Ett strukturerat arbetssätt leder till ökad kvalitet i vården för både patienten och de närstående.
Det leder också till en bättre användning av gemensamma resurser och ger förutsättningar för en bättre arbetsmiljö för vårdpersonalen, genom att de kan arbeta metodiskt och känna att de har större kontroll över uppgiften. Givetvis ska hela teamet runt patienten hjälpas åt med de åtgärder som behöver utföras för att ge en god palliativ vård, och det formella ansvaret ligger på olika yrkeskategorier. Konsultation med annan yrkeskategori utanför teamet kan vara nödvändigt om patientens behov överstiger det egna teamets möjligheter och kompetens.
12.1.1 Fast vårdkontakt
Verksamhetschef har ansvar för att en fast vårdkontakt utses enligt patient lagen kapitel 6, § 2.
Vem som är fast vårdkontakt ska framgå av patientjournalen och den muntliga och skriftliga informationen till patienten. Rutiner för detta bör vara gemensamma för förvaltningen eller regionen.
12.1.2 Behandlingsstrategi
När man möter en obotligt sjuk patient ska oftast mötet, dialogen och undersökningarna landa i en plan för de fortsatta åtgärderna och kontakterna. En sådan behandlingsstrategi rymmer både vad som ska göras och vad som inte bedöms tillföra någon nytta. Strategin ger också en proaktiv handlingsberedskap om olika relativt vanliga komplikationer skulle dyka upp och komplicera sjukdomsförloppet.
Det palliativa förhållningssättet kan främja livskvaliteten redan tidigt i olika obotliga sjukdomars förlopp, även när man fortfarande ger eller överväger diagnosspecifik behandling med
livsförlängande syfte. Det finns många indikationer på att en patient har palliativa vårdbehov, bland annat:
• successivt försämrat allmäntillstånd trots fortsatt sjukdomsinriktad behandling
• successivt sjunkande albuminvärden och ökande CRP-värden (”snabbsänka”) utan kliniska tecken på pågående infektion
• ofrivillig viktnedgång
• olindrade symtom
• närståendesvikt
• täta infektionsepisoder som kräver behandling
• upprepade vårdtillfällen på sjukhus.
För att kunna formulera en rimlig behandlingsstrategi är det centralt att försöka bedöma
prognosen, dvs. var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig, och ungefär hur länge patienten kan ha kvar att leva.
12.1.3 Förvåningsfrågan
”Skulle jag bli förvånad om den här patienten avled under de kommande 9–12 månaderna?”
Svaret på frågan har studerats för patienter med olika diagnoser som potentiellt är dödliga [189].
För patienter med långt framskriden cancersjukdom har svaret på frågan visats ge en bra
vägledning för den förväntade överlevnaden. Den samlade hjärtsviktexpertisen ger också rådet att använda den frågan när gäller att ställa prognos för patienter med uttalad hjärtsvikt [190, 191].
Frågan kan ställas med andra tidsperspektiv, exempelvis 6 eller 3 månader, eller 4, 2 eller 1 vecka.
Teammedlemmars olika svar på frågan kan skapa en meningsfull dialog om värdet av olika insatser och om patientens och de närståendes sjukdomsinsikt.
12.1.4 Prognostisering
Flera vetenskapliga studier beskriver med vilken grad av exakthet det går att förutsäga återstående livslängd med hjälp av diagnos, funktionsskattning och laboratorievärden. Dessa studier visar att läkare har en tydlig tendens att överskatta den återstående livstiden [192, 193].
För en enskild patient är det sällan möjligt att ge en exakt prognos, men med klinisk erfarenhet kan man ofta uppskatta tiden i år, månader, veckor, dagar eller timmar. I livets slutskede är det dock många faktorer som gör att tillståndet är skört, och risken är stor att slutet kommer snabbare än beräknat. Marginalerna är små för att klara en infektion, en blodpropp eller annan komplikation. Trots detta är det viktigt att försöka göra en prognos, eftersom den är vägledande för många beslut för såväl patienten och de närstående som sjukvården.
Sjukdomsförloppen är olika vid olika diagnosgrupper, såsom cancer, hjärt- och lungsvikt, demenssjukdom eller ålderssvaghet. Vid cancer och demenssjukdom är försämringen mer linjärt successiv, men hos hjärt- och lungsjuka kan kraftiga försämringsdippar efterföljas av perioder av återhämtning.
12.1.5 Värdering av allmäntillstånd
Allmäntillståndet anses vara den viktigaste prognostiska faktorn, och det klassificeras bäst genom att använda WHO:s performance scale/ECOG som har fem skalsteg från 0 till 4.
Det är också viktigt med kompletterande information om hur snabbt allmäntillståndet har försämrats. Om en relativt snabb försämring beror på grundsjukdomen, och inte någon
behandlingsbar komplikation, kommer tillståndet mest troligt att fortsätta neråt i en ganska snabb takt. Tiden blir i dessa fall relativt kort och det kan handla om dagar eller veckor snarare än månader och halvår. Om patienten däremot var relativt pigg fram till för någon dag sedan, och sedan snabbt blev påtagligt sämre, är det troligt att något har tillstött. Det kan då vara aktuellt att screena för åtgärdbara tillstånd genom provtagning i from av CRP, Hb, elektrolyter (natrium, kalium och korrigerat kalcium), njurfunktion (eGFR eller kreatinin) och b-glukos. Har något nytt läkemedel introducerats som kan förklara försämringen? Behövs en kompletterande
röntgenundersökning för att utesluta åtgärdbara orsaker? Vid pågående eller avslutad antikroppsbehandling bör man överväga att även ta hormonprover.
Redan innan provtagningen genomförs måste man ta ställning till om det är aktuellt med någon orsaksinriktad behandling. Om svaren på proverna ovan inte visar någon akut komplikation blir slutsatsen att försämringen mest troligt beror på grundsjukdomen.
12.1.6 Prognostiska index
Det finns flera olika prognostiska index, dvs. skalor där blodprover och olika kliniska indikatorer sammanvägts [194-197]. Dessa skalor har vissa möjligheter att på gruppnivå ange vilka som mest troligt kommer att leva i mer eller mindre än 3 månader. Däremot är de alldeles för oprecisa på individnivå för att vara till någon hjälp vid prognostiseringen.
Vissa patienter med obotlig cancersjukdom får en kraftig inflammatorisk reaktion som i blodprov kan avläsas i form av stigande CRP- och sjunkande albuminvärden. Om odlingar är negativa och antibiotikabehandling inte ger någon påtaglig effekt kan det hela vara uttryck för långt gången sjukdom med begränsad tid kvar. Vid CRP-värden upp emot eller över 100, och albuminvärden ner mot 20 g/L eller därunder, är patienten oftast också inne i en refraktär kakexifas. Den
kännetecknas av förlust av muskelmassa som inte går att vända med oral eller parenteral nutrition samt av brist på aptit och tydlig tendens till illamående. Dessa två blodparametrar har också använts i det prognostiska index som kallas Glasgow prognostic index [198].
12.1.7 Samråd om behandlingsbegränsning
En vanlig behandlingsbegränsning är att inte ge hjärt- och lungräddning (HLR) vilket ofta benämns för ej HLR, och när det aktualiseras inom palliativ vård är bakgrunden oftast en medicinsk bedömning att HLR inte kan förlänga patientens liv, under de rådande medicinska förhållandena. Denna bedömning grundar läkaren på en samlad värdering av sjukdomens påverkan på cerebral funktion, lungfunktion, njurfunktion, hjärtfunktion med mera. Patienten kan också ha uttalat en vilja att slippa HLR.
Läkaren ska om möjligt informera patienten om ställningstagandet ej HLR och den medicinska bedömningen som ligger till grund. Denna information måste anpassas till situationen och får inte uppfattas skrämmande eller svår att förstå. Om den allmänna informationen klargjort att det inte längre finns förutsättningar för intensiva livräddande medicinska åtgärder, kan det vara överflödigt att nämna specifika händelser såsom hjärtstopp och HLR. När det gäller frågor om samråd och information samt dialog med närstående hänvisas till de etiska riktlinjerna för hjärt- lungräddning [199].
Ställningstagandet ej HLR omfattar enbart denna åtgärd och anger ingenting om lämpliga vårdåtgärder i övrigt, till exempel vård på intensivvårdsavdelning, respiratorvård eller antibiotikabehandling. Det är viktigt att tala med patienten och de närstående om möjliga
åtgärder vid framtida försämring av tillståndet, och åtgärdsplanen bör dokumenteras i det palliativa teamets vårdplan.
12.1.8 Hjärt- och lungräddning (HLR)
• All vårdpersonal ska ha tillgång till säker information om eventuell ej HLR i enskilda patientfall. Sjukvårdens verksamhetsområden ska ha rutiner som säkerställer detta, liksom kommunens hälso- och sjukvård. Dessa rutiner ska ange vem som ansvarar för
ställningstagandet samt hur det ska kommuniceras och dokumenteras.
• Beslutet om ej HLR gäller enbart behandling vid hjärtstopp och säger inget om vårdnivå i övrigt.
Handläggningen av HLR, både generellt och inom palliativ vård, beskrivs i Socialstyrelsens författningssamling och riktlinjer från Läkaresällskapet, Svenska Sjuksköterskeföreningen och Svenska rådet för hjärt-lungräddning [200]. Ställningstagandet ej HLR är alltid individuellt och kan aldrig omfatta en grupp av patienter, till exempel alla patienter på en viss vårdavdelning. Det grundas på en medicinsk bedömning och fattas av den behandlande legitimerade läkaren i samråd med minst ytterligare en legitimerad yrkesutövare.
För att ej HLR ska gälla utanför sjukhus krävs rutiner för dokumentation, som en medicinskt ansvarig sköterska (MAS) i kommunen tar fram, men också rutiner för de läkare som är
verksamma inom kommunal hälso-och sjukvård. Annars kan ej HLR inte gälla utanför sjukhus.
Ett ställningstagande som gjorts på sjukhus gäller inte heller efter utskrivning, men det kan ligga till grund för ett motsvarande ställningstagande inom kommunal hälso- och sjukvård.
Ställningstagandet ej HLR är aktuellt i palliativ vård för att vårdpersonal inte ska inleda HLR om patienten får hjärtstopp – eller veta att HLR ska inledas. Utan ett ställningstagande i förväg kan endast läkare fatta beslut om att inte göra HLR, men vid ett hjärtstopp är det sällan möjligt att samråda med läkaren under de få sekunder som får gå innan HLR behöver inledas. Under hela den period då en patient får palliativ vård kan det finnas tillfällen då hjärtstopp bör leda till HLR (till exempel i samband med operation). Ställningstagandet ska därför vara individuellt och omprövas fortlöpande utifrån förändringar i de medicinska förutsättningarna och patientens eventuella önskemål om att HLR inte ska utföras.
12.1.9 Avslutande av livsuppehållande behandling
• Med livsuppehållande behandling menas en behandling som ges vid livshotande tillstånd för att upprätthålla en patients liv.
• Verksamhetschefen ansvarar för att verksamhetsområdet har säkra tillämpningsrutiner för behandlingsstrategi. Dessa bör gälla alla patienter oavsett, om de får palliativ vård eller inte.
• Rutinerna bör belysa ansvar, dokumentation, samråd med patienten och information till patienten och de närstående.
En livsuppehållande behandling kan i en medicinsk situation bidra till längre liv, medan den i en annan situation kan vara utan effekt och i vissa fall till och med skada eller förkorta patientens liv.
I palliativ vård kan alla dessa förekomma, även om det ofta är svårt att förlänga patientens liv.
Åtgärder som varken kan förlänga livet eller minska lidandet bör avslutas i dialog med patienten och de närstående.
Patienter i palliativ vård vill ibland att verksam livsuppehållande behandling ska avslutas. Läkaren måste då, tillsammans med en annan legitimerad yrkesutövare, försäkra sig om att patienten har den information som ska ligga till grund för beslut om att avsluta behandlingen, och att denna önskan inte är ett uttryck för otillräcklig symtomlindring eller psykisk, social eller existentiell problematik. Om så är fallet ska dialogen fortsätta tills patienten kan fatta ett väl underbyggt beslut.
Mer information om detta finns i Socialstyrelsens författningssamling 2011:7 om
livsuppehållande behandling [201], Socialstyrelsens handbok [202] och riktlinjer som Svenska Läkaresällskapet tagit fram [200].
12.1.10 Samtal om dödshjälp
När en patient eller de närstående vill tala om dödshjälp ska vårdpersonalen lyssna, försöka förstå och ge det stöd som behövs. Den information som ges ska vara saklig och stämma överens med hälso- och sjukvårdslagstiftningen.
I Sverige är det inte tillåtet med dödshjälp genom att injicera läkemedel, med avsikten att avsluta patientens liv (eutanasi), eller genom läkarassisterat självmord (physician assisted suicide, PAS), vilket innebär att läkaren förskriver läkemedel som patienten själv ska inta för att avsluta sitt liv.
Det är dock inte ovanligt att patienter i palliativ vård tänker på dödshjälp [203]. Tidigare undersökningar visar att en önskan om dödshjälp kan vara ett sätt att kommunicera både pågående lidande och rädsla för framtida lidande, vilket är viktigt för vårdpersonalen att
identifiera för att kunna erbjuda stöd och hjälp [204]. Patienten bör då prata med personer i det palliativa teamet om frågan eftersom det kan leda till stöd och hjälp. I samtalet kan patienten och vårdarna tillsammans finna vad som ligger bakom funderingarna, och samtalet kan följas av en bedömning av om patienten behöver lindring av fysiska symtom, psykiska symtom och
sjukdomstillstånd samt av lidande som är relaterat till existentiella frågor [204].
Om patienten inte känner till svensk lagstiftning som berör frågan bör vårdaren erbjuda information, och om det behövs reda ut olika begrepp och termer som används inom vården eller bland allmänheten. Det kan vara lämpligt att informera om att avbrytande av
livsuppehållande behandling inte är detsamma som dödshjälp. Beträffande avbrytande av livsuppehållande behandling, se föregående kapitel [201].
I dessa samtal får vårdpersonalen inte redovisa sina privata åsikter eftersom det inte är förenligt med kraven på saklighet samt vetenskap och beprövad erfarenhet i vården enligt Patientlagen och Patientsäkerhetslagen. Här gäller samma förhållningssätt som all övrig dialog som innehåller till exempel redovisning av egna religiösa eller politiska ställningstaganden. Vårdpersonal ska inte heller värdera eller försöka påverka patientens åsikter.