Kapitel 5 Metod
5.4 Etiska överväganden
I studien har hänsyn tagits till det forskningsetiska regelverket God forsk- ningssed (Vetenskapsrådet, 2011, 2017): informationskravet, samtyckeskra- vet, konfidentialitetskravet samt nyttjandekravet, med avsikt att upprätthålla dessa studien igenom. Samtliga informanter som deltagit i studien har tackat ja till medverkan. I förhållande till konfidentialitetskravet utlovades att sko- lans namn inte skulle röjas för utomstående, medan total anonymitet inte ut- lovats. Kommunen har avidentifierats och i avhandlingen har till exempel geo- grafiskt läge, namn, ålder och etnicitet avidentifierats. Nyttjandekravet beak- tades på så vis att informanterna informerats om att det insamlade materialet är avidentifierat och endast avses användas i forskningssyfte, och inte för kommunens arbete.
5.4.1 Informerat samtycke och etiska aspekter
Gällande informanternas samtycke var tanken att alla lärare och föräldrar skulle vara välinformerade om studiens syfte och förstå vad det innebar att delta. Samhällsnyttan med avhandlingen kan anses större än de risker som fö- religger vid ett genomförande av studien. Med hänsyn till det lilla antalet del- tagare från en enda kommun i Mellansverige och risken för en upplevd utsatt- het som skapats via forskningen (Kalman & Lövgren, 2012; Vetenskapsrådet, 2011) har deltagarna efter intervjuerna informerats om kommunens kontakt- person.
Information till deltagare har förmedlats via såväl missivbrev, som ersattes av ett mindre formellt begrepp ”informationsbrev”, som personlig kontakt eller att kontakt upprättats via mentor i syfte att förmedla informationen (se bilaga 1, 2, 3). Värdet av att upprätta personliga möten vilar på strävan efter att nå ett informerat samtycke, och inte enbart ett passivt samtycke. Skillnaden lig- ger i huruvida informanterna varit medvetna om de risker som deltagandet medförde, om studiens syfte, deras rättigheter och forskarens skyldigheter. Det personliga mötet erbjöd möjlighet att ställa frågor och för forskaren att göra sig förstådd. För att upprätta en likvärdig presentation till samtliga infor- manter, användes informationsbrevet som utgångspunkt vid samtalen med lä- rare, mentorer och föräldrar. Då personlig telefonkontakt upprättades med för- äldrar, eftersträvades ett informerat samtycke. Likaså under det personliga mötet vid intervjutillfället. Både lärare och föräldrar informerades om till ex- empel studiens syfte, att det som går att identifiera under intervjuerna kommer att avidentifieras, att det insamlade materialet enbart skulle användas till forskningsändamål och endast på så vis göras offentligt. Att tillägga var att föräldrar till barn med diagnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning inte personligen tillfrågades om deltagande, utan samtycke har inledningsvis
5.4 Etiska överväganden
I studien har hänsyn tagits till det forskningsetiska regelverket God forsk- ningssed (Vetenskapsrådet, 2011, 2017): informationskravet, samtyckeskra- vet, konfidentialitetskravet samt nyttjandekravet, med avsikt att upprätthålla dessa studien igenom. Samtliga informanter som deltagit i studien har tackat ja till medverkan. I förhållande till konfidentialitetskravet utlovades att sko- lans namn inte skulle röjas för utomstående, medan total anonymitet inte ut- lovats. Kommunen har avidentifierats och i avhandlingen har till exempel geo- grafiskt läge, namn, ålder och etnicitet avidentifierats. Nyttjandekravet beak- tades på så vis att informanterna informerats om att det insamlade materialet är avidentifierat och endast avses användas i forskningssyfte, och inte för kommunens arbete.
5.4.1 Informerat samtycke och etiska aspekter
Gällande informanternas samtycke var tanken att alla lärare och föräldrar skulle vara välinformerade om studiens syfte och förstå vad det innebar att delta. Samhällsnyttan med avhandlingen kan anses större än de risker som fö- religger vid ett genomförande av studien. Med hänsyn till det lilla antalet del- tagare från en enda kommun i Mellansverige och risken för en upplevd utsatt- het som skapats via forskningen (Kalman & Lövgren, 2012; Vetenskapsrådet, 2011) har deltagarna efter intervjuerna informerats om kommunens kontakt- person.
Information till deltagare har förmedlats via såväl missivbrev, som ersattes av ett mindre formellt begrepp ”informationsbrev”, som personlig kontakt eller att kontakt upprättats via mentor i syfte att förmedla informationen (se bilaga 1, 2, 3). Värdet av att upprätta personliga möten vilar på strävan efter att nå ett informerat samtycke, och inte enbart ett passivt samtycke. Skillnaden lig- ger i huruvida informanterna varit medvetna om de risker som deltagandet medförde, om studiens syfte, deras rättigheter och forskarens skyldigheter. Det personliga mötet erbjöd möjlighet att ställa frågor och för forskaren att göra sig förstådd. För att upprätta en likvärdig presentation till samtliga infor- manter, användes informationsbrevet som utgångspunkt vid samtalen med lä- rare, mentorer och föräldrar. Då personlig telefonkontakt upprättades med för- äldrar, eftersträvades ett informerat samtycke. Likaså under det personliga mötet vid intervjutillfället. Både lärare och föräldrar informerades om till ex- empel studiens syfte, att det som går att identifiera under intervjuerna kommer att avidentifieras, att det insamlade materialet enbart skulle användas till forskningsändamål och endast på så vis göras offentligt. Att tillägga var att föräldrar till barn med diagnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning inte personligen tillfrågades om deltagande, utan samtycke har inledningsvis
sökts via skolor och mentorer och därefter via en nyckelperson på kommunal nivå. Likaså gäller för de insamlade skoldokumenten.
5.4.2 Intervjuer
Vid intervjutillfällena med både lärare och föräldrar förekom att elevernas namn, ålder och vilka diagnoser som fanns förutom lindrig intellektuell funkt- ionsnedsättning, togs upp. Däröver redogjordes för vissa geografiska och för undervisningen signifikanta områden. Vid transkriberingen insåg jag att det av etiska skäl inte var möjligt att redovisa vetskapen om till exempel ytterli- gare diagnoser, medicinering, fysiska avvikelser eller specifika intressen. Be- träffande geografiska beskrivningar av skolor med tillgång till namngivna el- ler identifierbara resurser, som till exempel elljusspår, parker eller vattendrag, har dessa omnämnts via omskrivningen ”utomhusmiljö”. Dessutom var denna vetskap inte heller nödvändig för avhandlingens syfte. Ett etiskt dilemma var då skolor, lärare och föräldrar riskerade att framstå som mindre bra på att be- möta och anpassa skol- och undervisningssituationen utifrån elevers individu- ella behov, eller då föräldrar inte haft möjlighet att påverka i vilken skola eller skolform deras barn placerats. Av den anledningen har den information som ansetts kunna identifiera lärare, föräldrar, barn och skolor med närliggande och utmärkande platser tagits bort under transkriberingsfasen.
5.4.3 Pedagogiska bedömningar
Sekretessfrågor regleras inte inom ramen för skolans författning. Allmänna handlingar är handlingar som förvaras hos en myndighet, och som har inkom- mit eller upprättats av myndigheten. De allmänna handlingarna innehåller of- fentliga eller hemliga uppgifter. Alla har rätt att ta del av offentliga uppgifter, medan sekretessbelagda uppgifter inte får lämnas ut. Uppgifter som till exem- pel individuella utvecklingsplaner betraktas som regel vara offentliga, medan pedagogiska bedömningar kan innehålla sekretessbelagda uppgifter. Sekre- tessbelagda uppgifter får bara lämnas ut om det står klart att utlämnandet inte kan vara menligt för den som uppgifterna rör eller någon honom eller henne närstående (ur lagkommentarer, SFS 2009:400; SOU 2011:58).
För de 21 insamlade pedagogiska bedömningarna finns inget informativt sam- tycke från föräldrar, eftersom det i de avidentifierade skoldokument som läm- nats ut inte var möjligt att identifiera personerna. Däremot har samtliga be- rörda föräldrar via brev från mentor informerats om att avidentifierade upp- gifter kan komma att lämnas ut för forskningssyfte (bilaga 2, 3). Risk finns att informationen inte nått föräldrar eller att de fått uppfattningen att sekretessbe- lagda uppgifter lämnas ut utan att vara avidentifierade. Eftersom de 21 peda-
sökts via skolor och mentorer och därefter via en nyckelperson på kommunal nivå. Likaså gäller för de insamlade skoldokumenten.
5.4.2 Intervjuer
Vid intervjutillfällena med både lärare och föräldrar förekom att elevernas namn, ålder och vilka diagnoser som fanns förutom lindrig intellektuell funkt- ionsnedsättning, togs upp. Däröver redogjordes för vissa geografiska och för undervisningen signifikanta områden. Vid transkriberingen insåg jag att det av etiska skäl inte var möjligt att redovisa vetskapen om till exempel ytterli- gare diagnoser, medicinering, fysiska avvikelser eller specifika intressen. Be- träffande geografiska beskrivningar av skolor med tillgång till namngivna el- ler identifierbara resurser, som till exempel elljusspår, parker eller vattendrag, har dessa omnämnts via omskrivningen ”utomhusmiljö”. Dessutom var denna vetskap inte heller nödvändig för avhandlingens syfte. Ett etiskt dilemma var då skolor, lärare och föräldrar riskerade att framstå som mindre bra på att be- möta och anpassa skol- och undervisningssituationen utifrån elevers individu- ella behov, eller då föräldrar inte haft möjlighet att påverka i vilken skola eller skolform deras barn placerats. Av den anledningen har den information som ansetts kunna identifiera lärare, föräldrar, barn och skolor med närliggande och utmärkande platser tagits bort under transkriberingsfasen.
5.4.3 Pedagogiska bedömningar
Sekretessfrågor regleras inte inom ramen för skolans författning. Allmänna handlingar är handlingar som förvaras hos en myndighet, och som har inkom- mit eller upprättats av myndigheten. De allmänna handlingarna innehåller of- fentliga eller hemliga uppgifter. Alla har rätt att ta del av offentliga uppgifter, medan sekretessbelagda uppgifter inte får lämnas ut. Uppgifter som till exem- pel individuella utvecklingsplaner betraktas som regel vara offentliga, medan pedagogiska bedömningar kan innehålla sekretessbelagda uppgifter. Sekre- tessbelagda uppgifter får bara lämnas ut om det står klart att utlämnandet inte kan vara menligt för den som uppgifterna rör eller någon honom eller henne närstående (ur lagkommentarer, SFS 2009:400; SOU 2011:58).
För de 21 insamlade pedagogiska bedömningarna finns inget informativt sam- tycke från föräldrar, eftersom det i de avidentifierade skoldokument som läm- nats ut inte var möjligt att identifiera personerna. Däremot har samtliga be- rörda föräldrar via brev från mentor informerats om att avidentifierade upp- gifter kan komma att lämnas ut för forskningssyfte (bilaga 2, 3). Risk finns att informationen inte nått föräldrar eller att de fått uppfattningen att sekretessbe- lagda uppgifter lämnas ut utan att vara avidentifierade. Eftersom de 21 peda-
sekretessprövning av innehållet i dessa skoldokument. Vid överlämnandet be- traktades dessa avidentifierade handlingar som allmän, offentlig handling (sekretessbelagda uppgifter har maskerats, ingen koppling kan göras till den enskilda individen).
Som nämnts ovan har särskild hänsyn tagits till offentlighets- och sekretessla- gen (SFS 2009:400, 23 kap. 2 §, 33 kap. 2 §), vilket bidragit till att samtliga skolor vid överlämnandet dolt all information som kan hänföras till elev eller anhöriga, plats, och ålder. Med tanke på sekretess och behovet av att aviden- tifiera elever, används ”hon” för samtliga elever i såväl intervjuer som peda- gogiska bedömningar. I mötet med skolorna och överlämnandet av de aviden- tifierade pedagogiska dokumenten var jag noga med att inte utlova total ano- nymitet, utan snarare konfidentialitet (All European Academies [ALLEA], 2011, 2017; Vetenskapsrådet, 2011, 2017).
Jag har således strävat efter att uppfylla huvudkraven enligt de etiska riktlin- jerna (Vetenskapsrådet, 2011, 2017). Detta gäller även i fråga om samhälls- nyttans krav på att forskning ska bidra till att utveckla ny kunskap. Den här studiens bidrag blev att via den insamlade empirin göra jämförelser med tidi- gare studier kring skol- och utbildningsfrågor omkring barn och elever med lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Dessutom har studien, om än indi- rekt, betydelse för insatser och åtgärder som påverkar det svenska skolsyste- met när det exempelvis gäller skolorganisatoriska frågor, som lärarutbildning- ens utformning, kommunernas arbete med rutiner omkring skoldokumentat- ion och uppföljning av åtgärder samt utformandet av anpassade undervis- ningsmiljöer där elever med lindrig intellektuell funktionsnedsättning befinner sig.