Rozhovor s pracovnicí RP Sluníčko Královéhradeckého kraje

Do výzkumu byl zařazen i rozhovor s pracovnicí RP Sluníčko Královéhradeckého kraje, prostřednictvím kterého bych přiblížila pohled na problematiku dětí se zrakovým (kombinovaným) postižením také z profesionálního hlediska. Tato pracovnice byla nejen nápomocná při kontaktování svých klientů, kteří odpovídají daným kritériím (viz s. 140) výzkumného vzorku, ale ochotně přispěla svým rozhovorem k tvorbě DP. Doslovný přepis celého rozhovoru je uveden níže.

Jak dlouho pracujete v RP?

„V Rané péči Sluníčko pracuji sedmým rokem.“

Jak probíhá první kontakt s rodinou postiženého dítěte?

„První kontakt přichází od rodičů, které informují specialisté z lékařských oborů (neurologů, psychologů či z psychologických poraden) nebo socioterapeutů. Mohou nás kontaktovat telefonicky, emailem nebo osobně.“

Jak častý je výskyt KP se ZP?

„Škála spojení kombinovaného postižení a ZP je poměrně široká a vzájemně se prolíná. Vyskytují se klasické DMO přes vzácnější syndromy s psychomotorickým opožděním. Přesné údaje o výskytu KP bohužel nejsou vyčísleny, ale spojení tělesného a ZP je ze 100 rodin cca 30 %.“

Jak jsou rodiny sdílné k veřejnosti?

„Tyto rodiny pokud projdou fází smíření se s postižením svého dítěte, nemají relativně problém o tomto tématu hovořit, ale musí se naučit pracovat s reakce mi okolí, což je také nejčastější důvod uzavření se rodiny před veřejností, necítí otevřenost společnosti.“

Jak probíhá spolupráce dítěte se ZP s dospělou osobou?

„Spolupráce dítěte s dospělou osobou je velice individuální a hodně záleží na míře postižení dítěte. Pokud má dítě pouze refrakční vady, je to jiná spolupráce než s dítětem, které má strabismus a potřebuje k životu speciální pomůcky, jako je např. okluzor.

K takovým případům si do rodiny přizvu kolegyni se zrakovou specializací, domluvím jim společnou konzultaci. Poté se na středisku společně radíme, která pomůcka je vhodná, co jsme trénovaly a co bude následovat apod. Vždy je nutná vhodná motivace, která dítě zaujme, a je nutné s tou motivací umět vhodně pracovat. Ovšem co je nesmírně důležité a rozhodující je aktuální rozpoložení dítěte. Je den, kdy udělá všechno, ale může být i den, kdy absolutně nespolupracuje, je rozrušené, nekoncentruje se a vzteká se. To bohužel nelze odhadnout.“

Jak souvisí rytmus s terapií RP u jedinců se ZP/ KP?

„Na každou konzultaci se vozí pomůcky na jemnou a hrubou motoriku, zrakové a sluchové vnímání a pomůcky na rozvíjení všech smyslů. Součástí konzultace je také rytmická činnost. Rytmických pomůcek je nepřeberné množství, pomáhají při rozvoji řeči a psychomotorických schopností. Součástí jsou i různé knížky, ve kterých je spousta básniček a dalších rytmických písniček spojené s pohybem, které děti rády využívají a především je moc baví.“

Jaké jsou oblíbené kompenzační pomůcky u dětí se ZP/ KP?

„Kompenzační pomůcky jako hračky jsou dobré jak pro zábavu, tak i pro rozvoj smyslů. U zrakového postižení je to především rozvoj hmatu a sluchu. Řada hraček pomáhá rozvíjet poznávací procesy, jako je již zmíněná řeč, myšlení, vnímání, paměť apod. Jsou běžně dostupné intaktním dětem. Často jsou vyráběny ve výrazných barvách, nejlépe v kontrastním provedení se zvětšenými vizuálními prvky. Hodí se proto i pro děti

slabozraké či pro děti se zbytky zraku. Oblíbené pomůcky samozřejmě máme. Jsou to hlavně hračky a pomůcky na jemnou motoriku. Paradoxně nejoblíbenější jsou ty ručně vyráběné. Např. když frčelo ledové království, tak se vyráběly pomůcky s tématikou podle filmu, aby je to bavilo. Nebo pro tělesně postižené, kteří mají spasmus v ručičce, tak vymýšlíme pomůcky pro snadnější otvírání dlaně. Nejvíce to ocení rodiče, když vidí, že to opravdu funguje, a ta ručička se opravdu snadněji otevře.“

„Kompenzační pomůcky pro běžné fungování dětí v životě jsou vybírány na podkladě doporučení odborného lékaře. Na trhu existuje spousta nepřeberných firem s kompenzačními pomůckami jako je Otto Bock, Meyra, DMA aj. a hradí je většinou pojišťovny do určité finanční výše a zbytek si musí zákazník uhradit sám nebo z nadací, které se jim opět snažíme pomoct vyhledat a zvolit tu nejdostupnější. My máme k dispozici kontakty přímo na dealery, kteří přijedou přímo k zákazníkovi domů, a ten si už sám může vybrat z jejich katalogů pomůcku, kterou aktuálně potřebuje např. vertikalizační zařízení, sedací zařízení, vozíček atd.“

Jak probíhá nácvik porozumění s dítětem se ZP/ KP?

„Na porozumění řeči se musí udělat přesná diagnostika. Primární vyšetření spočívá ve vyšetření zraku, sluchu a důležitá je i motivační složka. Když dítěti chybí motivace, tak to stejně dělat nebude. Paradoxně nejméně funguje porozumění sluchové, když si myslíme, že poslouchá, a přitom vůbec nerozumí, co mu vlastně říkáme.

Účinnější je vizuální nápodoba, než ta verbální instrukce. Porozumění je vlastně ta nejvyšší úroveň myšlení, které je u člověka možné zaznamenat. Myslím si, že názorná ukázka doplněná verbální instrukcí je nejsrozumitelnější pro oba.“

Jaké specifické znaky se objevují v komunikaci u dítěte se ZP/ KP?

„Opět záleží na typu postižení. U tělesného postižení mají jedinci často narušenou mluvní motoriku a nejde jim výslovnost některých hlásek, případně většina hlásek.

Mohou se stydět a nemluvit vůbec. Pak jsou tu různé diagnózy, jako je např. Downův syndrom. Tito jedinci potřebují delší časový prostor na komunikaci. Dál záleží na mentální úrovni dítěte, je nutné vždy přizpůsobit jedinci mluvu – krátké a jasně srozumitelné věty. Ideální je, když se dítě naučí používat kartičky s obrázky např. VOKS, piktogramy nebo fotografie. Máma se vždy se svým dítětem domluví. Mají

totiž mezi sebou komunikační kanál a pomocí činností si rozumí. Problém však nastává, když ta máma dítě předává do péče někomu jinému. Pokud dítě nemůže komunikovat, stresuje se. RP se snaží domluvit maminkám, aby své dítě naučily alespoň jednomu komunikačnímu kanálu, aby se nějakým způsobem dokázalo dorozumět s okolím.“

Jak se mohou rodiče angažovat při vzdělávání svých dětí se ZP/ KP?

„No, to je ta spolupráce s RP. Rodičům tím ulevíme a zároveň jim ukážeme, jak s dítětem pracovat. Nutná je pravidelnost. Na začátku postačí klidně 5 min, ale důležitá je pravidelnost. Poté se to může dostat až ke 2h. Dále je třeba dobré sdružovat se s rodinami, které mají také dítě s postižením. Např. i docházení do Sokola, kde jsou pro děti s postižením připravovány aktivity, které zvládnou, a navíc je podporována i socializace mezi rodiči. Existují různé spolky pro rodiče dětí se stejným typem postižení, kde si vyměňují důležité zkušenosti. Neustále jsou pořádány různé přednášky či konference, kde se mohou rodiče dozvědět spoustu zajímavých informací, ať už o postižení svého dítěte či správně podnítit postižené dítě k určité činnosti.“

Jak přijímá otevřená společnost dítě se ZP/ KP mezi sebe?

„Pokud je to otevřená společnost, např. dítě je na vycházce s matkou a výrazně se neprojevuje, tak ho ta společnost přijímá úplně v pohodě. Pokud se začne výrazně projevovat jeho jinakost, tak už je to horší. Např. děti s autismem, běhají, křičí, mají své projevy nebo jsou hyperaktivní. Jejich okolí si pak myslí, jak jsou děti nevychované.

Rodiče tím samozřejmě trpí, protože vědí, že jakékoli napomenutí nemá smysl, protože to dítě křičet nepřestane. U dítěte na vozíku naopak dostávají od té společnosti politování, jsou milí, vstřícní, podrží Vám dveře. Dítě na vozíku je přijímáno pozitivně.

Záleží na projevech konkrétního dítěte. Dítě se spasmem nebo tikem může být společností stigmatizováno, protože se necítí v jeho přítomnosti dobře, nevědí kam s očima, jak se mají chovat, je jim to trapný. Můžeme tedy říct, že společnost dítě s postižením přijímá, pokud jeho přítomnost není pro ostatní obtěžující. Nedá se to paušalizovat.“

Jaké jsou možnosti výběru integrace do běžné a speciální vzdělávací instituce?

„Tohle není vůbec naše kompetence, to je úkol SPC. My těm rodičům můžeme pouze doporučit, zda je podle nás vhodná integrace s asistentem nebo není, protože známe celý vývoj dítěte od narození. Konečné rozhodnutí je vždy na SPC.“

Jaká je souvislost mezi zrakem a řečí?

„Záleží na stupni a druhu zrakové vady a jak je dobře kompenzovaná. Pokud je zrakový kanál poškozený, tak má dítě obraz zkreslený nebo vůbec žádný, tudíž to může narušit proces komunikace. Není novinkou, že děti se zrakovým postižením začnou přirozeně kompenzovat zrak sluchem. Zbylé smysly je potřeba stimulovat a rozvíjet, především hmat, pozdější čtení Braillova písma. Zraková vada se ale většinou rozpozná pozdě, proto je nutné, aby diagnostiku prováděl odborník a nezanedbat ji v kritickém období vývoje, protože když není zraková vada vážná, prostý laik si jí nemusí všimnout.

Často se stává, že sami rodiče si nevšimnou objevujícího strabismu u svého dítěte, pak na to rodiče musíme upozornit my jako RP, aby dali dítěti vyšetřit zrak. Když se zraková vada včas rozpozná a začne se s dítětem na řeči pracovat, nemusí dojít k vadě řeči.“

Jaký je průběh přiřazování osobní asistence ke klientům?

„Zase je to na doporučení SPC. Pozvou si jedince na vyšetření, sami si dítě vyšetří, sami si provedou diagnostiku, k dispozici mají lékařské zprávy. Pracovnice SPC pak dle testů rozhodne, na kolik dítě chápe a jak moc se dokáže do společnosti zapojit. Podle závažnosti postižení, přiřadí stupeň podpůrných opatření. Pokud je zjištěný vyšší než druhý stupeň, má jedinec nárok na školeného asistenta pedagoga. Poté už záleží na vzdělávacím zařízení. Vše záleží tedy na SPC.“

Jakou jste měla motivaci k tomuto zaměstnání?

„Já sama mám dítě s postižením s těžkou mentální retardací s hyperaktivitou a autismem, takže já sama jsem byla klientem rané péče. Pro mě byla raná péče nesmysluplnější služba a nejdůležitější pro celou rodinu. Zaujalo mě to natolik, že jsem pak šla sama studovat speciální pedagogiku. Moje předešlé zaměstnání mě nenaplňovalo. Pracovala jsem v odboru sociální péče, konkrétně nárok na příspěvky

péče. V momentě, kdy jsem se postarala o dceru, jsem věděla, že chci dělat v rané péči a první přijímací rozhovor na místo v rané péči mi vyšel. Byla jsem šťastná, že mi to vyšlo, a sama nyní mohu pomáhat rodinám s podobným osudem.“

Jak jste spokojená se svým zaměstnáním v RP?

„Je to sice náročná práce, ale mám ji ráda. Je to částečně kancelářská práce a zároveň řídím auto. Neustále jsem v kontaktu s rodiči, kteří mě potřebují. Je to pestrý, pořád nějaká změna. Je to takový pozitivní, protože vidím ty pokroky u každého z těch dětí, zkrátka ideální práce na světě. I když velice fyzicky i psychicky náročná. Jen, a to Vám řekne každý pracovník ze sociální sféry, že jsme velice málo finančně ohodnoceni.“

Na dodatečnou otázku k neúspěšnému sdílení rodin k výzkumu bylo odpovězeno, že „je neskutečné množství žádostí od studentů ze speciální pedagogiky, každé 2 – 3 týdny různé dotazníky a není to naše primární práce, rodiče jsou samozřejmě osloveni, zda chtějí spolupracovat, a pokud to jsou rodiče, kteří si prošli tou fází smíření a jsou v pohodě, jdou do toho. Ale pokud ještě nechtějí, nejsou ve fázi smíření tak se s tím dělat nic nedá. Spolupráce mezi RP a v podstatě s celou rodinou probíhá na základě individuální spolupráce dle předem společně vypracovaného individuálního programu, který rozvíjí základní schopnosti a dovednosti dítěte v běžných domácích činnostech, vzdělání atd. Ukončení spolupráce rodiny s ranou péčí probíhá obvykle ve třech letech a poté je dítě v péči SPC, ovšem pokud ta spolupráce s RP opravdu funguje a SPC to nevadí, právě naopak. RP tu byla s dítětem po celou dobu jeho vývoje, proto SPC umožní s RP dál spolupracovat. Spolupráce bývá ukončena zpravidla, pokud dítě navštěvuje speciální vzdělávací zařízení, pak by RP speciální péči akorát dublovala.“