Tidigare utredningar om delaktighet och självbestämmande och självbestämmande

Under årens lopp har tillsatts ett stort antal utredningar i syfte att på olika sätt stärka patientens ställning och inflytande i vården. Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisa-tion (HSU 2000) hade bl.a. i uppdrag att överväga åtgärder som skulle kunna vidtas för att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården. I november 1997 lade kommittén fram delbetänkandet Patienten har rätt (SOU 1997:154). Utredningar inom området från senare tid är Frittvalutredningen (S 2007:04), Patientsäkerhetsut-redningen (S 2007:06), Patientens rätt i vården (S 2007:07), Statens vård- och omsorgsutredning (S 2011:01), Utredningen om rätt in-formation i vård och omsorg (S 2011:13) och Patientmaktsutred-ningen (S 2011:03).

I betänkandet Effektiv vård (SOU 2016:2) lyftes patientens del-aktighet fram som ett led i att uppnå ett effektivare resursutnytt-jande inom hälso- och sjukvården. Den självklara utgångspunkten är patientens perspektiv (se s. 71 f). Vården ska vara organiserad och bedrivas på ett sätt som passar patienternas behov. Vården ska kort sagt vara patientcentrerad. Utredningens uppfattning är att en förbättrad effektivitet inom hälso- och sjukvården endast kan åstad-kommas genom åtgärder som påverkar mikronivån, dvs. förslag som påverkar förutsättningarna för mötet eller interaktionen mellan patienten och vården (s. 116). En avgörande faktor för den effek-tivitet på mikronivån som nämnts är att patienten får träffa en medarbetare eller ett team som känner patienten. Den personliga kontinuiteten eller det personliga ansvarstagandet för ”min patient” är en nyckelfråga i detta sammanhang. Det är särskilt ”vårdens stor-konsumenter”, t.ex. patienter med kronisk sjukdom, som efterfrågar kontinuitet i vårdtjänsterna. Att få träffa samma person är en starkt trygghetsskapande åtgärd för patienten och minskar frustrationen i att behöva berätta sin sjukdomshistoria om igen. Bristande kon-tinuitet är också en väsentlig källa till ineffektivitet i vården. Ett stort problem är därför att vårdens arbetssätt inte utgår från kon-tinuitet och varken ersättningssystem eller sättet att organisera arbetet i vården stödjer kontinuitet (s. 134).

Utredningen konstaterade vidare att kulturer i vården, med in-formella makthierarkier, påverkar bemötandet av patienten;

Delaktighet och självbestämmande SOU 2017:43

160

Så länge patienten betraktas som ett objekt för de professionellas yrkeskunnande tycks det som att det endast marginellt finns naturliga dragkrafter att tillvarata patientens resurser i vården. De professio-nellas makt över vården förblir ohotad så länge patienten kulturellt betraktas som föremål för de professionellas insatser, dvs. är ett objekt i vårdmötet. Uttrycket ”patienten i centrum” är vanligt förekommande i vården, oklart vad som egentligen avses. Kanske är det en metafor för att vårdens professionella samlas runt patienten och patientens behov ska vara i fokus. Så långt är begreppet oproblematiskt. Men om pati-enten verkligen ska kunna bidra och ansvarara för hela eller delar av sin vård räcker inte ett sådant förhållningssätt.

Verkligt effektiva verksamheter har enligt Effektiv vård ett annat förhållningssätt till patienten, där patienten ses som en del i teamet, vilket medför att arbetsuppgifter och ansvar för moment som rör den enskildes vård naturligt ”delegeras” till patienten efter hans eller hennes kompetens och förmåga. Att vårdens professionella har ett ”kulturellt vi” med patienten, att förhållningssättet innebär att vården bedrivs tillsammans med patienten och inte för honom eller henne, är avgörande för möjligheten att patienten ska bli en del av teamet.2

Samma betänkande nämner också tjänster och teknik för att patienten själv ska bli både mer delaktig i sin vård och hjälpa vården att bli mer effektiv. Enligt utredningen ifråga finns redan gott om tjänster (t.ex. applikationsprogram) och tekniska hjälpmedel för att patienten ska kunna ta prover, monitorera sitt hälsotillstånd och samla data om detta. Den svenska vården är ännu långt ifrån att dra nytta av digitaliseringens möjligheter när det gäller vad patienten själv kan bidra med i form av egenvård, administration av bok-ningar/kallelser etc. Avslutningsvis ska nämnas att utredningen an-såg att dåvarande lagstiftning var tillräcklig för att åstadkomma de förändrade arbetssätt som krävdes (se s. 516).

I Hjälpmedel – ökad delaktighet och valfrihet (SOU 2011:77) föreslogs att valfrihet gällande hjälpmedel skulle införas genom en ny lag om valfrihetssystem för hjälpmedel. Förslaget var att ge använ-dare möjlighet att välja leverantör av hjälpmedel i de fall kostnaden för tjänsten (utprovning och service) var större än kostnaden för varan. För hjälpmedel vars kostnad främst bestod av kostnad för varan skulle en ny form av tilldelning, varukoncession, tilllämpas.

SOU 2017:43 Delaktighet och självbestämmande

Utredningens förslag ledde inte till någon ny lagstiftning bl.a. efter-som det inte ansågs finnas behov av ytterligare en lag om valfrihets-system och varukoncessioner inte bedömdes tillåtna utifrån EU-direktiven. Utredningen ledde dock till dagens regel om val av hjälp-medel i 7 kap. 2 § patientlagen.

7.2.3 Andra aktörers uppdrag om delaktighet i vården

Den 1 januari 2011 inrättades Myndigheten för vård- och omsorgs-analys (Vårdomsorgs-analys), som har i uppdrag att ur ett patient-, brukar- och medborgarperspektiv följa upp och analysera verksamhet och förhållanden inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Myn-digheten har konstaterat att den kunnige, kapable och villige patien-tens förmåga och arbete inte tas tillvara i tillräcklig utsträckning i dag.3

I rapporten Lag utan genomslag – Utvärdering av patientlagen 2014–20174 anför Vårdanalys bl.a. följande. Inget tyder på att pati-entens ställning har förbättrats sedan patientlagen infördes. Före- och eftermätningen, som utgår från patienternas erfarenheter, visar att patientens faktiska ställning är oförändrad eller t.o.m. försvagad. I synnerhet gäller detta tillgänglighet, information och delaktighet. En delförklaring till bristerna är att patientens rättsliga ställning fortsatt är svag. Det finns inga legala patienträttigheter5 och sjuk-vårdshuvudmannens skyldigheter är otydliga i lagen, både till sitt innehåll och i fråga om vem som är ansvarig. Den nya HSL bidrar inte till ökad tydlighet. Myndigheten anför att tiden visserligen kan upplevas för kort för att se positiva resultat. Många av skyldig-heterna har dock funnits en längre tid, varför patientlagen i vart fall borde ha bidragit till en positiv trend, anser myndigheten. Vård-analys föreslår en samlad strategi för att stärka patientens ställning, bl.a. innefattande en förstärkning av patientens rättsliga ställning, genom förtydligade skyldigheter, ändamålsenlig tillsyn och någon form av klagomålshantering. Om inte den föreslagna strategin ger resultat, anser myndigheten att man bör överväga att på sikt införa

3 Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (2014). VIP i vården? – Om utmaningar i vården av personer med kronisk sjukdom.

4 Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (2017). Lag utan genomslag – Utvärdering av patientlagen 2014–2017.

5 Endast i två avseenden kan man tala om legala rättigheter; rätten att avstå från behandling och rätten att ta del av patientjournal, vilka båda utgår från grundlagsskyddade rättigheter.

Delaktighet och självbestämmande SOU 2017:43

162

ett rättighetsbegrepp och vissa legala rättigheter. Här ska framhållas att val av hjälpmedel exkluderats från undersökningen (s. 9). I stället är det Socialstyrelsen som följer upp patientlagens genomslag på hjälpmedelsområdet. Resultat ska redovisas i december 2017.

Socialstyrelsen har sedan 2010 publicerat en handbok, riktad till vårdgivare, verksamhetschefer, hälso- och sjukvårdspersonal och andra som ansvarar för och arbetar med information och kommunikation till patienter och närstående6. Handboken ger en samlad beskriv-ning av lagstiftbeskriv-ningen, Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd samt andra regelverk som gäller patienters ställning och rätten till självbestämmande, information, delaktighet och kontinuitet. I hand-boken ges bl.a. tips till vårdpersonalen om hur de på enkelt sätt kan utveckla sin kommunikation med patienterna.

Socialstyrelsen har även haft i uppdrag att ta fram ett utbild-ningspaket för fortbildning av vårdpersonal om olika aspekter av värdigt och professionellt bemötande och agerande i vården. Ut-bildningspaketet förmedlar bland annat kunskap om aktuell lag-stiftning, sambanden mellan diskriminering eller social utsatthet och ohälsa, vikten av att uppmärksamma patientens egna önskemål och kunskap samt metoder för att systematiskt arbeta med bemö-tande såväl som tillgänglighetsaspekter i den egna organisationen. Uppdraget har genomförts bl.a. i samverkan med Diskriminerings-ombudsmannen och redovisades till Regeringskansliet (Socialdeparte-mentet) i september 2013.

Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har, bl.a. som ett led i att förbättra patientsäkerheten, utarbetat handböcker och råd för bättre kommunikation mellan patient och vårdpersonal. I samband med införandet av patientsäkerhetslagen den 1 januari 2011, beslu-tade regeringen att ge SKL ett finansiellt bidrag för att utveckla metoder eller modeller för hur patienter och närstående dels ska kunna bidra till vårdgivarnas löpande patientsäkerhetsarbete, dels bemötas och informeras i samband med att en vårdskada har in-träffat. I detta sammanhang ska också nämnas utvecklingen av en nationellt samordnad och kvalitetssäkrad sjukvårdsrådgivning per telefon och webb, 1177 Vårdguiden, vilken syftar till att stärka

6 Socialstyrelsen (2015). Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig – Hand-bok för vårdgivare, chefer och personal.

SOU 2017:43 Delaktighet och självbestämmande

patientens ställning i vården genom att vara en naturlig och samlad ingång till det som rör den egna hälsan eller närståendes hälsa.

Slutligen ska framhållas att det finns ett antal exempel på inno-vationsprojekt där nya arbetssätt testas inom vården. Ett sådant är Flippen, som drivs av SKL i samverkan med landstingen. Syftet är att utveckla nya patientcentrerade arbetssätt inom primärvården. Ordet Flippen kommer från ”flipping health care”. Det handlar om att vända på perspektiven och utgå från vad patienten kan och vill själv, med sjukvården som stöd, och om att utforma arbetssätt uti-från behov i stället för att försöka möta behov med de arbetssätt man redan har. Grundidén är att utforma vården mer systematiskt utifrån patienternas behov. En enkätundersökning som genomförts inom ramen för projektet visar att förutsättningarna för delaktighet varierar väldigt mellan olika patienter7. Om vården och omsorgen inte tar hänsyn till olika patienters varierande förmågor finns en risk att det uppstår ojämlikhet.

I Institutets för framtidsstudier rapport Bortom IT – om hälsa i en digital tid används ett nytt begrepp; spetspatient. En spets-patient beskrivs som en spets-patient eller anhörig som upplevt ett hälso-problem på nära håll och agerat aktivt för att lösa det. Enligt rap-porten finns en potential i att ta till vara spetspatienters kompetens på ett strukturerat sätt inom vård, omsorg och forskning, för att uppnå hälsoförbättringar och resursbesparingar. Institutet föreslår till och med att spetspatienter som gått speciella kurser och blivit certifie-rade/legitimerade skulle kunna få mandat att göra en rad insatser utan inblandning av vården. En sådan insats som nämns är tillgång till medicinteknik och hjälpmedel.

7.3 Delaktiga hjälpmedelsanvändare

Tillgång till information och möjlighet att påverka är förutsättningar för delaktighet

För att uppleva delaktighet i samband med att hjälpmedel tillhanda-hålls krävs att användaren har möjlighet att påverka och välja.

Delaktighet och självbestämmande SOU 2017:43

164

vändaren måste också uppleva förskrivningen som meningsfull och få tillgång till information om vilka möjligheter som finns. Att involvera och göra användare delaktiga ställer krav på förskrivarens förmåga att beskriva syftet med förskrivningen på ett begripligt sätt. Särskilt barn, personer med en kognitiv funktionsnedsättning och användare som får hjälpmedel förskrivna för första gången kan behöva tillgång till anpassad information för att kunna vara delak-tiga. Om ett hjälpmedel inte är möjligt att förskriva, måste också detta förklaras på ett för användaren begripligt sätt. Användare måste få sådan information att denne förstår varför förskrivaren bedömer att just det hjälpmedel som förskrivits är lämpligast utifrån de individuella behoven. Informationen till användarna är således av största betydelse.

Det ingår i förskrivarens ansvar att informera om sjukvårds-huvudmannens regelverk i samband med hjälpmedelsförskrivning. Åtta av landstingen har angivit hjälpmedelsanvändare och/eller an-höriga som en av målgrupperna för sina lokala regelverk enligt Social-styrelsens kartläggning av hjälpmedel i kommuner och landsting8.

Nationella initiativ för att stärka informationen till hjälpmedels-användare har också gjorts. För att hjälpmedelshjälpmedels-användare och an-höriga ska få tillgång till information om olika tillgängliga hjälp-medel pågick från slutet av 2012 till början av 2015 projektet Hitta och jämför hjälpmedel. Projektet finansierades av statliga medel och drevs av Stockholms läns landsting i samverkan med dåvarande Hjälpmedelsinstitutet (HI), sjukvårdshuvudmän, leverantörer av hjälpmedel, utvecklingsleverantörer, förvaltningsorganisationer samt andra berörda intressenter. Inom ramen för projektet skulle man utveckla och införa en ny hjälpmedelsdatabas samt utveckla och informera om en ny invånartjänst om hjälpmedel på 1177.se. Syftet med invånartjänsten var att stärka hjälpmedelsanvändare och anhö-riga genom ökad information. Man ville också öka delaktighet och patientinflytande i samband med val av hjälpmedel samt göra det lättare att hitta och jämföra olika hjälpmedel. Som ett resultat av projektet finns nu tjänsten tillgänglig på 1177.se, där det sedan tidi-gare redan fanns information och tjänster inom hälsa och vård. Mer om Tema Hjälpmedel på 1177.se i avsnitt 15.2.

8 Socialstyrelsen (2016). Hjälpmedel i kommuner och landsting – En nationell kartläggning av regler, avgifter, tillgång och förskrivning.

SOU 2017:43 Delaktighet och självbestämmande

Delaktighet är en förutsättning för effektivitet

Att hjälpmedelsanvändaren känner sig delaktig i förskrivningen av hjälpmedlet är centralt för att hjälpmedlet sedan ska användas. Social-styrelsens kartläggningar visar att det finns en korrelation mellan hur delaktig hjälpmedelsanvändaren varit i valet av hjälpmedel och hur mycket denne upplever att hjälpmedlet påverkar vardagen posi-tivt. Av dem mellan 16 och 64 år9 var det

 80 procent av de som skattade sig delaktiga i valet av hjälpmedel som upplevde att hjälpmedlet underlättade i vardagen och

 60 procent av de som inte skattade sig delaktiga i valet av hjälp-medel som upplevde att hjälpmedlet underlättade i vardagen. Av de som var 65 år eller äldre10 var det

 85 procent av de som skattade sig delaktiga i valet av hjälpmedel som upplevde att hjälpmedlet underlättade i vardagen och

 60 procent av de som inte skattade sig delaktiga i valet av hjälp-medel som upplevde att hjälpmedlet underlättade i vardagen. Även de vetenskapliga studierna som ingår i Socialstyrelsens kartlägg-ning av förskrivkartlägg-ningsprocessen visar att delaktighet i förskrivkartlägg-nings- förskrivnings-processen bidrar till ökad användning av hjälpmedlet.11 Studierna visar att en tredjedel av förskrivna hjälpmedel inte används. Uppgift-erna är från utländska studier. Motsvarande svenska siffror tros, enligt uppgift från landstingen, ligga på ungefär 10 procent, men en-ligt en enkätundersökning bland Riksförbundets för Rörelsehind-rade Barn och Ungdomar (RBU) medlemmar12 är siffran högre. Cirka 36 procent uppgav att de har 1–2 hjälpmedel hemma som inte används. Cirka 8 procent uppgav att de har minst tre hjälpmedel hemma som inte används.

9 Socialstyrelsen (2017). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Läges-rapport 2017.

10 Socialstyrelsen (2015). Uppdrag inom hjälpmedelsområdet – Del- och slutredovisning av vissa uppdrag 1 oktober 2015.

11 Socialstyrelsen (2015). Kartläggning av vetenskapliga studier kring förskrivningsprocessen.

Delaktighet och självbestämmande SOU 2017:43

166

De flesta upplever sig delaktiga

De flesta mellan 16 och 64 år som förskrivs hjälpmedel upplever att de får ett gott bemötande, enligt resultat från en brukarundersök-ning som Socialstyrelsen genomfört13. Drygt 40 procent av dem som ingick i undersökningen uppgav att de fått välja sitt hjälpmedel och cirka 65 procent angav att de fått möjlighet att vara delaktiga i valet. Uppgifterna kan jämföras med resultaten som Vårdanalys publicerat, som visar att 52 procent av dem i åldern 18 år och uppåt som har hjälpmedel anger att de varit delaktiga i val av hjälpmedel, medan 9 procent svarar att de inte varit det14. Vidare visar resultaten att av dem som var i behov av hjälpmedel har cirka 10 procent angett att alternativa hjälpmedel presenterades, men att de inte upplevde sig delaktiga i beslutet. Samtidigt har 10 procent angett att inga alternativa hjälpmedel diskuterades i samband med förskrivningen, trots att det funnits olika alternativ. Resultat från Neuroförbundets medlemsenkät visar att drygt 10 procent inte upplevt sig vara del-aktiga i valet av hjälpmedel och inte erbjudits individuell anpassning eller träning trots ett upplevt behov av det15.

Socialstyrelsens brukarundersökning visar att upplevd delaktig-het vid val av hjälpmedel skiljer sig åt beroende på vilket hjälpmedel som förskrivits. Personer som förskrivits ur/klockor samt rygg- och benstöd uppgav högst delaktighet. De som förskrivits vårdmanö-vrerad rullstol uppgav lägst delaktighet (tabell 7.1).

Det finns även skillnader mellan olika hälsotillstånd. Av de hjälp-medelsanvändare som skattade sitt hälsotillstånd som mycket gott uppgav 75 procent att de varit delaktiga vid val av hjälpmedel och 57 procent att de fick välja hjälpmedel. Av de som skattat sitt hälso-tillstånd som mycket dåligt var delaktigheten lägre. Det var 62 pro-cent som uppgav sig ha varit delaktiga vid valet av hjälpmedel och 38 procent att de fått välja hjälpmedel.

13 Socialstyrelsen (2017). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Läges-rapport 2017.

14 Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (2015). Patientlagen i praktiken – En baslinje-mätning.

SOU 2017:43 Delaktighet och självbestämmande

Källa: Socialstyrelsens brukarundersökning inom hjälpmedelsområdet (2016).

Även de som är 65 år eller äldre upplever hög delaktighet i samband med att hjälpmedel förskrivs. I Socialstyrelsens enkät till alla som är 65 år eller äldre och har hemtjänst är det 63 procent som angivit att de upplevde sig delaktiga i valet av hjälpmedel medan 8 procent upplevde att de inte varit delaktiga.16

När det gäller hjälpmedel till barn visar en enkätundersökning till hjälpmedelskonsulenter17 att ambitionen hos konsulenterna är att barnen alltid ska vara delaktiga och medverka vid diskussioner om val av sina hjälpmedel. Det framkommer också att tiden för att kartlägga, analysera, utprova och träna på hjälpmedlet en viktig faktor som ibland begränsar möjligheten till delaktighet. Enligt Barn-ombudmannens rapport Respekt18 önskar barn många gånger mer information om sin funktionsnedsättning och olika stöd än vad de faktiskt får. Där framkommer även att barn visserligen erbjuds att framföra sina synpunkter och förslag, men de upplever inte att syn-punkterna beaktas.

16 Socialstyrelsen (2014). Vad tycker de äldre om äldreomsorgen?

17 Handu (2005). Barns och ungas delaktighet vid tillhandahållandet av IT-hjälpmedel – en enkätundersökning till hjälpmedelskonsulenter.

18 Barnombudsmannen (2016). Respekt – Barn med funktionsnedsättning om samhällets stöd. Tabell 7.1 Delaktighet vid hjälpmedelsförskrivning 16 64 år

Enskildas upplevelse av delaktighet vid val av hjälpmedel uppdelat efter hjälpmedelstyp (i procent)

Hjälpmedelstyp Ja Delvis Nej Vet ej

Eldriven rullstol 68 25 6 1 Gåbord 68 10 20 2 Hjälpmedel för planering Manuell rullstol 70 63 25 21 2 13 3 3 Respirator Rullstol vårdmanövrerad 64 52 20 31 14 13 2 4 Rygg- eller benstöd

Samtalsapparat Stimulator för smärtlindring Stol 74 61 71 66 13 26 19 20 9 13 10 14 4 - - - Ur/klocka 79 14 3 4

Delaktighet och självbestämmande SOU 2017:43

168

I en studie av delaktighet vid förskrivning av hjälpmedel till per-soner med lindrig utvecklingsstörning19 framkom att delaktigheten i förskrivningsprocessen varierade. Generellt var upplevelsen av del-aktighet störst inledningsvis, varefter deldel-aktigheten successivt mins-kade ju längre man kommit i förskrivningsprocessen. Hjälpmedels-användarna upplevde sig delaktiga i samband med att de fick berätta om och beskriva sina behov av hjälpmedel, men färre kände sig del-aktiga i valet av hjälpmedlet. Få fick prova något hjälpmedel innan de fick det förskrivet, vilket gjorde valet abstrakt. Även om man fick muntlig information om möjligheterna med hjälpmedlet, kunde det vara svårt för användaren att förstå innebörden av sitt val. När