Att försöka anta ett fenomenologiskt perspektiv inom den moderna medicinen är långt ifrån oproblematiskt (Baron, 1992). Det finns en lång tradition inom medicinen att framför allt betrakta kroppen som objekt. Leder53 (1992) har problematiserat den cartesianska kroppen i kontrast mot den levda kroppen inom den moderna medicinen och anger en mängd viktiga poänger för en utveckling av medicinen i fenomenologisk
52 I den refererade artikeln diskuterar Strauss (1991b) likheter mellan att ha en kroppslig nedsättning som medför hinder i det dagliga livet och de hinder som ”vanliga” människor dagligdags möter i livet. Han menar vidare att det inte finns något analytiskt berättigande att skilja kroppen från dagliga aktiviteter inklusive dess kulturella inramning. Därutöver påpekar Strauss att sociologer bör ompröva varför kroppen i så stor utsträckning hitintills har ignorerats vid forskning och teoretisk analys.
53 Det kan tilläggas att Leder har kompetens både inom medicinen och filosofin. För sina fenomenologiska undersökningar utgår han från Merleau-Pontys filosofi som han delvis vidareutvecklar (se även Leder, 1990).
Synnedsättning, kropp och lärande 75
riktning. Leder menar att det perspektiv som idag är gällande är det cartesianska där kropp och själ tillhör separata universa och där den döda kroppen utgör referensram. Detta uttrycks bl.a. i hur personer depersonifieras vid medicinska undersökningar. Kroppen kan inom den moderna medicinen jämföras med en maskin, en metafor som Leder lokaliserar till Descartes. Kännetecknande blir att även behandling inriktas mot den levande kroppen som om den vore en maskin som ska lagas och psykosociala faktorer negligeras därför ofta. Som ett alternativ förespråkar Leder (1992) ett medicinskt perspektiv utgående från den levda kroppen. Detta skulle inte medföra att den cartesianska kunskapen
om kroppen skulle bortses ifrån, utan istället ett förenande av de olika synsätten på kroppen, att synsättet därmed vidgades för att förstå orsaker till olika sjukdomstillstånd.
Att ta in den levda kroppen i medicinen innebär enligt Leder (1992) att ta hänsyn till kroppens intentionalitet och dess relationer till världen. Praktiskt kan detta ta sig uttryck i att läkaren lyssnar på patientens berättelse om sitt liv förutom den rent medicinska undersökningen (jfr Hellström, 1999; Toombs, 1992). ”A medicine of the lived body dwells in this intertwining.” (Leder, 1992, s. 29). Det bör noteras att sjukdom då kan ses som en mekanisk skada, men även som en dysfunktion i patientens sätt att bebo världen.54 En undersökning inom psykosomatiken (Bullington, 1999) antar ett liknande perspektiv. Med grund i fenomenologisk filosofi formuleras en teori om psykosomatik som innebär ett nytt sätt att betrakta detta fenomen.
Även om den fenomenologiska forskningen (se ovan) inte specifikt berör funktionshinder, menar jag att den ändock är relevant att relatera till eftersom verksamheter för synrehabilitering organisatoriskt ofta återfinns i nära anslutning till medicinsk praktik. Detta framförs även av Edwards (1998) i det att han i en kritik av det cartesianska perspektivet i relation till funktionshinder (disability) ansluter sig till Leders m.fl. kritik av sjukvården. Edwards menar att det cartesianska perspektivet på kroppen är alldeles för bristfälligt för att förstå fysiska, psykiska och sensoriska funktionshinder. Det är istället Merleau-Pontys filosofi om den levda kroppen som förs fram. Mattingly (1994a) betonar också betydelsen av att utgå från den levda kroppen inom arbetsterapeutisk praktik och att de fenomenologiska aspekterna är essentiella för att förstå patientens upplevelse av sin sjukdom. Även inom detta område
54 Här kan en parallell dras till Bouman (1970). ”Den fenomenologiska eller existen-tiellt inriktade medicinen behandlar inte människan som en sjukdomsbärare utan som en sjuk människa. Den befattar sig inte med sjukdomar, den befattar sig med sjuka människor.” (s. 7).
76 Forskningsfält
har det visat sig att enbart en biologisk syn på kroppen inte är en tillfredsställande grund för behandling.
Att kroppen oftast inte är problematiserad varken i vårt dagliga liv eller i forskning menar Leder (1990) är ett uttryck för att den när den fungerar inte behöver uppmärksammas. Leder ger olika exempel på när kroppen tematiseras på detta sätt, t.ex. vid svår smärta. Denna kropp upplevs ofta som främmande och till stora delar som dysfunktionell. Kroppen blir då företrädesvis oanvändbar menar Leder och personen kan inte längre utföra det som tidigare var naturligt. En allvarlig sjukdom tenderar även att hota utförandet av projekt och kan även innebära att våra erfarenheter av världen rekonstrueras (s. 92).
Toombs (1992) har på ett mycket ingående sätt undersökt relationen mellan läkare och patient och visat hur denna kan förstås med utgångs-punkt i Merleau-Pontys filosofi om den levda kroppen i världen.55 Hon berör inte explicit funktionsnedsättning men en kronisk sjukdom ger i många fall upphov till begränsning av den egna aktivitetsförmågan. Den fråga hon penetrerar är vilken förståelse patient respektive läkare har av sjukdom (illness). Det hon i undersökningen visar är att läkarens och patientens förståelse av sjukdom utgår från olika världar och meningshorisonter. Hon menar att erfarenheter alltid framstår mot bakgrund av individens biografi och kunskapsförråd56 i vilken både vår historia och framtid innesluts och att detta medför svårigheter i mötet. De erfarenheter som patienten gör är i grunden olik läkarens erfarenhet och deras världar framstår som mycket olika. Patienten lever med sin sjukdom (illness) medan läkaren betraktar patientens sjukdom (disease) med sin ”medicinska blick” och relaterar den till sin vetenskapliga begreppsapparat.57 Personens levda erfarenheter tenderar därmed att varken efterfrågas eller rymmas inom läkarens diagnostisering.58 Toombs talar här om ”the voice of the lifeworld” till skillnad mot ”the voice of the medicine” (s. 103–104). Via denna behandling finns det även risk att patienten blir alienerad från sin egen kropp. Kroppen framstår inte
55 Min egen studie berör inte relationen mellan patient och läkare men Toombs (1992) framlägger i sin undersökning viktiga slutsatser om patientens relation till sin egen sjukdom som jag längre fram i texten kommer att återknyta till.
56 Jfr Schütz (1972) och tidigare presentation i del I.
57 ”Illness” avser upplevd sjukdom och ”disease” sjukdom som är medicinskt diagnostiserad. Se vidare t.ex. Svensson (1993, kap. 2).
58 Toombs ger i framställningen även belysande exempel på läkare som blivit pati-enter och som därigenom har visat på skillnader i läkares respektive patipati-enters sätt att se på sjukdom.
Synnedsättning, kropp och lärande 77
längre primärt som den levda kroppen utan istället som ett objekt.59 För att förstå innebörden av sjukdom menar Toombs att man måste rikta sig mot patientens egen berättelse om sin sjukdom. Berättelser menar hon är myckert nära relaterade till en persons biografi och därför användbara för att få kunskap om någons livssituation. ”The clinical narrative … is the story of the illness from the patient’s point of view.” (s. 103). Denna berättelse ger uttryck för sjukdomens betydelse för den enskilde patienten samt inrymmer tolkningar och förståelse av personens livssituation.
De implikationer som Toombs (1992) diskuterar utifrån sin under-sökning är att det krävs insatser från läkarens sida för att möta patienten i hans eller hennes värld, sjukdomen måste ses som en dysfunktion i personens kropp, jag och värld, dvs. ”of one’s being-in-the-world” (s. 81) och inte enbart som en medicinsk dysfunktion. Patienten är i detta
läge sin sjukdom menar Toombs.60 För läkaren handlar det om att försöka fånga patientens levda erfarenheter av sin sjukdom, dvs. ”illness-as-lived” (s. 90) utifrån en relation ansikte-mot-ansikte.61 Denna relation benämner Toombs ”the healing relationship”, vilken dock inte åsidosätter de vanligtvis utförda medicinska åtgärderna (jfr Leder, 1992).62
Senare forskning (Hellström, 1999) har utifrån ett allmänläkarperspektiv visat paralleller till Toombs forskning med betoning på dialog och mening i mötet med patienten.
Leder (1990) diskuterar också betydelsen av den andre. I den mån per-soner inte är uppmärksamt riktade mot samma objekt eller förnimmelse finns alltid en tendens att någon objektiverar den andre via sin blick. Detta brott i kommunikationen som är ett resultat av den andres blick benämns ”social dys-appearance” (s. 96). Det finns även en tendens att den som är starkare eller är i en maktposition tenderar att objektivera andra vilket ofta leder till en ökad självmedvetenhet hos den som är i underläge. Leder ger exempel på Simone de Beauvoirs forskning om kvinnor där dessa till stor del är uppmärksamma på hur de betraktas av
59 Det kan påpekas att jag själv haft liknande upplevelser i samband med en rygg-skada.
60 Jfr ”On the one hand at the immediate level of bodily disruption I AM my body and I EXIST my illness; on the other, my impaired body demands my attention and thus I objectify it and experience a distance from it.” (Toombs, 1992, s. 86–87).
61 Även detta begrepp har Toombs hämtat från Schütz, se tidigare presentation i del I.
62 Toombs (1992) analys kan även relateras till Carlssons (1999) analys av mötet mellan personer med läs- och skrivsvårigheter och lärare inom vuxenundervis-ningen.
78 Forskningsfält
män.63 Även en fysisk skada eller funktionsnedsättning kan leda till liknande sociala fenomen. För Leder är alltså kroppen både en fysisk kropp och ett socialt fenomen.