Tema B: Process och interaktion

Det andra övergripande temat, Process och interaktion, handlar om föräldrar- nas erfarenheter då deras barn var under utredning och fick diagnosen intel- lektuell funktionsnedsättning. Centrala underteman som berördes i föräldrar- nas berättelser var Tidens betydelse och Hjälp och stöd att få.

6.2.1 Tidens betydelse

Samtliga föräldrar berättade hur, eftersom antalet år i skolan är begränsat, ti- den ansågs vara en primär faktor bakom önskan om tidiga och riktade stödin- satser. Dessa kunde vara i form av tillgång till annan vuxen under lektioner, arbete i mindre grupper eller att det fanns resurser att följa upp och utvärdera åtgärder.

… utan göra ordentliga uppföljningar och sen kanske att även lärare, för många lärare ser ju att det här funkar ju inte. Men de orkar inte ta tag i det, och det är ju jättesynd. Och det finns säkert lärare som vill ta tag i det, men. Tyvärr så, de har inte den möjligheten. (Erik)

Tiden hade även betydelse då det gällde utredningen i sig, som av samtliga föräldrar beskrevs vara en lång, men samtidigt efterlängtad, process att ge- nomgå. En förälder berättade: ”Det tog inte så jättelång tid. Och, jaa. Kanske tog det ett halvår ungefär. Det är ganska lång tid men vi har ju vänta så länge så att för oss så var det faktiskt inte så lång tid ändå.” (Erik).

Tre av barnen i föräldrarnas berättelser hade redan tidigt blivit diagnostiserade ha en lindrig intellektuell funktionsnedsättning, medan det i en annan berät- telse (se tabell 1, Björn) framgick att barnet först inför årskurs 9 blev aktuell för en övergång till grundsärskolan. Föräldern gav uttryck för att barnet under sin skoltid saknat tillgång till stödinsatser och av den orsaken inte kunnat tillägna sig grundläggande kunskaper inför mötet med gymnasiet och vuxen- livet. En förälder berättade: ”… jag vet att alla barn inte kan räkna, men sådana basala saker borde man kunna… vi måste göra något nu. Innan hon börjar gymnasiet. Hon kan inte börja gymnasiet…” (Björn). Flera utredningar be-

kunskapskrav, uteblivna stödinsatser och bristfälliga löften utan återkoppling bidrog till att barnens skolsvårigheter blev allt mer framträdande och barnens sociala förutsättningar sämre. Detta oroade föräldrarna. En upplevelse flera föräldrar tycktes dela var frustrationen av att inte bli lyssnad på, eller tagen på allvar. Den pedagogiska övergången från tiden med klassföreståndare och hemklassrum i låg- och mellanstadiet, till ämneslärare och större klasser i hög- stadiet, beskrevs av en förälder vara ett kritiskt ögonblick för deras barn.

6.2 Tema B: Process och interaktion

Det andra övergripande temat, Process och interaktion, handlar om föräldrar- nas erfarenheter då deras barn var under utredning och fick diagnosen intel- lektuell funktionsnedsättning. Centrala underteman som berördes i föräldrar- nas berättelser var Tidens betydelse och Hjälp och stöd att få.

6.2.1 Tidens betydelse

Samtliga föräldrar berättade hur, eftersom antalet år i skolan är begränsat, ti- den ansågs vara en primär faktor bakom önskan om tidiga och riktade stödin- satser. Dessa kunde vara i form av tillgång till annan vuxen under lektioner, arbete i mindre grupper eller att det fanns resurser att följa upp och utvärdera åtgärder.

… utan göra ordentliga uppföljningar och sen kanske att även lärare, för många lärare ser ju att det här funkar ju inte. Men de orkar inte ta tag i det, och det är ju jättesynd. Och det finns säkert lärare som vill ta tag i det, men. Tyvärr så, de har inte den möjligheten. (Erik)

Tiden hade även betydelse då det gällde utredningen i sig, som av samtliga föräldrar beskrevs vara en lång, men samtidigt efterlängtad, process att ge- nomgå. En förälder berättade: ”Det tog inte så jättelång tid. Och, jaa. Kanske tog det ett halvår ungefär. Det är ganska lång tid men vi har ju vänta så länge så att för oss så var det faktiskt inte så lång tid ändå.” (Erik).

Tre av barnen i föräldrarnas berättelser hade redan tidigt blivit diagnostiserade ha en lindrig intellektuell funktionsnedsättning, medan det i en annan berät- telse (se tabell 1, Björn) framgick att barnet först inför årskurs 9 blev aktuell för en övergång till grundsärskolan. Föräldern gav uttryck för att barnet under sin skoltid saknat tillgång till stödinsatser och av den orsaken inte kunnat tillägna sig grundläggande kunskaper inför mötet med gymnasiet och vuxen- livet. En förälder berättade: ”… jag vet att alla barn inte kan räkna, men sådana basala saker borde man kunna… vi måste göra något nu. Innan hon börjar gymnasiet. Hon kan inte börja gymnasiet…” (Björn). Flera utredningar be-

intellektuell funktionsnedsättning utan mer som svårigheter att till exempel sitta still och att lära sig skriva, räkna och läsa. Trots att avvikelserna noterats beskrev flera föräldrar hur tidigt identifierade skolsvårigheter bestod skolåren igenom. Tiden i skolan gick och åren i grundskolan närmade sig sitt slut. Oron inför gymnasiet fick en förälder att ta saken i egna händer och efter flera år av kamp och konflikter kontakta externa utredare, vilket resulterade i en över- gång till grundsärskolan. Föräldern berättade:

Hon är vårt barn, och vi har ett ansvar… Om vi inte kan få hjälp, så tar vi hand om det. Och, det gjorde vi! ... Nu ska jag inleda en process till. Vi måste få någon hjälp… och till slut… då fick hon diagnosen lindrig utvecklingsstörning [lindrig intellektuell funktionsnedsättning]. (Björn)

Av flera berättelser framgår att barnen ofta gått om en eller flera årskurser, då de fått sin utbildning i grundskolan. I en berättelse beskrivs hur en ny utred- ning visade att barnet efter sju år i grundsärskolan inte längre ansågs ha dia- gnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning. De många åren med en lägre kunskapsnivå i grundsärskolan bidrog till att föräldern kände oro kring barnets förutsättningar att klara det snabbare tempot och högre kunskapsnivån för skolarbetet i grundskolan. Föräldrarna berättade:

…jag tyckte att det var lite mer på leknivå och att det inte var så mycket till allvar sådär [syftar på grundsärskolan]… Samtidigt som Eli ansågs för bra för att gå kvar i grundsärskolan …hon kunde ändå så inte gå tillbaka till särskolan, för hon var för bra för att gå där. (Frank och Alva, Eli)

Samtliga föräldrar var eniga om att tiden i skolan var värdefull för att deras barn på bästa vis skulle hinna rustas inför mötet med gymnasiet och vuxenli- vet. Medan somliga berättelser visade att interventioner vidtogs redan innan skolstarten, kämpade en förälder under flera år för att få tillgång till adekvata stödinsatser.

6.2.2 Hjälp och stöd att få

I samtliga berättelser beskrev föräldrarna att det fanns möjligheter i och med att utredningen aktualiserades, något som kom att påverka föräldrarna på olika vis. Medan flera föräldrar beskrev hur övergången till grundsärskolan skulle förändra situationen för såväl barn som familj, menade en annan förälder att utredningens resultat inte var överensstämmande med deras egen bild av bar- net. Begreppet särskola fick föräldrarna att känna sig förfärade: ”…vi tyckte inte alls att den bilden hon [läkaren] gav av vårat barn var den bild vi hade av henne… För när vi hörde särskolan, då vart man såhär, nej nej nej! Där ska inte vårt barn gå…” (Axel). En mer positiv attityd till grundsärskolan infann sig efter ett möte med en representant från grundsärskolan som informerade om möjligheten att få sin utbildning som individintegrerad i grundskolan.

intellektuell funktionsnedsättning utan mer som svårigheter att till exempel sitta still och att lära sig skriva, räkna och läsa. Trots att avvikelserna noterats beskrev flera föräldrar hur tidigt identifierade skolsvårigheter bestod skolåren igenom. Tiden i skolan gick och åren i grundskolan närmade sig sitt slut. Oron inför gymnasiet fick en förälder att ta saken i egna händer och efter flera år av kamp och konflikter kontakta externa utredare, vilket resulterade i en över- gång till grundsärskolan. Föräldern berättade:

Hon är vårt barn, och vi har ett ansvar… Om vi inte kan få hjälp, så tar vi hand om det. Och, det gjorde vi! ... Nu ska jag inleda en process till. Vi måste få någon hjälp… och till slut… då fick hon diagnosen lindrig utvecklingsstörning [lindrig intellektuell funktionsnedsättning]. (Björn)

Av flera berättelser framgår att barnen ofta gått om en eller flera årskurser, då de fått sin utbildning i grundskolan. I en berättelse beskrivs hur en ny utred- ning visade att barnet efter sju år i grundsärskolan inte längre ansågs ha dia- gnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning. De många åren med en lägre kunskapsnivå i grundsärskolan bidrog till att föräldern kände oro kring barnets förutsättningar att klara det snabbare tempot och högre kunskapsnivån för skolarbetet i grundskolan. Föräldrarna berättade:

…jag tyckte att det var lite mer på leknivå och att det inte var så mycket till allvar sådär [syftar på grundsärskolan]… Samtidigt som Eli ansågs för bra för att gå kvar i grundsärskolan …hon kunde ändå så inte gå tillbaka till särskolan, för hon var för bra för att gå där. (Frank och Alva, Eli)

Samtliga föräldrar var eniga om att tiden i skolan var värdefull för att deras barn på bästa vis skulle hinna rustas inför mötet med gymnasiet och vuxenli- vet. Medan somliga berättelser visade att interventioner vidtogs redan innan skolstarten, kämpade en förälder under flera år för att få tillgång till adekvata stödinsatser.

6.2.2 Hjälp och stöd att få

I samtliga berättelser beskrev föräldrarna att det fanns möjligheter i och med att utredningen aktualiserades, något som kom att påverka föräldrarna på olika vis. Medan flera föräldrar beskrev hur övergången till grundsärskolan skulle förändra situationen för såväl barn som familj, menade en annan förälder att utredningens resultat inte var överensstämmande med deras egen bild av bar- net. Begreppet särskola fick föräldrarna att känna sig förfärade: ”…vi tyckte inte alls att den bilden hon [läkaren] gav av vårat barn var den bild vi hade av henne… För när vi hörde särskolan, då vart man såhär, nej nej nej! Där ska inte vårt barn gå…” (Axel). En mer positiv attityd till grundsärskolan infann sig efter ett möte med en representant från grundsärskolan som informerade om möjligheten att få sin utbildning som individintegrerad i grundskolan.

Ytterligera en ljusglimt var mötet med ett handikappcenter, som i stället för att fokusera på svagheter upplevdes belysa barnets styrkor. Med möjligheten att läsa individintegrerad och med en bild som överensstämde med föräldrar- nas bild av sitt barn, mottogs det stöd och hjälp som erbjöds:

…de [handikappcenter] förstod henne precis… Hon [psykologen] bara såg problem, hela tiden! När vi kom till handikappcenter så vände det helt. Och de bara såg: - Ja, men de där kan hon, och det här kan hon! … Men då bygger vi på det här, liksom. Så positiva människor. (Axel)

I en berättelse beskrev föräldern hur en positiv vändpunkt och en ny värld plötsligt blev till i och med övergången till grundsärskolan:

Från och med att vi fick den här diagnosen, plupp! … Är det så att vi behöver hjälp, ja då kan hon få kontaktpersoner, eftersom hon inte har så många vän- ner… habiliteringen finns och arbetsterapeut och du kan få… det finns hur mycket som helst! Det är en helt annan värld, som vi inte visste fanns. (Björn)

Upplevelsen av att få diagnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning mottogs olika av föräldrarna. Flera föräldrar välkomnade det stöd och hjälp som erbjöds, medan en förfärades över situationen att få sitt barn diagnostise- rat. Skälen som angavs var till exempel barnets begränsade förutsättningar längre fram i livet men också farhågan att uppfattas vara annorlunda än andra barn. En förälder berättade: ”Det är ju viktigt med hennes utveckling för mig… För, det gäller ju hennes framtid... hon jämför sig med sina syskon, och vill inte vara annorlunda.” (Doris). Samtliga föräldrar var medvetna om att dörrar öppnades i och med att barnen mottogs i grundsärskolan medan andra dörrar stängdes. En enad bild var hur föräldrarna såg valmöjligheten att läsa som individintegrerad i grundskolan som något positivt, medan en fysisk pla- cering i grundsärskolan inte ansågs vara en alternativ skolform för alla. En sammantagen bild visar att föräldrarna var eniga om att tiden hade bety- delse för deras barns förutsättningar att rustas inför mötet med gymnasiet och vuxenlivet. Några föräldrar berättade om hur deras barn fått tillgång till inter- ventioner redan i tidiga skolår medan andra föräldrar beskrev hur de fått kämpa under flera år för att deras barn skulle få tillgång till adekvata stödin- satser. Föräldrarna var medvetna om att deras barns mottagande i grund- särskolan innebar begränsade förutsättningar när det gällde exempelvis gym- nasieval. Till skillnad från några av föräldrarna som såg hur dörrar öppnades för deras barn i och med den pedagogiska övergången till grundsärskolan, för- färades andra föräldrar över att deras barn tillhörde grundsärskolans målgrupp. För några föräldrar blev valmöjligheten att låta barnet läsa som individinte- grerad i grundskolan till ett positivt alternativ vid den pedagogiska över- gången.

Ytterligera en ljusglimt var mötet med ett handikappcenter, som i stället för att fokusera på svagheter upplevdes belysa barnets styrkor. Med möjligheten att läsa individintegrerad och med en bild som överensstämde med föräldrar- nas bild av sitt barn, mottogs det stöd och hjälp som erbjöds:

…de [handikappcenter] förstod henne precis… Hon [psykologen] bara såg problem, hela tiden! När vi kom till handikappcenter så vände det helt. Och de bara såg: - Ja, men de där kan hon, och det här kan hon! … Men då bygger vi på det här, liksom. Så positiva människor. (Axel)

I en berättelse beskrev föräldern hur en positiv vändpunkt och en ny värld plötsligt blev till i och med övergången till grundsärskolan:

Från och med att vi fick den här diagnosen, plupp! … Är det så att vi behöver hjälp, ja då kan hon få kontaktpersoner, eftersom hon inte har så många vän- ner… habiliteringen finns och arbetsterapeut och du kan få… det finns hur mycket som helst! Det är en helt annan värld, som vi inte visste fanns. (Björn)

Upplevelsen av att få diagnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning mottogs olika av föräldrarna. Flera föräldrar välkomnade det stöd och hjälp som erbjöds, medan en förfärades över situationen att få sitt barn diagnostise- rat. Skälen som angavs var till exempel barnets begränsade förutsättningar längre fram i livet men också farhågan att uppfattas vara annorlunda än andra barn. En förälder berättade: ”Det är ju viktigt med hennes utveckling för mig… För, det gäller ju hennes framtid... hon jämför sig med sina syskon, och vill inte vara annorlunda.” (Doris). Samtliga föräldrar var medvetna om att dörrar öppnades i och med att barnen mottogs i grundsärskolan medan andra dörrar stängdes. En enad bild var hur föräldrarna såg valmöjligheten att läsa som individintegrerad i grundskolan som något positivt, medan en fysisk pla- cering i grundsärskolan inte ansågs vara en alternativ skolform för alla. En sammantagen bild visar att föräldrarna var eniga om att tiden hade bety- delse för deras barns förutsättningar att rustas inför mötet med gymnasiet och vuxenlivet. Några föräldrar berättade om hur deras barn fått tillgång till inter- ventioner redan i tidiga skolår medan andra föräldrar beskrev hur de fått kämpa under flera år för att deras barn skulle få tillgång till adekvata stödin- satser. Föräldrarna var medvetna om att deras barns mottagande i grund- särskolan innebar begränsade förutsättningar när det gällde exempelvis gym- nasieval. Till skillnad från några av föräldrarna som såg hur dörrar öppnades för deras barn i och med den pedagogiska övergången till grundsärskolan, för- färades andra föräldrar över att deras barn tillhörde grundsärskolans målgrupp. För några föräldrar blev valmöjligheten att låta barnet läsa som individinte- grerad i grundskolan till ett positivt alternativ vid den pedagogiska över- gången.