Rodiny s dítětem s poruchou autistického spektra ve vzdělávacím procesu
Diplomová práce
Studijní program: N7506 – Speciální pedagogika Studijní obor: 7506T002 – Speciální pedagogika Autor práce: Bc. Markéta Jarošová
Vedoucí práce: PhDr. Kateřina Thelenová, Ph.D.
Prohlášení
Byla jsem seznámena s tím, že na mou diplomovou práci se plně vzta- huje zákon č. 121/2000 Sb., o právu autorském, zejména § 60 – školní dílo.
Beru na vědomí, že Technická univerzita v Liberci (TUL) nezasahuje do mých autorských práv užitím mé diplomové práce pro vnitřní potřebu TUL.
Užiji-li diplomovou práci nebo poskytnu-li licenci k jejímu využití, jsem si vědoma povinnosti informovat o této skutečnosti TUL; v tom- to případě má TUL právo ode mne požadovat úhradu nákladů, které vynaložila na vytvoření díla, až do jejich skutečné výše.
Diplomovou práci jsem vypracovala samostatně s použitím uvedené literatury a na základě konzultací s vedoucím mé diplomové práce a konzultantem.
Současně čestně prohlašuji, že texty tištěné verze práce a elektronické verze práce vložené do IS STAG se shodují.
25. 6. 2019 Bc. Markéta Jarošová
Poděkování
Tímto bych ráda na tomto místě poděkovala vedoucí své diplomové práce, paní doktorce Kateřině Thelenové za její podnětné rady a čas, jenž mi věnovala při řešení dané problematiky. Mé poděkování patří rovněž všem respondentům, kteří mi poskytli svůj čas a dovolili nahlédnout do jejich osobních životů a zkušeností. Bez nich by tato diplomová práce nemohla vzniknout.
Anotace
Tato diplomová práce se zabývá rodinami s dětmi s poruchami autistického spektra ve vzdělávacím procesu. Respondenty příběhu jsou rodiče čtyř chlapců, jenž trpí různými formani tohoto postižení.
Text nabízí osobní pohled na přístup k dětem s poruchami autistického spektra ve vzdělávacím systému.
Rozvržení diplomové práce nevychází z tradičního dělení na část teoretickou a část empirickou, ale praktické pasáže se prolínají s teoretickými zjištěními z odborné literatury. Pro praktickou část, tedy oblast výzkumného úkolu byl zvolen kvalitativní design, konkrétně narativní rozhovory, v němž respondenti spontánně vyprávějí svůj životní příběh. Cílem je zjištění, jak rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra subjektivně hodnotí svoji roli a pozici ve vzdělávacím systému. Z výstupů je patrné, že pro rodiče jsou stěžejní témata přístupu učitelů, asistentů pedagoga, vedení školy a budoucnosti jejich dětí.
Klíčová slova:
poruchy autistického spektra, autismus, osobnost učitele, osobnost asistenta pedagoga, inkluze, komunikace, vzdělávání, rodič – učitel – asistent pedagoga – škola
Annotation
This thesis deals with families with children with autism spectrum disorders in the educational process. The actors of the story are the parents of the four boys, who suffer from the various forms of this disability. The text offers a personal view of access to children with autism spectrum disorders in the educational system.
The layout of the thesis is not based on the traditional division into the theoretical part and the empirical part, but the practical passages mingle with the theoretical findings from the scientific literature. For the practical part, ie area of the research task, a qualitative design was chosen, specifically narrative interviews, in which respondents spontaneously tell their life story. The aim is to find out how families with children with autism spectrum disorder subjectively evaluate their role and position in the educational system. It is clear from the outcomes that the attitudes of teachers, teaching assistants, school management and the future of their children are the crucial topics for parents.
Keywords
:autism spectrum disorders, autism, teacher's personality, personality of teacher's assistant, inclusion, communication, education, parent – teacher – teacher's assistant – school
Obsah
Úvod...11
1 Metodologie...13
1.1 Popis indexace...14
2 Teoretická východiska...16
2.1 Charakteristika poruch autistického spektra...16
2.2 Etiologie PAS...18
3 Klasifikace diagnóz z okruhu poruch autistického spektra...21
3.1 Dětský autismus...21
3.2 Aspergerův syndrom...22
3.3 Atypický autismus...23
4 Péče o děti s PAS a jejich rodiny v České republice...26
4.1 Péče v oblasti sociální...26
4.2 Péče v oblasti vzdělávání...27
5 Aktéři výzkumu...31
6 Část empirická...33
6.1 Dělení kapitol...33
6.2 Osobnost a přístup učitele k dítěti s PAS...34
6.2.1 Komunikace...35
6.2.2 Vlastnosti a osobnost učitele...36
6.2.3 Psychosociální aspekty v přístupu učitele k dětem s SVP...39
6.3 Přístup asistenta pedagoga k žákům s PAS...46
6.3.1 Profesní předpoklady a základní činnosti asistenta pedagoga...47
6.3.2 Kompetence asistenta pedagoga...49
6.4 Přístup vedení školy, inkluzivní vzdělávání žáků s PAS, speciální školství...53
6.4.1 Inkluzivní vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra...54
6.4.2 Speciální školství, srovnání školy běžné a speciální...60
6.5 Vzdělávací perspektiva, budoucnost dětí s PAS...66
7 Závěry šetření a shrnutí...73
8 Doporučení...79
9 Závěr...81
Seznam použitých zdrojů...82
Seznam příloh...86
Příloha č. 1: Ukázka indexace 1...87
Příloha č. 2: Ukázka indexace 2...88
Seznam použitých zkratek a symbolů
AAK alternativní a augmentativní komunikace
ADHD Attencion Deficit Hyperaktivity Disorder (porucha pozornosti s hypeaktivitou) AP asistent pedagoga
AS Aspergerův syndrom DA dětský autismus
IVP individuální vzdělávací plán MKN mezinárodní klasifikace nemocí MP mentální postižení
MR mentální retardace MŠ mateřská škola
PAS poruchy autistického spektra
PPP pedagogicko psychologická poradna SPC speciálně pedagogické centrum SVP speciální vzdělávací potřeby ŘŠ ředitel školy
ZŠ základní škola
ZŠS základní škola speciální
„Autismus není něco, co osoba má, není to žádná ulita, ve které je osobnost uvězněna. Ve skořápce není schované normální dítě. Autismus je způsob bytí. Autismus je všepronikající.
Prostupuje každou zkušeností, celým vnímáním, každým smyslem, každou emocí. Autismus je součást existence. Osobnost se od autismu nedá oddělit.“ (Sinclair 2016)
Úvod
Málokdo si dovede představit, jaké to je, když se Vám narodí dítě s poruchou autistického spektra (dále také PAS). Nejen rodiče, ale i celé rodiny těchto dětí den za dnem prožívají mnohdy neuvěřitelné situace a příběhy, o nichž většina z nás nemá ani ponětí. O autismu1 existuje nespočet předsudků a zkreslených představ, rozhodně však jedinec s PAS nerovná se Rain man.2 U veřejnosti dochází k mnoha nedorozuměním a špatným interpretacím. Lidé s PAS jsou natolik různorodou skupinou a s různými stupni, typy a formami postižení, že nelze najít dva jedince s totožnými vzorci chování.
Na úspěch a spokojenost životě má značný vliv vzdělání a vzdělávání. U dětí s PAS mají však svá specifika a jsou závislá na mnoha faktorech. Nejen na možnostech a schopnostech jedince, ale i způsobu vzdělávání, a to buď ve speciální škole, doma či ve škole základní, kde se klíčovými stávají osobnosti pedagoga a jeho asistenta.
Téma diplomové práce jsem si zvolila vzhledem ke svému profesnímu zaměření. Pracuji jako učitelka na základní škole. V současné době žádné dítě s PAS ve třídě nemám, ovšem na naší škole je několik dětí s tímto postižením inkludováno a rovněž v minulosti jsem s několika dětmi s PAS pracovala nejen jako učitelka, ale i jako asistentka pedagoga. A právě tyto zkušenosti mi vnukly myšlenku věnovat téma diplomové práce rodinám s dětmi s PAS ve vzdělávacím procesu. Domnívám se, předmět autismu je ve společnosti velmi aktuální a naléhavý, především díky zvedající se křivce dětí s diagnózou PAS. A jak již bylo řečeno výše – autismus se dotýká celých rodin dětí s tímto syndromem.
Cílem této diplomové práce je zjištění, jak rodiny s dětmi s PAS subjektivně hodnotí svoji pozici a roli ve vzdělávacím procesu. Práce poskytne osobní pohled rodičů, především matek na spolupráci školy a rodiny, na pedagogy, asistenty pedagoga, vedení školy, přístup k dětem s PAS, zmíní se oblasti týkající se nejen vzdělávání, ale i budoucnosti dětí jednotlivých respondentů.
1 Termíny PAS a autismus – v celé diplomové práci je autismus používán jako synonymum pro poruchy autistického spektra. Oba pojmy vystihují totožný jev.
2 Rain man, americký film z roku 1988. Hlavním hrdinou autistický muž – „geniální blázen“, jenž se stal
Pro výzkum jsem zvolila čtveřici rodičů, jejichž děti trpí různými formani PAS. Všechny děti jsou chlapci ve věku od 8 do 15 let. Se třemi rodinami se znám ze své pedagogické praxe, jednu matku jsem oslovila na základě doporučení asistentky pedagoga, která se podílí na vzdělávání jejího syna.
Rozvržení této diplomové práce nevychází z klasického tradičního dělení na část teoretickou a část empirickou. Praktické pasáže se zde prolínají s teoretickými zjištěními jak z odborné literatury, tak z jiných prací zpracovaných na obdobné téma.
Úvod do tématu je teoretická část práce, je vymezena na začátku a jsou v ní uvedeny nejpodstatnější teoretické poznatky o poruchách autistického spektra. Jednotlivé kapitoly jsou věnovány charakteristice a popisu jednotlivých poruch autistického spektra, etiologii, problémovým oblastem a chování, klasifikaci PAS z pohledu funkčnosti a sociálního chování a zejména problematice péče o děti s PAS v České republice a edukaci žáků a s tímto postižením.
Pro empirickou část, tedy oblast výzkumného úkolu jsem volila kvalitativní design, konkrétně narativní rozhovor, v němž respondenti spontánně vyprávějí svůj životní příběh. Interview jsou vedena převážně s matkami, v jednom případě se zapojil do vypravování otec a v jednom vypovídá babička dítěte. Respondenti volně sdělují své zkušenosti se školským systémem, spontánně vypovídají o pozitivních i negativních prožitcích spojených se vzděláváním, všichni shodně vzpomínají na raný vývoj svých dětí a sdělení jejich diagnózy.
Smyslem této diplomové práce není zmapování dojmů a hodnocení všech rodičů, jenž mají dítě s PAS. Tato práce se pokusí poodhalit zkušenosti a pocity lidí – rodičů na poli vzdělávání, na které tíha autismu dolehla v plné míře. Nabídne subjektivní hodnocení lidí, kterým toto postižení převrátilo život od základů a vyzdvihne tolik potřebnou péči o tyto děti i rodiny. Vyzdvihne ovšem ale i potřebu změny přístupu a postoje pedagogů na základních školách k dětem s PAS a potřebu vzdělávání se v této oblasti.
1 Metodologie
Jak bylo již zmíněno v úvodu, pro tuto diplomovou práci byl zvolen kvalitativní výzkum.
Tento druh pedagogického výzkumu se začal rozvíjet od 60. let minulého století a oproti klasickému kvantitativnímu výzkumu uplatňuje odlišné metodologické principy. Čerpá z fenomenologické filozofie, data jsou získávána v přirozeném prostředí respondenta a výsledkem je detailní popis zkoumaného jevu či případu (Průcha, et al. 2003, s. 111–112).
Dle Švaříčka, Šeďové aj.(2007, s. 13) je nástrojem kvalitativního výzkumu hloubkový a polostrukturovaný rozhovor, jenž si klade za úkol dosažení co nejpodrobnějšího a globálního obrazu o studovaném jevu.
Narativní interview
Jako metoda sběru dat byl zvolen narativní interview. Při narativním interview nejsou respondentovi kladeny přímé otázky, ale je povzbuzován k volnému vypravování. Narace vychází z podmínky, že jsou možné subjektivní významové konstrukce o určitých událostech vyjevující se až při volném vyprávění, nikoli při dotazování cíleném (Hendl 2005, s. 176).
Významové rekonstrukce, které vyplynuly z narativního vyprávění v této diplomové práci, jsou snahou o poznání a postihnutí pocitů a dojmů, které zažívají rodiče s autistickým dítětem ve vzdělávacím procesu v každodenním životě. Je zde snaha o interpretaci životních událostí, jenž mají zásadní vliv na dítě s PAS ve školském systému.
Cílem výzkumného šetření v této diplomové práci bylo zjištění, jak jednotliví aktéři vnímají svou pozici ve vzdělávacím procesu, jaké potřeby v tomto dění mají, co je tíží, jaké mají představy o vzdělání a vzdělávání a budoucnosti svých potomků s PAS.
Výzkumné šetření probíhalo v době října 2017 až září 2018 v Plzeňském kraji. Byla oslovena čtveřice rodičů (matek) dětí s poruchou autistického spektra. Všechny děti jsou chlapci ve věku 8 až 13 let. Dva z hochů trpí dětským autismem, dva mají diagnózu atypického autismu.
Dvě matky ovšem zmiňují i další dvě děti – sourozence. Jeden má dětský autismus, druhý na přesné určení diagnózy ještě čeká, je v procesu vyšetřování (je podezření na Aspergerův
syndrom). Tři interview proběhla u zkoumaných osob v přirozeném prostředí jejich domovů, jeden rozhovor se uskutečnil na přání matky na autorčině pracovišti, tedy na základní škole.
Do jednoho z rozhovorů se jednou zapojil otec dítěte.
Se třemi rodiči se autorka zná z předešlých let, ze své pedagogické praxe, kdy působila jako asistentka pedagoga a učitelka ve speciální škole. Jednu matku oslovila na svém současném působišti – na základní škole, a to na základě doporučení asistentky pedagoga, jejíž svěřencem je právě chlapec s PAS.
Celkem proběhlo osm rozhovorů, a to ve dvou vlnách. První dotazování trvalo od zhruba od 40 do 60 minut. Následná interview byla kratší, mající délku cca od 20 do 40 minut.
Rozhovory byly nahrávány na diktafon a autorka je časově neomezovala, chtěla, aby proběhly co nejvíce v nenuceném tónu, spontánně, bez přesušování, s cílem, aby dotazovaní vyprávěli vše, co pokládají za důležité a hodné sdělení. Rozhovory byly následně doslovně přepisovány.
Časový odstup od rozhovorů mezi první a druhou vlnou dotazování je zhruba deset měsíců.
Autorka chtěla postřehnout změny a vývoj za školní rok 2017/18, který děti dotazovaných absolvovaly a počátek školního roku 2018/19, jenž začaly.
Praktické pasáže se prolínají s teoretickými poznatky z odborné literatury. Výpovědi respondentů jsou uvedeny kurzívou.
1.1 Popis indexace
Indexací se rozumí poznámky autorky práce, a to v doslovných přepisech rozhovorů s respondentky. V přepisech bylo podtrháváno, kroužkováno, byly prováděny poznámky.
Přepisy probíhaly po každém rozhovoru. Byly použity čtyři linkované sešity formátu A4, pro každé z respondentek jeden.
Barevnými fixy byla podtrhávány a kroužkovány jednotlivé trsy témat, jež přirozeně vyplynuly z rozhovorů se všemi respondentkami. Vznikla tak množina čtyř stěžejních okruhů a následně i kapitol této diplomové práce.
Pro snadnější orientaci a rozlišení bylo zvoleno označení respondentů R1 – R4.
Mezi etické zásady pedagogického výzkumu patří citlivé nakládaní s informacemi, jež byly respondenty poskytnuty.
Všichni účastníci byly seznámeni s etickými aspekty výzkumu – zajištění anonymity, mlčenlivost výzkumnice, poučený souhlas a dobrovolnost účasti na výzkumu. Se všemi byly podepsány informované souhlasy, jejichž originály jsou uložené u autorky práce. Jména respondentů i jejich dětí jsou změněna.
2 Teoretická východiska
2.1 Charakteristika poruch autistického spektra
Cílem této části práce je popsání nejpodstatnějších teoretických poznatků o poruchách autistického spektra.
Termín autismus (z řeckého „autos“ – sám) zavedl švýcarský psychiatr Eugen Bleuler v roce 1911. Popisoval zvláštní, odlišný způsob myšlení, jež vysledoval u schizofrenních pacientů.
Ale až teprve v roce 1943 autismus poprvé blíže definoval americký dětský psychiatr Leo Kanner, kdy detailně popsal zvláštního chování u několika uzavřených dětí se sklonem ke stereotypním aktivitám, ponořené do svého vnitřního světa, s nezájmem o přátelství a okolní dění. Pro tyto zvláštní projevy použil pojem časný dětský autismus (Thorová 2016, s. 32).
Rok poté, tedy v roce 1944 nezávisle na Kannerovi zpracoval tuto problematiku i rakouský pediatr Hans Asperger, jenž pozoroval skupinu chlapců, kteří vykazovali obdobné příznaky jako u Kannera, ovšem s tím rozdílem, že měli normální či vysokou inteligenci, vyznačovali se motorickou neobratností, dobře rozvinou řečí, ale zvláštnostmi v komunikací a sociální interakci. Pro tento jev zavedl termín autistická psychopatie. Teprve v roce 1981 použila britská lékařka Lorna Wing pojem Aspergerův syndrom (dále také AS). V roce 2013 byla Americkou psychiatrickou asociací kategorie AS vyřazena a vznikla souhrnná kategorie porucha autistického spektra, do níž byly sloučeny dosavadní diagnózy dětského autismu, Aspergerova syndromu a nespecifikované pervazivní poruchy (Thorová 2016, s. 35). Pro porovnání – dle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10) spadají PAS do kategorie pervazivních (všepronikajících) vývojových poruch (F84):
Dětský autismus (F84.0)
Atypický autismus (F84.1)
Rettův syndrom (F84.2)
Jiná dezintegrační porucha vdětství (F84.3)
Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby (F84.4)
Aspergerův syndrom (F84.5)
Jiné pervazivní vývojové poruchy (F84.8)
Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná (F84.9)
Poruchy autistického spektra se řadí mezi neurovývojová onemocnění a patří k nejzávažnějším poruchám dětského mentálního vývoje. Kognitivní funkce jedinců s PAS jsou postiženy na různých stupních. Tito nesprávně chápou skutečnosti, jejich mozek zpracovává informace jiným způsobem než mozek zdravého jedince. Myšlení lidí sPAS je vysoce vázáno na realitu, někdy je až hyperrealistické. Dále mohou chybět přátelské emoční reakce, spontaneita a tvořivost při hře. Rozdílná míra příznaků PAS je značně pestrá a různorodá, prakticky nenajdeme dva jedince se stejnými vzorci chování (Bazalová 2011, s. 32–34).
Dle Čadilové, Jůna a Thorové (2007, s. 12) definovala psychiatrička Lorna Wing tři klíčové oblasti problémů - tzv. triádu narušení:
komunikace verbální i neverbální
představivost (hra, imaginace)
sociální chování a interakce
Diagnostika pervazivních vývojových poruch značně obtížná nejen z důvodu značné rozsáhlosti symptomatiky, ale i z hlediska jednotlivých příznaků, jenž mohou být velmi silné a četné či naopak mohou zcela chybět. V určitém věku dítěte může být autistické chování zřetelnější, projevy se mění s věkem, podstatný vliv má sociální prostředí – rodina, škola, značnou roli hraje osobnostní nastavení člověka, jeho kognitivní schopnosti či přítomnost jiné poruchy Čadilová, Jůn, Thorová (2007, s. 12–13).
U diagnostiky PAS je klíčová triáda narušení a výskyt kombinace jejcíh projevů. Výskyt symptomů a závažnost postižení může být velmi rozličná. Určité dovednosti a schopnosti mohou být opožděné, chybět, jejich vývoj může být značně nerovnoměrný. Například se můžeme setkat s lidmi, kteří nepoužívají řeč vůbec, ale i s těmi s velmi rozsáhlou slovní zásobou. Velké množství jedinců se vyznačuje stereotypním či kompulzivním chováním, lpěním na rituálech a zvláštními zájmy. Kombinace symptomů jsou značně variabilní a určité faktory jako úroveň řečových a kognitivní schopností, neverbální komunikace či emoční stabilita mají velký vliv na tíži postižení (Čadilová, Jůn, Thorová 2007, s. 13–14).
Výše uvedené skutečnosti znamenají značný dopad jak na vzdělávání dítěte ve škole, především v běžné, tak na rodiny ve vzdělávacím procesu. Narušena oblast komunikace znamená, že dítě má problémy s porozuměním a vyjadřováním. Často nerozumí gestům, výrazům obličeje, samy mívají mimiku omezenou. Jedinci často neví, co po něm učitel ani spolužáci chtějí, bývají netaktní, což způsobuje ve vyučovacím procesu působit potíže.
Děti často mluví mimo kontext, hovor stáčejí na témata, jež jsou jim blízká, nezajímají se o druhého v rozhovoru. Nerozumí nadsázce, ironii, vše berou doslovně. Oblast představivosti, hry a zájmů je také zatížena. Dítě si hraje o samotě, hra, či činnost je stereotypní, ulpívavá, dítě se od ní nedokáže lehce odtrhnout a skončit. Hra se spolužáky dítě nezajímá, a ani spolužáky „hry“ autistů nezajímají. A v poslední z problémových oblastí, tedy vztahy k lidem, sociální interakce, je z autorčina zkušeností nejzávažnější. Dítě není schopno, nebo jen velmi těžce, vcítit se do pocitů druhých, nezajímá se o druhé děti, ani dospělé, nevěnuje pozornost jejich zájmům, je nepraktické, neobratné, vše chápe doslovně, dítě není schopno pracovat například ve skupině, či v družstvu. U těžšího postižení dítě nechápe sociální normy, chybí schopnost přiměřené reakce. Z toho všeho vyplývá, že dítě s PAS se často dostává do role outsidera, kterého sice ostatní děti ve větší či menší míře tolerují, ale jako rovnocenného partnera – kamaráda ho nejsou schopni a ochotni přijmout.
2.2 Etiologie PAS
Dle Bazalové (2011, s. 35) je etiologie autismu stále nevyjasněná. Ovšem je již překonána teorie, kterou v60. letech prezentoval Bruno Bettleheim, že autismus zapříčiňují rodiče, především matky, jež odmítají své děti. PAS jsou značně různorodým postižením, tudíž jsou i předpoklady pro rozmanitý původ.
Genetické predispozice
Thorová (2016, s. 50) uvádí, že klíčový význam v etiologii PAS mají genetické vlivy. Rané výzkumy na dvojčatech dokazují, že genetičtí činitelé se podílí na vzniku PAS až v 90
stovky genů, jenž se podílí na vzniku PAS. Hereditární zatížení také podporují zjištění časté přítomnosti autistického chování u rodičů nebo v příbuzenstvu. Hrdlička, Komárek (2014, s.130) uvádějí, že u nich může například objevovat samotářství, pedanterie, nesmělost, úzkostné stavy, stereotypní chování, opožděný nástup řeči, tedy odchylky v chování, které mohou připomínat PAS.
Dle Gillberga a Peeterse (1998, s. 54) nesou zvýšené riziko rovněž sourozenci dětí s autismem a upozorňují, že až u poloviny dětí s diagnózou Aspergerova syndromu se nalezne také přímý příbuzný s tímto postižením nebo se příznaky této poruchy.
Výskyt PAS u chlapců je zhruba čtyřikrát častější než u dívek (Hrdlička, Komárek 2014, s.
129).
Vlivy prostředí
Výzkumy dokazují, jaké různorodé vnější vlivy se mohou podílet na vzniku PAS. Rizikovým faktorem může být průběh těhotenství. Dopad mají prodělané infekce, medikace, předčasný porod, užívání léků, stres. Vyšší nebezpečí může nést i výživa, například snížený příjem omega 3 mastných kyselin, dále i vliv množství chemikálií v domácnostech, pesticidů na polích či měkčené ftaláty vdětských pokojích. Zkoumání těchto faktorů je teprve vpočátcích, a tak je nutné jejich další ověřování. Důležitým činitelem se ukazuje i věk rodičů, kde se významně rizikovějším jeví věk otce (Thorová 2016, s. 52).
Imunoexcitoxicita
Teorie Strunecké a Blayocka z roku 2009 přičítá příčinu PAS narušenému imunitnímu systému mozku. Mají zato, že zvyšující se výskyt PAS v posledních letech může být důsledkem nadměrné imunologické vybuzené ještě nezralého mozku v podobě očkování a ekotoxikologických látek. V procesu imunoexcitotoxicity (degenerující buňky díky nadměrné stimulaci) se prosazují škodlivé látky hromadící se v životním prostředí a v potravních řetězcích. Může jít o hliník, rtuť, aspartam. V této teorii je vystupuje do popředí názor, že
významný podíl aminokyselin glutamátu, aspartátu a fluoridu spolu s hliníkem v kombinaci s nesprávným očkováním, může způsobit nadměrnou stimulaci imunitního systému a tím vyvolat jeho poruchy (Bazalová 2011, s. 37).
Metabolické poruchy
Výzkumy Shattocka a Whiteleyho z rok 2000 prokazují, že PAS mají biologické základy a jsou následkem metabolických poruch. Snaží se prokázat, že psychické potíže PAS vyvěrají z metabolického zdroje. Jejich studie je založena na teorii peptidů exogenního původů, jenž mají ovlivňovat neurotransmisi v centrálním nervovém systému. Toto má vliv na emoce, chování, vnímání i myšlení. Z tohoto důvodu jsou tito odborníci zastánci GFCF diety (Gluten free, Casein free, tedy bez lepku a kaseinu – hlavní mléčné bílkoviny). Také upozorňují na fakt, že čokoláda, paracetamol a kyselé nápoje z citrusů nepřímo zvyšují propustnost střev, a tím mohou zhoršovat příznaky PAS ( Bazalová 2011, s. 38–39).
Vakcinace
Téma vakcinace začalo v posledních letech nabírat na intenzitě zejména poté, kdy americký soud uznal očkování jako příčinu autismu. Britský lékař Weakfield ve svých studiích uvedl, že kombinovaná vakcína – spalničky, zarděnky a příušnice, způsobuje abnormality na střevních stěnách. Za tento výrok byl podroben značné kritice. Podobné anomálie se vyskytly i u dětí s PAS. Výzkumy uskutečněné formou rozhovorů s rodiči dětí s PAS potvrdily, že došlo po vakcinaci k abnormalitám. Tyto názory jsou se nepotvrdily, nemají řádné vědecké podklady, a tudíž nelze s jistotou tvrdit, že uvedené faktory vedou k PAS (Bazalová 2011, s.
39).
Z výše uvedeného vyplývá, že odpověď na otázku, kterou si kladou rodiče dětí s PAS, tedy
„proč“ zrovna my, „proč“ zrovna moje dítě musí mít autismus, se skládá z mnoha příčin. není schopno pracovat například ve skupině. V rozhovorech se každý respondent zamýšlel nad možnými příčinami PAS u jeho potomka. Většinou matky sdělovaly „nevíme, netušíme“, v jednom případě se potvrdilo, že autismus u jejích synů má genetické příčiny.
3 Klasifikace diagnóz z okruhu poruch autistického spektra
3.1 Dětský autismus
Hrdlička, Komárek (2014, s. 36–37) zaznamenávají, že dětský autismus patří mezi nejlépe probádané pervazivní vývojové poruchy. Společným jmenovatelem jsou poruchy ve všech oblastech triády postižení, tedy v sociální interakci, v komunikaci a abnormality v zájmech, hře a imaginaci. Děti s dětským autismem (dále také DA) neprojevují zájem o sociální kontakt, hlasy ani lidské tváře, a tím se nevytváří klasická vazba mezi dítětem a matkou. I později dochází k rozvoji narušení sociální interakce na kvalitativní úrovni, kdy nadále převládá nezájem o sociální kontakt a nereagování na emoce okolí a špatné chápání sociálních signálů. Řeč bývá opožděna, až u poloviny jedinců se nikdy nerozvine. Jestliže už se se vyvine, bývá nápadná, monotónní, bez náznaku emocí, s častou echolálií a narušenou větnou vazbou. Stejně tak bývá postižena i složka neverbální – chudá gestikulace, nedostatečná mimika, z níž nelze vyčíst emoce a potřeby. Autistické děti trpí nedostatkem tvořivosti a fantazie při symbolické a společenské hře, hračky používají nezvyklým, zvláštním způsobem.
Jedinci lpí na rutině a pro ně obvyklých postupech, soustřeďují se na detail, chybí spontaneita ve hře.
Hrdlička, Komárek (2014, s. 37–38) dále zmiňují abnormality v chování a zájmech. Osoby s DA vyznačují odporem ke změnám v osobním prostředí, nepřiměřenými reakcemi na zvuky, chutě, pachy. Lpí na speciálních rituálech, mívají vyšší práh bolesti, což může vést i k sebepoškozování. Typické je manýrování – opakující se pohyby rukou, prstů i celého těla často se vyskytující při stresu, nepohodě a fungující k odpoutání napětí. Specifické rovněž bývá nadměrné zaujetí pro jednu věc, jež může být v kontrastu s nízkými praktickými dovednostmi. Jde o výtečnou mechanickou paměť, memorování např. telefonních seznamů, jízdních řádů, věrné reprodukce melodie po jediném poslechu apod. U části dětí se vyskytuje hyperaktivita jako význačný faktor, který vyžaduje farmakoterapii.
Mezi nejčastější komorbiditu (současný výskyt více nemocí) u DA v psychiatrické oblasti se řadí mentální retardace (dále také MR), a to téměř v 75 procentech případů, z toho cca 30 procent spadá do pásma mírného, zbytek do pásma střední a těžké MR. Mezi další
diagnostikované poruchy, které se mohou vyskytnout syndrom fragilního X chromozomu a tuberózní sklerózy. Nejčastější neurologickou komorbiditou je epilepsie (Hrdlička a Komárek, 2014, s. 38–39).
3.2 Aspergerův syndrom
Dle Thorové (2016, s. 188) Aspergerův syndrom též bývá označován jako sociální dyslexie, a to s mnoha formami. Tento syndrom má velmi různorodé projevy, s různými specifiky, jež mohou být stejně závažné jako ostatní poruchy autistického spektra, jen s rozdílem kvalitativní úrovně. Thorová (2008, s. 14) uvádí, že intelekt může být v pásmu normy, ale i nadprůměrný, podprůměrný a objevovat se mohou i prvky geniality. Část jedinců s PAS jsou pasivní, s bezproblémovým chováním. S empatickým přístupem mohou zvládnout školní docházku, mít zaměstnání i životního partnera. Okolí je může vnímat jako svérázné, uzavřené, nepraktické a „své“. Ovšem jsou i jedinci, kteří mohou mít velké problémy ve škole, v zaměstnání a nejsou schopni partnerského svazku. Zbývá jim pak život v chráněném bydlení a invalidní důchod.
Děti s AS zpravidla nemají opožděný vývoj řeči. Ta však mívá zvláštní charakter – je mechanická, šroubovitá, formální. Tito ulpívají na tématech, aniž by je zajímala pozornost posluchačů. V neverbální komunikaci trpí neschopností porozumět mimice obličeje a sami mají mimiku omezenou. Humor, ironii a nadsázku chápou doslovně, s obtížemi chápou potřeby jiných lidí, a sami těžce vyjadřují pocity své. Lidé s AS bývají zvýšeně sebekritičtí, podceňují se, mohou se vyskytnout sebevražedné proklamace. K okruhům zájmů patří encyklopedie, vlajky, vesmír, dopravní značky, počítače, mapy, čísla, zkrátka vše, v čem je možné vystopovat určitý řád či prvky opakování. Tito jedinci mohou mít nadání v rozličných oblastech – spisovatelská činnost, hraní šachů, malování, vynikají matematickými schopnostmi a logickým uvažováním. Tato specifická nadání, silné zaměření na téma a houževnatost mohou pomoci lidem s AS dosáhnout špičkových výkonů ve svém zaměstnání.
Ovšem kromě nadání se poměrně často vyskytuje i problémové chování. Díky snížené adaptabilitě snáší osoby s AS těžko změny, reakcí bývá nutkavé chování ve formě rituálů, jenž vyžadují i od druhých. U některých jedinců se mohou přidat problémy s alkoholem,
agresivitou a sebevražedné pokusy. Chlapci jsou postiženi AS osmkrát častěji než dívky (Thorová 2016, s. 189–196).
3.3 Atypický autismus
Atypický autismus je značně heterogenní diagnózou, která tvoří část autistického spektra. U této poruchy není naplněna triáda, kdy jedna z částí není primárně narušena. Zhusta sem patří děti, které se chovají spontánně, ovšem zároveň zvláštně a dále u nich najdeme řadu sociálních a emocionálních symptomů, jenž mají jedinci s DA. Atypický autismus je tedy termínem, který zahrnoval v minulosti hojně užívané diagnostické pojmy autistické rysy a autistické sklony. Je důležité, aby diagnostika atypického autismu nenaplňovala kritéria jiné pervazivní vývojové poruchy. Pochybením systému je, že nemá stanoveny hranice, ani definici klinického obrazu. Diagnóza tak závisí na co nejlepším odhadu diagnostika. Vývoj dílčích funkcí je velmi nerovnoměrný. Sociální dovednosti nejsou zasaženy tak jako u DA, někdy chybí stereotypní zájmy a pohyby a často bývá přítomen různý stupeň MR (Thorová 2008, s. 11–12).
Thorová (2016, s. 66–78) popisuje kategorizaci PAS dle převažujícího typu sociálního chování. Celkem se vyskytuje pět typu sociálního chování.
Převažující typy sociálního chování
1. Typ osamělý
Dítě se chová odtažitě a uzavřeně ve většině situací, nejeví zájem o fyzický kontakt ani komunikaci. Nevyhledává vrstevníky, odmítá kolektivní hry. V raném věku neprojevuje separační úzkost, často má snížený práh bolesti. V pozdějším věku se zpravidla kontakt s blízkými zlepšuje.
2. Typ pasivní
Dítě se projevuje malou spontaneitou, není iniciátorem kontaktu, ale ani se mu nevyhýbá. Má nízkou míru empatie a sociální intuice. Zájem o vrstevníky sice projevuje, ovšem neumí si s nimi účelně hrát. Komunikaci používá k vyjádření svých potřeb, většinou nemá poruchy chování a bývají hypoaktivní.
3. Typ aktivní – zvláštní
Jedinec se vyjadřuje celkovou nepřiměřeností v sociálním kontaktu – je příliš spontánní, sociálně dezinhibovaný, má potíže v chápání sociálních situací, častý je ulpívavý oční kontakt. Je patrné nevhodné dotazování, často bez patrné souvislosti, zaměřené na oblast svých zájmů.
4. Typ formální, afektovaný
Tento typ sociální interakce je typický pro osoby s vyšším IQ. Takovýto člověk má sklon k preciznímu vyjadřování, ke společenským rituálům a striktnímu dodržování pravidel. Jsou patrné encyklopedické zájmy, potíže v chápání žertu, ironie či nadsázky. Chování je konzervativní, chladné. Děti imitují dospělé a mohou být nedětsky zdvořilí.
5. Typ smíšený – zvláštní
Chování se odvíjí od prostředí, situace a osoby, s níž má být kontakt navazován – velké výkyvy v kvalitě kontaktu. Může se vyskytovat pasivní i aktivní přístup, sociální chování bývá zvláštní. Takovýto člověk používá naučené fráze, sociální úsměv, vyznačuje se zdvořile podbízivým chováním.
Typy podle adaptability
Dle Thorové (2008, s. 10–11) se autismus ještě dělí ještě podle adaptability na:
• nízkofunkční autismus – projevuje uzavřeností, dítě není verbální, nebo se objevuje echolálie, převládá stereotypie a repetitivní a agresivní chování, dítě je pasivní, ignorující okolí, je popisován u jedinců s hlubší stupněm MR
• středně funkční autismus – lidé jsou v sociální oblasti spíše pasivní, chybí bezprostřednost, řeč je specifická, zvláštní a ulpívavá, charakteristický je nerovnoměrný vývoj, vyskytuje se u osob s LMP či středně těžké MR
• vysoce funkční autismus – lidé s tímto typem nejsou výrazně problémoví, chování je popisováno jako zvláštní a netaktní, dítě je schopno komunikace, intelektové schopnosti jsou hraniční, nebo průměrné, ale i nadprůměrné
V této kapitole práce jsou představeny ty diagnózy, o nichž se bude pojednávat v praktické části. Význam klasifikace tkví v tom, že čtenář bude lépe obeznámen s hlubším popisem, ne jen se strohým vyjmenováním, a bude si tak moci lépe představit za onou diagnózou konkrétní dítě. V empirické části se tedy setkáme se třemi diagnózami dětského autismu, jeden z nich má nízkofunkční dětský autismus, se dvěma chlapci s atypickým autismem a jedním podezřením na AS. U jednoho z hochů se dokonce rodiče domnívají, že netrpí dětským autismem, ale Aspergerovým syndromem. Jeho projevy chování intelektové schopnosti totiž lépe odpovídají právě Aspergerově syndromu.
Typy sociálního chování byly popsány pro větší úplnost a komplexnost. S několika typy se rovněž setkáme v empirické části diplomové práce.
4 Péče o děti s PAS a jejich rodiny v České republice
4.1 Péče v oblasti sociální
Občanská sdruženíThorová uvádí (2016, s. 374–376), že jako první v ČR vzniklo v roce 1994 na popud rodičů občanské sdružení Autistik, které podporovalo lidi s autismem V roce 2000 vzniká APLA ČR (Asocice pomáhající lidem s autismem). Toto sdružení vzniklo z podnětu profesionálů s cílem komplexní podpory a péče o jedince s PAS. Postupně se se APLA rozdělovala do samostatných jednotek, většinou podle krajů ČR. V roce 2016 se APLA přetvořila na NAUTIS (Národní ústav pro autismus). Autorka podotýká, že NAUTIS je největším zařízením v ČR zabývající se komplexní péčí o lidi s PAS. Bazalová (2012, s. 219–220) vyjmenovává jako další organizace věnující se lidem s PAS a jejich rodinám tyto: Rain – Man v Moravskoslezkém kraji, RETT – Community v Praze, věnuje se dívkám s Rettovým syndromem, dále JAN – Olomouc, Alenka v Teplicích, AUT v Brně, ProCit v Plzni a ve Zlínském kraji ZA SKLEM o. s.
Raná péče
Další službou, které je rodinám s dětmi s PAS poskytována je raná péče. Jedná se o terénní službu , která je zaměřena na celé rodiny s dětmi do sedmi let věku. Thorová (2016, s. 376) uvádí, že cílem je snížit věk včas diagnostikovaných dětí na co nejnižší. Prioritou je speciálně pedagogická péče, využití terapeutické pomoci a v budoucnu možnost vzniku terapeutických center.
Možnosti bydlení
Bazalová (2017, s. 120) uvádí, že možnosti bydlení pro jedince s PAS nejsou dostatečné.
Existuje sice šance využít pobytová zařízení pro lidi s mentálním postižením, ovšem ty nejsou nastavené pro osoby s autismem (systém strukturalizace, vizualizace a podobně).
Nejvhodnější eventuality bydlení pro dospělé s PAS jsou tyto:
• týdenní stacionář – vhodný pro osoby vyžadující pravidelnou pomoc
• služba podporovaného bydlení – jen pro osoby s AS, jenž jsou schopny samostatného života, asistent dochází po dohodě
• samostatné bydlení s podporou služby osobní asistence
• chráněné bydlení – vhodný typ bydlení, je zde silná podpora asistentů pomáhajících s běžným chodem domácnosti (nákupy, úklid, úřady, a podobně)
4.2 Péče v oblasti vzdělávání
Legislativní rámec vzdělávání žáků s PAS
Právo na vzdělání je žákům a studentům s PAS zaručeno zákonem a vyhláškou:
Zákon č. 472/2011 Sb. Zákon, kterým se mění zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), ve znění pozdějších předpisů
Tímto zákonem, podle § 16 spadají děti a studenti s PAS do kategorie osob se speciálními vzdělávacími potřebami.
Vyhláška 27/2016 Sb. Vyhláška o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných
Tato vyhláška vymezuje podpůrná opatření, člení se na pět stupňů, podle normované finanční náročnosti. Pro ilustraci je uveden jen krátký výčet podpůrných opatření vztahujících se k
PAS – kromě individuálního vzdělávacího plánu (dále IVP) a AP je to převedení žáka do programu ZŠ speciální, úprava obsahu a výstupu vzdělávání, odlišné metody výuky, například alternativní komunikace, slovní hodnocení, názorné manipulační pomůcky, speciální učebnice, listy na výrobu denních režimů, nábytek ke strukturalizaci pomůcek, počítač, tablet, komunikační deníky, schémata.
Předškolní zařízení
V ČR existuje několik málo mateřských škol (dále také MŠ), jenž nabízí speciální program pro děti s PAS. Rodiče mají možnost umístit dítě do speciální MŠ, je většinou přítomen asistent pedagoga (dále také AP). Jestliže nemají možnost dát dítě do speciální MŠ, například z důvodu nedostupnosti, či jen mírné formy postižení, zvažuje se zařazení dítěte do běžné MŠ.
Zde je ovšem na místě rovněž zajištění AP a dobrá plán intervence (Thorová 2016, s. 376).
Odklad povinné školní docházky
Další eventualitou, jak podpořit děti s PAS, je možnost odložení povinné školní docházky. To je nutné konzultovat se školským poradenským pracovištěm. Dle Thorové (2016, s. 378) musí rodiče zvážit mnoho faktorů. Zda bude program v MŠ dostačující, zda v budoucí základní škole (dále také ZŠ) bude otevřena 1. třída s nižším počtem žáků, zda ZŠ nabízí přípravný ročník. Ovšem dítě s dobrým intelektem, které nebude mít potíže zvládnout učivo, ale spíše problémy s chováním, může na svém chování pracovat s AP již ve věku 6-7 let.
Běžná škola, speciální škola, speciální třída
Možností, jak vzdělávat autistické dětí, je více. Jednou z nich jsou speciální třídy, kde se vzdělávají žáci s lehkým mentálním postižením (dále také LMP), s poruchami chování, se specifickými poruchami učení. Ve třídě je žáků méně, děti vyučuje speciální pedagog,
Dle Thorové (2016, s. 380–381) je vzdělávání v hlavním proudu možná prakticky jen za podpory AP. Jen děti klidné, a absencí poruch chování zvládnou integraci samy. Významná je informovanost učitelů před nástupem do ZŠ a spolupráce s školským poradenským pracovištěm (dále také ŠPP), dále také informovanost rodičů ostatních žáků, především vzhledem k prevenci šikany. Nadpoloviční většina rodičů dětí s PAS hovoří o šikaně, posmívání, zlomyslnostech. Nutné je proto vysvětlovat, vést diskuze jak s rodiči, tak s intaktními žáky, vést třídu k pomoci slabším.
Bazalová uvádí (2012, s. 139) uvádí, že inkluze se týká hlavně žáků s AS, s normálním intelektem. Pokud dítě není ikludováno, pak většinou navštěvuje základní školu speciální (dále také ZŠS) spolu s jinými žáky s mentálním postižením.
Střední škola
Děti s PAS jsou integrovány téměř na všech typech středních škol (dále SŠ), od učebních oborů po gymnázia. Někteří studenti fungují za podpory AP. Předpokladem studia je pochopitelně intelektová způsobilost. Studenti s nižšími rozumovými schopnostmi volí raději střední školy praktické (Thorová 2016, s. 382).
Speciálně pedagogická intervence Strukturalizace, vizualizace, VOKS
Pipeková (2010, s. 333) uvádí, že pro jedince s PAS strukturalizace představuje řád, posloupnost a jasné uspořádání okolního světa, pomáhá orientovat se v prostoru. Zmatek je nahrazen jistotou, logičností a předvídatelností. Strukturalizovat lze dětský pokoj, ale i školní třídy, které můžeme použít paravány, barevné dělící lišty, boxy. Jasně ohraničená místa a plochy k určité činnosti a eliminace rušivých jevů navozují soustředěnost a bezpečí.
Pro autistické dítě je nutná vizuální podpora. To se musí naučit pochopit souvislost mezi symbolem a určitou činností. Vizualizace pomáhá v denním režimu, s orientací v čase, s pořadím jednotlivých činností a ve škole například s rozvrhem hodin (Pipeková, 2010, s. 333).
AAK (dále také alternativní a augmentativní komunikace) je systém prostředků, který podporující, usnadňuje rozšiřuje komunikaci lidem, jejichž řeč je buďto nesrozumitelná, či nemluví vůbec. Cílem je sociální interakce a další rozvoj komunikace (Adamus 2016, s. 40).
Jak uvádí Hladká, Pavlištová (2008, s. 9), jedním z typů AAK je VOKS (Výměnný obrázkový komunikační systém), což jsou obrázky, piktogramy a fotografie používané v případech, kdy dítě nerozumí mluvenému slovu.
Existuje i mnoho dalších typů intervence a způsobů pomoci lidem s PAS. Thorová (2016, s.
410–418) jich zmiňuje širokou škálu přes logopedickou péči, herní terapii, muzikoterapii, canisterapii, terapii s asistencí zvířat, různé senzorické terapie, ergoterapii, rodinné terapie až po farmakoterapii.
Výše popsaná problematika péče o děti s PAS a jejich rodiny se bezprostředně dotýká každého z respondentů. Všichni mají potomky, kteří navštěvují různé typy škol – běžnou, speciální, soukromou speciální i střední, mají zkušenost se speciálně pedagogickou intervecí.
která zajišťuje jejich synům řád a předvídatelnost. Rodiče každodenně řeší školu a povinnosti s ní spojené. Někdy je to unavuje a vyčerpává, někdy jsou spokojenější oni i jejich potomci. I když jejich synové nejsou ještě zdaleka plnoletí, již v současnosti přemýšlejí o budoucnosti – o dalším vzdělávání a možnostech bydlení.
5 Aktéři výzkumu
Pro tuto DP autorka oslovila rodiče (matky) čtyř autistických dětí, chlapců. Respondentky byli zvoleny záměrným výběrem. Se třemi rodinami se autorka této práce zná ze své pedagogické praxe, ovšem v současné době s nimi není vůbec v kontaktu. Jedna matka byla oslovena byla na základě doporučení asistentky pedagoga, jež se podílí na vzdělávání jejího syna.
Respondentka R1
V prvním případě se jedná o rodinu chlapce Míši, dotazování proběhlo s jeho matkou, do rozhovoru jednou vstoupil hochův otec. Míšovi je v současné době 15 let, má diagnostikovaný dětský autismus, bez mentálního postižení (dále také MP), 1. rokem studuje obchodní akademii, předtím chodil do běžné školy, měl a má asistentskou podporu. Má mladší zdravou sestru.
Respondentka R2
Další účastnicí výzkumu je matka chlapce Pavla. Pavel trpí atypickým autismem s projevy ADHD, bez MP a navštěvuje 6. ročník základní školy, má AP. R2 hovoří i o Pavlově mladším bratrovi, u něhož sice nebyla v době interview jasně stanovena diagnóza, ale u chlapce existuje silné podezření na Aspergerův syndrom nebo atypický autismus. Ivan chodí do mateřské školy běžného typu, je mu 6 let.
Respondentka R3
Třetí respondentkou je matka Radima. Ten má atypický autismus a ADHD, bez MP, chodí do 3. ročníku základní školy, má rovněž AP. Radimovi rodiče mají ještě druhého syna, který také trpí PAS, a to dětským autismem se střední MR. Jmenuje se Vojtěch a matka ho v rozhovorech rovněž zmiňuje. Vojtěchovi je 8 let, má dětský autismus, a dochází do speciální školy.
Respondentka R4
Poslední aktérkou je matka chlapce Mirka. Mirkovi je 13 let, trpí dětským autismem se střední MR a v současnosti navštěvuje soukromou základní speciální školu, jež je součástí střediska, ve kterém se nachází i sociálně terapeutické dílny a denní stacionář. Chlapec má dva zdravé starší bratry.
6 Část empirická
6.1 Dělení kapitol
V této části diplomové práce jsou zaznamenány doslovné výpovědi respondentů (jednou se do interview vložil otec), které jsou v textu uvedeny kurzívou. Pokud se v jejich odpovědích vyskytuje normální písmo v závorce, jedná se o doplnění dílčích informací, aby nedošlo ke zkreslení porozumění výpovědí.
Praktickou část autorka rozčlenila do čtyř kapitol. V průběhu narativních rozhovorů nebyly respondentkám kladeny konkrétní otázky, autorka jim ponechala prostor pro spontánní výpovědi. Byly jen vyzvány k tomu, aby se soustředily na průběh vzdělávání, na důležité aspekty, jenž jsou pro ně podstatné.
Startovací otázka v první vlně rozhovorů zněla: „Můžete mi, prosím říct, jaké podstatné momenty cítíte ve vzdělávání Vašeho dítěte?“
Odpovědí respondentek byly následující:
R1: Ve čtyřech letech šel Míša do školky. Řekli, že neposlouchá…
R2: No tak Pavlík začal do školky chodit v pěti letech. Spadl na vycházce ze schodů…
R3: Mám dvě děti s poruchou autistickýho spektra, mladší syn má nízko funkční autismus, starší má atypický autismus a poruchu ADHD
R4: Mám třináctiletého syna , jmenuje se Mirek, je to autista. Diagnózu máme od tří let…
Ve druhé vlně rozhovorů uvozovací otázka zněla: „K jakým změnám u Vás došlo ve vzdělávacím procesu vašeho syna?“
Odpovědi zněly:
R1: Tak učení furt stejný. Míša dělal přijímačky, měl i doučování….
R2: Od druhého pololetí obrat o sto procent. Do pololetí to bylo docela v pořádku, od pololetí to bylo horší
R3: Porovnání loňskýho roku s letošním, tak to je markantní změna. U Radimka došlo k výměně třídních učitelek...
R4: Přechod do školy ve středisku Domeček probíhá nad očekávání dobře. Zvládl to...
Všechny ženy hovořily dále specifických obtížích svých dětí, o nástupu do předškolních zařízení, a poté do hlavního vzdělávacího proudu či do vzdělávání speciálního. Z výše uvedeného přirozeně vyplynuly čtyři klíčové okruhy, jenž jsou stěžejní pro dotazované rodiče , ale i pro výzkumné šetření.
Důraz a tedy i podrobnější vyjádření byl kladen na přístup učitelů k dětem s PAS, tímto tématem se autorka zaobírá v kapitole první. Ve druhé je zmapován přístup asistentů pedagoga, další kapitola se dotýká škol a vedení škol, vyjádření názoru na školství základního, speciálního i školských poradenských zařízení, do nichž děti respondentů dochází. Zmíněna je také spolupráce s psychology a speciálními pedagogy z těchto pracovišť.
Poslední téma se věnuje vzdělávací a pracovní perspektivě. Respondenti se zamýšlejí nad uplatněním, bydlením a budoucností svých autistických synů.
Kapitoly diplomové práce:
1. osobnost a přístup učitele k dítěti s PAS
2. osobnost a přístup asistenta pedagoga k dítěti s PAS
3. přístup vedení školy, inkluzivní vzdělávání žáků s PAS, speciální školství 4. vzdělávací perspektiva, budoucnost dětí s PAS
6.2 Osobnost a přístup učitele k dítěti s PAS
Tato kapitola prezentuje téma osobnostních a profesních předpokladů pro vykonávání učitelské profese. Z osobnostního i profesního nastavení plyne přístup k dítěti s PAS. Pro jasnější rozlišení je tato část je rozdělena do dílčích podkapitol.
6.2.1 Komunikace
Průcha (2003, s. 261) uvádí, že obvykle je učitel považován za hlavního činitele ve vzdělávacím procesu. V současnosti je kladen důraz na interakci se žáky, s ostatními učiteli, spolupráci s rodiči a případně i komunitou.
Profese učitele vzbuzuje značný zájem laické i odborné veřejnosti. Pedagogičtí psychologové, sociální psychologové i pedagogové se věnují pozornost zvláště problematice pedagogické interakce, jenž je součástí sociálních kompetencí. Termínu lze rozumět jako vzájemnému působení dvou či více jedinců v procesu vzdělávání. Působí na sebe nejen učitelé a žáci, ale i žáci a rodiče a děti a žáci navzájem. Významným nástrojem pedagogické interakce je komunikace. Ta se stává pilířem sociálního dění. (Vališová a Kasíková 2018, s. 225–226).
R1: Musím říct, že má (Míša) výbornou třídní, i sama volá, budou mít nějaký testy, bude dělat dvoje, vyberou ty lepší, nó, my bysme ho chtěli dát na tu obchodku (obchodní akademie). ...co se týká ostatních učitelů, tak i ostatní se snaží vyjít Míšovi vstříc, když má nějakej problém!
R3: Když byl (Radim) v 1. třídě, kde byly hodně odkladových dětí, bylo jich tam tak 14, 15, víc ne, paní učitelka byla zvyklá, že ty děti sou jiný, ona dělala dlouhý roky ve zvláštní škole, tak věděla , co a jak. Jako ta 1. třída byla dobrá. Na jiném místě dodává: ...předchozí paní učitelka se ptala, jak se připravuje (Radim), jak jste tohleto snáší, jak jste to dělali...S paní učitelkou L. nebyl problém, seš utahanej, lehni si...
R4: Do školky začal Mireček chodit ve čtyřech letech….učitelky ve školce to zvládly dobře, hodně s námi mluvily, doporučily nám asistenta…
Nyní, v soukromé ZŠS: Komunikace se školou je v tom, že Mireček má sešit a z jedné strany píše paní učitelka a z druhý strany píšu já, komunikujeme písemně. Myslím, že je to takhle v pořádku, po telefonu mluvím s panem ředitelem. Výsledky výzkumu, který uvádí Bazalová (2017, s. 153) potvrzují, že jako účinný nástroj komunikace mezi rodinou a učiteli jsou kontaktní deníky.
R2: ...Pavlíkovo pan učitel je perfektní, povídá s ním, je v pohodě, i děti ho (Pavla) berou...S panem učitelem si sedli...Taky je výborná paní učitelka na angličtinu.
Tyto výroky vypovídají o kvalitní komunikaci, která je, jak uvádí literatura významným činitelem mezilidských vztahů. Ovšem dvě respondentky mají i opačnou zkušenost, kdy o
hodnotné komunikaci a lidském přístupu bohužel nelze hovořit. Vališová a Kasíková (2018, s.
227) uvádí: „Komunikace je vlastním nositelem sociálního dění. Člověk se stává člověkem především proto, že rozumí světu, která ho obklopuje, že rozumí chování druhých lidí, sociálním podnětům a zároveň že sám dává svému chování sociální význam.“
R1: První tři dny Míša ve školce nekomunikoval, řekli nám , že neposlouchá, poslali nás do T. na vyšetření do poradny, učitelka nám řekla, že ho tam nechce.
R2: V A. dostával pětky, asistentka ho známkovala sama. Když dostal třetí pětku, tak
„espécečko3 udělalo průvan“ během jedný hodiny. To třeba měly děti na práci 10 minut, to on prostě nezvládal, tak dostal 12 minut, to bylo to samý. Byl vystresovanej, vynervovanej. Za nevypracování úkolu dostal za pět....Nadávaly mu, že je blbej, debil.
R2: Stěžovali jsme si zástupkyni, ředitelka tam zrovna nebyla. Ta řekla, ať si všechno vyřídíme s učitelkou. Ta vůbec nejevila zájem. Hned druhej den přešel do jiný školy. Pája se z toho složil, dlouho marodil…Já si myslim, že je to chyba jednotlivců, ne školy. Tady je to lepší (ve stávající škole, kterou Pavel v současnosti navštěvuje), v A. ponižovali postižený, třeba i holčičku na vozíku.
Jak uvádí Vališová, Kasíková (2018, s. 226), těmito vyjádřeními a nepřípustným chováním pedagožek došlo k vážnému narušení pedagogické interakce, využívání moci, nerespektování odlišnosti a zneužití postavení, jenž vzniká ze sociálních rolí.
6.2.2 Vlastnosti a osobnost učitele
S pedagogickou komunikací těsně souvisí i charakteristika učitele a jeho samotný přístup k žákům. Řezníček udává (2004, s. 12), že v anketě studentů z Pedagogické fakulty Univerzity Karlovy se právě komunikační schopnosti řadí mezi přední příčky kladně hodnocených rysů učitele. Dále jsou zmiňovány:
• smysl pro humor
• schopnost naslouchání
• spravedlnost
• poskytování podpory
Fontanou (2014, s. 364) prezentované výsledky amerického výzkumu vedeného Ryanem z roku 1960 bylo zjištěno, že úspěch pedagoga tkví v těchto kvalitách:
• vřelost
• přátelskost
• odpovědnost
• vynalézavost
Fontana (2014, s. 365–370) poznamenává , že mezi další vlastnosti dobrého pedagoga patří:
• citová zralost a stabilita
• schopnost dělat kompromisy
• schopnost být dobrým řečníkem a zároveň posluchačem
• přizpůsobivost
R1 v interview uvádí: Co se týká učitelů, i ostatní učitelé se snaží vyjít Míšovi vstříc, když má nějakej problém.“ V tomto případě se jednalo ještě o ZŠ. „Důležitý je pro mě dobrej přístup učitelů, pochopení, netlačit ho (Míšu), hele musíš to udělat, prostě to musíš udělat. Zasekne se, neudělá to, , bude tam (ve škole) brečet. Když neví, neříkat to odborně, vysvětlit to jednodušejc, on to jinak nepobere, nebo to znova vysvětlit. V matice, když mu něco nešlo, učitelka za ním šla, vysvětlila mu to a pochopil…
Na jiném místě, nyní už se jedná o studium na OA, matka konstatuje: Učitelé ho berou, přijali ho, jakej je. Ví, že je chytrej, šikovnej, ale zvláštní...Přístup je výbornej, já myslim, že jako výbornej, akorát teď máme problém s tím psaním všema deseti4. Ostatní učitelé řekli, že kdyby mu to fakt nešlo, tak z toho nemusí bejt klasifikovanej, že to není důležitý...
I R4 hodnotí přístup k jejímu synovi příznivě: Na školu si nemůžu stěžovat, paní učitelka i paní asistentka jsou dobrý, Mireček je na ně zvyklej, oni tedy byly všechny paní učitelky dobrý, samozřejmě se mu někdy do školy nechce, křičí, ale paní učitelka to sním umí, už ho zná.
Na dalším místě ve 2. rozhovoru R4 říká: Tady (OA)je to úplně něco jinýho než základka, i ty učitelé i výchovná poradkyně jsou velmi vstřícný. Akorát k maturitě budou muset mít dvacet knížek přečtených , oni mi pomůžou, napsala mi učitelka i seznam…
4 Míša studuje obchodní akademii, má zde předmět Základy administrativy, kde se studenti učí psát na
R1 několikrát opakovaně zdůrazňuje kladný přístup pedagogů. Přechod ze základky byl plynulej, učitelé vyjdou vstříc, dávali mi i vzor IVP (dále také individuální vzdělávací program), jak to má vypadat… Učitelka ho poslední hodinu pouští o dvacet minut dřív... (aby Míša stihl brzký autobus domů, na OA dojíždí asi 20 kilometrů).
Z výpovědí je patrné, že R4 i R1 veskrze pozitivně hodnotí přístup pedagogů na bývalé základní škole (Míša), základní škole speciální (Mirek) i na současné SŠ (Míša) a soukromé základní škole speciální (Mirek). Respondentky i odborná literatura se shodují na tom, že komunikační schopnosti, poskytování podpory, přizpůsobivost a schopnost naslouchání jsou jedny ze základních prvků správného přístupu, a to nejen k autistickým žákům. Přístupu, jaký mají v rozhovorech výše uvedení pedagogové nelze nic vytknout, naopak, takovou to vstřícnost a pochopení nelze než ocenit.
U ostatních respondentek již negativní zkušenost u jednotlivých učitelů (učitelek) převažuje.
Jen R1 vypovídá o dvou méně příznivých zážitcích, ale ne zcela negativních jako u ostatních respondentek. Jedna zkušenost ješte ze ZŠ: ...problém někdy, že onje v matice rychlej, má hned splníno. A co dál, co s tím? Musí se zabavit, tak jsme to taky řešili...“
Autorka ve své pedagogické praxi tento problém v hodinách matematiky řešila úkoly navíc – okopírovanými pracovní listy s příklady, různými rébusy a podobně.
Dále R1 dodává: jeden pan učitel chtěl Míšovi nastavit stejný pravidla jako ostatním dětem, ale to nejde, to on nedá. On (učitel) je takovej dost spravedlivej, nebral to, ze Míša je jinej.
Nechtěl, aby se válel po zemi, byl z toho hotovej...
Zkušenost R1 z OA: Ta učitelka (vyučující na předmět Základy administrativy) trvá na tom, aby se naučil psát všema deseti. Říká, že pro obchodku je to důležitý, aby se tak naučil psát.
Má psát dvacet minut denně. Jenže jedna ruka ho neposlouchá ale když na něj zvýsím hlas, tak on je pak ještě víc na nervy. Můžu tak akorát říct – máš to špatně. Nesmím na něj tlačit.
Ke konci interview se opět vrací k psaní na klávesnici: A taky je důležitý, když ho učitelé vnímaj, ne když se jde hlavou proti zdi, tak to je dobrý, ne ho nutit psát všema deseti...
Následující výpovědi jsou podstatně obsáhlejší, je znát, že matky téma přístupu k jejich synům tíží, a že měly silnou potřebu o tomto tématu hovořit podrobněji. Autorka vychází z předpokladu, že specifický přístup k dětem se speciálními vzdělávacími potřebami (dále také
učitele se tak prolínají s níže uvedenými aspekty. Těmto hlediskům se budeme věnovat v následující podkapitole a uvedeme výpovědi, v nichž náležitý pedagogický přístup nebyl naplněn, či dokonce selhal.
6.2.3
Psychosociální aspekty v přístupu učitele k dětem s SVPNa potíže, s nimiž se setkáváme ve vztahu učitel – žák s SVP, lze nahlížet z několika úhlů.
Řadí se k nim se informovanost pedagogů o této sféře, osobní zkušenost s jedinci s hendikepem a učitelův sociálně psychologický pohled a postoje k člověku s SVP. Všechny z výše uvedených aspektů se tak ukáží v kantorově pedagogických kompetencích (Západočeská univerzita v Plzni 2009, s. 113–116).
Minimum nebo žádné zkušenosti pedagogů s jedinci s SVP bohužel přetrvává ještě z dob, kdy tito žáci nebyli zařazováni do hlavního vzdělávacího proudu a týká se to tedy hlavně starší generace pedagogů. Ovšem ani teoretické informace nestačí. Osobní zkušenost s hendikepem v praxi je neopominutelná. Setkání se žáky s postižením bývá pro učitele náročné a vyžaduje to určité psychosociální i povahové nastavení. Navíc je potřeba zvládnout problémy s narušenou komunikační schopností, s níž se mnohdy jedinci s postižením potýkají (Západočeská univerzita v Plzni 2009, s. 114–115).
R3 hovoří o loňském školním roce, kdy byl její syn Radim ve 2. třídě, a která se z důvodů personálních změn musela přerozdělit, a tím Radim získal novou třídní učitelku.
R3: No a teď v tý 2. třídě je teda problém. Respondentka se zdráhá mluvit (ještě jednou ji ujišťuji, že výzkum je zcela anonymní). Třídy se rozdělily a paní učitelka nikdy neměla asistenta. Nikdy neučila tyhle děti. Některý chvíle byly krušný, Radim si začal ubližovat, je to tou nadměrnou zátěží, on je prostě přetaženej, on nemá redukovaný učivo... Jinak tempo (třídní učitelky) je vražedný, jinak nic proti ní, myslím si, že není špatná, ale pro zdravý děti…
Učitelova pedagogická orientace a jeho vlastní náhled na lidi, děti – žáky s postižením, a tím pádem i respektování takového dítěte ve vzdělávacím procesu je významným činitelem v přístupu k dětem s hendikepem. Nechtít po žákovi vše, nebo naopak nic, najít vyváženost ve
výstupech a formách vzdělávání, to potřebuje empatii i kreativitu (Západočeská univerzita v Plzni 2009, s. 114).
...To samý na tělocviku (třídní učitelka nutí Radima dělat stejné věci jako celá třída), jednou mi přišel, měl modřinu na čele, protože se bouchal hlavou o lavici, to jsem si řekla, tak to už je moc, to dělá, jen když je v těžkým stresu. Takže – byli tady z SPC, paní byla zděšená, zrovna tam paní asistentka nebyla, byla u lékaře, možná to bylo dobře, jednak to, že to paní učitelka nečekala, něco si s paní z SPC řekly, pak běžela (třídní učitelka) za ředitelem a dopadlo to tak, že ten si s paní učitelkou promluvil, a to velmi zostra. Teď to nějakým způsobem funguje, zvolnilo se tempo, bere na něj větší ohledy, jen mu všechno strašně trvá....
Chápu, jak je to pro vás jako pro učitele strašně těžký, ale máme tu inkluzi, ale zas na druhou stranu, nám když se změní zákon (R3 je státní zaměstnankyní, pracuje na úřadě), tak se musíme přizpůsobit, musíme se to naučit. Každej učitel by se tomu měl přizpůsobit, je to těžký, já tomu rozumím, ale přece jen, když do prčic vím, že mi tam (do třídy) přijde takovýhle dítě, tak si o tom něco přečtu… informací a materiálů je dost...
Na jiném místě se R3 zamýšlí: Myslím si, že někteří učitelé na to (na vzdělávání žáků s SVP) nebudou nastavený nikdy. Ale myslím si, že se k tomu musí nějak postavit. Když to děláš, tak to dělej pořádně. Dát prostor každýmu, ne to rvát ve stylu musíš, dělej, rychle, teď. ..
Dle Západočeské univerzity v Plzni (2009, s. 113–114) generace starších pedagogů nebyla na setkávání se s žáky s nejrůznějšími druhy postižení připravována. Odmítavost, nízká informovanost, předsudky, dezinformace mají značný vliv na pohlížení na nejen žáky s SVP.
R3: Ona (bývalá třídní učitelka) si asi taky autisty představovala jako Rain mana, ta asi jinýho autistu neviděla…kdyby si o tom (přístup k žákům s PAS) něco přečetla, připravila si pro něj ňáký odměny, tedy když bude pracovat. Ona mu řekne - když budeš celej tejden hodnej, tak v pátek něco dostaneš. To je ale strašně dlouhodobý, to ne. Musí to (Radim) vidět, pracuje vizuálně. Až v pátek a možná, to on nepochopí, že jednou něco nedostane... vypovídá respondentka.
Nejen ve vzdělávacím procesu, ale i běžném životě dětí s PAS, hraje stěžejní roli motivace.
Motivace je klíčem k pozitivnímu chování, těmi správnými podněty vytvořit lze motivační systém,který bude fungovat. Tím můžeme předcházet nežádoucímu chování. Soustavným poskytováním odměn za vhodné chování je cestou k ke stálém zlepšení chování. (Čadilová,
