I olika sammanhang betonas nu betydelsen av berättelser för att förstå människors upplevelser av sin situation (Eastmond, 1996; Good, 1997; Hydén & Hydén, 1997; Kleinmann, 1988; Mattingly & Lawlor, 2000; Polkinghorne, 1995a; Tigerstedt, Roos & Vilkko, 1992; Toombs 1992). Berättelser eller biografiskt arbete relateras också till hanteringen av en förändrad situation. Exempelvis menar Williams (1984) att det är via berättelser som människor förmår skapa mening i en kanske kaotisk och omöjlig situation. Han menar att människor erfar sjukdomar utifrån helt olika förklaringsmodeller i relation till deras egen livssituation. Det har även hävdats att sjukdom ska ses som en berättelse (Svenaeus, 2000). Hydén (1997) framför liknande synpunkter med anknytning till psykoterapi. Hon menar att människan har kommit att betraktas som en
44 Se dock Corbin och Strauss (1985) för ett exempel på hur makar tillsammans hanterar en svår sjukdom i familjen. Detta arbete beskrivs som ”illness work”, ”everyday life work” och ”biographical work”.
70 Forskningsfält
ständigt pågående tolkningsprocess där det är möjligt att omtolka tidigare erfarenheter och forma en ny berättelse om sitt liv. Människan blir härmed ett aktivt handlande subjekt som formar sin egen historia. Berättelser kan också, enligt Mattingly (1994b), skapas i det terapeutiska eller medicinska arbetet och därigenom ge mening till kanske annars meningslösa aktiviteter som utgör de dagliga rutinerna inom sjukvård och rehabilitering.
Några forskare som jag specifikt vill lyfta fram som intresserat sig för vilka förändringar som personer genomgår i samband med en kronisk sjukdom och hur man hanterar en förändrad livssituation är Strauss och Corbin. Dessa forskare har även lång erfarenhet av kvalitativ forskning inom ramen för den sociala interaktionismen (Mead, 1976; Strauss, 1991a). Dels har de studerat vad som händer under själva sjukdoms-förloppet45 (Strauss & Corbin, 1991a; Strauss, Fagerhaugh, Suczek & Wiener, 1991), dels har de arbetat fram en struktur som beskriver både vad som händer i en människas liv som får vetskap om en sjukdom i den egna kroppen och vad som görs för att leva vidare med detta kanske kroniska tillstånd (Corbin & Strauss, 1987; Strauss & Corbin, 1991b). Som empiriskt material till denna senare forskning har de genomfört 60 intervjuer med par där en av makarna har en kronisk sjukdom. Makarna har intervjuats separat. Dessutom har självbiografier använts i analysarbetet. Det som forskarna slogs av vid genomförandet av intervjuerna var att ingen av personerna egentligen talade om själva sjukdomen. Istället placerade de in denna i en biografisk kontext med händelser i anslutning till det som tidigare hänt, hur livet nu hade blivit samt drömmar som kunde eller inte kunde förverkligas.
De begrepp som framstår som centrala i Corbins och Strauss (1987) arbete är ”biographical time”, ”body” och ”conceptions of self”. Dessa begrepp bildar tillsammans något som författarna benämner BBC-kedjan, dvs. biographical body conceptions. Det är denna kedja som bryts
sönder när någon blir allvarligt sjuk vilket ses ha sin grund i kroppen. Vilken omfattning sjukdomen får bedöms utifrån vilken inverkan den kroppsliga försämringen har på BBC-kedjan avseende biografisk tid, kropp och identitet. Även om författarna inte uttalat använder ett fenomenologiskt kroppsbegrepp finns ändå vissa likheter.46 Aktivitet är vidare ett centralt begrepp i analysen och är i sitt utförande relaterat till
45 Det begrepp som här används är ”illness trajectories” och avser ungefär det för-lopp som sjukdomen tar avseende hur den hanteras, gestaltas och erfars. Inte sällan inramas detta arbete av sjukhusinstitutioner och de insatser som där utförs.
46 I texten finns även referens till Merleau Ponty även om teorin om den levda kroppen inte specifikt lyfts fram.
Synnedsättning, kropp och lärande 71
kroppen. När kroppen inte längre kan utföra aktivitet till följd av sjukdom blir BBC-kedjan bruten. Detta innefattar att den biografiska tiden bryts i sitt flöde, kropp och själ samverkar inte längre i harmoni för att utföra aktiviteter samt att den brutna kedjan resulterar i en förlorad identitet. Det arbete som sedan behöver utföras för att kedjan ska kunna länkas ihop igen består huvudsakligen, enligt Corbin och Strauss, av biografiskt arbete. Essentiellt är att det är den sjuka personen som själv måste utföra detta arbete, stöd kan dock erhållas av andra personer. Själva arbetet varierar utifrån vilken typ av sjukdomsbana som sjukdomen avser. Det biografiska arbetet sker utifrån fyra olika analytiska åtskiljbara perspektiv vilka ska ses som överlappande och ingående i varandra.47 Det första är kontextualisering där sjukdomen integreras i personens biografi; nästa är att man når en viss förståelse och acceptans av sjukdomens biografiska konsekvenser avseende aktuell och möjlig prestationsförmåga; därefter följer en återuppbyggnad av identitet vilket innebär att identiteten integreras i en ny helhet utifrån den begränsade prestationsförmågan; och slutligen att söka nya riktningar för personens biografi. De slutsatser Corbin och Strauss (1987) drar av sin forskning är att ”the main issue for people who are chronically ill is not sickness but their body failure and what it does to their activities and their
lives.” (s. 278). Här menar de att den medicinska modellen är otillräcklig. Istället handlar det om att förstå att personer som får en kronisk sjukdom genomgår ett omfattande biografiskt arbete för att möta de inskränkningar i prestationsförmågan som är ett resultat av den kroppsliga försämringen.
Strauss och Corbin (1991c) har även relaterat till begreppet ”comeback” i relation till att besegra den situation som uppkommer vid funktionshinder eller handikapp. Med detta begrepp avses den process det innebär att återvända till ett tillfredsställande liv inom ramarna för fysisk eller mental begränsning, comeback syftar därmed egentligen till resultatet av processen. Arbetet innebär att återknyta den kropp som fanns i det förgångna med den kropp som finns i nuet genom befintlig prestationsförmåga och utförande, samtidig som personen accepterar att vissa prestationer nu är omöjliga att utföra och att andra prestationer utförs på annat sätt. Denna comeback är främst biografisk men det arbete som leder dit utgörs av både medicinskt, rehabiliterings och biografiskt arbete (jfr tidigare). De olika steg som comeback-processen utgörs av är: upptäckt, att sätta igång med återuppbyggnadsarbetet, att
47 De engelska begreppen är: ”contextualizing”, ”coming to terms”, ”identity reconstitution” och ”biographical recasting”.
72 Forskningsfält
hitta nya vägar för livet, att uppnå nya toppar och slutligen stadfästelse. Strauss och Corbin (1991c) menar dock att ”comeback” processen aldrig riktigt är avslutad och vissa personer når till och med längre än förut och överskrider därmed tidigare begränsningar.
Det som Strauss och Corbin beskriver som comeback ligger ganska nära det som formulerats i avhandlingens syfte. Det som Corbin och Strauss däremot inte gör är att specifikt studera det de benämner som comeback-processen utifrån ett pedagogiskt perspektiv.