Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Cancerpatientens upplevelse av lidande i den palliativa fasen
En litteraturstudie
Författare Frida Hogfeldt
My Soopöld Lilliebladh
Handledare Maria Carlsson
Examensarbete i vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp 2020
Examinator
Cecilia Arving
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Målet med den palliativa vården är att bibehålla livskvalitén för den sjuke och att lindra fysisk, psykiskt, socialt och existentiellt lidande för patient och anhöriga. Cancer är den näst vanliga anledningen till sjukdomsorsakad död och sjukdomen är förknippad med
långvarigt lidande. Anhöriga och den ansvariga sjuksköterskan till cancersjuka patienter kan uppleva det som ansträngande att vårda eller stötta patienten. För att kunna möta den
palliativa patientens behov behövs mer kunskap och en djupare förståelse i hur patienten upplever lidandet den sista tiden i livet.
Syfte: Att undersöka hur cancersjuka patienter upplever lidandet i den palliativa fasen.
Metod: Litteraturöversikt baserad på 10 kvalitativa vetenskapliga artiklar från databasen Pubmed.
Resultat: Utifrån modellen De 6 S:n uppkom 12 subteman som beskrev lidande. Dessa var
”Fånge i min kropp”, ”Inte längre användbar”, ”Att förlora kontrollen”, ”Att bli en börda för andra”, ”Ofrivillig isolering”. ”Den oförstående omgivningen”, ”Den fysiska smärtan”,
”Hjälp- och maktlöshet”, ”Existentiell ensamhet”, ”Existentiellt lidande”, ”Inte hunnit leva”
och ”Önskar döden”. Detta ger en insikt i hur många olika sätt den cancersjuka patienten kan lida.
Slutsats: Lidande är för varje patient unik och uppkommer i olika omfattningar och dimensioner. För att sjuksköterskan ska uppnå en god och personcentrerad palliativ vård måste den enskilda patientens upplevelse av det totala lidandet tas i beaktning.
Nyckelord: De 6 S:n, Kvalitativ litteraturöversikt, Patientupplevelse, Palliativ, Cancer
ABSTRACT
Background: The goal of palliative care is to maintain the quality of life for the sick and to alleviate physical, mental, social and existential suffering for patients and their relatives.
Cancer is the second most common cause of death and the disease is associated with long- term suffering. Relatives and nurses of cancer patients may experience it as an effort to care for or to support the patient. In order to meet the palliative patient's needs, more knowledge and a deeper understanding of how the patient experiences suffering in the last time of life is needed.
Aim: To explore how cancer patients experience suffering in the palliative phase.
Method: Literature review based on 10 qualitative scientific articles published to the database Pubmed.
Results: Based on the model The 6 S, 12 subthemes emerged that described suffering. These were "Prisoner in my body", "No longer useful", "Losing control", "Becoming a burden to others", "Involuntary isolation". "The uncomprehending environment", "The physical pain",
"Helplessness and powerlessness", "Existential loneliness", "Existential suffering", "Not been able to live" and "Desiring death". This gives an insight into the many different ways cancer patients can suffer.
Conclusion: Suffering is unique to each patient and occurs in different extents and
dimensions. In order for the nurse to achieve a good and person-centered palliative care, the individual patient's experience of total pain must be taken into consideration.
Keywords: The 6 S:s, Qualitative literature review, Patient experience, Palliative, Cancer
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION 1
BAKGRUND 2
Tidigare forskning 2
Sjuksköterskans upplevelse av palliativ vård 2
Anhörigas upplevelser av palliativ vård 3
Teoretisk referensram 4
De 6 S:n 4
Problemformulering 5
Syfte 5
METOD 6
Forskningsdesign 6
Sökstrategi 6
Bearbetning och analys 6
Kvalitetsanalys 6
Resultatanalys 7
Etiska överväganden 7
RESULTAT 8
Självbild 9
Fånge i min kropp 9
Inte längre användbar 9
Självbestämmande 10
Att förlora kontrollen 10
Att bli en börda för andra 11
Sociala relationer 12
Ofrivillig isolering 12
Ombytta roller 12
Symtomlindring 13
Den fysiska smärtan 13
Hjälp- och maktlöshet 13
Sammanhang 14
Existentiell ensamhet 14
Existentiellt lidande 14
Strategier 15
Inte hunnit leva 15
Önskar döden 15
DISKUSSION 16
Resultatdiskussion 16
Självbild 16
Självbestämmande 17
Sociala relationer 18
Symtomlindring 19
Sammanhang och Strategier 20
Slutsats 23
Självständighetsdeklaration 23
REFERENSLISTA 24
Bilaga 1 30
Bilaga 2 31
Bilaga 3 33
INTRODUKTION
Minst var tredje person i Sverige kommer någon gång under livet att drabbas av cancer (Socialstyrelsen & Cancerfonden, 2018). Cancer kan inte alltid botas och det blir då aktuellt med palliativ vård. Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) är palliativ vård ett
tillvägagångssätt för att bevara livskvalitén för den sjuke och dennes anhöriga. Detta genom tidig upptäckt av fysiskt, psykosocialt och andligt lidande, att bedöma och behandla smärta och ytterligare problem som kan uppkomma vid allvarlig sjukdom (WHO, i.d.).
Det har framkommit en del kritik mot WHO:s definition, Andershed och Ternestedt menar att den palliativa vården riskerar att medikaliseras då den anses mer som ett förhållningssätt istället för en värdegrund där personcentrering uteblir (Andershed & Ternestedt, 2013). Enligt Socialstyrelsens rapport Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede (2013) beskrivs det att vård vid livets slutskede har förbättrats och utvecklats de senaste åren men att det ännu finns utvecklingsområden gällande kvalitet samt åtkomst av palliativ vård.
Enligt rapporten finns bristande kunskaper hos vårdpersonal gällande vårdfrågor, etisk problematik och bemötande inom den palliativa vården samt att det inte sker likvärdig palliativ vård i landet.
Vare sig det är som anhörig eller som vårdpersonal kommer många stöta på någon i sin närhet som vårdas palliativt på grund av cancersjukdom. En större kunskap och förståelse av
patientens upplevelse av lidande i den palliativa fasen kan utöka den vårdande personalens förståelse av vad god vård för dessa individer verkligen innebär. Genom att arbeta strukturerat och personcentrerat med palliativ vård ökar kvaliteten av vården för patienten och skapar rätt förutsättningar för vårdpersonal (Regionala cancercentrum i samverkan, 2016). Lidande präglar stora delar av den palliativa vården, genom att öka förståelsen för cancersjuka patienters lidande i den palliativa fasen kommer sjuksköterskor genom detta arbete
förhoppningsvis att få en bättre förutsättning för en mer personcentrerad vård. Det kommer resultera i bättre vård och behandling av den cancersjuka patientens lidande i alla
dimensioner.
BAKGRUND
Tidigare forskning
Nedan följer en kort sammanställning av tidigare forskning kring ämnet palliativ vård, med utgångspunkt: sjuksköterskans och anhörigas upplevelse av den palliativa vården.
Sjuksköterskans upplevelse av palliativ vård
Då cancer är den näst vanligaste sjukdomen som människor dör av (WHO, 2018) kommer sjuksköterskan att någon gång under sin verksamma tid att vårda cancerpatienter under sin sista tid i livet. Studier har visat att sjuksköterskor som har en djupare förståelse för patientens lidande, i alla dimensioner, har det lättare att hjälpa patienten att identifiera sina egna resurser, vara ett bättre stöd samt vårda på ett sätt som ger patienten en inre styrka i livets slutskede (Thorn & Uhrenfeldt, 2014). Sjuksköterskor påpekade vikten av att vara professionell men också personlig i sin roll som sjuksköterska för att på detta sätt vinna patientens men också anhörigas tillit. Bristen på kunskap av palliativ vård kunde skapa frustration (Andersson, Rosengren & Salickiene, 2015; Dong, Guo, Owens & Zheng, 2014). Många sjuksköterskor beskriver den palliativa vården som givande och uppfyllande på flera plan (Andersson et al., 2015; Axelsson, Häggström, Iranmanesh & Sävenstedt, 2009; Danbolt, Kvigne, Sørlie &
Tornøe, 2015; Johansson & Lindahl, 2014). Samtidigt kunde det vara mycket stressande om det förekom brister i form av otillräcklig utbildning och avsaknad av personal (Thorn &
Uhrenfeldt, 2014). Trots att sjuksköterskor ansåg att arbetet med palliativ vård fick dem att växa som människor samt i sin roll som vårdare, kunde det ibland vara svårt att lämna arbetet.
De ansåg att de blev för involverade i enskilda patienter och detta kunde vara psykiskt påfrestande för sjuksköterskan (Andersson et al., 2015; Axelsson et al., 2009; Dong et al., 2014).
En del sjuksköterskor fann det utmanande att identifiera andligt och existentiellt lidande hos patienter och i och med detta lindra lidande i just dessa dimensioner, detta upplevdes som känslomässigt utmattande för vissa sjuksköterskor (Danbolt et al., 2015). Detta kunde lindras genom att ha god kontakt med sina kollegor och en arbetsplats som skapade möjligheter att ventilera samt reflektera över sina erfarenheter med sina kollegor (Andersson et al., 2015;
Axelsson et al., 2009; Johansson & Lindahl, 2011). Symtomlindring ansågs vara en av de viktigaste uppgifterna sjuksköterskan hade, vilket för vissa var utmanande och frustration kunde uppstå om nödvändiga läkemedel inte fanns ordinerade (Arbour & Wiegard, 2014).
Att samtala, bemöta och lindra anhörigas lidande under den palliativa vårdfasen är en viktig uppgift för sjuksköterskan. Studier visar att genom att aktivt lyssna och bjuda in anhöriga till vårdandet skapade bättre förutsättningar för sjuksköterskan i utförandet av en god palliativ vård (Axelsson et al., 2009). Sjuksköterskan upplevde svårigheter i att utföra god palliativ vård om kommunikationen med anhöriga inte var bra (Andersson et al., 2015).
Anhörigas upplevelser av palliativ vård
Den palliativa vården är inte enbart patientcentrerad, den är familjecentrerad.
Liksom patienten, upplever även anhöriga olika typer av lidande och är i behov av stöd från sjukvården (Steele & Davies, 2015). I en översiktsartikel av Kristjanson & Aoun (2004) framgår det att familjemedlemmar upplever känslor av ångest och skuld om de är oförmögna att hjälpa patienten i dess lidande. De upplever en försämrad psykisk hälsa jämfört med övriga populationen. Det kunde uttryckas i exempelvis koncentrationssvårigheter, depressiv sinnesstämning eller ångest. Anhöriga kan benämnas som “de gömda patienterna” som sjukvården måste ta hänsyn till (Kristjanson & Aoun, 2004).
Anhöriga kan vidare uppleva isolation från övrig familj och vänner som inte bidrar med tillräckligt känslomässigt stöd. Relationer utsätts för påfrestningar då familjemedlemmar inte kommunicerar och beter sig som de gjorde förr. När den sjuke inte delger information om sjukdomsförloppet till sina anhöriga kunde känslor av frustration uppkomma. Förändringar till rollen som vårdare kunde vara stressfullt och vissa hade svårigheter att få hjälp
ekonomiskt och praktiskt (Kristjanson & Aoun, 2004).
I en översiktsartikel av Northouse, Katapodi, Schafenacker & Weiss (2012) utforskades skillnader och samband av känslomässigt lidande mellan patienter och familjemedlemmar.
Två metaanalyser undersöktes där den ena studien kom fram till att patientens och den informella vårdgivarens upplevelser av känslomässigt lidande var kopplade till varandra. När patienten upplevde lidande gjorde även den anhöriga det. Den andra meta-analysen, påvisade också ett signifikant samband mellan patienten och dennes partner avseende känslomässigt lidande. I samma översiktsartikel av Northouse et al. (2012) framgår det att flertalet
familjemedlemmar upplever depressiva symtom bland annat till följd av minskad arbetstid
beskriver att många informella vårdgivare uttryckte ett behov av hjälp för att mäkta med patientens symptom men att de inte fick den hjälp de behövde. Det kunde resultera i att familjemedlemmarna uppgav att patienten fick en sämre omvårdnad i livets slutskede. De informella vårdgivare som uttryckte mer ångest och hade mer krävande omvårdnad av
patienten hade mest negativa förändringar gällande deras egen hälsa (Northouse et al., 2012).
Anhöriga som bistår patienter som får palliativ vård beskriver ofta att de är dåligt förberedda för att bidra till vårdandet och blir sällan tillfrågade om hur det går eller får utbildning från vården. Samtidigt som den anhöriga ska stödja den sjuke i sitt möte med döden så ska denne kunna hantera sina egna känslor (Hellström, Sandberg, Hanson & Öhlén, 2017).
Teoretisk referensram
Referensramen för detta arbete är de ”6 S:n”, en modell för personcentrerad vård i den palliativa fasen. De 6 S:n innebär självbild, självbestämmande, sociala relationer,
symtomlindring, sammanhang och strategier (Ternestedt, Österlind, Henoch & Andershed, 2017). Modellen nyttjas inom vård vid livets slutskede för att säkerställa att individen ses som en helhet och inte enbart som sin sjukdom (Regionala cancercentrum i samverkan, 2016).
De 6 S:n
Det centrala i de 6 S:n som modell i den palliativa vården är att patienten sätts i centrum, den som vårdar ska samla information som berör den aktuella situationen. Det inkluderar hur patienten känner, upplever och tänker under den palliativa fasen. Syftet med denna modell är att stärka patientens ställning i vården samt fungera som stöd för vårdpersonal i arbetet med palliativ vård utifrån en helhetssyn på patienten. De 6 S:n kan då också ses som ett sätt att kvalitetssäkra vården (Ternestedt et al., 2017). Modellen fungerar som ett förhållningssätt till patienten snarare än en fysisk checklista, där hen ses som en person med en sjukdom. Fokus ska således inte ligga på sjukdomen utan på patienten som helhet. Som nämnt tidigare i detta arbete står de 6 S:n för självbild som i detta fall är utgångspunkten för hela modellen och kan enkelt förklaras som patientens bild av sig själv och sin situation. Självbestämmande ska beskriva patientens psykologiska behov samt behovet av att bestämma över sin egen vård.
Sociala relationer speglar det sociala behovet och känslan av gemenskap. Symtomlindring belyser patientens fysiska, psykiska, sociala och andliga smärta samt den kroppsliga omvårdnaden. Sammanhang kan beskriva patientens existentiella och andliga behov samt
strategier belyser patientens förhållningssätt inför mötet med den egna döden. De 6 S:n exemplifierar alltså patientens fysiska, psykiska, sociala och andliga behov vilket kan appliceras på hospicefilosofin, att lindra lidandet i just dessa dimensioner (Ternestedt et al., 2017). Den moderna hospicerörelsens skapare Dame Cicely Saunders myntade begreppet
“Total pain”. Det heltäckande begreppet beskrivs som en kombination av fysisk, psykisk, social och existentiell eller andlig smärta (i Mehta & Chan, 2008).
Ternestedt et al. (2017) påpekar också att de 6 S:n inte nödvändigtvis kan appliceras på alla patienter, då alla patienter har olika behov, dock ska vårdpersonal ha i åtanke att patientens behov kan skifta under vårdtiden. Den palliativa vården är initialt utformad efter
patientgrupper som drabbats av cancer och vårdas i livets slutskede (Nationella Rådet för Palliativ Vård, 2010). De 6 S:n är framtaget utifrån forskning kring cancerpatienter som vårdas palliativt. Den teoretiska referensramen valdes därför i syfte att stärka modellen som ett användbart verktyg inom palliativ vård.
Problemformulering
För att den palliativa vården ska utföras på ett adekvat och jämbördigt vis för alla individer krävs det en större förståelse i hur patienten upplever lidande. Även om sjuksköterskan inte jobbar med specialiserad palliativ vård, kommer hon oavsett var hon befinner sig, stöta på denna i form av allmän palliativ vård. För att tillgodose varje enskild individs behov i livets slutskede krävs därav att patienters unika upplevelser av lidande tas i beaktande. Den vård de erhåller skall vara anpassad efter deras unika upplevelse av just lidande. Mer kunskap om patientens upplevelse av lidande behövs för att vårdpersonal kan tillfredsställa den döendes behov.
Syfte
Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka hur cancersjuka patienter upplever lidandet i den palliativa fasen.
METOD
Forskningsdesign
En litteraturöversikt baserat på vårdvetenskapliga originalartiklar med en kvalitativ design har genomförts för att undersöka cancerpatienters lidande i den palliativa vårdfasen. Denna forskningsdesign ansågs bäst lämpad då det är en känsla som ska undersökas,
för att beskriva valt vårdvetenskapliga forskningsämne, detta styrker även Friberg (Friberg, 2017).
Sökstrategi
Artiklarna har sökts via databasen Pubmed och CINAHL. Inklusionskriterier för detta arbete var: originalartiklar med kvalitativ design, fri tillgång till artiklarna genom universitetets elektroniska prenumerationer eller ”open access”, skrivna på engelska samt att studierna ska vara genomförda med patienter som lider av cancer. Exklusionskriterier var att studierna inte fick vara äldre än 15 år eller utförda på patienter under 18 år. För att få fram relevanta artiklar som svarar till studiens syfte översattes de svenska sökorden till engelska via svensk MeSH.
Sökorden som användes var: Palliative care, suffering, terminal illness, end of life, cancer care, attitude to death, psychological, patients experiences och qualitative. Dessa sökord ansågs av författarna vara relevanta utifrån syftet. För att optimera sökresultatet har Boolesk sökteknik använts, i detta fall kombinerades sökorden med AND och OR vilket styrks av Östlundh (Östlundh, 2017). Samtliga artiklar som används i denna litteraturöversikt har hittats på Pubmed. Databassökningen har inkluderats som bilaga (se bilaga 1).
Bearbetning och analys
Kvalitetsanalys
Artiklarna kvalitetsgranskades med hjälp av Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) “Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik-
patientupplevelser” (2014), Se bilaga 2. Mallen har använts som ett hjälpmedel för att kunna avgöra om artiklarna höll hög, medelhög eller låg kvalité. Fråga 5D, “Redovisades resultatet i förhållande till en teoretisk referensram?” valdes bort av författarna till detta arbete då den ansågs irrelevant för att bedöma kvaliteten på studien. De artiklar som valdes ut för
kvalitetsgranskning kunde få totalt 20 poäng, “ja” gav 1 poäng, “nej” samt “oklart” gav inget poäng. Artiklar som erhöll 17–20 poäng ansågs vara av hög kvalité, 15–16 poäng ansågs vara
av medelhög kvalité. Två av de valda artiklarna ansågs inte vara av tillräckligt hög kvalitet och uteslöts från detta arbete.
Resultatanalys
Totalt inkluderades 10 artiklar i denna litteraturöversikt (se bilaga 3). Utifrån Forsberg och Wengströms (2016) metod lästes artiklarna igenom grundligt av författarna och sådant som ansågs relevant för denna litteraturöversikt markerades. Dessa markeringar plockades ut från texten och skrevs ner separat för att kunna jämföras med varandra. Totalt hittades 311 nyckelfynd och dessa placerades ut för att finna likheter och skillnader. Genom detta
framkom 12 subteman som utifrån författarnas tolkning kunde placeras in under “De 6 S:n”.
Se tabell 1 för exempel av hur subteman skapades utifrån funna nyckelfynd.
Tabell 1. Exempel på nyckelfynd, skapandet av subteman och kategorisering
Nyckelfynd Subtema S:et
“Kan inte längre planera framåt”
“Sjukvården bestämmer åt mig”
Att förlora kontrollen
Självbestämmande
“Vill inte bli en börda för sjukvården”
“Pinsamt att vara beroende”
Att bli en börda
Etiska överväganden
Forskningsetik ska leda till reflektion inom forskning samt bidra med regler och
rekommendationer för att forskningen bedrivs på ett vis som förhindrar att människor kränks, utnyttjas eller kommer till skada. Det är forskarnas uppgift att minimera risker med
forskningen och bär ansvar för att bibehålla forskningspersonernas välbefinnande. (CODEX, 2020). World Medical Association (WMA) beskriver i Helsingforsdeklaration att medicinsk forskning bland annat måste bli godkänd av en forskningsetisk kommitté innan studien påbörjas, att medicinsk forskning ska bedrivas på ett etiskt vis som främjar människors hälsa och beskyddar dess rättigheter samt att personlig information om deltagarna inte framgår.
Deklarationen beskriver även att informerat samtycke måste givas av deltagaren (WMA, 2013).
Paragraf 16 § i lagen om etikprövning av forskning som avser människor (SFS, 2003:460), beskrivs information som måste givas till den deltagande individen. Det innebär att
forskningspersonen informeras om forskningens övergripande plan, syfte, metod, eventuella risker, vem som är ansvarig för forskningen, att deltagandet är frivilligt och att denna när som helst under forskningsperioden får avbryta medverkan. Paragraf 17 § (SFS, 2003:460)
gällande samtycke till forskning beskriver att forskningen enbart får bedrivas om personen givit sitt medgivande och fått information såsom i 16 § och ska vara frivilligt samt tydligt förknippat till den specifika bedrivna forskningen. Dessa paragrafer uppfyller informerat samtycke gällande individer över 18 år.
Till följd av svensk lagstiftning (SFS, 2003:460), Helsingforsdeklarationen (2013) och CODEX (2020) var artiklar som valdes till denna litteraturöversikt godkända av en etisk kommitté. De framhävde även att de deltagande patienterna frivilligt deltog och att de fick hoppa av när de ville under studiens gång utan yttre påverkan av forskarna, samt att ingen specifik personlig information om patienterna framgick i studierna som kunde härleda till dem eller deras familjer.
RESULTAT
Resultatet av denna studie utgår ifrån en sammanställning av de 10 valda artiklarna från åtta olika länder. Dessa är Sverige, Japan, Nederländerna, Storbritannien, Singapore, Malaysia, Thailand och Tyskland. Artiklarna är publicerade mellan 2007 – 2019, se bilaga 3. För att kunna beskriva cancerpatienters lidande i den palliativa vårdfasen har 12 subteman kategoriseras utifrån en tolkning av respektive S i modellen ”De 6 S:n”. För att få en
överblick presenteras dessa subteman i tabellform (se tabell 2). Därefter kommer subteman att presenteras i löpande text.
Tabell 2. Tabell över subteman kategoriserade utifrån De 6 S:n
SJÄLVBILD Fånge i min kropp
Inte längre användbar
SJÄLVBESTÄMMANDE Att förlora kontrollen
Att bli en börda för andra
SOCIALA RELATIONER Ofrivillig isolering
Ombytta roller
SYMTOMLINDRING Den fysiska smärtan Hjälp- och maktlöshet
SAMMANHANG Existentiell ensamhet
Existentiellt lidande
STRATEGIER Inte hunnit leva
Önskar döden
Självbild
Fånge i min kropp
De kroppsliga förändringarna som cancern orsakade upplevdes av patienterna som att vara fånge i sin kropp och hade en negativ inverkan på självbilden. Patienter beskrev hur cancern begränsade dem i vardagen, saker som en gång var självklara hade blivit en kamp (Beng et al., 2012; Kyota & Kanda, 2019; Lee et al., 2015; Sand et al., 2007). Att inte kunna delta eller bidra i vardagslivet ansågs av en del patienter som ett direkt hot på deras värdighet och självständighet, vilket resulterade i en förändrad syn på sig själv (Ellis et al., 2014).
“I am lying on the bed all the time, like a living corpse. I am very alert but I cannot do anything. I cannot even stand up.” (Beng et al., 2012, s 49)
När cancern tog över kroppen upplevde patienterna att sjukdomen tagit över deras identitet (van Roij et al., 2018). Biverkningarna från behandlingarna förändrade deras utseende och bidrog till ett sämre självförtroende som påverkade självbilden negativt. Några beskrev att de inte kände igen sig när de såg sig i spegeln och en del patienter ansträngde sig extra mycket för att se bra ut för att hålla upp en fasad utåt (Stanze et al., 2019). Patienter kände sig mindre värda vilket resulterade i en sämre självbild (Lee et al., 2015).
Inte längre användbar
Att inte kunna bidra praktiskt i det vardagliga livet var påfrestande för flera patienter och bidrog till en ändrad självuppfattning. Sysselsättningar såsom tidigare arbete hade begränsats till viss del eller helt (Beng et al., 2012; van Roij et al., 2018). Sjukvårdsbesök och kraftlöshet resulterade i en omöjlig arbetsförmåga och denna avsaknad av arbete hotade det “normala
patientens vardag negativt. Ekonomisk stress blev då ett lidande och döden ansågs vara ett sätt att undvika vidare ekonomisk belastning för familjen (Beng et al., 2012; Lee et al., 2015;
Sand et al., 2007).
Dagliga aktiviteter var svåra eller omöjliga att klara av (Beng et al., 2012; Ellis et al., 2014;
Sand et al., 2007; Stanze et al., 2019). Det kunde inkludera alldagliga aktiviteter såsom att sköta om sin hygien, laga mat och ta hand om sina barn. Det blev en omställning från ett
“normalt liv” till ett liv med lidande till följd av förlust av arbetet, inkomst, sin tidigare roll, normaliteten och därmed livskvalitén (Beng et al., 2012).
“What is my worst suffering? I cannot walk, cannot drink, cannot eat, cannot sleep, cannot do this, cannot do that. This is my worst suffering.” (Beng et al., 2012, s 49)
Självbestämmande
Att förlora kontrollen
Resultatet visar att patienter upplevde att cancern tog över mer och mer i deras liv, att de förlorade kontrollen och att detta kom i olika steg under sjukdomens progression. Patienterna beskrev hur cancerdiagnosen fick dem att känna makt- och hopplöshet inför framtiden och den för tidiga döden (Nilmanat et al., 2014; Sand et al., 2007). Det visade sig också att kontrollen kunde återfås när behandling startat och patienterna hade bra dagar, fria från biverkningar (Stanze et al., 2019). När det inte längre fanns något medicinskt kvar att göra kände patienterna att de förlorade kontrollen över hela sin existens och att cancern tagit över livet (Sand et al., 2007).
Patienter beskrev hur det var svårt att acceptera begränsningarna i vardagen som sjukdomen medförde. Hjärnan ville men kroppen kunde inte, sjukdomen var utom deras kontroll. De kunde längre inte styra över sina liv och alltmer försvann självbestämmandet. Lidandet beskrivs som meningslöst när de inte längre kunde kontrollera sin vardag eller bidra, både praktiskt och ekonomiskt (Karlsson et al., 2011; Lee et al., 2015; Sand et al., 2007). Många eftersträvade normalitet i vardagen då det distraherade dem från att känna sig som patienter (van Roij et al., 2018).
“I was going to put on panty hose and discover that it’s a garment (it’s made) for healthy women, not sick ones. Then I experienced a sense of impotence, powerlessness and helplessness. Death must come as a relief.” (Sand et al., 2007, s 858)
Sjukdomen beskrevs som en kamp där det redan var förutbestämt att patenten skulle kliva ut som förlorare. Existensen var inte längre självklar vilket bidrog till ökad ångest och känsla av maktlöshet (Sand et al., 2007). Att inte längre kunna planera framåt i tiden bidrog till en känsla av att vara ”icke-existerande” vilket förstärkte känslan av att förlora kontrollen. Viljan att finnas kvar fanns där men cancern hade tagit över livet (Melin-Johansson et al., 2007).
Frustration utrycks över att behöva vara inneliggande på sjukhus, där de kände att sjukvården tog över kontrollen (Stanze et al., 2019).
Att bli en börda för andra
Lidandet beskrivs hos många patienter som en rädsla över att behöva bli, eller redan vara en börda för sin omgivning. För några var det en sådan stor stress att de önskade att döden kom tidigare (Beng et al., 2012). Patienter uppgav att det var pinsamt att behöva vara beroende av andra vid omvårdnaden av sin personliga hygien, de kände att detta inkräktade på deras autonomi. Trots detta var patienterna medvetna om att denna hjälp behövdes då sjukdomen och biverkningarna från behandlingarna hindrade dem rent kroppsligt, vilket var en stress i sig (Kyota & Kanda, 2019).
“It is like nobody can help me. It is really suffering. I do not know how to explain it. Lying down here, I need others to help me. Besides, accepting help from others is a stress too” (Beng et al., 2012, s 49).
Lidandet hos patienterna förstärktes framförallt när anhöriga behövde anpassa sin vardag för att vårda patienten, familjemedlemmar blev informella vårdare (Kyota & Kanda, 2019; Lee et al., 2015; van Roij et al., 2018). Det fanns inte bara en rädsla över att bli en börda för familjen utan också för sjukvården. Patienter kände sig som en börda när det såg hur mycket
sjuksköterskorna hade att göra och ville inte besvära dem ytterligare (Melin-Johansson et al.,
Sociala relationer
Ofrivillig isolering
Ensamhet och exkludering var frekvent återkommande hos patienterna. Många uppfattade att de blivit uteslutna från sociala sammanhang och kände sig bortglömda (Karlsson et al., 2011;
Melin-Johansson et al., 2007; Sand et al., 2007; van Roij et al., 2018). Den sociala isoleringen uttrycktes också i exkludering från sociala evenemang och från samtal om dessa (Karlsson et al., 2011; van Roij et al., 2018). I framtidsplaner ingick inte längre patienten vilket bidrog till ensamhet och nedstämdhet. Patienten fick lida i ensamhet och kunde beskriva det som en rädsla att bli oälskad eller hamna i utanförskap om denne klagade (Lee et al., 2015; Melin- Johansson et al., 2007). Initiering av särskilda sociala aktiviteter, så som att åka på semester med familjen sågs som ett försök att ta farväl (Karlsson et al., 2011) Patienter kunde uppleva besök som påfrestande då de kände sig orkeslösa (van Roij et al., 2018).
“I look quite healthy, I look quite happy, because sometimes I don’t want to show any pain or discomfort in front of children. I try to hide it, don’t let
them know.” (Lee et al., 2015, s 1113)
Ombytta roller
Sjukdomen blev den centrala delen av det sociala livet och påverkade de relationer som patienten hade, och i viss mån fanns det en avsaknad av sociala interaktioner (Karlsson et al., 2011; Melin-Johansson et al., 2007; Sand et al., 2007; Stanze et al., 2019; van Roij et al., 2018). Cancersjukdomen hindrade ett normalt socialt liv och förstörde relationer med vänner och bekanta då dessa var oförstående i patientens sjukdom. Den sociala identiteten
förändrades (Ellis et al., 2014; Stanze et al., 2019; van Roij et al., 2018).
”on New Year’s Eve a friend of ours danced with me although he had tonsillitis that he had not told me about out of pure selfishness because he desperately wanted to see me [pause] and while dancing, he blew all his germs into my face and on New Year’s afternoon it started I also got a fever I also got a sore throat” (Stanze et al., 2019, s 7)
Samtalen fokuserade på sjukdomen och de behandlingar som patienten fick. Normaliteten fanns inte längre och det stöd som kom från omgivningen bidrog till känslor av att ständigt vara en patient (Sand et al., 2007; van Roij et al., 2018). Den sociala omgivningen hade förändrats och familj samt närstående hade tagit på sig rollen som informella vårdgivare (Beng et al., 2012; Kyota & Kanda, 2019; Melin-Johansson et al., 2007; Nilmanat et al., 2014;
Sand et al., 2007; Stanze et al., 2019; van Roij et al., 2018).
Symtomlindring
Den fysiska smärtan
Lidandet beskrivs i många fall som direkt kopplat till den fysiska smärtan och resulterade i en känsla av hopplöshet (Beng et al., 2012; Melin-Johansson et al., 2007). Något som var
återkommande hos patienterna var rädslan över att inte få hjälp med att behandla smärtan vilket resulterade i ångest (Lee et al., 2015; Melin-Johansson et al., 2007; Stanze et al., 2019).
Smärta kunde ses som direkt kopplat till dålig karma eller en bestraffning från Gud (Kyota &
Kanda, 2019; Nilmanat et al., 2014). Smärtan gjorde patienterna påminda om sin sjukdom, de fick aldrig känna sig som de en gång hade gjort innan cancern. När smärtan var som värst blev också det psykiska lidandet som mest påtagligt och svårare att hantera (Stanze et al., 2019). Däremot var det vissa patienter som menade att den fysiska smärtan inte nödvändigtvis behövde påverka psyket. Genom att separera sinne och kropp var det lättare att genomlida smärtan (Nilmanat et al., 2014).
Hjälp- och maktlöshet
När det inte fanns någon symtomlindring var känslor av hjälplöshet och maktlöshet påtagliga hos patienterna (Ellis et al., 2014; Karlsson et al., 2011; Melin-Johansson et al., 2007).
Medicinerna hjälpte inte längre och känslan av hopplöshet i sin fysiska smärta blev påtaglig (Sand et al., 2007). Hjälp- och maktlöshet kunde visa sig som ekonomisk stress, då de inte hade råd med mediciner för att ta bort den värsta smärtan och kände maktlöshet över att lämna familjen med dyra sjukhusräkningar efter sin död (Lee et al., 2015).
“The illness is dragging me, it’s costly and painful. The best is that it can be resolved quickly. There is no problem once dead because I know there is no cure for my illness” (Lee et al., 2015, s 1114).
Patienterna uttryckte svårigheter med att se sina anhöriga känna hjälp- och maktlöshet, detta medförde ett större lidande för patienterna (Beng et al., 2012).
Sammanhang
Existentiell ensamhet
Patienter beskrev att enbart de med en cancersjukdom kunde förstå deras lidande, både fysiskt och psykiskt. Närstående kunde inte förstå hur patienten led (Beng et al., 2012 & Ellis et al., 2014). Ensamhet i lidandet beskrevs som att det inte fanns någon att dela bördan av
sjukdomen med då ingen kunde förstå vad den egentligen innebar (Beng et al., 2012; Lee et al., 2015; Nilmanat et al. 2014). Att inte berätta om sitt lidande var ett sätt för patienten att skydda anhöriga (Lee et al., 2015).
“Your family, your friends, might be beside you, still, the suffering is yours…it’s good to have someone with you, but it is still your own [suffering].”
(Lee et al., 2015, s 1110)
Existentiellt lidande
Cancersjukdomen var för vissa oundviklig till följd av tidigare handlingar i livet eller på grund av dålig Karma. Detta var ett sätt att få förståelse för sitt öde. (Kyota & Kanda, 2019;
Nilmanat et al., 2014). Patienterna kontemplerade varför just de drabbats av sjukdom och undrade vad de gjort för fel för att förtjäna att dö. Detta kunde uttryckas som en förlust av den religiösa tron med spirituell ensamhet som följd (Beng et al., 2012).
Att få cancerdiagnosen och genomleva de förändringar som sjukdomen givit upphov till fick många patienter att omdefiniera och begrunda den egna existensen (Ellis et al., 2014;
Karlsson et al., 2011; Stanze et al., 2019; van Roij et al., 2018). Det kunde ge uttryck i en vilja att fly från sin livssituation genom att prioritera det roliga i livet och undvika att tänka på den
närmande döden. Patienter brottades med den begränsade livslängden när omvärlden fortsatte som vanligt (van Roij et al., 2018).
Strategier
Inte hunnit leva
Acceptans av cancersjukdomens progression var för vissa framtvingat, de ville inte dö (Beng et al., 2012; Ellis et al., 2014; Kyota & Kanda, 2019; Melin-Johansson et al., 2007; Sand et al., 2007; Stanze et al., 2019). Döden var överhängande och fick patienterna att fundera på vad livet inneburit för dem och vad som kommer att hända efter döden. Det kunde
manifesteras i en förlust av tro eller tveksamheter till Guds existens (Beng et al., 2012) men fick även andra att se lidandet som en prövning från Gud och genom religion kunde de acceptera den annalkande döden (Nilmanat et al., 2014).
Hur familjen skulle klara sig efter patientens död blev bekymmersamt för patienter.
Separationen från barn, partners och vänner var svårt att acceptera och rädsla över vad som skulle hända patientens anhöriga gav känslor av hjälplöshet (Beng et al., 2012; Karlsson et al., 2011; Melin-Johansson et al., 2007). Unga patienter kände att de inte fått tid att leva och var nedstämda av tanken att dö innan de upplevt livet (Beng et al., 2012).
Önskar döden
Till följd av smärta, ekonomisk påfrestning, känslor av meningslöst lidande, förlust av självständighet och vetskapen om närmandet av den för tidiga döden fick flera patienter att önska att döden kom för att undkomma den livssituation de befann sig i (Beng et al., 2012;
Kyota & Kanda, 2019; Lee et al., 2015; Stanze et al., 2019). Vetskapen om det ofrånkomliga mötet med döden fick patienter att se det som en fördröjd process och fick dem att längta efter döden för att slippa den smärta eller börda de kände. Symptomen upplevdes som förvärrade då de fick veta att de var i den palliativa fasen (Kyota & Kanda, 2019). Önskan att dö för att inte vara beroende längre uteslöt inte rädslan av hur familj och närstående skulle klara sig efteråt (Beng et al., 2012). Dödslängtan uppkom i sjukhusmiljö när patienter befann sig kring andra palliativa patienter som mötte samma öde. De var begränsade till sjukhussängen och
önskade att besluta över den egna döden, att själva få bestämma när de skulle dö. När hjälplösheten var starkt och självbestämmandet försvann ökade dödsönskan (Stanze et al., 2019). Patienter beskrev även en önskan att få välja när och hur de skulle dö i sin sjukdom i form av dödshjälp, detta för att återta kontrollen och slippa lidandet (Karlsson et al., 2011).
Lidandet av en cancersjukdom ansågs som meningslöst då patienter vet att de ska dö. När döden kommer försvinner lidandet (Lee et al., 2015).
“I wanted to be able to end my own life if I want [pause] not actively myself but through others [pause] passive insofar as they give me the means by which to do it” (Stanze et al., 2019, s 11)
DISKUSSION
Resultatet av denna litteraturöversikt visar hur patienter som vårdas palliativt lider fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt och påvisar att den palliativa vården kan utföras på ett strukturerat sätt med hjälp av “De 6 S:n”.
Som nämnt tidigare i arbetet påverkar inte enbart den dödliga sjukdomen patienten utan även de runt omkring. Om sjukvården tillgodoser patienten med tillräckligt stöd i sitt lidande under sjukdomsförloppet samt under den palliativa fasen kommer de krav och möjliga känslan av börda att lätta hos den informella vårdgivaren. Detta i sin tur kan leda till större möjlighet för anhöriga att fortsätta arbeta, bibehålla sociala kontakter samt minskar eget insjuknande. Att lindra lidande hos patienten påverkar därmed de runt omkring och vidare samhället i stort. Ett minskat lidande hos patienten påverkar de efterlevande.
Resultatdiskussion
Självbild
Ternestedt et al. (2017) har i sin modell de 6 S:n självbild som den centrala delen, de andra S:n utgår från just självbilden. Resultatet av denna litteraturöversikt har visat att
cancerpatienter som vårdas palliativt upplever att de känner sig fångade i en redan död kropp och inte längre är användbara i sociala och praktiska sammanhang vilket ledde till en
förändrad självbild. Patienter upplevde sig själva som mindre värda under sjukdomens
progression och kände hopplöshet inför framtiden. De fysiska begränsningarna som cancern gav upphov till resulterade i minskad självständighet och känslor av maktlöshet.
För att kunna stärka eller bevara patientens självbild under den palliativa fasen är det viktigt att sjuksköterskan jobbar personcentrerat och skapar sig en bild av vem patienten är och vad hen har för behov. Detta styrker även Axelsson et al. (2009) i sin studie. Att förstå patientens men också anhörigas behov skapar en större inblick i vem patienten är eller vill vara. För att få kunskap om detta behöver sjuksköterskan ta reda på hur patienten upplever sin sjukdom, vilka begränsningar sjukdomen ger upphov till och vad som är viktigt för patienten. För att förstå lidande hos den döende cancerpatienten kan perspektiv utifrån nyttjas. Anhöriga som visste hur patienten varit före sin sjukdom, kunde förstå dem samt föra deras talan. De
nämnde betydelsen av att sjuksköterskor hjälpte patienterna att bibehålla hoppet och en känsla av normalitet. Det upplevdes av anhöriga som att patienten i livets slutskede inte kunde klara av det alldagliga aktiviteter som hen gjort förr och patienten beskrevs som hjälplös (Devik, Hellzen & Enmarker, 2016). För att kunna lyckas med detta krävs det tid av sjuksköterskan att skapa en god relation med patienten och anhöriga. Thorn & Uhrenfeldt (2014) och Dong et al. (2014) belyser att tidsbrist var en av de största begränsningarna för att förstå patientens behov och i och med detta kunna ge god palliativ vård. Genom att förstå och symtomlindra patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella lidande kan sjuksköterskan stärka patientens självbild således bör fokus ligga på de övriga S:n för att stötta patienten i att bibehålla en sån god självbild som möjligt.
Självbestämmande
Självbestämmande i De 6 S:n lyfter patientens behov av att bestämma över vården som denne får (Ternestedt et al., 2017). Resultatet visade att många patienter hade just detta behov men också behovet av att få bestämma över andra aspekter i livet, utanför vården. Kroppen, sociala relationer och patientens vardagsliv hade förändrats till följd av cancersjukdomen, som
troligtvis leder till en önskan att få tillbaka kontroll över någon del av livet. I en studie av Volker & Wu (2009) där alla patienter fick frågan, vad det innebar för dem att ha fortsatt kontroll över sina liv var det tydligt att patienten kände kontroll när hen fick möjlighet att välja behandling men också att avstå behandling. Det är av stor vikt för patienter att få ta
exempelvis medicinsk behandling inte längre har effekt och därmed avslutats kan den lilla kontroll som patienten en gång haft gå förlorad. Självbestämmandet som varit av stor vikt för patienten kan inte införlivas längre vilket då leder till känslor av att vara en börda för de runt omkring.
Känslan av att vara en börda var frekvent återkommande hos de undersökta patienterna i studierna. När självbestämmandet inte kan bevaras och patienten behöver hjälp i vardagen kände de att anhöriga drabbades negativt. Känslan av att vara en börda och en förändrad förmåga i det patienten var kapabel till att göra kan förändra patienters syn på sig själva, de kan inte leva upp till det de en gång varit.
Att bibehålla fullständig självständighet och självbestämmande in i den sista delen av den palliativa cancerpatientens liv är troligtvis omöjligt. Även den känsla av att vara en börda som kan uppkomma hos patienter är svår att motverka. Dock måste sjukvården hjälpa patienter att bevara självbestämmandet genom att tillåta denna att fritt kunna bestämma över de områden som denne fortfarande kan påverka. Det gäller även för sjukvården att tillgodose informella vårdgivare med hjälp för att kunna hantera vårdandet av patienten så att både patient och familj inte upplever känslan av börda. Det belyses också i Axelsson et al. (2009) där sjuksköterskan genom att bjuda in anhöriga i vårdandet utförde bättre palliativ vård.
Sociala relationer
Målet med det tredje S:et är enligt Ternestedt et al. (2017) att utifrån patientens vilja och behov ge möjlighet för hen att bevara viktiga relationer livet ut. Patienter upplevde att de på grund av sjukdomen blev mer och mer isolerade, detta på grund av de fysiska symtom som behandlingen gav upphov till. Patienter kunde känna sig exkluderade från sociala
sammanhang som påverkade anknytning till vänner och bekanta negativt. Dock skapade de fysiska begränsningarna en omprioritering för patienten där nära och kära fick en större plats.
Vid livets slutskede vill få vara ensamma, genom att vara nära och närvarande för patienten kan sjuksköterskan stärka känslan av sociala relationer (Regionala cancercentrum i
samverkan, 2016). I detta S ingår också̊ stöd till närstående. Axelsson et al. (2009) belyser hur den palliativa vården kan bli bättre genom att integrera närstående i vårdandet av patienten.
Detta styrker också Arbour och Wiegard (2014) genom att belysa vikten av att undervisa och informera närstående för att på detta sätt inkludera anhöriga i vården och ge anhöriga mer tid med patienten för avsked. Det är viktigt att identifiera vilka personer i patientens närhet hen anser vara viktigast. Detta stärker patientens integritet och självbestämmande. Sjuksköterskan måste ha i beaktning att familjemedlemmar inte nödvändigtvis betyder nära anhörig för patienten, det kan finnas andra personer som är viktigare för patienten än familjemedlemmar och dessa bör inkluderas i vårdandet. Det ställer krav på sjuksköterskan att identifiera dessa personer. Enligt patentlagens (SFS 2014:821) 5 kap. § 3 framgår det att sjukvårdspersonal är skyldiga att inkludera och ge närstående möjlighet att utforma och vara delaktiga i vårdandet om inte sekretess eller tystnadsplikt hindrar detta.
Trots att sociala relationer och närhet var viktiga för patienten visade resultatet att många kände sig ensamma i sitt lidande, detta kunde dels bero på en oförstående omgivning. För att undvika detta psykosociala lidandet måste sjuksköterskan jobba för en god relation med patienten men också med anhöriga.
Symtomlindring
Det kroppsliga lidandet som sjukdomen gav upphov till visade sig i resultatet vara den vanligaste formen av lidande. Lidandet var direkt kopplat till den fysiska smärtan hos många patienter, i och med detta kan slutsatsen dras att det finns en brist på
symtomlindring. Sjuksköterskan ska arbeta efter ICN:s etiska kod och i denna har det fastställts fyra grundläggande ansvarsområden, ett av dessa är att lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Både patienter och sjuksköterskor kunde känna sig maktlösa när symtomlindringen inte fungerade vilket resulterade i ökad psykisk påfrestning. Genom att lindra fysiska symtom kände sjuksköterskan däremot att hon lyckats med god vård (Arbour och Wiegard, 2014). Symtomlindringen har utvecklats och blir allt bättre, dock får
sjuksköterskan inte glömma behovet av omvårdnad i relation till de grundläggande behoven (Regionala cancercentrum i samverkan, 2016). Ternestedt et al. (2017) menar på att det fysiska lidandet är lätt att identifiera däremot kan smärtan maskera annan form av lidande. I en studie genomförd av Devik et al. (2016) beskrev anhöriga patientens kroppsliga
bekymmer. Det var smärta, fatigue, viktnedgång samt att självständigheten försvunnit, såsom
omvårdnad av patienten uppkom också. I den sista tiden i livet skötte många av de anhöriga om patienterna då de inte fick tillräckligt med hjälp från sjukvården och flera kände att de var tvungna att medverka för att säkerställa en god omvårdnad. Det framkom upplevelser om att sjukvårdspersonal inte såg allvarligt på uppkomna symtom eller negligerade dem fullständigt (Devik et al., 2016).
Enligt Socialstyrelsen (2013) är det av vikt att alla som arbetar inom hälso- och sjukvården har en gemensam uppfattning av vad god palliativ vård innebär. Den palliativa vården ska utgå från fyra hörnstenar där den första är symtomlindring. För att uppnå en god
symtomlindring måste hälso- och sjukvården arbeta multiprofessionellt och samarbeta mellan olika vårdinstanser.
Sammanhang och Strategier
Sammanhang och strategier är ihopkopplade med varandra i De 6 S:n, då de båda belyser livets mening och existentiella frågor, diskuteras de därmed tillsammans. Sammanhang är enligt Ternestedt et al. (2017) en tillbakablick i livet, som ska belysa vad som har varit viktigt för patienten och strategier blir således ett förhållningssätt till den annalkande döden.
Känslor att vara en börda kan leda till en önskan att dö hos patienten, som styrks av studien som genomförts av Gudat, Ohnsorge, Streeck & Rehmann-Sutter (2019). Där framkom att motivationen bakom önskan att dö var just att patienten inte längre ville vara en börda för familjen som belyser hur dåligt patienter mår av att känna sig som en börda. Däremot kan även anhöriga känna skuld om de i sin tur inte kan hjälpa patienten med sitt lidande, samtidigt som de själva också utsattes för påfrestningar av att ge omvårdnad till den cancersjuka
(Kristjanson & Aoun, 2004).
Trots stöd från familj och bekanta kände patienter att de var ensamma i mötet med döden och att ingen kunde förstå vad de genomled. Patienten menade att bara den som själv genomlidit samma sak kan förstå lidandet, vilket kunde resultera i en ond spiral där patienten isolerade sig och känslan av att vara ensam och övergiven tog över alltmer när sjukdomen fortskred.
Ensamheten fanns även på ett religiöst plan då patienter kunde beskriva en förlust av tron på Gud till följd av cancersjukdomen.
Det fanns ett stort existentiellt behov hos patienter och detta ställer krav på hälso- och
sjukvården. De med en stark trosuppfattning hade bättre strategier i att möta döden än de utan.
Patienter bör ges möjligheten att få ventilera tankar om livet som varit och om döden, även vid avsaknad av religiös tro. Enligt Danbolt et al. (2015) var just identifiering av existentiellt och andligt lidande svårt för många sjuksköterskor. För att förstå och identifiera det
existentiella lidandet måste sjuksköterskan våga ställa frågor kring livet men också döden.
Exempel på frågor kan vara; “Vill personen planera inför sin begravning eller närståendes framtid? Eller lämna spår efter sig till exempel någon personlig gåva?” (Regionala
cancercentrum i samverkan, 2016). Sjukvården bör också vara mer tillmötesgående i patientens önskemål kring tiden precis innan döden. Patienten kan ha en önskan att få
spendera tid med anhöriga utanför sjukhuset, trots att detta kan resultera i konsekvenser i det fysiska måendet. Denna tid kan ses som en strategi för att ta farväl av nära och kära och är värdefull för både patienten och anhöriga. Devik, et al. (2016) styrker även patientens önskan att få vårdas och dö i hemmet.
Metoddiskussion
Denna litteraturöversikt grundades på kvalitativa artiklar med patientperspektiv, vilket syftet av denna studie var: att beskriva cancerpatienters lidande vid palliativ vård. Valet av
forskningsdesign användes för att få en djupare inblick i det valda forskningsämnet. Enligt Friberg (2017) kan kvantitativa studier omfatta ett större antal deltagare, dock skulle detta inte ge en tillräckligt djup förståelse av de känslor och upplevelser som döende cancerpatienter haft. Författarna anser att en empirisk studie hade givit en ännu djupare förståelse i
forskningsämnet. Dock påpekar Polit & Beck (2016) att empiriska studier är både kostsamma och tidskrävande. På grund av den tid som avsatts för detta examensarbete samt bristande kunskap i utförandet av en empirisk studie valdes litteraturöversikt som forskningsdesign. För att undvika att valet av studerade artiklar blev för selektivt hade författarna detta i åtanke och inte låtit det påverka urvalet av artiklar.
En svaghet med arbetet kan vara att artiklarna endast söktes via Pubmed och CINAHL och hämtades från endast en, Pubmed. Dock anser författarna att detta inte påverkat analysen eller
artiklar. Detta styrker även Östlundh (i Friberg, 2017b). Anledningen till att artiklarna endast valdes från Pubmed var för att de få artiklar som var av intresse via CINAHL även fanns på Pubmed vid sökning. Vid första sökningen hade tidsspannet begränsats till 10 år, detta gav dock inte tillräckligt med artiklar. Tidsspannet utökades då till 15 år och ytterligare två artiklar valdes. Vid noggrann analys kunde författarna konstatera att detta inte påverkade studien då patienter har genom åren haft en likvärdig uppfattning av lidande. Totalt lästes 30 artiklar i fulltext och 12 artiklar valdes för kvalitetsgranskning. Vid läsning av artiklarna var det totalt 18 som författarna inte ansåg vara relevanta för studiens syfte då de inte var tillräckligt med kvalitativt innehåll eller ur ett patientperspektiv.
Kvalitetsgranskningen av artiklarna utfördes med hjälp av SBU:s granskningsmall, Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik-patientupplevelser (2014).
Mallen ansågs relevant då den är inriktad för patientupplevelser vilket denna studie är. Mallen var lätt att förstå, då förklaringar till varje fråga fanns. Dock togs Fråga 5D, “Redovisades resultatet i förhållande till en teoretisk referensram?” bort då den ansågs irrelevant för att bedöma kvaliteten på studierna. En svaghet kan vara att ett eget poängsystem för att bedöma kvaliteten har satts. En förbättring skulle vara att SBU gjorde en förutbestämd poängsättning.
Endast artiklar av medelhög och hög kvalité valdes för att styrka pålitligheten. Valda artiklar var alla skrivna på engelska. Detta kan generera i feltolkning vid läsning. Dock anser
författarna sig ha god kunskap i engelska språket och ord som inte förståtts har sökts i
uppslagsverk. Citaten som använts för att styrka resultatet har behållits på engelska för att inte ta dessa ur kontext och riskera att de förlorar sin betydelse. Artiklarna som valdes har en bred variationsvidd för att öka pålitligheten och överförbarheten. De var genomförda i Europa eller Asien, inkluderade både män och kvinnor, med olika åldrar, bakgrund och religion. De studier som var genomförda på patienter under 18 år valdes dock bort. Författarna anser att detta bör studeras separat med hänsyn till en försvårad situation för anhöriga och vårdaren samt gällande barnets förståelse av vad det innebär att vårdas palliativt.
Enligt Polit & Beck (2016) råder datamättnad när inga nya resultat kan finnas. Författarna kunde efter identifieringen av nyckelfynden konstatera att datamättnad rådde då många nyckelfynd uppkom flertalet gånger. Nyckelfynden placerades sedan ut för att finna
subkategorier för att sedan kunna placera ut dessa under teman. Detta var tidskrävande och gjordes flera gånger då författarna inte alltid var eniga. Författarna har olika förkunskaper i valt forskningsämne och detta anses ha kunnat påverka tiden det tog att enas om subkategorier
och under vilket tema dessa skulle tillhöra. Efter diskussioner och rådfrågning med handledaren kunde författarna enas.
En svaghet kan vara de förutbestämda teman, då risken finns att författarna forcerat in subteman under teman. Dock har allt material som besvarat syftet inkluderats i resultatet för att öka trovärdigheten.
Förslag till vidare forskning
Förslag till vidare forskning är studier som handlar om religionens påverkan av acceptans vid cancersjukdom och som en strategi för att hantera lidande.
Slutsats
För att sjuksköterskan ska uppnå en god och personcentrerad palliativ vård måste den enskilda patientens upplevelse av det totala lidandet tas i beaktning.
Självständighetsdeklaration
Författarna Frida Hogfeldt och My Soopöld Lilliebladh har i lika stor omfattning bidragit till alla delar i detta examensarbete.
REFERENSLISTA
Andershed, B. & Ternestedt, B.-M. (2013). Den palliativa vårdens utveckling. I B.
Andershed, B.-M. Ternestedt & C. Håkanson (Red.), Palliativ vård: begrepp & perspektiv i teori och praktik (s.103–108). Lund: Studentlitteratur.
Andersson, E., Salickiene, Z., & Rosengren, K. (2015). To be involved - A qualitative study of nurses' experiences of caring for dying patients. Nurse Education Today, 38, 144-149. doi:
10.1016/j.nedt.2015.11.026. Epub 2015 Dec 4.
Arbour, B. R., & Wiegand, L. D. (2014). Self – described nursing roles experinced during care of dying patients and their families: a phenomenological study. Intensive and Critical Care Nursing, 30(4), 211-218. doi:10.1016/j.iccn.2013.12.002. Epub 2014 Feb 21
Axelsson, K., Häggström, T., Iranmanesh, S., & Sävenstedt, S. (2009). Swedish Nurses’
Experiences of Caring for Dying People - A Holistic Approach. Holist Nurse Pract, 23(4), 243-52. doi: 10.1097/HNP.0b013e3181aecf12.
*Beng, T.S., Guan, N.C., Seang, L.K., Pathmawathi, S., Ming, M.F., Jane, L.E., Chin, L.E. &
Loong, L.C. (2012). The experiences of suffering of palliative care patients in malaysia: a thematic analysis. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 31(1), 45–56. doi:
10.1177/1049909112458721.
CODEX. (2020). Forskning som involverar människan. Hämtad 9 mars, 2020, från http://www.codex.vr.se/forskningmanniska.shtml
Danbolt, L. J., Kvigne, K., Sørlie, V., & Tornøe. K.A. (2015). The challenge of consolation:
nurses’ experiences with spiritual and existential care for the dying- a phenomenological hermeneutical study. BMC Nursing, 14(62), 1–12. doi: 10.1186/s12912-015-0114-6.
Devik, S.A., Hellzen, O. & Enmarker, I. (2016). Bereaved family members’ perspectives on suffering among older rural cancer patients in palliative home nursing care: A qualitative study. European Journal of Cancer Care, 26 (6). doi: 10.1111/ecc.12609
Dong, F.Q., Guo, Q.H., Owens, R.G., & Zheng, R.S. (2014). Chinese oncology nurses’
experience on caring for dying patients who are on their final days: A qualitative study.
International Journal of Nursing Studies, 52 (2015), 288–296 doi:
10.1016/j.ijnurstu.2014.09.009
*Ellis, J., Cobb, M., O’Connor, T., Dunn, L., Irving, G., & Lloyd-Williams, M. (2014). The meaning of suffering in patients with advanced progressive cancer. Chronic Illness, 11(3), 198-209. doi: 10.1177/1742395314565720.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (4. uppl.). Stockholm: Natur & Kultur.
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats (3.
uppl., s. 141–151). Lund: Studentlitteratur.
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats (3. uppl. s.
72–73). Lund: Studentlitteratur.
Gudat, H., Ohnsorge, K., Streck, N. & Rehmann-Sutter, C. (2019). How palliative care patients’ feelings of being a burden to others can motivate a wish to die. Moral challenges in clinics and families. Bioethics, 33(4), 421-430. doi: 10.1111/bioe.12590.
Hellström, I., Sandberg, J., Hanson, E. & Öhlén, J. (2017). Stöd till anhöriga i samband med palliativ vård i hemmet: en kunskapsöversikt. Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Hämtad från http://media.palliativ.se/2018/06/St%C3%B6d-till-anh%C3%B6rig.pdf
Johansson, K., & Lindahl, B. (2011). Moving between rooms - moving between life and death: nurses' experiences of caring for terminally ill patients in hospitals. Journal Of Clinical Nursing, 21(13-14), 2034-2043. doi: 10.1111/j.1365-2702.2011.03952.x
*Karlsson, M., Milberg, A. & Strang, P. (2011). Suffering and euthanasia: a qualitative study of dying cancer patients' perspectives. Support Care Cancer, 20(5), 1065–1071. doi:
10.1007/s00520-011-1186-9.
Kristjanson, L.R. & Aoun, S. (2004). Palliative care for families: remembering the hidden patients. The Canadian Journal of Psychiatry, 49(6), 359-364.
*Kyota, A. & Kanda,K. (2019). How to come to terms with facing death: a qualitative study examining the experiences of patients with terminal cancer. BMC Palliative Care, 18(33), 1- 10.
*Lee, G.L., Pang, G.S.Y., Akhileswaran, R., Ow, M.Y.L., Fan, G.K.T., Wong, C.C.F., Wee, H.L. & Cheung, Y.B. (2015). Understanding domains of health-related quality of life
concerns of Singapore Chinese patients with advanced cancer: a qualitative analysis. Support Cancer Care, 24(3), 1107-1118. doi: 10.1007/s00520-015-2886-3.
Mehta, A. & Chan, L.S. (2008). Understanding of the concept of “total pain”. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 10(1), s. 26-32.
*Melin-Johansson, C., Odling, G., Axelsson, B. & Danielson, E. (2007). The meaning of quality of life: Narrations by patients with incurable cancer in palliative home care. Palliative and Supportive Care, 6(3), 231-238. doi:10.1017/S1478951508000370.
Nationella Rådet för Palliativ Vård. (2010) Palliativguiden – vägvisaren till lindrande vård. Stockholm: Nationella Rådet för Palliativ Vård.
*Nilmanat, K., Promnoi, C., Phungrassami, T., Chailungka, P., Tulathamkit, K., Noo- urai, P.
& Phattaranavig, S. (2014). Moving beyond suffering: the experiences of thai persons with advanced cancer. Cancer Nursing, 38(3), 224-231. doi: 10.1097/NCC.0000000000000169.
Northouse, L.L., Katapodi, M. C., Schafenacker, A.M. & Weiss, D. (2012). The impact of caregiving on the psychological well-being of family caregivers and cancer patients. Seminars in Oncology Nursing, 28(4), 236-245.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2016). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (10th ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams &
Wilkins.
Regionala cancercentrum i samverkan. (2016). Palliativ vård i livets slutskede: Nationellt vårdprogram. Stockholm, Gotland: Regionalt cancercentrum.
*Sand, L., Strang, P. & Milberg, A. (2007). Dying cancer patients' experiences of
powerlessness and helplessness. Support Care Cancer, 16(7), 853-862. doi 10.1007/s00520- 007-0359-z
SBU. (2014). Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik - patientupplevelser. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering. Hämtad 7 februari, 2020 från
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm:
Utbildningsdepartementet. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-
lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning- som_sfs-2003-460
SFS 2014:821. Patientlagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 1 mars, 2020, från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede.
Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 20 januari, 2020, från https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint- dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf
Socialstyrelsen & Cancerfonden. (2018). Cancer i siffror 2018. Stockholm: Socialstyrelsen &
Cancerfonden. Hämtad 14 januari, 2020, från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint- dokument/artikelkatalog/statistik/2018-6-10.pdf
*Stanze, H., Schneider, N., Friedemann, N. & Marx, G. (2019). "I can't get it into my head that i have cancer…"-a qualitative interview study on needs of patients with lung cancer.
Steele, R. & Davies, B. (2015). Supporting families in palliative care. I N. Coyle & B.R.
Ferrell (Eds.), Social aspects of care (pp. 51-73). Oxford University Press.
Svensk sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm:
Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad 4 mars, 2020 från https://www.icn.ch/sites/default/files/inline-
files/2012_ICN_Codeofethicsfornurses_%20eng.pdf
Ternestedt, B.-M., Österlind, J., Henoch, I. & Andershed, B. (2017). De 6 S:n: en modell för personcentrerad palliativ vård. (2. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Thorn, H., & Uhrenfeldt, L. (2014). Experiences of non-specialist nurses with patients and their significant others undergoing transitions during palliative end-of-life care: a systematic review protocol. JBI Database of Systematic Reviews & Implementation Reports 2014, 12(11), 19 – 30. doi: 10.11124/jbisrir-2014-1534
*van Roij, J., Brom, L., Youssef-El Soud, M., van de Poll-Franse, L., Raijmakers, N.J.H.
(2018). Social consequences of advanced cancer in patients and their informal caregivers: a qualitative study. Supportive Care in Cancer, 27(4), 1187–1195. doi: 10.1007/s00520-018- 4437-1
Volker, D.L & Wu, H.L. (2011). Cancer patients´preferences for control at the end of life.
Qualitative Health Research, 21(12), 1618-1631. doi:10.1177/1049732311415287
WHO. (i.d.). WHO Definition of palliative care. Hämtad 31 januari, 2020, från https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
WHO. (2018). Cancer. Hämtad 3 mars, 2020 från: https://www.who.int/health- topics/cancer#tab=tab_1
WMA. (2013). WMA Declaration of Helsinki - Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. World Medical Association. Hämtad 11 mars, 2020, från https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for- medical-research-involving-human-subjects/
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I Friberg, F. (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 59–102). Lund: Studentlitteratur.
* = Artiklar som användes i resultat
