Utbildningsprogram för sjuksköterskor. 180 hp.
Examensarbete 15 hp.
‘’JAG HAR HITTAT EN KNÖL I BRÖSTET’’
Lindgren, 2016, s.191.
- En litteraturstudie baserad på självbiografier om kvinnors upplevelse av att leva med bröstcancer i sitt vardagliga liv.
Författare: Hanna Jönsson & Hanna Strömberg Handledare: Marcus Granmo
Examinator: Mikael Rask Termin: HT20
Ämne: Hälso-och vårdvetenskap Nivå: Grundnivå
Kurskod: 2VÅ61E
Titel ‘’Jag har hittat en knöl i bröstet’’ - En litteraturstudie baserad på självbiografier om kvinnors upplevelse av att leva med bröstcancer i sitt vardagliga liv.
Författare Hanna Jönsson & Hanna Strömberg.
Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet 180 HP.
Handledare Marcus Granmo.
Examinator Mikael Rask.
Adress Linnéuniversitetet, institutionen för hälsa- och vårdvetenskap.
31595 Växjö.
Nyckelord Bröstcancer, kvinnor, självbiografi, upplevelser.
SAMMANFATTNING:
Bakgrund: Bröstcancer är den vanligaste cancersjukdomen bland kvinnor. Riskfaktorer för bröstcancer är det kvinnliga könet, hög ålder samt ärftlighet. Möjligheten att bli botad har ökat de senaste årtiondena. Kvinnor som lever med bröstcancer får en ökad
kroppsmedvetenhet vilket kan leda till en försämrad självkänsla. Chocken av diagnosen kan vara omtumlande och många kvinnor utvecklar oro och rädsla.
Syfte: Studiens syfte är att belysa upplevelsen av att i sitt vardagliga liv leva med bröstcancer efter besked och under behandling.
Metod: En kvalitativ metod med induktiv ansats har använts och baserats på fem självbiografier. En manifest innehållsanalys användes för att analysera data.
Resultat: Att förlora ett bröst spelar en stor roll för den drabbade kvinnan som kan känna att hon förlorar en del av sin identitet och att kroppens förändring är stor. Det är viktigt att omge sig med nära och kära samt ha en stödjande relation med sjukvården. Vardagen påverkas av mycket tankar och funderingar och biverkningar av sjukdomen men det upplevs även ett välbefinnande.
Slutsats: För att uppleva välbefinnande måste kvinnan känna stöd från omgivningen.
Allmänsjuksköterskan ska vara öppen och följsam i vårdandet. Varje kvinna ska bemötas utifrån ett vårdvetenskapligt perspektiv och hänsyn ska tas till varje individs unika upplevelser.
TACK
Vi skulle vilja rikta ett stort tack till vår handledare Marcus Granmo för kloka kommentarer och råd under arbetets gång. Vi vill även tacka vår handledningsgrupp för goda råd och stöd under hösten. Även tack till våra nära och kära för ständig uppmuntran och peppning under skrivandet. Slutligen skulle vi vilja uppmärksamma Bröstcancerförbundet där bidrag hjärtligt tas emot för den fortsatta forskningen om bröstcancer. Läs gärna mer hur du kan bli en del av forskningen om bröstcancer och bli månadsgivare på www.brostcancerforbundet.se. Skänk gärna en gåva genom att swisha till 9005919. För att inga fler ska behöva förlora sin mamma, sin syster eller sin vän i bröstcancer.
Innehållsförteckning
1. INLEDNING 5
2. BAKGRUND 5
2:1CANCER 5
2:2FÖREKOMST OCH RISKFAKTORER 5
2:3SYMPTOM OCH DIAGNOSTISERING 6
2:4BEHANDLING 7
2:4:1 Kirurgisk behandling 7
2:4:2 Strålbehandling 8
2:4:3 Cytostatikabehandling 8
2:4:4 Hormonell behandling 8
2:5VÅRD PÅ LIKA VILLKOR 9
2:6STÖD 9
2:6:1 Sjuksköterskans betydelse 9
2:6:2 Familj och vänners betydelse 10
2:7KVINNANS UPPLEVELSE 11
3. TEORETISK REFERENSRAM 12
3:1LIVSVÄRLD 12
3:2LIDANDE 13
3:3KÄNSLA AV MENING OCH SAMMANHANG 14
3:4VÄLBEFINNANDE 14
4. PROBLEMFORMULERING 15
5. SYFTE 16
6. METOD 16
6:1DESIGN 16
6:2DATAINSAMLING OCH URVAL 17
6:3ANALYS 18
6:4FORSKNINGSETISKA ASPEKTER 20
6:5:1 Förförståelse 22
7. RESULTAT 22
7:1UPPLEVELSEN AV ATT FÖRLORA SITT BRÖST 23
7:1:1 Kroppens förändring 23
7:1:2 Kvinnlig identitet 24
7:2OMGIVNINGEN ÄR BETYDELSEFULL 25
7:2:1 Vänner och familjs roll 25
7:2:2 Sjukvårdens roll 25
7:3VARDAGEN FÖRÄNDRAS 26
7:3:1 Att få diagnosen bröstcancer 27
7:3:2 Tankar och funderingar 27
7:3:3 Psykiska konsekvenser av sjukdomen 28
7:3:4 Välbefinnande trots sjukdom 28
8. DISKUSSION 29
8:1METODDISKUSSION 29
8:2RESULTATDISKUSSION 36
9. SLUTSATS 41
10. REFERENSER 43
BILAGA 1. 48
BILAGA 2 51
BILAGA 3 52
BILAGA 4 55
5
1. INLEDNING
Bröstcancer är den vanligaste cancersjukdomen bland kvinnor. Det kan drabba vem som helst, när som helst, vilket gjorde valet av ämne till en självklarhet för oss. Författarna har personer i sin närhet som har drabbats av sjukdomen och sett hur den påverkar de drabbades vardag med både glädje och sorg. Onkologi ingår i allmänsjuksköterskans utbildning och när författarna studerat detta tidigare under utbildningen fastnade de för ämnet som de finner intressant och utmanande. Alla känner vi någon som drabbats av bröstcancer och det innebär i sin tur att vi alla drabbas på något sätt. Vi har alla en mamma, syster eller en vän som riskerar att få bröstcancer.
2. BAKGRUND
2:1 Cancer
Hos en vuxen människa finns det miljontals celler som byts ut varje minut (Ericson &
Ericson, 2013). När en skada uppstår i kroppens celler återställs ofta skadan eller så självdör cellen. När en människa har drabbats av cancer så har denna funktion slutat att fungera. Det som sker är att de skadade cellerna börjar växa allt för snabbt och sedan delar sig. På detta sätt kan det bildas cancerceller som sedan leder till en tumör (ibid).
2:2 Förekomst och riskfaktorer
Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor (World Health Organization, 2020). Det är ett folkhälsoproblem och den vanligaste tumörsjukdomen runt om i världen.
Bröstcancer är livshotande och anses vara den främsta dödsorsaken hos kvinnor som genomgått klimakteriet (Akram et al., 2017). Medianåldern för att få bröstcancer är 64 år,
6 varje dag drabbas cirka 20 kvinnor (Torsler-Andersson, 2020a) och varje år i Sverige får ca 8000 kvinnor diagnosen (Bröstcancerförbundet, 2020). Möjligheten att bli botad från bröstcancer har ökat under de senaste årtiondena och det är på grund av att det svenska mammografiprogrammet har bidragit till tidig upptäckt samt att behandlingsmetoderna blivit bättre (ibid). Riskfaktorer som kan vara avgörande för att få sjukdomen är det kvinnliga könet, en hög ålder samt ärftlighet för sjukdomen (Stancey et al., 2002; Ericson & Ericson, 2013). Ericson och Ericson (2013) nämner att tidig första menstruation, sen graviditet och sen sista menstruation kan ge viss ökad risk för bröstcancer. Andra riskfaktorer är övervikt, rökning och alkohol. Radioaktivitet och röntgenstrålning kan även det innebära en ökad risk för att få diagnosen (ibid).
2:3 Symptom och diagnostisering
Det vanligaste symptomet för bröstcancer är en knöl i bröstet (Torsler-Andersson, 2020a).
Andra symptom kan vara knöl i armhålan, förstorat och hårt bröst, rodnad och indragningar i huden, blod eller vätska från bröstvårtan samt avvikande storlek och färg på bröstvårtan.
Diagnosen bröstcancer ställs av en läkare. För att diagnosen ska kunna säkerställas finns det tre olika metoder: mammografi/ultraljud, klinisk undersökning och finnålspunktion (ibid).
Mammografiundersökning innebär röntgen och ultraljud av brösten (Torsler-Andersson, 2020a). Klinisk undersökning innebär att läkaren inspekterar och känner igenom bröstet noggrant. Lymfkörtlar som finns i armhålorna och på halsen undersöks också.
Finnålspunktion innebär att en specifik spruta används som suger ut celler från den
misstänkta tumören och cellerna undersöks. I vissa fall räcker inte en vanlig finnålspunktion för att få ett svar och en del av bröstet måste opereras bort för att sedan diagnostiseras av en
7 patolog (ibid). Genom tidig diagnostik kan sjukdomen upptäckas vid ett lindrigare stadium och tidigare behandling kan ges som kan förhindra det allvarligare sjukdomsförloppet (Millón et al., 2008; Torsler-Andersson, 2020a).
2:4 Behandling
Enligt Bergh et al (2007) och Torsler-Andersson (2020a) ska läkarna bestämma sig för vilken behandling som de ska erbjuda kvinnan när diagnosen bröstcancer är fastställd. För
bröstcancer finns det tre olika behandlingsprinciper; kirurgi, strålning och
läkemedelsbehandling. Oftast behandlas kvinnan primärt med kirurgi och sedan efterföljande strålbehandling och läkemedel enskilt eller i kombination. I vissa fall kan det inledas med läkemedelsbehandling, såsom cytostatika- eller antihormonellbehandling istället för kirurgi (ibid).
2:4:1 Kirurgisk behandling
Kirurgi är basen för behandling av bröstcancer (Järhult & Offenbartl, 2013). Vid små tumörer bevaras bröstet och enbart den cancerdrabbade delen tas bort. Det som avgör vilken slags kirurgi som ska användas är beroende på hur stor tumören är och var den är belägen samt bröstets egen storlek. Mastektomi kallas ett kirurgiskt avlägsnande av bröstvävnad. Ett annat vanligt kirurgiskt ingrepp är axillutrymning som innebär att de tumörangripna lymfkörtlarna tas bort och spridningen kartläggs. Genom kartläggningen kan en skräddarsydd
behandlingsplan lättare följas. Efter bröstcancerkirurgi är vanliga biverkningar svullnad, obehag, smärta och rörelseförhinder (ibid).
8 2:4:2 Strålbehandling
Strålbehandling kan sättas in för att bota en cancersjukdom, men även för att lindra en obotlig cancersjukdom (Cancerfonden, 2019). I vissa fall kan strålbehandling sättas in en tid före en operation för att krympa tumören. Vid bröstcancer ges ofta strålbehandling även efter
operation för att ta bort eventuella kvarlevande tumörceller (ibid). Strålningsterapi ges lokalt mot området där tumören tidigare funnits och brukar ges i en daglig dos under flera veckors tid i ungefär 25 behandlingar (Ericson & Ericson, 2013). Aptitlöshet, illamående, trötthet och håravfall är vanliga biverkningar (Cancerfonden, 2019). Rodnad, klåda, torrhet och ömhet är andra biverkningar som också kan förekomma lokalt (Serra et al., 2012).
2:4:3 Cytostatikabehandling
Cytostatika, även kallat kemoterapi, ges för att bota bröstcancer eller för att bromsa sjukdomsförloppet (Torsler-Andersson, 2018). Cytostatika ges oftast intravenöst men kan även ges som tabletter eller kapslar. Cytostatika kan både ges före, under och efter operation eller strålbehandling. Det kan även ges för att minska risken för återfall av bröstcancer. De vanligaste biverkningarna av cytostatikabehandling är håravfall, mag-tarmbesvär, sänkta blodvärden, illamående, sämre aptit, trötthet, sköra slemhinnor, infektionskänslighet samt försämrad fertilitet eftersom könshormoner minskar och menstruation kan upphöra. Det är vanligt att ge flera olika sorters cytostatika samtidigt för att få största möjliga effekt (ibid).
2:4:4 Hormonell behandling
Den hormonella behandlingen ges med läkemedel som innehåller antihormoner och antikroppar som ska leda till att tumören slutar att växa. Valet av vilket antihormonellt läkemedel som ska användas beror bland annat på om patienten som får diagnosen har
9 genomgått klimakteriet eller inte (Bröstcancerförbundet, 2019). Hormonell behandling kan pågå i många år efter en lyckad kirurgi (Ericson & Ericson, 2013). Vanliga biverkningar av hormonell behandling är vallningar, svettningar, minskad sexlust, humörsvängningar, torra slemhinnor i underlivet samt ledstelhet (Bröstcancerförbundet, 2019).
2:5 Vård på lika villkor
Som patient inom cancervården har du rätt att välja var och vem du får din vård av. En individuell vårdplan är obligatoriskt för varje cancerpatient och där står det vem som är ansvarig läkare samt vart patienten ska vända sig vid eventuella frågor samt i akuta situationer (Torsler-Andersson, 2020b). Enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) har vårdpersonalen skyldighet att möta varje patient med omtanke och respekt.
Läkaren bestämmer vilken metod som är bäst för varje individ men har alltid en skyldighet att förklara varför behandlingen som valdes ansågs vara den bästa. Läkaren måste även förklara vad som kan ske om patienten väljer att inte ta emot någon behandling alls. Läkare och annan vårdpersonal ska lyssna och visa omtanke för cancerpatienten så att möjligheten till en god vård ges (Torsler-Andersson, 2020b).
2:6 Stöd
2:6:1 Sjuksköterskans betydelse
När en kvinna drabbas av bröstcancer kan det komma som en chock (Järhult & Offenbartl, 2013). Att leva med bröstcancer kan påverka livskvalitén, vilket i sin tur kan leda till ett ökat behov av stöd och trygghet för att kunna infinna sig i sin nya vardag (Salonen et al., 2011).
Sjuksköterskan har en viktig uppgift i det stödjande arbetet för patienten och ska kunna visa
10 och förmedla optimism till bröstcancersjuka kvinnor (Järhult & Offenbartl, 2013). Det är betydelsefullt att sjuksköterskan kan ge bröstcancersjuka kvinnor relevant information.
Oviktig information ska sållas bort för att minska risken för förvirring för kvinnan
(Fridfinnsdottir, 1997; Ericson & Ericson, 2013). Att sjuksköterskan lägger stor vikt på hur informationen framförs och dess innehåll kan bidra till att patientens individuella behov tillgodoses (Fridfinnsdottir, 1997). Genom att ha förståelse för kvinnans upplevelse att leva med bröstcancer kan sjuksköterskan ge effektiv vård, samt tillgodose de behov som den cancersjuka kvinnan har (Banning, 2008). Genom öppet och följsamt vårdande kan hälsa främjas och lidande minska (Dahlberg & Segesten, 2010). Det är även viktigt att få patienten delaktig i sin vård då delaktighet kan leda till minskat lidande och ett ökat välbefinnande.
Genom ett öppet och följsamt vårdande kan patienten förmedla sina upplevelser och en ökad förståelse för hur patienten mår (ibid). Sjuksköterskan har även en viktig roll att informera anhöriga om sjukdom, behandling och prognos om den cancersjuke vill detta. När en person får cancer kan denne känna sig mycket ensam och då kan närstående ha en viktig och stor roll för personen som är sjuk (Torsler-Andersson, 2020c)
2:6:2 Familj och vänners betydelse
Patientens närmaste beskrivs som närstående, vilket kan vara en vän, en släkting, familj eller en granne. För en person som lider av en allvarlig sjukdom har de närstående en betydande roll (Dahlberg & Segesten, 2010). Kvinnor med bröstcancer kan hantera sin sjukdom på ett bättre sätt om de får hjälp och stöd från sin omgivning. Det sociala stödet är en viktig komponent både när det gäller att acceptera sin diagnos men även under de medicinska behandlingarna (Dumrongpanapakorn & Liamputtong, 2017). Stöd kan ges genom att lyssna, visa omtanke och vara öppen för den cancersjuke personen. Det är dock viktigt som anhörig
11 att låta den cancersjuke personen bestämma hur mycket hjälp och stöd som de vill ta emot (Torsler-Andersson, 2020c) eftersom ett cancerbesked kan ha olika innebörd för olika personer (Bergh et al., 2007).
2:7 Kvinnans upplevelse
När en kvinna fått sin cancerdiagnos och påbörjat sin behandling kan många känslor komma upp till ytan, såsom frågor om hur det fortsatta livet kommer att gå till. Kvinnans uppfattning om sin sjukdom beror på hennes egen erfarenhet av bröstcancer och de kunskaper hon har om sjukdomen och dess behandlingar (Bergh et al., 2007).
Den kvinnliga idealkroppen i dagens samhälle anses vara smal och storbystad och detta ideal kan skapa ett stort missnöje bland kvinnor (Koff et al., 2010). Kvinnor som lever med
bröstcancer får en ökad kroppsmedvetenhet vilket kan leda till en försämrad självkänsla.
Chocken av diagnosen kan vara omtumlande och kan få många kvinnor att utveckla oro och rädsla som sedan leder till ett känslomässigt kaos (Banning, 2008). När det ena eller båda brösten försvinner förändras kvinnans livsvärld (Bredin, 1999). Förändringen ger en känsla av att förlora en del av sig själv. Genom att förlora ett eller båda sina bröst medför det en förändring i kvinnans identitet, inte bara kroppsligt utan även på ett känslomässigt plan som kan innebära att känna känslan av att förlora sin kvinnlighet och att inte ses som en
fullständig kvinna. Kvinnor som har förlorat ett eller båda brösten upplever att andra kan se att de inte har dem kvar och försöker dölja det genom att använda en bröstprotes.
Användandet av protes kan leda till att kvinnor upplever ett obehag och är rädda att andra ska se att deras bröst inte är äkta (ibid). En kvinna som precis har blivit diagnostiserad med bröstcancer kan uppleva känslor som rädsla, ångest, chock och även ett förlorat hopp om sin
12 framtid (Halkett et al., 2006). Kvinnan kan även uppleva att hon håller på att förlora hoppet om sig själv och att hennes kropp sviker henne (Ahern et al., 2016).
3. TEORETISK REFERENSRAM
Studien grundar sig i vårdvetenskapen. Vårdvetenskap är en vetenskap och ett
kunskapsområde som har patienten i fokus och har målet att stödja och stärka hälsa för den enskilda patienten (Dahlberg & Segesten, 2010). Vårdvetenskapens uppgift är att skapa kunskap om hälsa och vårdande, och vårdverksamhetens uppgift är att använda denna kunskap så att enskilda patienters hälsa gynnas på bästa sätt (ibid).
De begrepp studien lyfter fram för att spegla individens upplevelse av att leva med
bröstcancer är livsvärld, lidande, känslan av mening och sammanhang samt välbefinnande.
3:1 Livsvärld
Livsvärlden är uttrycket för på det sättet vi förstår oss själva, andra och allt annat i världen, och utgör den hållning med vilken vi närmar oss själva, alla andra, och allt annat i världen (Dahlberg & Segesten, 2010). Livsvärldsteorin utgör en filosofisk grundbult i
vårdvetenskapen. Det vore svårt, nästintill omöjligt, att formulera en vårdvetenskap eller tankar och värderingar om vårdande, utan att på ett eller annat sätt bejaka livsvärlden. För att ge optimal vård måste vårdaren äga adekvat kunskap och ha förmåga att se hur det är för just den individ som vårdas, vad hälsa och välbefinnande innebär för just henne och hur det är för henne att vara sjuk. Ett vårdande som inte förstår eller klarar av att möta livsvärlden är således inget verkligt vårdande, och framförallt inget vårdvetenskapligt vårdande.
Livsvärlden kan förstås som världen såsom den erfars. Livsvärlden utgör en värld som delas med andra, men den är högst personlig och unik för var och en. Livsvärlden har ingen
13 existens, kan inte skiljas från den människa den tillhör och är svår att urskilja med sinnena, ändå präglas den av både tid och rum, temporalitet och spatialitet (ibid). När det ena eller båda brösten försvinner kommer kvinnans livsvärld att förändras och den förändringen kan inge en känsla av att förlora sig själv (Bredin, 1999). När en kvinna får bröstcancer kommer det att påverka hennes liv i alla aspekter, och därmed är det oundvikligt att hennes livsvärld inte påverkas och förändras.
3:2 Lidande
Att lida då vi ställs inför livets utmaningar är naturligt (Wiklund Gustin, 2014). När vi konfronteras med liv och död ställs vi inför många frågor om vilka vi är och vad vi vill med våra liv. Lidandet kan under hela livscykeln kopplas samman med att människan upplever sig främmande inför sig själva och sin egen kropp, det blir särskilt tydligt när en människa är döende. Om lidandet förstås som en del av livet så är det, i den mån det är uthärdligt, också förenligt med hälsa och kan innebära en möjlighet till personlig växt och utveckling. När lidandet är outhärdligt kan det istället förlama människan och ställa sig i vägen för hennes varande som person. Lidandet kan förstås som en kamp mellan det onda och det goda som måste lösas (ibid). Efter en bröstcancerdiagnos kan kvinnan uppleva känslor som ångest och rädsla samt känna ett förlorat hopp om sin framtid (Halkett et al., 2006) och dessa känslor kan skapa ett lidande för kvinnan. Efter diagnosen kommer kvinnan att uppleva flera olika typer av lidande. En kvinna som drabbats av bröstcancer kommer att uppleva både fysiskt och psykiskt lidande i olika former, däribland den fysiska förändringen det innebär att operera bort en del av eller hela sitt bröst, men det kan även vara ett stort psykiskt lidande för kvinnan att bli av med bröstet.
14 3:3 Känsla av mening och sammanhang
Människor har en längtan efter mening och sammanhang (Dahlberg & Segesten, 2010).
Denna längtan är sammanflätad med hälsa, lidande och sjukdom. En människa som inte upplever sammanhang och vars liv känns utan mening kan förmodligen inte heller erfara hälsa. Omvänt kan sjukdom och lidande påverka upplevelsen av både mening och
sammanhang. Vad som innebär mening och vad som är meningsfullt för en person är högst individuellt. Det som är fullt av mening för en människa kan vara meningslöst för en annan, även för en och samma person kan vad som är meningsfullt växla från en tid till en annan (ibid). Desto mer begripligt, hanterbart och meningsfullt en person upplever och uppfattar sitt liv, ju högre KASAM, känsla av mening och sammanhang, har personen (Langius-Eklöf &
Sundberg, 2014). En person med hög KASAM har en förmåga att identifiera omfattningen av en påfrestande händelse och känna meningsfullhet genom att se situationen som en utmaning att klara av (ibid). Att bli patient innebär att vara utanför sitt vanliga sammanhang och kan göra att patienten känner sig ur balans vilket kan leda till en sårbarhet, därför är det således viktigt att komma in i ett vårdande sammanhang (Dahlberg & Segesten, 2010). Vid
diagnosen bröstcancer är det viktigt att kvinnan fortsätter känna mening och sammanhang i sitt liv trots sjukdom. Bröstcancern kommer göra att kvinnans ursprungliga sammanhang förändras.
3:4 Välbefinnande
All upplevelse av hälsa innebär en generell upplevelse av välbefinnande som på ett
djupgående sätt är sammanflätat med andra upplevelser av existens (Dahlberg & Segesten, 2010). Det finns en koppling mellan upplevelsen av hälsa och förmågan att kunna genomföra vissa aktiviteter som är betydelsefulla för människan (ibid). Genom utveckling av
15 vårdvetenskapen har vårdare lärt sig att skapa möjligheter för kroppen att känna och uppleva välbefinnande, trots att den blivit värd för sjukdom (Lindwall, 2017). Människan är sin kropp och genom den har vi tillgång till livet, utan kropp har vi ingen tillgång till livet (ibid). Även när en kvinna drabbats av bröstcancer är det möjligt att hon upplever stunder, dagar eller veckor av välbefinnande trots sin sjukdom. Det är viktigt att fortsätta vara kapabel till att känna och uppleva välbefinnande för att kunna fortsätta leva ett så bra liv som möjligt trots sjukdom och inte låta bröstcancerdiagnosen ta över tillvaron.
4. PROBLEMFORMULERING
Varje dag drabbas cirka 20 kvinnor av bröstcancer och varje år får ca 8000 kvinnor i Sverige diagnosen. Ett bröstcancerbesked kan komma som en chock och kan innebära ett stort lidande för den drabbade kvinnan. Beskedet kommer att påverka kvinnans livsvärld med en
försämrad självkänsla samt en ökad kroppsmedvetenhet som följd. Kvinnans reaktion av att förlora ett eller båda sina bröst kan leda till ett känslomässigt kaos och känslan av en förlorad identitet. I dessa lägen är det oerhört viktigt att sjuksköterskan kan ge stöd och trygghet till den drabbade kvinnan. Detta görs genom ett öppet och följsamt vårdande så att de
bröstcancersjuka kvinnorna kan känna sig delaktiga i sin vård och på så sätt minska deras lidande. För att kunna fortsätta att känna mening och sammanhang även under
sjukdomsperioden behöver den bröstcancersjuka kvinnan någon att dela sina upplevelser med. Genom stöd från sin omgivning kan kvinnan hantera sin sjukdom på ett bättre sätt och få henne att uppleva ett välbefinnande trots sjukdom. För att en allmänsjuksköterska ska kunna ge den bästa vården och omsorgen samt optimera vården kring den drabbade kvinnan och ge tillräckligt med stöd måste sjuksköterskan ha adekvat utbildning och kunskap om hur det är att leva med bröstcancer. Studier visar att överlevnadssiffrorna har ökat under de
16 senaste årtiondena vilket är på grund av att det svenska mammografiprogrammet har bidragit till en tidig upptäckt av bröstcancer, men även att behandlingsmetoderna har blivit bättre.
Trots alla positiva insatser som gjorts samt den ökade kunskapen om sjukdomen drabbas och dör många kvinnor i bröstcancer. Kvinnors upplevelse av sjukdomen kan variera beroende på tidigare erfarenhet och kunskap om sjukdomen. För att bästa möjliga vård ska kunna ges är det viktigt att förstå kvinnans upplevelse av sjukdomen och att sätta sig in i hennes livsvärld.
Varje kvinnas upplevelse är unik och ska beaktas och därför är det är viktigt att
uppmärksamma ämnet samt att fortsätta forska och studera upplevelsen av att leva med bröstcancer.
5. SYFTE
Syftet med studien var att belysa upplevelsen av att i sitt vardagliga liv leva med bröstcancer efter besked och under behandling.
6. METOD
6:1 Design
Litteraturstudien utgick från en kvalitativ ansats vilken utgår från att varje människa är unik (Kristensson, 2014). Syftet med kvalitativ forskning är inte att ha fokus på själva sjukdomen eller tillståndet, utan intresset ligger i människans upplevelse och tolkning av sitt tillstånd. En induktiv ansats innebär att undersöka människans upplevelse eller uppfattning angående ett fenomen (ibid).
17 6:2 Datainsamling och urval
Författarna har använt LIBRIS som är ett bibliotekssystem med stort urval av böcker inkluderat självbiografier. LIBRIS är en svensk nationell bibliotekskatalog som innehåller stora delar av den litteratur som finns tillgänglig på svenska bibliotek (Willman et al., 2016) och ansågs därför mest lämplig att använda.
Datainsamlingen gjordes genom att söka i LIBRIS. Fritextsökning med sökorden
‘’bröstcancer’’ och ‘’biografi’ användes. Avgränsningar som gjordes var materialtyp böcker, skrivna på svenska samt publicerade år 201* för att finna resultat som var max tio år gamla.
Efter den slutgiltiga sökningen framkom 21 resultat (se bilaga 1 för sökschema).
Inklusionskriterierna var att biografin var skriven av en kvinna, som har eller har haft bröstcancer, samt att boken var en självbiografi som handlade om upplevelsen av att leva med bröstcancer. Böckerna skulle vara skrivna på svenska för att minska risken för språkliga missuppfattningar. Författarna använde sig av exklusionskriterier för att sålla bland
sökresultaten. Exklusionskriterierna var att böcker som fanns i flera upplagor exkluderades då det inte stod klart vilken av upplagorna som speglade kvinnornas upplevelse på bästa sätt, därför exkluderades två böcker. Vidare exkluderades två böcker eftersom de var
sammanfattningar av flera historier och ansågs därför inte passa in i studien. Av de
återstående böckerna lästes sammanfattningar som hittades via Google då dessa inte går att finna via LIBRIS. Två böcker hittades det ej någon sammanfattning om och därför
exkluderades dessa. Sex av böckerna fanns ej att få tag på via Linnéuniversitetets bibliotek och exkluderades därför. Två av böckerna var vid tidpunkten utlånade och exkluderades.
Ytterligare ett exklusionskriterium var om någon av författarna skulle ha läst böckerna
18 tidigare då det sågs som en styrka att båda författarna till studien gick in med samma
förutsättningar. Av de sju böcker som återstod hade en av författarna tidigare läst två stycken och därför exkluderades dessa. Kvar fanns fem böcker som ansågs relevanta att använda i studien efter att ha läst sammanfattning om dem. Böcker som var äldre än tio år exkluderades med anledning att prognos och överlevnad har förbättrats under de senaste åren och kan då påverkat kvinnans upplevelse att leva med bröstcancer. Faktaböcker om bröstcancer exkluderades eftersom de inte beskriver kvinnans upplevelse om sjukdomen.
En kort sammanfattning av de utvalda böckerna från den slutgiltiga sökningen gjordes (se bilaga 2). De utvalda biografierna lånades på Universitetsbiblioteket i Växjö. En
kvalitetsbedömning enligt Segesten (2017) av de valda självbiografierna genomfördes (se bilaga 3). Denna gjordes för att kunna ta ställning till om böckerna passade in på syftet.
Genom en kvalitetsgranskning av vald litteratur fås information om olika aspekter som är viktiga att ta hänsyn till i studien (Friberg, 2012). Kvalitetsgranskningen resulterade i att samtliga biografier bedömdes uppfylla en godkänd kvalitet till att användas i studien. Om kvaliteten på biografierna hade ansetts otillräcklig hade dessa valts bort och en sökning efter nya biografier hade genomförts.
6:3 Analys
En manifest kvalitativ innehållsanalys utifrån Kristenssons (2014) mall har använts vilket innebär att texterna bearbetats på ett strukturerat arbetssätt för att kunna identifiera mönster, likheter och skillnader i texterna. Den manifesta innehållsanalysen fokuserar på att hitta likheter och skillnader som är uppenbara och synliga i texten (ibid). Kristensson (2014) förespråkar att använda sig av en analys i sex steg. I steg ett började författarna var för sig
19 med att läsa samtliga biografier för att skaffa sig en känsla om vad de handlade om. Därefter träffades författarna och diskuterade sina helhetsintryck av böckerna. I det andra steget identifierades meningsbärande enheter, vilket är meningar eller delar i texten som relaterar till studiens syfte. De avsnitt i texten som inte relaterar till syftet ignorerades. Detta gjorde författarna var för sig och gick sedan ihop och jämförde de meningsbärande enheter de identifierat. I det tredje steget kodades de meningsbärande enheterna. En kod kan också benämnas som en etikett som består av ett eller flera ord som sammanfattar hela eller en del av den utvalda meningen. Meningen kortades även ner och denna process benämns som att meningen kondenseras. Författarna till denna studie kodade de kondenserade meningarna tillsammans. I steg fyra lästes alla koderna igenom och det söktes efter likheter och skillnader i de olika koderna, de som hörde samman lades då i samma kategori. I det femte steget delades kategorierna in i underkategorier. I det sista och sjätte steget skulle underkategorier och kategorier läsas igenom och den övergripande meningen och betydelsen av de
framkomna kategorierna skulle identifieras. Alla kategorier kan sedan sammanfattas i en slutgiltig huvudkategori eller tema. Kristensson (2014) skriver dock att det inte alltid hittas något övergripande tema och då stannar analysen efter steg fem. Författarna ansåg inte att de fann något övergripande gemensamt tema för sina kategorier och valde därför att avsluta analysen efter steg fem (ibid).
Exempel på manifest kvalitativ innehållsanalys (Tabell 1).
Meningsenhet Kondenserad meningsenhet
Kod Underkategori Kategori
‘’Kanske vill jag diskutera vad min identitet är, lite mer. Nu när jag förlorat de flesta
Vill diskutera min identitet nu när flera av mina kvinnliga attribut är borta. Lång
Utan kvinnliga attribut.
Kvinnlig identitet.
Upplevelsen av att förlora ett bröst
20 av mina kvinnliga
attribut. Förstår inte varför jag ska behöva vänta två långa år på att få ett nytt bröst’’. s. 117 Babitz, A. 2018.
väntetid för att få ett nytt bröst.
6:4 Forskningsetiska aspekter
Forskningsetiken är inte statisk varken som disciplin eller i praktiken (Vetenskapsrådet, 2020). Nya principer formuleras och gamla tolkas om eller tillämpas på nya sätt. Det finns grundläggande principer som forskning baseras på och som är tänkta att ge forskare vägledning i praktiska, etiska samt intellektuella problem som kan förekomma i forskning (ibid). Helsingforsdeklarationen är en samling av centrala forskningsetiska riktlinjerför läkare och andra personer som medverkar inom medicinsk forskning. Den är inte juridiskt bindande men har haft en stor inverkan på nationell lagstiftning (Vetenskapsrådet, 2017). För att ta hänsyn till Helsingforsdeklarationen beaktades fyra etiska principer, autonomiprincipen, göra-gott-principen, rättviseprincipen och inte-skada-principen (Sandman & Kjellström, 2017). Kristensson (2014) menar att det är många forskningsetiska frågor att beakta i ett forskningsprojekt men det viktigaste är att använda sig av dessa fyra centrala principer.
Sandman & Kjellström (2017) förklarar att autonomiprincipen innebär en skyldighet att respektera varje persons självbestämmande. Autonomiprincipen innebär att vara kompetent nog till att fatta egna beslut, när en person får informationen som krävs för att
forskningspersonerna ska kunna bestämma sig för om de verkligen vill delta i forskningen.
(ibid). Eftersom författarna i studien använt sig av självbiografier behövde de inte ta hänsyn till denna princip då det inte fanns någon risk att skada deltagarnas autonomi. Göra-gott-
21 principen innebär att inte skada deltagarna samt att maximera möjliga fördelar och minimera skada (Sandman & Kjellström, 2017). Utifrån denna princip görs en riskbedömning där risker med forskningen vägs mot vinster med forskningen. Göra-gott-principen innebär även att skydda deltagarnas konfidentialitet. Eftersom biografierna som använts i studien är
publicerade i författarnas egna namn ansågs det inte att konfidentialiteten behövdes skyddas (ibid). Vidare beskrivs att rättviseprincipen har sin utgångspunkt i att lika fall ska behandlas lika (Sandman & Kjellström, 2017). Det insamlade materialet har analyserats och behandlas på likvärdigt sätt utan värdering vilket innebär att rättviseprincipen har beaktats (ibid). Inte- skada-principen menar att alla människor har en moralisk skyldighet att inte skada andra (Sandman & Kjellström, 2017). Eftersom kvinnorna som skrivit självbiografierna som använts i studien själva valt att publicera och dela sin historia ansågs det att de inte skulle ta skada av studien. Trots detta är det viktigt att hålla sig textnära, därför kommer författarna använda sig av citat som visar på att resultatet inte har förvrängts.
Enligt Socialstyrelsen (SFS 1960:729) i kapitel 1 §2 görs ett verk tillgängligt när det överförs till allmänheten, när det framförs offentligt, när exemplar av verket visas offentligt eller när verket erbjuds till försäljning. I kapitel 1 §3 får ett verk inte korrigeras på ett sådant sätt att det kan betraktas kränkande för författaren. I kapitel 1 §8 står att ett verk anses offentliggjort när det lovligen gjort sig tillgängligt för allmänheten och allmänheten har då rätt att använda verket (ibid). I arbetet har författarna använt sig av självbiografier som är publicerade och finns tillgängliga för allmänheten och därför anser författarna att de håller sig inom de etiska ramar som krävs. En etisk egengranskning är genomförd där samtliga frågor besvarades med
22
’nej’ (se bilaga 4) efter vilken författarna drog slutsatsen att de etiska ställningstagandena var riktiga och att studien var etiskt genomförbar.
6:5:1 Förförståelse
Att ha en förförståelse innebär att redan veta, vilket kan vara av betydelse men kan även vara ett hinder för förståelse (Dahlberg & Segesten, 2010). Att vara öppen för att alla personer är unika innebär att möta personen så förutsättningslöst som möjligt, men samtidigt med en medvetenhet om att vi aldrig är helt förutsättningslösa på grund av att vi alltid har någon form av förförståelse (ibid). För att minska risken för att blanda in författarnas egna åsikter och på så vis riskera feltolkning av innehållet i självbiografierna är det viktigt att författarna tänker på sin egen förförståelse och sätter denna åt sidan. Författarna hade en viss förförståelse då de sedan tidigare har erfarenhet och kunskap inom ämnet vilket kan ha påverkat resultatet i denna kvalitativa studie eftersom författarnas förförståelse ingår i analysprocessen.
7. RESULTAT
Analysen av självbiografierna resulterade i följande kategorier. ’’Upplevelsen av att förlora ett bröst”, ”Omgivningen är betydelsefull”, samt ’’Vardagen förändras”. Kategorier och
underkategorier redovisas nedan i tabell 2.
Kategorier och underkategorier i analysen (Tabell 2).
Kategori Underkategori
Upplevelsen av att förlora sitt bröst. Kroppens förändring.
Kvinnlig identitet.
Omgivningen är betydelsefull. Vänner och familjs roll.
Sjukvårdens roll.
Vardagen förändras. Att få diagnosen bröstcancer.
Tankar och funderingar.
23 Psykiska konsekvenser av sjukdomen.
Välbefinnande trots sjukdom.
7:1 Upplevelsen av att förlora sitt bröst
Resultatet visar att det förlorade bröstet var av en väsentlig del i cancersjukdomen. Det var väldigt besvärligt på flera olika sätt för en kvinna att bli av med en del av eller hela sitt ena bröst och det förändrade både självförtroende, självkänsla och synen på sin egen kropp samt att vara kvinna.
7:1:1 Kroppens förändring
I resultatet framkommer det att när ett bröst opererades bort upplevdes det ofta som en negativ upplevelse och att kroppen förändrades så att kvinnorna inte längre kände igen sig själva. Att bli av med en bit av, det ena eller båda brösten var en stor förändring, både fysiskt men även psykiskt. Kvinnorna kände sig stympade och jämförde sitt ena guppande bröst med andra kvinnors båda guppande bröst. Även trots möjligheten att använda sig av en protes där bröstet tidigare suttit kändes och såg kroppen annorlunda ut och kvinnorna kände sig inte som sig själva, bekväma eller nöjda. Det sjuka bröstet kunde kännas som en fiende på sin egen kropp och kvinnorna kunde uppleva det obehagligt och var rädda för att ta på sitt bröst med tumören i eftersom det dem kände var sjukdom i sin kropp, i sitt bröst, som en ständig påminnelse om att de var sjuka. Även efter operationen där de förlorat en bit av eller hela bröstet upplevde de det obehagligt att ta på platsen där bröstet tidigare suttit, där det nu var ett hårt och ärrigt och ingenting. Att ta på platsen där kvinnorna brukade ha ett mjukt, runt, friskt bröst var även det en ständig påminnelse om sjukdom, om att de inte ser ut som sig själva
24 längre, samt att de inte var hela. Kvinnorna upplevde att det efter operationen och den stora kroppsliga förändringen tog lång tid att lära känna sig egen kropp igen.
“Jag klarar inte av att känna på mitt bröst. Det är dumt men jag vågar inte. Det känns som en fiende på min kropp” (Lindgren, 2016. s. 131).
7:1:2 Kvinnlig identitet
I resultatet framkom det att bröstet var en stor del av en kvinnas sexualitet och identitet. Att förlora en del av eller hela sitt bröst kan göra att kvinnan inte längre kände sig som en fullständig kvinna och den kvinnliga identiteten förändrades. Kvinnan kan kunde sig obekväm i sexuella situationer och känna osäkerhet inför sin partner. Flera av kvinnorna beskrev att de skäms och är osäkra inför att vara avklädda inför sina partners när de endast har ett bröst kvar och inte längre ser ut som en ‘’normal’’ kvinna. Kvinnornas libido kunde minska efter att ha fått diagnosen, blivit av med en del av sitt bröst och påbörjat behandling vilket påverkade samlivet och sexlivet med make eller pojkvän. Kvinnan kunde känna oro inför att hennes partner inte längre tycker hon är attraktiv eftersom hon förlorat en del av sina kvinnliga attribut. Förlusten av ett bröst gjorde att kvinnorna kunde känna sig vilsna, i både sin sexualitet och identitet, då den kvinnliga identiteten är tät sammankopplad med den kvinnliga sexualiteten som i samhället idag innebär två symmetriska bröst. Den kvinnliga identiteten komprimerades i samband med cancerbeskedet och ifrågasattes av kvinnan själv men även av hennes omgivning.
Men hur känner du inför din identitet nu, med bara ett bröst? -’Vilsen, lika vilsen som på månen. Lika vilsen som alla de kvinnor som sitter på olika bröstcancerforum och
25 säger att de aldrig kommer att inleda en relation på grund av att de numera bara har ett bröst eller inga alls (Babitz, 2018. s. 11).
7:2 Omgivningen är betydelsefull
I biografierna framkom det att omgivningen har en väsentlig betydelse för de drabbade kvinnorna. En omgivning som visade omtanke och stödjer kvinnorna leder till att hon upplevde ett ökat välbefinnande trots sjukdom. Därför var det viktigt att de drabbade kvinnorna kände sig trygga med sin omgivning.
7:2:1 Vänner och familjs roll
Resultatet visar att kvinnorna aldrig hade orkat kämpa som de gjort om de inte haft vänner och familj runt omkring sig som ’’peppar’’, stödjer och lyssnar på dem. De närstående
spelade en stor roll för den bröstcancersjuka kvinnan både under besked, behandling och efter de blivit friskförklarade. Det var viktigt med stöd och att ha någon att diskutera sina känslor med. De närstående var en viktig komponent under både behandling och när det gäller att acceptera sin diagnos. Att ha någon nära sig kunde leda till ett ökat välbefinnande då kvinnorna kunde känna sig ensamma i sin cancerbubbla. De närstående fick kvinnan att känna att hon inte är ensam och fick henne att känna mening och sammanhang i livet trots det lidande hon gick igenom.
7:2:2 Sjukvårdens roll
Ett bra bemötande från sjuksköterskan visar sig i resultatet vara väldigt betydelsefullt för kvinnorna då de kunde känna sig sedda, hörda och uppleva en känsla av tillit till sina kontaktsjuksköterskor. En stödjande och lyssnande sjuksköterska visade sig ha en stor betydelse och skapade trygghet för kvinnorna som då kände sig delaktiga i vad som hände
26 runt omkring dem. Om kvinnorna kände god relation till sin kontaktsjuksköterska och
upplevde att hon genuint brydde sig om och visade omtanke för henne kände de sig väl omhändertagna samt en stor tillit till vården.
“Så skönt att ha någon att dela den inre smärtan med. Min lilla sjuksköterska säger inte mycket, men lyssnar hela tiden och smeker min ömmande hand” (Tiger, 2010. s. 17).
Det blir även tydligt hur ett sämre bemötande kan påverka kvinnor med bröstcancer. Att inte få information från sjuksköterskan eller vårdpersonalen på ett bra, effektivt och tydligt sätt kunde göra att kvinnorna kände sig osedda och skapade oro för dem. När sjuksköterskan inte har ett gott bemötande mot kvinnorna kunde de känna sig förbisedda och oviktiga.
Talat med Sofia, kontaktsjuksköterska. Slafsig info, jaha jag ska lämna blodprov nästa vecka också - står inte på behandlingsschemat sa jag - hum. Och inte en enda gång frågade hon hur det går, men vafan?! Det är glapp i informationen - nästa gång skriver jag upp allt. Och kollar av (Hirdman, 2019. s.20).
7:3 Vardagen förändras
Kvinnorna i biografierna anser att det var betydelsefullt att i så stor utsträckning det gick bibehålla en normal vardag med allt vad det kunde innebära. Det var viktigt för kvinnorna att kunna leka med sina barn, umgås med sina väninnor och orka göra de vardagliga sysslorna som att åka och handla.
27 7:3:1 Att få diagnosen bröstcancer
Varför drabbades just jag, eller varför drabbades inte just jag. Bröstcancer är en så pass vanlig sjukdom idag och den drabbar en av tre kvinnor, så varför just jag skulle slippa undan när så många av oss kvinnor drabbas är konstigt. Därför ställdes frågan varför inte jag, snarare än varför jag i självbiografierna. Kvinnorna kunde uppleva känslor av orättvisa att bli sjuka i bröstcancer när de befinner sig mitt i livet, med barn och familj som räknar med dem.
Kvinnorna kunde även känna att det var en självklarhet och en acceptans för att just de skulle drabbas av denna allt mer vanliga sjukdom. Även om kvinnorna kände en viss acceptans för diagnosen kom frågan varför just jag att finnas i kvinnornas tankar och undrade ständigt över detta.
7:3:2 Tankar och funderingar
Resultatet påvisar att vid beskedet om bröstcancerdiagnosen kände kvinnorna flera känslor på en och samma gång där ibland oro, chock och rädsla inför vad som kommer ske, tankar på döden samt funderingar på framtiden. Kvinnorna upplevde att deras livsvärld förändrades efter beskedet vilket ledde till mycket tankar och funderingar de inte tidigare haft. Dessa tankar har visat sig handla om allt från att dö och behöva bli begraven av sina små barn, lämna sin make, att bli sjuk igen till att fundera över hur deras liv hade varit idag om cancern inte hade drabbat just dem.
‘’Det måste jag väl erkänna även om jag inte funderar på det ständigt så finns det säkert där i bakgrunden, oron att sjukdomen ska komma tillbaka’’ (Målevik, 2011. s. 46).
28 7:3:3 Psykiska konsekvenser av sjukdomen
Resultatet visar att cancern har gett kvinnorna flera psykiska konsekvenser. Flera av
kvinnorna upplevde psykiska problem som ångest och depressioner under sjukdomsförloppet.
Kvinnorna behövde få hjälp att hantera detta genom att samtala med kuratorer men även genom antidepressiva läkemedel i vissa fall. Det framkom att även om cancer främst är en sjukdom som påverkar kroppen fysiskt blev samtliga av kvinnorna mer påverkade än de hade förväntat sig psykiskt. Kvinnorna upplevde mycket tankemässiga problem men även positiva psykiska konsekvenser. Kvinnorna upplevde att de efter diagnosen lärt sig vad som är viktigt i livet och vad som inte är det. De upplevde även att deras förmåga att leva här och nu har förbättrats och att de efter sitt insjuknande märkt av hur mycket de betydde för sina anhöriga och att de är älskade och hade blivit saknade ifall de förlorade kampen mot cancern.
Är rädd för dagsljuset, kanske nu mer än någonsin, kanske beror det på det där cancerångesthålet, som verkar vara lika djupt som kaninhålet i Alice i Underlandet.
Det där cancerångesthålet som får mig att framstå som ännu mer frånvarande än jag faktiskt känner mig (Babitz, 2018, s. 189).
7:3:4 Välbefinnande trots sjukdom
Det framkommer att kvinnorna trots sjukdom periodvis upplever stunder av välbefinnande och ren och skär lycka. Det kan handla om allt från att de en dag har ork att leka med sina barn, ett glädjande besked på en läkarundersökning eller att maten smakade bra och att de inte upplevde några krämpor. Dessa stunder var viktiga och betydelsefulla för kvinnorna och fick dem att känna sig ‘’normala’’ i sina vardagliga liv. Det var väldigt betydelsefullt för kvinnorna att kunna och orka vara som de var innan de blev sjuka och ibland också göra
29 saker som de tyckte om. Det kunde vara allt från att orka ta en promenad med en vän, steka pannkakor och spela brännboll på barnens skola. Detta var stunder då kvinnorna trots att de var sjuka och behandlades för bröstcancer, upplevde känslor av välbefinnande och glädje och kunde för en stund glömma bort att de egentligen var sjuka.
8. DISKUSSION
8:1 Metoddiskussion 8:1:1 Design
Syftet med litteraturstudien var att belysa kvinnors upplevelser av att leva med bröstcancer i sitt vardagliga liv efter besked och under behandling, och därför har en kvalitativ metod med en induktiv ansats valts. Kvalitativ metod har sitt ursprung i den holistiska ansatsen som avser att studera personers levda erfarenheter av ett fenomen. Data som samlas in med en induktiv ansats används för att skapa förståelse och insikt av individens upplevelser (Henricson & Billhult, 2012). Här nedan följer en diskussion av studiens metod och dess olika delar.
Kvalitativ forskning är dominerande i humanistisk inriktad forskning (Kristensson, 2014) vilket denna studie är och därför anser författarna att trovärdigheten ökar i och med valet av en kvalitativ forskningsanalys. Författarna har försökt att beskriva syftet, urvalet,
datainsamling och analysen på ett mycket noggrant sätt för att läsaren på ett enkelt och tydligt sätt ska kunna följa processen.
30 8:1:2 Datainsamling och urval
LIBRIS användes i sökningen av självbiografier. LIBRIS är en svensk nationell
bibliotekskatalog som innehåller stora delar av den litteratur som finns tillgänglig på svenska bibliotek (Wilman et al., 2016). LIBRIS har en stor tillgång till och behandlar publicerade böcker. Detta kan anses som en styrka då det kan leda till att material inte missas samt att trovärdigheten av de utvalda böckerna ökar. Sökningen som användes var en fritextsökning.
Detta eftersom när sökningen gjordes med indexorden ‘’genreform: (biografi*)’’ och ‘’ämne:
bröstcancer’’ ansåg författarna inte att alla relevanta resultat framkom. När dessa termer,
‘’biografi’’ och ‘’bröstcancer’’ användes i en fritextsökning framkom fler relevanta resultat.
Självbiografier är grunden i litteraturstudien och på ett sådant sätt som kvinnorna beskriver sina upplevelser görs det möjligt för författarna till studien att sätta sig in i kvinnornas livsvärld (Segesten, 2012a). Studien baserades inte på vetenskapliga artiklar eftersom författarna till vetenskapliga artiklar sedan tidigare har tolkat det material som framförs i resultatet. Många vetenskapliga artiklars resultat beskriver inte den enskildes upplevelser utan riktas oftast mot flera individers upplevelser. Eftersom studiens syfte var att undersöka hur kvinnor upplever att det är att leva sitt vardagliga liv med bröstcancer efter besked och under behandling, var det just upplevelsen som var intressant och därför exkluderades vetenskapliga artiklar (Segesten, 2012b). Vetenskapliga artiklar skrivs även för det mesta på engelska och kan därför upplevas svårare att tolka och risken finns att resultatet kan
förvrängas. Enligt Kjellström (2012) kan studenter ha begränsad kunskap för att förstå och kunna göra rättvisa bedömningar av text på engelska, vilket gör att det finns en risk för feltolkning (ibid).
31 Självbiografier och bloggar har många liknande egenskaper. Bloggar uteslöts i studien på grund av att den information som finns på bloggen i många fall inte granskas och kan sakna flera upphovsrättsliga uppgifter (Segesten, 2012b). En intervjustudie hade passat bra in på ämnet men författarna uteslöt denna metod på grund av den rådande Covid-19 pandemin då bröstcancerpatienter kan vara en riskgrupp. Det kan då bli svårt att hitta informanter som vill ställa upp och träffas, då båda författarna ansåg att det hade varit svårt att göra en
intervjustudie över telefon eller genom videosamtal. World Medical Association (2018) menar att nyttan med forskningen ska överväga eventuellt lidande för informanten (ibid), därför valdes en intervjustudie att uteslutas. Författarna ansåg att det kunde bli ett etiskt dilemma att genomföra en intervjustudie genom videosamtal då detta kan påverka dels informantens tillit till intervjuaren, men även hur insamlad och inspelade data ska förvaras och det kan då uppstå ett lidande för informant om denna data inte hanteras korrekt.
De valda självbiografierna har kvalitetsgranskats enligt Segesten (2017) för att öka studiens tillförlitlighet. Friberg (2012) nämner att en kvalitetsgranskning görs för att det finns risk att det blir oklart vad analysen grundas på om den inte genomförs. Med hjälp av en
kvalitetsgranskning ges information om de aspekter som är viktiga att ta hänsyn till. När en kvalitetsgranskning är gjord kan ställning tas om texterna passar syftet och om kvaliteten på litteraturen är tillräcklig för vad som krävs för ett examensarbete på kandidatnivå (ibid). På grund av kvalitetsgranskningen anser författarna att resultatet blir mer trovärdigt. Författarna bedömde att kvaliteten på böckerna var godkänd eftersom samtliga böcker var utgivna av förlag och genom dessa hade blivit kvalitetsgranskade innan publicering. Om författarna hade ansett att kvaliteten på någon av de utvalda böckerna inte räckt hade en ny sökning behövts göras för att finna nya biografier att använda i resultatet.
32 Författarna valde att begränsa självbiografierna till åren 2010-2019 och använde därför
sökningen 201*. Denna begränsning av självbiografierna gjordes eftersom
bröstcancerforskningen ständigt går framåt och överlevnaden i bröstcancer har ökat.
Begränsningen gjordes för att författarna ville få ett så aktuellt material som möjligt i resultatet. En svaghet med åldersbegränsningen kan vara att vården varierats för kvinnorna, då de fått vård på olika sjukhus, av olika vårdpersonal, under olika tidsperioder. De valda självbiografierna är utgivna under hela spannet, från 2010 till 2019. Detta kan då påverka resultatet då kvinnornas upplevelse kan skilja sig åt eftersom vårdens utveckling kan ha ändrats på flera olika sätt under dessa år. Författarna valde att inte avgränsa kvinnornas ålder.
Detta har resulterat till att kvinnorna varit mellan 30–75 år gamla, vilket har speglats i resultatet då flera olika upplevelser har framkommit. Dessa har både varit liknande och skiljt sig åt då kvinnorna befunnit sig på olika ställen i livet när de blivit diagnostiserade med bröstcancer. Bergh et al., (2007) menar att unga kvinnor har en högre nivå av psykisk stress än äldre kvinnor som drabbas av bröstcancer. Förklaringen bakom detta kan vara att yngre kvinnor är mitt uppe i livet, med familj och små barn (ibid). Det framkom många olika upplevelser som var av liknande karaktär trots de stora åldersskillnaderna bland kvinnorna.
Kvinnorna som skrev självbiografierna överlevde sin bröstcancer. Det betyder att det är kvinnorna som både har påbörjat och avslutat biografin och inte någon annan. Författarna är medvetna om att ifall det hade varit någon annan som avslutat boken, till exempel en anhörig, hade resultatet antagligen sett annorlunda ut.
Ett sätt att stärka en studies giltighet är att tydligt beskriva när i tiden materialet är hämtat (Kristensson, 2014). Giltighet handlar om det insamlade materialets stabilitet och därför även om resultatets stabilitet över tid (ibid). Författarna har tydligt påvisat när materialet är
33 insamlat och på vilket sätt i sökschemat (se bilaga 1) och anser därför att studiens giltighet är styrkt.
Ett inklusionskriterium i studien var att självbiografierna skulle vara max tio år gamla. Enligt Kristensson (2014) bör så aktuella studier som möjligt användas (ibid). I övriga delar av arbetet har författarna dock valt att använda sig av litteratur äldre än tio år. Detta då författarna ansåg att den litteraturen som var äldre än tio år fortfarande var relevant då det som stod i dessa referenser främst handlade om upplevelsen av att leva med bröstcancer.
Författarna ansåg inte att denna upplevelse har förändrats under tidsperioden. De äldre artiklarna handlade till viss del om behandling och biverkningar vilket inte heller har
förändrats. Författarna valde att exkludera böcker som fanns i flera upplagor eftersom det inte stod klart vilken av upplagorna som bäst speglade kvinnornas upplevelse av att leva med bröstcancer. Författarna exkluderade även böcker skrivna av fler än en person då det inte ansågs att det skulle besvara studiens syfte. De biografier författarna inte kunde hitta en sammanfattning om på nätet exkluderades också. Författarna valde även att exkludera böcker som en eller båda av författarna läst sedan tidigare då det ansågs som en fördel att båda författarna gick in med samma förutsättningar när biografierna skulle läsas och analyseras.
8:1:3 Analys
Studiens analys gjordes enligt Kristensson (2014) kvalitativa manifesta innehållsanalys. En manifest innehållsanalys innebär att texterna bearbetats på ett strukturerat arbetssätt för att kunna identifiera mönster, likheter och skillnader i texterna. Den manifesta innehållsanalysen fokuserar på att hitta likheter och skillnader som är uppenbara och synliga i texten (ibid).
Författarna ansåg att denna metod skulle passa bra in i deras studie eftersom syftet var att
34 undersöka och jämföra olika kvinnors upplevelse av att leva med bröstcancer. Författarna övervägde att använda Lundman & Hällgren Granheim (2017) kvalitativa innehållsanalys.
Kristensson (2014) nämner att det även finns en latent innehållsanalys vilken fokuserar på betydelsen, meningen eller det som finns under ytan till skillnad på den manifesta analysen.
Författarna är medvetna om att det finns andra analysmallar som kan vara mer detaljerade och tydligare än Kristenssons, men på grund av att analysen är en manifest och inte en latent innehållsanalys, ansåg författarna att Kristenssons mall var tillräckligt bra och tydlig för att användas i denna studie och därför valdes den. Den manifesta innehållsanalysen valdes då författarna ansåg att de inte hade tillräckligt med kunskap för att använda en latent
innehållsanalys. Den manifesta analysen valdes även eftersom syftet med studien var att fånga kvinnornas upplevelse och därför hålla sig textnära och inte lägga egna värderingar eller tolkningar i analysen.
När en kvalitativ metod används är författarna en del av analysen. Kristensson (2014) menar att när en kvalitativ metod används är syftet att på en djup nivå skapa en förståelse för ett fenomen och en sådan förståelse kan inte en forskare uppnå utan att själv vara ett aktivt instrument i datainsamlingen och i analysprocessen. Forskaren tillför mening i analysen genom att söka efter betydelser, förklaringar och samband (ibid). Detta betyder att det resultat som framkommit är författarnas och därför är det inte säkert att andra personer som genomför samma studie får exakt samma resultat. Båda författarna läste böckerna var för sig och
markerade vilka meningar som ansågs svara på syftet, så kallade meningsbärande enheter.
Detta gjorde det lättare när författarna gemensamt skulle sammanställa de meningsbärande enheterna samt kondensera och koda dem då de valt samma meningsbärande enheter majoriteten av gångerna. Detta gjorde det enkelt att komma överens vilka som skulle
35 användas i resultatet. Om författarna hade valt att dela upp böckerna och inte läst alla hade troligtvis många meningsbärande enheter missats och resultatet hade kunnat se ut på ett annat sätt.
Författarna till studien har varit väl medvetna om sin egen förförståelse under analysen vilket kan ses som en styrka. Enligt Kristensson (2014) går det inte att göra en tolkningsfri
beskrivning eller helt åsidosätta sin förförståelse, utan denna kommer alltid finnas (ibid).
Resultatet kan därför påverkats eftersom författarna hade en förförståelse sedan tidigare, vilket kan ses som en svaghet. Författarna har varit medvetna om sin förförståelse och har i största möjliga mån försökt att sätta denna inom parentes. Kristensson (2014) menar genom att använda sig av citat i resultatet påvisas det för läsaren att analysen är baserad på texten.
Citaten leder till att resultatet blir konkret och förankras till biografierna vilket stärker studiens trovärdighet för att påvisa att resultatet inte har tolkats och förvrängts (ibid). Vidare menar Kristensson (2014) att verifierbarhet handlar om hur väl resultatet finns representerat i det insamlade materialet. Verifierbarheten kan stärkas genom att använda sig av citat för att visa hur väl citatet relaterar till resultatet (ibid) vilket författarna till studien gjort och anser därför att det finns en verifierbarhet i studien. Författarna har även genomgående i arbetet använt sig av flera olika referenser och källor för att tydligt visa på vad som är styrkt från litteratur och andra studier och vad som är författarnas egna tankar och åsikter.
Överförbarhet handlar om i vilken utsträckning resultatet kan vara giltigt i andra sammanhang (Kristensson, 2014). Det är helt och hållet upp till läsaren att avgöra om resultatet är överförbart. Det finns olika sätt att stärka en studies överförbarhet, till exempel kan författarna så noggrant som möjligt ge läsaren information om deltagarna samt
36 studiekontexten. Det är viktigt att tänka på att en kvalitativ studie inte syftar till att
generalisera på samma sätt som en kvantitativ studie (ibid).
Författarna strävade efter att de kategorier som framkom i analysen skulle svara på syftet.
8:2 Resultatdiskussion
Syftet med studien var att belysa kvinnors upplevelse av hur det var att leva med bröstcancer i sitt vardagliga liv efter besked och under behandling. De viktigaste fynden som framkom var att upplevelsen av att förlora sitt bröst spelar en stor roll för den drabbade kvinnan, som kan känna att hon förlorar en del av sin identitet och att kroppens förändring är stor. Det framkom även att omgivningen är betydelsefull och att det är av stor vikt att omge sig med vänner och familj och att ha en stödjande relation med sjukvården. Att vardagen förändras spelar även den en stor roll i den drabbade kvinnans liv, vardagen påverkas av mycket tankar och funderingar, biverkningar av sjukdomen, men det upplevs även ett välbefinnande hos kvinnan. Nedan kommer de viktigaste fynden diskuteras i detalj.
Resultatet visar att det förlorade bröstet spelar en av de största rollerna när en kvinna drabbas av bröstcancer. Det kvinnliga bröstet är en del av en kvinnas identitet. Hungri et al., (2017) menar att kvinnor som genomgår bröstcancerbehandling upplever stora kroppsförändringar som kan skapa oro både angående kroppsintegritet och kan också leda till självmedvetenhet om hur de ska anpassa sig och acceptera dessa dramatiska förändringar på sin kropp (ibid), vilket även har visat sig i resultatet. Bredin (1999) menar att en kvinnas livsvärld förändras när hon förlorar ett bröst och att denna förändring kan inge en känsla av att förlora en del av sig själv både på ett kroppsligt och ett känslomässigt plan (ibid). Vidare nämner Bergh et al., (2007) att det är ett sedan länge känt problem att bröstcancerbehandlingar kan ge upphov till
37 sexuella problem då kirurgin ofta leder till nedsatt känslighet i brösten och kan komma att påverka kvinnans kroppsuppfattning och det kan ta tid att lära känna sin egen kropp igen.
Kroppen kan fortsätta påminna om sjukdom och kvinnan känner sig inte längre attraktiv (ibid) vilket även detta framkommer i studien. Bergh et al., (2007) menar att förlora ett bröst eller en del av sitt bröst och se sin kropp förändrats har visat sig vara en bidragande faktor till oro och nedstämdhet för kvinnan. Känslan av att inte känna igen sin egen kropp och att inte känna sig attraktiv för att ett bröst är borta är ett stort problem för kvinnan (ibid) och därför kan allmänsjuksköterskan behöva stötta kvinnan när det gäller dessa utseendeförändringar som uppkommer efter behandlingarna (Schmid-Büchi et al., 2013).
Ett annat fynd är vikten av en stödjande omgivning, både när det gäller familj och vänner, men även från sjukvårdens håll. Dahlberg & Segesten (2010) menar att allmänsjuksköterskan måste kunna vara följsam för att kunna främja hälsa och lindra patientens lidande, detta kan skapa trygghet och en bra relation mellan sköterskan och kvinnan. När en person lider av en allvarlig sjukdom spelar de närstående en betydande roll (ibid) vilket även det påvisas i resultatet av denna studie där det framkommer att vänner och familjs roll är viktig både under besked, behandling och efter att de blivit friskförklarade. Dahlberg och Segesten (2010) menar att när en person drabbas av sjukdom och lidande kan upplevelsen av mening och sammanhang påverkas och även vad som är meningsfullt för en person i livet kan förändras från en tid till en annan (ibid). De närstående får kvinnan att känna att hon inte är ensam.
Minanti et al., (2016) beskriver att stöd kan minska sjukdomslidandet och även minska den psykiska ohälsan som kvinnor med bröstcancer ofta drabbas av (ibid). Desto mer hanterbart och meningsfullt en person uppfattar sitt liv, desto högre KASAM, känsla av mening och
38 sammanhang, känner personen. Om kvinnan som drabbas har en hög KASAM har hon
förmåga att känna meningsfullhet i livets trots en påfrestande händelse och se situationen som en utmaning att klara av (Langius-Eklöf & Sundberg, 2014).
Att leva med bröstcancer kan påverka livskvalitén, vilket i sin tur kan leda till ett ökat behov av stöd och trygghet för att kunna infinna sig i sin nya vardag (Salonen et al., 2011). I
resultatet påvisades det tydligt att en del av kvinnorna fick mycket gott stöd av sina kontaktsjuksköterskor och övrig sjukvårdspersonal de hade kontakt med och var väldigt nöjda över detta vilket stämmer överens med Dumrongpanapakorn & Liamputtong (2017) studie där det framkommer att kvinnor med bröstcancer kan hantera sin sjukdom bättre om de får stöd från omgivningen (ibid). Det är viktigt att allmänsjuksköterskan lägger vikt på hur information framförs till patienten (Fridfinnsdottir, 1997) och som allmänsjuksköterska är det av största vikt att ha förståelse för kvinnans upplevelse och tillgodose kvinnans behov
(Banning, 2008) eftersom allmänsjuksköterskan måste vara öppen och följsam för att kunna lindra lidande (Dahlberg & Segesten, 2010). I studiens resultat framkom även att andra kvinnor inte upplevde samma trygghet och goda relation med sina vårdkontakter vilket ledde till en osäkerhet för kvinnorna som kände sig förbisedda, i vägen och som ett problem när de kontaktade sina allmänsjuksköterskor för hjälp eller frågor. Dahlberg och Segesten (2010) menar att en människa som inte upplever mening och sammanhang kan förmodligen inte uppleva hälsa. När en person blir patient hamnar denne utanför sitt vanliga sammanhang och kan därför känna sig ur balans. Det är därför viktigt att komma in i ett vårdande sammanhang (ibid).
