Egenvårdsaktiviteter P roc ent

Vilken egenvård som patienterna gör.

12

Figur 9. Cirkeldiagram som visar en procentuell fördelning mellan de olika egenvårdsaktiviteter som patienterna gör.

Figur 10. Stapeldiagram som visar hur många egenvårdsaktiviteter som patienterna gör hemma.

Resultat av rich picture och kundresor

Rich picture användes för att skapa en samsyn mellan de förbättringsförslag som framkommit från patienterna från studien och sammanföra med lymfterapeuternas åsikter. Fyra av sju lymfterapeuter deltog på mötet som innebar att göra en rich picture. Resultatet visade en problemrymd hos lymfterapeuterna som innefattar kommunikation om egenvård, tid, resurser, upplevelser hos lymfterapeuter och patienter. Problem som beskrevs handlade om kommunikation mellan lymfterapeut och patient samt hinder av olika slag att ta till sig eller förstå informationen. Resultatet blev att gruppen ville arbeta vidare med kommunikation om egenvård och göra egenvården mer tydligt för patienten. Två kundresor upprättades av författaren utifrån två informanter från studien, varav en hade en negativ upplevelse och en med en positiv upplevelse. För mer utförlig beskrivning (se bilaga 4). Kundresorna speglade ett behov av att tydliggöra både den muntliga och skriftliga informationen vid nybesök och nästkommande återbesöket. Kompressions-produkter 25% Lymfmassage 14% Hudvård 16% Pumpövningar 14% Rörlighet/Stretch 11% Fysisk aktivitet 20%

Egenvårdsaktiviteter

Kompressions-produkter Lymfmassage Hudvård Pumpövningar Rörlighet/Stretch Fysisk aktivitet

1 9 13 22 12 9 0 5 10 15 20 25 Antal aktiviteter Ant al pa ti ent er

Antal egenvårdsaktiviteter som patienterna gör.

1 st egenvårdsaktivitet 2 st egenvårdsaktiviteter 3 st egenvårdsaktiviteter 4 st egenvårdsaktiviteter 5 st egenvårdsaktiviteter 6 st egenvårdsaktiviteter

13

PGSA beskrivning

Resultatet av förbättringsarbetet beskrivs utifrån PGSA fyra faser; planering, genomförande, studera och agera. De förändringar som genomfördes rörde: samtal om egenvård PGSA1, identifiering av behov av egenvård PGSA2 och egenvårdsplaner PGSA3:1 och PGSA3:2.

PGSA 1 gjorde samtalet om egenvård mer tydligt och strukturerat både för lymfterapeut och patienter med hjälp av enkätfrågor. Därefter valde gruppen att använda enkäten och för att skapa en checklista som testades i PGSA2. Effekten av checklistan var bland annat att den underlättade vad som skulle dokumenteras i journalen. Detta utmynnade i sedan att skapa en egenvårdsplan för nya patienter och för patienter som hade ett identifierat behov av mer egenvård. Lymfterapeuterna valde att göra upprätta egenvårdsplanen och skriva den utförlig i en tillhörande broschyr som också innehåller information om patientens egenvård, ändringar som gjordes i PGSA3:2 var ändringar i informationen som gjorde den mer tydlig och enklare. Se bilaga 5 (s.32–35) för mer utförlig beskrivning av PGSA1, PGSA2 med efterföljande checklista och PGSA3:1 och PGSA3:2. Nedanför presenteras resultatet från hela PGSA3 som handlar om egenvårdsplaner.

PGSA 3 Egenvårdsplanen

Antalet egenvårdsplaner som upprättades under 10 veckor blev totalt 24, se figur 11. Av totalt 24 patienter som fick en egenvårdsplan var det endast 12 patienter (50%) som hade följsamhet till egenvårdsplanen. I förhållande till målsättningen är det långt ifrån att 90% skulle ha följsamhet till egenvårdsplanen. Hälften av patienterna som fick en egenvårdsplan fick ingen uppföljning, vilket gör det svårt att veta följsamhet till egenvårdsplanen.

Figur 11. Linjediagram över antal egenvårdsplaner som upprättas varje vecka under testperiod på 10 veckor, varav vecka 1 till 5 PGSA3:1 och vecka 6 till 10 PGSA 3:2. Jämförande linjer visar antal nybesök och antal återbesök under testperioden som dels speglar en variation vad gäller belastning i verksamheten.

Hur säkra blev patienterna på att utföra egenvård?

Av de 12 patienter som hade fått en egenvårdsplan tackade nio patienter ja till att bli uppföljda via telefon av författaren. Av dessa nio patienter upplevde sex patienter (67%) att de kände sig mycket säkra på att göra sin egenvård, och tre patienter kände sig ganska säkra (33%), se figur 12. Anledningen till att de kände sig bara ganska säkra var att de ville ha en till uppföljning då de kände sig fortfarande lite osäkra.

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 A nt al Vecka

PDSA 3

14

Av de totalt 24 som fick en egenvårdsplan så var det dessa sex patienter (24%) som alltså kände sig mycket säkra på att göra egenvård vilket är långt ifrån den uppsatta målsättningen på 90 %. Genom att jämför med de enkätsvar från 63 patienter från basmätningen som besvarade frågan hur säkra de kände sig på att göra egenvård så ses en skillnad mellan de som haft en egenvårdsplan och de som inte hade det.

Figur 12. Stapeldiagram som visar hur säkra patienterna känner sig på att utföra egenvård av lymfödem. Sextiotre patienter innan förbättringsarbetet och nio patienter i förbättringsarbetet.

Sammanfattning av förbättringsarbetets resultat

De flesta patienten har en liten eller medelstor påverkan på hälsorelaterad livskvalitet, de flesta utför tre till fem egenvårdsaktiviteter och de egenvårdsaktiviteter som utförs mest är att använda kompressionsprodukter, fysisk aktivitet och hudvård. Kommunikationen och samtal om egenvård upplevde lymfterapeuterna blev bättre med hjälp av kundresor och PGSA se bilaga 4 och 5. En egenvårdsplan ger en bättre säkerhet över att kunna utföra sin egenvård och bättre följsamhet till egenvårdsbehandlingen hos dem som deltog i förbättringsarbetet.

Resultat av studien

Utifrån de tre huvudteman framkom tolv subteman, varav fyra under basbehov, fem under uttalade behov och fyra under omedvetna behov. Nedanför följer en kortare beskrivning av huvudteman utifrån Noriaki Kano teori (1984), därefter en beskrivning av de subteman som framkommit i analysen som illustreras av citat från informanter (Bergman & Klefsjö, 2012).

Basbehov

Basbehov innebär behov som patienterna uppfattar som så självklara, viktiga och nödvändiga för att deras behov ska bli uppfyllda. Basbehov uppfattas oftast så självklara att patienten inte skulle kunna ange dem vid förfrågan. Under temat basbehov framkom fyra subteman; få och ta till sig information, rätt vård i rätt tid, erfarenhet av lymfterapi, empowerment och stöd.

Få och ta till sig information

Subtemat handlar om att ta emot och hantera information både muntligt och skriftligt men också vad patienterna kommer ihåg av informationen.

Informationen har handlat om lymfsystemet, egenvård, använda kompressionsprodukter och risken för rosfeber (erysipelas) samt att undvika viktuppgång, ha goda matvanor, regelbunden motion och träning. Information ges individuellt eller i grupp, ibland muntligt och skriftligt, vissa har bara fått muntlig information av lymfterapeuten. Informationen har varit lättförståelig, tydlig, vissa fick det beskrivet genom planscher på lymfsystemet och patienterna har fått möjlighet att ställa frågor. Patienterna upplever att de får bekräftelse och känner sig tryggare när de får informationen.

11% 0% 12% 0% 49% 33% 28% 67% 0% 20% 40% 60% 80% Innan FA FA P roc ent FA= Förändringsarbete

Hur säker känner sig patienter på att kunna göra

egenvård av lymfödemet?

15

Lymfterapeuten uppfattas som kunnig när den ger informationen och instruktionerna i egenvård, vilket vissa patienter uppfattar som en slags ordination som ska följas. Patienterna inhämtar information från andra källor exempelvis internetsidor.

Vissa patienter har känt att de saknar viss information eller tillräckligt med information. En patient upplevde att den inte fått någon information om egenvård. Patienterna hade velat haft mer instruktioner i egenvården men också fått veta restriktioner. ”Jag skulle vilja vara mer delaktig i att få veta mer om vad jag kan göra själv och motverka att jag inte själv blir offer utan mer delaktig i min egen vård”(P5). Några patienter har svårt att minnas vad som sagts eller vad som har stått i informationen och några fick information för många år sedan men har sedan dess inte fått någon ytterligare information.

Rätt vård i rätt tid

Ett subtema handlar om att komma till lymfterapeuten i rätt tid genom att vårdpersonal hänvisar patienten eller skickar remiss till lymfterapeut. Det handlar också om att patienten får de besökstider den behöver och vill ha hos lymfterapeuten.

Patienterna behöver själva vara uppmärksam på symtomen och söker då själva vård om de vet om att de ska kontakta en lymfterapeut. Flera patienter tycker inte att de fått veta att de kan få lymfödem efter exempelvis en cancerbehandling och vad de ska göra om de får besvären. Onkologläkarna vet vart patienten ska vända sig när de fått lymfödem eller så skickar de remiss. Andra läkare vet inte vart de ska skicka remissen, vilket fördröjer tiden att få komma till en lymfterapeut och att patienten istället bollas runt inom sjukvården. ”När jag själv ringde till en lymfterapeut tog det inte lång tid… men sen har jag sökt vård i säkert två år innan och blivit bollad runt till olika läkare som inte har skickat mig till någon lymfterapeut. Hade jag hamnat rätt från början hade nog inte mitt lymfödem blivit så stort som det är idag” (P8). En patient uppgav att läkaren medvetet väntade med remiss till lymfterapeut för att de ville göra någon ytterligare undersökning. Det gjorde att patientens lymfödem förvärrades betydligt. Kontakten med lymfterapeuten går fort, både när patienten själv tar kontakt eller kommer på remiss så upplever patienterna att de får snabbt en besökstid. Vissa träffar lymfterapeuten regelbundet eller tar kontakt med lymfterapeuten vid behov. De flesta upplever att de får rätt vård hos lymfterapeuten med tillräckligt med besökstider och att det inte är svårt att få kontakt eller besökstider.

Erfarenhet av lymfterapi

Subtemat belyser patienternas syn på lymfterapeutisk behandling, egenskaper som lymfterapeuten har och bör ha både kunskapsmässigt men också personliga egenskaper.

Patienternas erfarenhet av lymfterapeuterna är att de är stödjande, lyhörd för deras behov och önskemål, tar sig tid för patienten och har ett positivt bemötande. De flesta patienter känner sig delaktiga i sin lymfterapeutiska vård och känner att de alltid kan ringa till lymfterapeuterna.

Patienterna litar på lymfterapeuten som person och till kompetens, att de ska få hjälp med lymfödemet och de problem som det medför. De flesta gör det som de blivit rekommenderad av lymfterapeuten. Patienternas erfarenhet av lymfterapi är att det handlar om samtal om deras behov, att en stor del av undersökningen innebär att mäta med måttband för omfång och sedan räkna ut volym och att behandlingen till största delen handlar om individuellt anpassad kompression som patienterna i flera fall kallar för strumpor och någon enstaka patient hade kompressions bh. ”Jag minns att hon mätte upp min arm och räknade ut mitt omfång och kunde se att jag hade en viss svullnad. Utefter det fick jag hjälp med en behå som var rätt för mig och en armstrumpa som jag skulle ha” (P2).

Lymfterapeuterna lär ut hur kompressionen ska tas av och på med eller utan hjälpmedel, och pratar om kompressionens effekt. Kompressionsprodukterna byts ut regelbundet antingen när de är utslitna eller om lymfödemet har ändrats. Några patienter har fått undervisning i egenbehandling med lymfmassage som patienten får göra hemma, några patienter har fått träningsövningar och en del hade behandling med kompressionspump i hemmet som provats ut av lymfterapeuten. Hudvård är viktigt för att undvika rosfeber (erysipelas) vilket de flesta patienterna är väl införstådda med. En del patienter har genomgått intensivbehandling för lymfödemet vilket innebär manuellt lymfdränagebehandling och sedan bandagering av lymfödemet.

Några patienter upplever att de skulle vilja ha mer behandling från lymfterapeuten för att upprätthålla stadie av lymfödem då en begränsad ekonomi kan göra att de inte ha råd att få behandlingar från en privat aktör. En del patienter upplever att de inte får tillräckligt hjälp med sitt lymfödem eller att kompressionen inte är tillräckligt bra anpassad, vilket gör att de känner sig besvikna. En patient upplevde ett bristande bemötande hos lymfterapeuten utifrån den krisreaktionen som patienten befann sig i. Några patienter upplever att det ställs höga krav på patienten att sköta sin egenvård. Fler upplever det som fysiskt krävande att få på och av kompressionen. Flera upplever att störst fokus för lymfterapeuterna är kompressionen.

16

Empowerment och stöd

Subtemat empowerment och stöd handlar om att patienterna är trygga och starka i att hantera sitt lymfödem och deras behov av stöd från lymfterapeuten men också sin omgivning såsom anhöriga för att kunna utföra egenvården.

Patienternas erfarenhet är att de behöver stärka sin egenmakt genom att sätta krav på sig själva att göra sin egenvård av lymfödemet. Egenvården behöver ingå i den dagliga rutinen för att hålla ner stadie av lymfödemet då det kan variera under dagarna. Flera av patienterna vet hur de ska behandla sitt lymfödem och vad de ska undvika att göra. ”Ja som det är nu så tycker jag inte att jag behöver mer hjälp, för nu håller jag på att massera mig själv och har för det mesta strumpan på mig dag och natt …” (P7). En del tar fysisk hjälp av anhöriga dagligen eller vid behov vid av och påtagning av kompressionen eller smörja huden. En del har behov av stöd av anhöriga som en samtalskontakt, det hjälper att vara öppen om att ha lymfödem. Några patienter upplever att de klarar sig själva och inte i behov av stöd från anhöriga. Flera patienter tycker att det hjälper att acceptera lymfödemet och kompressionen som en del av dem.

Uttalade behov

Uttalade behov innebär behov som kan identifieras och uppges av patienterna. Temat uttalade behov framkom de fem subteman; anpassade behov och valmöjligheter, kommunikation och kontakten med lymfterapeuten, förbättringsförslag nu och i framtiden, egenvård som min behandling, leva med lymfödem.

Anpassade behov och valmöjligheter

Subtemat handlar om patientens uttalade behov och önskemål som patienten uttrycker, som lymfterapeuten anpassar individuellt för varje patient.

Patienternas uppfattning är att de får vissa valmöjligheter utifrån de kompressionsprodukter som lymfterapeuten har bedömt att patienten behöver som behandling. Patienterna får oftast välja färg och prova olika produkter. Måtten behöver oftast anpassas på produkterna vilket kan innebära att patienten får prova flera produkter tills patienten upplever att de sitter bra. Olika tillval såsom en öppen eller sluten tådel på en kompressionsstrumpa kan patienten få anpassat och oftast få välja. I de fall där kompressionen inte har fungerat har lymfterapeuten utfört lymftejpning för att behandla ödem. De flesta patienter har möjlighet att välja besökstid exempelvis utifrån deras arbetstider och möjlighet till regelbunden uppföljning om de önskar det. En patient fick välja att få en intensivbehandling med bland annat bandagering men patienten upplevde det som för tidskrävande och jobbigt, och ville istället prova kompressionsstrumpor, vilket tyder på att lymfterapeuten anpassade behandlingen utifrån patientens önskemål och behov. ”Strumpbyxor lät alldeles för jobbigt att ha på sig då de ska sitta så hårt. Jag pratade med henne om det, så då mätte hon och beställde så jag ska få pröva något som liknar en cykelbyxa istället, jag tror själv att de är mer effektivare än att jag går själv och köper mig en byxgördel” (P3).

Antalet kompressionsprodukter förskrivs utifrån patienternas behov och slitage på produkterna, i vissa fall har patienten upplevt att den behöver fler än vad lymfterapeuten har bedömt. En patient berättar att hon inte fick välja behandling då hon hade fått veta att det fanns en tilläggsbehandling som innebar pumpbehandling som kunde utföras hemma. Lymfterapeut hade då uttryckt sin åsikt om att hon inte tyckte det var ett alternativ för patienten, vilket gjorde patienten mycket besviken. Efter ett par år när patienten bytte lymfterapeut fick patienten testa pumpbehandling och upplever att behandlingen fungerar mycket bra för henne.

Flera patienter upplever att det är för få valmöjligheter och att det borde finnas ett större sortiment och leverantörer av kompressionsprodukter exempelvis för att kunna välja bland fler färger.

Kommunikation och kontakten med lymfterapeuten

Det här subtemat handlar om hur patienterna upplever kommunikationen med lymfterapeuten och tillgänglighet. Patienterna uppskattar tydlig och ärlig kommunikation med lymfterapeuten likaså ett personligt bemötande. Lika viktigt är det att som patient ha ett ansvar, vara tydlig i sin kommunikation om vad man har för önskemål så att det bildas en överenskommelse exempelvis över hur uppföljning ska ske.

Patienterna upplever att det är viktigt att prata med sin lymfterapeut och ställa frågor eftersom lymfterapeuterna oftast kan lösa problemet. Lymfterapeutens instruktioner och på det sätt som de lär ut egenvården upplevs som lätta att följa och förstå. Flera patienter ser ett behov av att kommunicera i grupp tillsammans med en lymfterapeut då det kan ske ett lärande inom gruppen exempelvis olika knep och teknik.