I dag finns ingen generell svensk rekommendation för dimensionering av den palliativa vården.
Det som finns är en rekommendation från European Association of Palliative Care (EAPC) [155]
och en från den kanadensiska palliativmedicinska organisationen [170] som båda till stor del bygger på nuläget kompletterat med värderingar och konsensus bland experter. Dessa
uppskattningar är troligen i underkant eftersom patienterna kan ha palliativa behov som ännu inte upptäckts.
I Storbritannien visar en nationell rapport att knappt 10 % av alla som dör vårdas inom
specialiserad palliativ slutenvård och 20 % av palliativa hemsjukvårdsteam, medan 21 % får stöd av palliativa konsultteam eller vid specialiserade palliativa mottagningsbesök (samma person kan ha fått stöd av flera funktioner) [165].
De europeiska rekommendationerna [155] anger följande dimensionering som riktmärke:
• 8–10 specialiserade palliativa slutenvårdsbäddar per 100 000 invånare som bemannas med 0,15 läkarspecialist per bädd och 1–1,2 sjuksköterska per bädd (för att kunna bemanna dygnet runt, alla dagar).
• Ett specialiserat palliativt hemsjukvårdsteam per 100 000 invånare med minst läkare, sjuksköterska och psykosocial kompetens, och helst också fysioterapeut, arbetsterapeut och dietist.
• Ett specialiserat palliativt konsultteam per sjukhus med 250 bäddar samt en specialiserad palliativ mottagningsverksamhet. Stöd till inneliggande patienter oavsett klinik och till patienter i kommunala vårdformer.
• Tillgång till palliativmedicinsk kompetens 24 timmar om dygnet och 7 dagar i veckan året runt.
De kanadensiska rekommendationerna [170] betonar vikten av att primärvården är en huvudaktör i den palliativa vården, och därmed vikten av stöd från specialiserad palliativ konsultfunktion vid behov. Vid de specialiserade enheterna anses sjuksköterska, kurator och läkare vara de mest centrala funktionerna. Man lyfter också att de specialiserade teamen måste ha minst 30 % av arbetstiden avsatt till icke patientrelaterat arbete såsom utbildning, administration (utvärdering, kvalitetsutveckling, rutiner, vårdprogram etcetera) och forskning.
Bemanningsriktlinjerna ska baseras helt på behoven, snarare än tid och prognos. Tillgänglighet dygnet runt betonas starkt.
Följande dimensionering anges som ett riktmärke i Kanada:
• Specialiserat palliativt konsultteam: För 25 remisser per månad behövs 1 läkare, 1 sjuksköterska och 0,5 kurator.
• Specialiserad sjukhusavdelning eller slutenvårdsenhet: 1 läkare per 5–6 bäddar. För 8–10 bäddar behövs dagtid 2 sjuksköterskor + 1 undersköterska, och kvälls- och nattetid behövs 2 sjuksköterskor.
• Specialiserad palliativ mottagning: 0,2 läkare, 0,2 sjuksköterska och 0,2 kurator per mottagningsdag + tid för icke patientrelaterat arbete [170].
Ovanstående rekommendationer baserar sig på erfarenheter från andra länder. I Sverige behöver 70 000 patienter per år någon form av palliativ vård. En uppskattning är att upp emot 22 000 patienter behöver stöd av specialiserad palliativ kompetens under kortare eller längre perioder.
Tabell 1 nedan visar antalet dödsfall 2018, enligt Socialstyrelsens dödsorsaksregister, till följd av någon av de vanligaste diagnoserna som innebär behov av palliativ vård.
9.4.1 Olika obotliga sjukdomars förekomst och dödstal
Årligen avlider cirka 90 000 invånare i Sverige. I nedanstående tabell redovisas antalet dödsfall 2018, enligt Socialstyrelsens dödsorsaksregister, till följd av någon av de vanligaste diagnoserna hos patienter som behöver palliativ vård.
Tabell 1. Översikt över olika obotliga sjukdomars förekomst och dödstal.
Diagnoser Antal dödsfall 2018 enligt
dödsorsaksregistret Antal nya fall/år enligt diagnosregisterdata
Cancer 23 502 Drygt 60 000
Demens 9 671 20 000–25 000
Hjärtsvikt 4 657 7 500
KOL 3 030 12 000–15 000
ALS 327 200–400
Summa 41 187
Tabellen omfattar inte andra hjärt- och kärlsjukdomar än hjärtsvikt med 25 638 dödsfall 2018, olyckor inklusive suicid med 5 202 personer, lungsjukdomar andra än kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) med 3 967 personer, drygt 2 000 personer i vardera infektionssjukdomar, diabetes, matsmältningsorganens sjukdomar och nervsjukdomar andra än amyotrofisk lateral skleros (ALS) samt 1 500 personer med njursjukdomar [177]. Även bland dessa bör det ha funnits ett antal individer som hade så pass komplexa palliativa behov att de behövde specialiserat palliativt konsultstöd.
Det bedöms som rimligt att cirka 22 000 av alla som årligen dör av de obotliga sjukdomarna i tabellen behöver stöd av specialiserad palliativ kompetens, vid ett eller flera tillfällen. Majoriteten, alltså de andra 50 000 patienter som avlider till följd av en eller flera obotliga sjukdomar varje år, behöver förlita sig helt på den allmänna palliativa vården för att få sina palliativa vårdbehov
tillgodosedda. Förhoppningen är att alla invånare ska kunna erbjudas ett förutsägbart och jämlikt utbud av palliativa vårdtjänster över hela landet, baserat på ovanstående fakta.
Figur 2. Ansvarsfördelning mellan allmän och specialiserad palliativ vård relaterat till graden av de palliativa behovens komplexitet.
Relative involvement of primary team versus specialist team based on patient needs and complexity.
(Source: Palliative care Australia. Palliative Care Service Development Guidelines, 2018.
https://palliativecare.org.au/wpcontent/uploads/dlm_uploads/2018/02PalliativeCare-Service-Delivery-2018_web-1.pdf) Figuren översatt av kapitelförfattaren.
Figur 3. I denna figur framgår det hur specialiserad palliativ vård kan bidra till vården i vissa komplexa fall redan tidigt i det palliativa förloppet, dvs redan ett eller flera år innan patienten dör. Dessutom visas att vård i livets slutskede i majoriteten av fallen kan hanteras av den allmänna palliativa vården. Det är graden av komplexitet som styr när den specialiserade palliativa vården behöver kopplas in. Ytan nedanför triangeln med specialiserad palliativ vård är att betrakta som allmän palliativ vård.
KAPITEL 10
Multiprofessionella team och handledning inom palliativ vård
• Ett team med olika professioner och kompetenser behövs för att ge god palliativ vård och tillgodose patienternas och de närståendes komplexa, multidimensionella behov.
• Ett minsta team lämpat för allmän palliativ vård, bör bestå av läkare, sjuksköterska och omsorgspersonal, kompletterad med paramedicinsk kompetens.
• Ett specialiserat palliativt team ska minst innehålla läkare och sjuksköterska med palliativ specialistkompetens, psykosocial kompetens samt ha tillgång till paramedicinsk kompetens.
• All personal som arbetar med obotligt sjuka och döende, oavsett typ av vårdenhet, bör erbjudas regelbunden möjlighet till reflektion/handledning.